UNA DE MANICURA!!!

Hoy no pensaba escribir pero es que tras una sesión forzada de manicura y sus consecuentes ataques de risa, no podía no contarlo!!! Todo empezó ayer cuando no tengo ni idea de cómo se me partió una uña. He de decir que siempre he sido de llevar las uñas arregladitas y pintadas, cosa que se hace muy complicada cuando yo no puedo arreglármelas y se ha convertido en tarea de mi madre. Y por no ser pesada de más, me las pinto muy de vez en cuando... arreglarlas sí. Por ahí no paso!!! Pero no es tan fácil como pueda parecer... partamos de la base de que mi mano derecha está... agilipollada! No se me ocurre una manera mejor de definirla! En primer lugar, su tendencia es la de cerrarse lo cual ya dificulta todo bastante como os podréis imaginar, así que mi madre ha de colocarse en una postura concreta para que la mano le quede en la posición correcta, porque lo que es la mano, mucho mucho no ayuda! Yo me siento en un sillón y ella en una silla que se va colocando al gusto de la mano... Y ni en broma penséis que yo le voy poniendo cada dedo para que lime, corte o lo que corresponda, cada uña. Yo intento levantar cada dedo pero ella tiene que sujetarlo porque si no el dedo se cierra o directamente se va junto con el brazo que tampoco es demasiado colaborador! Yo intento dejarlo sobre el brazo del sillón pero si me descuido, me río o vete tu a saber, se engurruñe, jajaja. Y lo de reírme pasa sí o sí! Porque ahora llega la segunda parte! Y es que mis uñas son raras!! No tengo ni idea de si la enfermedad habrá influído o no tendrá nada que ver y es simplemente que nací rara y mal hecha pero la cuestión es que las uñas de una mano y las de la otra no tienen nada que ver!!!!!! Y entre eso y que yo soy súper súper súper maniática, ahí nos ves a mi madre que no ve un pijo sin las gafas de cerca y a mí que lo veo todo y todos los defectos imaginables de forma, de que haya una uña más larga que la otra..."discutiendo" porque ella lo ve perfecto y maravilloso y yo todo lo contrario. Al final de arreglar cada uña, hay que mirar el dedo/uña por los dos lados y ahi llega otro problema porque si ya es misión casi imposible poner derecho un dedo con la uña de frente, ya de la otra forma te puede dar un algo! Así, lo que debería ser una tarea de coser y cantar, se convierte en otra ardua tarea como la que conté el otro día de la percha!!!!

Y básicamente ese es el motivo por el que cada vez más a menudo intento evitar pintarme las uñas! A veces por mi madre y no molestarla, y otras simplemente porque para mí supone tal esfuerzo que lo descarto... Tiene narices eh? agotarte por que te arreglen las uñas!!! Pero total, para estar en casa encerrada la mayor parte del tiempo... yo casi me he acostumbrado ya. Igual que a no poder llevar tacones!!!!!!!!!! Eso lo llevo hasta peor si cabe!! jajaja. Yo y zapatos planos??????? Qué va! Eso era impensable!! Claro, que más impensable que verme con ropa tipo pantalones deportivos????? Está difícil decidir qué era más impensable de todo eso, jajaja. Pero que conste que si me pongo ropa así, cutre-deportiva, es sólo para estar en casa o cuando he tenido rehabilitación eh??? No hay que colarse!!!!!!!

Pero si hay una cosa que está más clara que el agua cristalina es que no sé qué sería de mí sin mi madre.

POST SUPER QUEJICA... LO SIENTO!!!!

Ufff!! Voy a intentar escribir porque tenia la idea y si lo dejo, se me olvida lo que queria contar, pero es que se me ha metido la cosa rara y dificil de definir pero que viene a ser agotamiento en el brazo izquierdo... mi unico brazo!!!!!!!!!!!! no podia pasar en el otro, q total, un poco mas inutil no se iba a notar demasiado, jajajaja. Pero bueno, intentaremos escribir con la unica mano con la que escribo hasta que se agote del todo!

Esto es genial porque es como un kinder sorpresa... nunca sabes lo que te va a tocar! jajaja. Anoche  le dio por dar espasmos en la mandibula, que hacen que te duela la boca como si tuvieras dolor de muelas... en todas las muelas! jajaja. Y ya puestos a extenderse el dolor, pues dolor de cabeza, que para que iba a quedarse marginada! no no no! aqui se tiene que hacer todo a lo grande! :P La teoria de la enfermedad esta es: si se hace, se hace a lo grande! La verdad es que estaba antes leyendo comentarios de enfermos de EM y normalmente lo hago tambien por facebook y otros grupos y ahhhhhhhhhhhhhh! dejo de leer porque aunque lo que voy a decir no lo digo nunca en primer lugar porque odio ir dando pena, porque cada uno tiene lo suyo y esto no se trata de una competicion por ver quien esta peor o mejor y porque gente peor que yo hay mucha, pero J***! EN 5 AÑOS DE ENFERMEDAD ESTOY MUUUUUUUUUUUUUUUUCHO PEOR QUE MUCHA GENTE!!! E incluso peor que gente que lleva veintitantos años. Y lo se, no deberia ni pensarlo, pero me da rabia, mucha rabia. Rabia ademas que la gente (por gente me refiero a otros enfermos) de por hecho que como 'solo' llevas 5 años, estas mucho mejor que ellos. Y no, se que estoy peor que algunas de esas personas porque ellos pueden caminar, porque ellos pueden escribir y pueden hacer las cosas de la casa o cuidar de sus hijos. Con agotamiento y todas las cosas implicitas en esta enfermedad, que son muchas. Pero lo hacen. Yo no puedo ni intentarlo. Algunos tienen dolores ocasionales; yo en 5 años tengo dolores en todas las partes de mi cuerpo, espasmos en todas las partes del cuerpo. E intento llevarlo siempre con una sonrisa en la cara y tomarmelo a broma, y buscarle punta a todo y reirme cuando me dan espasmos en un parpado que parece que va a salir un alien de alli o cuando me dan espasmos o lo que quiera que sea (pregunta para la proxima consulta con el neuro) en brazos, piernas, mandibulas o donde sea y te tocas y parece que se han montado una juerga privada y te tiembla tanto el musculo que se ve a simple vista. Soy consciente de que en estos pocos años, mis problemas cognitivos tambien avanzan a pasos agigantados. Olvido todo... voy apuntando todo... y a veces entre lo que piensas en algo y vas a apuntarlo, ya lo has olvidado. Olvido cosas que se que se. Olvido cosas en plena clase y me pierdo; soy completamente consciente de que el poder dar clases particulares tiene fecha de caducidad. Y podria seguir porque la lista es larga. Pero la cuestion es que me da rabia y el hecho de que me de rabia me hace sentir mal, jajaja. Soy rara, lo se ;)

Y todo eso q he escrito va relacionado con lo que queria escribir desde anoche (apuntado en el evernote, no os vayais a creer que me iba a acordar desde anoche! no me flipeis! :P). Lo que pense se puede resumir en: echo de menos caminar. Jajaja, breve y conciso eh? Justo vi una peli y como suele ocurrir, paso algo increible... los protagonistas caminaban! El caso es que en un momento dado vi a la protagonista paseando por la nieve, nada especial, pero de vez en cuando y sin venir a cuento tengo una sensacion que no tengo muy claro como, pero suelo mantenerla a raya. Pero en ese preciso momento lo eche de menos. Caminar sola, pasear, cruzar la calle... hace 5 años que no lo hago, ser independiente...

Nadie parece plantearse que pueda echar de menos las cosas que podia hacer antes como escribir, coger un boli o el simple hecho de caminar. Pero a veces pienso que no tengo derecho a quejarme porque yo al menos con ayuda de alguien o en casa, me apaño y hay gente para la que eso ya seria un sueño. Y entonces me pregunto: soy egoista por quejarme o echar eso de menos?? Respuestas por favor!!!! ;)

Ey! lo siento que hoy si q ni acentos ni nada...

POR FIN FORMULA 1!!!!!! Y LA ODISEA DE ORDENAR...

Ayer domingo iba a escribir para contar lo que me paso el sábado pero me tocaba día de Fórmula 1 y esos días la tradición dicta que cuando acabo de ver la carrera (cuando acaba a las 4), me engancho de peli en peli toda la tarde, mediocres en su mayoría, hasta enlazar con la noche, normalmente cuando único suelo verla, sobre todo series... soy una enganchada a las series, que le vamos a hacer!!! Sera que a través de ellas vivo la vida que me estoy perdiendo o algún rollo psicológico de esos que sacarían como conclusión si me psicoanalizaran seguro!!!!!! Entre mi afición a las series y a las pelis románticas, alguna historia de esas hay fijo!!! Por cierto! Viendo la F1, sentada comodamente en el sillón con las piernas en alto sobre una silla me dio un súper bajón! Increíble! Como si hubiera estado haciendo algo productivo! Odio cuando me pasa eso, que ahora estas bien y de repente te entra un agotamiento y un sueño horribles! No suele durar mucho pero el sueño si que se quedo... y por mis narices que se pasa sin tener que acostarme que yo intento evitar las siestas... teniendo en cuenta las horas a las que me levanto... Me tome mi segundo, y con suerte, mi ultimo café del día que me subió mi padre y ya a esperar a espabilarme!

El caso, a lo que iba... que hay que ver el grandísimo trabajo que hice el sábado! Ya ves tu! Ordenar un poco la ropa para quitarle algo de trabajo a mi madre, y ya os digo yo que mucha, lo que se dice mucha, no fue. Vale, pues cuando llevaba un par de paseos de habitación a habitación guardando camisetas y poco mas en cajones y armarios, llegue a la ardua tarea de colgar un vestido en una percha. Chunga tarea ya de por si con mano y un cuarto... la derecha, de la que os hable el otro día, esta poco mas que de adorno ella que se fue de vacaciones a las Bahamas junto con la pierna derecha, que merece otro post aparte!! Total, que llego el punto de que la mano derecha empezara a funcionar menos aun de lo que lo hace habitualmente, temblando y todo, que la estresé por lo visto, y la izquierda, mi única mano productiva también empezó con tembleque! Tarde en colgar el vestido lo mismo que si hubiera sido un traje de acero de muuuuuuuuuuuuuuchos kilos! Patético! jajaja. Y entonces empezó el mareo y no me preguntéis xq pero sentí como si toda la sangre me hubiera subido a la cabeza! Mi idea era seguir pero pensé: a ver si te va a dar un yuyu y casi que la ropa puede esperar no? Bueno, eso y que mi madre hacia media hora que me había dicho que parara... Así que lo deje... y pasada casi una hora, volví a mi normalidad. Teóricamente luego intentaré un poquito más. Si al final tiene hasta su punto y todo! es como cogerse una cogorza pero sin alcohol :P

QUE POCA EMPATIA!!!

Que comodona que es la gente... Estaba cotilleando mi facebook y justo vi el enlace de un conocido sobre un perro. Muy bonita la historia! Esa persona jamas comenta ningun enlace ni nada por el estilo. Hace no mucho le mande por error una cosa que habia escrito yo acerca de la esclerosis multiple y a eso ni una sola mencion... mencion que ni esperaba pero me reafirman cada vez mas como suele interesar o incluso preocupar mas lo que tenemos lejano y aquello a lo que poco podemos ayudar porque "que puedo hacer yo estando tan lejos?". Pero cuando casualmente tenemos junto a nosotros algo o alguien a quien si podriamos ayudar... bufff! eso ya corta mas el rollo! Las cosas malas en la distancia siempre son mejores que teniendolas cerca...

Y esta reflexion se me paso por la cabeza (aunque siempre es algo que tengo presente dado lo mucho que ha influido mi enfermedad en mi vida no-social, jajaja) porque precisamente esta persona junto con muchas mas hacen que estando asi te sientas casi como un bicho raro. Es cierto que en mi caso la enfermedad me pillo con ganas y no puedo caminar sola y necesito ayuda o bien para caminar apoyada en alguien o bien en silla de ruedas que no puedo llevar yo, que la enfermedad te agota y te hace cancelar planes la mitad de las veces (esa es una ventaja de no tener planes casi nunca! jajaja). Y no cancelas porque si a secas, hay taaaaaaaaaaantas cosas que pueden pasar para eso! es impredecible, y ni puedes hacer planes muy por adelantado ni tampoco puedes improvisar. Es mucho mas complicado de lo que pueda parecer. Y la gente (hablo siempre de mi caso, porque gracias a Dios, hay gente con muy buenas amistades!) parece que si no estas disponible para quedar a cualquier hora a hacer cosas que seguramente te vienen mal por el lugar, por la hora, por el calor, por el frio, por la lluvia... o simplemente porque no tienes quien te lleve, con suerte van a estar ahi por un tiempo limitado hasta que se cansan de todas esas cosas. Y casi consiguen que te convenzas de que es cosa tuya, que tu eres la que pone excusas tontas. Hasta que te espabilas y ves que por mas que te gustara que realmente fuera asi, que simplemente ocupas tu tiempo libre en buscar excusas, no! no es asi. Es cierto que te encuentras tan agotada que te cuesta hasta pensar. Es cierto que te duele la rodilla o la pierna tanto que necesitas la silla de ruedas, silla que no parece que nadie este muy dispuesto a llevar. Es cierto que te duele la cabeza tanto que no estas para salir. Es cierto que hace tantisimo calor que salir por la tarde te es imposible porque el calor te mata. Pero por la noche cortarias mucho los planes que tuvieran. Todo eso es cierto... y solo haria falta alguien que supiera todas esas cosas a las que tendria que adaptarse... y que de vez en cuando se adaptara.

Pero preocuparse por la emotiva historia del perro es mucho mas facil!!

YA QUEDA MENOS VERANO!!!!!!!!!!

YA QUEDA MENOS VERANO!!!!!!!!!!

Lo se, desapareci... La verdad que aun sigo sin tener del todo claro el tema este del blog pero esta tarde no me pregunteis por que pero me vino la inspiracion!!! No se, se que esto no lo vera practicamente nadie por no decir nadie, pero me lo tomare mas en plan diario. Porque blogs en plan instructivo sobre la esclerosis multiple hay bastantes asi que... Pero por si alguien lo ve y se da cuenta de que escribo comiendome acentos o abreviando, lo siento! es lo q tiene escribir con la mano izquierda solamente y siendo diestra ademas! Ya me costo a mi acostumbrarme, no os creais!

Pero bueno, a lo q iba... q x fin se va acercando el p*** fin de verano!!! cuando llegue el frio intenso ya me quejare de el tambien, jajaja, pero x ahora me quejo de este calor que sienta mal o peor para la EM y a mi en particular me ha sentado este veranito horriblemente mal! y eso que ni x asomo ha sido de los peores veranos pero ufff! agotamiento, dolores, imsomnio mas a menudo de lo normal que generalmente ya te fastidia el resto del dia, desanimo (eso mas mezcla de enfermedad + otros problemas (entre ellos el de mi patetica vida social, jajaja. No lleva demasiado bien la gente esto de que te sea imposible salir o bien por como te encuentras o bien x otra serie de circunstancias ajenas a mi pero q al ser dependiente, te hacen imposible el salir si no te prestan ayuda... basicamente eso es lo q significa ser DEPENDIENTE, jajaja). Y que si, que la gente, no mucha, puede llegar a medio entender la teoria pero ya la practica es diferente... Que le vamos a hacer si necesito que me lleven a los sitios, que no es x gusto! Y encima este verano he empezado a tener mas problemas al llevar sandalias. Eso ya de x si me suele ir mal porque me van mejor zapatos cerrados pero es que necesito ya mi chute de botox (toxina botulinica) en la pantorrilla. Un consejo: no os pongais botox x gusto!!!!!!!!!!!! duele muchoooooo! jajaja. Pero es para la espasticidad, q en cristiano es q el pie va a su bola, mala colocacion al caminar q te fastidia tobillo, rodilla y to! Nada, el caso es que en lo que llevamos de verano he salido tres miseras veces!!! Se me va a poner un culo de pandero que ya veras!  :P

Y x aqui voy dejando esto... igual me engancho y todo al final! ;)