79% de discapacidad. Dos simples dígitos. Un 7 y un 9. Y eso qué es? Na! No significan nada. Yo no soy de matemáticas pero de 79 a 100 (De ahí que sea porcentaje... tanto por CIENTO!) ... Creo, sólo creo, no me hagáis demasiado caso, pero no queda mucho, no? No sé, igual paranoias mías. Debe ser. La escasa gente que me rodea y/o ha rodeado en algún momento es lo que parecen pensar. Si es que acaso se han parado a pensar en ello. Sé que algunos hay, pero escasos que además lo demuestran más bien... Más bien no lo demuestran. No es abundante precisamente la gente que ve más allá de que camino como el culo. De hecho cada vez camino menos y la silla de ruedas más. En estos momentos le estoy cogiendo hasta miedo a caminar. Eso no venía en las instrucciones tampoco, jajaja. Pero es lo obvio. Lo que se ve. Lo evidente e imposible de disimular (algo que tampoco me he propuesto nunca, lo que ves es lo que hay y si te gusta, yo que me alegro. Que no? Pues lo siento pero no lo siento.) Pero desde hace ya casi 15 años que va a hacer del diagnóstico, que conste que lo único que me ocurre es lo de no andar bien, eh? Absolutamente nada más! En estos años puedo asegurar que absolutamente nadie me ha preguntado por nada más. (*Miento: Al principio principio súper principio, cuando aún estás más perdía que un oso polar en el Desierto de Atacama con el diagnóstico y la enfermedad sí que hubo una persona. Hace mucho que eso pasó a la historia). Cuando he dicho que tenía espasmos, algo que , por cierto, todo el mundo sabe lo que es porque vivimos en un mundo en el que la gente no sabe distinguir entre un resfriado y una gripe pero de espasmos? Uf! Premios Nobel por doquier. Y preguntar dónde me dan? Ostris! Eso es obvio! En el sitio en que el libro de texto de la asignatura "ESPASMOS" señalaba con un puntito, dónde si no? De ahí que absolutamente nadie me haya hecho esa pregunta en estos años. Tampoco son tantos, lo sé. Y te duelen? Pues tampoco se pregunta que la respuesta venía en el libro de texto, que parecéis memos! Ah! Y si cambias 'espasmos' por 'dolor', más de lo mismo. Que a quién no le duele algo? Sería una pregunta tonta, claro. Lo de buscar en una cosa extraña que salió hace poco... Puf! Hace tan poco que me cuesta recordar el nombre... An...en... in... Ah sí! Internet! Lo sé, quién busca nada en Internet? Si ahí no viene nada de nada! Es super complicado buscar por ahí: Qué es la esclerosis múltiple? O algo así, no sé... Pues tampoco es algo que haya hecho nadie que conozca. Claro, eso explica el porqué esto se reduce a caminar mal y espasmos con mucho!
Pero es curiosos porque yo, precisamente yo, en estos años jamás he puesto ni una pega ni una mala cara ni una negación a contestar o contar nada con respecto a la enfermedad, Al contrario. Mi pecado capital ha sido el de llevar la enfermedad considerablemente bien. Ir con una sonrisa. No ir con un 'ay' cuando me duele algo sino intentar sonreír porque el dolor/es iba/n a seguir ahí. Pero muchas veces ese 'ay' se refleja en la cara. Pues tampoco. Que si preguntas te arriesgas a que te contesten! No quejarme, no estar amargada, no sentir vergüenza cuando he necesitado la silla de ruedas, no quejarme cada minuto ni ir con un listado de síntomas en plan Constitución para presentarme... Hola, soy Mariu, tengo e.m. y mis síntomas son estos. Intentar llevar esta enfermedad es duro pero esa falta de interés por parte de alguna gente lo hace aún más duro. Y sí, sé que muchos pensáis que bueno, es que a la gente le da corte preguntar. Vale. Pero no me vale en cualquier situación ni con cualquier persona, lo siento. Cuando te presentas sin problema para hablar de la enfermedad si quieres preguntarme algo, cuando yo misma me llamo 'lisiada' en plan coña, cuando ves que no me molesta en absoluto hablar de esto, yo diría que a quien le molesta es a la otra persona y que utiliza lo de 'es que me da cosa preguntar' simplemente porque no le interesa conocer la respuesta. Porque eso ya le supone o puede suponer una carga. Ojos que no ven, corazón que no siente. Qué razón!
Pero duele. Llevan doliéndome esas cosas 15 años casi y ahora, precisamente ahora, en el peor momento de mi vida que, casualmente no tiene nada que ver con la esclerosis... qué cosas, eh?... puedo decir abiertamente que no sólo me duele eso sino que ya no llevo tan bien la enfermedad. No sé, será por el empeoramiento, que eso seguro, o por los problemas gravísimos en casa, que también pero el hecho objetivo es que ahora puedo decir con 'orgullo' que no. Que no la estoy llevando tan bien. Que me siento mal. Que salir a la calle se me está haciendo un mundo en el momento en que me tengo que poner la férula que aún no está perfecta, un pie que cada vez esta peor, una pierna que también, que si me pongo las lentillas me medio mareo (tengo que consultar eso), que aun saliendo a lo poco que salgo, llego a casa hecha fosfatina como si hubiera escalado el Everest, aunque vaya en la silla de ruedas. Llego mareada o con pájara incluída, pero de las completas! Y me siento mal. Ha habido días en que tras salir me he sentido horrible. Agotada. Sin fuerzas. Como si mi cuerpo no reaccionara. Mareada. Dormida. Con la mano temblando. Y no, no me apetece salir. No me apetece si me hace sentir así de mal (sé que tengo que salir y lo haré, tampoco voy a hacerme monja de clausura aunque por ahi va mi vida, jajaja) . Pero por primera vez en estos años digo esto bien alto: NO ESTOY LLEVANDO BIEN LA ENFERMEDAD. Que es una putada y una mierda no es una novedad pero no estoy de humor para sus gilipolleces. No estoy de humor para los dolores ni para los dolores que me produce la puñetera férula ni los dolores del pie cuando camino en casa unos pasos sin ella ni para los dolores de la espasticidad en pierna e ingle. No estoy de humor para los cambios de humor de la propia enfermedad. No estoy de humor para pasar otra vez noches con espasmos=dolores, muchos (por si la aclaración hacía falta...) ni teniendo que ir al baño a vomitar. No estoy de humor para sentir cómo mi cerebro está haciendo un esfuerzo para el que ya no estaba preparado pero aun así lo está haciendo. Con dificultades, sí, pero lo hace. Eso sí, cuando se trata de cosas más mundanas, mi cerebro dice: nanai! me voy a descansar! Y las palabras no salen, los nombres no salen, los recuerdos no salen, la concentración se descentra total y absolutamente y la niebla mental se convierte en una digna de Stephen King. Y que estoy acojonada. Me tiene acojonada. Siempre supe que esto iba a empeorar, no es una sorpresa pero no tanto. No así. Y de menos humor estoy para aguantar a la gente que ni pregunta ni se interesa. Yo no soy la enfermedad pero la enfermedad es una gran parte de mí. No estoy de humor porque ahora sí que me siento una carga. Y no estoy de humor para preguntas tipo estándar de 'cómo estás' que sólo esperan un bien, mal o regular porque les importa un carajo la respuesta. No sé, igual es otra bobada mía pero si yo le pregunto a alguien y me contesta que está mal, la pregunta lógica que se me viene a la cabeza zumbada ésta que tengo se parece vagamente a un: Qué te pasa? Cuéntame! Pero lo dicho, soy rara. Y estoy cabreada. Y cansada y agotada de tanta falsedad.
Y sé que volveré a llevar la enfermedad, quizá no tan bien como antes, pero bien. Al menos eso espero! Aunque he de reconocer que cada vez me reconozco menos y que quiero volver a ser la que lo relativizaba todo e intentaba darle un punto menos 'dramático'. Me da mucho miedo que eso no suceda y me quede así, cabreada con la enfermedad. Cabreada. Porque yo no soy así y me cabrea ser consciente de que es todo lo demás, todos los problemas, los que me han cambiado al respecto. Pero también sé que estoy aprendiendo a mandar a freír espárragos los 'ains' y los 'eso nos pasa a todos' del mundo.
P.D. Acabé de escribir esto anoche y se ve que la enfermedad se lo tomó a mal, y me pegué otra buena leche. Qué rencorosa!!!
