Y por fin llegó el nuevo tratamiento!!!!!! Justo ayer!!!!! Obviamente no puedo decir nada aún sobre sus efectos que no hay que pasarse de optimismo... lo mismo me va bien y todo pero con 2 pastillas, si notara algo ya sería no ya un buen tratamiento sino un milagro, jajaja. Bueno, la buena noticia quizá sea esa misma, no notar nada: ni bueno ni malo. Sobre todo, malo. El comienzo con el tratamiento se había tenido que ir posponiendo porque restaba eficacia a la vacuna del covid así que de ahí que se tuviera que posponer tanto. Pero bueno, ya está. Ayer hubo madrugón (de los de verdad, no de los míos, de verdad! A las 6 me tuve que levantar... Veis que sé distinguir entre 'mis madrugones' y los de verdad??? Si es que soy un hacha!). Tras una noche sin casi dormir, me puse la alarma a las 6 porque necesito mi ratito para evitar mareos a ser posible y oye! No pasó lo de la última vez; más o menos iba como una mujer de provecho! En silla de ruedas, sí, pero eso forma parte del súper retroceso que me tiene un tanto.... Bueno, no un tanto sino peor a nivel anímico de lo que recuerdo en estos 13 años diagnosticada. Pero no mezclemos historias. La cuestión es que tenía que estar a las 8 en el hospital de día para un electro y que la enfermera pillara a algún neuro (el mío está de vacaciones) para que diera el visto bueno. Y leer un electro imagino que será de 1º de carera, no? Todo perfecto y ya me tomé allí la primera pastilla. Y a esperar un par de horitas. Pero sin más! Nada de estar 6 horas monitorizada como con el Fingolimod. Y ya me podía ir para casita... pero me birlaron la silla de ruedas, jajaja. Se montó un jaleo con las enfermeras buscando, llamadas varias y hasta recurrieron a seguridad. Yo la daba por perdida ya pero al final apareció. Fallo 'tésnico', alguien la confundió y estaba en otro hospital de día, creo. Y tras mil disculpas de las enfermeras de allí (que no tenían culpa de nada y lo pasaron fatal...peor que yo, ya os digo, jajaja), nos fuimos de vuelta a casa. Pelín hecha polvo. Quedándome dormida, literalmente, lo cual es súper raro en mi (irónico, lo sé, pero es verdad) y siesta muy muy larga. Maldita alarma a las 7 para 'pastillearme' un poco. Día típico de 'día de madrugar'. Ya hoy bien.
Y ahora retrocedamos a lo del nivel anímico que os decía antes. Para ello es importante traducir ese 'bien', jajaja. A ver, cuando el neuro me dijo que había pasado a la Secundaria, algo que yo ya sabía hacía prácticamente 3 años, ya dije y lo decía en serio, que no me sorprendió ni me afectó especialmente ni nada. Pero lo que importa no es el nombre que le des sino el cómo te encuentras. Y para abreviarlo, podemos decir que 'mal'. Simplemente. Mal porque el retroceso fue brutal y sigue siéndolo. Recordáis el último post? (Por medio es que me ha sido imposible escribir) Pues todo lo que contaba era en circunstancias 'madrugadoras' pero ese retroceso es literal y a todos los niveles. Cuando de repente vas viendo que todo lo que has 'recuperado' en los últimos años, por medicación y por tu esfuerzo, se va al garete y vuelves a verte como hace 13 años cuando te diagnosticaron, bufff! se hace bastante cuesta arriba. Que te vuelvan los ataques de risa o de hipo, bueno, no es gran cosa. Que se te empane el cerebro cuando te da un ataque de risa? Vale, lo aguantamos. Que se te encojan los dedos del pie en forma de garra para agarrarse, valga la redundancia, al caminar o incluso en reposo? Vale... ya va no haciendo tanta gracias pero vale. No poder escribir con las dos manos al ordenador? Pufff! un rollo y más cuando el brazo izquierdo no anda muy allá porque los años no pasan en balde para nadie, jajaja. Pero la cosa se va fastidiando más cuando vuelves a tener la mano derecha atontada, que se te engurruñe, se te caen las cosas y no te sirve otra vez para nada. Es como una mano pinza de cangrejo! Cangrejo vivo porque hay movimiento! No os creáis! Sólo que no el movimiento que necesitas. Y encima ves cómo la izquierda va siguiendo sus pasos. También cuando la pierna derecha resbala si estoy de pie y me la pego si no estoy pendiente. Cuando me levanto de noche es la monda: o me voy agarrando a la cama o muy probable que la pierna vaya a lo suyo y me caiga. Puedo hacer el spaghat, o como se escriba, por primera vez en mi vida! Y acabar en urgencias, también. Parece como patinaje artístico sobre hielo sólo que sin hielo ni patines. A lo bestia! Para qué andarse con nimiedades? Y si mi madre me tiene sujeta la pierna al echarme crema tras la ducha o algo y la suelta, cae a plomo. Literalmente. Hay que dejarla con sutileza en el suelo. Estoy más torpe al bajar y subir las escaleras de casa. Mucho más. El pie derecho arrastrando y no funciona correctamente. Garantía nefasta! Pie derecho... Llegué a ponerme un zapato sin ayuda del otro pie o de las manos. Ya no hay forma. A veces no hay forma de empujar el pie para meter el zapato/zapatilla y no tengo fuerza aun ayudándome con el otro pie. Además, los dedos no colaboran. Ni quitarme la zapatilla de casa, por ejemplo. Uso zuecos que si no me mato pero el pie no es nada colaborador, es como un ente que hace de pie pero olvida sus obligaciones!.
Y me dejo mil cosas pero os hacéis una ligera idea, no? Y vale, he de reconoceros algo. Es cierto que el verano no ayuda. Nunca ayuda! Pero no es el único responsable de que realmente lleve una muy mala racha. Me atrevería a decir que en estos 13 años diagnosticada, nunca he estado tan mal. Es más bien el estamparte de frente con una realidad que conocías y sabías que podía llegar, pero como se dice, del dicho al hecho, hay un trecho. Y me ha afectado más de lo que esperaba. Es como hacer un puzzle y, una vez terminado, deshacerlo entero. Así me siento. Y aunque al principio estaba muy ilusionada con el nuevo tratamiento, he ido perdiendo fuelle poco a poco aunque hoy, y no sé por qué, siento algo parecido a ... la ilusión de que vaya a ayudarme un pelín por lo menos? A ver si sigue mañana! Jajaja. Ya os iré poniendo al día aunque antes tengo otras cosas preparadas para contaros, que aunque no haya escrito, las ideas aún no se me han ido del todo. Eso sí, si de repente gracias al tratamiento salgo corriendo calle abajo, eso ganaría cualquier otra cosa! Avisados quedáis!!!!!!! Jajajaja
