Bueeeeeno! En respuesta a las muy numerosas peticiones populares silenciosas, os contaré cositas de mis males!
Vale, digamos para empezar de forma súper sutil que no ando muy fina. En sentido figurado y literal pero nunca habría descubierto mi mini parque privado! A ver. Os sitúo. Mi habitación. Bastante pequeña. Me levanto de la cama a media noche (o de día, el parque no tiene límite de horario que pa'eso es particular). Y aun siendo pequeño, voy agarrándome a todo lo que pillo, que es poco pero toda ayuda se agradece. Cosas tipo la cama, armario...Una mezcla de ir reptando/abrazando. (Es simple cariño por mis muebles...) Y llego a la puerta. Llegados a ese punto, que he de evitar la esquina de la cama (ALERTA! PELIGRO!), me sujeto a la puerta y ésta, como toda puerta que no esté hecha por los muy muchos lumbreras que existen y se dedican a poner rampas imposibles en las ciudades, la puerta se mueve. Es lo suyo. Pero mola más que nunca cuanto menos equilibrio tenga en ese instante. Yo me agarro y la puerta me balancea cual niña pequeña hasta que medio restablezco algo de equilibrio. Que más vale no tardar mucho pero tiene su punto y todo!
Independientemente de estas cosillas escleróticas, os diré que mi cerebro va a cortocircuitar en una de estas, porque todo eso hay que juntarlo con la dermatitis atópica con la que llevo desde que era un bebé (que lo recuerdo yo como si fuera ayer!... Bueno, eso y que me lo cuentan mis padres.. Eso ayuda también, jajaja). Siempre he tenido. Cara. Cabeza. Toda mi puñ....era vida. Dermatólogos varios/muchos y por no faltar, casi que omito mi opinión y me limitaré a decir que ni uno me mandó nada que funcionara. Menos uno, cuando era casi ni adolescente que el muy listo me jodió porque me mandó algo que es cortisona pero que ni lo dijo, ni aparecía en la caja y en aquellos tiempos éramos unos paletos que aún no sabíamos que todo medicamento que lleva cortisona acaba en -ona y símiles. Fallo imperdonable porque quién no sabe eso desde que nace? El caso, mucho tiempo usándolo porque era una maravilla maravillosa. Nos ha jodío! Si uno pudiera retroceder en el tiempo sabiendo lo que sabe ahora... La cuestión es que, ya sin usar aquello porque una creció, se hizo lista y todo, la dermatitis se amplió en plan expedición buscando otras zonas y ya cuando llegó un medicamento para la esclerosis, fue la bomba! Literalmente. Súper reacción y aparición de dermatitis en la espalda. Y permanece, eh? Porque lo mismo que los espasmos, me coge cariño; qué le vamos a hacer? Todo esto semi controlado tras muchos años de buscar, inventar, probar... Esa búsqueda nunca cesa ni cesará, me temo...
Hace ya unos años, 2? 3? No me acuerdo, empezó en un dedo de la mano. Pero sólo la primera falange y ni siquiera entera, Fui apañándome que después de una vida de experiencia, algo sabe una ya. Cremas hidratantes, muchas (muerte por sobre hidratación dirán cuando palme). Y dolor. Y uñas que va deformándose. Y heridas que se abren... Y todo en mi mano izquierda que es MI mano, como ya sabéis. La otra es casi de adorno. Pues bien, nada, una que se acostumbra y ya. A base de mejunges me aguantó más de año y medio. Hasta que llegó este verano. Y se fue emocionando y bla bla bla... Ahora cuando no se te fastidia un dedo, es otro. Y cuando tienes uno fatal, te obligas a hacer las cosas con los otros. Pero lo mismo un par de días después, ese se medio arregla y le toca al de al lado. Y ahora ve a hacer cosas pero ey! no uses el dedo aquel! Que toca cambio! Dentro de lo posible, claro. Y tras aprender a usar mi mano izquierda por culpa de la EM siendo diestra, ahora tienes que acostumbrarte a usar más depende qué dedos estén disponibles si no quieres que tus gritos se oigan en la otra punta de la ciudad! Diversión para no aburrirse!!!!!!!!
Pero todo eso es una chorrada comparado con lo que os voy a contar. Y volvemos a la esclerosis de pleno! Me hace especial ilusión anunciaros algo. Gracias a esta grandiosa enfermedad, me he convertido en una Torre de Pisa humana! A que mola?! Esto, junto con algunas otras 'cosillas', no estaban ni al principio de nuestra andadura juntas. El caso es que la mitad de las veces que estoy de pie, y muchas de esas veces sin darme ni cuenta de que está ocurriendo, de repente me veo inclinada. Hay dos variantes muy importantes: me voy inclinando hacia adelante y cuando me doy cuenta casi podría rozar el suelo (algo que podría llegar a convertirse en un gran problema si en lugar de enderezarme, con mucho esfuerzo, por cierto, lo otro acaba cumpliéndose) o bien me voy escorando para la derecha. Así si que me parezco del todo a la Torre de Pisa. Y enderezarse cuesta igual. Mucho. Y triste pero cierto, os juro que la mayoría de las veces no soy consciente del proceso. Queda muy fino y elegante! Y la leche que me acabaré dando algún día, ni os cuento! Jajaja.
Hace unos días, gracias a este maravilloso don, estuve más cerca de matarme que nunca. Pero mucho mucho. Estaba en el baño haciendo no sé qué, con mi madre. Y si os soy sincera no os puedo asegurar al 100% cómo empezó a mascarse la tragedia pero el caso es que empezó. Recuerdo que estaba en el lavabo, hablando con mi madre. Lo que hacía en el lavabo es un misterio pero la clave es que me empecé a reír. Craso error pero últimamente no es algo que pueda controlar. Me reía por algo que me dijo mi madre? Por ver cómo me iba haciendo daño en alguna pierna, pie, muslo, rodilla o vete tú a saber? Quién sabe? Misterios por resolver pero la cuestión es que de ahí pasé a reír (ataques de risa estúpidos como al principio... como cuando casi me ahogo en una piscina...) y entonces las piernas más iban fallando. No me sujetaban . Y recuerdo que me iba agachando (no a posta... mezcla de ley de la gravedad y piernas aflojadas que pierden de vista su misión en la vida) . Y cada vez más abajo. Yo semi apoyada en el lavabo, mi madre intentando levantarme pero me iba rodando hacia la parte curva del lavabo, que no era la más idónea. Y yo se lo quería decir pero el ataque de risa iba en aumento, no podía hablar pero las piernas iban bajando más aún y no lograba subir a la superficie. Y ya mi madre no podía conmigo así que tuvo que llamar a mi padre para ayudarla. Y así, entre los dos, logré o lograron (?) acercarme a la tapa del WC para que me sentara. Nos fastidiamos los tres, cada uno lo suyo y yo... pues mejor ni hablar. De cintura a abajo? Bueno, y a arriba. Cintura y espalda sufrieron lo suyo.
Ayer fatal también por las escaleras... hubiera parecido una albondiguilla rodando escaleras abajo, jajaja. El hecho objetivo es que voy a peor de forma exponencial. Y que intento tomármelo a jajajiji pero no os dejéis engañar, camino fácil por el que opta alguna gente pero no, no mola nada de nada. Que ya no me fío ni de cosas de las que llegué a fiarme.
Ah! y que no se me olvide! En serio que me siento súper especial! Ya no me puedo lavar los dientes en el lavabo, como el populacho! A ver, poder , puedo. Pero mi cuerpo me lo está agradeciendo. También de forma silenciosa pero lo agradece, lo agradece. El sueño de cualquier persona: lavarse los dientes en el videt sentada en la tapa del WC. Romanticismo puro y duro.
Y esto son sólo 'nimiedades' en comparación con el conjunto global pero como intuyo que habrá tiempo para comentaros más historias... Pura intuición, eh? La cuestión es que como algunos habréis podido intuir, estoy lejos de estar ni mínimamente bien ni física ni anímicamente (no es sólo por la EM aunque ella, como fiel compañera, no me deja sola en ningún momento. Apoyo moral mal entendido). Llevaba sin escribir varios meses, si mi cerebro agotado y alelado no me engaña. Estoy tan tan agotada a todos los niveles... Y la semana pasada me tocó ITV con el neuro. Resultados de la resonancia: más lesiones. Mi cerebro debe parecer mitad arbolito de Navidad, mitad queso gruyere. Y hasta él mismo alucinaba con el empeoramiento brutal que estoy teniendo. Ya tengo que ir en silla de ruedas (por el momento, al menos, porque aparte de lo obvio, es que me estoy desgraciando desde cadera a pie, todo lo que se os ocurra). Y está un pelín desesperaete el hombre. Pensó que igual estoy sobremedicada (no se lo discuto) así que estamos intentando reducir la dosis de la última medicación para los espasmos. Bueno, yo le sigo la bola pero me da que esto va a ser cuestión de 'o esto o lo otro'... arreglamos lo uno pero a costa de chafar lo otro. Ojalá me equivoque! Esta es la primera semana en que he bajado la dosis de 600 mg a 400 mg. Y sobrevivo. No veo mejoría pero a partir de mañana toca reducir a 2 pastillas al día . Ahí veo ya más dudosa la cosa... A la semana siguiente me quedaría con 400mg al día y aire. Y yo me veo con los espasmos (que nunca se han ido pero justo esa medicación me dejaba vivir) de nuevo. A saber! Me dio cita directamente para principios de marzo a ver qué tal iba el experimento. Analítica y comprobación. Y sinceramente, estoy cagá! Mira que no puedo decir que haya estado sin dolores 'espasmódicos' este tiempo, pero comparado? Lo compro! Pero pensar, que procuro no hacerlo, en volver a estar mal-mal, buf! Qué pereza! Qué aburrimiento! Qué agotamiento!
Moraleja: No estoy en mi mejor momento, en general. La frase ésa de 'tired of being tired' (cansado de estar cansado. En cristiano, harta) me viene al pelo, jajaja. Canción muy chula de Anastacia, por cierto! Algo de música siempre viene bien, jajaja.
