Bueno, voy a faltar (al menos en parte) a lo que os prometí en la última entrada, que venía a ser hablaros de mi brazo izquierdo. Mínimo deberían beatificarlo. Pobrecito mío. Pero es que ha habido novedades. Y demuestran que en otra vida debí ser Nostradamus o algo pero el caso es que demuestran que soy un lince de lo lista que soy!!!!!!! Porque cuánto tiempo llevo hablando de que me veía progresando adecuadamente (en el mal sentido, pero progreso igualmente)?. Lo mismo de ser tan lista mi mielina me manda a hacer puñetas, por listilla... Quién sabe??? Os acordáis de mi post 'Fatiga, espasmos e innumerables lesiones +1 '? Pues nada, que lo que tengo es un agujero negro y todo muy activo! Ese debe ser el motivo de que yo no esté muy activa... o lesiones o yo. No se puede tener todo! Pero eso explica lo chunga que llevo tanto tiempo. No flipo del todo!!!! Porque la verdad es que estoy como una mierda, jajajaja. Lo sé, una señorita no debería usar palabras tan mal sonantes. Pero creedme, esa es la más sutil, eh?
La cuestión: el miércoles pasado me tocó la revisión con el neuro. Chachi guay. Y nada... que antes de pruebas varias , muchísimas más de las habituales! Una pasada! Pues allá que entramos muy educaditas mi madre y yo, y muy educaditas nos sentamos. Lo típico: novedades? qué tal los espasmos? Y bla bla bla. Y habla él. Pues nada, llevas mucho tiempo sin brotes (mucho muchísimo, la verdad sea dicha). Estás ya con la secundaria progresiva. Y no sé otras personas cómo se lo tomarán en el momento pero a mí fue como si me ofreciera un vaso de agua. Porque lo sabía. Hace años. Y él lo sabía. Supongo que hace el mismo tiempo que yo. Ni él me lo había comentado nunca, ni yo se lo había preguntado. Esa es nuestra relación. De esas en las que los silencios dicen mucho más que las palabras. Pero es que era obvio!!!!!!!!!!!!!!! Jajajaja. Y mientras hablaba con mi madre y la otra doctora me hacía las pruebas, pues ya le comenté... que esto de perder sensibilidad tiene sus ventajas y todo. Por ejemplo, y para pasarte la epilady?? Oye! hay que buscar lo positivo! No estoy segura de si se ríe conmigo o me toma por loca, que todo cabe, jajajaja. Y me comentó de una nueva, y la primera, medicación para la secundaria. Un momento que busco el nombre que aún no me lo he aprendido y sólo me sé la primera y la última sílaba que va a parecer La Rueda De La Fortuna, o como se llame hoy día el programa....
... Siponimod!!!!!!!!!!!! Esa misma. La aprobaban justo ese día con lo que dedujimos que había estado esperando a que la aprobaran antes de decirme nada, porque total, no se podía hacer nada... Ya me mandó una analítica en el hospital de día, que no conocía aún porque el hospital es el nuevo. Lleva ya años pero sin brotes, pues no se me había ocurrido ir a dar una vuelta precisamente en mis ratos libres. Pero qué panzá de caminar que nos dimos!!! Eso no viene a cuento pero es que después de tanto tiempo sin caminar 'de verdad', fue como hacerse la maratón de Boston pero caminando. Pero retomo tema! Tras mucho buscar, dimos con la enfermera del hospital de día (que tampoco conocíamos pero que resultó ser encantadora). Analítica. Os prometo que un vampiro, al menos de todos los que he conocido a lo largo de mi vida, no chupan tanta sangre!!!!!! Madre mía! Como 8 o 9 botes, pequeños, medianos y 2 tamaño XXL. Y ya me comentó... Los resultados tardan, y cuando estén, si todo sale ok, eso va a Sevilla y en un comité debaten (si es que saben cómo hacerte sentir especial!!!) si me aprueban el tratamiento. En caso positivo, 6 semanas sin tratamiento para que las defensas empiecen a defender cual ejército bien formado. Por medio creo que un bolo de cortis y hala! al lío!
Y ahora, la verdad verdadera... lo sabía, lo esperaba en una de estas revisiones, pero una cosa es intuir y otra muy diferente cuando tienes la confirmación. Porque sienta como una patada en semejante sea la parte. Esa tarde estuve chunguilla, para qué engañarnos. Y con miedo de pegar otro bajón anímico que ya sabéis que no ando yo demasiado sobrada de eso. De bajones, sí. De ánimos , no tanto aunque lo parezca porque llevar esto básicamente sola durante tantos años (mis padres no cuentan) llegó un momento hace ya muchos años en que se convirtió en algo más que añadir a la ya de por sí pesada carga de la mochila esclerótica. Y mi mayor temor? Levantarme al día siguiente hecha una piltrafilla anímica y no poder reír ni decir mis chorradas varias. Pero no!!!!!!! Era yo!!!!!!! Lisiada, jod***, dolorida, espasmódica, pero yo!!!!!!!! Y doy por hecho que los bajones seguirán yendo y viniendo a su antojo pero esto de llevar tantos años trabajando en lo de intentar minimizar mi gasto neuronal en pensar parece que está dando sus frutos! No negaré mi miedo, porque además yo no soy muy de cambios, me dan yuyu pero no queda otra así que para qué darle vueltas?
Y una última cosa!!!!!! Que esta vez no hubo aumento de medicación! Os he fallado, lo sé. Aunque tampoco lo hubiera aceptado de proponérmelo porque me costó la vida acostumbrar el cuerpo al último aumento y hace muy poco. No puedo acabar con las existencias! No se puede ser tan egoísta, a que no? Lo que sí que pediría es NO tener la razón en todo lo que pienso. De verdad, que no hace falta! Que es bueno aprender a equivocarse en esta vida!!! ;)
Hala! Y os dejo que me voy a mi rinconcito a llorar un rato... jajajaja.
