HIPERACTIVIDAD MODO ESCLERÓTICO

Vale, empecemos por el meollo de la cuestión. Como ya he comentado varias (probablemente muchas) veces, moi, madrugar, lo que se dice madrugar, pues como que no. Todo empezó como única solución para poder dar mis clases (Cómo las echo de menos!). Yo siempre he sido dormilona pero hasta que me diagnosticaron, pues como que mucho mucho no dormía. Increíble pero cierto! Entre universidad y clases particulares...Alumna por las mañanas, profe por la tarde. Vamos, que de media y siendo optimistas dormía entre 4-5 horas. Y llegó el calvo (EM) y yo continué con las clases particulares pero para ello comprobé (científicamente comprobado!) que o vivía por la mañana y por las tardes era un despojo humano o viceversa. Y eso que hablamos de los comienzos que vale, yo comencé como una leona (= enfermedad bastante/muy agresiva). Pero intentar lo intenté, eh? Lo juro por Mafalda y Snoopy juntos! Pa'que veáis que no os engaño! Pero el experimento falló en múltiples ocasiones así en plan petardo que no explota. Al contrario que yo que sí que 'explotaba' en sentido metafórico. Y he ahí que empezara a acostarme tarde - lo cual no era un sacrificio en sí mismo porque siempre fui bastante nocturna y más aún si contamos con que por las noches era cuando mejor me encontraba de todo el día. De hecho, cuando único me llegaba a encontrar bien. Eso sufrió diversas modificaciones con los años pero aun con dolores y el pack completo, en general suele seguir siendo el mejor momento del día-. Y a levantarme a eso de las 12 de la mañana. O 12.30. Que tampoco dormía tantas horas, eh? Y que quede constancia de que me costó superar el remordimiento de levantarme tan tarde. Bueno, no lo he superado del todo todavía. Y con el paso de los años descubrí que no fue únicamente por las clases. Fatiga. Crónica. Brutal. Cada vez más. Y ahí empezaron mis 'cafeses', mis tés, mi mate... Que al final se quedaron en 'cafeses' asquerosos que son lo único que me funciona. El mate también pero provoca efectos adversos en mi sufrido estómago. Y en esa época matera mi barriga, estómago y zonas circundantes todavía estaban bien, no quiero imaginar hoy día! Mejor ni intentarlo porque no os he hablado de los efectos de mis queridos espasmos en mi tracto digestivo (ostris, qué profesional ha quedado eso, no? jajaaj) por eso de correr un tupido velo sobre temas escatológicos que una es muy fina y elegante! Pero el caso, que me disperso...

Todo esto venía por una razón. Que es un asco que tu día sea tan cortito!!!!!!! Y más cuando te da el punto de hacer cosas, de estar activa (vaaaale, activa modo esclerótico, pero activa). El día se pasa en un plis! Estaba (y estoy) con el inglés, actualizando... El italiano está ahí aparcadillo pero la idea es intentar compaginar un poco pero es que el inglés es lo mío (Filología inglesa...) y me tira mucho, que es una penita tenerlo tan a un lado. Y enclaustrada en casa (el enclaustramiento de siempre + autoconfinamiento autoimpuesto de salir lo justito e imprescindible) pues el inglés, por ósmosis como que no sabe trabajar aún. Sería una gran evolución/revolución por parte de los idiomas pero aún no ha llegado, por desgracia! Así que aquí me veis 'estudiando' y trabajando para no perderlo. A eso hay que sumar tiempo dedicado al Chi Kung que son unos 25 minutos más el mindfulness, que también se puede alargar la cosa... Conclusión: Me falta tiempo!!!!!!! Y no nos olvidemos de la lectura! Cuando no estoy inspirada para algo de eso, pues a leer se ha dicho. 

 Ya sabéis que anímicamente he pasado por un señor bache pero como también sabéis, soy cabezona. Y no quiero permitirme estar muy hundida mucho tiempo; sólo el justo y necesario. Vale, eso es difícil de controlar así que me conformo con no estar bien pero tampoco tirada por los suelos (Así no he llegado a estar, eh? Además, tirarme al suelo me es muy difícil, y levantarme ya ni os cuento!) pero sí que me propuse: nada de obligaciones. Haz lo que te apetezca cuando te apetezca mientras hagas algo. Por tonto que te parezca. Y así me permití estar hasta que las ganas de volver a hacer cosas volvieran. Estamos aún en proceso pero no va mal... Estoy escribiendo esto y todo! Progresa adecuadamente la cosa. Un gran paso para la humanidad! Pero he de reconocer que mentalmente siento una fatiga  agotadora! Viva por el brainfog! No sé si gana la fatiga física o la mental pero está muy reñido el asunto, jajaja. Estoy taaaan cansada. En todos los sentidos. Y obviamente esto del covid, por mucho que yo estuviera acostumbrada a pasar días y días en casa, afecta. Y no me quejo que me parece una falta de respeto incluso pero ufff! Yo creo que en general, pero sobre todo a los que estamos enfermos, nos añade un plus de fatiga, miedos... O soy yo la única? Decidme que no! jjaja. A ver si es que estoy como un cencerro (que también...).

Y a parte de todo esto y para seguir añadiendo suspense a la película, tengo una guerra civil espasmódica en mi cuerpo!!!!!!!!!!! Los que estaban, empeoran. Los que no estaban, hacen su aparición estelar. Véase, espasmos en 3 falanges de la mano izquierda. Si. Falanges. No estoy de coña. Falanges. Estáis alucinando? Pues imaginadme a mí cuando empezaron, jajajaja. Y yo pensando que ya no quedaban sitios. Pues sí. Quedan. Y me he dado cuenta de que aún puede mejorar la cosa. Esos en particular duraron poco, no dolió... No se ha vuelto a repetir pero la experiencia, que es la madre de la ciencia (o algo así, no?), me dice que cuando empezamos de amigüitos, acabamos tocando los h***** a lo bestia. Antes o después. La vida es así. Qué le vamos a hacer? Ah! Y rebobinando un poco, los que estaban, empeoran? Que se lo digan a mi autovía espasmódica derecha: pie- pierna- brazo- mano. La caña de España! El segmento brazo- mano ahora se ha prolongado hasta el cuello (o lo mismo siempre partieron de ahí, yo ya me pierdo!) y entonces el brazo, o la mano, o ambos en pareja bien avenida, chi lo sà? y 'mola' tenerlos en una postura, ir notando el espasmo y como se van encogiendo. Yo, llegó un momento en que pensé que se me iba la olla así que una, que es desconfiada, un día encendió la luz (estaba acostada) y no! no se me iba la olla! se me iba la mano que partió de un sitio y acabó en otro! Intento relajar lo máximo posible (bendito mindfulness!) y se vuelve a recolocar todo, dejando por el camino habitualmente un agradable dolorcillo. Pero oye! no todo el mundo puede presumir de tener un brazo extensible y una mano que se mueve sola! A que os doy envidia? Si es que es normal... 

Y tras poneros al día de mi ajetreada vida, mientras me tomo un 'sabroso y exquisito' café (ayer fue una noche/día horrible y hoy estoy que me caigo), solo me queda desearos.... se me hace súper extraño y fuera de lugar felicitar la Navidad y desear un buen Año Nuevo en plan normal así que sí que os deseo a todos que estéis los mejor posible, que os cuidéis muchísimo, que a ver si esto va remitiendo de una u otra forma y podemos volver a nuestras vidas, aunque sea con mascarillas y todo lo que sea necesario pero que podamos simplemente vivir. 

ÚLTIMAS NOVEDADES Y MI PANCARTA PERSONAL...

Hoy vengo con novedades pero he de advertir que no me siento precisamente como unas castañuelas... Ando un poco plof últimamente. Y no pensaba empezar por aquí pero como es lo que me sale, pues hala! A tragárselo! jajaja. Lo que voy a decir debería llevarlo en una pancarta porque es un mensaje dirigido casi a más gente que ni en broma se asoma al blog pero mira... a quien llegue, menos es nada no? Porque sé que muchos de los que lo leéis, me comprendéis. Así que vale, aquí viene la aclaración...

Nunca pretendí convertirme en gurú del humor para sobrellevar nuestras enfermedades. Simplemente me limité desde el principio a ser yo misma y resulta que yo tiendo a ser así, a intentar tomarme las cosas con sentido del humor y si eso ha podido o puede ayudar a alguien, puf! pues es una enorme alegría. Pero, y nunca imaginé que fuera necesario aclarar esto pero tras tantos años ( y no me refiero únicamente al blog) veo que sí y como ya cansa un poco, ya os digo que no, que no siempre lo llevo todo tan bien como pudiera parecer. Que no voy dando palmas con las orejas por todos los síntomas, mis dolores, mis mareos, mis sueños constantes, por todo lo que no puedo hacer... Simplemente intento adaptarme lo mejor que puedo aprendiendo todos los días un poco más a conocer mi cuerpo  que hace zapping cuando y cómo él quiere. Y que no, que el hecho de estar yendo para atrás como los cangrejos y ver cómo cosas que tuve al principio y que luego mejoraron están de nuevo retrocediendo no me proporciona una alegría enorme precisamente. Que ver cómo el día que empecé a poder atarme unos cordones de zapatos estaba súper feliz, pues ahora veo cómo lo sigo haciendo pero con complicaciones. Proceso invertido. Y no, no alegra tanto. Igual ocurrió cuando pude hacerme una coleta e igual está ocurriendo ahora. Proceso invertido. O para limarme las uñas. Y no, nadie puede quitar la sensación de impotencia que te entra cuando ves que vuelves a no poder hacer las cosas. Así que no. No siempre estoy como unas castañuelas. Siento la decepción que puede llevarse alguien. Aunque la verdad? No, no lo siento porque ya bastante ocupada estoy yo intentando seguir luchando día a día para readaptarme a los cambios que se van produciendo porque podré estar de mejor o peor humor pero si no me preocupo yo por mí...

Peazo pancarta me hace falta, no?! He mal-acostumbrado a la gente a estar todo el día jaja jiji. Quién me iba a decir a mí que eso se volvería en mi contra? Jajaja. Increíble pero cierto. Pero que no 'panda el cúnico'. Yo seguiré igual, Si estoy de humor, estoy de humor y si no... pues también me lo merezco un poco, no?  Y a quien no le guste, pues... 

El hecho es que, no recuerdo si lo comenté, tenía que pasar el tribunal para el rollo ése del grado de discapacidad. Pequeño recordatorio: empecé con un 71% que pasó a un 77%. Y vale, yo esta vez estaba con la coña de ey! a ver si lo redondean al 80 que es un número más redondito y más bonito. Dónde va a parar! Pero os reconozco que no estoy humor para la coña. Al final no llegué al 80, me quedé en un 79%. Y sí, vale... es que es un número feo, es como quien saca un 7.9 en un examen... qué más les daba redondear, no? Y sí, de verdad que la coña la sigo intentando hacer pero lo cierto es que ese 79% me sentó fatal. No sé por qué, pero es así. Ah! Y en el carnet que te dan? Que se supone que pone cuando tienes que volver a pasar el tribunal... fantástico porque esta vez pone en mayúsculas: INDEFINIDO. Ja. Y no tengo muy claro si lo que más me ha tocado  la moral es el hecho en sí o que la gente realmente le digas eso, da igual si 71, 77 o 79... sea como sea es mucho. No soy demasiado buena en matemáticas pero son cifras algo elevadas, no? O me equivoco? Y más en unos tiempos en que muchos tenéis que luchar por un mísero 33% que debería venir de base junto al diagnóstico. No busco dar pena pero, tanto es pedir que la gente piense (creo que ese el problema básico en mucha gente...) que tras ese porcentaje hay una realidad? No sé, a veces pienso que vivo en un mundo paralelo. 

Ah! Y otra cosa! Me estoy quedando calva! jajaja. La dermatitis brutal que tengo (pero qué bien hecha estoy! pa'mí que yo era el prototipo de algo que salió chuchurrío) hace que se me caiga el pelo a lo bestia y de hecho empecé con un tratamiento de farmacia (curioso, el primer lugar en 39 años donde me hicieron caso a eso tras pasar por muchos, muchos dermatólogos). Pero la última vez que fui a la pelu, la peluquera vio la cantidad de pelo que le dejé de regalo y me dijo que eso ya era demasiado hasta para la dermatitis. conclusión: debe ser la medicación. Creo recordar que alguna vez oí que la gylenia lo provocaba (creo). Lo mismo da con tanta medicación. Así que ahora nuevo tratamiento para la caída del pelo que oh! sorpresa! incluye también pastillas. 2 diarias para ser exactos. Mola... antes tomaba por la mañana 6 pastillas. Ahora son 8. Si es que todo es mejorable! 

Y más cosillas para mantener la moral bien alta. Vale, la primera tiene hasta su punto (de desesperación también). Que desde este verano empecé con picores fantasma. No eran totalmente desconocidos pero se emocionaron esta vez. Vale, hasta ahí más o menos bien. Acabas desollándote de tanto rascar buscando el origen. Inútil. Pero yo soy una mujer picorosa de siempre (véase la dermatitis) así que siempre me pica algo o varios algos y no picores fantasma. Pues toma ya que los fantasma se han convertido en avisos de que viene uno de verdad!. Me explico: suele empezar en una pierna el picor fantasma y entonces ya sé que me va a empezar a picar algo 'de verdad'. Y no falla, eh??? Es como la alarma del móvil pero en porculero, jajaja. 

Y para acabar, que con este sueño/mareo no sé ni cómo he podido escribir tanto, no puedo irme sin contar alguna novedad espasmódica. Vale que esto me ha pasado un par de noches, y espero que así quede la cosa (Espero. No confundir con 'Creo'). Poneos en situación. Noche. Acostada. Espasmos habituales. y de repente, espasmos por toda la columna vertebral y coxis. Tan tan agradable que me puso tan desquiciada que no me dejó dormir. No por dolor, el hecho en sí. La sensación en sí. Y la cabeza vuela pensando cosas nada bonitas. 

Y sí que sí, os dejo a ver si hago algo productivo tipo tomarme otro café. Que no me está sirviendo de mucho últimamente pero oye! para pasar el rato tan bien que está, no?

FATIGA, ESPASMOS E INNUMERABLES LESIONES +1

Esta vez me he superado, lo sé. Pero os prometo que la culpa no es mía, os lo juro por Snoopy. Alguna vez, por casualidad habéis oído eso de que la fatiga puede llegar a ser incapacitante? Rumores que hayan llegado a vuestros oidos por casualidad? Pues doy fe!!!!!! Y lo más gracioso de ello es que, siendo objetiva, este verano - aun a riesgo de ser malinterpretada- he de decir que hasta el momento ni por asomo está siendo de los peores. Para mí, digo, que dejamos a un lado bien apartadito lo extraño de este año. Más que nada porque no tengo ganas de hablar de ello. Pero el verano, que mira que está siendo caluroso de narices y obviamente no os puedo decir 'iujuuuu, qué calorcito más agradable!', pero no me ha afectado tantísimo como otros años en sus diversas modalidades. De hecho, cuando peor estuve fue unos días que hizo menos calor exagerado. Ironías de la vida... o de esta enfermedad que va a su p*** bola y es caprichosa. Pero aún así ha habido (hay) cosas interesantes cuanto menos para contaros. 

Empecemos por lo obvio. Fatiga. Alguien tiene coche y ha experimentado lo que es conducir tirando con la gasolina de reserva a la espera de encontrar una gasolinera? Pues así llevo meses levantándome, con el pilotito encendido. Encima como soy medio lerda me dio por despertarme antes de tiempo y de primeras, hasta espabilada y todo! Cansada pero espabilada. No está mal. Hasta pasada media hora, una hora, un par de horas con suerte a partir de la cual mi cuerpo y mi cerebro se suelen poner en modo 'pause'. Ahora mismo, de hecho, mi cerebro no está colaborando en eso de formar frases medio bien estructuradas. Es que ni poder leer! Yo!!!!!!!!!!! Sin leer!!!!! Pues sí, sin poder leer. Y ni poder pensar, ni salirme las ideas al hablar, ni las palabras, ni poder moverme alguna vez literalmente. Una cafetera (de las pequeñas, tampoco hay que pasarse) enterita después de almorzar y otra a media tarde. Pues tampoco os penséis que el efecto es la caña. Dura un par de horas y eso con suerte. Hoy parece que ha durado una hora y gracias! jajaja. Bueno, en resumen, que esta fatiga te hace sentirte como un despojo humano! El otro día tuve revisión con el neuro y me hizo, entre otras cosas, como un cuestionario sobre la fatiga. Diferentes cuestiones a las que tenías que señalar si no te ocurrían, si ocurrían de vez en cuando, a menudo o siempre. Qué tristeza de primera columna, la de 'no me ocurre nunca'. Se quedó limpita limpita! Qué triste... ganaron por goleada los 'a menudo' y los 'siempre'. Pero fue un consuelo saber que no me saco nada de la manga! Porque mucha gente, algún que otro esclerótico también, te deja con cara de '😨 tan rarita soy?'. Pues no. No discuto que sea rarita pero no en eso, jajajaja. Es agotador estar tan agotada durante el día y frustrante de lo más cuando además no has hecho, prácticamente, nada. De hecho, el Chi Kung . que aun sigo en ello porque me está viniendo súper bien, cuando no puedo hacerlo por x dolor, no puedo hacerlo porque la fatiga no me deja. Es una alegría de síntoma!

Pero vayamos a por la parte más divertida! Que no falte! Dolores de cabeza, cara, garganta... Y quienes son los causantes? Venga! Os doy tiempo para pensar la respuesta...

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Si!!!!!!!!!!! Eso mismo! Más espasmos! Si es que de verdad que son más fieles que una mascota, eh? Y mira que yo les he dado permiso para independizarse pero no hay forma. Es una pasada porque los hay que directamente parten de la cabeza. Te tocas y notas los espasmos. Tiene su gracia y todo. Y tampoco podemos catalogarlo exactamente de 'dolor de cabeza' tipo el dolor de cabeza de toda la vida. No había encontrado un símil aún pero el otro día en la consulta me vino como una inspiración para decírselo al neuro: son como mini-martilleos desde dentro de la cabeza. Sigue sin convencerme al 100% el símil pero él no preguntó, así que en esencia... Digamos que lo que te va provocando es como una sensación de ... inquietud? desasosiego? no lo sé muy bien. Problema? que cuando se unen por ambos lados, alcanzan la cara, boca... Y me he pasado el verano con dolor de garganta (bueno, no todo todo el verano) y yo echando la culpa al aire acondicionado. Pero no. Espasmos en la parte superior del cuello (justo esa por donde cortas cuando decapitas a alguien. Todos hemos pasado el rato haciendo esas cosas, no? jajaja). Pues se forma como un collarín espasmódico que llega adelante, se ve que no hay señal de 'Stop', y claro, por lógica, alcanza la garganta y voila!!! Otra maravilla de la tecnología avanzada. Y esto nos lleva a la revisión del otro día. Nuevo aumento de medicación. Que no se diga que no soy constante! Ahora voy alternando según vaya yo viendo cómo voy reaccionando con los dolores. Y una nueva lesión!!!!! Me hace hasta ilusión. Lo sé, diréis que qué masoquista que soy, no? Pero no, es que hasta hoy no paraba de ver a la gente decir cuántas lesiones tenían pero yo, pobre de mí, sólo podía decir 'incontables lesiones' y eso es muy genérico. Ahora puedo decir orgullosa que tengo 'incontables lesiones + 1'!!!!!!! Y degeneración en general de las otras, lo cual es esperable en una enfermedad degenerativa, no? 

No, ya en serio, la verdad es que mejor no darle demasiadas vueltas porque pa' qué! Pero en general esta última revisión no resultó excesivamente halagüeña. Yo mientras tanto seguiré intentando encontrar fuerzas para leer, para escribir... Para vivir. Y como seguro que me vendrán a la cabeza mil cosas que os quería contar pero a destiempo, pues publico esto y ya volveré, espero que sin que pase tanto tiempo!!!

MI CHI KUNG Y YO EN TIEMPOS DE CORONAVIRUS (Y MÁS ALLÁ...)

Y de nuevo ando por aquí, que ya iba siendo hora. Pero es que había más bien poco que contar... Vale, soy consciente de que esto de estar encerrados en casa es casi como una odisea pero como bien sabéis los que me seguís habitualmente, esto no ha marcado un antes y un después muy drástico en mi vida. He hecho lo mismo, he leído lo mismo, he visto la misma televisión.... A ver, ya sí que voy notando un pelín las ganas de salir aunque sea a recorrer la calle de arriba abajo pero vamos! que esas mismas ganas las tenía antes! jajaja. Así que siento comunicar que el confinamiento no me afecta demasiado. Ohhhhh! El motivo del mismo (ojú! qué formal ha quedado eso, que parece una carta para alguien así tipo un jefe o algo así!) ya no mola tanto (ya he deshecho el embrollo en el que me había metido, verdad? jajaja). Aunque sí que hay cosillas que ya empiezo a echar de menos... Las mismas que solía hacer antes, tampoco os vayáis a emocionar que mi vida sigue siendo igual de aburrida que antes! Que no quiero decepcionar a nadie! ;) Véase, echo de menos la pelu, no ya por las canas, que oye! me están sorprendiendo gratamente! (Pero qué cursi estoy hoy, no?). Se están comportando como unas campeonas. Estar, están, pero pensé yo que tendría que estar con un gorrito aquí metida en casa para disimular pero no!!! Un aplauso para ellas!!!!!!! Pero moi, que es muy lista ella, se hizo un corte de pelo la última vez que ahora está ... cómo decirlo de forma sutil? Hecho una m*****, jajaja. Por otro lado, me doy de calamonazos cada vez que lo pienso: llevaba un par de semanas antes de todo esto diciendo de ir al dentista para una limpieza pero lo iba dejando, dejando... y llegó esto. Antes no estaba tan mal. Ahora sí! 

Peeeero ya os digo desde aquí que sobreviviremos con el pelo hecho plof y la boca hecha plaf porque a mí, por el momento, no me sacan de mi casa ni con espátula. Estoy como pegada con superglue, jajajaja. El miedo es libre, no? Pues eso. Cuando vea las cosas un poco más claras, ya nos lo plantearemos pero aún las veo claras tirando a opacas y no me gusta. Veo la insensatez e irresponsabilidad de alguna gente y a mi ellos, que hagan lo que quieran pero a mi que no me toquen las narices que una está súper inmunodeprimida y paso de jaleos. Es más, la fisio ya me avisó, que ya podía ir y me dijo que entendería si lo declinaba por el momento y una, que es muy educadita, amablemente declinó. Es que además hay un problema y es que yo con ella lo único que hacemos hace ya mucho tiempo es dar masajes y como que no tengo ganas de palmar asfixiada con la mascarilla vuelta boca abajo en la camilla, llamadme tiquismiquis, jajaja. Aunque lo cierto es que salvo excepciones puntuales he sobrevivido todo este tiempo como ni en broma imaginaba que lo haría. Sorpresas te da la vida! 

Y a esa no-ausencia de dolor, tampoco os vayáis a creer que estoy como cuando estaba fresca y sana cual lechuga, eh? yo la achaco en primer lugar al medicamento maravilloso que me mandó el neuro la última vez pero por otro lado, y esta vez me voy a echar unas cuantas flores yo a mí misma porque yo lo valgo! empecé hace ya unas semanas a practicar Chi Kung. Y si sois semi normales como yo os estaréis preguntando: y eso qué puñetas es???? Bueno, es un tipo de Tai Chi con movimientos más suaves. Sé que muchos pensarán que el hecho de que empezara con él se debe al confinamiento así como la gente de golpe se ha vuelto súper deportista pero va a ser que no. Simplemente es algo que mi hermano practica hace años (por él lo conozco que si no, ni la más remota idea!) y yo tenía la idea de intentarlo si me era posible. Y sí, la falta de fisio me dio el empujoncito pero poco más. Y voy despaaaaaaaaaaaaacio! Primero tengo que ir comprobando que cada movimiento me sea viable, o haciendo alguna modificación... E ir interiorizando todo, que como ya sabemos, la memoria no es nuestro fuerte. Ya voy por 10-11 minutos!!!!!!!! Mi hermano hace 1 hora, jajajajajajajajajaja. A la hora va a llegar su madre, que es la misma que la mía hasta que no se demuestre lo contrario. Pero es con esos pocos minutos que yo me encuentro mejor. Al principio pensé que sería algo tipo efecto placebo pero no. Es verdad de la buena! Son movimientos súper lentos que ayudan a articulaciones, tendones, músculos... pero sin forzar naíta!

Y ahora algo que sí que echo de menos. Es más, tengo mono!!!!! No he vuelto a hacer puzzles :( Pero es que la ecuación era bien sencilla: puzzle (=espalda/cuello/brazo hechos polvo) + no fisioterapia = casi mejor no tentar a la suerte que a estas alturas me tengo algo de cariño y a los dolores no hay que llamarlos a gritos que ya se apañan súper bien ellos solitos! Pero yo creo que sin puzzles podré seguir sobreviviendo, no? Pa'mi que sí! 

MI CARROOOOO ME LO ROBARON...

Vale, quería (debía) haber escrito antes pero en su momento decidí que esperaría un tiempo prudencial antes de lanzar las campanas al vuelo... y me he pasado al final con todo este asunto del coronavirus. Huevona que es una! A estas alturas tampoco creo que le sorprenda a nadie y si lo hace, pues id aprendiendo la lección! Soy h-u-e-v-o-n-a. 

Pero empiezo por el principio. Ya os hablé en la última entrada que estábamos intentando que no me dieran la cita del neurólogo demasiado tarde. Madre mía! Ni Nostradamus!!!!! Qué infravalorada estoy, de verdad... jajaja. Y fíjate tú que me la dieron para el 4 de marzo. Fue todo súper precipitado. Me hice el análisis el día 3 y revisión al día siguiente. Sí, los análisis están ya en un día! Increíble pero cierto! Y resumen de la revisión: que sí, que la cosa va pa'atrás (menudo descubrimiento) y leyó el informe de la fisio, las pruebas de rigor... con una novedad muy chula! Una especie de tablero con agujeritos para meter piezas... como en el juego de mesa de Hundir La Flota? (se llamaba así, no?) y tenía que sacar y volver a meter todos los palitroques en su sitio. Todo cronometrado. A estas alturas ya no recuerdo los tiempos pero digamos que la mano derecha llevó un retardo comparada con la otra algo importante. A mí no me lo parecía pero sí, los cronómetros no engañan! Una penita... Y bueno, en general más de lo mismo. Ah! Le dio por probar lo de andar en tándem, que no puedo desde el comienzo de la historia... pero ese día le dio por probar, se  ve que estaba optimista el hombre. Resultado? El mismo, que el optimismo está guay pero que el realismo tampoco viene mal ;) Peeeeero lo mejor. Muuuuucho mejor! Me mandó unas pastillas nuevas  (añadidas a todas las que ya tomaba, que no haya miseria!) que leyendo yo después el prospecto, son para los dolores neuropáticos (las otras son todas anti-epilépticas). 4 días tomando una, a los 4 días aumentar y a los 4, si era necesario, aumentar otra. Y 'moi' llegó y empezó a tomarla. Y 'moi' lo flipó. Pero no fliparlo en plan 'uy, qué días más soleado hace hoy! sino más en plan 'ehmmmmm? Y mis dolores? Que me los han robado!'. Al cuarto día aumenté y ay!!!!! casi casi es que no me hallaba! de felicidad indolora... Con el paso de los días, a ver, análisis científico made in Mariu: no me ha quitado todos los dolores espasmódicos (y mucho menos los de las contracturas provocadas por los espasmos que eso no es neuropático, es jodelón a secas) pero es como si hubiera bajado el volumen de los espasmos, porque seguir, siguen que tampoco hay que flipar tanto! Pero es como un paraíso.... que el coronavirus me ha chafado porque necesito a mi fisio!!!!!!!!!!!!!! Aún así, alucinando. Flipando. Anonadada estoy!  Y eso con sólo dos pastillas porque la tercera, que no dudo que me vendría de fábula, pues yo sigo con mi teoría: los espasmos no desaparecen y tienen cierta tendencia a recrudecerse como un invierno cuando el invierno era invierno así que, a estas alturas y en vista de que mi umbral del dolor está más alto que el Himalaya, pues ahí dejamos esa tercera pastilla para cuando sea absolutamente necesaria. 

A la revisión ya fui tomando todas las precauciones contra el bicho éste, mascarilla y todo. Adelantada a sus tiempos que es una! O no tan adelantada porque no recuerdo cuántos días tardamos en comenzar con la cuarentena, pero poquitos! El médico me mandó resonancia y casi que la he aplazado porque ni era súper importante y porque soy una cagá y no me hace ni pizca de gracia salir. Yo estoy como con Chanquete, 'no nos moverán!'. Pues eso, de aquí a que podamos salir ya nos queda un buen rato (siento dar esas malas noticias...) y cuando ya se pueda, ya veremos cuándo, por qué y en qué condiciones salgo, jajajaja. Es que no sé qué me da más miedo, si el puñetero bichito o la gente y su inconsciencia! El estar metida en casa tampoco es que me suponga un cambio radical en mi vida así que... piano piano...  

Y hablando del coronavirus, he de decir que ese ha sido otro motivo por el que he tardado tanto en escribir. Por varios motivos y el que más, que estoy semi desconectada de muuuuuchas cosas tipo redes sociales, grupos de whatsapp en que hablan muy mucho sobre el tema... Estoy informada, no os penséis que ando sin  enterarme de nada, pero si no controlo, esto me emparanoia un montón y no quiero estar así todo el día. No me lo puedo permitir. No quiero estar todo el día pensando en cosas y en gente a la que, sintiéndolo enormemente, no puedo ayudar pero sí que puedo ayudarme a mí misma no entrando en el bucle en que entré el año pasado. Suena egoísta, no, más! Lo sé, y me siento fatal por pensarlo pero estoy ocupándome de estar lo más zen posible. Tarea nada fácil. He de reconocer que esto de la pandemia siempre fue uno de mis mayores miedos pero claro, casi que lo veías en las pelis y no se te pasaba por la cabeza que fuera a ocurrirTE (que en el fondo tampoco me extraña pero realismo, alguien se lo veía venir para YA? no sé... Y que conste que yo soy un poco-bastante conspiranoica cuando de política y estas cosas se trata). El hecho objetivo es que siempre ha sido uno de mis peores pesadillas. De ahí el estar emparanoiada y más estando inmunodeprimida. Muuucho.  Y ya leer tanto positivismo- buenismo que parece que de ésta vamos a salir todo con corazoncitos de colores sobre nuestras cabezas, y la maldad va a desaparecer, los ladrones (y no hablo precisamente de los ladrones de bolsos) dejarán de robar y todo será fantástico y maravilloso, que conviviremos con los animalitos que están recuperando temporalmente su terreno... Nos va a faltar Heidi y su abuelo. Lo siento, pero no puedo!!!! Así que yo a lo mío e intentando ir día a día.  

Y sólo puedo acabar este post deseando que os encontréis tod@s bien, vuestros seres queridos a salvo y por favor, cuidaos muchísimo!!!!!!!!!! Y os dejo porque a mi espalda no le gusta esta silla y la espalda/estómago me lo están recordando a voces. Veis que me siguen teniendo algo de cariño??? Si es que... quien vale, vale! ;)

LA OTAN ESPASMÓDICA: UN CONFLICTO POR RESOLVER

Me estoy planteando muy seriamente (todo lo seria que puedo ser yo...) en cambiar el nombre del blog. Porque la cosa se está poniendo muy seria y monótona, casi casi hablo de un único monotema así que, ¿qué tal 'Diario de un espasmo viviente'?. O algo así. Porque se me había pasado por la cabeza 'Diario de un espasmo' pero eso sería mentir de una forma digna de cualquier político porque uno, lo que se dice un espasmo... pues va a ser que no. Un millón? Eso es más fiel a la realidad! Seguiré dándole vueltas al nombre.. 

Ojalá pudiera hablaros de otra cosa pero qué le vamos a hacer si mi esclerosis es una esclerosis espasmódica? Quien quiera cambiar de canal, está en todo su derecho :) Que conste que me devano los sesos por buscar temas más... originales? Pero salvo el hecho de que en enero lo flipé porque salí un montón (teniendo en cuenta mi media, un despiporre!), 5 veces a sitios no relacionados con el apasionante mundo sanitario y con gente que no era familia!!!!!!!!!!! Vale, a vosotros seguramente no os impresione mucho, normal, pero para mí? Toda una hazaña. En serio. Os lo juro por Snoopy. O por Mafalda, que la cosa está muy tiquismiquis con esto de la igualdad de sexos y no quiero jugar con los sentimientos de nadie ni ofender. A parte de eso, más lecturas, más mindfulness, más puzzles no por el momento por eso de quererme un poquito y no machacarme más de lo debido... En esencia, lo mismo de siempre. Pero hay una novedad que merece párrafo a parte.

Mi cuerpo es muy solidario y como el mundo va como una m*****, pues mi cuerpo ha decidido unir fuerzas para ir a la par. Por eso de no desentonar. Me explico. Que mis espasmos llevan casi un mes en plan convención!!!! Que viva el compañerismo! Todo comenzó cuando empezó febrero. De repente, los espasmos de siempre empezaron pero al unísono: espalda, estómago, barriga... los de siempre pero era como si estuvieran dando la vuelta al mundo en 80 días, sólo que en versión abreviada. Menos días y más dolor. Siempre están, eh? Pero pasan por momentos, algo así como del 5 al 10... Aunque esta vez decidieron unir fuerzas  y , la OTAN? Na' en comparación a mi convención de espasmos. Muchísimo más beligerantes, dónde va a parar? Iban rulando, parte de delante, parte de atrás, parte de delante, parte de atrás... Peeero la cosa mejoró un montón. Alguna vez he mencionado de cuando me han dado como en la cadera y me provocaban algo similar a una ciática. Qué tiempos aquellos! Los echo de menos porque ya se sabe, más vale malo conocido que bueno por conocer, no? Pues vale, digamos que la cadera se rebeló porque no quería quedarse atrás o algo y aquello en lugar de espasmos parecía un bombardeo (de la OTAN, por supuesto). Resumiendo, lo de la cadera me convirtió en una mezcla entre Robocop (sin poder moverme, prácticamente literal) y un muñeco de Playmobil. Duele quieta, duele en movimiento, duele mucho mucho al hacer cualquier gesto y ya ponerme la férula y zapatos? Gritito más, gritito menos... El dolor casi (y sólo 'casi') hacía que los otros perdieran su súper poder. Y no sé por qué hablo en pasado si sigo igual, jajaja. El mayor problema es que esto de la cadera sí que es muy muy muy incapacitante. Pero mucho. Ya me ha chafado planes y todo, que tiene narices con la cantidad de planes que suelo tener (sarcasmo, por si alguien no lo pilla). Ah! y me olvidaba del día en que amanecí con sensación de cistitis. Convencida. Pero no lo era... eran más espasmos que me tuvieron 3 días con la misma sensación. 

La semana pasada fui a la fisio, me mató, lo flipó, y no es que me dejara como un coche recién comprado pero algo de mejoría noté. Eso fue un jueves. Viernes  y sábado, lo dicho, ni de lejos bien pero veamos el vaso medio lleno. Hasta que llegó la noche. y fue fantástica!!!!! Aquellas noches de despertar por los dolores, vomitar y todas esas cosas? Pues igual (casi casi pero no llegué a vomitar) pero con la cadera, cuyo dolor se extiende por todos lados, cintura, espalda... Total, que lo logrado el jueves se fue al garete el fin de semana. Ayer lunes tenía otra vez fisio (hubo un desajuste de citas y era muy seguida pero me vino de lujo) y nada, casi empezar de nuevo. Y la fisioterapeuta me dijo que ya tenía un agotamiento muscular de narices. Vamos, que necesito un spa muscular!!!!!! Me está costando caminar sin arrastrar la pierna por más que lo intente. Eso fue ayer y me quedo con la media hora tras llegar a casa. Esa en la que llegas, te sientas y levantarte supone un mundo? Pues así pero hubo una media hora, la más feliz desde hace muuuuuchos años! NO había dolor!!!!!!!! No recordaba lo que era estar sin dolor!!!!!!  Y no quería levantarme porque sabía que en cuanto me moviera, la pifiaríamos. Claro, no me dolía porque tampoco me movía mucho pero eso no importa, jajaja. Pero me tuve que levantar, que lo de quedarse a vivir en un sillón no estaría bien visto. Y el dolor, aún leve, se reinició como los ordenadores. 

Y aquí me veis, esperando a que me llamen para la revisión (vamos a intentar que al menos no tarden 3 meses, que los retrasos podrían llevarme perfectamente ahí) porque esta vez ya os digo que no seré yo quien diga de posponer ningún aumento de medicación. Es que esto es un círculo vicioso... anoche ya estaba viendo la tele y más espasmos en cadera. Es como hacer castillos en la arena, muy bonitos y todo lo que quieras hasta que llega el agua y lo manda a tomar por saco. Así que ya os contaré qué me dice el neuro, que además le llevaré un informe de la fisio porque yo ya ha llegado un punto en que no sé cómo explicarme así que de profesional estudiado a profesional estudiado que se entiendan entre ellos :) 

Y antes de dejaros en paz, os contaré de esa mítica noche del fin de semana chungo. Yo estaba acostada intentando dormir. Vale, lo flipaba un poco- mucho pero nunca hay que perder la esperanza , no? El caso es que allí tumbada, repletita de espasmos de arriba abajo, de derecha a izquierda, por delante y por detrás , de forma oblicua y de todas las que podáis imaginar, me di cuenta de que wow! El cuerpo humano es impresionante. Putadas, dolores, enfermedades a parte. Al notarme espasmos en absolutamente todas las partes (más insospechadas) del cuerpo, pero por dentro que es como tiene gracia la cosa, y durante tantos años, aprendes a distinguirlos (casi, tampoco voy a ir de sobrada) en músculos de los que no eras ni consciente de su existencia, en partes que no imaginabas que hubiera músculos dignos hasta para espasmos (HAY EN TODOS LOS P.... SITIOS), diferentes órganos y partes del cuerpo humano de las que, sin dolor, desde luego, no tienes idea a no ser que te dediques al campo de la sanidad o de que seas un hipocondríaco de narices. Aún así, ECHO DE MENOS MI IGNORANCIA!!!!!! Qué más da cómo se llame un músculo? Eh? Ehh? Ehhh?

2020... AVANZANDO COMO UN BARQUITO DE VAPOR

Pues nada, que ya estamos en 2020... La gente lo está flipando con lo de que éste será su año de la suerte... Yo me he hecho supersticiosa pero tampoco hay que pasarse. Yo, con ir día a día, ya me vale! Y día a día estoy yendo, en mis intentos por poder salir algo más, por mantenerme minimamente estable a nivel anímico, por intentar no caer en el pesimismo y pensar que sí! Que la casa se venderá relativamente pronto... Lo dicho, día a día porque son muchas cosas y no es tan fácil, la verdad. Porque en general, las circunstancias no es que hayan sufrido un giro radical. Bueno, ni tan siquiera pasitos de hormiguitas! Jajaja, Pero sí que yo , particularmente, he llegado al punto de ir día a día (que no es tan fácil como pudiera parecer, eh?), pensar en mi un poquito más, no permitir que la gente me 'presione' con respecto a lo que ell@s opinan qué debería ser, hacer, decir o pensar... Vale, aún estoy en el arduo proceso que no es nada sencillo pero... Progreso adecuadamente!!!!

Y he de decir que tengo mérito, eh? A que no tengo abuela?? (De hecho, no tengo, jajaja. Es un dato objetivo) Pero veamos: la joía enfermedad no es que esté poniendo mucho de su parte! Vale, para sus intereses personales-enfermizos lo está haciendo de coña pero para mis intereses, no sé yo qué decir... No es ninguna novedad que esté yendo hacia atrás como los cangrejos. Con pasos lentos pero firmes, sí señor! Ya  hablé del empeoramiento en la penúltima entrada (Por cierto, gracias @DomandoAlLobo... mira! he aprendido!! Aún hay esperanza para mi y mis conocimientos informáticos, jajaja). Pues lo dicho, que esto ya venía de atrás pero me ha 'fastidiado' un poco la Navidad. Lo pongo entre comillas porque mientras se quede la cosa ahí... Alcohol? Nada, que era dar un trago y estaba como si me hubiera tomado un barril de cerveza yo solita! Comer? Poco porque mis inseparables compañeros los espasmos, sobre todo cuando son de estómago tirando pa'arriba to tieso, me impiden comer. A ver, poder puedo, pero no es buena idea forzar, creédme. Naaaada bueno. Y vale, hasta ahí todo dentro de mi normalidad. Inoportuna, pero conocida. 

Lo que ya no mola tanto es que mi equilibrio, precario ya de por sí, ahora está más precario aún. Tiene sus momentos de sustillos. Pero vale también, aceptamos 'pulpo' como animal de compañía. Resignación! Lo peor de todo (bueno, tampoco es lo peor, únicamente una novedad más) es que como ya estaba pasando, no me pilló nunca por sorpresa, son los efecto colaterales de caminar como el c***. Ya estaba acostumbrada a problemillas , traducidos en dolor, por supuesto, cómo si no?, en rodillas, cadera, (que para mí siguen siendo como en la ingle pero si la fisio dice que es la cadera, pues es la cadera que para eso ha estudiado mucho!), tobillo derecho sobre todo al tener que forzar el pie para que apoye la parte interna, no la externa porque eso es sinónimo de irme a tomar por saco. Mi hermano vino una semanilla después de Reyes y salimos algún día. Y llegó uno de esos días en que caminé. Todo dentro de la normalidad. Y volví a casa, que es lo suyo, y me entró un dolor de tobillos, musculatura circundante, hasta mitad de pantorrilla y gemelos que lo flipé en colores! No es que me asustara pero el primer día de fisio fue lo primero que le comenté. Y no es que ella se asustara pero sí  le preocupó un poco de más. Por resumir, y porque no podría utilizar terminología apropiada, básicamente porque no recuerdo nombres raros de músculos, es que me estoy chafando el músculo (hay dos... o habrá más, vete tú a saber! pero los importantes de la parte trasera de los gemelos/parte de atrás de las piernas) de la zona externa de la pierna. Justo ese lado que tengo que evitar utilizar para andar. Nada, ejercicio nuevo por ahora pero la esencia es comprensible hasta para mi: el músculo interior está hecho un Sylvester Stallone cualquiera y ese otro, mas bien un Screech de Salvados por la Campana (= una mierdecilla escuchimizá'). Ah! y se me está haciendo una pequeña artrosis. Iujuuuu!

A parte de eso, he de decir que los dolores/espasmos de piernas se están recrudeciendo, y los estamos aliñando con unos espasmos la mar de majos en las rodillas. Que alguna vez había tenido algún anticipo pero eran como la versión para menores de edad. Lo de ahora, no apto para menores. No, no, no...

Así que  nada, que le tengo una lista de dudas, preguntas, comentarios al neurólogo que, en principio, debería ser este mes pero como parece obvio, no será este mes (en febrero con suerte) que después de mi revisión va a necesitar una aspirina para el dolor de cabeza!

Y antes de acabar, mis disculpas para los que estén leyendo esto con conocimientos médicos porque mis explicaciones les deben chirriar que no veas, jajaja. Estoy pensando en ti, @Lu_naWhite , que menos mal que me tienes lejos para que no me mates, jajaa, pero extensible a cualquiera. 

Y aunque tarde ya y casi que no pega mucho, pero Feliz Año Nuevo a tod@s....