LA DURA VIDA DEL VIAJANTE...

¡Increíble pero cierto! He estado de viaje 4 días en Madrid! (Aplausos del público). A ver, por partes... mi padre se jubiló el mes pasado... hay que ver cómo pasa el tiempo... y su hermano, que vive allí, nos invitó esos diítas a un hotel. He de decir que siento debilidad por Madrid y llevaba años, muchos, deseando volver aunque justo se presentó esta ocasión en la peor racha de todas las peores que he tenido así que ahí me veíais a mi semanas antes agobiada por si lo de mis espasmos, lo de mis dolores, lo de mis efectos secundarios de la medicación con sus mareos, con su somnolencia que me hace parecer un abuelete, y su bla bla bla  me permitirían... o no... andar (metafóricamente hablando) medio en condiciones para estar por allí. Pero cuando venían las dudas, yo, muy decidida, intentaba auto convencerme de que sí, que yo podría. Si soy toda una campeona! Vale, en el fondo fondo, no me lo tragaba ni yo pero para que no se me pueda acusar de no intentar intentarlo. Así que, medio acojonada, llegó el día de irnos en un "cómodo" autobús, aquellos a los que allende los tiempos estuve más que acostumbrada porque tuve una época madrileña (sí, soy rarita y salía más de juerga allí que en mi ciudad, qué le vamos a hacer! Aunque pensándolo bien, eso que me llevé en el cuerpo, no?) así que era bus Granada-Madrid, Madrid-Granada con cierta frecuencia (en aquellos momentos eran hasta cómodos , sin dolores de piernas tras horas de viaje ni espasticidad de cuello ni esos detalles ínfimos que casi ni se notan). Había que levantarse a las 6.30, ohhhh! una maravilla para alguien que suele levantarse de media 6 horas después (si con suerte ha podido dormir, que esa es otra), con esos mareíllos tan monos y esas cosas. Pero hubo suerte y medio me respetaron. Nótese la importancia de ese "medio". Sólo "medio"que tampoco hay que abusar! Pero vale, llegué viva y todo a Madrid.Ya allí nos recogieron, fuimos a almorzar a casa de mis tíos y al hotel. Y oh! qué diferente habría sido todo de haber tenido el resto del día para descansar repachingada en el hotel, durmiendo, tumbada contando ovejitas, sentada viendo los coches pasar... cualquier cosa, pero descansar. Sin embargo, resultó que había un planning completamente estructurado de planes, muchos planes, que en otro momento hubieran ido fantásticamente bien peeero no, en este momento las cosas de mi vida casi que se alejan a pasos agigantados a eso que llaman... mmm... ah! si! hacer planes! Sí, esclerosis múltiple y hacer planes no se llevan demasiado bien. Total, que ya ese primer día fuimos a cenar fuera. Guay! O no... A la llegada al hotel por la noche yo no era yo, era como cuarto y mitad de mi, deseando dormir y descansar esperando ansiosa lo que me depararía el siguiente día, sólo que ni dormí bien, ni descansé bien ni na de na. Obviamente nada de ir  a desayunar al bufet. Hasta las 10 había bufet, nos dijeron! Ja! El debate era fácil: bufet o dormir más para revivir y coger energías? Pues llamadme tonta pero escogí lo segundo y no sería por falta de ganas de ir a desayunar, cosa que al final no logré hacer ni un día... el último lo intenté mucho. Pero mucho mucho. Pero mucho mucho me decía el cuerpo que el desayuno estaba sobrevalorado y que si quería llegar a Granada en bus de vuelta y de una pieza, me quedara durmiendo. El sino de mi vida!

Pero sigamos por órden cronológico... 2º día. Empieza bien, he dormido al final así que maravilloso. Y toca no recuerdo qué pero fuera lo que fuera, un plan, con hora establecida y seguido de comida (comer he comido, eso seguro!). Vuelta al hotel y vueeeeeeelta a la calle. Todo con esas horas fijadas que tan bien nos sientan. Vuelta al hotel y ya puestos a morir poquito a poco, me bajé un ratito a tomar algo (sin alcohol... qué pena de mi!) más que nada por hacer algo a nuestra bola que era lo que pensábamos (y esperábamos) que sería el viaje y cama. 

3er día. Más planes. Más cansancio que ya comienza a tomar tintes de agotamiento brutal. Y todo encadenado. Pero ese día apetecía especialmente así que a sacar fuerzas de vete tú a saber dónde! Almuerzo y por la tarde habíamos quedado con gente de AELEM, que no conocíamos en persona y nos hacía muchísima ilusión pero hasta eso se tuvo que acortar porque había más planes  así que un día sin posibilidad de descanso por mínimo que fuera. Ahhh! y a todo esto no olvidéis el factor "mareo", eh? Vale, he de reconocer que me sorprendió y todo  pero estar, estuvo. Cuando fuimos al Museo del Prado (oh! qué maravilla!) hubo momentos en que el mareo era tal que para ver los cuadros tenía que cerrar un ojo porque con los dos casi que no veía un pijo. Una forma innovadora de visitar un museo, no? No me diréis que no!

Y ya a estas alturas, el cansancio se iba sumando y sumando y llegó el último día en el que mi padre, de forma sabia había sacado los billetes para la tarde así que pude dormir... si no hubiera que abandonar las habitaciones a las 12 hubiera sido perfecto que ya podían haber hecho una excepción por esta linda lisiadita! Total, otro viaje a casa de mis tíos para comer antes de salir. Pero yo estaba tan tan agotada, que me senté en un sofá (muy mareada, he de añadir), cerré los ojos y me quedé dormida! Sentada! Yo! Creedme, la primera vez en mi vida. Viaje de vuelta? También prácticamente dormida... Otra primera vez!

Lo cierto es que el viaje estuvo bien que falta nos hacía salir de casa, de Granada y de rutinas pero también sirvió para comprobar que no, que no se puede hacer nada tan organizado, en plan estructura rígida, porque la e.m. no entiende de rigideces. Ella es más como un espíritu libre. Jodelón, pero libre. Aunque todo son conocimientos adquiridos para futuros (muy futuros me da a mi, jajaja) viajes o situaciones varias.

Y por fin regresamos! Y por fin me acosté en mi cama que por cierto, cómo la había echado de menos! Y tras una noche de profundo sueño y descanso, llega la hora de levantarse. Estirar las piernas tipo perro... sólo que sin perro... y sin estirar porque para celebrar la Navidad, me la pego nada más poner un pie en el suelo. Bien por mi! Poca cosa esta vez. Que no panda el cúnico. Y  se puede sacar una sabia conclusión con este finde de relax estresado y fatigado: que las navidades no son lo mío que siempre me caigo por estas fechas! Y tras esta importante moraleja, os deseo a todos y todas que vuestras Navidades sean muy felices, de mucho relax y poco estrés....

EL CONEJITO DURACELL EMPIEZA A CANSARSE...

Alguno que otro que me haya seguido en mis entradas a este blog (que ya me gustaría a mí que fueran más pero si el pariente coñazo éste que tenemos por aquí dice que no, es que no...) habrá notado que últimamente me he vuelto más seria, verdad? O es sólo sensación mía? Porque me alegraría mil saberlo, jajaja. Pero supongo que todo va acorde a los estados de ánimo y el momento en que te encuentras. Y la verdad, empiezo a estar un pelín cansada. Bueno, seamos sinceros. Bastante cansada. Y de qué? Diréis vosotros. Pues de que este apasionado e intenso pariente (mejor 'pariente' que 'amiga' porque a los amigos los escoge uno y a los parientes no) no me dé un respiro. No suelo decir esto, ni me gusta y además me entra remordimiento cuando pienso en personas que han sufridos o están sufriendo un brote de los 'buenos'  y me digo que no es mi caso en este momento, gracias a Dios. Y pienso, en una de mis conversaciones conmigo misma, esas de las que alguna vez os hablé en que da la sensación de que tengo doble personalidad o algo por eso de tener conversaciones conmigo misma, que yo no tengo UNA cosa... 

Y es entonces, en estos momentos de confianza y sinceridad conmigo misma, cuando pienso: Ostris! Tú tienes MUCHAS cosas! Que no digo que los demás no, eh? (Veis? Mi sentimiento de culpabilidad emerge sutilmente...). Pero mi 77% de minusvalía me da el derecho a quejarme. Es cierto que siempre he intentado llevar todo lo mejor posible y con sentido del humor, y en ello sigo (no es un gran esfuerzo, es que yo soy así) pero también es cierto que poco a poco te vas sintiendo un poquito como la pila duracell que sí, sigue funcionando pero va trastabillando cada vez con más frecuencia. Desde que todo comenzó, oficialmente, hace 9 años te has 'reído' porque bah! eres dependiente... nada de caminar sola, nada de partir la comida, nada de salir o estar con gente sin tener la sensación de estar como en un mundo paralelo o sin terminar viendo doble, triple o cuádruple, nada de ducharte y lavarte la cabeza tú sola, nada de vivir sin estar mareada de una u otra forma, nada de ser capaz de 'vivir' varios días seguidos con un horario más o menos normal madrugando y aprovechando hasta por la noche sino teniendo que escoger entre vivir la primera mitad del día o la segunda porque si no, ni lo uno ni lo otro, nada de poder vivir sin pensar en tus movimientos de antemano pensando en las posibles consecuencias (se pone alfombra en casa o lo evitamos porque no suelo calcular muy bien y me la pego? no des ni un paso hacia atrás porque te la pegas! y un largo etcétera. Cuestión de supervivencia.). Controla lo que comes, lo que bebes, lo que haces, dónde y con quien porque además no te lo han puesto nada fácil. Y hasta aquí iba todo relativamente bien. Pero comienza con los problemas varios en espalda y brazo que te impiden ser lo libre que podías. Ya la pila empieza a fallar ocasionalmente. Y los dolores/espasmos que hubo de siempre pero que se cogieron sus confianzas hace ya y que ahora campan a sus anchas impidiéndote dormir, descansar, pensar, haciéndote vomitar. Y sí, por supuesto que estás hablado con el neurólogo que por supuesto te ha mandado medicación. Medicación que se va graduando y medicación que te hace la vida imposible (a veces piensas, peor el remedio que la enfermedad?) sumando a todo más mareos, más sueño, más falta de coordinación y estabilidad, problemas cognitivos acentuados...

Esto último está en proceso de arreglarse, espero! aunque sea en parte (más neuro y más neuro y más analíticas y bla bla bla) ahora que empezaba a estar contenta por una única cosa: el medicamento que se supone que ayuda a la marcha y equilibrio, tras no sé cuántos años empieza a dar sus frutos!!!!! No voy a dar la vuelta al mundo caminando pero oye! por poquito que sea... dar pasitos sola sin pensarlo para mí es equivalente a un viaje en globo alrededor del mundo. O casi.

Pero cada cosita nueva que aparece ya te implica un poquito más de esfuerzo, no aceptarla pero sí tomártela igual de jaja jiji. Aunque he de decir en mi defensa que sigo sin echarle la culpa de todo a la esclerosis! Hace poco leí, aunque ya lo sabía pero ni lo recordaba, que por ejemplo hay medicamentos cuyos efectos secundarios implican dolor de espalda. Guay, si antes tenia un amplio abanico de posibilidades que explicaran mis dolores, ahora hay uno más! Y lo mejor. Llevo  perdiendo pelo muuuuuucho tiempo. Tampoco estoy calva eh? Y yo siempre decía: 'es la primavera, que se cae más el pelo' o, en su defecto, 'es otoño, que se cae más el pelo'. Solo que en invierno y otoño se me cae también, pero yo aplicaba la misma teoría y tan feliz de la vida. Cuál es el problemilla? Que también suele ser por efecto de las medicaciones. Pero he decidido que mi teoría mola más!!!

Posdata: Si hubiera hablado de tooooooodos mis síntomas, esto en lugar de un blog se habría convertido en El Quijote. Con lo mal que se me dio siempre hacer resúmenes en el cole y fíjate ahora, soy un hacha!

NO DICEN QUE TODOS OLVIDAMOS COSAS...?

No poder fiarte de tu cabeza, de tus recuerdos, ni esos recuerdos en el tiempo y menos aun y lque es peor, tus recuerdos actuales. Que te digan que hace un rato dijiste 'blanco' cuando tú recuerdas haber dicho 'negro'. Que te digan que dijiste lo que dijiste (lo cual no tienes claro recordar o si lo que recuerdas es un recuerdo de esos que uno crea en su cerebro a base de repetición) de tal forma cuando tú recuerdas haberlo dicho de cuál forma. Pero es obvio que si lo dicen, por algo será. Tú sigues sin verlo pero qué vas a creer más, en el cerebro sano de los demás o en el tuyo que está de todo menos sano? Sería una tontería. Hace ya mucho que aprendiste a no fiarte mucho de tu cabeza ni de tus recuerdos y ese aprendizaje va a más. Es como el niño que va creciendo y va aprendiendo siempre un poco más, solo que tú vas al revés, vas aprendiendo a fiarte siempre un poco menos, y un poco menos... Hasta que llega el momento en que dudas de todos tus recuerdos. Dudas hasta de esas cosas que tan claras te parecen ver en tu mentiroso cerebro. Pero a la vez, sabes que no te miente siempre. Y cómo distinguir cuando sí y cuando no? Y si la culpa de todo conflicto de los últimos tiempos es culpa tuya a pesar de que tu cerebro te muestre que ha habido sensatez en tus actos? Pero... y si no la ha habido? 

Es como vivir en una neblina de la que no puedes salir, únicamente aprendes a convivir con ella y para hacerlo, has de aprender a fiarte de lo que te dicen otros, no de lo que tu cabeza te dice. Te puedes fiar de aquello que es obvio, tangible y el resto, simplemente, ve aprendiendo a auto engañarte. Puede que así des en el clavo. También puede ser que no y es posible que entres en una ardua discusión dentro de tu cabeza, algo así como un YO vs. YO , de la cual, salvo excepciones, la neblina se hará más espesa y si antes no veías nada claro, ahora será peor porque cada uno de los contendientes es bastante convincente. A quién creer? Necesitas un árbitro pero por ahora, un árbitro interno no es una posibilidad. Nos quedan los árbitros externos y volvemos a lo mismo. Tenemos... debemos... no sé qué verbo emplear, fiarnos de uno externo. 

Siempre dije que esto de los problemas cognitivos era lo que  peor llevaba y hoy día, a pesar de todo con lo que he de luchar, que no es poco, sigue siendo lo peor. Ver una película y no recordar lo que ocurrió hace 5 minutos, o que se acabe la peli y no recordar cómo empezó, casi ya ni te lo planteas que lo raro sería lo contrario. Leer un libro y olvidar el párrafo anterior, tampoco es una novedad (cuántos de vosotros tenèis que releer las cosas?). Olvidar mucho más de un libro que te acabaste ya... bueno, se puede sobrevivir. Pero en tu vida, en tu día a día, no es tan sencillo. Esa sensación de estar convencido de haber dicho o hecho algo , que te afirmen lo contrario y esa niebla te vaya rodeando hasta llegar el punto de decirte: vale, yo no me fío de mí misma así que tendréis razón. Y preguntarte, alguna de todas estas veces habré tenido yo la razón? No sé si es mejor pensar que no o que sí... Porque a todo esto, unamos la famosa 'emotional lability' (inestabilidad emocional) que ayuda más bien poco. Eso de que haya un síntoma, maravilloso él como todos los  demás, que se distinga por los cambios bruscos de humor y en el que las emociones van a su bola (terminología científica donde las haya) haciendo que muchas veces llegues a tener la sensación de que no tienes control sobre tus emociones, desde luego no es lo mejor para ganar en confianza sobre tus recuerdos.

Peeeeero!!!!!! Dicho esto! Ayer tuve uno de esos MOMENTOS, con mayúscula y con todas las letras! Resulta que el sábado pasado tuve una pequeña discusión con mis padres. Una estupidez. Hablábamos acerca de mi colegio de E.G.B., dónde quedarán esos tiempos! Y la discusión, digna de llegar al Congreso, trataba sobre dónde quedaban algunas áreas tipo el salón de actos, los patios... Importante tener en cuenta que hace como 20 años que estuve allí y que el colegio precisamente pequeño no era. Y llegamos a un punto en que mis padres decían que X estaba en un sitio y yo decía que estaba en otro sitio. Y ahí quedó la discusión justo por lo que antes os comentaba. Pero en el fondo, estaba bastante convencida de tener razón. Y esa noche, cuando las ideas estúpidas suelen aparecer, me vino a la cabeza una imagen bastante nítida del colegio, de cosas que ni recordaba. Pensé que con un poco de suerte, o un milagro, por la mañana igual lo recordaría y podría decírselo. Y así fue. Se lo dije. Y yo tenía razón!!!!!!!!!!!!!!! Vale, es una chorrada alegrarse tanto por tener razón en algo tan insignificante pero, qué queréis que os diga? Fue una pequeña-gran alegría!!!

Pero... TODOS OLVIDAMOS COSAS, verdad?  

EL DOLOR, ESE GRAN AMIGO!

Hoy te levantas. Tarde. Como siempre. A finales del verano has decidido ponerte el despertador para que la "tardanza" vaya siendo algo menor. Tarde, pero no tardísimo. Parece complicado porque la pastilla cuya dosis se aumentó no lo pone fácil. Pero al menos se intentará. Aún en la cama, te peleas con tu cuerpo. Y aún en la cama ya comienza algún dolor a aparecer. Hay dónde elegir. Pero está arrancando, al igual que tú. Conforme van pasando los minutos, ya intuyes cómo van a "alegrarte"el día. Ducha. Te vistes. Desayunas. Lees los periódicos en el ordenador que le tomas prestado ya por costumbre a tu madre. Tras un verano que te ha vuelto a dejar k.o. te propones empezar unos ejercicios para las rodillas que debías haber empezado hace tiempo. -Pero para qué?-, te preguntabas. -Merecía la pena?-. Momentos de desilusión y desgana que se intercalan con otros más animados, en los que los haces por pura cabezonería. Aun haciéndolos piensas -para qué?- . Pero los haces. Pura inercia. Y en este momento no estás precisamente animada por el dolor de espalda que no te permite hacer nada. Literalmente. Prácticamente te tiene sentada en un sofá en el que pruebas mil y una posturas para poder aguantar. Nada de blog. Nada de ordenador por las noches. Nada de móvil por las noches en la cama antes de dormir. Pero te propusiste empezar los ejercicios el día 1 de septiembre y asi será. Parecen poca cosa pero te dejan hecha polvo. Y curiosamente cada día que los haces, parece que la espalda va estando un poquitín menos mal. Las ganas que tienes de mejorar, tipo oasis en medio del desierto? Realidad? Podías haberlo empezado antes si el verano lo hubiera permitido. La fisio lo mejorará, esperas. Mientras, seguirás sin "estresar" la espalda, por si acaso. 2 minutos libres de dolor siempre son mejor que 1. Y mientras tanto, a lo largo del día seguiremos con una amplia gama de dolores y demás. Espasmos gastrointestinales? Poco agradables. Dolores de cabeza? Diversos tipos. Podrá elegir. Mareos? También diversos tipos porque en la variedad está el gusto. Y como aun no has comenzado las clases, te pasas la tarde en tu sillón con las piernas en alto , rebuscando la mejor forma para estar lo menos mal posible. Y llegan las 7. Hora de empastillarse. Hora de la pastilla y media que está causando estragos. Es una sorpresa diaria. Las primeras semanas no había duda, todos los efectos secundarios al unísono que la unidad hace la fuerza. Pasadas algunas semanas, la cosa va progresando adecuadamente y va alternando. Casi siempre. Varias opciones. Somnolencia. Mucha. Mareo. Mucho. Tipo borrachera. Encantador. Tanto que hay días que te hace acostar a horas impensables, 10, 11...  Y la noche es lo tuyo. Es cuando te sueles sentir algo mejor. Antes, por lo visto. Porque te vienes a la cama y tampoco puedes usar el móvil porque la espalda no te permite estar sentada ni 5 minutos...

Y nos encontramos ya avanzado septiembre. Empiezas un par de clases. Nada agotador. Teóricamente. Acabas completamente desinflada. Como dice @DomandoAlLobo en su acertadísimo símil para explicar la fatiga, necesito urgentemente "cargar el móvil". Poco ha cambiado aunque intentas animarte con esa mínima mejoría que sientes de espalda. Wow! Comparado con el mes largo anterior casi es un sueño hecho realidad. Casi. Hacía mucho, años, que habías aprendido a prevenir males aún mayores. Ahora, es casi como un "master de prevención de males mayores". Y no solo es la espalda. También lo son el hombro, la cadera, las rodillas... Todo como resultado de tantos años con tu hemiparesia del lado derecho y como consecuencia de ella, tantos años de forzar la otra parte de tu cuerpo, de caminar mal, de obligarte a "volverte" zurda cuando naciste diestra... Y en cuanto notas un dolorcillo fuera de lugar, detienes tu vida (un poco más) con el único propósito de no empeorar demasiado las cosas. Pero tu cuerpo ya se apaña él sólo para que la fiesta continúe. Y sigue habiendo noches, o días, aunque por lo visto hay preferencia por las noches para que ese síntoma tan tan desagradable, incómodo y doloroso que llaman "dolor tipo abrazo o faja", con ese dolor tan punzante, con esa sensación de constricción o presión interna que a veces hasta te impide respirar y que es provocado por esos espasmos intercostales (músculos situados entre cada una las costillas) aparezca cuando menos lo esperas. Y el resultado asegurado de ello es un empeoramiento en tu espalda. Es como la historia de nunca acabar. Lo que la fisio lucha por arreglar, se desmorona en un rato. O 6 horas, como hace poco. Pero aún así sigues con tus ejercicios, haciendo lo posible por salir aunque sea a dar una vuelta por tu casa cuando la logística lo permite. Y a veces, aunque sean pocas, ves los frutos de tu esfuerzo intentando no pensar en que igual que vienen, se pueden ir... Pero como ya sabéis, soy un pelín cabezota... ;)

No olvidéis visitar el blog  http.domandoallobo.blogspot.com !!! No os arrepentiréis. 

DUELE...

Rabia que te da, aun sin quererlo, de que nadie valore lo que te cuesta estar estudiando italiano. Te cuesta todo de hecho, pero no seamos avariciosos. Sé, soy más que consciente, de que eso es así y realmente a estas alturas no lo pretendes pero hay alguna vez en que  ocurre, tienes una conversación en la que sale el hecho de que estás aprendiendo (el 'intento' lo omito, ya por instinto) italiano y cuando la conversación acaba, resulta que te cabreas y que te das cuenta de que lo que te cabrea es justo eso, que ese alguien no valora el esfuerzo, físico y mental, que te cuesta hacer algo así. Y sigues siendo consciente de que es una memez que te mosquees por eso porque lo contrario habría significado algo así como una hecatombe pero  aún así... Sabes que lo que en el fondo te duele es que nadie vea nada más allá de lo que ellos se supone que ven: una lisiada que tiene buen aspecto y que dice que tiene una enfermedad. Bueno, lo dijo cuando salió del hospital en su momento y poco más. Además, en el hospital no se supone que te curan?. Pues eso deben pensar. Si es que piensan, añado yo. Que vean a una lisiada no te molesta en sí, lo estoy, es un hecho y yo soy la primera que lo dice pero porque yo me he dado permiso. Punto. Porque me gusta reirme de mí misma. Yo soy así. Y ayuda. Pero la historia va más allá. Duele que no vean que realmente te cuesta un mundo estar estudiando. Duele que no vean que te cuesta un mundo estar trabajando. Duele que no vean que hay veces que hasta te cuesta un mundo pensar. Duele que no vean que te cuesta un mundo que te salgan las palabras o incluso las ideas al hablar. Duele que no vean que vives en un dolor casi permanente. Duele que no vean lo que duele, metafóricamente hablando, no poder caminar yo sola. Y eso sí que se ve. Duele que no vean lo que duele ser dependiente desde los 27 años. Duele que no vean o intuyan lo que se puede sentir cuando necesitas ayuda para que te partan la comida. Duele que no vean o intuyan lo que se puede sentir cuando no puedes ni cruzar la calle por ti misma. Duele que ni sean capaces de imaginar lo que se puede sentir. Duele que nadie sea capaz ni de imaginar lo que me cuesta levantarme por las mañanas y sólo vean los horarios que tengo. Sí, me levanto muy tarde. Sí, quieren que trabaje por la tarde? Es lo que hay. Quieren que aguante el resto del día como un ser humano? Es lo que hay. Duele que piensen que es capricho o vagancia. Duele que nadie se alegre como yo porque por fin puedo hacerme una coleta. Duele que no vean que con mucho esfuerzo y sólo a veces puedo limarme las uñas. Duele que no vean cómo se me hizo añicos la vida a los 27 años. Duele cuando te dicen que el verano lo llevamos todos igual de mal. Duele cuando te dicen que a todos se nos olvidan cosas.  Duele cuando el calor te afecta a la visión y te lo comparan con unas cataratas propias de una edad. Duele, y mucho, que te digan que siempre hay cosas peores porque por un comentario den por hecho que te estás quejando de tu dermatitis. Coñazo de dermatitis. 'Picorosa' dermatitis. Molesta dermatitis. A veces, anti-estética dermatitis. Bendita dermatitis si ese fuera el mayor problema sanitario de mi vida. Y duele, mucho mucho, que salvo algunos familiares, el neurólogo y la fisioterapeuta sean prácticamente las únicas personas que sean conscientes del esfuerzo diario, a veces más exitoso que otras, que haces por reír, por no quejarte, por hablar de esta enfermedad casi como si fuera una amiga, por tratar todos tus dolores casi como si fueran amigos. Por reírme con y de ellos. Por vivir. Y por no pensar en todas esas cosas que duelen. Y por no comparar porque eso, a parte de ser una actividad completamente inútil e injusta, únicamente sirve para demostrar la falta de empatía y egoísmo que existe en este mundo. Hay cosas peores que esto? Por desgracia, siempre. Las hay mejores? Por suerte, siempre. Me quita eso el derecho al pataleo cuando lo necesito? No. Si alguien no está de acuerdo conmigo, le cedo durante una semanita absolutamente todo con lo que he de luchar minuto a minuto (que es mucho más de lo que menciono...) y si su opinión sigue siendo la misma, me lo replantearé...

EL CICLO DE LA VIDA

Os voy a hablar de un tema triste. Muy triste. Para ello, os debo recordar las reivindicaciones que, libremente, hizo alguien (bueno, más bien "algo") hace ya más de un año. Fue un terrible testimonio, permitido por su bondadosa dueña, que todo hay que decirlo. Os dejaré aquí el enlace de aquel emotivo a la vez que lacrimógeno discurso...

http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com.es/2015/12/un-terrible-testimonio.html

Recordarlo hace que se me escapen unas lagrimillas, pero para los vaguetes que no queráis leer de más... ayyy, ayyy, qué mal!... os recordaré que se trataba de un bolso, la mar de práctico él, que su dueña, o sea, YO,  utilizaba y sobreexplotaba dentro de casa, planta pa'arriba, planta pa'abajo para llevar todo lo que yo no puedo cargar, es decir, todo: medicinas, móvil, flus flus, botellas de agua, latas de refresco (creo que eso él no lo mencionaba... si es que había que quererlo!)... Pero sí, como ya habréis notado, hablo en pasado. El pobre llegó a un punto de explotación por mi parte, mea culpa, en que él, gran bolso entre los bolsos, intentaba ignorar sus necesidades en favor de las mías. Lo sé, puro egoísmo. Me negaba a la evidencia. Todo fue sucediendo poco a poco. Un día, te encuentras la cama invadida de bolitas chiquititas negras que no sabes que son. Simplemente sacudes y ya. Fue como la e.m. al principio, achacas las cosas a cualquier cosa salvo a lo que es!. Pero al día siguiente y al siguiente siguen apareciendo esas bolitas no identificadas. Y llega un día en que metes la mano en uno de sus cómodos y favorecedores bolsillitos de los que hablé. Y cómo sale la mano? Porque salir, sale que tampoco es esto una película de Stephen King. Pero la mano aparece negra, mezcla de bolitas (ajajá! las sospechosas bolitas!) y mini trozos de cuero, o simil, del bolso. Vale, cierto que ya hacía tiempo que su piel no era tan tersa como antaño y que cada vez que te lo colgabas, algún pedacito iba regando la casa (o mi cuello...)... peeeero el egoísmo es muy malo! Mientras todo esto ocurría, yo intentaba ignorar esa idea que se clavaba en mi agujereado cerebro. "No es nada! Es todavía muy joven! Cómo voy yo a encontrar sustituto para esta joya de la naturaleza! (o de una fábrica, pero eso son nimiedades). Con esos bolsillitos tan monos y prácticos! Dejemos pasar los días a ver si la cosa no pasa a mayores...", me decía.

Y el tiempo pasa y pasa. Y un día, vas a sacar tus cosas de un bolsillo y al sacar la mano te das cuenta de que oppps, llevas parte del espíritu del bolso en tus dedos...Y eso me obliga a empezar a pensar en el futuro que se merece un tan práctico y servicial bolso. Tengo, tristemente, que empezar a buscar sustituto. La vida continúa. Pero nunca jamás superará a MI bolso. Jamás!

Cada vez faltan más pedacitos a la espera de pasar a mejor vida ... Un completo desastre...

Nunca conté que se trataba de un bolso canario y mi madre, que volvía a Las Pasmas, se fue con una importante misión: buscar sustituto. Difícil. Búsquedas infructuosas. Hasta que aparece uno! Pero mi madre, sabedora de lo complicado de su tarea, lo trae a Granada sin tenerlas todas consigo. Gran chequeo inicial. Tiene muy alto el listón... Exhaustivo análisis:

                   - Nada de bolsillitos. 1-0

                   - Parece más pequeño de lo que realmente es. 1-1

                   - Es demasiado mono como para llevar una vida tan monótona como la que le espera. 2-1

                  

Pero habrá que darle una oportunidad, no? Todos nos merecemos una en esta vida. Así que allá vamos...

...

Pasado casi un mes de la defunción y contenta con la nueva adquisición, sólo puedo añadir que echo de menos mis bolsillitos!!!!!!!!!!!!

QUÉ DÍAS MÁS FELICES...!

Tras estos maravillosos, a la par que extraños, días en que bajaron las temperaturas y mi cerebro volvió a funcionar como es normal en él... mal, pero un mal reconocible y con el que ya casi me he encariñado; ideas que vienen cuando les da la gana, libre albedrío!!!, fatiga también reconocible... qué sería de nosotros sin ella, no nos hallaríamos... Bueno, sí que nos hallaríamos, encantados de hecho, pero para qué regodearse en lo que pudo ser y no es? Bah! No merece la pena. Además, siendo sincera del todo, no  sé vosotros pero yo ya no recuerdo lo que era eso, vivir sin fatiga, ni dolores, ni volverse loca intentando reconocer y describir dolores, mareos, sensaciones y bla bla bla. Por no recordar no recuerdo ni lo que era caminar. Y así cuando veo a gente que puede caminar con tacones me da miedo,  cuando veo a mis padres bajar las escaleras sin sujetarse a la baranda! Qué atrevidos! me da pánico... debe ser algo de eso que llaman "transferencia de miedos" o algo así, no?  

Pero me vuelvo a desviar del tema, debe ser la tormenta que hay en estos momentos que me distrae. La cuestión es que ya nos vamos despidiendo de ese fresquito porque se esperan nuevas subidas de temperaturas. Guayyy! Va a ser un verano movidito porque estos cambios tan bruscos me sientan realmente mal. Sería interesante hacer un análisis exhaustivo de lo que me sienta bien porque es a estas alturas y sigo sin tenerlo claro del todo. Me atrevo a decir que mejor frío que calor pero que tampoco un frío invernal made in Granada.Vale, el made in Granada de hoy día es más light que el de hace años pero aun así. Si es que esta enfermedad tiene para todo y para todos! Que nadie se quede sin su sorpresa. Pero agradeciendo eternamente estos últimos días en que se podía prescindir de aire acondicionado y hasta lavarte los dientes sin acabar empapada en sudor que te veías más cerca del desmayo que otra cosa... y todo por esa manía que no sé de dónde viene de tener que lavarse la dentición, como si eso importara! maniáticos que somos!, el fresquito me dejó, como regalos dejados por los Reyes Magos, algunas ideas sublimes. O sublimemente estúpidas. Existe la palabra "sublimemente"? Apostaría a que no... Pero son esas ideas estúpidas las que me hacen ser feliz! Qué sería yo sin memeces varias ? Un ser aburrido... y ya suficientemente aburrida es mi vida como para serlo yo también. No no no no!!!! Porque ya es verano (información de última hora para los despistados) y ahora qué? La época de irse de vacaciones no? Pues va a ser que no. Hace ya años que no voy de vacaciones. La época de salir por ahí, de terracitas y a tomar una cerveza, o un vino de verano casi mejor .Que lo otro, sí, está muy bueno pero da mucho calor! La época de descansar. Mmmm... vale, cierto que descanso de mis clases que aunque pocas, me hacen llegar al final del curso exhausta. Qué tiempos aquellos en que en verano continuaba dando clase a los eternos suspensos que van a septiembre. Pero la verdad es que el resto de mi vida diaria no necesita mucho descanso, fatiga aparte. Sí necesito un cambio de mi vida, un cambio de aires... pero esta vida monótona cuasi de monja de clausura no sufre grandes cambios y lo mismo me da otoño que verano, que invierno que primavera. Aunque eyyy! En primavera sí que hay un cambio! Me hago un año más vieja y eso sí que es un cambio, no? En el sentido estricto de la palabra ... porque a parte de eso, na de na!

Mi vida se asemeja más a la de un hámster. Muy monos si no te clavan las uñas que los joíos hacen daño! Yo sería el hámster, claro, encerrado en su jaula y dando vueltas en su rueda. Pero yo sería un hamster bueno, tierno y pacífico. Lo prometo. Pero tengo otra! El día de la marmota? Esa soy yo!!! Y es por eso que mis memeces varias son como la pimienta de mi vida!

Y es por todo esto, que me alegra poder presentaros algunos de estos misterios a los que nadie suele buscar explicación. Y aquí va el primero. Cosas que no advierten en las cajas de los medicamentos. Por qué siempre que abres un paquete, sin hacer traaaaampa eh?, resulta que lo haces por la parte por donde está el prospecto? Por qué? Por qué? Por quéeeeeee? 

Y por qué no advierten de que los blisters son como pequeñas cuchillas, que te piensas que no hacen nada pero te cortan las puñeteras y duelen las jodías mucho? Enfermos y encima poniendo en riesgo la integridad de tus deditos! 

Y último enigma de la noche. Bueno, es híbrido entre enigma y putada. Por qué de dos codos, me tiene que picar el izquierdo? Porque ya que te pique un codo es un coñazo porque  no son fácilmente rascables, pero el izquierdo? En serio? Que me tengo que rascar con la mano derecha. Mi mano derecha! Es el más difícil todavía! No rasco, araño. Y ahora no sólo sigue picando sino doliendo. Y entonces qué? Pues a la pared más cercana o algo rugoso. Recuerdo que mi "hemicuerpo derecho", qué fina!, no está preparado para actos tan complicados como éste, rascar!!

Venga, venga! A darle  a la cabeza que quiero explicaciones! ;)

MI AGUJERO NEGRO PERSONAL (Mi campo de golf veraniego)

Y vuelvo a hacer mi reaparición! Sí, lo sé, qué poco constante, no? Yo lo intento, os lo prometo pero cuando no es por un motivo, es por otro. La cuestión es que nunca falta uno para hacer que ponerme delante del ordenador en general y a escribir en particular se convierta en una odisea tipo escalar el Everest en mi cabeza y, lo que es peor aún, fisicamente. Que se lo digan a mi bracito que lleva una temporada larguísima de sufrimiento! O a mi espalda, y cuello, no marginemos! producto de esos súper mega espasmos que se han puesto de moda en los últimos tiempos. De los que hablaba en el último post y que me dejan la espalda justamente tipo Everest pero literalmente! Dejan mi espalda como si fuera un mapa 3D, con sus elevaciones rocosas y todo! Que se lo digan a mi fisioterapeuta que lucha continuamente para allanar el camino y eliminar esas enormes contracturas que quedan tras la tempestad. El problema es que incluso cuando no hay tempestades propiamente dichas, nunca hay una calma relajante así que es simplemente una lucha perdida por intentar evitar que haya una "acumulación" de elevaciones ;) Y existen más motivos, eh? Sigo enumerando: El pariente coñazo que se está superando a si mismo (la fatiga, para quien no lo conozca aún), el calor brutal que ha hecho, hace y aun a riesgo de ser pesimista, diría que también hará en lo que queda de verano, es decir, en toooodo el verano que acaba de empezar aunque parezca mentira. Y también diría, o más bien confirmaría, que al pariente le va el calor. Lo del calor implica más cosas pero por no repetirme, que ya lo hago demasiado, seguimos con la lista. Inactividad cerebral. Qué mal suena eso! jajaja. Sigue siendo la acción del pariente coñazo pero llevada a extremos insospechados. Uno quiere pensar, en ideas para el blog, por ejemplo, pero el modo pause está puesto y es difícil salir de ahí y  darle al play. Cuesta taaaanto pensar!!! Es más, en momentos sin aire acondicionado (Alabado sea el aire acondicionado!!!!!!) de especial agobio por el calor, me ha llegado a ocurrir el no poder continuar una conversación porque ni tan siquiera las palabras me salian. Es encantador. Y de ahí la falta de ideas para escribir. 

Pero sí que os puedo poner al día de mi "apasionante" vida en la que, al no haber médicos a la vista, por fin! (bueno, tienen que llamar para la revisión con el neuro para julio...), no he salido más que para fisio y el día del cumpleaños de mi padre, los dos solitos porque mi madre está en Canarias con mi abuela que no está muy allá. Terminé las clases y me hallo en ese dilema habitual de "oh! por fin!" y "oh! no! que ahora me aburro y los echo de menos". Sigo dando clases a una de ellas hasta principios de julio pero por suerte, practica exámenes de B1 y las respuestas vienen. Eso es trampa, también lo sé pero decídselo a mi agujereado cerebro que con el calor parece más bien un agujero negro! Es mi agujero negro personal. A ratitos chiquititos, y obviamente con el aire puesto, sigo con mi italiano (el idioma, pero si alguien me quiere traer a un italiano de carne y hueso, yo no pongo objeciones eh?) y la lectura. Más con lo primero que con lo último porque estoy leyendo un libro demasiado profundo que quiero acabar porque no me gusta leer dos libros simultaneamente pero está costando lo suyo pero a cabezona no me gana nadie. Bueno, si me traeis al italiano y está buenorro, lo mismo consigo dejarlo aparcado. El libro, digo...

LAS GUERRAS PÚNICAS VERSIÓN ESPASMOS

¿Recordáis que os comenté que en la última revisión el neurólogo me había mandado una analítica para comprobar si podía aumentarme la dosis de una de las medicaciones para los espasmos? Para el dolor, básicamente. Pues bien, la analítica salió perfecta, por lo visto, pero debido a los cambios sufridos, a peor ...por supuesto!... por la sanidad granadina (larga historia ... en teoría, mejora de hospital, en la práctica un desastre) aún sigo dos semanas y pico después esperando la llamada con las instrucciones del médico. Antes ya hubiera estado resuelto. Qué grandes cambios! Qué grandes políticos!

También comenté en mi último post que yo no fui con idea de que hiciera nada al respecto de los dolores y tanto es así, que desde que me hice el análisis no paré de comerme el coco pensando que no debía habérmelo hecho porque ese aumento era, no innecesario, pero sí que se podría postergar aunque fuera a la siguiente revisión...ya se iría viendo. Porque sí, dolores tenía, dolores nuevos pero bah! Era aguantable. En el preciso momento de tenerlos, probablemente no decía lo mismo pero como todo pasa, viva el optimismo!. Bueno, para ser realistas , eliminad el "probablemente", que no me tachen de mentirosa. La última novedad por entonces, al menos por curiosa,  habían sido unos "sorpresivos", como dice la gente hoy día, espasmos que tras mucha exploración descubrí que eran en el lóbulo que hay detrás de sendas orejas y que en sí mismos y hasta el momento no es que me maten... si no usara gafas. Los relámpagos en la cabeza que te dejan totalmente paralizada y bloqueada hasta que pasan estaban antes, no eran ya novedosos. Y en esas estaba, con mis comeduras ocasionales de coco debatiéndome entre el "vale, si, cada vez tengo mas espasmos pero yo puedo con ellos!" y el " uff! Vale, resígnate que sí que te vendría muy bien este aumento que vives con demasiado dolor" . Hasta la semana pasada (que ni hecho aposta!).

Hace un par de sábados estaba yo en la cama, durmiendo cual angelito, y cuál no sería mi sorpresa  cuando me despierto a causa del dolor. Espalda. Pero no era dolor de espalda. Incongruencias de la vida. Empecé a tocar y ahí estaban mis buenos amigos los espasmos. Si tocabas entre las costillas, madre mía! Eso parecían los Guerras Púnicas! Pero no acaba ahí la cosa. Costados. Más de lo mismo. Por delante, bajo el pecho. Igual. Hasta tal punto que me dificultaba respirar. Podía pero con su aquél. Y me dificultaba el poder tumbarme. Tras mucho pensar en cómo explicarlo, porque tiempo me dio de sobra, esta vez sí, llegué a una conclusión: espasmos en todo lo que hay dentro de la caja torácica. Bueno, quizá no todo , tampoco pregunté, pero para hacerse una idea, justo eso. Una señora guerra. O si lo preferís, recordáis el baticao? Pues ahí lo dejo!. Ni sativex ni na de na. Más de una hora, hora y pico sentada en la cama. A las 7 de la mañana suelo tomar mi medicación matinal. Vale, lo de mis horarios es otra historia. Y mi sabio padre que allí estaba conmigo dando apoyo moral me sugirió la idea de tomarme media pastilla más de las que tomo para dormir y  tras mucho pensarlo porque eso de tomar más pastillas de las necesarias, que ya son muchas, no es lo mío, le hice caso. Y por fin y tras bastante rato más, la conjunción de todas las pastillas para los espasmos que tomo más eso, me permitieron relajarme ... se ve que relajaron el ambiente bélico ... y logré dormir un poco. Los efectos de la guerra quedaron bien visibles en forma de contracturas que se veían sin necesidad de tocar... cachis que era en la espalda  y ahí no llego a ver! Ahí continúan porque está costando dejar el campo de batalla totalmente limpio.

Al día siguiente, yuju!!!!!! Bandera blanca! Pero al día siguiente, de nuevo comenzaron las hostilidades. De nuevo me despertaron, de nuevo tiempo en la cama esperando poder tumbarme y poder dormirme sólo que , si miramos el lado positivo, los contendientes estuvieron algo menos agresivos. Sólo "algo".

Conclusión: Me da que ese aumento de medicación no es mala del todo... si se dignan llamar del hospital! Ay cómo hecho de menos el funcionamiento de mi antiguo hospital! Iba todo mucho más rápido y más cómodo. ODIO LOS CAMBIOS!!!!!!!!!!!!!!!

REVISIONES, PEDÚNCULOS Y OTRAS COSAS...

El otro día tuve revisión con el neurólogo. Uno de esos pocos días en que puedo hasta ponerme guapa para salir. Para ir al hospital... es que tiene guasa la cosa ; pero oye! no se sale todos los días! Literalmente, jajaja. La revisión fue... no fue mal pero tampoco especialmente bien. Fue una revisión adelantada a los 3 meses para ver resultados de una resonancia, de esas que tanto me apasionan, que me había mandado la última vez. Motivo: los mareos extraños de los que creo haber hablado por aquí alguna vez. Creo... Unos mareos a los que no encuentro forma de explicar, por mucho que él se empeñe e insista en preguntar que si son como si las cosas se movieran. No lo son pero tras un montón de meses continúo sin encontrar una explicación/descripción. Me entra complejo de inepta cada vez que insiste en que le explique pero no debo ser la única en no poder especificar un síntoma no? Yo sigo intentando dar con esa explicación. Cada vez estoy más "segura" de que tiene algo que ver con la vista que últimamente me ha dado algún sustillo pero habrá que esperar... O no! Si esos sustillos no vuelven a repetirse, lo cual sería de agradecer. Yo, como la persona generosa que soy, les permito tomarse unas vacaciones indefinidas! La cuestión es que la resonancia salió bien, sin lesiones activas. Hasta ahí, genial. Pero luego llegaron las pruebas neurológicas pertinentes. Dedo a nariz con ojos cerrados... O no... Que mi mano derecha carezca de coordinación no es nada que sorprenda a estas alturas. Que lo haga la izquierda, sí. Y así fue. Nada especialmente preocupante pero sí algo novedoso. Ya había notado yo algo en casa al estampar algún dedo  en las gafas. (Ver http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com.es/2016/09/anatomia-de-mis-gafas-y-su-mala.html ) Pero vale...

 Y llegamos al diapasón. Que lo note poco tirando a poquísimo en pie derecho, también habitual... que no lo note en absoluto, no tanto pero es el lado derecho, el "malo", así que vale, aceptamos pulpo como animal de compañía. Pero que no lo note en absoluto en pie izquierdo NO tiene nada de habitual. Así que estupendo. Mi médico es de pocas explicaciones (salvo si se le piden, eso sí) y yo de pocas preguntas pero saquemos conclusiones rápidas: No estaré peor pero mi lado izquierdo va notando la presencia de la e.m. Teniendo en cuenta que mi cerebro está hecho un auténtico colador,  supongo que muy muy extraño tampoco es. Y os estaréis diciendo" y por qué no preguntaste?". Respuesta sencilla: porque mientras no sea algo grave o especialmente anormal sino detalles de cosas que son bastante obvias en una enfermedad degenerativa, para qué preguntar? Mi vida no iba a cambiar en absoluto al volver a casa. Yo pregunto pero si veo que se trata de algo grave o fuera de mi normalidad (a lo cual, él ya se suele adelantar). De hecho, si la próxima vez vuelve a ocurrir, ya lo comentaré. Eso sí, no hacía mucha gracia ser consciente de que debería estar notando algo que no notaba. Vale, normalmente es una sensibilidad variable pero no  tan variable!... Aunque los pinchacitos si que los noté! Que alegría saber que si me descuartizan, lo notaría y todo! (Vale, soy un pelín bestia...;)

Uyyy, y el equilibrio? Como habría dicho una vecina de mi abuela "chachi piruli". Traducción: desastrosamente desastroso. Tanto como para que él me dijera "muy bien" en plan palabras de aliento tras agarrarme a su mesa y a él para no escoñarme. Fue un "muy bien" que bien se podría traducir por "eyyyy! chavala! a dónde vas??? don't worry, be happy". 

En esencia, esa fue la conclusión de la revisión... Más análisis que mandó para poder aumentarme la medicación para los espasmos y saber que tengo los pedúnculos mu malicos... Si es que sin pedúnculos no se puede estar! Nada, el resultado de la resonancia, que el cerebro lo conocerán poco pero clasificación de todas sus partes tienen eh??? Y no pueden tener nombres más bonitos, no! Que si "preferencia pericentricular y pericallosas", "lesiones infratentoriales en pedúnculos cerebrales"... Ah! y "atrofia corticosubcortical"... Suena bello cual camello eh???

En fín, tras la visita hospitalaria de rigor, fuimos (mis padres y yo)a tomar algo a un bar. La cita fue a las 2 de la tarde, ya hacía hambre. Y una vez en el local en cuestión, mi madre y yo nos dispusimos a tomar asiento (mi padre mientras aparcaba el coche) y mientras tanto la camarera nos preguntaba por lo que deseábamos beber. Y yo, con muchas ganas de tomar una copa de vino, confundí mis  palabras (la camarera debería haber sabido que no puedo estar en dos cosas a la vez! Sentarme y pedir? Insensata!) y en lugar de pedir "un Rioja" pedí "un tinto". Aún sin haber acomodado mis posaderas en la silla, escucho "con limón?". Y ahí empezó un rápido viaje de mi cerebro (y sus pedúnculos): "limón? es un vino!... Ahhh! Se ha confundido y ha pensado que quiero un tinto de verano! Fallo mío! Más o menos... Pero oye! Buena idea, no he desayunado, el tinto lo mismo me sienta mal y me marea...". Y en esas que vuelvo a escuchar "o blanca?", a lo que respondí que blanca mejor siendo consciente de que me estaría tomando por lerda porque todo el proceso éste, mi cerebro no lo realizó precisamente rápido y ágil, como más tarde me confirmaría mi madre. Y así es, señoras y señores, como se toman decisiones rápidas a cámara lenta...

LOS MISTERIOS DEL CEREBRO...

En este tiempo que llevo con el italiano me he dado cuenta del curioso funcionamiento de nuestro cerebro. Bueno, que el cerebro es, cuanto menos, un misterio, es por todos sabido pero supongo que cuando funciona "diferente" a un cerebro... normal? sano? te fijas en cosas en las que en otro caso, puede que no te fijaras. Más cosas que se dan por hecho generalmente? Seguro. Al menos ése es mi caso.

Para hablar de esto, partamos de la base de que yo soy diestra. Y  partamos también de la base de que desde el principio de "disfrutar" de esta enfermedad, tuve que aprender/acostumbrarme a escribir con la mano izquierda... a hacerlo absolutamente todo con la izquierda, de hecho. Quizá partiera con cierta, no demasiada pero sí ligera ventaja que agradezco enormemente supongo que por el hecho de venir de una familia en la que hay y ha habido muchos zurdos, tanto por parte materna como paterna así que cuál no sería mi sorpresa al ver que, si, tras un periodo de adaptación, me apañaba bastante decentemente con la izquierda. Soy consciente de que hay muchas personas que se ven incapaces ni de coger un boli con la mano opuesta a la suya natural. Yo siempre tuve esa facilidad a la hora de coger el boli y escribir las típicas tonterías de aburrimiento de clase. Tontear más que escribir, no os vayais a imaginar que soy ambidextra, que más quisiera yo! El caso es que hoy día, sin ser una letra de caligrafía, sí es medianamente comprensible, lo cual es de agradecer. Lo mío me cuesta. Mucho esfuerzo. Mucho forzar el brazo, espalda, cuello... Pero el caso es que lo hago! Y eyyy! Eso me ayuda a la hora de dar mis clases de inglés. Mola un montón cuando pongo los "vistos" al revés cuando corrijo! Y mi dificultad para escribir está haciendo un gran favor a tod@a es@s niñ@s , los hace escribir sí o sí. Y eso, en estos tiempos de niños "de cristal" que estamos haciendo para que no se molesten demasiado, no se vayan a estresar! es algo que me agradecerán en el futuro. Que tomar unas notas o escribir unas oraciones para traducir no es para tanto!.

Pero a lo que vamos... Cuando decidí ponerme al ataque con el italiano, no tengo muy claro si me planteé que eso requiriría tomar notas. Fuera como fuese, el caso es que me puse con mi ordenador, una libretita de las mil que tenía dando vueltas por mi habitación (ya os imaginaréis que desde que apareció la e.m., y con ello mi imposibilidad de escribir, en mi dormitorio quedó superávit de material universitario, véase bolígrafos, lápices, gomas, sacapuntas, rotuladores varios, carpetillas de esas para entregar trabajos ... de esas que siguen quedando y mira que he regalado a mis alumnos! Y libretas! Más de las que imaginaba. Tenía que haber puesto un puestecito a la puerta de mi casa para venderlo todo! Cachis... Forrarme no pero oye! un dinerito fácil... A menuda hora se me ocurre!) y un boli. Nada de colores. Está planeado para este verano "colorear" mis sorprendentemente apañados apuntes con unos bolígrafos de colores muy chulos que me regaron mis alumnas. Me había enamorado de algunas de las muchas chorraditas de sus estuches... porque chorradas se usan muchan! En mis tiempos éramos más simples, y en los tiempos anteriores a los míos, más simples aún. Y la gente sobrevivía, qué cosas! Pero esa es otra historia. A estas alturas y tras varios meses de estudio, son varias las anécdotas ocurridas con ambos hemisferios de mi cerebro. Los voy a volver locos, angelicos míos.

 En alguna ocasión, he estado yo escribiendo tan contenta... y tan lenta... mis apuntes cuando de pronto upps! Que he puesto esta letra al revés! Queda gracioso y todo. Y los acentos. Sigo peleándome con ellos!En italiano sabéis que se ponen al revés que en español, no? Pues contádselo a mi cerebro! Unicamente logro ponerlos correctamente a la primera si me copio de la pantalla. Hay que darle un largo respiro a mi pobre cerebro para que se aclare. Y ni aún así. Un desastre!

Lo de no poder escribir con "mi mano" es algo que siempre está presente, no  tanto por la escritura sino por absolutamente todo lo que echas en falta tu mano para comer, para partir, para coger un vaso de agua... para todo en esencia. Es algo que no me planteo generalmente pero que es innegable. Igual ocurre con mis apuntes (me hace ilusión decir eso... "mis-a-pun-tes). Los tengo que hacer con la izquierda y eso es innegable. Pero ha habido ocasiones en que ... no sé cómo explicar esto bien para que se comprenda... Cuando he ido a coger el boli para escribir o estando ya con él cogido o incluso estando escribiendo me han entrado, no sólo ganas sino necesidad de hacerlo con la derecha. Su "estado natural". De hecho, más de una y de dos veces he terminado por coger el bolígrafo con la derecha (hasta ahí bien... en general) y me dispuse a escribir. Problema? El boli se fue a freir espárragos al suelo, en un vuelo digno de un transbordador camino a Marte, justo a donde yo no llegaba sin riesgo a matarme, fíjate tú qué curioso! Pura Ley de Murphy. No falla. Lo de escribir con la derecha lleva todos estos años siendo, por pura cabezonería, algo de lo que no desisto. Y en minúscula! Vale, mucho mucho éxito hasta el momento no ha tenido la misión pero según el tipo de lápiz o boli hasta logro cogerlo. Y hago hasta un borrador en sucio, muy muy sucio, de mi nombre. Echándole un poco de imaginación hasta se entiende lo que pone! Claro, que es mi nombre... no hay que ser Einstein para deducir lo que pone. Lo de la firma ya es otro cantar. Esa firma que hace ya tanto tiempo tuvo que sufrir una reconversión hasta ser cuatro míseras iniciales. Que no es cuestión de que te llegue un pedido a casa, por ejemplo, y escribir tu nombre, con la izquierda y en mayúscula, mientras invitas al repartidor a un ameno ágape sentado en el sofá para que pase el rato. Que mi nombre no es precisamente cortito y si me pongo, va para largo! :) Y eso sin rúbrica acompañando el nombre... Mi firma llevaba un marimoño súper mono que en mi cabeza sigue siendo como era en sus orígenes pero a la hora de intentar plasmarlo por escrito, mi cerebro se empeña en poner al revés. Y de verdad que lo he intentado! pero nada, que hay una descoordinación mente-mano de aúpa.

Increíble notar en detalles así ese descontrol que se produce cuando físicamente no puedes hacer algo que, por naturaleza, has hecho desde que naciste. Notar cómo, por un lado está lo que la mente te pide y por otro, el cuerpo te exige. Y esto también aplicable, por ejemplo, a la hora de caminar... o casi no caminar. Tú SABES que no puedes caminar como siempre hiciste. SABES que hay movimientos que no debes realizar, dar un paso atrás sin preparación mental previa y menos aún con prisas. Y aun así, el cerebro, sabedor de que bah! siempre lo has hecho, tiene momentos de rebeldía en que con suerte, no te la pegas porque la guerra civil que hay montada en ese cerebrito  continúa ahí.

VISITA GUIADA. DESTINO... FATIGA!

Me quedan 3 meses para mi cumpleaños esclerótico (no me pidáis día exacto que a tanto no llego!). Cumpliré  9 añitos. Ohhh! Cuando cumpla 10 me auto haré una fiesta, de esas con globos, piñata y de todo. Y hace ya unos días hubo un par muy especial....... de fatiga. De ésa que en la última revisión le comenté a mi neuro y me dijo: pero cansancio? Y yo me debí quedar con cara de "noooo! Que me entran ganas de bailarme una jota!". Todo empezó una noche, sentada tapadita viendo la tele. Justo cuando me pongo con mi rehabilitación mientras veo series. Y cogí la pelotita de goma para empezar a espachurrarla, con cariño, pero espachurre total. Y justo cuando la tenía encima, todo dispuesto en sus puestos de salida, mi cerebro, mi cuerpo y mi todo me dijeron "ufff! Problema de fuerza! Escasas!!!" y saltó el pilotito rojo que te avisa de que algo no funciona (tampoco es que generalmente vaya como una rosa...). Probablemente falta de gasolina. Pero yo lo intenté. Nada, que el cuerpo no estaba por la labor de hacer un esfuerzo. Así que, total, me quedé viendo la tele con la pelota encima por si se trataba de un vulgar bajón de luz, de esos que va y viene en un rato. Pero poco a poco, el bajón de luz se convirtió en un fallo provocado por una tormenta... la luz se va y a saber cuándo vuelve! Ha debido caer un rayo en un generador y lo ha dejado k.o. Así que, muerta de sueño y agotamiento (fascinantes síntomas que me acompañan cada vez más... les debo caer genial!!!), seguí viendo la tele pensando... "y si me acuesto?". Pero la parte de mi cerebro que aún funcionaba con los generadores de emergencia, me decían: "sabes que cuando te acuestas convencida de que caerás redonda en la cama, extraña vez es así", por lo que continué frente al televisor (que no "viendo" la tele). Y ciertamente, tras mucho rato, aún sin haber recuperado la luz al 100%... ni de lejos...me fui espabilando. Seguía sin la energía suficiente para apretujar la pelotita pero tampoco para dormirme cual oso dispuesto a hibernar. Cuando llegó la hora de irme (porque en algún momento tenía que irme no? Tampoco estaba como si me hubiera tomado un Red Bull, con alas y todo...). Una vez en la cama y sin casi juguetear con el móvil ni nada de eso, increíble pero cierto, sí que caí redonda hasta el día siguiente.......

Y llegó el dia siguiente. El sol salió, las flores florecieron y yo.... estaba igual que cómo me acosté. Ni me había planteado que este fallo continuara tras una noche de descanso. Pero sí! Si es que las sorpresas no cesan! Porque intercambiamos el agotamiento por un sencillo y encantador cansancio (los generadores de emergencia estaban ahí listos porque la cosa estaba al límite) y un mareo majísimo. Vale, se me da fatal explicar los tipos de mareos! Lo intento pero es que nunca imaginé que pudiera experimentar tantísimos tipos diferentes y ya ni me quedan sensaciones "normales" con las que equipararlos para que sean algo comprensible. Pero bah! Ya pasó. Ese día. Porque esos dos días se convirtieron en el principio de una... buena? amistad. Y tambien se convirtieron, y eso sin duda, en un punto de inflexión entre un cansancio más o menos llevadero y un agotamiento constante.  Días en que el simple hecho de coger el móvil para relacionarme con el mundo exterior  ( momentos en que el brazo vaguete éste que me ha salido hasta me respetaba!), se convierte en toda una proeza. Días en que se te va apilando la de cosas que has de hacer porque te ves "obligada" por un ente invisible a ir posponiendo y posponiendo... 

Hace un tiempo, no demasiado, me dí cuenta de algo. Quizá soy más tonta de lo que ya sabía o quizá tiene relación con la manera, inconsciente, que he tenido de sobrellevar desde el principio la enfermedad. Prometo que no ha sido nada que me propusiera. La cuestión es que me dí cuenta de que absolutamente todo y desde el principio, lo hago costándome esfuerzo. Más o menos, pero esfuerzo. No me matéis que ya sé que eso nos ocurre prácticamente a todos ehhh? Pero los primeros años sobre todo parece que es algo que tenía tan automatizado que ni me lo planteaba. Hoy día, simplemente ha aumentado de forma exponencial. Pero es en momentos de estas "pájaras", en que por más que quieras huir de ella, ahí está al acecho. Tantos años con fatiga y la tenía tan aceptada que ni me lo planteaba. Hasta que empeoró. Claro que lo mismo me ocurrió al principio. Siempre recuerdo cuando alguien me preguntó si tenía dolores. Ohh! Qué tiempos en que no eran los dolores de hoy día! El caso es que respondí que no. Qué feliz yo! Y tras colgar el teléfono, porque era una conversación telefónica, se me iluminó un enorme signo de exclamación sobre la cabeza y me dije a mi misma: "tú eres tonta! (Lo que nos lleva a lo que os decía un poco más arriba), llevas desde el primer día con medicación para el dolor de piernas y, no tienes dolores????". Hoy día la respuesta a esa pregunta la habría acertado sin duda. Pero supongo que este otro ejemplo representa bastante bien la manera en que he llevado esto, al menos hasta ahora. Esperemos que siga así! Problema? Que olvido tres cuartas partes de mis síntomas si no los padezco en ese preciso momento, lo que para el día a día mola, porque para qué regodearse en dolores y demás detallitos de nada? Pero a la hora de tener que comentar al neurólogo es una putada porque si te ve cada 3 o 6 meses y vas acumulando cosas y dudas, al final vas con El Quijote (y el pobre hombre seguro que no cobra tanto!). Así que, he aquí la importancia de apuntar. En móvil en mi caso. Y cuál sería el mayor problema de todos? Que si me roban el móvil y empiezan a ver notitas varias, muchas varias, en mil aplicaciones distintas en las cuales voy anotando según me pille, me temo que acabaría con una camisa de fuerza y el ladronzuel@, arrepentido por sus actos, se volvería hasta una persona de bien... Así que eso sería gracias a mí. Conclusión: para que luego digan que la esclerosis múltiple no tiene sus ventajas y to'!!!

PS: Cómo funciona mi cerebro que he acabado aquí?

QUIÉN DIJO ABURRIMIENTO...???

Y tras tantos días sin (poder) escribir, toca poneros un poco al día! Por dónde nos quedamos?? Mi guarrazo y relación forzada con la escayola? Pues tras eso, os cuento. Aún sigo en mi tedioso camino de la auto-rehabilitación... Sí! Me libré de que me mandaran a hacerla al hospital! Tuve que ir, con dedos de manos y pies cruzados para que hicieran una primera valoración y cuál no sería mi sorpresa al toparme con la primera rehabilitadora que tuve hace mucho.. de esos médicos tan cucos, simpáticos, con una sonrisa en la cara... de esos que tampoco es que abunden demasiado. Fue genial entrar en consulta, reconocerme y levantarse a darme dos besos y un abrazo. Ella sabe cómo de "cabezona" e insistente soy, y como la cosa iba bien (mi esfuerzo me costaba pero eso de tener un fin concreto motiva un montón. Y mi fin era librarme de rehabilitación!!! Mejorar también, ya que nos ponemos...), pues hala! a mi casa!!! 

Proceso: mano en agua caliente con sal, agua fría, pelotita, ejercicios con una goma elástica... Algo desesperante, un día pa'lante, un día pa'trás. Pero oye! ha funcionado. Justo hoy me dieron el alta. Peeeero la musculatura es otro cantar. Que eso iba para los dos meses, me dijo. Yo diría que va para más porque ya llevamos uno y queda bastante pero paciencia. Y ya la caña! Recordáis cuando estuve un tiempo que tampoco pude escribir porque tuve tendinitis en el brazo izquierdo (el bueno)y no sé qué rollo en la escápula izquierda? Pues todo el tiempo en que estuve con la escayola estuve temiendo que me volviera a dar la lata... una lata muy pesada si se pone... Total, fue mes y medio usando unicamente ese brazo, sin la escasísima ayuda del otro. Escasa, pero menos es nada no? El caso es que curiosamente, no ocurrió nada. Ahí se quedó portándose como un niño bueno... mmm, un niño travieso mejor. Pero ahora, un mes después de quitarme el mazacote aquel, sorpresa!!! Qué sería la vida sin sorpresas?  Llevo ya días con molestias/dolor/imposibilidad de movimiento según el momento (y rima y todo...) que recuerdan a aquello. Y lo poco que pudiera estar en mis planes comenzar poco a poco a hacer (esto de tener brazo y medio de vuelta, o casi... es genial! Cuando llegue a ser el brazo y medio de siempre será la bomba ya), ha tenido que volver a quedar en stand-by. Así que tengo "cuarto y mitad" ,como se dice en Graná, de brazos. Muchas veces ni usar móvil, mucho menos ordenador... He ahí por lo que si no es por un motivo, hay otro para no poder escribir con la soltura de un Shakespeare cualquiera.  El hecho es que los efectos colaterales  del guarrazo han resultado ser mayores de lo planeado y los ejercicios para rehabilitar... sí, rehabilitan y te escachuflan 20 cosas más pero todo pasa! no sé cuándo, pero pasará.

Y por el camino... ya he mencionado alguna vez, creo... Nací mal hecha. O mejor dicho, mis padres me hicieron mal. Mola más verlo así. De siempre he tenido dermatitis atópica. O dermatitis seborréica, según el médico al que se consulte. Y han sido unos cuantos. Hasta en Las Palmas!! (Familia canaria). Hoy día, y en comparación a mi adolescencia, pre-adolescencia y no tan adolescencia (qué tiempos aquellos! Una estudiaba, caminaba, escribía y esas cosillas insignificantes) está bastante controlado pero vamos, que no os imaginéis que era/es la típica dermatitis de "ups!, me pica, me rasco, tienes una pequeña rojez que molesta y ya". Nooo. Bastante más que eso pero en la cara... ignoraremos cuero cabelludo, espalda (culpa del tysabri, por cierto) y demás, que  en sus tiempos llegó a ser como si llevara una máscara sobre la cual, si me tocaba la punta de la nariz, ni lo notaba. Generalmente está controlada , gracias a una crema que no sabe de eso de relación precio/cantidad. Ligeramente cara la joia. Eso sí, hace que el dicho "apurar hasta la última gota" haga que te entre complejo del ser más tacaño y rácano del mundo. Pero me voy del tema! Obviamente, como para todo lo relacionado con la piel, los nervios son el enemigo. Aunque tú no tengas la sensación de estar nervioso. Que no era el caso. Cuál era el motivo de esos nervios? Lo sé, una bobada, quizás... RESONANCIA. Ese mecanismo de tortura que además algunos "profesionales" poco profesionales complementan con su ineptitud. Y he aquí que me tenéis, intentando por todos los medios durante la semana previa procurando no pensar en ello... Ya los días previos casi que no tuve mucho éxito. Pero mi cara no me hizo mucho caso en eso y fue a su bola, como de costumbre y estuve notando a los marcianitos emergiendo de mi piel. Mala, malísima señal! Pero ya volvieron a su hogar y nos limitamos a esperar resultados... Nuevas lesiones que expliquen mis mareos extraños de hace mucho tiempo? O son mareos que viven libremente, al libre albedrío??? Ya se verá...

MUÑECA PARTIDA, ESCAYOLA COÑAZO, MUSCULATURA EN CANCÚN

Y tras más de mes y medio, aquí estoy de vuelta! Por fin! El 15 de diciembre hubo un pequeño percance. Vale, si hubiera sido muy muy pequeño puede que no recordara la fecha exacta, yo que soy la anti-agenda mental, pero pudo haber sido bastante peor. Mirémoslo positivamente. El caso es que aquel día pre-navideño llegó servidora de fisioterapia y a eso de las 9 subí a cambiarme. Llegué a mi habitación, me senté en la cama y pensé... 'oh! voy al baño a quitarme las lentillas!', así que, como la mujer decidida que soy, me puse en pie por un micro segundo... micro segundo en que decididamente me caí al suelo. Habéis visto alguna vez a alguien tirarse a una piscina y pegarse un planchazo? Pues eso hice yo solo que sin piscina y sin agua. Caí cual larga al frío suelo. Sendos rodillazos, suelo que se acercaba peligrosamente a mi boca y yo, que con un trauma (enoooorme trauma) que tengo con la boca, coloqué las manos por delante para evitar el golpe en una posición instintiva. Lo sé, posición instintiva siempre pero creedme, todo lo que sea relacionado con la boca, tras habérmela partido de peque, digamos que raya lo obsesivo. Bueno, el meollo del asunto es que sí, estuve con el labio hinchado varios días, superficial peeeero mi muñequita derecha dolía un poco-mucho. La estampa tuvo que ser de foto: yo tumbada muerta de dolor por todo el cuerpo y palpando un poco la muñeca porque me daba mal rollo ese dolor y como me daba grima mirar, pues toqué. Y notè como un agujerito donde no recordaba que hubiera ninguno pero como la esperanza es lo último que se pierde, pues seguí en el suelo (es que no podia moverme, aunque estuviera muy  fresquita en el mármol...). Pero tras no sé el tiempo que pasó, más de media hora, y con mis padres alrededor, llegó el arduo momento de levantarme. Misterio por resolver cómo lo conseguí! No puedo estando bien, pues ni te cuento así! Pero es que como que no me parecía establecer mi residencia allí. Al final, con muuuuucho esfuerzo, lo logré. De ahí al hospital. Médico, pinchazos para el dolor (seguía doliendo pero si les hacía ilusión...), radiografías y esperar a que llamaran. Y esperar, esperar y esperar porque de la sala de espera iba desapareciendo todo el mundo menos nosotros... hasta que me llaman, me escayolan, y pa'casa. Yo me veía en un quirófano cuando tardaban tanto! así que no fue tan mal.

Recordáis cuando eráis peques y os hacía una ilusión terrible eso de que os tuvieran que vendar una mano o un pie, incluso que os escayolaran cuando había algún compañero así, para fardar en el cole? Eso sí, en nuestra cabezas (aún con mielina y todo...) probablemente con lo que no contábamos era con el hecho de que tenía que haber un motivo... Porque duele y es un coñazo! Qué ingenuidad!!! Cierto es que tuve "suerte" de que fuera el brazo derecho porque si llega a ser el otro, me quedo literalmente inútil pero ha sido toda una experiencia. Espasticidad que hace que el brazo cobre vida propia para clavarme con alegría la escayola y hacerme unas heriditas monísimas (bostezar? lo peor del mundo). Una casa con escaleras que subo y bajo normalmente sola gracias a las barandas a ambos lados y que no pude ni puedo aún subir ni bajar sola (si la caída fue de película, verme subir y bajar con uno de mis padres es la caña). Un peso, sobre todo al principio, en un brazo que ni es capaz de aguantarlo y que cualquier mínimo gesto que realice, ha de ser con una concentración que ni David Copperfield. Peso que, si habitualmente ya estoy "desequilibrada", por eso de tener un lado del cuerpo no demasiado espabilado, me tenía "escorada" del todo :) De ahí que no escribiera... me era muy muy incómodo. Y así y alguna que otra cosilla más, 48 esplendorosos días. Y ya por fin, tras más radiografías... llevo 6 y quedan otras 2, que no haya miseria! Que vivan los Rayos X!... me liberaron. Me temía cómo se quedara el brazo pero como dicen, la realidad supera la ficción. Cuando me vi el brazo pensé: dónde esta mi brazo?????? qué han hecho con él?? No me lo reconocía y sí, sé que suele ser así pero digamos que mi pérdida de musculatura es ligeramente exagerada. Y, palabras de mi fisio: " recuperar toda esta musculatura, sobre todo del brazo, va para largo". Mi dedo gordo, lo que viene a ser lo que yo llamo "el muslito", se asemeja más a una ramita que te encuentres por el campo que a un dedo pero como a cabezona no me ganan, mi mano y mi brazo volverán a estar como antes de escoñarme. La semana que viene tengo cita con rehabilitación pero espero de verdad de la buena que cuando llegue, se limite a darme algunos ejercicios y ya porque no tengo ningunas ganas de ir!Y la verdad es que para hacer 6 días desde que me quitaron la escayola, he conseguido mejorar notablemente yo solita. Dije que si de hecho, hace ya muchos años, tras una luxación de hombro, conseguí sacar adelante el hombro yo solita, porque si llega a ser por los médicos jod*** estaba, esto no iba a poder conmigo.... Si es que me equivoqué de carrera!!!

La cuestión es que estamos hablando de un brazo que, al igual que la pierna, tienen una lucha continua con la musculatura. Si ejercito, guay. Si no, a los 2 o 3 días hace plof cual bizcocho sin levadura. Y he aquí una sabia lección : mano/brazo sin musculatura, duele un huevo!