FELIZ NAVIDAD!!!

Llevo unos días en que no estoy demasiado de humor... creo que el llevar tanto tiempo aguantando con buena cara todo lo mío, el no tener a nadie más que a mis padres y ver cómo la gente se aparta, el pensar en el futuro sin poder contar con practicamente nadie, y todo eso sumado al resto de problemas que nada tienen que ver con esto pero que forman parte de mi vida, están afectando bastante. Diría que empezando a afectar pero estaría mintiendo.... mientras estoy dando las clases creo que de una forma u otra y a pesar de los agobios y ese tipo de cosas, como que me sirven para centrarme menos en todo esto. Pero los niños se fueron de vacaciones, yo también, cosa que agradezco porque estaba realmente cansada, pero la cabeza siguió donde siempre pero más activa que normalmente (que ya es decir!porque no es que normalmente esté demasiado pasiva) y tengo una medio depre que no veas! Pero como me niego a que me venza, hoy me fui a la pelu, me puse mu guapa, la peluquera hasta me rizó el pelo (por primera vez en mi vida!! y oye, me podría aficionar y todo! y me hicieron la raya del ojo... más de 5 años sin poder hacérmela!!!!!!!!!!!!! siempre me la hacía pero fue una cosa más de las que tuve que prescindir por obligación... y estoy más contenta!!!!!!!!!!!!!!!! para que luego digan que no se me hace feliz con poco!!! lástima que no sea algo indeleble! Y pasaré la noche en casa, una vez más, pero muy guapa, con mis zapatos con su proyecto de tacón (yo usaba super taconazos! pero oye! vamos progresando eh?), mi raya en los ojos... e intentando no mosquearme cuando vea la ausencia de mensajes de felicitación en el móvil. Pero como estoy de buen humor, me adelantaré yo y mandaré los cuatro que se me ocurran y si recibo la típica felicitación en cadena, me alegraré y ya!!! Y mientras tanto, aprovecho este post para hacer básicamente lo que quería, que es felicitaros a todos y desearos una maravillosa noche.

FELIZ NAVIDAD!!!

TRASTORNOS COGNITIVOS...

TRASTORNOS COGNITIVOS

Los procesos cognitivos son los que se desarrollan a nivel cerebral y permiten la comunicación con el mundo exterior. Las actividades cerebrales superiores posibilitan los procesos del pensamiento y todo lo que puede referirse a la capacidad de comunicación: analizar a través de los diversos canales sensitivos los mensajes procedentes del mundo exterior, descodificarlos, interpretarlos y responder. Los problemas cognitivos son difíciles de predecir y se pueden dar incluso en personas recién diagnosticadas e independientemente de la severidad o el tipo de EM que se padezca. Las funciones que pueden resultar afectadas principalmente por la EM son:

• La función mnésica (memoria): Es la función cognitiva que se ve afectada con más frecuencia y se refiere a la capacidad de recordar episodios o situaciones recientes. Los estudios realizados por varios investigadores indican que algunos sujetos con EM son capaces de "almacenar" información adecuadamente pero tienen dificultad para recuperarla posteriormente, sobre todo aquélla que debe recordarse espontáneamente, si sugerencia.
• Atención, concentración y velocidad del proceso de información: Diversos estudios han demostrado que en algunos sujetos con EM, esta capacidad puede estar reducida. Con frecuencia, estas personas se quejan de una sensación de pensamiento "lento" y de "perder el hilo" de lo que están haciendo si son interrumpidos.
• Algunas veces el razonamiento abstracto y la capacidad para resolver problemas complejos también resulta deficitarios. Estas capacidades incluyen la de analizar una situación, identificar los puntos destacados, planificar las acciones de respuesta y realizarlas.
• La fluidez verbal es otra función cognitiva que puede estar afectada por la EM. Una de sus manifestaciones es el fenómeno de la palabra que se queda "en la punta de la lengua". Cuando estos fallos afectan a la persona con EM, muy frecuentemente es preciso desarrollar estrategias compensatorias que permitan manejar los cambios y continuar con la vida de una forma más efectiva. Ideas que pueden ayudar para afrontar los cambios cognitivos: 

                             - Hable del tema con alguien de confianza o con el médico cuando note que se están produciendo cambios cognitivos.
                             - Explique su dificultad a la gente, reconozca sus límites y, si es necesario, pida ayuda.
                             - Utilice todos sus recursos, sus puntos fuertes y desarrolle sus propias técnicas de autoayuda.
                             - No divida su atención.
                             - Planifíquese, organícese y marque su propio ritmo.
                             - Use herramientas como agendas, calendarios, cuadernos...
                             - Relájese, tenga sentido del humor y crea en sí mismo. 

¿Y este rollo para qué? Es lo que estaréis pensando... Es algo que resume bastante bien lo que peor llevo de esta enfermedad. Quería quitar algo para que no os quedara un tostón demasiado largo pero es que no puedo! Es justo eso. Gracias a que voy guardando todo lo que encuentro de la EM y justo encontré este fragmento que me facilita mucho mucho mucho la tarea de explicaros de qué va. Siempre que lo intento me queda una explicación muuuuuuuuuuuuuuuy superficial en la que no cuento practicamente nada... como en todo!!!El hecho es que con todo lo que me ha quitado la EM, que no es poco! La independencia!!!, son estos problemas cognitivos lo que peor me hace sentir. El necesitar la ayuda de la gente para caminar, para cortar la comida, para ducharte, para peinarte y hacerte una cola... para tantas cosas!ya cuesta lo suyo, pero necesitar ayuda para pensar? Para poder decir mínimamente lo que querías? Para hacer pedidos y otras gestiones a través de internet? Que lo que es una tontería que antes hacías con  los ojos cerrados ahora se haya convertido en una montaña altísima que tienes que escalar? Es difícil de explicar lo que se siente cuando te agobias hasta por intentar poner algo de orden en las diversas cosas que tienes preparadas para cada clase y cada alumno. Te enfadas contigo misma porque y eso por qué? que es algo sencillísimo! La explicación técnica es algo así:

La EM produce cambios en ciertas partes del cerebro y la médula espinal y éstos pueden afectar algunas veces a la memoria y el pensamiento. Los procesos cognitivos dependen de los mensajes que pasan a través de los nervios a las diferentes áreas del cerebro, y las lesiones (placas de desmielinización) causadas por la EM pueden detener o ralentizar esos impulsos.

Y yo tengo lesiones en cerebro y médula, jajaja. Yo completita. Y de hecho dicen que "Los problemas cognitivos son más comunes en las personas que tienen mayor número de lesiones"... Yo tengo "incontables lesiones"!!! Ya os digo, que yo cuando hago algo lo hago bien! Para qué andarse con medias tintas??:P Pero es muy muy muy frustrante. Te hace sentir taaaan impotente. Con el tiempo he aprendido algunas de esas ideas que dice arriba (pero sin mirarlo! ves? me estoy quedando medio tonta pero aún soy lista y todo!!!). Aprendes, por narices! Ya os he comentado alguna vez que voy a base de notitas gracias a mi Evernote (le haría un regalo a quien lo inventó pero como debe estar forrado, lo dejamos en regalo simbólico :P). Me voy dejando notas de lo que tengo que hacer, lo que tengo que decir, lo que ya hice y dije, algo que ví enn la tele y quiero comentarle a mi madre que najó un segundo y cuando vuelva lo habré olvidado...No divido mi atención y no abro mil ventanitas en el ordenador como he hecho siempre (bueno, muchas veces lo hago, defecto de fábrica!! pero intento hacer caso nada más que a una o dos a lo sumo...). Si preparo la clase de X, sólo preparo su clase aunque por medio encuentre algo para la clase de Y (que suele pasar, encontrar algo cuando no lo estás buscando!es como la ley de murphy!). Lo del sentido del humor está controlado! Y lo de explicar mi dificultad a la gente ya está más chungo! Las únicas personas que lo tiene en cuenta son mis padres. Teniendo en cuenta la ausencia de vida social y que la escasísima que pueda tener no tienen en cuenta nada de la enfermedad, ya como para explicar esto!!! Nadie se da cuenta de lo que se puede sentir cuando estás hablando y te olvidas de lo que estabas diciendo... sabéis lo ridícula que te sientes?Ya sé que sí, no hagas caso de lo que piensen, y me da igual pero es más que eso. Es el verte y pensar que no puedes mantener una mísera conversación coherente ni seguir una línea recta en tus argumentos cuando estás discutiendo algo porque a medio camino, si no antes, te has olvidado de esos argumentos o de cómo los querías plantear... eso me ocurre incluso cuando escribo estos posts para el blog... sé lo que quiero expresar y se me ocurre una idea. Me pongo a contarla y mientras la escribo, no recuerdo el qué, el cómo, el ejemplo súper chulo que se me ocurrió hace 20 segundos...Normalmente me quedo por la mitad, aquí o donde sea, que tengo que contar un 100% pero al desarrollar la idea se queda en un 50, 60% a lo sumo y siendo optimistas!

En casa se están quedando dos amigos chilenos de mi hermano que han venido a estudiar... hablar con ella me hunde en la miseria!!! Son un encanto pero ella es taaaan inteligente y se expresa taaaan bien! que cuando hablamos deja en evidencia todo esto que os decía. Deja en evidencia lo muy mucho que se ha deteriorado mi capacidad de expresarme con la fluidez de antes. Cuando hablo con ella me encuentro con que olvido palabras, expresiones, ideas o simplemente de lo que estaba hablando y mi discurso entero se va por el desagüe!Parece que no sabes de lo que estás hablando , aún cuando dominas el tema. Te sientes como un niño pequeño.

Y con esto, ya tenéis un poco más para que os podéis hacer una idea de cómo va todo esto...;)

Estoy intentando arreglar el problema que tuve ayer, espero que ahora podais ver este post bien!

PERDÓN!

Por cierto, perdonad que ha salido rarísimo el último post no sé por qué! Intentaré arreglarlo ahora pero no prometo nada!

ME EMPIEZO A SENTIR "NAVIDEÑA"

Ahhh! Justo ahora me siento de invierno-navidad, jajaja. Triste, perdida, con ganas de llorar (ganas sólo que no puedo hacerlo... mis padres!), sola, recluida, con mi vida pasando de largo... Cierto es que si no salgo es básicamente porque no tengo con quien. Hoy tenía a una "amiga" (lo pongo entre comillas porque es alguien con quien hablo por whatsapp de vez en cuando de cosas intrascendentes. Esa es la relación que tengo con las pocas personas a las que llamo "amigos". Una relación en la que se obvia mi situación y en la que he de fingir que todo va bien si no quiero espantarlos, que ya sería lo que me faltaba!!! jajaja) que vive fuera y estaba aquí. Me dijo de quedar y yo quería! Pero es que estoy con un trancazo impresionante y teniendo en cuenta que la medicación que tengo me baja las defensas muy mucho, que en Granada hace mucho frío, y que no me apetece demasiado ponerme peor y que me de fiebre dada la experiencia de la última vez, tomé la decisión de no jugármela por tomarme una tónica y ya. Una tontería? Puede. De hecho me siento como si lo fuera aunque sepa que no lo es. También sé que aunque hubiera ido, mi vida no iba a sufrir un cambio sustancial. Ya quedaré cuando vuelva a venir, ella siempre me avisa. Y si me pongo mala, eso queda para mí sólo y para mis padres así que, merece la pena? No. Pero es triste, la verdad. Es triste que todo  quede para mí y que la única versión válida  puertas afuera sea la de que todo va bien. Absolutamente todo. Y la verdad es que nada absolutamente va bien. Por mucho que sonría, que ría, que tenga sentido del humor, que bromee, que intente ver las cosas de forma positiva... Es triste estar llorando y escribiendo "jajaja" por el whatsapp. Y no dejar de pensar que la culpa es tuya. La culpa de que la gente no te haya apoyado cuando has tenido problemas económicos (eso es casi siempre, jajaja), o de que no haya habido nadie ahí para contarle cómo te sientes cuando ingresan a tu padre en el hospital y le diagnostican algo de corazón muy grave o a tu madre algo tan común como artrosis generalizada  pero con el atenuante de que es tu cuidadora y eso te hace sentirte una carga que además sirve de poca ayuda. La culpa de que la gente se haya aburrido de ti desde que tienes esta enfermedad porque no puedo ni ir a los sitios a los que van ni hacer las cosas que hacen. No sé lo que he hecho mal pero obviamente algo has hecho mal. Pero estoy ya en un momento, en una encrucijada, en que tienes que decidir si cuentas algo de los problemas de verdad o si mientes como un bellaco y sigues fingiendo que todo va perfecto y respondes a todo que bien, perfecto, jaja jiji... Y esto último es lo que parece preferir todo el mundo y le estoy cogiendo ya manejo! Tampoco es que fuera a ponerme a contar mis penas así sin más eh? Nunca ha sido mi estilo pero mi nuevo estilo mola más! Cómo estás? bien! Qué tal en casa? bien! tirando... (para darle algo más de realismo!). Qué tal tus padres? Bien! Como siempre! Y tu padre? (por lo del corazón...pero como no quieren saber mucho de lo mío, de lo de mi padre ya ni en broma! :P) más o menos como siempre (tampoco saben en qué consiste ese "como siempre" pero les vale por lo visto). Y el juicio? (de mi padre para que lo jubilen) uff! mal, hay que recurrir. Y esa suelen ser las preguntas y las contestaciones, con pocas alteraciones, a las que se reducen mis conversaciones, jajaja. No se puede decir que de demasiada información que atosigue ni que de pena no? Me siento como si rellenara un formulario... intento responder y si alguien quiere interesarse de verdad, ya lo hará no? Es que de verdad que ya no sé como contestar. Si digo la verdad aunque sea en su modalidad abreviada, no es nada que la gente quiera escuchar. Si no digo la verdad, siento que miento. Pero a las pocas poquísimas personas con las que hablo vía whatsapp no quiero perderlas, me hacen sentir que al menos tengo contacto con algún ser humano.

SEMI-CONFESIÓN

Sé que no estoy escribiendo mucho pero básicamente es por dos razones: que tengo poco tiempo entre las clases, preparar clases para lo cual estoy necesitando tiempo de más (lo de concentrarme a la hora de preparar cosas no está siendo mi fuerte últimamente!!! De hecho, puedo tener muy muy claro lo que tengo que preparar a cada alumno, sentarme delante del ordenador y preguntarme: y qué iba yo a prepararle? o la más interesante de las preguntas: y qué iba yo a hacer??? sé que tengo que hacer algo pero no tengo ni idea de qué era! Luego llego a la cama por la noche y me vienen todas las ideas de golpe... es como que las ideas no tienen demasiado claro cuándo son útiles y se las necesita, que por las noches sólo consiguen que yo no pueda dormir!!!!!! Tengo que adiestrarlas!) y el segundo motivo es que no tengo nada interesante que contar!!!! Mi vida es tan tan tan súper aburrida y monótona que se me ocurren solamente cosas que escribir pero no precisamente buenas ni alegres... vamos, no son la alegría de la huerta!!!! No sólo de la e.m. sino de mi vida en general que no es una fiesta. El otro día estuve escribiendo en mi móvil algo para poner aquí en el blog y dije: no! no  puedo ponerlo porque se van a pensar que me paso el día quejándome de todo! Pero tras devanarme los sesos, llegué a la conclusión de que empecé este blog con una intención que era la de poder desahogarme de alguna forma porque el no tener con quien hacerlo me está empezando a afectar. Bueno, empezar lo que se dice empezar... es ser bastante optimista, jajaja. Lo que pasa es que empecé a ver que estábais ahí, leyendo y siguiéndome, y me empezó a ocurrir lo de siempre, que por no molestar y porque no me gusta que parezca que quiero dar pena, porque no es así, e intento tapar lo menos bueno porque soy la primera consciente de que no hay que centrarse en lo malo y fijarse en lo bueno pero he ahí la cuestión! que eso es lo que hago las 24 horas del día porque así soy yo y porque lo que menos quiero es añadir preocupaciones a mis padres que ya bastantes tienen ellos solitos... pero necesito un descanso de eso y para eso escribo aquí no??? Así que si veis a partir de ahora posts en los que me queje y den ganas de pegarme dos bofetadas bien dadas, tened una cosa presente: que simplemente estoy plasmando el cómo me siento en ese preciso momento, que yo ODIO sentirme así y que en contra de sentirme así lucho constantemente pero seguro que todos vosotros conocéis la sensación de sentirse sobrepasado verdad? Así me siento yo desde hace mucho tiempo... ah! y recordad una cosa súper importante! la primera que se daría no dos sino veinte bofetadas sería yo!!!

Pero bueno, hoy no va a haber sesión lacrimógena! simplemente acabaré diciendo que lo de que me cueste preparar las clases y blablabla queda eclipsado por lo guay! Que por primera vez en lo que llevamos de curso, no doy las clases con la sensación de que me superan! Ya hasta soy capaz de improvisar cosas (no muchas, no me flipéis! pero más que hace un mes) y sí, olvido cosas y ese tipo de cosillas pero ya me voy sintiendo mas tirando al 60%... seamos optimistas, el 70%?... He llegado incluso a dar una clase sin tener ni idea de lo que teníamos que dar y no acabé con la desagradable sensación de haber sido un fraude. Por lo visto no era un fraude que los niños me están sacando 8 y 9 en los exámenes! Si es que soy buena hasta sin tener muy claro cómo me llamo!!!! (es un decir eh???:P).

Por cierto! Este frío va a acabar conmigo!!!!!!!!

QUÉ GRAN ENFERMEDAD ESTA E.M.!!!!!!!!

Ahhhhhh! Qué asco de brote! Lo mío son los brotes sensitivos (disestesias... hay que ver lo que se aprende con la enfermedad!!! voy a adquirir un culturón que no veas!) pero lo malo es que como ya os medio conté en el post anterior, esta vez es más tipo quemazón en manos y sobre todo pies, y da un gustazo notar cómo te arden! Estoy llegando a la conclusión de que hay relación entre que se enfríen los pies y piernas (que en mí es una constante) y que la sensación sea mayor.. lo que no tengo demasiado claro es si que se enfríen cual cubito de hielo es causa o efecto de que sienta los pies como en llamas... a saber!!! En las manos se sobrelleva algo mejor pero los pies? Es que los pies van apoyados en el suelo y con zapatos, manías mías!! Pero cuando me pongo tan cómoda yo con los pies en alto, tres cuartos de lo mismo... un asquito! Va y viene... he estado unos días con algo menos de esa sensación. HOY NO!!! Hoy ha vuelto para que no la olvidara del todo. Y si no es esa, es otra, pero la fiesta ha de continuar! :P

Ahora toca noticia buena: parece que ya voy acostumbrándome a la medicación para los dolores!!!! Por fin!!! Lo quizá no tan bueno es que los dolores hacen acto de presencia ...con timidez... pero la hacen pero pasamos un tupido velo y hacemos como que no, que las pastillas van genial y que no te las tienen que cambiar ahora que por fin puedes hasta pensar! Gran logro! Porque lo he pasado mal o peor... cierto es que la enfermedad me esté afectando a nivel cognitivo pero llegó a ser exagerado. En general me está costando bastante dar las clases particulares (menos ahora que puedo pensar, lo cual ayuda considerablemente, pero aún así cuesta. No es tan fácil como antes) y encima llevo unos días calentándome la cabeza. A ver, os cuento mi dilema ético y moral!! Resulta que tengo pocas clases para lo que estoy acostumbrada a dar y a parte es que más clases vendrían bien económicamente, para qué nos vamos a engañar! aunque sólo fuera para poder pagarme un fisio de vez en cuando... pero ahí hay que tener en cuenta esos problemas para dar las clases. Esos problemas cognitivos que van y vienen... pasó a la historia esa época en que en caso de necesidad podía improvisar cualquier cosa... tengo que anotarlo absolutamente todo porque si no ni me acuerdo de lo que está dando el niño en cuestión ni lo que hicimos el día anterior... ese tipo de cosas. Y he ahí mi dilema... me arriesgo a alguna clasecilla más y acabar agotada del todo? No sé qué hacer. Parte de mi cabeza me dice que sí, que a parte de necesitar el dinero (no para los masajes sino para ayudar más en casa), te apetece seguir sintiéndote  útil... tú que antes dabas clases hasta las 9 de la noche todos los días...Por otro lado, la otra parte de tu maltrecho cerebro te dice: ehhh! no me flipes! Piensa en lo que te está costando hasta dar las clases con las renacuajas! Que te cuesta hasta improvisar cosillas que hacer cuando surge algún problema que se sale de lo que tenías pensado! .................. Nada, si llego a alguna conclusión con respecto a este tema, ya os informaré... Para que después se quejen enfermos que se han tenido que jubilar tras años y años de enfermedad porque echan de menos trabajar! Yo nunca he podido tener un trabajo-trabajo y encima tras cinco míseros años de EM ya me tengo que plantear cosas como esta... con 32 años... lo dicho, qué gran enfermedad!!!!!!!

REGRESO AL IMSOMNIO!!!

Y el insomnio regresó!!! Tras unos días en que lo único "bueno" de la cortisona hizo acto de presencia, anoche volvimos a la normalidad! Porque lo bueno no puede durar parar siempre no?? ;) Normalmente la cortisona lo que hace es provocar insomnio y dejarte los ojos como platos, más tirando a bandejas... sí, da sueño pero luego llegas a la cama y ná de ná! Pero ya la última vez me pasó, que no podía ni mantener los ojos abiertos y dormí una barbaridad, y para que yo diga que dormía una barbaridad, creedme! ES una barbaridad!!! Pero pensé que había sido algo casual y no!!! Por lo visto hay más gente a la que le pasa así que sí. soy rara pero no tanto. Y resulta que esta vez me ha vuelto a pasar. Por las noches mientras veía la tele se me cerraban los ojos y hasta hubo series que no pude ver!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eso es M-U-Y  G_R-A-V-E!!!!!!!!!!!! Que las series son mi mundo!!!! Bueno, ese y el hospital, pero las series molan más, no es por ser tiquismiquis... Pero a pesar de eso, ya ni recordaba lo que era acostarse y quedarse dormida antes de poder ni contar 5. Un gustazo! Y levantarse para ir al baño, porque sí, siento comunicaros que yo voy a esos sitios y todo, lo siento! y llegar a la cama de vuelta y quedarme dormida, así, sin más! Esa no es la costumbre... hasta anoche. Anoche volvió la tradición, que para eso es tradición, y me acosté tarde, a las 2 de la mañana, más o menos (ese es mi horario habitualmente) pero dieron las 3...las 4... las 5... las 5.30... mi padre se levantó... mi padre desayunó... mi padre se arregló... mi padre se fue... dieron las 7... me sonó la alarma para tomar pastillas...me entró dolor de cuello pero no quería tomar nada... bueno, para ser sinceros llevaba desde las 4 o así con el dolor... 7.30... pensé: pufff! como no duerma nada no llego a las clases de esta tarde ni de coña!... debate interno... por fin me decido a tomar algo para el dolor... y ya perdí e control de la hora y por fin me quedé dormida!!!!!!!!!!!!!!!!! Y ahora estoy hecha un asco! jajaja. De hecho, apunté cosas para futuros post (la idea sería que no fueran futuros pero como que va a ser que sí porque no doy mucho más de sí!). Una noche sin dormir da para pensar mucho... demasiado... Algún día que pueda comprarme una tablet, aprovecharé para escribir en el blog en esos momentos de dormir nada/pensar mucho, al menos así le sacaremos provecho a ese insomnio no??? Acepto donativos!!! :P

HAZAÑA #2 Y BROTE...

Tras una mala semana (dentro de una mala temporada) de brote, hospital, bolos de cortisona... cansancio, efectos pufff! de la cortisona, desánimo... empezaré por contar mi hazaña #2!!!! Siempre mejor lo bueno que lo no tan bueno no? Esta hazaña es hasta más tonta que lo de hacerme un par de sandwiches, subírmelos y cenar sandwiches taladrados por las uñas! Pero a mí me hizo mucha ilusión: poder ponerme unas zapatillas que me había comprado hará casi cinco años pero de cordones, tonta de mí! Vas aprendiendo a "manejar" la enfermedad con el paso del tiempo y en su inicio, una vive en la ignorancia y hasta te compras zapatillas de cordones cuando no puedes ni utilizar la mano para coger esos cordones. Pero el hecho era que se acababa el verano y estábamos ya con el tiempo este tonto que ni chicha ni limoná y me dio por intentar ponerme mis zapatillas súper chulas y cual no sería mi sorpresa cuando digo: eh! intentemos atarnos los cordones! Y resulta que con muuuuucho esfuerzo y peleillas con los cordones, al final me ataba mis zapatos como un niño al que acaban de enseñarle a hacerse el nudo de los zapatos. Justo fue en una semana de médicos, y había que verme a mí tan orgullosa de atarme los cordones delante de los médicos... que tenían que esperar? porque a ver, rápido lo que se dice rápido, no es que lo haga... pues que esperen!!! y la ilu de atarme unas zapatillas tras cinco años sin poder hacerlo? Son mini mini pequeños pasos para la humanidad!!!!! Si hay algo que te enseña esta enfermedad (imagino que como muchas otras) es a valorar esos pequeños detalles a los que no habrías prestado atención de otro modo. Damos tan por hecho tantas cosas!!! Porque a ver, quien se para a pensar ni tan siquiera en el simple hecho de atarse unos cordones o de hacerse un sandwich? ;)

Lo del brote vino después de la ilusión, jajaja. Con esta temporadita en que tuve el cambio de dosis en el tratamiento y que me está matando, empecé a tener sensaciones raras. En primer lugar así como en la parte del pecho y espalda, como si te apretaran con un cinturón o algo así. Los guiris lo llaman "el abrazo", y la verdad que es una definición bastante aceptable. Ya me ha pasado otras veces... se ve que me ha cogido cariño! Pero las sensaciones raras tambien aparecieron por los brazos, las manos que como que se ponían ardiendo, como si toda la sangre se concentrara en ellas y luego quedaban como cuando pasas de tenerlas heladas y entras a un ambiente mucho más cálido y se te cortan?? Explicaciones extrañas verdad? Pues decídmelo a mí! Que me tiro las horas y los días hasta encontrar un símil más o menos útil para explicarme! jajaja. Te entra complejo de estar loca! Lo peor fue que una tarde me entró cosquilleo en la cara y eso no me gustó un pelo!!! Así que nada, al día siguiente ve al hospital, que el neuro te vea, te mande los bolos, tres días yendo a que te pinchen el gotero en la vía que te dejan puesta durante tres laaaaaaaaaargos días y ayer acabé! Ahora sólo queda aguantar los efectos secundarios de la cortisona: la cara parece una luna llena, la cara colorada, la comida no me sabe a nada o sabe falta, el aire sabe horrible (y no, no estoy loca!), el agua es imposible beberla a no ser que le eche limón, el estómago duele, está raro, te da la sanción de que te va a salir una larga llamarada si abres la boca... Nada! lo de siempre! jajaja. Es... original!! Ahora toca esperar a que se pase prontito.

Así que con esta temporadita que llevo, mucho mejor centrarme en mis grandes hazañas, no os parece??

MIS GRANDES HAZAÑAS! EL SANDWICH Y LOS CORDONES...

Y aquí estoy para contaros mis grandes hazañas! Son de hace ya días pero y lo orgullosa que estoy yo! Eso no tiene fecha de caducidad, jajaja. Todo ocurrió antes de quedarme como en un mundo paralelo por las pastillas anti-dolores pero a la vez anti-sentirse como un ser normal que está en este planeta. Mi primera hazaña suena a bobada pero para mí fue un gran pequeño paso para la humanidad! Hacerme no uno sino dos sándwiches y subirme una tónica!! Lo de pisar la luna fue una nimiedad comparado con mi hazaña! Pero os lo cuento en plan retransmisión...

HAZAÑA #1

Ya ni recuerdo qué había de cena pero salió rana. Normalmente la sube mi madre, dos plantas a subir, a la habitación de arriba que es donde vemos la tele por las noches. Peeeeeero intento que mi madre suba y baje escaleras lo justito. Obviamente lo tienes que hacer por riles viviendo en una casa con escaleras pero intento minimizar las ocasiones en que lo tenga que hacer porque está con una rodilla tocada y artrosis...mi casa es como la Casa de la Pradera pero más en tipo Casa de las Enfermedades. Total, que como iba a cambiar la cena por un par de sandwich, ella iba a bajar pero no lo iba a permitir. Yo, muy dispuesta, le dije que lo intentaba y si no podía, ya la llamaba. He de decir que desde que estoy lisiada, no he vuelto a entrar en la cocina... tampoco es que en mi época pre-EM entrara mucho porque la cocina nunca ha sido lo mío pero a un par de sandwich llegaba! (Ves tú? Me ahorré el aprender a cocinar porque ya intuía yo que en el futuro no podría hacer mucho!! :P). Antes de empezar con los detalles necesito que recordéis que mi brazo derecho es un inútil que no sirve para casi nada y la mano ya ni te cuento que ni sujetar un vaso puede, que destaco por la falta de equilibrio porque mi pierna derecha tampoco ayuda... ese tipo de cosillas. Y dicho esto empecemos!

Llego a la cocina. Abro la nevera para coger la mantequilla y el jamón. Cuando abres la nevera hay que dar uno o dos pasos atrás si quieres abrir la puerta del todo como era mi caso porque no puedo coger las cosas y proceder a su traslado con una puerta que se va cerrando si no la sujetas pero yo y pasos para atrás no somos una buena combinación así que eso lleva su proceso. Pero lo consigo, así que paso a coger la mantequilla (recordad que sólo puedo coger cosas con una mano así que de una en una). Y ahora llega el momento traslado-desplazamiento para dejarla encima de la encimera que logro dando unos pasos (iujuuu!). Me queda buscar el jamón... localizado... y de nuevo la misma operación... Ahora queda abrir la bolsa del pan con la cosa esa de alambre que viene para cerrarla. Con una mano sólo es chunguillo así que intento ayudarme de la derecha que me ayuda poco y tras una ardua pelea, abro la bolsa y voy sacando las rebanadas. No olvidemos el cuchillo para el cual hace falta también un pequeño desplazamiento, nada de importancia. Ah! Y coger un plato pequeño pero eso no es problema. Ahora toca echar la mantequilla en el pan. Primero coge la mantequilla con la izquierda mientras "sujetas" la tarrina con la derecha, lo cual suena más fácil de lo que es... evidentemente la tarrina sigue sobre la encimera y tú vas cogiendo la mantequilla mientras intentas que la mantequilla no huya de tí... Y ahora tienes el cuchillo con su mantequillita pero tienes que coger la rebanada de pan con la derecha para untarla, porque cuchillo y mano derecha va a ser que no! Pero la mano esa tiene tendencia a cerrarse y me apetece un sandwich, no un rulo de pan de molde! Y puede que consiga usarla de soporte para la rebanada pero hacer que esa mano ayude a sujetar el pan mientras lo untas es demasiado pedir así que yo voy untando y la rebanada huyendo de mí... a todo esto hace falta más mantequilla, así que suelta el pan, vuelve a la operación recoge- mantequilla y a la operación unta- mantequilla. Eso para untar dos si no hago mal las cuentas. Ya sólo falta poner las lonchas de jamón. Más facilito. He conseguido hacer los sandwiches y vale! he dejado las marcas de las uñas de la mano derecha en el pan pero bahhh! poca cosa.  Ya sólo queda devolver los bártulos a la nevera, cerrar el pan de molde... Lo de llevar las cosas a la nevera requiere los mismos procedimientos quirúrgicos de antes y lo del pan de molde es complicadillo. Intentad poner la cosa ésa que dije antes con una mano! Es que si sujetaba el pan con la derecha, lo dejaba todo espachurrado al pobre así que hice lo que pude pero el resultado no quedó muy... cerrado... Ahora faltaba coger la tónica que estaba en un pack de esos de seis. Yo lo cogí, e hice el movimiento para sacar una lata pero el problemilla fue que la que salió no era la que pretendía sino otra a la que no estaba prestando atención y que por poco no se me cae encima de un pie! Pero no! La sangre no llegó al río! No tengo muy claro cómo pero lo evité. Logré coger la lata que se estaba saliendo, seguir sujetando el pack apretado contra el pecho, coger la lata rebelde, colocarla en la encimera, y seguir de pie!!! Todo eso sin caerme! Ya con la nevera cerrada, metí la bebida en un bolso pequeñito que tengo, de estos que se llevan en plan bandolera (y que yo siempre he odiado pero es lo único que puedo usar si salgo para llaves y eso).Cerré la cremallera con la lata a buen recaudo. Ahora sólo quedaba cruzar la cocina con los sandwiches en la mano. El plato mejor quietecito en la cocina que mas vale que se te caigan los sandwiches al suelo que no el plato! Gracias a que hay una mesa, dí un par de valiosos pasos con el, los puse en la mesa mientras yo me recomponía y  recomponía también algo del poco equilibrio que tengo. Y ya volví a cogerlos y a seguir dando pasitos, apoyándome en la pared... Antes de llegar a las escaleras hay un baúl, que hizo también de reposa-sandwiches y para recomponerme yo de nuevo tras tres o cuatro pasitos... Y por fin llegó la subida de escaleras. A estas alturas, la rebanadas tenían los dedos clavados de intentar agarrarlos bien. Y subo bien... cada vez voy apretando más los sandwiches pero consigo llegar arriba!!!! Con todo vivo!! El pan anda un pelín mutilado con agujeros por arriba y por abajo, pero la esencia sigue ahí!!!! Yo hecha polvo, saco mi bebida, me siento a descansar y a comer MIS sandwiches!!!! Y sólo he tardado media hora! O lo que es lo mismo, un capítulo de Modern Family. Pero lo he conseguido!!!!

Y ahora iba a contaros la hazaña#2 pero mejor la dejamos para otro día no?

Por fin estoy de vuelta!! Siento la ausencia pero llevo una temporadita complicada entre unas cosas y otras y yo ando regular. Creo que conté lo que me pasaba con el brazo izquierdo no? Creo que sí pero vamos, para resumir es que no me deja estar mucho en el ordenador porque se estresa él. Es bastante incómodo y se me ha juntado el estar peor de dolores con el aumento de dosis de la medicación desde que tuve la revisión el día 10, que ya la avisé yo! Es que soy muy lista, jajaja. El neuro me aumentó la dosis de la medicación que ya tomaba para dolores pero ahí  llega la parte "negativa" que viene a ser que me tiene hecha polvo y tirada por los rincones así que ni enciendo el ordenador para ver el correo. He conseguido dar las clases no tengo demasiado claro cómo porque las pastillas me tienen con la mente como nublada + sueño+ instintos asesinos cuando los niños se ponen (sólo algunos) demasiado toca pelotas... y mira que yo tengo paciencia pero las pastillas parece que se la han llevado!! Según el médico eso (él se refería al sueño y cansancio pero supongo que también serán los instintos asesinos, que no son normales en mí!) se pasará cuando me vaya acostumbrando a la dosis. Espero! Porque estoy totalmente fuera de combate! Es que ni ganas me dan de hacer nada! No paran de ocurrírseme cosas que quiero contaros pero ufff! De hecho os tengo que contar mi gran hazaña de hace ya más de una semana... prepararme dos sandwiches y subírmelos para cenar, uhhhhhhhhh! Pero ahora tendrá que esperar esa gran gran historia :P porque he de hacer unos ejercicios que hay que hacer después de ponerse la toxina botulínica (el botox) en el gemelo. Eso fue el dia 15 y hecha polvo como estoy os podeis imaginar las ganas que me dan! Hoy que he estado algo mejor, mareada pero mejor (eso también de la medicación ésta , doy por hecho) quería haberos escrito antes pero tuve que aprovechar el estar medio espabilada, que no sabía yo lo que iba a durar, para preparar clases que mi mente privilegiada no está como para improvisar clases sobre la marcha así  que aquí estoy, a las 19.40, escribiendo este post más que nada para que no penséis que me he olvidado de vosotros! No puedo asegurar cuando podré escribir pero en cuanto tenga un ratito de lucidez, aquí estaré!!! Por lógica, si hoy ando algo mejor, debe significar que me voy adaptando a la medicación no? Lo malo es que hoy toca el último aumento en la dosis pero crucemos los dedos de pies y manos para que vuelva la normalidad!

Por cierto!! la parte positiva es que la medicación va funcionando. No es que los dolores hayan desaparecido 100% pero la mejoría es abrumadora! Ya solo falta que se me pase el estar tan tan tan cuajada  y será perfecto!! jajaja.

FIEBRE = MALA, MALA, MALA!!!!!!

Tras un fin de semana y principio de semana realmente asquerosos, aquí vuelvo, jajaja. Os diré porqué fue asqueroso y pensareis: " pues menuda tontería!! como todo el mundo!!". Y es que me puse mala. Venga, va, pensadlo! :P Y ahora os cuento la diferencia. No fue gran cosa lo que tuve, que parece que es un virus que hay por ahí rulando (que ya tiene mérito cogérselo sin salir de casa! jajaja). No subí de 37,6º, vómitos y ya. Nada del otro mundo. La cuestión es lo que la gente ni intuye de esta enfermedad y es que la fiebre o atisbo de décimas futuras nos mata. Casi literalmente. Ya el viernes casi antes de acostarme me encontraba mal, lo que se traduce en lo que yo llamo "dolor corporal". Lo bauticé así cuando el primer tratamiento que provocaba eso cada vez que me pinchaba y con suerte sólo el día siguiente. Lo malo era que me pinchaba lunes, miércoles y viernes, jajaja. Pero a lo que vamos, que es un dolor que produce que te duela todo incluso al rozarte la piel. Hoy día que ya no tengo aquel tratamiento (cara súper sonriente... es que no salen emoticonos!!! o yo no tengo ni idea de cómo ponerlos...), sé que si me da es que tengo décimas o voy camino de tenerlas. Y así fue. El sábado amanecí hecha realmente polvo, sin nada evidente, ni resfriado ni na de na! pero yo me encontraba como el c***, y eso, con décimas... y en esas que vomité y el día fue como una montaña rusa; que se me pasaba la fiebre? que me encontraba medianamente bien hasta que al rato me volvía a subir. Con 36.5º ya estaba destrozada, y me dió la sensación rara en los pies, parestesias, que fue el primer síntoma que tuve de la enfermedad. Me rozaban las sábanas y era como si fueran piedrecitas que tuviera en los pinreles! Pero por la tarde vino lo peor. Yo tumbada en la cama de matrimonio de mis padres (que es muy cómoda y de algo tiene que servir estar malita!!!), viendo la tele hasta que la tele me sobraba, veia doble, triple o yo que sé cómo, y la fiebre subiendo... hasta  que llegó un punto en que mi madre subió y le pedí que me ayudara a bajar de la cama para ir al baño. Lo mismo podía ser mi madre como el vecino de la esquina porque no veía más que un gurruño del que me molestaba el mero hecho de que me tocara. Bajar de la cama ya fue en sí una odisea, porque no solo me quedé sin ver sino que además no podía mantenerme en pie. Literalmente. Pero lo conseguimos. Bajé de la cama, se me doblaban las rodillas, los pies se iban para los lados... y entonces ahí entró en escena mi padre. Porque no podía atravesar el mini mini pasillito (que no es que viva en el Palacio de Buckinham!!! :P) ni agarrándome a las paredes. Y entre los dos sujetándome, yo casi matándome y tras muchos sudores y esfuerzo, llegué al baño!!!!!!!!! jajajaja. Y aunque aquello lo recuerdo todo como una neblina, lo que más recuerdo fue el cuando por fin me senté en el water!!!!!!! Qué gran imagen eh??? jajajaja. Tras mucho mucho barajar la idea de volver a moverme, porque claro, tampoco era cuestión de quedarse allí a vivir, pues vuelta a empezar! Sólo el levantarme ya me costó (recordad que no me mantenía en pie...) pero es que lo peor era que tenía que volver a mi cuarto. Justo a dos pasos literales del de mi padre eh? Y otra vez entre mi padre y mi madre, creo recordar que agarrada al cuello de mi padre, mantenida por mi madre y tras otra vez mucho esfuerzo, sudores y miedo conseguí llegar a mi cama. Lo de estar mal con la fiebre (me he convertido en un termómetro humano porque sin necesidad de ponérmelo ya sé por donde anda la cosa) no es nada nuevo. Y yo creía que ya sabía lo que era ponerse realmente mal por la fiebre pero NO!!!!! Lo de esta vez asustó y mucho. Lo de quedarte sin ver, sin ser muy consciente de lo que ocurre a tu alrededor salvo de lo realmente mal que te encuentras tú, es sin duda una experiencia que no me gustaría repetir nunca a pesar de saber que se repetirá. Pero bueno, ya fue pasando la cosa. Tuve que cancelar médicos que tenía el lunes y mi primera clase pero ya ayer sí que pude. Muy muy cansada, igual que ahora mismo, pero ya supongo que en breve volveré a la normalidad. Espero!!! jajaja. Pero como alguien me vuelva a decir lo de "uy! a mi la fiebre también me sienta muy mal!", me lo cargo!!!! en mi imaginación vale, pero me lo cargo!!!!! :P 

SOY UNA VIBRACIÓN ANDANTE!!!!!!! Y LA HISTORIA DE LA AVISPA ASESINA...

Lo dicho, que soy una vibración andante! jajaja. Lo de mis espasmos ha ido a más, que se ve que el verano le sirvió para coger fuerza!!! Ya me había notado ya desde hace unos mesecitos que me los notaba en localizaciones geográficas de mi cuerpo más variadas pero bueeeeeeeno, muchas veces era notarte q un dedo, mano, brazo, cuello, etc, etc, etc... se movía. Algo así como latidos. Y dolían pero era aguantable. O eso o que yo soy más bestia que un arao! que también cabe esa posibilidad! Pero ya NO es tan tan aguantable. Llevo unos días que tela, abrevio diciendo antes lo que no me duele, jajaja. Y la espalda y cuello me los tienen mataos! más contracturas no caben! así que se unen los dolores de los espasmos con los de las contracturas, que se han unido a la fiesta!!!! iujuuuuuuuu!!! :P Y ayer ya fue el remate. Estaba yo en el ordenador, ya a eso de las 8 de la tarde, y estaba con una sensación más rara! no sé ni cómo explicarla... algo así como "nerviosismo interior" (no os encantan mis súper descripciones??? jajaja). Me tocaba el corazón y lo notaba acelerado, y digo: a ver si va a ser una taquicardia! que sé que pueden provocarlas la medicación que tengo, pero es que no tengo ni idea de cómo es tener una taquicardia! y también pensaba... y con una taquicardia te ibas a encontrar bien? bueno, con la sensación esa rara pero bien... Y entonces me toqué por el lado derecho, y me sentía el mismo latido acelerado. Y entonces primero: pensé que qué corazón mas potente que tenía para notarlo por los dos lados! y segundo: pensé con la cabeza que de vez en cuando la uso y todo, y descarté que fuera el corazón. Eran espasmos! Me subí a cenar, y ya me notaba esos latidos también por debajo del pecho, barriga... Y básicamente eso era lo que me estaba provocando la sensación esa rara. Me tomé el pulso (bueno, de hecho lo hizo mi madre porque si por mi fuera, declaraba mi defunción porque no me lo encuentro nunca... soy inútil, lo sé, jajaja) y estaba normal. Así que nada, me tomé un tranxilium y tras un buen rato, me fui encontrando más "normal". Al acostarme otro y ya amanecí bien. Son tranxilium de lo mínimo que hay!!! no me penséis cosas raras eh??? :P

Y esta fue mi gran experiencia nueva de ayer. Muy divertida y agradable!! jajaja. Y ahora casi que voy cortando porque el brazo izquierdo lleva unos días estresado y no me deja hacer mucho. Y es mi brazo bueno... evidentemente sí que hay que ponerle solución a todo esto.  Pero antes os cuento la revolución de la avispa asesina que entró mientras empecé a escribir esto!!! Sería conveniente decir que yo les tengo pánico a los bichos, da igual lo que sean. En mis tiempos de poder correr, era fácil. Corría y ya. Hoy día no puedo correr pero es increíble lo rápido que salgo huyendo!!! Hasta yo me sorprendo!!!! jajaja. Cogí mi móvil y me encerré en el aseo que hay aquí en esta planta (mi casa tiene 3 plantas). Muy valiente, a que sí??? E hice lo más valiente que se me ocurrió: llamar al móvil de mi padre. Buzón de voz. Llamar al móvil de mi madre. Aquí abajo y ella arriba con mi padre descansando. ¿Para qué querrán móviles si no los tienen cerca? Y entonces hice lo siguiente valiente que se me ocurrió: gritar llamándoles. Ni caso hasta pasada media hora que bajó mi madre. "Mató" al bicho y yo me  vine a seguir escribiendo cuando de repente veo que el cadáver que había dejado para recogerlo más tarde, empieza a moverse. Podía ser paranoia mía pero por si acaso, me piré igualmente. Y mi padre que estaba ya despierto, lo llamé para que concluyera con la misión y tirara al bicho asqueroso por el wáter. Y ya pude proseguir, jajaja. Por cierto, no era paranoia mía, que estaba medio vivo, y por tanto y siguiendo las leyes de la naturaleza, estaría cabreada y más peligro!!! :P

Y ahora sí que mi brazo dice que me estoy pasando... 

¿QUIEN DIJO MIEDO A UN ANÁLISIS?

Y aquí estoy de nuevo! Llevo días sin  escribir por dos razones: que llevo unos diitas un poco chofff pero es más de lo mismo así que es sólo cuestión de que pase y ya. Y la segunda razón es que mi vida es taaaaaaaaaaaan aburrida que pasan pocas cosas dignas de mención! jajaja. Lo cierto es que estoy ,como todos los años por estas fechas, sin ganas de empezar a dar clases pero deseando empezarlas. Incongruente, lo sé!! Esa soy yo!!! No sé ni cómo puedo pretender que alguien me entienda si no me entiendo ni yo! Pero por un lado me hacen sentir hasta que hago algo útil... que me cuesten un mundo la mitad de las veces no cuenta... Y también parece como que mi vida es más activa socialmente! Vale, con niños pequeños, adolescentes y sus padres. Tampoco es que se pueda decir que es la caña, pero oye!! menos es nada no???? Igual un día de estos viene a recoger a algún niño un tío o un hermano mayor buenorro, simpático, y todas esas cosas!! jajaja. (Ahora es cuando me caigo de la cama y me despierto :)) . La esperanza es lo último que se pierde según dicen...

El caso es que las empezaré en octubre. Empiezo clases y curso lectivo de médicos, jajajaja. Ya me tocan revisiones y rehabilitadora, que voy necesitando la toxina botulínica... lo que viene a ser botox. Me ponen en el gemelo derecho para evitar espasticidad. Y traducido para los mortales, me lo ponen porque el pie al caminar va a lo suyo y se descoloca; al caminar mal me hago daño en tobillo, rodilla, muslo, cadera... y esto ayuda a que la colocación del pie sea más correcta. Se supone que el efecto dura 4 meses, creo!, pero esta última vez me duró bastante más y empezó a desvanecerse en verano, que no lo ponen. Y quien me iba a decir a mí que iba a ser yo misma quien lo iba a pedir!!!!! Porque a ver, yo soy bestia aguantando dolor pero no duele, noooooooooooooooo!!!! Es peor!!! Te pinchan en varios sitios y rebuscan por dentro...No entro en detalles pero creedme, DUELE!!!!!!!!!!! No seré yo quien vaya a ponerse botox en la cara!!! Pero qué le vamos a hacer! llevo todo el verano fastidiada de más así que... menos mal que al menos compensa!

Y la revisión con el neurólogo... primero a pedirle cita a la enfermera del hospital de día para que me haga el análisis, que no le corresponde a ella pero nos lo dijo tanto ella como el neuro en vista de lo que cuesta que me saquen sangre. La última vez en el centro de salud fue todo un show. Bueno, suele serlo pero esa vez me superé. Yo entro como una persona normal, pongo mi bracito alli en el como se llame, y el o la enfermera de turno empieza a toquetear en busca de la vena perdida. Entonces la persona en cuestión va en búsqueda de otr@ para que le ayude. Es genial porque mientras trastean con tus brazos (a estas alturas la búsqueda se ha ampliado a los dos brazos), ves pasar a la gente de la otra fila poner su brazo, les pinchan, les sacan sangre en un plis y ale! a otro se ha dicho! Pero yo sigo ahi, pidiéndole por lo bajini a mis venas que me hagan el favorcillo de hacer acto de presencia. Y antes, aún con trabajo, normalmente salían aunque fuera en lugares poco convencionales pero esa última vez fue genial!!! Después de esos pasos iniciales de búsqueda en ambos brazos tras pegarles tortas cariñosas, y tras pinchar unas cuantas veces sin resultados, y después de tener a tres personas en la búsqueda mostrando mis bellos brazos y que pasara tooooda la gente que iba a hacerse análisis, nos quedamos solos en la pequeña sala los tres enfermeros, la que atiende cuando entras (que ni idea de lo que es...), mi madre y los dos estudiantes pasmados que hay. Y deciden llenar un guante con agua caliente a ver si mis tímidas venas se deciden, pero aquello caliente, lo que se dice caliente, como que no era! Y después de arduos trabajos, la tía consigue pinchar en el lado exterior de mi mano izquierda, cerquita del dedo pequeño, pero como sale poca sangre... no la suficiente como para desangrase, vamos... coge jeringuillas tamaño mini mini súper mini para ir sacando la sangre y metiéndola en los tubos (que por cierto, me hacen falta mínimo tres!!!!). Y para meter mi preciada sangre en los tubos usa a la estudiante, que esta agilipollada, todo sea dicho. Total, que cuando por fin!!!!!!!!!!!!! llena una mini mini jeringuilla, se la pasa a la pasmada y cuando se da cuenta, la pasmada no está metiendo la sangre en los tubitos (necesario para que no se coagule y por lo tanto, sea inservible). Ella disimuladamente casi se come a la pasmada pero yo casi me levanto y le clavo la jeringuilla a lo bestia!!!! me entraron unos instintos asesinos que no veas! Cómo se notaba que no era a ella a la que llevaban una hora pinchando, buscando venas a base de palos!!! Para que cuando por fin sale sangre, poca y con esfuerzo, pero sale, ella me la vaya a echar a perder!!!!!!!! Pero al final, tras dolorcillo aquí y allá, la vergüenza por no tener venas y esas cosas, pude salir!!!!!!!!!!! Qué ilusión volver a ver el cielo!!!!!! :P La cuestión es que tras ese capítulo, me dijeron que fuera al hospital y me los hace mi enfermera, que tiene una paciencia como para hacerle una estatua. Y esa es la odisea para ir a una mísera revisión con el neurólogo... La revisión es lo que menos me preocupa, jajaja.

No es de esa vez pero suele ser el resultado habitual...

Esta vez tengo que llevarle apuntadas un montón de cosas porque ufff! tengo bastantes más dolores y pensaba aguantarme y callarme para que no me suba dosis ni historias pero ya ayer tuve muy fastidiado el brazo izquierdo, mi único brazo bueno, y como que no... lo necesito!!! Así que cuando vaya haciendo estas cosas, ya os contaré. Que por cierto!!! No quiero hacerme ilusiones pero con un poco de suerte me manda un medicamento que estábamos esperando y que puede ayudarte a caminar... Cruzad los dedos por mí para que ya lo puedan mandar!! Sé que él me lo mandará porque ya se lo comentó a mi madre pero ahora falta que ya esté disponible y que me funcione!!!! Pero seamos positivos!! ;)

BLOG/PSICÓLOGO

Mmmm... voy a escribir esto y aún no estoy segura de que vaya a publicarlo. Lo escribí en parte anoche, en la cama a las tantas, ya os lo dije! q lo mio es inspirarme a horas intempestivas!! Y no se si publicarlo básicamente porque no quiero que parezca que me paso el día quejándome, porque no es así, en serio, pero tambien es cierto que tampoco es que tenga muchas más posibilidades de desahogarme. La gente siempre dice "no te guardes las cosas para ti!" pero es que no diría yo que tenga muchas opciones más, jajaja.

La cuestión es que como ya visteis ayer, no tuve una gran tarde... y en general, no están siendo los mejores días. Pero al leer el post de ayer seguramente hayáis pensado: pues vaya cosa! es una chorrada! Y sí, en cierto modo y sin tener en cuenta el contexto, lo es... el fin del mundo desde luego no es, jajajaja. Son muchos los conciertos que me he perdido y aquí sigo, lisiada pero sigo! :P La cuestión es que cosas así me hacen pensar más de la cuenta. Mira que practico para no hacerlo! pero nada, que a veces no hay forma, que me lo ponen muy difícil, jajaja. Y es que una bobada así me lleva a pensar en que nunca he tenido demasiada suerte en el tema "amigos". Supongo que algo tendré que ver yo, ya parto de esa base. No sé qué hago mal pero obviamente algo hago mal, pero casi nunca he llevado lo que se supone que es el prototipo de "vida normal"... Tampoco ha sido anormal, la verdad, pero quizá sí se ha salido de la normalidad de la gente que he conocido a lo largo de mi vida con problemas económicos , laborales, de mis padres que a partir de cierta edad parece que se notan más cuando la gente decía de hacer algo o de ir a algún sitio y tú no podías. Lo gracioso es que mi hermano sí que tenía amigos que le ayudaban a pagar, a traerlo en taxi y lo típico, lo cual ayudó para comprobar que no era yo la que pretendía un imposible... yo me llevé a la gente que si había problemillas de ese tipo, mejor pasaban de ti... Pero bueno, siempre hubo alguna época mejor. Lo peor vino en la facultad cuando empecé a dar las clases particulares... qué tiempos! Para que veáis que no soy tan vaga como pueda parecer hoy día eh??? jajaja. Me levantaba a las 6 de la mañana, facultad de 8 a 14.30 (en general...), llegar a casa a eso de las 16.10 o así y tener al primer alumno esperándome que la clase empezaba a las 16.00! Así que de almorzar, poco... clases hasta las 21.00... hacer lo más urgente para el día siguiente, cenar, dormir poquito y otra vez en pie! Y los fines de semana obviamente a estudiar... Ey! pero los viernes solía acabar media horita antes las clases! Bueno, algunos años, jajaja. Salía un ratito los viernes y sábados pero no todos los que hubiera querido porque a veces estaba tan cansada que a lo mejor me quedaba dormida... soy rara, lo sé! Y muy egoísta por dejar plantados a mis amigos! Mea culpa! Y en las épocas peores de dinero unidas con eso, la monda! Total, que si no era por lo uno, era por lo otro pero al final y visto en perspectiva, siempre he tenido amistades con fecha de caducidad, como los yogures! jajaja. Y en esas andábamos cuando pufff! Enfermedad que te crió! Lo mejor para mantener amistades! Las pocas que creía tener, que más vale pocas y buenas que muchas y malas...pues en mi caso pocas y no de las mejores visto lo visto!!!! En un principio fue como si tuviera la lepra o algo contagioso porque espanté a todo el mundo. Mucho "ya iré a verte!" Mucho "ohhh! qué mal no?" Pero me tiré los primeros años más sola que la una, literalmente, con mis padres y ya. Lo mejor para ayudar a asimilar una enfermedad que sabes que siempre estará ahí, que nunca mejorará, que te está limitando ya en muchísimas cosas, que hay muchas cosas que no podrás volver a hacer y otras que será más que difícil que las hagas... Y de repente reaparecen un par de viejos amigos con los que hace mucho que no hablas porque te dicen que se van a casar, y durante un tiempo te llaman para tomar café... cuando coincide que tienen que venir por aquí a otras cosas pero no piensas en eso porque al menos se acuerdan de ti así que ponerse tiquismiquis como que no eh? Luego vienen los hijos y ya ni eso, como es lógico. La gente tiene sus vidas, sus novios, maridos, hijos y lógicamente todo cambia. Es el rumbo normal de las cosas. No para mi por lo visto, pero en general lo es. Y lo que no puedes pretender es que si estando bien, esa misma gente no hacía mucho caso y se desentendía de problemas, ahora fuera a cambiar algo. Porque es lógico que no. Y lo entiendo. A veces se me pasa por la cabeza que tampoco es tan tan incompatible un "cómo estás?" o un "cómo lo llevas?" Pero lo mismo es que sí... y bueno, si un día cada seis meses te dicen de salir a tomar un café, tú dices que sí si te encuentras más o menos bien, te esfuerzas por evitar rechazar nada encima de que se han acordado de ti. Pero te hacen sentir muchas veces como la buena acción del año. Aceptar cosas que ni te apetecen porque buff! encima de que surge una oportunidad de salir después de varios meses, vas a decir que no?? Es mejor no tener en cuenta que después de ese rato van a seguir ignorando realmente ni el cómo estás, ni cómo te sientes ni cómo te va. Es mejor esforzarte para no encerrarte en ti misma pero... y no te han encerrado de todos modos? Porque salir un par de horas no compensa el año entero que llevas tú con tu vida, calentándote el coco tú contigo misma porque no tienes a nadie con quien hablar de absolutamente nada, ni problemas, ni alegrías ni chorradas sin más. Nadie tampoco a quien contarle que tienes médico o lo que te ha dicho... simplemente esas cosas con mis padres, con ellos voy a todos lados, con ellos hablo...

Y por esto, perdonadme si me cuelo desahogándome por aquí y tampoco os penséis que estoy amargada que no eh? jajajaja. Tengo mis ratos pero estoy lejos de estar amargada. Con miedo? Sí. Cansada? También. Pero no amargada. Y con todo eso que he contado, quizá entendáis un poquito mejor el porqué me dolió tanto ayer lo del concierto. Me sigue doliendo pero bueno, el truco para seguir adelante es no esperar nada de nadie. Eso te lleva a la parte del miedo, jajaja, pero bueno, para ir tirando, ayuda ;)

QUÉ MANÍA TENGO DE QUE ME GUSTE LA MÚSICA...

En este momento tengo una sensación de... que mi vida se estancó con la enfermedad porque siempre voy a ser una carga con la que la gente no parece estar dispuesta a cargar. Es una sensación que siempre está ahí pero consigo no darle muchas vueltas porque no quiero que nadie me quite la sonrisa de la cara. Y llevo unos días viendo cómo una persona, de las pocas que sorprendentemente me "hacía caso", sale, queda a tomar cafés... cosa que no pude hacer este verano alguna vez que me lo propuso (mi vida es complicada, porque digamos que mi casa no es el culmen de la salud de este país,por lo que si ya de por sí me es complicado salir o hacer planes por "mi culpa",  cuando no es por mí es por alguno de mis padres, así que necesito ayuda de más, tipo que me recojan o lleven la silla de ruedas). Pero el calor asfixiante se fue, yo voy encontrándome mejor y con más posibilidades de salir... y parece que ya los buenos propósitos de la gente se evaporaron. Y no paro de ver fotos de salidas... y duelen un poquitín, la verdad. Pero intentamos ignorarlas al igual que ver cómo se hacen planes via facebook. Y yo llevo tiempo deseando poder ir al concierto de Pablo Alborán, que resulta que dará dos conciertos en Granada, y me es imposible ir porque no tengo quién me lleve. Y resulta también que justo esta tarde he visto, también por el facebook que es un chivato, que justo esas personas van a ir. Pero claro, mejor ni preguntar si yo quería ir porque eso es arriesgarse a que yo diga que sí, a tener que llevar la silla, a que fastidie los planes de estar en todo el meollo del concierto. Pero bueno, es una bobada...

DE QUÉ VA EL ROLLO ÉSTE DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE...

Me dí cuenta la otra noche, que es cuando se me suelen ocurrir mis brillantes, o no tan brillantes sino más bien estúpidas, obsesivas y maniáticas ideas... eso la mayor parte de las veces! Ya me gustaría a mí que fueran brillantes, jajaja. El caso es que me dí cuenta de que a todas estas y tras los posts que he escrito, aún no he contado básicamente en qué consiste la esclerosis múltiple. Vale que mi idea no es hacer un blog técnico sobre la enfermedad pero eso es una cosa y otra que no tenéis porqué tener ni idea de qué va esto. Yo no la tenía cuando me diagnosticaron. Así que siguiendo con mi idea de no ser muy técnica pensé en copiar algo que escribí hará unos meses. El texto habla de cómo me afecta a mí en particular la e.m. y para hacerse una ligera idea de lo muy diferente que es cada caso entre cada paciente. Es largo... no tanto, creo yo! pero me lo han dicho alguna vez y aún así no es más que una décima parte de todo lo que me pasa o lo que se siente y de hecho, desde que lo escribí a ahora, la lista de síntomas y cosillas ha aumentado, que en la variedad está el gusto no??!! Pero repito, es mi caso ehh? Porque puede haber gente que está un montón de tiempo, incluso años, sin brotes ni empeoramiento en general y todo lo contrario. De ahi que la llamen "la enfermedad de las mil caras". Lo digo más que nada por si alguno de vosotros conoce a alguien que lo tiene y me diría: pues no! yo conozco a fulanito y está bien! Es que ya me lo han dicho alguna vez   y hasta me han querido discutir las cosas que me pasan, jajaja. Pero en general, para hacerse una idea, gente con e.m. me han dado su aprobación :P

MI E.M.

Nunca se como explicar la enfermedad esta muy bien. Es taaaaan imprevisible salvo algunas cosas que se convierten en constantes en tu vida... y todo puede cambiar en un minuto, ahora te encuentras bien y de golpe ya no te encuentras tan bien. Lo obvio es la dificultad para caminar sola y para usar el brazo/mano derechos pero ojala se redujera todo a eso. Y ni siquiera eso es igual todos los dias porque puede que un dia consiga abrir la mano por completo y lo mismo al siguiente la mano esta tan cerrada que me clavo hasta las uñas... uñas que por cierto, no puedo arreglarme yo, entre otras muchisimas cosas. Pero hay mucho mas. Por ejemplo el mareo continuo. Ya no recuerdo como es el estar un dia entero sin un minimo mareo, a veces es mas, a veces menos, y puede provocarlo la enfermedad en si, y tambien el tratamiento. Y eso limita xq hay sitios q sabes q te van a aumentar el mareo o incluso te va a ser imposible estar en ellos. De que puede depender? de que haya mucha gente , del tipo de luz, de que haya mucha oscuridad, de que haya musica muy alta... Aprendes a convivir con el mareo pero hasta cierto punto. El ordenador por ejemplo, marea bastante y hace un tiempo tenia que dejarlo porque no lo soportaba; hoy dia suele marearme pero consigo quedarme en el. Tiene sus ratos. A veces es cuestion de mirar unicamente a un punto fijo, como por ejemplo, ver la tele y ya se va pasando. Y aqui es donde llega el factor "gente". La mayor parte de las veces que hay reunida desde 3 personas a mas, puede no afectar (extraño) o el mero hecho de tener que fijar la atencion en varios puntos ya causa mareo y casi seguro empiezas a ver doble, triple o cuadruple. Y eso ya es mas dificil de soportar. El que haya varias conversaciones entrecruzadas marea y el tener que prestar atencion a varias cosas/conversaciones simultaneas es muy dificil. Es una enfermedad muy "intimista".

El sueño... gran tema! En mi caso al menos, puedo madrugar mas o menos sin problema... hasta pasada media hora, una hora, 3 horas... pero antes o despues llega la sensacion de "desinflamiento", dificil de explicar porque suena a chufla, pero te sientes como un globo q pinchan y entonces llega todo de golpe, el sueño, mareo, dolores, mal humor... Normalmente yo tengo un problema, y es que es por las noches cuando me espabilo y mejor me siento y me levanto tarde, muy tarde por varias razones. Primero que si tengo que elegir entre vivir medio bien parte del dia o vivir el dia entero encontrandome mal y teniendo que echar siestas cada hora, prefiero levantarme tarde y ya tirar el resto del dia a base de cafes y mate (yo q me lo puedo permitir, por ahora al menos).Ademas, necesito tener la mente lo mas clara q me permita la enfermedad para dar las clases. Y eso ultimamente va costando de mas. Aun asi, la mayor parte de las tardes paso por altibajos con los que he aprendido a vivir aunque si te dan en plena clase es chungo, porque puedes quedarte en blanco, olvidar cosas que eres consciente de que sabes, olvidar de lo que estabas hablando sin mas y tener que salir por la tangente. Ayer por ejemplo, tenia medico, tarde, y me pude levantar como a las 11 menos algo... suficiente puede parecer, pero cuando salimos del hospital yo ya estaba cansada-con sueño-medio desinflada y la tarde fue horrible porque tenia un agotamiento desproporcionado para lo que habia hecho; no podia concentrarme en nada, ni hacer nada que supusiera un minimo esfuerzo como pensar para jugar a Apalabrados. Parece que la medicacion ayuda a eso tambien (o sera que yo le echo la culpa siempre por abreviar...). Nunca sabes ni puedes prever cuando te vendra el bajon, simplemente llega y punto. Simplemente sabes que hay situaciones concretas en las que vendra, lo demas, sorpresa! Puede afectar que haya dormido mal, que no haya podido dormir (tambien provoca imsomnio), que haga mucho frio, que haga mucho calor, que no haga ni mucho frio ni mucho calor pero yo lo tenga... Y remolonear en la cama?? jamas hice eso en mi vida y hoy dia soy capaz de quedarme en la cama una hora sin mas. Eso si no te da el bajon estando en la misma cama, lo cual resulta ironico, porque sentirse agotada despues de una noche de sueño y estando aun en la cama sin haber hecho nada productivo? Tambien cabe la posibilidad de quedarte tan sin fuerzas que no puedas ni girarte a ver la hora porque ese simple movimiento es mucho mas de lo que eres capaz de hacer en ese momento, o que te pique algo y no puedas encontrar fuerzas para mover el brazo para rascarte. Y basicamente eso es, resumiendo muy mucho, lo que es la fatiga. No poder hacer lo que quisieras, dentro de tus posibilidades, cuando te gustaria. No es el simple hecho de estar cansado, ni el de ser perezoso como piensa mucha gente. Es simplemente el NO PODER HACER LAS COSAS. Por que? pues solo hay una respuesta que de primeras puede sonar poco convincente pero es la unica que hay. PORQUE NO.

Con la cabeza hago de todo, pero es cuando intento ser coherente y realista que me doy cuenta de que hay cosas que a ser posible, es mejor evitarlas.

Otras cosas que tiene la enfermedad? Al principio me preguntaban si dolia y yo respondia alegremente que no. Y eso que ya tenia dolores de piernas pero te acostumbras tanto que ni me daba cuenta. El dolor de piernas se ha convertido en algo habitual, que simplemente puede tener varios niveles:

1.- dolor pse! si me fijo, duele pero si no estuviera ahi casi que lo echaria de menos y todo.Pero es ahora cuando desde hace un tiempo me he dado cuenta de que si que duele, y puede doler mucho.
2.- dolor ufff! se esta colando!! (preferentemente por las noches cuando me pongo a ver la tele)
3.- dolor "y si me arrancan las piernas?? quiero piernas de quita y pon!"

Cuando empece con la enfermedad ni siquiera le ponia nombre a las cosas. Tampoco es algo que me quite mucho el sueño porque, al fin y al cabo siempre van a estar ahi y que mas me da llamarlas X o Y?? Pero con el tiempo vas aprendiendo mas sobre la enfermedad, nombres raros y esas cosas. A dia de hoy, ya se que todo eso son espasmos y ojo al dato! clonus!! que no tengo muy claro si el clonus es algo que se tiene o que da, pero para el caso, lo mismo me da q me da lo mismo. Ya me enterare algun dia, no me quita eso precisamente el sueño. El hecho es que son como tics nerviosos (creo que es lo unico de lo que se me ocurre un simil facilito). Cuando comenzaron tenian hasta su gracia. Eran como tics (movimientos-contracciones involuntarias de los musculos) de algun dedo de la mano q empezaba a moverse asi sin mas. Mientras no dolian, eran graciosillos. Pero de ahi pasan a doler, y eso ya no es tan gracioso. Desde que me empezaron en plan amistoso, hara como dos años, dos años y pico, que yo recuerde (y no pondria el destino del mundo en manos de mi cerebro), parece que ha pasado una eternidad, porque de los dedos hemos pasado a que den en muchas otras zonas. Es dificil explicarlas todas pero basicamente, manos y dedos, cuello, hombros, antebrazos y brazos, espalda, muslos, gemelos... todo el cuerpo ahora que lo miro! ;) Y las hay que duelen, para ellas tomo medicacion, y aunque siguen doliendo en momentos puntuales, mientras aguante paso de aumentar la medicacion. Y las que no duelen, que son basicamente las de la espalda y brazos? pues no duelen en si pero me estan destrozando de contracturas y dolores de espalda y cuello. He tardado en pillarlo porque ya decia yo que cuántas contracturas y dolores de espalda tenia para no hacer "nada". Tienen su punto tambien. La otra noche, acostada, que es cuando mas dan por eso de relajarse, que tu te relajas pero a la musculatura le sigue apeteciendo marcha, parecia el hombre orquesta, porque empezaron a moverse varios puntos del cuello, espalda y parte de delante ;). A todo esto, algo que me ha ocurrido a veces, aunque al aumentar la medicacion parece que se controla algo mas. El dolor queda controlado pero tambien me quedo con una sensacion que las pastillas no evitan y es sumamente incomodo y desagradable. Una sensacion que llevo mas de 3 dias intentando definir pero no se me ocurre nada "normal" que se le parezca. Algo asi como una mezcla de cosquilleo, sensacion como de "inquietud interior" (toma ya explicacion tecnica eh?!), una sensacion continua como de que el brazo, y el dedo gordo sobre todo, sobran y estan estresados asi que necesitan reposo. Pero cuando los dejas en reposo, esa sensacion continua. Y mas "graciosos" son los espasmos en la mandibula e ir mordiendote a cada momento, comiendo, con un chicle o simplemente porque si. Y no nos olvidemos de, supongo q seran tambien espasmos en algun sitio que desconozco, pero te ahogas con comida, agua, o simplemente con tu propia saliva.No puedo beber si no tengo el cuerpo alineado con la cabeza. Si estoy sentada y mirando a la derecha, izquierda o donde sea, ya estamos ahogadas. Los dolores de cabeza tambien empiezan a ser mas frecuentes, que suelen unirse con los espasmos en la cara o mandibula, no se muy bien, el caso es q si tocas, notas como contracciones del musculo o latidos y comienzas a tener como si fuera dolor de muelas, por lo q deduzco que si que debe ser en la mandibula... pura deduccion.

A todo esto, hay que tener en cuenta como me estoy destrozando por caminar mal. La rodilla derecha cada dos por tres duele y para ello tengo una ferula, muy disimulada ella, que parezco Robocop!!Tengo "recurvatum"(cómo domino eh???)...vamos,en cristiano q m estoy jodiendo la rodilla,jajajaja. El pie tambien tiene sus puntos... bah! efectos colaterales. Por cierto! me cuesta caminar pero he de añadir lo obvio: caminar poquito eh? aguanto pocos metros. Si hay que caminar mas, silla de ruedas. 

Y no nos olvidemos de los problemas cognitivos!!! Falta de memoria, de concentracion... A mi, por ejemplo, como me interrumpan mientras hablo, ya me puedo despedir de la idea. Y eso si la idea no vuela mientras estas hablando y te quedas en blanco sin poder recordar de que estabas hablando. Es como si las ideas fueran un tren que pasa de largo. Y puede que las recuperes o que desaparezcan para los restos. Se pierden ideas, palabras... La concentracion??? buf!!! segun le apetece a ella. Para poner un ejemplo. En escribir esto estoy tardando meses. Me cuesta hasta recordar sintomas y cosillas de la enfermedad, y cuando las recuerdo hace falta que la concentracion necesaria para escribir surja. Que por cierto, suele hacerlo por las noches!! No cuando a ti te viene bien su presencia, noooo! cuando peor te viene porque ya estas en la cama y solo tienes a mano el movil, que voy llenando de notitas por aqui y notitas por alla. Porque si, podria escribirlas... si pudiera escribir ;) Con la izquierda podria pero para cuando llegara a la segunda palabra, ya habria olvidado la idea.

Mas cosillas? los ataques de risa sin venir a cuento, los picores no sabes exactamente donde que tampoco vienen a cuento y que no se pasan cuando te rascas, el mareo en coche al q no te puedes subir sin una biodramina, sin pasar calor, y sin sentarte detras (eso es por la enfermedad o por los tratamientos?? vete a adivinar!)...

Y aprendes a vivir con todo lo q la enfermedad implica, incluido el hecho de que los q te ven piensen que estas fabulos@.Y tambien aprendes a vivir con el miedo a notarte algo raro,y cuando te lo notas pensar q lo mismo son paranoias tuyas aunque en el fondo sepas q no,que es un brote y que en cuanto lo digas en voz alta,tocan bolos d cortisona ( con toooodos sus efectos) y probablemente resonancia. Y si ya tienes la suerte de dar con gente a la q le cuentes q tienes un brote y te siguen la corriente como a los locos porque ni tienen idea de lo q es un brote, ni preguntan ni preguntan en que consiste esta vez (claro,q como ni saben lo q es un brote, ni idea d q puede consistir en mil cosas diferentes),es ideal para q a ratos te den ganas de ser poco correcta políticamente hablando. Y cada uno se lo tomara de una forma diferente. Y unos se haran las resonancias sin ningun "miedo", otros si. Y ese es mi caso porque cuantas mas me hago, peor lo paso. No es lo mismo hacerte una que hacerte veinte. Y tampoco es lo mismo no temer que te pongan una via facilmente (o que te hagan un analisis sin problema). Y ese tampoco es mi caso porque oh! naci sin venas!!!! Por ahi deben andar pero se esconden bien ellas. Cuando tengo que hacerme analitica mi miedo no es "oh! tienen q pincharme!", porque me da igual a estas alturas, total, me han trinchado como a un pavo mas de una vez... mi miedo es si podran encontrar una vena facil (que como haga frio ya digo yo que no de antemano) porque para hacerme un analisis puedo estar una hora hasta q lo consiguen... pues para poner una via, igual. Y para la resonancia hace falta la via!

Por cierto, volviendo a lo de los brotes... no hay un tipo de brote. Puede afectar a lo que le de la gana, pueden ser sensitivos, pueden afectar a la vision, al habla... a mil cosas. Logico por otra parte, si la enfermedad parte del cerebro (y puede que de la medula tambien como es mi caso) y este es el que rige tooooodas las funciones del cuerpo... Y no, que te pongas los bolos de cortisona no quiere decir que en cuanto los acabes, el brote vaya a desaparecer en un puf! puede quedarse ahi hasta que le de la gana, puede durar semanas o meses segun le de. 

Y te ries de todo, y de la resonancia que enmarcaste porque mola! que tu cerebro parece un arbol de navidad! porque tienes "incontables lesiones". Se que me faltan un monton de sintomas que tengo pero que ni recuerdo pero que ya me acordare de ellos cuando vuelvan porque van y vienen a lo largo del dia.  Y tambien se que no puedo decir que este peor o mejor que otros enfermos de EM. Cada uno puede hablar de lo suyo y tomarselo como se lo tome, unos mejor y otros peor. Pero en nombre de todos  creo que digo q no, que esto no es d los huesos ni de los nervios. Que no, que no es nada psicológico q nos sacamos d la manga. Que no, que no le estamos echando cuento cuando tenemos que cancelar los planes. Esto va asi, y cada enfermo de esclerosis multiple es un mundo. Creo que lo unico que tenemos realmente en comun es una cosa. Si nos preguntan que tal estamos, respondemos "bien" casi siempre y casi nunca es verdad. Al menos no creo que una verdad completa. Pero es lo que hay e intentamos ser felices aun con esto porque este es nuestro dia a dia. 

Pero eso si. Siempre tenemos buen aspecto!!!

UNA DE MANICURA!!!

Hoy no pensaba escribir pero es que tras una sesión forzada de manicura y sus consecuentes ataques de risa, no podía no contarlo!!! Todo empezó ayer cuando no tengo ni idea de cómo se me partió una uña. He de decir que siempre he sido de llevar las uñas arregladitas y pintadas, cosa que se hace muy complicada cuando yo no puedo arreglármelas y se ha convertido en tarea de mi madre. Y por no ser pesada de más, me las pinto muy de vez en cuando... arreglarlas sí. Por ahí no paso!!! Pero no es tan fácil como pueda parecer... partamos de la base de que mi mano derecha está... agilipollada! No se me ocurre una manera mejor de definirla! En primer lugar, su tendencia es la de cerrarse lo cual ya dificulta todo bastante como os podréis imaginar, así que mi madre ha de colocarse en una postura concreta para que la mano le quede en la posición correcta, porque lo que es la mano, mucho mucho no ayuda! Yo me siento en un sillón y ella en una silla que se va colocando al gusto de la mano... Y ni en broma penséis que yo le voy poniendo cada dedo para que lime, corte o lo que corresponda, cada uña. Yo intento levantar cada dedo pero ella tiene que sujetarlo porque si no el dedo se cierra o directamente se va junto con el brazo que tampoco es demasiado colaborador! Yo intento dejarlo sobre el brazo del sillón pero si me descuido, me río o vete tu a saber, se engurruñe, jajaja. Y lo de reírme pasa sí o sí! Porque ahora llega la segunda parte! Y es que mis uñas son raras!! No tengo ni idea de si la enfermedad habrá influído o no tendrá nada que ver y es simplemente que nací rara y mal hecha pero la cuestión es que las uñas de una mano y las de la otra no tienen nada que ver!!!!!! Y entre eso y que yo soy súper súper súper maniática, ahí nos ves a mi madre que no ve un pijo sin las gafas de cerca y a mí que lo veo todo y todos los defectos imaginables de forma, de que haya una uña más larga que la otra..."discutiendo" porque ella lo ve perfecto y maravilloso y yo todo lo contrario. Al final de arreglar cada uña, hay que mirar el dedo/uña por los dos lados y ahi llega otro problema porque si ya es misión casi imposible poner derecho un dedo con la uña de frente, ya de la otra forma te puede dar un algo! Así, lo que debería ser una tarea de coser y cantar, se convierte en otra ardua tarea como la que conté el otro día de la percha!!!!

Y básicamente ese es el motivo por el que cada vez más a menudo intento evitar pintarme las uñas! A veces por mi madre y no molestarla, y otras simplemente porque para mí supone tal esfuerzo que lo descarto... Tiene narices eh? agotarte por que te arreglen las uñas!!! Pero total, para estar en casa encerrada la mayor parte del tiempo... yo casi me he acostumbrado ya. Igual que a no poder llevar tacones!!!!!!!!!! Eso lo llevo hasta peor si cabe!! jajaja. Yo y zapatos planos??????? Qué va! Eso era impensable!! Claro, que más impensable que verme con ropa tipo pantalones deportivos????? Está difícil decidir qué era más impensable de todo eso, jajaja. Pero que conste que si me pongo ropa así, cutre-deportiva, es sólo para estar en casa o cuando he tenido rehabilitación eh??? No hay que colarse!!!!!!!

Pero si hay una cosa que está más clara que el agua cristalina es que no sé qué sería de mí sin mi madre.

POST SUPER QUEJICA... LO SIENTO!!!!

Ufff!! Voy a intentar escribir porque tenia la idea y si lo dejo, se me olvida lo que queria contar, pero es que se me ha metido la cosa rara y dificil de definir pero que viene a ser agotamiento en el brazo izquierdo... mi unico brazo!!!!!!!!!!!! no podia pasar en el otro, q total, un poco mas inutil no se iba a notar demasiado, jajajaja. Pero bueno, intentaremos escribir con la unica mano con la que escribo hasta que se agote del todo!

Esto es genial porque es como un kinder sorpresa... nunca sabes lo que te va a tocar! jajaja. Anoche  le dio por dar espasmos en la mandibula, que hacen que te duela la boca como si tuvieras dolor de muelas... en todas las muelas! jajaja. Y ya puestos a extenderse el dolor, pues dolor de cabeza, que para que iba a quedarse marginada! no no no! aqui se tiene que hacer todo a lo grande! :P La teoria de la enfermedad esta es: si se hace, se hace a lo grande! La verdad es que estaba antes leyendo comentarios de enfermos de EM y normalmente lo hago tambien por facebook y otros grupos y ahhhhhhhhhhhhhh! dejo de leer porque aunque lo que voy a decir no lo digo nunca en primer lugar porque odio ir dando pena, porque cada uno tiene lo suyo y esto no se trata de una competicion por ver quien esta peor o mejor y porque gente peor que yo hay mucha, pero J***! EN 5 AÑOS DE ENFERMEDAD ESTOY MUUUUUUUUUUUUUUUUCHO PEOR QUE MUCHA GENTE!!! E incluso peor que gente que lleva veintitantos años. Y lo se, no deberia ni pensarlo, pero me da rabia, mucha rabia. Rabia ademas que la gente (por gente me refiero a otros enfermos) de por hecho que como 'solo' llevas 5 años, estas mucho mejor que ellos. Y no, se que estoy peor que algunas de esas personas porque ellos pueden caminar, porque ellos pueden escribir y pueden hacer las cosas de la casa o cuidar de sus hijos. Con agotamiento y todas las cosas implicitas en esta enfermedad, que son muchas. Pero lo hacen. Yo no puedo ni intentarlo. Algunos tienen dolores ocasionales; yo en 5 años tengo dolores en todas las partes de mi cuerpo, espasmos en todas las partes del cuerpo. E intento llevarlo siempre con una sonrisa en la cara y tomarmelo a broma, y buscarle punta a todo y reirme cuando me dan espasmos en un parpado que parece que va a salir un alien de alli o cuando me dan espasmos o lo que quiera que sea (pregunta para la proxima consulta con el neuro) en brazos, piernas, mandibulas o donde sea y te tocas y parece que se han montado una juerga privada y te tiembla tanto el musculo que se ve a simple vista. Soy consciente de que en estos pocos años, mis problemas cognitivos tambien avanzan a pasos agigantados. Olvido todo... voy apuntando todo... y a veces entre lo que piensas en algo y vas a apuntarlo, ya lo has olvidado. Olvido cosas que se que se. Olvido cosas en plena clase y me pierdo; soy completamente consciente de que el poder dar clases particulares tiene fecha de caducidad. Y podria seguir porque la lista es larga. Pero la cuestion es que me da rabia y el hecho de que me de rabia me hace sentir mal, jajaja. Soy rara, lo se ;)

Y todo eso q he escrito va relacionado con lo que queria escribir desde anoche (apuntado en el evernote, no os vayais a creer que me iba a acordar desde anoche! no me flipeis! :P). Lo que pense se puede resumir en: echo de menos caminar. Jajaja, breve y conciso eh? Justo vi una peli y como suele ocurrir, paso algo increible... los protagonistas caminaban! El caso es que en un momento dado vi a la protagonista paseando por la nieve, nada especial, pero de vez en cuando y sin venir a cuento tengo una sensacion que no tengo muy claro como, pero suelo mantenerla a raya. Pero en ese preciso momento lo eche de menos. Caminar sola, pasear, cruzar la calle... hace 5 años que no lo hago, ser independiente...

Nadie parece plantearse que pueda echar de menos las cosas que podia hacer antes como escribir, coger un boli o el simple hecho de caminar. Pero a veces pienso que no tengo derecho a quejarme porque yo al menos con ayuda de alguien o en casa, me apaño y hay gente para la que eso ya seria un sueño. Y entonces me pregunto: soy egoista por quejarme o echar eso de menos?? Respuestas por favor!!!! ;)

Ey! lo siento que hoy si q ni acentos ni nada...

POR FIN FORMULA 1!!!!!! Y LA ODISEA DE ORDENAR...

Ayer domingo iba a escribir para contar lo que me paso el sábado pero me tocaba día de Fórmula 1 y esos días la tradición dicta que cuando acabo de ver la carrera (cuando acaba a las 4), me engancho de peli en peli toda la tarde, mediocres en su mayoría, hasta enlazar con la noche, normalmente cuando único suelo verla, sobre todo series... soy una enganchada a las series, que le vamos a hacer!!! Sera que a través de ellas vivo la vida que me estoy perdiendo o algún rollo psicológico de esos que sacarían como conclusión si me psicoanalizaran seguro!!!!!! Entre mi afición a las series y a las pelis románticas, alguna historia de esas hay fijo!!! Por cierto! Viendo la F1, sentada comodamente en el sillón con las piernas en alto sobre una silla me dio un súper bajón! Increíble! Como si hubiera estado haciendo algo productivo! Odio cuando me pasa eso, que ahora estas bien y de repente te entra un agotamiento y un sueño horribles! No suele durar mucho pero el sueño si que se quedo... y por mis narices que se pasa sin tener que acostarme que yo intento evitar las siestas... teniendo en cuenta las horas a las que me levanto... Me tome mi segundo, y con suerte, mi ultimo café del día que me subió mi padre y ya a esperar a espabilarme!

El caso, a lo que iba... que hay que ver el grandísimo trabajo que hice el sábado! Ya ves tu! Ordenar un poco la ropa para quitarle algo de trabajo a mi madre, y ya os digo yo que mucha, lo que se dice mucha, no fue. Vale, pues cuando llevaba un par de paseos de habitación a habitación guardando camisetas y poco mas en cajones y armarios, llegue a la ardua tarea de colgar un vestido en una percha. Chunga tarea ya de por si con mano y un cuarto... la derecha, de la que os hable el otro día, esta poco mas que de adorno ella que se fue de vacaciones a las Bahamas junto con la pierna derecha, que merece otro post aparte!! Total, que llego el punto de que la mano derecha empezara a funcionar menos aun de lo que lo hace habitualmente, temblando y todo, que la estresé por lo visto, y la izquierda, mi única mano productiva también empezó con tembleque! Tarde en colgar el vestido lo mismo que si hubiera sido un traje de acero de muuuuuuuuuuuuuuchos kilos! Patético! jajaja. Y entonces empezó el mareo y no me preguntéis xq pero sentí como si toda la sangre me hubiera subido a la cabeza! Mi idea era seguir pero pensé: a ver si te va a dar un yuyu y casi que la ropa puede esperar no? Bueno, eso y que mi madre hacia media hora que me había dicho que parara... Así que lo deje... y pasada casi una hora, volví a mi normalidad. Teóricamente luego intentaré un poquito más. Si al final tiene hasta su punto y todo! es como cogerse una cogorza pero sin alcohol :P

QUE POCA EMPATIA!!!

Que comodona que es la gente... Estaba cotilleando mi facebook y justo vi el enlace de un conocido sobre un perro. Muy bonita la historia! Esa persona jamas comenta ningun enlace ni nada por el estilo. Hace no mucho le mande por error una cosa que habia escrito yo acerca de la esclerosis multiple y a eso ni una sola mencion... mencion que ni esperaba pero me reafirman cada vez mas como suele interesar o incluso preocupar mas lo que tenemos lejano y aquello a lo que poco podemos ayudar porque "que puedo hacer yo estando tan lejos?". Pero cuando casualmente tenemos junto a nosotros algo o alguien a quien si podriamos ayudar... bufff! eso ya corta mas el rollo! Las cosas malas en la distancia siempre son mejores que teniendolas cerca...

Y esta reflexion se me paso por la cabeza (aunque siempre es algo que tengo presente dado lo mucho que ha influido mi enfermedad en mi vida no-social, jajaja) porque precisamente esta persona junto con muchas mas hacen que estando asi te sientas casi como un bicho raro. Es cierto que en mi caso la enfermedad me pillo con ganas y no puedo caminar sola y necesito ayuda o bien para caminar apoyada en alguien o bien en silla de ruedas que no puedo llevar yo, que la enfermedad te agota y te hace cancelar planes la mitad de las veces (esa es una ventaja de no tener planes casi nunca! jajaja). Y no cancelas porque si a secas, hay taaaaaaaaaaantas cosas que pueden pasar para eso! es impredecible, y ni puedes hacer planes muy por adelantado ni tampoco puedes improvisar. Es mucho mas complicado de lo que pueda parecer. Y la gente (hablo siempre de mi caso, porque gracias a Dios, hay gente con muy buenas amistades!) parece que si no estas disponible para quedar a cualquier hora a hacer cosas que seguramente te vienen mal por el lugar, por la hora, por el calor, por el frio, por la lluvia... o simplemente porque no tienes quien te lleve, con suerte van a estar ahi por un tiempo limitado hasta que se cansan de todas esas cosas. Y casi consiguen que te convenzas de que es cosa tuya, que tu eres la que pone excusas tontas. Hasta que te espabilas y ves que por mas que te gustara que realmente fuera asi, que simplemente ocupas tu tiempo libre en buscar excusas, no! no es asi. Es cierto que te encuentras tan agotada que te cuesta hasta pensar. Es cierto que te duele la rodilla o la pierna tanto que necesitas la silla de ruedas, silla que no parece que nadie este muy dispuesto a llevar. Es cierto que te duele la cabeza tanto que no estas para salir. Es cierto que hace tantisimo calor que salir por la tarde te es imposible porque el calor te mata. Pero por la noche cortarias mucho los planes que tuvieran. Todo eso es cierto... y solo haria falta alguien que supiera todas esas cosas a las que tendria que adaptarse... y que de vez en cuando se adaptara.

Pero preocuparse por la emotiva historia del perro es mucho mas facil!!

YA QUEDA MENOS VERANO!!!!!!!!!!

YA QUEDA MENOS VERANO!!!!!!!!!!

Lo se, desapareci... La verdad que aun sigo sin tener del todo claro el tema este del blog pero esta tarde no me pregunteis por que pero me vino la inspiracion!!! No se, se que esto no lo vera practicamente nadie por no decir nadie, pero me lo tomare mas en plan diario. Porque blogs en plan instructivo sobre la esclerosis multiple hay bastantes asi que... Pero por si alguien lo ve y se da cuenta de que escribo comiendome acentos o abreviando, lo siento! es lo q tiene escribir con la mano izquierda solamente y siendo diestra ademas! Ya me costo a mi acostumbrarme, no os creais!

Pero bueno, a lo q iba... q x fin se va acercando el p*** fin de verano!!! cuando llegue el frio intenso ya me quejare de el tambien, jajaja, pero x ahora me quejo de este calor que sienta mal o peor para la EM y a mi en particular me ha sentado este veranito horriblemente mal! y eso que ni x asomo ha sido de los peores veranos pero ufff! agotamiento, dolores, imsomnio mas a menudo de lo normal que generalmente ya te fastidia el resto del dia, desanimo (eso mas mezcla de enfermedad + otros problemas (entre ellos el de mi patetica vida social, jajaja. No lleva demasiado bien la gente esto de que te sea imposible salir o bien por como te encuentras o bien x otra serie de circunstancias ajenas a mi pero q al ser dependiente, te hacen imposible el salir si no te prestan ayuda... basicamente eso es lo q significa ser DEPENDIENTE, jajaja). Y que si, que la gente, no mucha, puede llegar a medio entender la teoria pero ya la practica es diferente... Que le vamos a hacer si necesito que me lleven a los sitios, que no es x gusto! Y encima este verano he empezado a tener mas problemas al llevar sandalias. Eso ya de x si me suele ir mal porque me van mejor zapatos cerrados pero es que necesito ya mi chute de botox (toxina botulinica) en la pantorrilla. Un consejo: no os pongais botox x gusto!!!!!!!!!!!! duele muchoooooo! jajaja. Pero es para la espasticidad, q en cristiano es q el pie va a su bola, mala colocacion al caminar q te fastidia tobillo, rodilla y to! Nada, el caso es que en lo que llevamos de verano he salido tres miseras veces!!! Se me va a poner un culo de pandero que ya veras!  :P

Y x aqui voy dejando esto... igual me engancho y todo al final! ;)

Hay que ver las vueltas que da la vida! Jamás se me pasó por la imaginación que yo, una inculta informática, fuera a embarcarme nunca en algo como escribir un blog! Claro que tampoco se me pasó jamás por la imaginación que fuera a tener la enfermedad ésta, así que nada, que se ve que como la vida se ha propuesto sorprender, no siempre de forma agradable por lo visto,y nos ha encasquetado a esta "amiga" de por vida, por qué no probar con el experimento éste, que eso sí, es muchísimo más agradable que lo otro y por probar no se pierde nada no? Por ahora ando muuuuuuy perdida así que ... en estos días más!!!