martes, 28 de julio de 2015

EL PARTIDO DE FÚTBOL

Por fin puedo escribir!!!!!!!! No sé si he comentado alguna vez que vivo en una casa de 3 plantas (me encanta porque dicho así parece que vivo en Buckinham Palace pero va a ser que no eh?). Abajo está el salón, donde tengo el ordenador y aire acondicionado y arriba del todo, cuarto de estar con la tele y otro aire acondicionado. Pues la semana pasada, en el verano más apropiado, nos quedamos sin aire acondicionado abajo por una encantadora bajada de tensión (... o subida?). Y en serio digo, sin ánimo de exagerar ni un ápice, que NO puedo estar sin aire. Este está siendo el peor verano para mí en estos 7 años así que prácticamente bajaba cuando me levantaba, aguantaba para hacer el intento de comer, que sin aire es toda una odisea, y me subía a leer. Y obviamente ni pensar en sentarme aquí abajo en el ordenador después de almorzar, ni a escribir ni a nada! Las náuseas, mareos, problemas de visión que me llevan dando todo el verano, sin el aire como que era un suicidio. Me da miedito la factura de la luz!!!!!!!

Pero a lo que iba... el partido de fútbol EM-mi cuerpo! Lo que os voy a contar tampoco es algo tan inusual pero el otro día me hizo especial gracia. Es increíblemente agradable llegar a tu cama, muerta de sueño deseando quedarte dormida en un plisss (a estas alturas no me dejo engañar! sé que una cosa es lo que sería normal y otra la realidad), tumbarte y que te empieces a notar una amplia gama de dolores/sensaciones neuropáticas... vamos, sensaciones raras de narices. Sensaciones que de cuando en cuando te notas tipo un poquito de cosquilleo (que tampoco es cosquilleo! pero bueno, más o menos) por un muslo, o los dos, puede que se alternen... por medio te notas quemazón en las plantas de los pies (Aclaración importante: advertir la diferencia entre quemazón de calor y quemazón de frío!)... primero una, luego las dos, luego la otra...o cosquilleo en lugar de quemazón. O pasamos a algo que ya ni siquiera se te ocurre cómo "describirlo"... De repente todo desaparece o aparece en la otra pierna... Y a todo esto, el sueño se ha ido a freír gárgaras porque aún cuando por fin has aprendido a distinguir cuándo se podría tratar de un brote y sabes que esta vez no lo es, es imposible evitar que te vaya poniendo nerviosa. Y quieres levantarte a ver la f1! y necesitas dormir porque la noche anterior dormiste fatal... La EM no te deja practicar tumboning en paz!!! :)

Llega un momento en que aquello parece un partido de fútbol, en serio! ¡Cosquilleo del muslo izquierdo se lo pasa a rodilla derecha que le pasa el balón a la pantorrilla izquierda... Mientras los dos porteros-pies guardan sendas porterías con una exquisita sensación de quemazón mientras en campo contrario continúa la pelea por el balón cosquilleante entre ambos! Los porteros-pies intentan meterse también en la disputa! El dedo gordo de una de las porterías se está convirtiendo en el Cristiano Ronaldo del partido por unos instantes cuando de repente, el árbitro en forma de espasmo pita tarjeta roja y detiene el partido el tiempo que dura poder seguir escribiendo en el móvil porque ha dejado prácticamente inmovilizado durante pocos segundos al contrario! ( Obviamente, ésta es una retransmisión en diferido).

Al finalizar el enfrentamiento nos damos cuenta de que nos faltaron unas patatitas fritas y unas cervezas frías para que la jornada futbolística hubiera sido redonda. En su lugar, lo sustituimos por un sueño más o menos reparador... más menos que más.

jueves, 23 de julio de 2015

MI E.M... O DE QUÉ VA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE...

Hace dos o tres años que escribí esto, y de hecho lo puse en una entrada del 4 de septiembre de 2013, pero como creo que nunca está de más recordar, copiaré no la entrada entera pero sí lo que tantos meses me costó escribir tomando notas en mi móvil por la noche, que era y sigue siendo cuando me venía la inspiración, jajaja. Una forma de describir algo de esta "enfermedad de las mil caras". En ella hablo de cómo me afectaba, algunos aspectos sólo, la enfermedad hace unos años. La cosa ha mejorado! Va a peor :P  Tengo la idea de escribir una especie de 2ª parte... tal y como me funciona la cabeza, igual de aquí a 15 años lo tengo listo! jajaja. Aquí lo tenéis!

MI E.M.

Nunca se como explicar la enfermedad esta muy bien. Es taaaaan imprevisible salvo algunas cosas que se convierten en constantes en tu vida... y todo puede cambiar en un minuto, ahora te encuentras bien y de golpe ya no te encuentras tan bien. Lo obvio es la dificultad para caminar sola y para usar el brazo/mano derechos pero ojala se redujera todo a eso. Y ni siquiera eso es igual todos los dias porque puede que un dia consiga abrir la mano por completo y lo mismo al siguiente la mano esta tan cerrada que me clavo hasta las uñas... uñas que por cierto, no puedo arreglarme yo, entre otras muchisimas cosas. Pero hay mucho mas. Por ejemplo el mareo continuo. Ya no recuerdo como es el estar un dia entero sin un minimo mareo, a veces es mas, a veces menos, y puede provocarlo la enfermedad en si, y tambien el tratamiento. Y eso limita xq hay sitios q sabes q te van a aumentar el mareo o incluso te va a ser imposible estar en ellos. De que puede depender? de que haya mucha gente , del tipo de luz, de que haya mucha oscuridad, de que haya musica muy alta... Aprendes a convivir con el mareo pero hasta cierto punto. El ordenador por ejemplo, marea bastante y hace un tiempo tenia que dejarlo porque no lo soportaba; hoy dia suele marearme pero consigo quedarme en el. Tiene sus ratos. A veces es cuestion de mirar unicamente a un punto fijo, como por ejemplo, ver la tele y ya se va pasando. Y aqui es donde llega el factor "gente". La mayor parte de las veces que hay reunida desde 3 personas a mas, puede no afectar (extraño) o el mero hecho de tener que fijar la atencion en varios puntos ya causa mareo y casi seguro empiezas a ver doble, triple o cuadruple. Y eso ya es mas dificil de soportar. El que haya varias conversaciones entrecruzadas marea y el tener que prestar atencion a varias cosas/conversaciones simultaneas es muy dificil. Es una enfermedad muy "intimista". 

El sueño... gran tema! En mi caso al menos, puedo madrugar mas o menos sin problema... hasta pasada media hora, una hora, 3 horas... pero antes o despues llega la sensacion de "desinflamiento", dificil de explicar porque suena a chufla, pero te sientes como un globo q pinchan y entonces llega todo de golpe, el sueño, mareo, dolores, mal humor... Normalmente yo tengo un problema, y es que es por las noches cuando me espabilo y mejor me siento y me levanto tarde, muy tarde por varias razones. Primero que si tengo que elegir entre vivir medio bien parte del dia o vivir el dia entero encontrandome mal y teniendo que echar siestas cada hora, prefiero levantarme tarde y ya tirar el resto del dia a base de cafes y mate (yo q me lo puedo permitir, por ahora al menos).Ademas, necesito tener la mente lo mas clara q me permita la enfermedad para dar las clases. Y eso ultimamente va costando de mas. Aun asi, la mayor parte de las tardes paso por altibajos con los que he aprendido a vivir aunque si te dan en plena clase es chungo, porque puedes quedarte en blanco, olvidar cosas que eres consciente de que sabes, olvidar de lo que estabas hablando sin mas y tener que salir por la tangente. Ayer por ejemplo, tenia medico, tarde, y me pude levantar como a las 11 menos algo... suficiente puede parecer, pero cuando salimos del hospital yo ya estaba cansada-con sueño-medio desinflada y la tarde fue horrible porque tenia un agotamiento desproporcionado para lo que habia hecho; no podia concentrarme en nada, ni hacer nada que supusiera un minimo esfuerzo como pensar para jugar a Apalabrados. Parece que la medicacion ayuda a eso tambien (o sera que yo le echo la culpa siempre por abreviar...). Nunca sabes ni puedes prever cuando te vendra el bajon, simplemente llega y punto. Simplemente sabes que hay situaciones concretas en las que vendra, lo demas, sorpresa! Puede afectar que haya dormido mal, que no haya podido dormir (tambien provoca imsomnio), que haga mucho frio, que haga mucho calor, que no haga ni mucho frio ni mucho calor pero yo lo tenga... Y remolonear en la cama?? jamas hice eso en mi vida y hoy dia soy capaz de quedarme en la cama una hora sin mas. Eso si no te da el bajon estando en la misma cama, lo cual resulta ironico, porque sentirse agotada despues de una noche de sueño y estando aun en la cama sin haber hecho nada productivo? Tambien cabe la posibilidad de quedarte tan sin fuerzas que no puedas ni girarte a ver la hora porque ese simple movimiento es mucho mas de lo que eres capaz de hacer en ese momento, o que te pique algo y no puedas encontrar fuerzas para mover el brazo para rascarte. Y basicamente eso es, resumiendo muy mucho, lo que es la fatiga. No poder hacer lo que quisieras, dentro de tus posibilidades, cuando te gustaria. No es el simple hecho de estar cansado, ni el de ser perezoso como piensa mucha gente. Es simplemente el NO PODER HACER LAS COSAS. Por que? pues solo hay una respuesta que de primeras puede sonar poco convincente pero es la unica que hay. PORQUE NO. 

Con la cabeza hago de todo, pero es cuando intento ser coherente y realista que me doy cuenta de que hay cosas que a ser posible, es mejor evitarlas. 

Otras cosas que tiene la enfermedad? Al principio me preguntaban si dolia y yo respondia alegremente que no. Y eso que ya tenia dolores de piernas pero te acostumbras tanto que ni me daba cuenta. El dolor de piernas se ha convertido en algo habitual, que simplemente puede tener varios niveles:

1.- dolor pse! si me fijo, duele pero si no estuviera ahi casi que lo echaria de menos y todo.Pero es ahora cuando desde hace un tiempo me he dado cuenta de que si que duele, y puede doler mucho.
2.- dolor ufff! se esta colando!! (preferentemente por las noches cuando me pongo a ver la tele)
3.- dolor "y si me arrancan las piernas?? quiero piernas de quita y pon!" 


Cuando empece con la enfermedad ni siquiera le ponia nombre a las cosas. Tampoco es algo que me quite mucho el sueño porque, al fin y al cabo siempre van a estar ahi y que mas me da llamarlas X o Y?? Pero con el tiempo vas aprendiendo mas sobre la enfermedad, nombres raros y esas cosas. A dia de hoy, ya se que todo eso son espasmos y ojo al dato! clonus!! que no tengo muy claro si el clonus es algo que se tiene o que da, pero para el caso, lo mismo me da q me da lo mismo. Ya me enterare algun dia, no me quita eso precisamente el sueño. El hecho es que son como tics nerviosos (creo que es lo unico de lo que se me ocurre un simil facilito). Cuando comenzaron tenian hasta su gracia. Eran como tics (movimientos-contracciones involuntarias de los musculos) de algun dedo de la mano q empezaba a moverse asi sin mas. Mientras no dolian, eran graciosillos. Pero de ahi pasan a doler, y eso ya no es tan gracioso. Desde que me empezaron en plan amistoso, hara como dos años, dos años y pico, que yo recuerde (y no pondria el destino del mundo en manos de mi cerebro), parece que ha pasado una eternidad, porque de los dedos hemos pasado a que den en muchas otras zonas. Es dificil explicarlas todas pero basicamente, manos y dedos, cuello, hombros, antebrazos y brazos, espalda, muslos, gemelos... todo el cuerpo ahora que lo miro! ;) Y las hay que duelen, para ellas tomo medicacion, y aunque siguen doliendo en momentos puntuales, mientras aguante paso de aumentar la medicacion. Y las que no duelen, que son basicamente las de la espalda y brazos? pues no duelen en si pero me estan destrozando de contracturas y dolores de espalda y cuello. He tardado en pillarlo porque ya decia yo que cuántas contracturas y dolores de espalda tenia para no hacer "nada". Tienen su punto tambien. La otra noche, acostada, que es cuando mas dan por eso de relajarse, que tu te relajas pero a la musculatura le sigue apeteciendo marcha, parecia el hombre orquesta, porque empezaron a moverse varios puntos del cuello, espalda y parte de delante ;). A todo esto, algo que me ha ocurrido a veces, aunque al aumentar la medicacion parece que se controla algo mas. El dolor queda controlado pero tambien me quedo con una sensacion que las pastillas no evitan y es sumamente incomodo y desagradable. Una sensacion que llevo mas de 3 dias intentando definir pero no se me ocurre nada "normal" que se le parezca. Algo asi como una mezcla de cosquilleo, sensacion como de "inquietud interior" (toma ya explicacion tecnica eh?!), una sensacion continua como de que el brazo, y el dedo gordo sobre todo, sobran y estan estresados asi que necesitan reposo. Pero cuando los dejas en reposo, esa sensacion continua. Y mas "graciosos" son los espasmos en la mandibula e ir mordiendote a cada momento, comiendo, con un chicle o simplemente porque si. Y no nos olvidemos de, supongo q seran tambien espasmos en algun sitio que desconozco, pero te ahogas con comida, agua, o simplemente con tu propia saliva.No puedo beber si no tengo el cuerpo alineado con la cabeza. Si estoy sentada y mirando a la derecha, izquierda o donde sea, ya estamos ahogadas. Los dolores de cabeza tambien empiezan a ser mas frecuentes, que suelen unirse con los espasmos en la cara o mandibula, no se muy bien, el caso es q si tocas, notas como contracciones del musculo o latidos y comienzas a tener como si fuera dolor de muelas, por lo q deduzco que si que debe ser en la mandibula... pura deduccion. 

A todo esto, hay que tener en cuenta como me estoy destrozando por caminar mal. La rodilla derecha cada dos por tres duele y para ello tengo una ferula, muy disimulada ella, que parezco Robocop!!Tengo "recurvatum"(cómo domino eh???)...vamos,en cristiano q m estoy jodiendo la rodilla,jajajaja. El pie tambien tiene sus puntos... bah! efectos colaterales. Por cierto! me cuesta caminar pero he de añadir lo obvio: caminar poquito eh? aguanto pocos metros. Si hay que caminar mas, silla de ruedas.  

Y no nos olvidemos de los problemas cognitivos!!! Falta de memoria, de concentracion... A mi, por ejemplo, como me interrumpan mientras hablo, ya me puedo despedir de la idea. Y eso si la idea no vuela mientras estas hablando y te quedas en blanco sin poder recordar de que estabas hablando. Es como si las ideas fueran un tren que pasa de largo. Y puede que las recuperes o que desaparezcan para los restos. Se pierden ideas, palabras... La concentracion??? buf!!! segun le apetece a ella. Para poner un ejemplo. En escribir esto estoy tardando meses. Me cuesta hasta recordar sintomas y cosillas de la enfermedad, y cuando las recuerdo hace falta que la concentracion necesaria para escribir surja. Que por cierto, suele hacerlo por las noches!! No cuando a ti te viene bien su presencia, noooo! cuando peor te viene porque ya estas en la cama y solo tienes a mano el movil, que voy llenando de notitas por aqui y notitas por alla. Porque si, podria escribirlas... si pudiera escribir ;) Con la izquierda podria pero para cuando llegara a la segunda palabra, ya habria olvidado la idea. 

Mas cosillas? los ataques de risa sin venir a cuento, los picores no sabes exactamente donde que tampoco vienen a cuento y que no se pasan cuando te rascas, el mareo en coche al q no te puedes subir sin una biodramina, sin pasar calor, y sin sentarte detras (eso es por la enfermedad o por los tratamientos?? vete a adivinar!)... 

Y aprendes a vivir con todo lo q la enfermedad implica, incluido el hecho de que los q te ven piensen que estas fabulos@.Y tambien aprendes a vivir con el miedo a notarte algo raro,y cuando te lo notas pensar q lo mismo son paranoias tuyas aunque en el fondo sepas q no,que es un brote y que en cuanto lo digas en voz alta,tocan bolos d cortisona ( con toooodos sus efectos) y probablemente resonancia. Y si ya tienes la suerte de dar con gente a la q le cuentes q tienes un brote y te siguen la corriente como a los locos porque ni tienen idea de lo q es un brote, ni preguntan ni preguntan en que consiste esta vez (claro,q como ni saben lo q es un brote, ni idea d q puede consistir en mil cosas diferentes),es ideal para q a ratos te den ganas de ser poco correcta políticamente hablando. Y cada uno se lo tomara de una forma diferente. Y unos se haran las resonancias sin ningun "miedo", otros si. Y ese es mi caso porque cuantas mas me hago, peor lo paso. No es lo mismo hacerte una que hacerte veinte. Y tampoco es lo mismo no temer que te pongan una via facilmente (o que te hagan un analisis sin problema). Y ese tampoco es mi caso porque oh! naci sin venas!!!! Por ahi deben andar pero se esconden bien ellas. Cuando tengo que hacerme analitica mi miedo no es "oh! tienen q pincharme!", porque me da igual a estas alturas, total, me han trinchado como a un pavo mas de una vez... mi miedo es si podran encontrar una vena facil (que como haga frio ya digo yo que no de antemano) porque para hacerme un analisis puedo estar una hora hasta q lo consiguen... pues para poner una via, igual. Y para la resonancia hace falta la via! 

Por cierto, volviendo a lo de los brotes... no hay un tipo de brote. Puede afectar a lo que le de la gana, pueden ser sensitivos, pueden afectar a la vision, al habla... a mil cosas. Logico por otra parte, si la enfermedad parte del cerebro (y puede que de la medula tambien como es mi caso) y este es el que rige tooooodas las funciones del cuerpo... Y no, que te pongas los bolos de cortisona no quiere decir que en cuanto los acabes, el brote vaya a desaparecer en un puf! puede quedarse ahi hasta que le de la gana, puede durar semanas o meses segun le de. 

Y te ries de todo, y de la resonancia que enmarcaste porque mola! que tu cerebro parece un arbol de navidad! porque tienes "incontables lesiones". Se que me faltan un monton de sintomas que tengo pero que ni recuerdo pero que ya me acordare de ellos cuando vuelvan porque van y vienen a lo largo del dia.  Y tambien se que no puedo decir que este peor o mejor que otros enfermos de EM. Cada uno puede hablar de lo suyo y tomarselo como se lo tome, unos mejor y otros peor. Pero en nombre de todos  creo que digo q no, que esto no es d los huesos ni de los nervios. Que no, que no es nada psicológico q nos sacamos d la manga. Que no, que no le estamos echando cuento cuando tenemos que cancelar los planes. Esto va asi, y cada enfermo de esclerosis multiple es un mundo. Creo que lo unico que tenemos realmente en comun es una cosa. Si nos preguntan que tal estamos, respondemos "bien" casi siempre y casi nunca es verdad. Al menos no creo que una verdad completa. Pero es lo que hay e intentamos ser felices aun con esto porque este es nuestro dia a dia.  

Pero eso si. Siempre tenemos buen aspecto!!!

lunes, 20 de julio de 2015

CARTA A MI EM

Llevo siete años diagnosticada ya, tu cumpleaños fue hace pocos días. En todo este tiempo jamás te he reprochado nada. Fuiste algo que asumí desde el principio, sin plantearme en ningún momento cosas que sé que mucha gente, de forma más que legítima, se pregunta alguna vez tipo 'por qué yo?'. Tras el diagnóstico (me temo que peco de conformista, quizá) estuve unos días, no recuerdo con exactitud pero me extrañaría que hubieran sido más de uno o dos días, que me acostaba a dormir la siesta (tras nueve días ingresada por tu culpa me dejaste/dejaron con los horarios completamente alterados) y me ponía a llorar, sin pensar ni ser consciente exactamente de todo lo que se me venía encima. Luego nos fuimos mi madre y yo a Las Palmas, como muchos años. Teníamos ya los billetes. Y aunque yo no era consciente de ello, sí he sabido después que no era 'yo' en todo mi esplendor, que se me notaba triste, abstraída... Cuando volví a casa en agosto, un mes después de que nos presentaran, tenía que pasar el tribunal de valoración de minusvalía. Fui yo la que le dijo a mi padre que sí, que moviera los papeles de la invalidez y lo que hiciera falta. El casi ni se atrevía a sugerírmelo pero fui yo la que te miró a la cara para decirte que no te tenía miedo. Y fui al tribunal... iba cagada! Pero a partir de ahí, seguí con mis clases particulares porque ni se me pasó por la cabeza ni por un micro segundo el dejarlas. Ya en ese momento me habías quitado muchas cosas pero no pensaba darte el placer de verme lloriqueando por lo perdido ni dejar de luchar por lo que sí que podía seguir haciendo. No había universidad porque me habías quitado la autonomía para caminar, entre muchas otras cosas, y lo único que tenía que hacer era cambiar mi rutina para lograr que tu fatiga me permitiera estar lo más fresca posible para la tarde. Y el resto de cosas que no me permitías hacer, las asumí con una facilidad pasmosa.  Eso siempre me dio miedo. No podía ser normal. Pero así fue. El no poder escribir, el no poder cortarme la comida, el tener que convertirme en zurda forzada por tu culpa para todo, el no poder pintarme (ahí te he ganado, ya sí lo puedo hacer)... en definitiva: el ser dependiente. Y por esto mismo me mata que me digan que no tengo asumida la enfermedad. Porque es como decirme que  has ganado. Y no lo has hecho, ni por asomo. Sí, me he sentido, y me siento, impotente a veces de no poder salir un momento a comprarme un archivador (caso verídico, la primera vez que sentí esa impotencia), por no poder coger un día de aburrimiento e irme al cine... Cada vez es más difícil, pero aún así, NO HAS GANADO. Es más, por primera vez en todos estos años te diré que que por primera vez estés así, te digan de tu presencia, te den un 71% de  minusvalía, sigas con tu vida, aceptes las cosas que no puedes hacer y encima lo lleves bien, siempre pensando en mejorar, que la gente (vecinos y poco más) alucine y elogie la alegría con la que llevas todo y que vas mostrando... y todo viéndote siempre agarrada a tu madre, no es lo que yo llamaría precisamente 'no tener superada una enfermedad'. Es llevarla de puta madre! Y a tí, calvo de m***, te diré que no creas después de estas palabras que te voy a dedicar más tiempo porque no, porque no merece la pena y porque no me da la gana. Me quejaré por un dolor, por un mareo, por alguna de las mil maneras que tienes de recordar que estás ahí pero ya forman parte de mi vida y no te haré el honor de darte el reconocimiento que buscas. Pero como la sinceridad es la base de toda buena relación te diré que me has jodido la vida. Cierto que no eras el causante primero de mi vida social escasa pero sí que lo fuiste de que la poca que tenía, emigrara como si esto fuera algo contagioso. Por tu culpa, necesitaba ayuda para todo cuando nadie me prestaba esa ayuda. Por tu culpa, me he tenido que tragar esto sola salvo cuando alguien decidía hacer su gran obra de caridad anual. Por tu culpa, la gente ha pasado de complicaciones y se han largado. Por tu culpa, por primera vez me están ofreciendo la posibilidad de ir a la playa o piscina, y no me has dejado, y la gente eso de que digas que 'no' a algunos planes, lo lleva muy mal porque eso implica 'teóricamente' preguntar e interesarse, y eso nos lleva al punto de partida. Sola. Y gracias a tí me es sumamente complicado conocer gente porque no me dejas salir yo sola. Y gracias a ti no tengo amigos, un amig@ con quien poder hablar de todas estas cosas y poder desahogarte. Porque todo esto es como un círculo vicioso que iniciaste tú. Gracias a ti ya no sé ni cómo hablar con la gente. No sé ni cómo hablar con ellos y contar lo que me pasa en un momento determinado sin que parezca que me quejo, que quiero dar pena, o sin mentir por  decir que estoy bien cuando no es así simplemente para ahorrar el 'mal rato' a la persona. Porque esta gente como que mucha empatía no muestra. Y tú eres el que ha provocado que viva en esta dicotomía de si contar las cosas (lo justo! no la retahíla que ni podría porque yo misma olvido las cosas una vez han pasado) o si hacer como que todo guay y mentir descaradamente. Aunque claro, aunque mienta muchas veces no me permites salir ni hacer nada con lo cual tendré que decir lo que tengo, generalmente en versión apta para todos los públicos. Y es tu culpa que no sólo tenga que quedarme en casa sino además siendo consciente de que ni me creyeron. Claro que no saben nada de la enfermedad ni preguntan y esa falta de empatía o interés no es culpa tuya. Sí lo es que tenga que comprobarlo en mis propias carnes y que esté más sola que la una en todos los sentidos. Y culpa tuya que vaya empeorando antes de encontrar el amor. Si no lo había encontrado antes, tú ya me lo pones en bandeja no? Con 34 años, sin vida social, viviendo con mis padres, tú has conseguido que tenga la sensación de que mi vida ha sido inútil hasta ahora y así seguirá hasta el final. Tú has conseguido que la mitad de las noches me vengan a la cabeza ideas varias, de mi futuro, de un futuro en soledad. Tú has conseguido que alguna vez me sienta tan chiquitita cuando he necesitado, cuando necesito, ayuda para que me vistan , para que me partan la comida, cuando necesito que me acompañen al servicio... en cientos de ocasiones. Y cuanto más nos conocemos , más y más chiquitita me voy sintiendo por todo lo que me has quitado y lo que me vas quitando, la posibilidad de una vida normal, con un trabajo (o paro) normal, con la posibilidad de conocer gente en ámbitos diferentes, la posibilidad de quién sabe? Conocer al amor de mi vida o algo así? Porque ahora, créeme, como alguien sabio me decía 'imposible no hay nada mientras estás vivo' pero digamos que tal y como me has dejado hasta el momento ya te vale! imposible no será pero bastante improbable, sí que será. Y ni eso podré tener gracias a ti. La verdad es que con amigos como tú, quién necesita enemigos? Y te diré por última vez: me has jodido la vida, sí. Y no volverás a oírlo porque no, porque llevamos 7 años de una buena relación y si nunca me detuve a hacerte mucho caso, ahora tampoco lo voy a hacer. Eso sería darte y el gusto y no me da la gana. Conmigo no vas a poder. Podrás hacer los esfuerzos que te dé la gana, me lo podrás poner todo lo difícil que quieras pero jamás quedarás por encima de mí. Incluso en los momentos, muchos, en que me veas casi hundida, no te confíes porque siempre voy a recuperarme. Porque soy fuerte. Más fuerte que tú. 

viernes, 17 de julio de 2015

SIGO VIVA! AUNQUE LO DISIMULE...

Hola chic@s! Debia haber escrito antes pero es que estoy que no estoy! Ya hasta vision nublada! (por cierto, hoy declaramos "dia sin acentos" que no esta la cosa para esas nimiedades, jajaja). Me iba a poner a ver una peli con mi aire acondicionado pero  antes tenia que dar señales de vida! Asi que aqui las teneis, vosotr@s tomadlo como si fueran señales de humo o algo asi! :) En serio, en cuanto pueda pensar (acabo de poner "encuenta" en lugar de "en cuanto", que penita me doy a mi misma! jajaja) y esas cosillas, dare mas señales de vida!

Una cosa antes de ponerme a ver la peli (o dormirme, que tambien es una posibilidad...) os cuento del traumatólogo. Fui el viernes pasado y na'! que tengo una rotula pa'Cuenca y la otra vete tu a saber pa'donde! Se estan desplazando asi en plan placas tectonicas. Medicacion 0 (ni la queria!). Fortalecer unos musculos raros que ya se enterara la fisio! Cuando vaya porque obviamente esta en stand-by, jajaja. Y que ya si que os dejo!!!!! Besitos para tod@s! No os derritais! ;)

sábado, 4 de julio de 2015

CEREBRO Y CUERPOS APLATANAOS... Y EL BICHO!

Ay que tengo el cerebro aplatanao! Jajaja. Llevo días queriendo escribiros pero en serio, el cerebro se me está quedando en modo pausa! Para que hablen de la fatiga, no sólo es fatiga física que el cerebro se apunta también más aún con este calor. Qué semanita más asquerosa! Bueno, semana y media para ser exactos. Itv con el neuro, traumatólogo (que tengo de descanso hasta el 14 que tengo que ir a hacerme radiografías y a consulta para decirme lo sufridas que están las pobres) y ahh! ayer también pasé tribunal de valoración de lisiadera! Todo temprano y con este fresquito tan agradable ;) Aunque a decir verdad, ayer se estaba bien, hacía hasta fresquito y yo, ingenua de mí, pensé que igual había suerte y era un punto de inflexión dentro de todos estos días de m***** y de olas de calor, lo mismo se equivocaban cuando hablaban de otra ola de calor! Pero va a ser que no... Después de almorzar, me fui a la cama que los ojos ni los podía mantener abiertos. Ya para entonces la temperatura había subido de 31º benditos grados a 36º...me levanto a las 7(llevo dos peazos siestas que para no dormir siesta normalmente, me estoy desquitando! jajaja), 39º... se ve que peco de ingenuidad definitivamente! Pero seamos positivos, al menos ayer no llegué de vuelta a casa hecha fosfatina... igual lo de llevar la silla de ruedas ayudó un pelín no? Porque el martes que tenía al trauma fui caminando, súper bien!!... hasta que dejé de ir bien, jajaja. Teníamos que subir a planta después de ver al especialista porque el neurólogo me había dicho que lo buscáramos para contarle lo que me había dicho, pero para eso hay que ir al otro ala del hospital y es un buen trecho...

Os cuento el arduo viaje... El comienzo iba genial! Iba caminando que parecía normal y todo. A medio trayecto, empezaba a haber algún que otro problemilla logístico. El pie derecho se notaba algo rebelde; el zapato iba por su sitio y el pie iba por otro, así en plan discusión de pareja. Pero llegué a mi destino! El hospital de día. Y allí hay una enfermera que es un cielo y lo más importante, unos silloncitos que te llaman a gritos! Muy gustositos, súper afluflados y mulliditos... y como había sitios libres, dónde me senté? ahí!! eso ni se duda! y con una ventana por la que entra un montón de aire... caliente, vale pero en momentos así todo va bien! No es plan de ponerse tiquismiquis! Y fue entonces que mi estómago empezó con espasmos , que se ve que la caminata no fue de su gusto. Ese fue el reencuentro con mis espasmos esofágicos! Que se ve que me tienen un cariño y aprecio arraigados porque me habían dejado hacía un par de días pero no pueden vivir sin mí... me debían hacer sentir especial.  Es una verdadera historia amor/odio (amor por su parte, odio por la mía, evidentemente.  Que no me gusta que me agobien en mis relaciones...). La enfermera me dio mi zumito y todo y allí estuvimos un buen rato. Pero claro, a vivir no era cuestión de quedarse así que con mi ya conocidos optimismo e ingenuidad, pensé que tras el largo kit kat, el pie se comportaría como un hombre. Pero no! La riña de pareja pie-zapato continuaba pero cada vez más el resto del cuerpo iba quejándose de ese clima bélico que estaban causando y comenzó a rebelarse así en plan pequeña revolución cual Che Guevara. Teníamos que llegar a las puertas del hospital a coger un taxi que nos llevara al trabajo de mi padre. En el taxi fui genial! El problema llegó al bajar. Llegados a ese punto y con el calor que hacía para esas horas, el conflicto bélico llegó a mayores. El pie se rebelaba a la autoridad de forma contundente y hacía unos giros extraños a lo Lina Morgan, el agotamiento con cada paso iba a más (el cuerpo dejando las cosas claras ante el pie. El es como Alemania, nada se hace sin su consentimiento!). A estas alturas el pie iba arrastrándose moribundo pero es un pie valiente y llegó a su meta temporal! Y hubo tiempo muerto durante un muy buen rato que estuve sentada hasta que mi padre acabara de trabajar antes de ir a casa. Ya casi el momento de reposo del guerrero había llegado! Sólo quedaba deshacer el camino andado hasta llegar al coche. Fácil. O no? Pues casi que no. Las disputas territoriales llegaron a tal punto que ya casi el pie había olvidado su misión y mis padres tenían que llevarme prácticamente en volandas. Normalmente se dice que los escleróticos parecen borrachos al caminar verdad? Pues yo parecía una con un coma etílico a quien arrastran hasta llevarla a sitio seguro! Mis padres fueron los efectos colaterales de un conflicto que no acabó sino que declaró un alto el fuego temporal... Ayer , tres días después, ya se notaban al amanecer las suspicacias del pie pero ohhh! Alemania... vamos, yo, para quien se haya perdido... es sabia y atajó de raíz el problema evitando otro conflicto armado . Y ese es el motivo por el que llevé la silla de ruedas. Que dejé a mis padres desriñonados! Creo que ha quedado demostrado que éste será un verano de silla de ruedas como observadora internacional para evitar nuevos conflictos armados.

Así se me recordará al final del verano...

Y hay otra cosa que llevo días para contaros! Es que se ve que yo voy de conflicto en conflicto pero éste ocurrió hace unos días y podría discutirse  cuál gana en el ranking de conflictos. Este es de los peores que puede haber en el mundo, ni esclerosis ni na! Preparaos porque no creo que estéis preparados para asumirlo. El conflicto podríamos denominarlo: la araña y yo!!! Debería empezar por aclarar que la combinación 'bichos y yo' va a ser que no. Decir que les tengo odio sería simplificar mucho muchísimo lo que siento por y con ellos! Odio también pero mezclado con asco, miedo, pavor, me quedo paralizada, toda racionalidad se esfuma ante la presencia de esos mini seres repugnantes (a algunos de ellos soy alérgica, véanse los mosquitos, lo cual no ayuda) que mirados de forma objetiva son una minucia pero cuando tengo uno delante es como si se invirtieran los papeles, yo me hago pequeñita. Una vez muerto, no por mi en el 99% de los casos, empieza la segunda fase: notarme bichos por todos lados, me pica todo! y me emparanoio . Es lo que se viene a llamar fase obsesiva. Salía corriendo antes que podía y ahora que no puedo, casi casi! hasta que  me la pegue un día de estos, jajaja. El caso es que fui a acostarme, sentadita cómodamente en la cama a punto de apagar la luz, cuando de repente veo algo negro y grande... creo que por primera vez en mi vida no exageré, que era grande!! mi mami lo confirmó, jajaja... encima del marco de la puerta, una araña!!! Y cuál fue mi reacción, lógica? Primero pensé en llamar a mi madre por el móvil pero... y si la araña saltaba en plan ninja? No no no! no podía arriesgarme. Qué otra cosa hacer? Salir (esto queda fatal y poco fino pero es la única forma de describirlo) echando leches! Porque y si le daba a la araña por saltar en plan paracaidas? Pero lo conseguí! Casi me mato pero eso es secundario! Subí a por mi madre, también conocida como 'la valiente', bajó, encontró la forma de matarla, que estaba muy alta la joía, y fin de la araña. Y contarlo es muy rápido, pero para mí se hace interminable!!! jajajaja. Lo mío con los bichos es patético, lo reconozco!