AQUÍ SIGO AUNQUE NO LO PAREZCA! TEMA NUEVO! O SEMI... EL PIE!!!

Vaaaale, intento number #1 para volver a escribir. No esperéis grandes cosas, ya os lo advierto! Pero por intentarlo... En los últimos posts quedaba alguna idea de que anímicamente no andaba yo muy allá. Pues estaba reina! Jajaja. Llevo queriendo ponerme a escribir hace unas semanas, que por algo se empieza y mira! Aquí me tenéis en la cama intentando escribir algo coherente que seguramente continuaré, con suerte, mañana más que nada porque tengo sueño, estoy cansada y porque ya no soy la que era! Jajaja. Nada de horarios tan tardíos para dormir porque antes me quedo dormida ( según le dé). Cosas del estrés, doy por hecho. Porque si por mí fuera, no me levantaba de la cama en todo el día. Problemas personales muy importantes. Y cómo era eso de... El estrés va muy mal para la esclerosis? No? Pues yo tengo ración para un regimiento. Y se nota. Ciertamente se nota. 

Pero vamos a lo guay! Que es estrés dentro del estrés, jaja. La enfermedad. La jodida esclerosis múltiple. Ahora vete a recordar todo lo que tengo que contar, porque tengo, tengo! No me he aburrido. No me me lo permite.

Intento #2 ... Esta vez a 38º, sin aire acondicionado ni sin acondicionar. A ver hasta dónde llego! Y hoy el tema a tocar principalmente es interesante de lo más: PIE. Tan simple y tan complejo! A ver, ya hace 14 años desde que me diagnosticaron y eso supone más de 14 años caminando mal. Muy mal. Y siempre fui consciente de que eso a la larga (ha resultado ser menos larga de lo que pensaba, también es verdad) traería consecuencias. Los efectos colaterales. Es difícil de explicar pero en esencia, yo no podía, ni puedo, caminar con el pie recto, en su postura natural. Siempre se me iba para adentro. Intentar caminar con el pie como decían las instrucciones de uso no era una opción porque con suerte se iba para ese lado y con mucha menos suerte, se tuerce para el lado derecho ( del pie derecho, jajaja), la parte externa, lo que se traduce en guarrazo de los guays. Y así pasaron los años, más el recurvatum de rodilla, también compañero desde el principio. Y qué es el recurvatum? Pues os lo copio porque como tenga que explicarlo con mis palabras, andamos jodidos (que de hecho es como ando..):

La hiperextensión de rodilla o genu recurvatum es una deformidad en la articulación, por lo que la rodilla se dobla hacia atrás. En esta deformidad, se produce una extensión excesiva de la articulación tibiofemoral. Es más común en mujeres y personas con latitud ligamentosa familiar. Puede ser leve, moderada o grave.

Lo de la deformidad suena peor de lo que se ve, eh? Simplemente, que en lugar de seguir las famosas instrucciones de uso y quedarse la pierna recta, pues se va para atrás pero visualmente nada del otro mundo... Creo. Pero ese recurvatum ha empeorado con los años también. Y la conclusión del pack completo, y no hace falta haber estudiado medicina para llegar a ella, es que si el cuerpo está diseñado para un uso X y resulta que lleva años usàndose en plan Y,  pues no trae nada bueno.  Yo usaba una férula pero ya hacia poco o nada porque el pie, que parece un blandiblue, agilipollao perdío, y se iba para donde quería cuando caminaba. Me dolía el tobillo, la planta del pie, tendón de Aquiles, empeine... Vamos, pie en su globalidad y complejidad. También gemelo, espinilla (nombre técnico!), Y fue aumentando a muslo, cadera, cintura... De todo un poco. Hubo un día especialmente curioso en que me levanté con un hematoma (que a veces sé hablar de forma técnica y todo!), así sin venir a cuento, en... La parte de atrás del pie, entre talón y tendón de Aquiles? La parte que flexiona cuando mueves el pie. Total, que algo se había escoñado en el talón... Rotura de alguna fibra o vete tú a saber. La cuestión es que a partir de ahí el talón también duele, y mucho. Y es súper desagradable porque da la sensación de que como que la ' almohadilla'  ha desaparecido. No sé, algo muy raro y doloroso. De hecho, duele lo que le da la gana y cuando le da la gana haciendo fusiones la mar de emocionantes de dolor.  Empezó todo como molestias y al poco, dolor con todas las letras. Estuve de viaje en Las Palmas en casa de mi hermano y hubo unos días en que ni poner el pie en el suelo. Literalmente. Silla de ruedas pasillo para adelante, pasillo para atrás. Menos mal que había un pasillo ancho! El empeoramiento  fue brutal y en muy poco tiempo. El neuro me había mandado a la médico rehabilitadora a ponerme botox porque, y esa es otra, los dedos del pie , en garra. Pero muy agarrada! De hecho uno de los deditos (mis pies son mini, tipo Frigopie) llegó un punto en que caminaba sobre el nudillo del mini dedito. Ya se me ha quedado chafado y duele sin venir a cuento. Y cuando fui a la consulta, si, que me podrían botox (me lo pusieron semanas después) para intentar solucionar eso pero se quedó tan alucinada que tuvo que llamar a una compañera porque me hacía caminar y veían cosas muy raras. Al final, lo del recurvatum brutal y que se me está empezando a hundir la bóveda del pie. Suena bien, eh? Pues duele mejor. Me prohibieron poner el pie en el suelo hasta tener la férula. Y el pie se está deformando con agujeritos que están dónde no deberían y donde deberían, no están. Al final me mandaron una férula pero de las que te hacen con molde y todo. Semana y pico llevo con ella... Y duele. Mucho. Claro, está enderezando lo que lleva estropiciado tanto tiempo. Pero por otro lado, eso de caminar sin que el pie se vaya a ningún lado (la férula como que lo bloquea) es un alivio. Pero cuando duele, duele. Todo. Y ya caminar? Uf! Según le dé. El tobillo me está matando pero bueno, vamos  avanzando adecuadamente... Supongo.

Intento #3. Y creo que ya el último... Hemos progresado. A 40-41º. Nos quedamos en lo de caminar. Vale. Se ve que me voy acostumbrando a la férula. No hay que confundirse con que sea una historia de amor, que va a ser que no pero ya la aguanto el día entero ( llevo pocos aguantando, pero algo es algo). Tiene sus momentos pero le voy cogiendo el truquillo cuando duele tobillo o talón... No paro quieta para recolocarme pero bueno, pasito a paso. Ahora mismo estoy con un dolor de talón muy majo pero es curioso porque te dan unas ganas locas de quitar férula y entonces duele más. Tengo que profundizar en lo del talón algún día que ahora mismo no es mi prioridad y tengo el disco duro petado. He de decir que me pasa por bruta, porque había que ordenar el salón ( donde estoy) y me he pasado. Ya pasará. Supongo. 

Ah! Y como el calor me tiene a su vez el disco duro hecho papilla, os cuento la diversión de encontrar zapatos para poder meter la p*** férula. NINGÚN zapato de los que tengo me iba. No cabe la jodía. Desde que tengo esclerosis me he gastado más en zapatos de lo que mi religión me permite pero no había otra. Pues chachi porque aunque tuve hasta suerte en encontrar unos ( más tipo sport, como hace muchos años. Justo lo opuesto a lo que yo era, pero ese es otro tema) a la primera, me gasté una pasta que duele sólo pensarlo. Pero claro, para estar en casa necesitaba también. No voy a cargarme esa pasta para estar en casa. En invierno intentaré encontrar zapatillas de estar en casa porque lo que me encontraron no es precisamente eso, sirve igual para la calle pero me van bien y ya las estoy amoldando. Y lo mejor? Pero lo mejor con diferencia? Son de los chinos así que me ahorré la pasta gansa que daba por hecho que tendría que gastarme. Ah! Esto sí! La férula no sé si hará algo al final pero el pie se va a quedar estilizado. Tengo que usar calcetín ( y no de los cortos de verano) porque primero va una especie de calcetín de un material cuyo nombre no me sale pero que se queda pegado. Y encima ya va la férula. Muy fresquito. Muchísimo!

Bueno, y prometí que volvería y aquí estoy. Intentaré no tardar mucho en volver pero eso no puedo prometerlo aún... Lo dicho, problemas al margen de la enfermedad.

Ah! Y conclusión! Cada vez estoy más ' discapacitada' ... Vamos, que cada vez puedo hacer menos y me siento más inútil pero nada, que todo guay... En 14 años de enfermedad jamás de los jamases la había llevado tan sumamente mal ni me había afectado tanto en todos los sentidos. Porque además sé que ya lo que queda, son parches. Así que incertidumbre, miedo, oscuridad... Todo a la máxima potencia.

P.D. La madre que parió al calor! Se está pasando un pelín chiquitín, no?

 

 

 

EMPEORAMIENTO DEL BUENO... BRUTAL!

Bueeeeeno! En respuesta a las muy numerosas peticiones populares silenciosas, os contaré cositas de mis males!

Vale, digamos para empezar de forma súper sutil que no ando muy fina. En sentido figurado y literal pero nunca habría descubierto mi mini parque privado! A ver. Os sitúo. Mi habitación. Bastante pequeña. Me levanto de la cama a media noche (o de día, el parque no tiene límite de horario que pa'eso es particular). Y aun siendo pequeño, voy agarrándome a todo lo que pillo, que es poco pero toda ayuda se agradece. Cosas tipo la cama, armario...Una mezcla de ir reptando/abrazando. (Es simple cariño por mis muebles...) Y llego a la puerta. Llegados a ese punto, que he de evitar la esquina de la cama (ALERTA! PELIGRO!), me sujeto a la puerta y ésta, como toda puerta que no esté hecha por los muy muchos lumbreras que existen y se dedican a poner rampas imposibles en las ciudades, la puerta se mueve. Es lo suyo. Pero mola más que nunca cuanto menos equilibrio tenga en ese instante. Yo me agarro y la puerta me balancea cual niña pequeña hasta que medio restablezco algo de equilibrio. Que más vale no tardar mucho pero tiene su punto y todo! 

Independientemente de estas cosillas escleróticas, os diré que mi cerebro va a cortocircuitar en una de estas, porque todo eso hay que juntarlo con la dermatitis atópica con la que llevo desde que era un bebé (que lo recuerdo yo como si fuera ayer!... Bueno, eso y que me lo cuentan mis padres.. Eso ayuda también, jajaja). Siempre he tenido. Cara. Cabeza. Toda mi puñ....era vida. Dermatólogos varios/muchos y por no faltar, casi que omito mi opinión y me limitaré a decir que ni uno me mandó nada que funcionara. Menos uno, cuando era casi ni adolescente que el muy listo me jodió porque me mandó algo que es cortisona pero que ni lo dijo, ni aparecía en la caja y en aquellos tiempos éramos unos paletos que aún no sabíamos que todo medicamento que lleva cortisona acaba en -ona y símiles. Fallo imperdonable porque quién no sabe eso desde que nace? El caso, mucho tiempo usándolo porque era una maravilla maravillosa. Nos ha jodío! Si uno pudiera retroceder en el tiempo sabiendo lo que sabe ahora... La cuestión es que, ya sin usar aquello porque una creció, se hizo lista y todo, la dermatitis se amplió en plan expedición buscando otras zonas y ya cuando llegó un medicamento para la esclerosis, fue la bomba! Literalmente. Súper reacción y aparición de dermatitis en la espalda. Y permanece, eh? Porque lo mismo que los espasmos, me coge cariño; qué le vamos a hacer? Todo esto semi controlado tras muchos años de buscar, inventar, probar... Esa búsqueda nunca cesa ni cesará, me temo...

Hace ya unos años, 2? 3? No me acuerdo, empezó en un dedo de la mano. Pero sólo la primera falange y ni siquiera entera, Fui apañándome que después de una vida de experiencia, algo sabe una ya. Cremas hidratantes, muchas (muerte por sobre hidratación dirán cuando palme). Y dolor. Y uñas que va deformándose. Y heridas que se abren... Y todo en mi mano izquierda que es MI mano, como ya sabéis. La otra es casi de adorno. Pues bien, nada, una que se acostumbra y ya. A base de mejunges me aguantó más de año y medio. Hasta que llegó este verano. Y se fue emocionando y bla bla bla...  Ahora cuando no se te fastidia un dedo, es otro. Y cuando tienes uno fatal, te obligas a hacer las cosas con los otros. Pero lo mismo un par de días después, ese se medio arregla y le toca al de al lado. Y ahora ve a hacer cosas pero ey! no uses el dedo aquel! Que toca cambio! Dentro de lo posible, claro. Y tras aprender a usar mi mano izquierda por culpa de la EM siendo diestra, ahora tienes que acostumbrarte a usar más depende qué dedos estén disponibles si no quieres que tus gritos se oigan en la otra punta de la ciudad! Diversión para no aburrirse!!!!!!!!

Pero todo eso es una chorrada comparado con lo que os voy a contar. Y volvemos a la esclerosis de pleno! Me hace especial ilusión anunciaros algo. Gracias a esta grandiosa enfermedad, me he convertido en una Torre de Pisa humana! A que mola?! Esto, junto con algunas otras 'cosillas', no estaban ni al principio de nuestra andadura juntas. El caso es que la mitad de las veces que estoy de pie, y muchas de esas veces sin darme ni cuenta de que está ocurriendo, de repente me veo inclinada. Hay dos variantes muy importantes: me voy inclinando hacia adelante y cuando me doy cuenta casi podría rozar el suelo (algo que podría llegar a convertirse en un gran problema si en lugar de enderezarme, con mucho esfuerzo, por cierto, lo otro acaba cumpliéndose) o bien me voy escorando para la derecha. Así si que me parezco del todo a la Torre de Pisa. Y enderezarse cuesta igual. Mucho. Y triste pero cierto, os juro que la mayoría de las veces no soy consciente del proceso. Queda muy fino y elegante! Y la leche que me acabaré dando algún día, ni os cuento! Jajaja. 

Hace unos días, gracias a este maravilloso don, estuve más cerca de matarme que nunca. Pero mucho mucho. Estaba en el baño haciendo no sé qué, con mi madre. Y si os soy sincera no os puedo asegurar al 100% cómo empezó a mascarse la tragedia pero el caso es que empezó. Recuerdo que estaba en el lavabo, hablando con mi madre. Lo que hacía en el lavabo es un misterio pero la clave es que me empecé a reír. Craso error pero últimamente no es algo que pueda controlar. Me reía por algo que me dijo mi madre? Por ver cómo me iba haciendo daño en alguna pierna, pie, muslo, rodilla o vete tú a saber? Quién sabe? Misterios por resolver pero la cuestión es que de ahí pasé a reír (ataques de risa estúpidos como al principio... como cuando casi me ahogo en una piscina...) y entonces las piernas más iban fallando. No me sujetaban . Y recuerdo que me iba agachando (no a posta... mezcla de ley de la gravedad y piernas aflojadas que pierden de vista su misión en la vida) . Y cada vez más abajo. Yo semi apoyada en el lavabo, mi madre intentando levantarme pero me iba rodando hacia la parte curva del lavabo, que no era la más idónea. Y yo se lo quería decir  pero el ataque de risa iba en aumento, no podía hablar pero las piernas iban bajando más aún y no lograba subir a la superficie. Y ya mi madre no podía conmigo así que tuvo que llamar a mi padre para ayudarla. Y así, entre los dos, logré o lograron (?) acercarme a la tapa del WC para que me sentara. Nos fastidiamos los tres, cada uno lo suyo y yo... pues mejor ni hablar. De cintura a abajo? Bueno, y a arriba. Cintura y espalda sufrieron lo suyo. 

Ayer fatal también por las escaleras... hubiera parecido una albondiguilla rodando escaleras abajo, jajaja. El hecho objetivo es que voy a peor de forma exponencial. Y que intento tomármelo a jajajiji pero no os dejéis engañar, camino fácil por el que opta alguna gente pero no, no mola nada de nada. Que ya no me fío  ni de cosas de las que llegué a fiarme. 

Ah! y que no se me olvide! En serio que me siento súper especial! Ya no me puedo lavar los dientes en el lavabo, como el populacho! A ver, poder , puedo. Pero mi cuerpo me lo está agradeciendo. También de forma silenciosa pero lo agradece, lo agradece. El sueño de cualquier persona: lavarse los dientes en el videt sentada en la tapa del WC. Romanticismo puro y duro. 

Y esto son sólo 'nimiedades' en comparación con el conjunto global pero como intuyo que habrá tiempo para comentaros más historias... Pura intuición, eh? La cuestión es que como algunos habréis podido intuir, estoy lejos de estar ni mínimamente bien ni física ni anímicamente (no es sólo por la EM aunque ella, como fiel compañera, no me deja sola en ningún momento. Apoyo moral mal entendido). Llevaba sin escribir varios meses, si  mi cerebro agotado y alelado no me engaña. Estoy tan tan agotada a todos los niveles... Y la semana pasada me tocó ITV con el neuro. Resultados de la resonancia: más lesiones. Mi cerebro debe parecer mitad arbolito de Navidad, mitad queso gruyere. Y hasta él mismo alucinaba con el empeoramiento brutal que estoy teniendo. Ya tengo que ir en silla de ruedas (por el momento, al menos, porque aparte de lo obvio, es que me estoy desgraciando desde cadera a pie, todo lo que se os ocurra). Y está un pelín desesperaete el hombre. Pensó que igual estoy sobremedicada (no se lo discuto) así que estamos intentando reducir la dosis de la última medicación para los espasmos. Bueno, yo le sigo la bola pero me da que esto va a ser cuestión de 'o esto o lo otro'... arreglamos lo uno pero a costa de chafar lo otro. Ojalá me equivoque! Esta es la primera semana en que he bajado la dosis de 600 mg a 400 mg. Y sobrevivo. No veo mejoría pero a partir de mañana toca reducir a 2 pastillas al día . Ahí veo ya más dudosa la cosa... A la semana siguiente me quedaría con 400mg al día y aire. Y yo me veo con los espasmos (que nunca se han ido pero justo esa medicación me dejaba vivir) de nuevo. A saber! Me dio cita directamente para principios de marzo a ver qué tal iba el experimento. Analítica y comprobación. Y sinceramente, estoy cagá! Mira que no puedo decir que haya estado sin dolores 'espasmódicos' este tiempo, pero comparado? Lo compro! Pero pensar, que procuro no hacerlo, en volver a estar mal-mal, buf! Qué pereza! Qué aburrimiento! Qué agotamiento! 

Moraleja: No estoy en mi mejor momento, en general. La frase ésa de 'tired of being tired' (cansado de estar cansado. En cristiano, harta) me viene al pelo, jajaja. Canción muy chula de Anastacia, por cierto! Algo de música siempre viene bien, jajaja.