lunes, 26 de septiembre de 2016

RISA ASESINA

Esto puede sonar algo macabro de primeras, ya os aviso, pero no tanto... Os cuento, estaba yo cenando la otra noche (bueno, hace bastantes noches ya pero soy de efectos retartados, qué le vamos a hacer?) y de postre (bueno, alimentar alimenta poco pero refrescar sí que refresca) una granizada de limón, de esas que vienen en un vasito y esas cosas. Y yo estaba asesinando poco a poco el granizado que estaba muy helado. Esa es la idea, lo sé, pero tras estar mucho rato ya pierde la gracia y te pones en plan 'Psicosis' a machetazo limpio con la cuchara. Todo esto mientras veía una peli. Comedia, para ser exactos. Y estaba yo tan tranquila aniquilando mi postre viendo la tele cuando pasó algo tronchante en la peli. Y un trocito de hielo en mi boca. Mala combinación ésa.. Como veis mi vida esta repleta de malas combinaciones!:). Pero logré salir del paso sin ahogarme. Todo un logro. Y la peli continuaba y yo también. Y de pronto, no recuerdo con exactitud si fue una escena particularmete graciosa o más bien yo y la estupidez provocada por mis preciosas lesiones , que la lengua me hizo un 'extraño' (no soporto este palabro) a la altura de la garganta. No puedo dar una explicación coherente porque aún no he logrado entender muy bien el proceso que ya se había producido anteriormente... Y posteriormente. Pero hasta se lo comenté a mi neuro en la revisión, que si era posible que fueran espasmos, y confirmado. Pueden. El caso, que me auto ahogo. Pero me pilló descoj*** de risa. Y seguí riéndome. No podía ni toser, esa tos propia del ahogo, porque me reía y me reía. Menos mal que la cosa quedó en un sustillo. 

Pero este tragicómico suceso me llevó a acordarme de mi primer verano como esclerótica reconocida. Imaginad: piscina. Yo.  Zona de la piscina en la que haces pie. Mucho pie. Más que nada porque había intentado nadar pero mi lado derecho del cuerpo me abandonaba a mi suerte. Y lo de nadar sólo con un lado del cuerpo, mmm... La cuestión es que yo estaba de pie, apoyada en el bordillo de la piscina. Y me entró un ataque de risa.Por qué? No me preguntéis que no sé si fue provocado por algo o auto-suficiente, que hace 8 años!!!!!!! Probablemente fue porque sí, en aquella época la cosa estaba mal! Mucho ataque de risa sin más! (Apunte: pero qué idiota te hacer parecer ponerte a reír sin más no? Fin del apunte). Y yo reía y reía y reía. Y debí perder el equilibrio o vete tú a saber que recién diagnosticada no tenía yo todavía la cultura esclerótica que se adquiere con el tiempo. Y me fui para el fondo. Pero fondo fondo eh? Pero seguía riéndome, eso sí! Me tuvieron que sacar entre mi madre y mi tío. Mi tía, que tomaba el sol cómodamente en su tumbona al otro extremo de la piscina, según nos contó cuando la normalidad se restableció, pensó que yo estaba de broma y que estábamos todos jaja y ji ji... tampoco iba mal encaminada no? yo sí que estaba jaja y jiji... ahogándome, minúsculo detalle y si nos ponemos muy tiquismiquis no??? ;)

Conclusión: puedo morir ahogada en cualquiera de sus formas pero moriré feliz!

Y una segunda conclusión también se puede sacar de todo ello que jamás hubiera podido imaginar, porque quién se plantea el cómo come, bebe, come un chicle o incluso respira? Pues yo he tenido que aprender a hacerlo. Bueno, estoy en ello porque 27 años de hacer todo ello de forma automática siempre pesan! Y aun siendo consciente del cuidado que he de tener, muchas veces la inconciencia gana y ahí llegan los sustos. Lo de ahogarse con comida o bebida, bueeeeno... hasta resulta algo más sencillo encontrar una forma más mecánica de hacerlo para no acabar palmando pero un chicle? en serio? Si el chicle sólo se mastica! ni se traga ni na! Pues no, pero produce una salivación excesiva que, de no controlarla, y si a ella se suma un espasmo, al final acabamos exactamente igual. Comer chicles se ha convertido en una misión casi suicida! Porque añadid a eso las mordidas sí o sí que van implícitas. En labios, mofletes, lengua... un 3 en 1... Chicle= ahogo con saliva +mordidas =deporte de riesgo. Las mordidas no he encontrado aún la forma de evitarlas pero lo otro, cuestión de ser consciente de lo que estás haciendo. Total, hace mucho que pocas cosas hago sin ser consciente y estar pendiente de lo que hago. Y lo del aire... eso chungo veo encontrarle solución porque que yo sepa, hasta el día de hoy lo de respirar tiene cierta importancia no??? Pero como siempre, estoy abierta a sugerencias eh???

martes, 13 de septiembre de 2016

CON VENTILADOR NO HAY PARAISO

Si algo ha quedado claro este verano por encima de todo es una cosa: Un ventilador no me sirve de nada. ABSOLUTAMENTE DE NADA.Que el verano no tiene por costumbre ser la mejor estación para un esclerótico, salvo excepciones, estaba bastante claro pero si nos centramos en mi caso (y para algo el blog es mío!), cada año se va superando y más me afecta. Lo mejor mejor, con una gran diferencia, es la visita del señor Utthof pero hay otra cosa original a más no poder. Tod@s sabemos que con la e.m. nuestro termostato se escoña. Pero escoñado de narices! Ahora, esto de que el calor salga de nuestro interior cual streaper de una tarta en una despedida de soltero, está siendo una innovación de lo más curiosa este año. No es nuevo, simplemente una versión mejorada 2.0. De hecho hoy, sin ir más lejos... no hace calor como para aire acondicionado. Y adivinad qué tengo yo puesto??? Aire acondicionado! Viva el derroche! Os lo aseguro, en mi cuerpo estamos a unos treinta y algo altos... Yo lucho y lucho, más que nada por eso de no arruinarnos, pero no puedoooooooooooooo. Esta enfermedad es una enfermedad para ricos... bueno, de hecho creo que todas tienen ese punto, pero como no lo somos (quien lo sea, que avise! nos llevaremos bien!), hay que hacer esfuerzos sobrehumanos por limitar el uso del aire, en este caso. De hecho, una que es medio masoquista, lo quitara en breve para salir a sentarse en las escaleras de la entrada para recibir su chute diario de vitamina d, de la que andamos algo escasos, y luego haré lo posible por "vivir" sin él.

Y para variar, me estoy yendo por los cerros de Ubeda. Hace unas semanas fuimos a comer a casa de mis tíos, que fíjate tú, no tienen aire acondicionado en la casa. Eso sí, tienen un estupendo ventilador, de esos que parecen refrescar a todos. A todos menos a mí. Eso lo único que hace es dar vueltas como un imbécil y repartir el calor , sin ánimo de ofender. Pero si lo que hace es calor, sigue haciendo calor solo que cambia de sitio! Yo estaba allí sentada, y notaba mi calor interno que iba saliendo poco a poco en forma de sudor. Sudor interno también, no me pidáis que lo explique porque no. Estoy estudiando la forma de describirlo pero mi inteligencia aún no ha llegado tan lejos. Encantador. Y el mareo ése maravilloso. Mareo indescriptible pero mareo al fin y al cabo. Y una hace todo lo posible por fingir que está bien porque ponerte a dar explicaciones? Pues va a ser que no. Si normalmente lo de dar explicaciones agota, estando así ni te cuento! De hecho, las fuerzas te van fallando y tu "tú" consciente va dándole empujoncitos a tu otro "tú" para que aguante y resista un poquito más y luche por hacer ver que sigues "teniendo buen aspecto", porque total, el sudor es algo globalizado y nada alarmante no? Quién no suda? Y lo demas, total, va por dentro y nadie lo ve ni lo nota. Y todo esto pude reafirmarlo otro día tomando un café en casa de una vecina. Día en que no había tanta necesidad de fingir (Una en el fondo lo hace porque oye! que tambien quiero vivir un poco! Así que , en cierto modo, te auto-obligas ) pero madre mía qué mareo!!! Eso sí, fue llegar a mi casa, en la acera de enfrente, no os vayáis a imaginar que era una larga caminata eh? con MI aire acondicionado y tomar una decisión: lo necesito para poder vivir! Voy a instaurar el Día del Aire Acondicionado. Total,  hay Días de todo verdad? Me falta decidir el día exacto...


lunes, 5 de septiembre de 2016

ANATOMÍA DE MIS GAFAS Y SU MALA RELACIÓN CON LA E.M.

Un día os hablé de mis gafas, os acordáis? Hubo un ligero percance, se cayeron y ambos cristales se rompieron... Pues hoy os quiero hablar de mis gafas de nuevo y de algo a lo que no puedo echar la culpa a la esclerosis!!!! Triste, lo sé... porque si no podemos achacar las cosas a la enfermedad, entonces para qué nos sirve???? Creo que es lo único práctico que tiene pero bueno... éste es un defecto de fábrica, por más vueltas que le dé al asunto. Vale, os lo cuento, pero no me lo tengáis en cuenta........

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Soy un pelín obsesiva compulsiva con la limpieza de los cristales... Nuuuunca están bien del todo. Siempre hay una sombra, una mancha diminuta, un lo que sea. Yo limpio y limpio y siempre hay algo. El brazo se agota, el hombro se fastidia, y siiiiigue habiendo algo. Y hasta aquí el aburrido secretillo. Ahora llega lo divertido! Hagamos fiesta!!! Que ahora sí le podemos echar la culpa a la e.m.! En un principio, simplemente pensaba que era imbécil (que cabe la posibilidad de que lo sea, no digo yo que no,  pero no tanto! ) hasta que un día, así sin más, me vino la inspiración.

Os pongo en situación: No me puedo apretar mucho las patillas de las gafas porque tengo unas orejas la mar de sensibles y me destrozan. Si es que soy como un peluche al que hay que tratar con mimo! Pero esto hace que las gafas se me caigan poco a poco, tipo bibliotecaria. Consecuencia? Que hay que estar subiéndolas cada dos por tres porque me gusta eso de parecer una bibliotecaria, tiene su punto, pero también me gusta ver lo que tengo delante, tipo... la televisión. Y una intenta subirlas dándole al puente muy finamente pero un día me di cuenta de que el dedo no calculaba muy bien la distancia. La idea era darle ahí pero el dedo a dónde le daba? Al cristal. Con un poco de suerte, mitad y mitad. Pero mi huella dactilar quedaba impregnada en el cristal. Y ohhhhhh, qué significa eso? Cristal sucio. Mancha que molesta. Mancha que hay que limpiar. Y otra vez a empezar! Se ve que mi cerebro no distingue bien entre montura y cara, qué le vamos a hacer? Y he aquí la culpa de la esclerosis: coordinación pobre... anda escasa ella! Podían añadir eso como prueba en las revisiones con el neurólogo, es súper súper práctico! Si vas a subir las gafas y plantas el dedo en medio del cristal, chungo! ;) Yo nunca pude presumir de coordinación, cierto... ya apuntaba maneras, pero me podía colocar las gafas sin guarrearlas!!!

Pero para que veáis que de primeras no achaco todo a esto eh? Si soy buena persona y todo! Y eso que  mi 77% de lisiadera me lo pone en bandeja, o no? jajaja. Y que nadie se ofenda por lo de "lisiadera", que lo digo en plan cariñoso. Además, es mía, mi relación con ella queda entre nosotras dos ;)