PIERNA INDEPENDIENTE Y LA ZAPATILLA HUIDIZA

Érase una vez una pierna que tenía vida propia. No era la única de la familia pero ésa, es otra historia. Pero esta pierna , a la que llamaremos 'Flojilla', tenía poderes especiales. No especialmente prácticos, pero poderes al fin y al cabo. Porque no todo el mundo podía presumir de tener una pierna que se caía! No siempre pero casi. Empecemos por el principio de su existencia... 

Nació hace 40 años, y en sus primeros años de vida fue una vulgar  pierna. Como la de cualquiera. Nada la hacía diferente. Daba largos paseos, bajaba de la facultad caminando por largas  cuestas como si nada, - porque es una pierna muy culta!-, a veces incluso iba de compras, paseando tan pancha entre percheros repletos de ropa... Y zapatos! Bueno, eso eran caprichos del pie pero es que molaban tanto!!!! Y con sus tacones y todo! Como podéis ver, todo muy normal. Demasiado. Todo muy siguiendo la moda. Caminaba y caminaba como la mayoría de piernas. Comenzó a sentirse muy vulgar y no le gustaba la sensación de ser una más. Qué corriente! No. Ella quería sentirse especial. Y así, con el paso de los años y acompañada del pie, formaron una buena pandilla. Caminaban, sí, pero comenzaron a provocar caídas estúpidas sólo por hacerse notar. Ellas como la plebe?! Bah! Y así estuvieron muuuuuuuchos años. Y los años siguieron sucediéndose hasta que a la pandilla se unieron otras partes del cuerpo. Bueno, todo el cuerpo para ser exactos. Si había que marcar la diferencia, se marcaba bien! Y la pierna, al ver que no estaba sola en su rebelión, se animó. Y se rebeló pero bien! Con pancartas y todo diciendo cosas como: 'No queremos caminar más!', 'No a la explotación!'.... Hasta que llegó el momento en que se plantó y decidió que caminaría lo que a ella le diera la gana. O sea, más bien poco. Y del modo en que a ella le diera la gana, por supuesto! Y exigió colaboración laboral. La consiguió. Y como le empezó  a coger el gustillo a llevar la contraria, decidió, también de forma unilateral, que vale, ella caminaría si la ayudaban pero ni hablar de andar como el resto de la gente! Caminar como un pato mareado tampoco le convencía así que decidió ir a su aire. Porque ella lo valía. Que eso era causa de efectos colaterales? Ahhh.... ése no era su problema. Para esos estaban los sindicatos. Que el pie se resentía porque por sus caprichos no le permitía colocarse bien? Problema del pie, no de ella. Que la rodilla reclamaba sus derechos? Que le dieran morcilla también a ella! La única que importaba era ella! 

Pero llegó un momento en que se empeñaron en intentar enderezar su comportamiento. Parecía una niña chica caprichosa! Así que a base de  medicamentos, que a saber lo que eran, le impedían seguir con sus revueltas al 100%. Aún así, nunca lograron su propósito. Decidió que vale, caminaría algo mejor pero sólo lo justo y necesario. Sin pasarse! Vamos, con la explotación laboral! Y así aguantó un tiempo prudencial como para hacer que se creyeran que lograban su propósito. Tampoco le venía mal del todo hacer una mini pausa en su revuelta personal. Eso le daría tiempo para meditar su próximo paso. 

Y su próximo paso llegó. Tuvo paciencia para hacer que se confiaran pero por fin, llegó su momento para la venganza. Que pretendían que caminara como antes? Mal pero un poquito? Ja. Todo lo necesario  de su artillería oculta para llevar a cabo su venganza. Que antes fastidiaba al pie? Ahora sería peor. La rodilla? Como si sirvieran para algo! El muslo? La cadera? No, no! No eran su problema. Así que comenzó con su largamente elaborado plan. Poco a poco había  ido mermando las capacidades de todos sus compañeros con la única idea de que no les quedara más remedio que utilizar la silla de ruedas. Es que de verdad, teniendo un artilugio de esos la hacían matarse a caminar? Por ahí tenía muy claro que no pasaría. En casa? Bueno. Pero no lo pondría tan fácil. Es más! En su plan había ideado que se convertiría en una especie de pierna patinadora. Ella se dejaría ir y el resto del cuerpo que  se las apañara. No era problema suyo. Que provocaba altercados? Ahhh! Cada uno que se ocupara de lo suyo. No era responsable de nada ni de nadie. No vivíamos en un mundo egoísta? Pues ella lo aplicaba de forma certera. Así que cada vez que tenía ocasión, se dejaba ir como si fuera completamente independiente. Que había que caminar por casa? Si a ella le apetecía, estupendo. Que no? O se quedaba absolutamente estática o se dejaba ir, literalmente, resbalando por el suelo. Alguien la recogería. Que querían subir la pierna sobre una silla, por su comodidad, sí, pero a estas alturas se había convertido en una vendetta personal? Pues que la cogieran para subirla porque ella no pensaba hacer esfuerzo alguno. Ella estaba en huelga de brazos (o piernas) caídos. Y bajarse de la silla, cama o donde fuera? Que se ocuparan otros en cogerla y tratarla con suavidad porque si no, ella estaba completamente negada a realizar ningún esfuerzo. Que pasaban de ella? Que caía en peso sobre el suelo. Fueran cuales fueran las consecuencias. Tú te crees que la tenían semi-presa con una férula? Vale que ahí quien tenía más derecho a quejarse eran el pie y el tobillo pero ya sabemos cómo va esto de las revoluciones, que llega el punto en que se pierden de vista la lógica y el  objetivo inicial. Y que se sentaban y pretendían que mantuviera las formas? Ni de coña! Ella se dejaba ir, acabara donde acabara. Muy lejos tampoco podía terminar, no? Y encima pretendían que colaborara a la hora de ponerse zapatos! Ja. Ja. Ja. Para eso contaba con el rebelde del pie que ponía su granito de arena. 'Vale, - pensaba- tú esfuérzate en poner el zapato que ni yo ni el pie te vamos a ayudar'. El pie engurruñía los deditos y ella dejaba todo el esfuerzo a los brazos, que nada tenían que ver con ella, y al muslo. Que se fastidiaba? Ahhh! Se  siente! Y eso de hacer Chi Kung de pie? Por encima de su cadáver! Y ya el colmo, subir  escaleras? Pero que se había pensado esta gente! Ya lo había permitido durante muchos años pero ya no. Había que ponerse firmes. Se pensaban que iba seguir ayudando ni a levantar el pie bien por sus caprichos? Pero como se siguieron empeñando en subir y bajar escaleras, pues hala! Ya ni para caminar unos pasitos por la calle. Avisados estaban... Y equilibrio estando de pie? Ja. Ja. Y ja. Con suerte lograré hacer una pirueta digna de un patinador olímpico. 

Y el momento que más le gustaba, el momento que más le divertía? Cuando pretendían que colaborara en ponerse las zapatillas. Que no zapatilla sino tipo zuecos! Ése había sido uno de sus primeros y mejores logros. Pie intentando meterse en la zapatilla pero pie/pierna incapaces de seguir trayectoria recta... empujones a la zapatilla, pierna que no consigue atrapar la zapatilla ni colocar el pie en posición de entrar a la zapatilla. Zapatilla que iban empujando más atrás. Pierna que intentaban estirar para recoger zapatilla pero el resultado opuesto: zapatilla más lejos. Y más lejos... Hasta que forzaba a agacharse a recogerla a la vieja usanza. Y nuevo intento, pero el pie se quedaba parsimoniosamente  de puntillas dentro pero sin ayudar a que se metiera sutilmente en la zapatilla. Hasta que logramos sacar de quicio y poner la zapatilla con la mano! Pero que tampoco se confiaran porque ni así lo poníamos fácil mi cuadrilla y yo! Logré poner de mi parte a la zapatilla y todo!!!!! Rehuía todo contacto humano!

Y así, día a día, la pierna independiente y la zapatilla huidiza iban desquiciando poco a poco y logrando sus objetivos. Porque la perseverancia es algo que nunca debe faltar. Y todo dio sus frutos porque, al menos de forma temporal, consiguieron que el uso de la silla de ruedas se volviera indispensable. Objetivo cumplido!!!!!! Bravo por la perseverancia!!!!!! 

                        FIN

MIS CORAZONCITOS Y MI GPS PARTICULAR

Vaya m****da de verano!  Siempre lo es pero este año yo diría que se ha superado a sí mismo... Y lo peor? Que tengo la pequeña intuición de que ha sido el que menos me ha afectado (no confundir con que hayamos tenido una relación amorosa cual oso amoroso, eh?) porque ya me valía yo solita conmigo misma. Empeoramiento? Noooooo. Peor! Pero que no 'panda el cúnico' que no voy a hacer un listado de las novedades, que podría! pero estoy cansada, amuermada, el cerebro empanao (que es como lleva mucho tiempo), y no puedo pensar mucho (literalmente)! Otro día... si será por falta de tiempo! 

El caso es que como tengo mil y una cosas en el móvil apuntadas, pues me voy a semi copiar algo super chulo que tengo de hace... de este verano pero da igual porque es algo repetitivo. Algo encantador que me ocurre con mucha frecuencia. 

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Un día cualquiera que le dé el volunto...

    Como soy de olvidar los detalles  de las cosas que me pasan, he ido anotando cositas de mi particular autovía esclerotica/espasmódica y os presento mi Guía Michelín particular. Antes os recordaré que lo mío son espasmos tónicos:

 Los espasmos tónicos paroxísticos dolorosos (ETPD) se definen como espasmos musculares localizados (en uno o más miembros y/o tronco), recurrentes, estereotipados acompañados por dolor intenso y posturas distónicas con una duración aproximada de 20-45 segundos1–7.

Aclaración: Ya puede decir misa pero dura eso por mis narices (en mi caso, al menos). Y si acaso es así, debe ser que como se me juntan miles, pues da igual, para mí es como algo continuo: un continuo en la línea espacio- temporal, jajaja. Estos son los de siempre. Y cuando digo 'siempre', es literalmente SIEMPRE. No hay momento del dia o de la noche en que no los tenga. Por suerte, no siempre con la misma intensidad ni en los mismos sitios. Porque eso sí, si algo tienen en común es que siempre son en 'sitios'. En plural. Y eso drogá perdía (de forma legal que una es una chica muy formal y legal) que si no...

Los normales y que en general, salvo excepciones (cada vez menos excepcionales, que todo hay que decirlo), tolero bien, los de las piernas que me acompañan desde el primer día. No se les puede negar que son concienzudos y no desisten en su afán de mejora ellos!

Peeero han animado a los demás. Y esto son sólo  ejemplos. Pongamos un día cualquiera. Todo empieza en la cabeza. Dolor de cabeza. Del de toda la vida? No! Parecido a jaqueca? Pues ni idea porque nunca fui de jaquecas así que ni confirmo ni desmiento (aunque me inclino por el no). Y te duele el contorno de la cabeza. Donde se unen cabeza y frente? Pues por ahí. Cerca de las sienes. Y cuando parece que va remitiendo, remite pero vuelve a instalarse en un sólo lado de la cabeza. Aguantable. O que mi umbral del dolor progresa adecuadamente, que también puede ser! Y dolor de oídos. Tocas, y ahí hay corazoncitos. Recordad que soy todo corazón! Es lo que se nota al tocar. Y de repente te duele la nariz. Algo así a cuando estás resfriado o con sinusitis? Pues eso. Yo ya no puedo fiarme de mis dedos al intentar comprobar si tengo espasmos porque las yemas de los dedos tienen espasmos ellas solitas y muchas veces puedo tocar un sillón, y el sillón tiene espasmos... Molaría pero obvio que soy yo, no?  Pero para eso está mi madre. La palpadora y buscadora oficial de espasmos. Muchas veces me digo: 'bah! No puede ser, que esto ya es cosa mía que estoy emparanoiá'!'. Pero no. Espasmos. Y en las mandíbulas. Eso lleva a dolor de muelas, sobre todo. Y en los pómulos. Más corazoncitos. Y en la frente, por supuesto! Ah! Y en los ojos, que se están aficionando últimamente, por eso de no quedarse atrás. (* Eso ya empiezo a dudar. Algo más a consultar al neurólogo el miércoles). He mencionado el dolor de oídos?  Pues a añadirlo a la cesta de la compra. Y de repente, el dolor de cabeza y cara de un lado se plantea: 'y por qué estamos tan independizados? Juntémonos!'. Así que ya no es sólo un lado sino la cabeza y/o la cara enteras. Sin olvidarnos del cuello. De los hombros. De la espalda. Y llevo unos días (3 para ser exactos) de respeto velado del estómago. Aplauso merecido del público! Aunque flojitos, los aplausos,  que ya os digo que haber, habrá. Mientras me permitan dormir, se puede sobrevivir a ellos o mantener una entente. Pero cuando me ocurre esto, normalmente se unen a la fiesta. 

Todo esto viene a ser un 'ligero' dolor que te quita las ganas de vivir cuando dura mucho. Es un dolor finito... difícil de explicar. Pero eso sí! Tiene su punto porque podemos establecer rutas turísticas vía GPS! Son infinitas, como los viajes de Willy Fog. Algunas muestras ya comprobadas de primera mano:

    *Ruta 1: Parta de la cabeza- pase por detrás de las orejas- descienda por debajo del mentón- rodee cabeza- descienda hacia huesos de ambos lados de mandíbula- línea recta hasta bifurcación Norte (nariz/  ojos) y bifurcación Sur bajo la mandíbula (muelas, dientes...). 

    *Ruta 2: Punto de salida: estómago- línea recta atravesando esternón- ascienda hasta alcanzar garganta- rotonda cuello-garganta- ascienda lentamente de regreso a cabeza- (y de ahí las combinaciones deseadas).

    *Ruta 3: Salida Nordeste una vez llegados a rotonda cuello/garganta- tomar rotonda  de salida brazo y mano y/o dedos.

    *Ruta 4: Salida sur: estómago- esternón- diríjase a túneles bajo costillas

    *Accidente grave!: Deténgase a la altura de los oídos! Accidente! Colisión simultánea de vehículos a la altura  oídos- huesos maxilares! Evitar tránsito!

 *Ruta 5: Espalda vía dedos del pie- pie intransitable por desprendimiento de rocas! (o lo que es lo mismo, pie que se tuerce hacia un lado por tiempo indefinido)

    *Ruta 6: Diríjase a la nueva carretera directa conexión espalda/ diafragma y todos los alrededores! (Que son muchos, por cierto). 

Y ahora el resto de rutas os las dejo a vuestra imaginación. Todo el cuerpo vale! Y es mucho más amplio de lo que uno se imagina, creedme. No hay que perderse la ruta pómulos- ojos. Es encantadora! Y si es por dentro del ojo, mejor que mejor! 

Y ya en serio, los espasmos me tienen agotada físicamente. Porque incluso cuando parece que no están en plan agresivo, están. 

P.D. Post basado en hechos reales. De verdad! No estoy loca aunque pueda parecerlo. 

P.D. 2. Ya contaré novedades porque voy al neuro esta semana en vista de esta caída en picado... No podrá hacer mucho pero debe saberlo, no? Le va a fascinar porque estoy peor que al principio. Iujuuuu! jajaja. Y el principio ya empezó como el c***. Si es que yo cuando hago las cosas, las hago bien que si no, es tontería!!!!

 

NUEVO TRATAMIENTO... POR FIN!!!!!!!!!

Y por fin llegó  el nuevo tratamiento!!!!!! Justo ayer!!!!! Obviamente no puedo decir nada aún sobre sus efectos que no hay que pasarse de optimismo... lo mismo me va bien y todo pero con 2 pastillas, si notara algo ya sería no ya un buen tratamiento sino un milagro, jajaja. Bueno, la buena noticia quizá sea esa misma, no notar nada: ni bueno ni malo. Sobre todo, malo. El comienzo con el tratamiento se había tenido que ir posponiendo porque restaba eficacia a la vacuna del covid así que de ahí que se tuviera que posponer tanto. Pero bueno, ya está. Ayer hubo madrugón (de los de verdad, no de los míos, de verdad! A las 6 me tuve que levantar... Veis que sé distinguir entre 'mis madrugones' y los de verdad??? Si es que soy un hacha!). Tras una noche sin casi dormir, me puse la alarma a las 6 porque necesito mi ratito para evitar mareos a ser posible y oye! No pasó lo de la última vez; más o menos iba como una mujer de provecho! En silla de ruedas, sí, pero eso forma parte del súper retroceso que me tiene un tanto.... Bueno, no un tanto sino peor a nivel anímico de lo que recuerdo en estos 13 años diagnosticada. Pero no mezclemos historias. La cuestión es que tenía que estar a las 8 en el hospital de día para un electro y que la enfermera pillara a algún neuro (el mío está de vacaciones) para que diera el visto bueno. Y leer un electro imagino que será de 1º de carera, no? Todo perfecto y ya me tomé allí la primera pastilla. Y a esperar un par de horitas. Pero sin más! Nada de estar 6 horas monitorizada como  con el Fingolimod. Y ya me podía ir para casita... pero me birlaron la silla de ruedas, jajaja. Se montó un jaleo con las enfermeras buscando, llamadas varias y hasta recurrieron a seguridad. Yo la daba por perdida ya pero al final apareció. Fallo 'tésnico', alguien la confundió y estaba en otro hospital de día, creo. Y tras mil disculpas de las enfermeras de allí (que no tenían culpa de nada y lo pasaron fatal...peor que yo, ya os digo, jajaja), nos fuimos de vuelta a casa. Pelín hecha polvo. Quedándome dormida, literalmente, lo cual es súper raro en mi (irónico, lo sé, pero es verdad) y siesta muy muy larga. Maldita alarma a las 7 para 'pastillearme' un poco. Día típico de 'día de madrugar'. Ya hoy bien. 

Y ahora retrocedamos a lo del nivel anímico que os decía antes. Para ello es importante traducir ese 'bien', jajaja. A ver, cuando el neuro me dijo que había pasado a la Secundaria, algo que yo ya sabía hacía prácticamente 3 años, ya dije y lo decía en serio, que no me sorprendió ni me afectó especialmente ni nada. Pero lo que importa no es el nombre que le des sino el cómo te encuentras. Y para abreviarlo, podemos decir que 'mal'. Simplemente. Mal porque el retroceso fue brutal y sigue siéndolo. Recordáis el último post? (Por medio es que me ha sido imposible escribir) Pues todo lo que contaba era en circunstancias 'madrugadoras' pero ese retroceso es literal y a todos los niveles. Cuando de repente vas viendo que todo lo que has 'recuperado' en los últimos años, por medicación y por tu esfuerzo, se va al garete y vuelves a verte como hace 13 años cuando te diagnosticaron, bufff! se hace bastante cuesta arriba. Que te vuelvan los ataques de risa o de hipo, bueno, no es gran cosa. Que se te empane el cerebro cuando te da un ataque de risa? Vale, lo aguantamos. Que se te encojan los dedos del pie  en forma de garra para agarrarse, valga la redundancia, al caminar o incluso en reposo? Vale... ya va no haciendo tanta gracias pero vale. No poder escribir con las dos manos al ordenador? Pufff! un rollo y más cuando el brazo izquierdo no anda muy allá porque los años no pasan en balde para nadie, jajaja. Pero la cosa se va fastidiando más cuando vuelves a tener la mano derecha atontada, que se te engurruñe, se te caen las cosas y no te sirve otra vez para nada. Es como una mano pinza de cangrejo! Cangrejo vivo porque hay movimiento! No os creáis! Sólo que no el movimiento que necesitas. Y encima ves cómo la izquierda va siguiendo sus pasos. También cuando la pierna derecha  resbala si estoy de pie y me la pego si no estoy pendiente. Cuando me levanto de noche es la monda: o me voy agarrando a la cama o muy probable que la pierna vaya a lo suyo y me caiga. Puedo hacer el spaghat, o como se escriba, por primera vez en mi vida! Y acabar en urgencias, también. Parece como patinaje artístico sobre hielo sólo que sin hielo ni patines. A lo bestia! Para qué andarse con nimiedades? Y si mi madre me tiene sujeta la pierna al echarme crema tras la ducha o algo y la suelta, cae a plomo. Literalmente. Hay que dejarla con  sutileza en el suelo.  Estoy más torpe al bajar y subir  las escaleras de casa. Mucho más. El pie derecho arrastrando y no funciona correctamente. Garantía nefasta! Pie derecho... Llegué a ponerme un zapato sin ayuda del otro pie o de las manos. Ya no hay forma. A veces no hay forma de empujar el pie para meter el zapato/zapatilla y no tengo fuerza aun ayudándome con el otro pie. Además, los dedos no colaboran. Ni quitarme la zapatilla de casa, por ejemplo. Uso zuecos que si no me mato pero el pie no es nada colaborador, es como un ente que hace de pie pero olvida sus obligaciones!. 

Y me dejo mil cosas pero os hacéis una ligera idea, no? Y vale, he de reconoceros algo. Es cierto que el verano no ayuda. Nunca ayuda! Pero no es el único responsable de que realmente lleve una muy mala racha. Me atrevería a decir que en estos 13 años diagnosticada, nunca he estado tan mal. Es más bien el estamparte de frente con una realidad que conocías y sabías que podía llegar, pero como se dice, del dicho al hecho, hay un trecho. Y me ha afectado más de lo que esperaba. Es como hacer un puzzle y, una vez terminado, deshacerlo entero. Así me siento. Y aunque al principio estaba muy ilusionada con el nuevo tratamiento, he ido perdiendo fuelle poco a poco aunque hoy, y no sé por qué, siento algo parecido a ... la ilusión de que vaya a ayudarme un pelín por lo menos? A ver si sigue mañana! Jajaja.  Ya os iré poniendo al día aunque antes tengo otras cosas preparadas para contaros, que aunque no haya escrito, las ideas aún no se me han ido del todo. Eso sí, si de repente gracias al tratamiento salgo corriendo calle abajo, eso ganaría cualquier otra cosa! Avisados quedáis!!!!!!! Jajajaja

POST DE NO JAJA JIJI...

 Bueno, a ver... es la primera vez que pongo  título antes de escribir nada así que no prometo que no salga alguna parida de las mías pero por si acaso! Yo aviso que quien avisa no es traidor! Tampoco es que vaya a ser un post en plan lacrimógeno. Simplemente, uno más para desahogarme dado que no ando muy sobrada de gente con quien hacerlo, y porque en esencia, el blog lo tengo para eso. Y porque el blog es mío! Jajajaja. Y con eso, basta!.

El caso... Antes de ayer tuve la analítica ésa que estaba pendiente para ver qué tal va todo para comenzar el tratamiento con Siponimod (me hace ilu acordarme del nombre y todo). En la próxima entrada ya os contaré qué tal todo pero esa no es la cuestión. La cuestión va relacionada con lo que os he contado de la mezcla de síntomas vintage y modernos. Pues bien... Para que veáis la importancia que le doy a las horas de sueño. No es cosa mía. Es cosa de la enfermedad. Y si bien es cierto que desde hace años el madrugar no es que hubiera dejado de ser un problema, porque siempre lo ha sido, provocando desde mareos, batería agotada en pocas horas, algo más de descoordinación, menos equilibrio aún... Todo dependiendo un poco de la calidad del descanso que hubiese tenido, el miércoles fue un recordatorio en toda regla de esos primeros años. 

Cierto es también que llevaba un par de días nefastos a causa del calor. Y esa noche en particular hizo mucho calor, poco sueño y aún menos reparador. Me puse la alarma a las 7.45. Con levantarme a las 8 tenía suficiente pero es que no puedo hacer como he hecho toda mi vida de despertarme y levantarme, todo a una. Necesito estar un rato en la cama, espabilarme un poco... porque si no, el mareo con el que me levanto no suele ser efímero precisamente. Y el otro día, pues fue de todo menos efímero. Como en esos primeros años. Los ojos? Más cerrados que abiertos por mucho que lo intentara. Sueño + mareo. Y empecé a hacer lo típico para arreglarme. Baño, ropa, lentillas... Ja. Qué bonito y sencillo suena todo eso. Pero añadamos una descoordinación acompañada  de no poder abrir las manos (la derecha obviamente peor pero la otra no se quedó corta). Cuando me estaba vistiendo, la mano no ayudaba nada de nada. Como en esos años. Cuando me puse la férula, tampoco. Y yo, mientras, esperando a que el mareo remitiera un poco. Pero no. Mareo tipo del 'me siento como en un mundo paralelo'. Y caminar? Oh! Caminar! Yo diría medio-caminar, medio-reptar. Sería una  descripción más idónea. La pierna derecha a su bola. De hecho, me compré hace poco unos zapatos con un pelín de altura (son más deportivos que otra cosa... Mi relación de amor con los zapatos de verdad llegó a su fin hace ya, me temo). Y una, que aun agilipollá', tiene ciertos fogonazos de lucidez, pensó: 'Eso es muy alto (mi cabeza lo amplifica todo una barbaridad de todos modos. Siempre. ) y yo sólo estoy en apariencia porque lo demás es como un espectro. Ponte los planos-planos que más vale ir a ras de suelo'. Y eso hice. Sabia decisión. 

Momento lentillas? Mi madre tuvo que ayudarme. Como en los viejos (no tan viejos) tiempos. Y quería ponerme mi anillo, por eso de dar algo más el pego pero para ello tenía que volver a mi habitación. El pasillito es nada, eh? Pero casi que pasé. Para qué tentar a la suerte? Por un anillo para ir al centro de salud y volver? Pues casi que no. 

Baja las escaleras. Eso... bueno, con el mareo-sueño-descoordinación-sensación mundos de yupi-pierna de la república independiente de mi cuerpo... Bien. Sin problema añadido. Ya abajo, aseo para echar un poco de quitaojeras (que poco cambió mi careto que parecía que venía de la Ruta del Bakalao tras varias semanas de juerga solo que sin juerga). Sentarme a esperar, ponerme la mascarilla. Ja. Otra vez. Me la tuvo que poner mi madre. Descoordinación y mano que no se abre no compaginan del todo bien. 

Y salimos. Y bajo las escaleras de la entrada. últimamente las bajo yo sola agarrada con las dos manos a la barandilla sin problema. O sujeta a alguno de mis padres que vaya delante. Así era antes. Siempre. Y así fue el otro día. No fiarte de tu cuerpo y mucho menos de tus piernas no es una sensación que recomiende. Y camina, sujeta a tu madre, hasta llegar al coche (no os penséis que estamos hablando de 100 metros, eh?). Y siéntate en el coche. Con ayuda. Llega al centro de salud y camina agarrada a ella todo el tiempo  hasta que te deja bien sentadita (que hasta eso me costó porque no calculaba bien la distancia). Análisis y eso, obviamente con ella (eso sí que es habitual, antes y después) que lo de caminar sujetando un algodón, uséase, caminando con un sólo brazo, digamos que no es mi fuerte. Ese día menos. En aquellos tiempos, igual. 

Y la vuelta al coche, más de lo mismo. Una inestabilidad para subir/bajar el escalón de la acera como ni recordaba. Regreso a casa, igual. Entre centro de salud y mi casa no hay más de 5 minutos en coche, eh? Lo que pasa es que hay que ir en coche, no por mí, es que hay una cuesta (este pueblo es una cuesta eterna) que te mata, te remata y te vuelve a matar. Total, que llegamos a casa y me costaba hasta subir los escalones de la entrada. A mí! Eso no me cuesta normalmente! Antes, sí. 

Casa. Mi madre me quita la mascarilla, me lavo las manos, subo, con ella me quito las lentillas, me cambio con la misma dificultad y a la cama. Dónde quedaría eso de aguantar hasta después de comer y dormir la siesta si era necesario? Eso formaba parte del pasado. El otro día no. 

Y por qué escribo esto? Porque me dio miedo. Tan sencillo como eso. Porque no podía dejar de pensar 'Y si me quedo así?'... 'Y si la medicación no me recupera aunque sea al estado en el que estaba con el Fingolimod (cuando funcionaba) y se quedan todos los síntomas conviviendo, los de antes y los de después?'...'Y si los años "decentes" (que ya hay que ser optimista para usar esa palabra!) han sido un espejismo? Desaprovechado, por cierto'... 'Y si ya no hay mejora posible? Porque aunque no empeorara, que eso más que optimismo sería falta de realismo en vista de la evolución de mi esclerosis, eso sí que supondría ya... Ahí lo dejo, que cada uno piense lo que quiera'.

El caso es que, a ver, que eso me ocurría antes siempre que tenía que madrugar, durmiera o no, descansara o no. Que luego, una vez levantada, ya volvía a encontrarme 'bien'. Mi 'bien' de la última época pero es que a ver, sin querer suavizar nada, es que ese 'bien' no existe. Nunca existió. Diferente es que yo intente relativizar y tomármelo con humor, algo que pienso seguir haciendo. Pero... Relativizar es una cosa y mentir y auto engañarse, otra muy diferente. Y de ahí, esta entrada. Que los dedos, la mano, el brazo se mueven solos, el brazo se va levantando así en plan levitación, que llevaba tiempo escribiendo con las dos manos en el ordenador (de aquella manera, pero tampoco había que ser tiquismiquis!) y este post lo empecé con las dos y he acabado escribiendo únicamente con la izquierda.... como antes... Pues eso, que no mola. 

Fin de mi alegato. Jajaja. 

VIEJOS TIEMPOS....

... 💭 Y que digo yo...  A quién no le gusta rememorar viejos tiempos??? 💭 Yo sé a quien le encanta!!!!!!!! (dice la alumna con la mano levantada...☝). A mi esclerosis!!!!!!!  Parece ser que le fascina... de más, me atrevería a decir. Le ha cogido el tranquillo y oye! que ha cogido carrerilla! No habéis visto nunca a  la gente de no recuerdo dónde es que tienen una tradición de tirar un queso (creo que es...) montaña, colina o lo que sea abajo y van todos matándose tras el queso? Nunca he visto cómo acaba el asunto pero pa'mí que es porque se matan todos por el camino. Bueno, pues es un símil bastante adecuado a cómo va mi esclerosis en los últimos tiempos. Solo que sin queso. Sólo por el mero placer de dar por c***. 

A ver, esto es como una segunda parte de la entrada anterior que, por otro lado, explica también la tardanza en escribir. El brazo. Y no dicen que normalmente las segundas partes no son buenas? Totalmente de acuerdo! jajaja. Sigo con todas mis cosas novedosas de espasmos, dolores, y bla bla bla blu blu blu. Y ya conté alguna cosa del pasado que me estaba empezando a suceder que tampoco voy a repetir que no es cuestión. Es la entrada anterior a esta así que no me seáis vagos y le echáis un vistazo! En esencia contaba  lo que me pasaba tras un ataque de risa y mi sensación de cerebro al vacío, como los embutidos de supermercado. Algo de la pierna derecha que se queda atrás, tiene su tempo personal ella... Bueno, pues añadid los ataques de risa, ataques de hipo, dolores de cabeza nada más despertar por la mañana, mano derecha que se me cierra sin más si me descuido (la izquierda está cogiendo esa fea costumbre también), cosas que se me caen de la mano derecha si no estoy 'pendiente' o 'atenta' al cerebro que está en plan niño de guardería. Todo como al principio del diagnóstico y primeros años. Bueno, y no tan primeros. Y mis dedos del pie derecho! Esos molan! Cuánto tiempo sintiendo un pie semi-normal! Si es que ya lo dicen, no se sabe lo que se tiene hasta que se pierde... ooootra vez, jajaja. Dedillos (y sí, es que son muy chiquitines, más monos!) que se encogen en forma de garra para agarrarse, y valga la redundancia, al caminar. Eso tiene hasta sentido pero... en reposo? Que están reposando! Pues no. Porque ellos lo valen. Y sé que hay más cosas pero no me acuerdo ahora mismo. El cerebro sigue igual de atontao. Es que a ver, lo viejo podía sustituir a lo nuevo pero tanta simultaneidad no mola un pijo. Pero nada de nada. Y no olvidemos el atontamiento provocado por los efectos secundarios de varias medicaciones para espasmos/dolor. Hay días en que hasta logro no parecer una zombie y todo! Pero haber hay de todo. (Apunte importante: el tiempo tampoco ayuda. Lo malo es que luego se meterá el calor y ayudará más o menos lo mismo, jajaja.). Lo único medio positivo, sobre todo con las manos, es que a día de hoy soy consciente e intento por todos los medios que las manos no se cierren pero es su tendencia de nuevo.

Y tras este mini repaso, novedades del nuevo tratamiento. Vale, no son novedades propiamente dichas pero justo hoy llamó la enfermera del hospital de día. Recordáis la analítica que me hice hará casi un mes? Pues que salió como el culo, en esencia. Esperable, por otro lado teniendo en cuenta que hacía como 4 o 5 días que había dejado el Fingolimod y una no es experta pero un pelín más de tiempo era necesario darle a los pobres linfocitos, no? Qué poca paciencia! Total, que me mandará los papeles para que me haga otra analítica en mi centro de salud. Cuándo? Pues ni idea, pero imagino que pronto. Y me harán madrugar!!!!!!!!!!!! Más les vale haber espabilado (a los linfocitos, me refiero) que el análisis no me importa pero madrugar sí, que me destrozan el día entero! jajaja. Prioridades, por favor!!!

Por cierto! Me había olvidado! Como podéis ver, un cambio de modalidad de esclerosis merecía un cambio de fuente para escribir el blog! Modernizarse o morir! Me molaba más la otra pero esta quizá sea más fácil a la hora de leer... Ya me comentáis. 

Y para acabar esta entrada, terminaré con dos preguntas súper trascendentales que me hago y lanzo al cosmos...

1. Por qué la gente confunde que sonrías y te tomes las cosas lo mejor que puedas con estar súper happy de la vida? Vale, esto en mi caso es aplicable a siempre pero en estos momentos, más aún. Alguien, de verdad, se piensa que estoy genial de la muerte con todo esto? Pero que sonreír pienso seguir haciéndolo, eh? Y reír y decir chorradas... esa soy yo! 

2. Esto más que pregunta que me hago es... un pensamiento etéreo. La gente que pretende ayudarte pero desde un prisma equivocado. Vale que yo de esos tengo más bien poquitos tirando a muy muy poquitos pero alguna vez sale quien 'quiere ayudarte' pero eso, desde la perspectiva errónea. Desde SU perspectiva, no desde la del enfermo. Y es de agradecer que no traten al enfermo como enfermo constantemente pero no buscan la línea delgada entre no tratar siempre como enfermo y en tratar siendo consciente de que el enfermo ESTÁ enfermo. Entiendo que no es fácil pero hablando se entiende la gente y menos fácil es estar enfermo. He dicho!!!! Jajaja.

Y con esas preguntas sin respuesta, lo que vienen a ser 'preguntas retóricas', acabo de daros el tostón!!!!!! 

MI SANTO GRIAL, MI EMSP Y MI RETROCESO...

Bueeeeno, a ver, os debía un post sobre mi brazo izquierdo, la Joya de la Corona. Pues bien, aquí estamos mi brazo, el campeón sufridor y yo. Pero mira, no ha venido mal la espera porque así hemos dado más tiempo a que se chuchurra más el angelico mío. De hecho no es el único que se ha chuchurrío últimamente pero desde luego sí que es Mi Santo Grial, que necesito sea como sea porque sigo teniendo únicamente dos bracitos, el agilipollao y éste, que no está agilipollao pero sí jodelón. Con todos mis respetos (no se me vaya a mosquear y empeore nuestra relación.).

En la última entrada os comenté que he pasado a la Secundaria Progresiva (aún no hay novedades con respecto al tratamiento con lo que deduzco que el análisis debió salir bien y que esté todo ya en Sevilla para aprobar el nuevo tratamiento.... O lo mismo es que salió algo tan raro en los resultados que ni se atreven a decírmelo, quién sabe? Las desgracias mejor que se las callen, jajaja. Pero me decanto más por la primera opción. ). Y sabéis también que no me pilló por sorpresa porque conozco mi cuerpo y lo intuía. Pero era una cosa genérica, lo típico de 'está habiendo retroceso, lo sé pero no me preguntes cómo lo sé'. Pues bien, ahora sí que lo sé. Ostris Pedrín qué retroceso más brutal en el último mes! Retroceso más cosas novedosas que si no es todo muy aburrido (el aburrimiento está demasiado infravalorado, ya os lo digo). 

Pero me centro primero en el brazo izquierdo... El que está sobreexplotado hace ya 13 años casi. Llevaba tiempo ya en que necesitaba un mini repaso, con la escápula fastidiada (y descubrí que había algo llamado 'escápula'... si es que la enfermedad otra  cosa no, pero lo que es culturilla sí que aporta). Hasta ahí íbamos más o menos bien. Cuando notaba el brazo ya demasiado cansado pues nada, a reposar. Móvil y ordenador apartados y ningún esfuerzo innecesario durante uno, dos días.... Hasta que empecé a tener espasmos también en mi querido brazo. De hecho hay veces que hay una zona algo más abajo del hombro que duele hasta dar la sensación de que el hueso se va a partir. La mar de agradable. Y cuando los espasmos se ponen rumbosos, hasta la palma de la mano llega a doler. Conclusión: ahora es más el tiempo que se pasa agotado el pobre que el tiempo en que se siente como un hombretón. Conclusión 2: Todo movimiento 'aéreo' del brazo? Mala idea. Nefasta idea. Si el movimiento es 'terrestre' (tampoco tirada por el suelo, no me flipéis! Pero sí movimiento sobre algún apoyo), nos entendemos mejor. Conclusión 3: Si ya la espalda, por todos los lados imaginables y existentes duelen, pues ahora es como una mini UE pero en mi musculatura así que ahora se me extiende el dolor provocado por los espasmos (que nunca, y repito, nunca, paran) haciendo el circuito espalda-cuello- hombro- brazo..... (es que el circuito es más largo!). Conclusión 4: Es un auténtico asco porque el brazo lo necesito lo mires como lo mires así que tengo que escoger entre parecer una esfinge sin mover na' de na' para que no me duela o fastidiarme con el dolor e intentar moderar el movimiento todo lo que pueda. A que mola??? Pues eso, jajaja. Ah! y unos crujiditos más agradables!!! Pero sirven, o eso creo, para relajar un poco la musculatura.

Y todo esto es parte del retroceso + avance de la enfermedad. Retroceso que, seamos sinceros, no lo llevo mal pero tampoco bien del todo. Que regresen los ataques de risa del principio, que después de un súper ataque de risa me vuelva a pasar algo que ya ni recordaba (también en parte porque yo soy de las que se acuerda de las cosas cuando le están pasando y luego ciao!), pero es algo complicado de explicar. Es como una sensación de vacío en el cerebro que minimiza la capacidad de pensar, y que cuando se va pasando te deja choff total. Lo sé, mala explicación pero por abreviar... Esa es la esencia. Lo peor de lo peor porque te sientes como sí, soy consciente de que estoy haciendo lo que sea pero es como si todo fuera ajeno a ti, así en plan experiencia extrasensorial, jajajajaa. Muy raro, os lo juro. Y recordáis cuando contaba que sentía como si una especie de alambre tirara desde los dedos del pie derecho hasta el brazo y esas cosas? Espasmos todo, vamos. Vaaaale, pues aunque aún no llega al punto de la espasticidad, sí que va por buen camino para llegar a ella. Y esto no es de cosecha propia, que conste. Lo era pero confirmado por la fisio. De hecho voy arrastrando otra vez (yo creo que aún más) de la pierna derecha. O me levanto de una silla y voy a dar un paso pero cuando es el turno de la derecha, que no arranca la joía! Hay que darle su tiempo prudencial. O me pego una leche que se iban a enterar en el pueblo de al lado! Total, podría seguir pero la esencia es esa. Que estoy para ir al taller porque necesito serios ajustes que me van a salir caros, ya verás tú! La reparación del chasis sería más barata pero es que es el motor...

Esta semana salí... Yo es que o no salgo o todo de golpe! 3 salidas. Primero, peluquería. Y no me preguntéis cómo ni por qué pero la madre que agotamiento!!!!! Y al día siguiente tenía  que 'madrugar' para ir al dentista. Y pongo 'madrugar' porque era a las 10.30, a ver, que tampoco era levantarse a las 4 de la madrugada! Y guay. Pasó una hora y todo seguía guay (estaba oscura/nublada pero bah! eso no cuenta). 2 horas, 3 horas... Y yo haciéndome ilusiones. Y si ha cambiado algo de ..... algo? Y si ahora voy a poder permitirme levantarme antes y aprovechar algo la mañana? Sin necesidad de siestas ni nada? pues no. Llegó la 4ª hora. Y la torre de Babel se vino abajo. Del todo. No quedó más remedio que tumbarme. Un ratito. Un rato. Un señor rato. Y al día siguiente, fisio. Completito todo. Cansadito todo. Y el intentar llevar todo esto bien es un sobre esfuerzo del que poca gente es consciente o quiere serlo, que de todo haay!

Así que nada, que ojú que difícil se hace a veces esforzarse en hacer el Chi Kung o cualquier tipo de ejercicio o terapia cuando sabes, y la enfermedad no para de restregártelo por la cara, que no es ninguna solución eterna sino pequeños parches que vas poniendo para sobrevivir lo mejor posible, sí, pero a veces es como... Y para que me molesto? Hasta que aterrizas en el planeta tierra de nuevo y te vuelves a auto decir (ya sabéis que yo soy muy de tener sabias e interesantes a la par que profundas conversaciones conmigo misma), 'pues si no lo haces, no conseguirás estar ni unos minutitos decente que son los que te otorgan estos ejercicios! Pero aun así, es chungo.... jodido... Para qué negar la evidencia! Es ahora que tenía previsto hacer alguna otra cosilla en el ordenador pero ya el brazo izquierdo dice que tururú, la mano derecha se despide hasta la próxima ocasión y mi mente me susurra sutilmente que me olvide de pensar al menos durante un rato que ella se va al recreo. Así que nada, que aquí os dejo... Por ahora!!!!!!!!!!

     

CAMBIO DE CLUB: ME PASÉ AL DE LA SECUNDARIA PROGRESIVA...

Bueno, voy a faltar (al menos en parte) a lo que os prometí en la última entrada, que venía a ser hablaros de mi brazo izquierdo. Mínimo deberían beatificarlo. Pobrecito mío. Pero es que ha habido novedades. Y demuestran que en otra vida debí ser Nostradamus o algo pero el caso es que demuestran que soy un lince de lo lista que soy!!!!!!! Porque cuánto tiempo llevo hablando de que me veía progresando adecuadamente (en el mal sentido, pero progreso igualmente)?. Lo mismo de ser tan lista mi mielina me manda a hacer puñetas, por listilla... Quién sabe??? Os acordáis  de mi post 'Fatiga, espasmos e innumerables lesiones +1 '?  Pues nada, que lo que tengo es un agujero negro y todo muy activo! Ese debe ser el motivo de que yo no esté muy activa... o lesiones o yo. No se puede tener todo! Pero eso explica lo chunga que llevo tanto tiempo. No flipo del todo!!!! Porque la verdad es que estoy como una mierda, jajajaja. Lo sé, una señorita no debería usar palabras tan mal sonantes. Pero creedme, esa es la más sutil, eh?

La cuestión: el miércoles pasado me tocó la revisión con el neuro. Chachi guay. Y nada... que antes de pruebas varias , muchísimas más de las habituales! Una pasada! Pues allá que entramos muy educaditas mi madre y yo, y muy educaditas nos sentamos. Lo típico: novedades? qué tal los espasmos? Y bla bla bla. Y habla él. Pues nada, llevas mucho tiempo sin brotes (mucho muchísimo, la verdad sea dicha). Estás ya con la secundaria progresiva. Y no sé otras personas cómo se lo tomarán en el momento pero a mí fue como si me ofreciera un vaso de agua. Porque lo sabía. Hace años. Y él lo sabía. Supongo que hace el mismo tiempo que yo. Ni él me lo había comentado nunca, ni yo se lo había preguntado. Esa es nuestra relación. De esas en las que los silencios dicen mucho más que las palabras. Pero es que era obvio!!!!!!!!!!!!!!! Jajajaja. Y mientras hablaba con mi madre y la otra doctora me hacía las pruebas, pues ya le comenté... que esto de perder sensibilidad tiene sus ventajas y todo. Por ejemplo, y para pasarte la epilady?? Oye! hay que buscar lo positivo! No estoy segura de si se ríe conmigo o me toma por loca, que todo cabe, jajajaja. Y me comentó de una nueva, y la primera, medicación para la secundaria. Un momento que busco el nombre que aún no me lo he aprendido y sólo me sé la primera y la última sílaba que va a parecer La Rueda De La Fortuna, o como se llame hoy día el programa....

... Siponimod!!!!!!!!!!!! Esa misma. La aprobaban justo ese día con lo que dedujimos que había estado esperando a que la aprobaran antes de decirme nada, porque total, no se podía hacer nada... Ya me mandó una analítica en el hospital de día, que no conocía aún porque el hospital es el nuevo. Lleva ya años pero sin brotes, pues no se me había ocurrido ir a dar una vuelta precisamente en mis ratos libres. Pero qué panzá de caminar que nos dimos!!! Eso no viene a cuento pero es que después de tanto tiempo sin caminar 'de verdad', fue como hacerse la maratón de Boston pero caminando. Pero retomo tema! Tras mucho buscar, dimos con la enfermera del hospital de día (que tampoco conocíamos pero que resultó ser encantadora). Analítica. Os prometo que un vampiro, al menos de todos los que he conocido a lo largo de mi vida, no chupan tanta sangre!!!!!! Madre mía! Como 8 o 9 botes, pequeños, medianos y 2 tamaño XXL. Y ya me comentó... Los resultados tardan, y cuando estén, si todo sale ok, eso va a  Sevilla y en un comité debaten (si es que saben cómo hacerte sentir especial!!!) si me aprueban el tratamiento. En caso positivo, 6 semanas sin tratamiento para que las defensas empiecen a defender cual ejército bien formado. Por medio creo que un bolo de cortis y hala! al lío! 

Y ahora, la verdad verdadera... lo sabía, lo esperaba en una de estas revisiones, pero una cosa es intuir y otra muy diferente cuando tienes la confirmación. Porque sienta como una patada en semejante sea la parte. Esa tarde estuve chunguilla, para qué engañarnos. Y con miedo de pegar otro bajón anímico que ya sabéis que no ando yo demasiado sobrada de eso. De bajones, sí. De ánimos , no tanto aunque lo parezca porque llevar esto básicamente sola durante tantos años (mis padres no cuentan) llegó un momento hace ya muchos años en que se convirtió en algo más que añadir a la ya de por sí pesada carga de la mochila esclerótica. Y mi mayor temor? Levantarme al día siguiente hecha una piltrafilla anímica y no poder reír ni decir mis chorradas varias. Pero no!!!!!!! Era yo!!!!!!! Lisiada, jod***, dolorida, espasmódica, pero yo!!!!!!!! Y doy por hecho que los bajones seguirán yendo y viniendo a su antojo pero esto de llevar tantos años trabajando en lo de intentar minimizar mi gasto neuronal en pensar parece que está dando sus frutos! No negaré mi miedo, porque además yo no soy muy de cambios, me dan yuyu pero no queda otra así que para qué darle vueltas? 

Y una última cosa!!!!!! Que esta vez no hubo aumento de medicación! Os he fallado, lo sé. Aunque tampoco lo hubiera aceptado de proponérmelo porque me costó la vida acostumbrar el cuerpo al último aumento y hace muy poco. No puedo acabar con las existencias! No se puede ser tan egoísta, a que no? Lo que sí que pediría es NO tener la razón en todo lo que pienso. De verdad, que no hace falta! Que es bueno aprender a equivocarse en esta vida!!! ;) 

Hala! Y os dejo que me voy a mi rinconcito a llorar un rato... jajajaja. 

LA PINZA Y EL COLAPSO DE UN CEREBRO...

Nunca, pero nunca os fieis de las pinzas de tender.  Por favor. Su peligro está absolutamente infravalorado. No nos instruyen debidamente en el manejo de esos instrumentos del demonio. Y partiendo de esta sabia advertencia (no tengo abuela así que ya me apaño yo solita), que levante la mano quien sólo las utilice para tender ropa. Ya os digo que os veo y el que no la está levantando es un mentirosillo. De verdad nunca, pero nunca jamás la has usado para cerrar una bolsa de patatas fritas, de chucherías , de... No se me ocurre más en este momento pero hay muchas cosas! Reconocedlo!!!!!!!!!

Y ahora os cuento la tragedia que se mascó la otra noche en mi casa. Os sitúo: dos bolsas de frutos secos, Nueces y almendras para los más curiosos. Dos bolsas y una pinza. Parece el título de una peli (mala, eso sí). Y yo veía apaciblemente la tele tras un día de #%@%##, absolutamente agotada. Del agotamiento ese en el que está anocheciendo y sabes que deberías levantarte a encender la lámpara. Pero no puedes. Una fuerza invisible  te sujeta al sillón. Y vale, total, estás viendo la tele porque no das para más así que lo mismo da... Pero ya no está anocheciendo . Ya ha anochecido. Se ve la tele, claro, pero no se ve un pijo. Y aún así, la fuerza invisible  (llamémosla cariñosamente 'Cabrona'. Pero siempre desde el cariño. El cariño de quien te quiere... mandar a freír monas) sigue empujándote sobre el sillón cual mastodonte aplastándote en plan plátano escachao/espachurrao. Total, que como sabes que tu padre tiene que subir antes o después, pues a él le pillará de camino cuando venga. Bueno, que me desvío! Que tras ese día de tanta actividad, por la noche empecé a parecer hasta un ser humano y todo. De esos que hasta se pueden mover, se rascan si les pica algo y esas cosas. Todo un lujo. Es mi relación con la noche. Igual en otra vida fui Dinio! Pero en guapa. El caso es que a las tantas me da por comer alguna nuez o almendra (caprichos de mi estómago y efectos colaterales de los espasmos de por ahí). Chachi. Me da las bolsas unisex mi madre y yo quité la pinza. Hasta ahí, vamos bien. En mi conciencia no está el que yo estuviera jugueteando ni haciendo nada con la pinza peeeeeeero la pinza, pues sí. Se agarró a la yema de mi dedo pequeño de la mano izquierda. LA MADRE QUE LA PARIÓ!!!!! Qué dolor! Mucho! Pero mucho mucho! Y yo intentaba quitarla con la mano derecha (obviamente, porque aunque la pedí para Reyes, sigo sólo con dos) pero recordemos, señoras y señores, que esa mano no furula bien. Y de repente fue como si mi cerebro colapsara. Dolor. Mano derecha que va perdiendo fuerza (que tampoco es que sea Hulk habitualmente). Más dolor. Más gritar a mi madre que me la quitara (en plan como si un cocodrilo me tuviera agarrada por la cabeza.). Mi madre que dice que la tengo sujeta con la mano, que la suelte. Mi cerebro a punto de implosionar que no es consciente de que la mano esté sujetando la pinza pero que a la vez no tiene fuerza para abrirla. Cerebro que piensa en tirar  de ella  pero que a la vez piensa 'Coño! Si tiras te vas a hacer un peazo de herida!' (Vale, mi cerebro es un cerebro andaluz. Lisiado pero andaluz y por ende, exagerado). Y al final, no tengo demasiado claro si mi madre fue quien me la quitó, si se quitó ella sola porque fue resbalando, pero el caso es que me libré de ella! Y mi dedo seguía conmigo. Todo un detalle. Que haya tranquilidad. Pero el dolor que se me quedó me llegaba hasta la palma de la mano. Hasta el día siguiente. Una experiencia traumatizante. Ya os lo digo yo, jajaja. Se quedó mi mini dedito sin poder ni rozarlo, hinchado... Pero la cuestión de todo esto es el cómo la sobrecarga de sensación, dolor o lo que sea, en serio, que me empanó el cerebro pero de forma brutal! Como darle al botón de STOP. Increíble. 

La verdad es que los dedos de la mano izquierda están que se salen porque el dedo índice está hecho una mierdecilla (eso consultaré con la almohada si con cariño o no) porque está lleno de la dermatitis que empezó por la uña y va ya por la segunda falange. También muy 'gracioso' porque he debido perder a saber cuántas capas de dermis (no estoy especializada aún en Dermatología, lo siento) y el dedo duele con cualquier roce tonto, me hago rajitas con chuminadas y sangra! A ver, no como para desangrarme, pero bastante para ser lo que es. Aunque oye! Si muriera desangrada por eso, sería un puntazo. 'Y cómo ocurrió? Abriendo una bolsa de patatas se nos fue la pobre...'. Sería la muerte mas ridícula de la historia, jajaja. No, pero en serio que es un rollo porque es completamente cierto que me hago heridas y sangran con bobadas y de hecho entre eso por un lado (la uña me la tiene deformada y va a su bola) y ahora que estoy empezando con espasmos en el brazo izquierdo, que os recuerdo que lo necesito, es el único decente que me queda(ba), limarme las uñas me mata y el brazo me lo desgracia así que tuve que tomar la drástica decisión (por segunda vez) de rapar uñas. Y esa es otra cosa que me quita en parte la #esclerosis. Esta vez la culpa es repartida con la #dermatitis . Pero nada, otra cosa más a la que renunciar. Si algo nos enseña esta enfermedad , entre otras muchas cosas (no confundir 'muchas' con 'buenas') es a renunciar a cosas. A veces poquito a poco. Otras, a lo bestia. 

Y ya os hablaré de mi brazo izquierdo que contenta me tiene!!!!!

FATIGA A LA MÁXIMA POTENCIA Y MÚSCULOS DANZARINES

Y aquí estamos! En este nuevo año que ha empezado fuerte! En todos los sentidos... No está faltando de nada: nieve, intentos de golpe de Estado, aviones accidentados con sus respectivos muertos, terremotos,  mundo cada vez más inestable y desestabilizado y con noticias poco halagüeñas... el covid que no falte, por supuesto (yo sigo esperando que se harte de nosotros y se busque otro planeta al que amargar la vida que este ya lo debe tener muy visto y la monotonía no es buena para nada!) , vacuna(s) para el covid que, por cierto, ya tengo permiso oficial de mi neuro para ponerme... el cuándo ya es otra cosa que para cuando me la vayan a poner lo mismo ya se ha mudado de planeta y todo! Y el primer mes del año aún ni ha acabado. Esto promete aunque espero que no haya sido un spoiler de lo que nos queda. 

Y en cuanto a mí, agridulces noticias acerca de los espasmos. Más 'agri' que 'dulces', he de añadir pero miremos el vaso medio lleno! Tras una subida más de dosis de una de las medicaciones en Navidad, noticia 'dulce': parece (no lancemos lascampanas al vuelo que ya sabemos cómo va esto y de hecho llevo unos días que... (MUTE). Se podían ir con el covid a otro planeta para hacerle compañía, ahora que lo pienso!)) que funcionar, funciona. No 100% que sería lo suyo en un mundo lleno de unicornios y arco iris pero bueno, no hay que quejarse de mejoras. Nunca! Que el karma tiene muy mala leche . 

Y ahora la noticia 'agri'... Lo que en el vocabulario de la gente normal y corriente vendría a ser 'la cara y cruz de la moneda'... Efectos secundarios. No graves. Sí cansinos. Esa es la palabra que mejor los define!

                                Otros efectos adversos incluyen:

 

                                    Muy frecuentes (pueden afectar  a más de 1 de cada 10 personas)

• Infección viral.

• Sensación de sueño, mareo, descoordinación.

• Sensación de cansancio, fiebre.

Véis lo que está en rojo? Pues eso. Fatiga sobre fatiga pre-existente. Todo un oasis en el desierto! Qué os voy a contar?! Que parezco un zombi andante y aprovecho momentos de semi-lucidez como este para hacer cosas como a la espera de que venga el mega bajón. Que llega. Siempre. Si es que soy redundante yo, qué le vamos a hacer? Ayer de hecho iba a escribir pero me puse delante del ordenador y ostris! el cerebro estaba en modo 'pause'. Dije, 'vale, escribir pues va a ser que no. Pues haz otra cosa . Pero qué cosa? Qué sueles hacer tú en el ordenador?'. Y hasta ahí llegó mi capacidad neuronal porque estaba completamente en blanco. Ni estudiar inglés, ni italiano, ni na de na! Aunque viendo el panorama, tampoco estaba yo como para ponerme con cosas así, jajaja. Pero hace un par de días tuve un buen día! Vale, soy consciente de que el cerebro es un músculo. Hasta ahí llego. Pero notar, literalmente, cómo se cansa como si habláramos de las piernas después de un maratón... Pues así me sentí ese día que, tras tropecientos días de fatiga brutal, pude hacer cosas y todo! De hecho yo tenía planeado ver algún documental que tengo grabado, leer si a mi cabeza le daba el volunto... pero cuando vi que estaba  espabilada me dije, 'y vas a desaprovechar la oportunidad? Que esto no ocurre muy a menudo!'. Así que cambié los planes y me arreglé las uñas, medité... que no pude porque me quedaba dormida y no!..., me puse con el inglés a actualizar apuntes y repasar, contestar mensajes que tenía olvidados por ahí porque no tenía/tengo energía para estar al día, hice mi Chi Kung... Y hasta ahí. Pero fueron las 3horas y media (4 si contamos el Chi Kung) más felices en muchos días! Con dolores, sí, que esos van a la par que la fatiga últimamente.Pero yo a las 4 me sentía como haciendo cosas a la espera de que llegara el momento plof. Por aprovechar y esas cosas. Ya después el cerebro fue desacelerando pero bueno, que no se puede tener todo en la vida! Pero os juro que fui notando cómo el cerebro estaba cansado. Suena a ciencia-ficción, lo sé. Pero no exagero.Yo lo achaco a la medicación pero el invierno, frío, lluvia y todo eso tampoco ayuda. Seamos justos, pobre medicina... 

Por otro lado, la medicina en su misión humanitaria, lo que hace es ocultar los dolores pero estos siguen ahí y se manifiestan de formas diferentes así que estoy en proceso de adivinar. Es que es un medicamento (o la conjunción de ellos) muy juguetón y le molan las adivinanzas. Ah! Pero espasmos 'gargantiles' no los oculta ni hacen por ocultarlos! Pero oye! Que me pueden venir bien llegado el momento, eh? Porque si me tienen que buscar el pulso, el pulso puede que no lo distingan pero como es todo como un campo de amapolas vibrantes, sólo pongo facilidades! Para que nadie se queje! 

Y mi brazo izquierdo! Oh! Qué maravilloso! No me está doliendo ni fastidiando ni nada. Para nada! Y con  la falta de fisio (me estoy quitando temporalmente que no está el horno pa'bollos), pues el brazo sí que está sufriendo el estrés de la falta de compañeros de trabajo, pero bueno... Aunque no se debería enfadar que le estoy permitiendo unos momentos de relax que ni un spa! Y ya debería tener asumido que son efectos colaterales pero oye! Que ni por esas, eh?

Y justo por el brazo caprichoso éste os voy dejando... Si en el fondo le tengo cariño y todo. Son tantos años de convivencia que... Lo malo es que todavía no ha llegado el momento plof total pero sin brazo... Véis cómo vivo una vida de decisiones imposibles? Jajaja. Salvar al soldado brazo o hacer cosas útiles? A saber...