RE-EDICIÓN DEL POST: QUÉ POCA EMPATÍA!

Hoy no puedo escribir demasiado debido a un pequeño (no tan pequeño, si somos sinceros...) percance ocurrido hace una semana y del que os hablaré en cuanto pueda...problemas de logística que complican un pelín todo. Peeero he pensado en copiaros un post que escribí hace ya mucho tiempo, en los inicios del blog y me temo que , como he podido comprobar estos años, es un tema que no pasa de moda!!!De hecho, tambien puedo comprobarlo con mi muñeca rota, que es la culpable de esos problemas logísticos. Os enseñaré mi escayola, tan mona ella y todo! Lo mismo el post ése lo titulo: La Gran Leche! Hay otra palabra más descriptiva pero no suelo usarla y además, soy una chica muy educadita que no dice tacos! 👼 Cuando está durmiendo... Pero sí, es la palabra que estáis pensando! Pero aquí va mientras tanto lo que os decía...

QUE POCA EMPATIA!!!

Que comodona que es la gente... Estaba cotilleando mi facebook y justo vi el enlace de un conocido sobre un perro. Muy bonita la historia! Esa persona jamas comenta ningun enlace ni nada por el estilo. Hace no mucho le mande por error una cosa que habia escrito yo acerca de la esclerosis multiple y a eso ni una sola mencion... mencion que ni esperaba pero me reafirman cada vez mas como suele interesar o incluso preocupar mas lo que tenemos lejano y aquello a lo que poco podemos ayudar porque "que puedo hacer yo estando tan lejos?". Pero cuando casualmente tenemos junto a nosotros algo o alguien a quien si podriamos ayudar... bufff! eso ya corta mas el rollo! Las cosas malas en la distancia siempre son mejores que teniendolas cerca...

Y esta reflexion se me paso por la cabeza (aunque siempre es algo que tengo presente dado lo mucho que ha influido mi enfermedad en mi vida no-social, jajaja) porque precisamente esta persona junto con muchas mas hacen que estando asi te sientas casi como un bicho raro. Es cierto que en mi caso la enfermedad me pillo con ganas y no puedo caminar sola y necesito ayuda o bien para caminar apoyada en alguien o bien en silla de ruedas que no puedo llevar yo, que la enfermedad te agota y te hace cancelar planes la mitad de las veces (esa es una ventaja de no tener planes casi nunca! jajaja). Y no cancelas porque si a secas, hay taaaaaaaaaaantas cosas que pueden pasar para eso! es impredecible, y ni puedes hacer planes muy por adelantado ni tampoco puedes improvisar. Es mucho mas complicado de lo que pueda parecer. Y la gente (hablo siempre de mi caso, porque gracias a Dios, hay gente con muy buenas amistades!) parece que si no estas disponible para quedar a cualquier hora a hacer cosas que seguramente te vienen mal por el lugar, por la hora, por el calor, por el frio, por la lluvia... o simplemente porque no tienes quien te lleve, con suerte van a estar ahi por un tiempo limitado hasta que se cansan de todas esas cosas. Y casi consiguen que te convenzas de que es cosa tuya, que tu eres la que pone excusas tontas. Hasta que te espabilas y ves que por mas que te gustara que realmente fuera asi, que simplemente ocupas tu tiempo libre en buscar excusas, no! no es asi. Es cierto que te encuentras tan agotada que te cuesta hasta pensar. Es cierto que te duele la rodilla o la pierna tanto que necesitas la silla de ruedas, silla que no parece que nadie este muy dispuesto a llevar. Es cierto que te duele la cabeza tanto que no estas para salir. Es cierto que hace tantisimo calor que salir por la tarde te es imposible porque el calor te mata. Pero por la noche cortarias mucho los planes que tuvieran. Todo eso es cierto... y solo haria falta alguien que supiera todas esas cosas a las que tendria que adaptarse... y que de vez en cuando se adaptara.

Pero preocuparse por la emotiva historia del perro es mucho mas facil!!

MI GREMLIN PARTICULAR

Ayyyyyyyyyyy! Qué gracia hacen cosas como la que me acaba de pasar!!! Tenía yo mi medio post escrito de anoche con la intención de acabarlo justo ahora y bufff!!! No me preguntéis qué he hecho ni a dónde le he dado pero ha desaparecido😓. Qué manazas que soy, madre mía!!! Pero don't worry!!! El asunto en cuestión no lo he olvidado,,, más quisiera yo! Os hablaba yo de un post que puse hace año y poco sobre un síntoma que tenía en aquel momento...

http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com.es/2015/11/nueva-leccion-espasmos-y-otrsi.html

Ahí hacía un breve resumen de esos encantadores espasmos que me daban en el estómago, barriga y por esos andurriales. Majísimos ellos. Leed el post si queréis descubrir lo majos que podían llegar a ser que no es cuestión de repetirme. Si no queréis, pues nada, yo no me voy a chivar, en serio 😉. Pero os cuento cómo empezaron y el neuro me tuvo que mandar medicación. Grandiosa! Estuve sin dolores ... 6 meses. Tras ese tiempo, me tuvo que aumentar la dosis y iujuuuu! Volvieron a quedarse dormiditos! Otros 6 meses. Tengo la intuición de que es un síntoma insistente. Hubo otra subida de dosis que, adivinad! Cuánto tiempo tardaron en volver a llamar a la puerta? Exaaaacto! Parece guasa pero me temo que no. Justo ahora estoy en ese intervalo espasmos-aumento de medicación. El problema es que esta vez, hace ya tiempo, no llamaron exactamente a la puerta... yo diría que más bien la aporrean insistentemente y ya no son tan majos. Bueno, para ser sincera, nunca lo fueron. Esos momentos tan íntimos de dejarme sin respiración. O esos otros de provocarme náuseas. O aquellos, mejores aún, de entremezclarse tanto con diversos dolores y sensaciones gastrointestinales hasta llegar al punto de no saber distinguir qué es lo que te duele, molesta, qué te ocurre... Una maravillosa gama de posibilidades en toda regla. Nunca os enseñaron en el cole, en dibujo, plástica o como quiera que llamaran a la asignatura ésa en vuestra época, eso de marcar con la punta de un lápiz los diferentes tonos entre blanco y negro, con todos sus grises? Una barbaridad de grises no? Pues más variantes aún de posibilidades con estos espasmos y sus efectos!

Esta diversidad la supero yo en un día! Qué birria!

El caso, que se han convertido, no ya en espasmos sino en mi gremlin particular. Algo así como un tamagochi.   Los recordáis? Empezaban de peques y si los cuidabas bien, les dabas de comer, los ponías a dormir y todas esas cosas iban creciendo y... no puedo decir mucho más porque los míos solían tener una vida breve, porque ya dicen, lo bueno si breve, dos veces bueno, no? Vale, por eso y porque era un coñazo! Pero a mi gremlin parece que lo cuido como para que me den el premio a madre del año, mínimo! Ya en esta tanda entre la última subida de dosis y la próxima, si es que aguanto hasta revisión, que eso está por ver, mi gremlin se ha hecho fortachón y potente; todo un hombretón que más de una... y de dos... y de tres... noches, cuando estaba yo sumida en un dulce y profundo sueño rodeada de estrellitas, nubes esponjosas y osos amorosos... ahhh! y arcoiris!!! algo desconocido me ha despertado y qué ha resultado ser? Justo. Mi gremlin. Que no es por nada, pero los osos amorosos son más monos y cariñosos que él, no es por despreciar. Pero es una realidad. 

                       

 

Y creo que con estas dos fotos, todo queda dicho... Quiero volver a sentir mi estómago/barriga como siempre!!!! Vamos, no sentirlos, que es lo suyo. Y poder soñar siempre con mis amigos los osos sin que nos despierte esa cosa tan fea!!!!!!!!!! Si llega ese día, ya os avisaré....

                 

                          

LA DUDA

He de confesar una cosa. A veces, cuando leo dudas, comentarios, consejos sobre cómo dar, tras el diagnóstico,  la noticia de tu enfermedad, esclerosis múltiple en este caso, e incluso si decirlo a amigos y conocidos, me encuentro ante un dilema ajeno ante el cual jamás me encontré. Ventaja? Desventaja? A veces me lo planteo. Cuando a mí me diagnosticaron me pasé de golpe las muchas, largas y pesadas etapas de médicos y pruebas a las que a muchos, mayoría diría (eso creo), han de someterse. Sí, estuve algún tiempo de visitas esporádicas al médico de cabecera por lo que suponíamos, médicos incluidos, debía ser algún problemilla más o menos leve con una rodilla. Nada del otro mundo. Recuerdo otra visita el verano anterior al diagnóstico al mismo médico (bueno, no el mismo porque era bastante cap*** , en general) por una sensación extraña en los pies, sensación  que desapareció pronto, y que él achacó al calor y las hormonas alteradas por la menstruación. Hoy día no dudaría un segundo en saber lo que era. Y una visita bastante tiempo antes al neurólogo (éste no era cap***, era muuuuucho peor. Qué borde, madre mía!) por, quiero recordar, algo parecido al típico "abrazo" por la cintura. Tac que apareció bien y punto. Con todo esto, obviamente una no ata cabos cuando se trata de cosas a priori sin importancia y tan tan separadas en el tiempo. Hasta que me encontré con una dificultad exagerada para caminar y con un brazo "raro". De ahí a urgencias y de ahí a nueve fascinantes y... curiosos? días ingresada en el hospital. Y en esos nueve días, todas las pruebas necesarias y diagnóstico antes del alta. Y con los mismos problemas para caminar que siguen a día de hoy. Así que con tan plácida estancia en el hospital y más aún, cuando no puedes moverte tú sola (por simplificar la cosa muy mucho) , casi que ni se te pasa por la cabeza el no decir lo que tienes, porque algo tienes que decir no? Y una mentirijilla tipo "me he torcido un pie" era tontería. Aunque habría sido la torcedura más larga de la historia: 8 años!!!. El caso es que eso en particular no fue una de las dudas existenciales que se me planteó. Y el haber aceptado el diagnóstico desde el principio, no me preguntéis cómo porque aún no lo sé, tampoco me dejó lugar a duda alguna. Lo conté cuando surgía y ya. 

Pero ahora si es donde llegan los momentos dubitativos. Cuándo se considera que das sobre-información o que te quedas corta? En qué punto exacto pasas de "no decir nada ni dar información" a "sólo quejarte" cuando hablas de un algo que tienes en ese preciso momento dentro de la amplia gama de posibilidades? Aún estoy en ese debate interno. Como os decía, asumí la enfermedad bastante bien, no como para ponerme a lanzar fuegos artificiales, pero sorprendentemente bien dadas las circunstancias. Y no soy, nunca lo he sido, una persona que vaya dando pena por ahí buscando el consuelo o la lástima de nadie. Y a esto añadid que tampoco soy una persona que se centre demasiado en dolores o lo que quiera que sea si ya no lo tiene. Si me duele un padrastro, podré decirlo pero en cuanto se me pase, ni me acordaré de que tenía un padrastro.  Y todo esto me pilló en una época de mi vida en que la vida social escaseaba por otras razones. Y esa poca "vida social" jamás se sentó junto a mí para preguntar en qué consistía esto. Y cuando me preguntaban por cosas excesivamente técnicas (supongo que por parecer muy interesados, el tiempo demuestra que el interés se demuestra de otras formas), que si ni hoy día domino, imaginad el primer año. No tenia ni idea, parecía que sabían más que yo y me encontraba como "indefensa" para contestar porque estaba muy muy perdida. No creo que el primer año sea para dominar terminología o palabros (que también) sino para aceptar tú mismo lo que tienes, el cambio en tu vida. Para pensar y ordenar ideas. Y gente que tenga eso en cuenta doy por hecho que hay, pero no en mi entorno (salvo mis padres, creo que eso ya ha quedado claro). Me tuve que adaptar yo para no ser un estorbo,  cosa que entendía perfectamente, pero nadie se adaptó a mí. 

Es aquí donde te encuentras todo tipo de gente que agrandan y agrandan tu gran DUDA. Gente desde el que directamente ignora que estás enferma, que no es que quiera que esté llamando ya a la funeraria, que no es eso, pero es un hecho objetivo. La enfermedad está ahí. Si cierro y abro los ojos de nuevo sigue ahí. Pasando por quien sabe que lo estás pero ignora absolutamente de qué. (Comodidad, ignorancia sin más... No sé, el día que tenga la revelación al respecto ya os aviso). Y para este grupo, digas lo que digas, te estás quejando sobremanera porque total, qué tienes? Que no puedes caminar? Pues ya está! Tampoco  implica nada del otro mundo. Eres tú quien exageras tus miedos. Dónde está la complicación de irte a la Sierra, si tú te tiras y no te hace falta caminar no? Cualquier comentario que hagas OBVIAMENTE indica que no lo tienes superado. Porque se ha reducido todo, por lo visto, a la dificultad para caminar. Quién necesita el brazo derecho ni el lado derecho del cuerpo en general? Quién se plantea, ni por un micro segundo, que el hecho de machacar tanto un lado de tu cuerpo pueda, curiosamente, tener alguna que otra implicación y no precisamente buena? Y llegados a ese punto, qué respondes cuando te preguntan el "cómo estás?" protocolario? Los escleróticos tendemos al "bien, gracias" pero se supone que con gente cercana algo mas de sinceridad tampoco va mal y aun sin imprimirle una lista de todo lo que te pasa ese día o ese momento exacto, algo cuentas... mareo, dolor de cabeza, fatiga... Hasta que te das cuenta de que no importa lo que digas y ya optas, según cómo te pille por el "bien, gracias" o por el "regular", sin más o por el "uf, mal!". Y generalmente, sea cual sea la opción elegida, la respuesta suele ser un "ainnns" o un "puf, a mejorarse" (y todas sus variedades. Y hay muuuuuchas variedades.). Algo parecido a la conversación sobre el tiempo en un ascensor. Y volvemos a la DUDA. Qué cuento? Cómo lo cuento? Sólo si me preguntan? (nunca...) Soy sincera? Por supuesto que todo es practicamente imposible, a la par que innecesario creo,  contarlo pero CÓOOOOOOMO lo hago? Si no se ve cierto interés, lo cierto es que el esfuerzo de intentar encontrar la forma de explicar cualquier cosa (véase la fatiga, qué ganas de intentar explicarla, o de que se dé el momento, con la teoría de las cucharas o la teoría de la batería del móvil!!!. ) me resulta realmente agotador y sinceramente, muy frustrante. Así como frustrante es darte cuenta de que en todo este tiempo, apostaría lo que fuera a que me sobrarían dedos de una mano para contar la gente que supiera ni qué lado del cuerpo es el que tengo mal o fueran capaces de enumerarme tres cosas que me ocurren habitualmente.

Y el meollo de la cuestión es que tras 8 años, continúo sin tener respuesta a esta DUDA, pero me queda toda una vida para encontrarla o, al menos, seguir buscándola...

ACCIDENTILLOS ESCLEROTICOS...

Novedades!!!! Novedades!!! Y no es el gordo de Navidad! Ese está ya muy visto y muy repetido! (Vaaaale, si nos tocara tampoco le haríamos ascos verdad?) Lo mío sí que es una novedad divertida y original! Tiene su gracia! Es de esas cosas que a la gente sana, que es súper aburrida, no le pasan. Viven vidas extremadamente monótonas y eso es algo de lo que, nosotr@s, esclerótic@s del mundo, no podremos quejarnos jamás. Cómo hacerles comprender estas curiosidad de que están repletas nuestras vidas? Cuesta, cuesta...

Estaba yo hace unos días sentada cómodamente con mis piernas en alto, cenando y viendo series, que por si no os habéis dado cuenta, son lo mío. Mi modus operandi suele variar poco. Y ya habia acabado mi cena, que vete tú a saber qué era, y de postre una maritoñi. Supongo que sabéis lo que es no? Pero bueno, si alguien no lo sabe... Mejor verlo que explicarlo! Aunque ya os aviso: si lo que uno se propone es adelgazar, casi mejor no tener una cerca.

                                             

Yo estaba tan tranquila tomándomela cuando 2 ó 3 piz-

 quitos del azúcar se me cayeron. Obviamente con qué mano tenía cogido el delicioso manjar? Con la izquierda, por supuesto!Y obvio también que para coger las mijitas, lo tenía que hacer con la izquierda así que, no problem! cojo la maritoñi con la derecha un momento que a eso llega! Antes no, pero ya sí que mi mano se ha convertido en una mujercita hecha y derecha... casi. Y en esas estamos, confiada de que la mano se está comportando como debe, sujetando! Y una, en su inocencia, decidió desentenderse, que a los niños pequeños hay que darles un voto de confianza. Pues resultó que... no!!! No siempre esta confianza ciega es correspondida. Uno se lleva tantos desengaños en esta vida... Cuando me quise dar cuenta, mi pastelito estaba realizando un salto de trampolín con doble pirueta en el aire hasta posarse, en un ejercicio digno de las Olimpíadas, en mi pantalón y mi camiseta. Se ve que, pueeeede, que mi cerebro estuviera convencido de tenerla bien sujeta pero la mano, rebelde ella, iba a su bola y no estaba haciendo ningún esfuerzo por cumplir con su tarea. Así que lo que pudo quedarse en un par de migas fácilmente eliminables, el desastroso resultado fue tal que ...

Grandioso, eh??? Vale, tampoco fue el fin del mundo, solo del pijama antes de meterlo en la lavadora, pero he de admitir que no estaba yo demasiado acostumbrada a ese tipo de "contratiempos". Por supuesto que me han pasado... se me viene a la cabeza una vez que me tiré un café encima y me tuve que meter en la ducha porque olía a café recién tostado toda yo, o aquella otra vez en que mis ojos veían la alfombra por la que pasaban pero los pies ignoraron el aviso y acabé en el suelo cual Maja Desnuda, pero vestida y algún destrozo rodilla por aquí, tobillo por allá. El capítulo "caídas" es más largo que El Quijote. entero. Pero este tipo de cosillas, a quién no le han pasado? Solo que no estaba tan acostumbrada ya porque una aprende a adelantarse lo más que puede a cosas así pero SIEMPRE termina ganando nuestro agujereado cerebro. Y es en situaciones así donde una ve la descoordinacion y falta de diálogo cerebro-cuerpo existentes. Falta de diálogo, mmm... no se a qué o a quién me recuerda eso...

NEURONAS E ITALIANO: UNA RELACIÓN ALGO...COMPLICADA?

Este post va dedicado especialmente a @Aenima666. Y por qué empiezo por aquí?- os estaréis preguntando. La respuesta es súper sencilla: porque a estas alturas ya me conozco yo a mi cabeza y a mis  neuronas que, digamos no son las más fiables del mundo mundial y no sería la primera vez (ni la segunda, ni la tercera, ni...) en la que comienzo a escribir pensando ... luego al final añado este "nosequé" que quería decir! Y sí,  yo acabo de escribir pero al final no digo na de na de lo que estaba esperando pacientemente a ser hecho público así que esta vez no me pillas! cara de papilla! Me adelanto yo, que de ahí la importancia de ir aprendiendo de nuestras enfermedades y esas cosas, no? Este es un ejemplo gráfico, jajaja. Así que sí, que dedicado a la inspiradora del tema de este post y posiblemente a la que me haya sacado de esta mini sequía de inspiración! (Aplausos!!!!)

Comencemos la historia por el principio, el de verdad! Estaba yo una noche en la cama, cómo no! con el ordenador (eso es nuevo) y me dio por entrar en Babbel,  la página que tanto anuncian para aprender idiomas. Hacía ya tiempo había entrado, pero mi constancia esclerótica es... inconstante. Total, que entré para poca cosa porque ya era hora de acostarme,  que justo estaba yo intentando  convertirme en una mujercita con horarios extraños pero algo más decentes que empezaba el curso y no es cuestión de levantarse casi cuando cuando los alumnos llegan! Bueno, vale, eso es una exageración pero a intentar tener unos horarios algo más "respetables" ;) Y de repente, vi la banderita alemana para mostrar todos los idiomas disponibles. Y yo, que nunca nunca nunca nunca me había planteado aprender alemán, porque no me diréis que os parece un idioma melodioso ni dulce no? Pero resulta que hace meses, alguien del Twitter, no recuerdo quién pero le estoy muy muy muy agradecida, puso un video de David Garrett, violinista (genial, magnífico, música clásica y no clásica, versiones de canciones famosas, suyas propias... Me tenía que hacer relaciones públicas suya!!!) y desde entonces, no puedo dejar de escucharlo y verlo en youtube, conciertos...(se nota que me he enamorado de él...?). Pero obviamente habla alemán y habla muchiiiiiiisimo. Y yo no me entero de nada. Una desgracia! Que sí, que se parecerá al inglés y todo lo que tú quieras pero que lo oyes  y únicamente escuchas sfsxcbfthgmhkja así que hay  que ser muy optimista para pensar que en poco tiempo voy a pillar nada de lo que dice así que dejaremos el misterio vivo! Pero cuando habla, hasta endulza el idioma!Increíble pero cierto!Nunca hubiera imaginado que eso fuese posible. La cuestión, que tras aprenderme palabra y media (literalmente), desistí y me fui a mi opción lingüïstica preferida de toda mi vida: el italiano. Que se curre David Garrett el castellano si quiere algo conmigo!!! ;)

Y qué ocurre con el italiano? Ya en la carrera lo estudié como 2º idioma pero de eso ya hace casi un mundo. No pensaba acordarme de gran cosa. Eso sí que me sorprendió gratamente porque a lo tonto a lo tonto, me acordaba de más de lo que creía. Y tampoco le tenía yo mucha fe a la web ésta pero es bastante interesante y aprendes. Bueno, mi cerebro aprende, desaprende, y así un bucle eterno. A veces me da la impresión de que me pasara como a la gente mayor que recuerda más lo más lejano en el tiempo mientras lo cercano lo olvidan? Pues algo así. Me sorprendi recordando cosas que hacía más de 10 años que no estudiaba. Y ahora llega el pero. Pero todo lo que estoy aprendiendo ahora opta por diversas variantes:

-No hay forma humana de retenerlo (algún día lo conseguiré y montaré una fiesta cibernética para todos)

-Lo retengo, lo retengo...hasta que dejo de retenerlo! Y entonces se convierten en palabras/expresiones/teorías que, cual rio Guadiana,  aparecen y desaparecen a su antojo.

-No logro acordarme.... hasta que estoy durmiendo y me medio despierto  para rascarme, baño... y entonces me viene a la cabeza! Y te dan ganas de pegarle una patada a lo que haya recordado, tú sobada perdida y te vienen con esas! Esto como  lo de "Quien se fue a Sevilla, perdió su silla", pero adaptado!

Pero me estoy haciendo  yo mis apuntes tan monossss... bueno, lo monos que permite la mano izquierda, pero monísimos. Que por mis narices que me lo aprendo  todo, todito, todo! Tampoco hay prisa mientras no me toque la lotería para poder ir a Italia, no?

Y esto me lleva a pensar en lo muy mucho que me estoy dando cuenta este año con una alumna de que sí, que por falta de interés ni de esfuerzo será, pero lo que tanta gente me ha dicho a menudo de acabar mi carrera (o cualquier otro tipo de estudio) es algo bastante utópico. Es gracioso cómo cuesta no sólo hacer ver la parte física de nuestras enfermedades sino también las cognitivas. La cuestión es que esta alumna se está preparando el B1/B2. La gente está solicitando los títulos de forma masiva. Y resulta que yo nunca me saqué ninguno de ellos con lo que me tengo que buscar las habichuelas para enterarme de cómo van, de buscar información y material para prepararla. Y  hasta ahí, guay. Pero hay ciertos ejercicios que me hunden en la miseria!!!! jajaja. De estos tipo 3 oraciones similares y tienes que buscar cual es la NO correcta, o cosas así. Y ahí me ves, frente al ordenador, leyendo y releyendo, devanándome los sesos, pero es que cuando logro pillar la primera, leo la segunda, y entonces olvido la primera. Entonces, oh! leemos la tercera. Y ni rastro de las otras dos.  Y entonces es cuando te dices a tí misma: menos mal que vienen las soluciones!!!!!!!!!!!!! Y menos mal también que la chica es muy inteligente y se le da bien el inglés! Pero definitívamente, mi campo de golf tiene tela de hoyos eh??? Es para expertos! ;)

Lo que sí  os aseguro es que siempre, siempre, siempre, seguiré ejercitando la mente. Que puedo estudiar algún día? Genial. Que no? Yo seguiré intentándolo, seguiré leyendo, seguiré escribiendo, seguiré estudiando italiano, jugando con el móvil a juegos de palabras ... (el apalabrados se me da mejor en inglés!!!!!!!!!!!!) y todo lo que me sirva para espabilar a estas neuronas aficionadas al escondite, bienvenido será!

CIAOOOOO

BUSCANDO POKEMON-D!!!

Quiero vitamina D en vena!!!!!!!!! Si para la próxima revisión con el neurólogo, que si mal no recuerdo es en enero, la vitamina D no me rebosa por todos los poros de mi piel, me declaro en huelga vitamínica! Bueno, rebosar quizá sea algo desproporcionado pero un poquito-bastante al menos! Pero vale, rebobinemos y os cuento a qué viene esto aunque estoy intentando pensar qué fue antes , si el huevo o la gallina...

Creo que ya he comentado varias veces que salgo más bien poco verdad? Y hará un año, año y pico menos aún desde que mi madre está mal también ( a que os gusta mi familia??? 3 en casa, 3 enfermos, jajaja. No soy yo quien recomiende a nadie que se acerque por estas puertas, por si acaso! ;) La cuestión es que si yo no puedo salir sola y ella tampoco puede así como caminar mucho, pues lo de salir queda prácticamente descartado. Su artrosis brutal (el diagnóstico es más complejo) unido a su fibromialgia no la convierten precisamente en una gran velocista de fama mundial. Así juntas vivimos nuestro particular bucle en que se convierten nuestras semanas, que oye! no todo el mundo puede presumir de vivir en una especie de Día de la Marmota! Tiene su punto y todo!! Pero claro, también tiene sus comas, jajaja. Pueden pasar dias y días y dias sin salir a la calle y eso, a parte del coñazo intrínseco, también tiene otro punto de vista: el sol me (nos) echa de menos por no poder disfrutar de nuestra belleza. Algo lisiada, que vernos caminar juntas es todo un poema, Pero muy afectado tampoco se le ve al sol, que si fuera así lloraría y al final hasta llovería, que falta hace! Y ahora que lo pienso, el país estaría en deuda con nosotras no? Pero bueno, eso ya es otra historia! Centrémonos en lo que me afecta esto... Hace ya varias revisiones,pedimos que me hiciera analitica de vitamina D. Resultado: bajita. A tomar unas pastillas masticables que están riquísimas! a diario. Siguiente revisión: bajita pero había subido un pelín. Siguiente y última revisión: vitamina D  arrastrada por los suelos mendigando una mísera gotita de vitamina. Y el neuro preguntándose como podía tenerla tan bajita. Y yo en mi cabeza pensando... ostras, si el milagro sería que la tuviera alta! Sin salir, como no me tome un tubito de pastillas diarias en lugar de una sola, chungo lo veo... Pero da como vergüenza y todo decirle lo tristilla que es nuestra vida, jajaja. El caso es que esa vez aumentó a las pastillas diarias, unas cápsulas mensuales. Y como estábamos en verano, en casa como no podía ser de otra manera, un día me dije: por mis h**** que la vitamina ésta sube sí o sí! Y ahí empezó esta historia que al principio molaba, que hasta cogí colorcito (poco pero mi blanco nuclear ha desaparecido!!!) , pero que ya es un coñazooooooooooo. Decidí que todos los días me sentaria una media horita en los escalones de mi casa... sin piscina, sin nada que entretenga.... el móvil, eso sí. Qué sería de nosotros sin nuestros móviles!  Y así llevo desde agosto pero empieza a aburrirme muchooooooooooo. Me podían traer a George Clooney para pasar el rato más entretenida, o no??? Bueno, bah... si no George, me valen otros, tampoco me voy a poner demasiado escrupulosa. Pero  eso sí, los quiero famosos y guapetones. Qué menos no???jajaja. Me lo merezco despues de estar aplanchetándome el culo!

A partir de esta semana empecé las clases, cuestión que puede merecer post aparte, y ya desde el lunes empecé a hacer experimentos de horarios para salir aunque fuera un ratito mas -ito, que menos será nada, no? La idea era salir antes de las clases porque esperarse a acabarlas... ya sol, lo que se dice sol no pillo y más adelante, pillo más bien luz de luna ;) Pero como de aquí a enero la vitamina que haya conseguido capturar cual pokemon se haya escapado, tomaré una decisión drástica!!!!! Me tapo la nariz y dejo de respirar!!!!!!!!!!!!!!!!

RISA ASESINA

Esto puede sonar algo macabro de primeras, ya os aviso, pero no tanto... Os cuento, estaba yo cenando la otra noche (bueno, hace bastantes noches ya pero soy de efectos retartados, qué le vamos a hacer?) y de postre (bueno, alimentar alimenta poco pero refrescar sí que refresca) una granizada de limón, de esas que vienen en un vasito y esas cosas. Y yo estaba asesinando poco a poco el granizado que estaba muy helado. Esa es la idea, lo sé, pero tras estar mucho rato ya pierde la gracia y te pones en plan 'Psicosis' a machetazo limpio con la cuchara. Todo esto mientras veía una peli. Comedia, para ser exactos. Y estaba yo tan tranquila aniquilando mi postre viendo la tele cuando pasó algo tronchante en la peli. Y un trocito de hielo en mi boca. Mala combinación ésa.. Como veis mi vida esta repleta de malas combinaciones!:). Pero logré salir del paso sin ahogarme. Todo un logro. Y la peli continuaba y yo también. Y de pronto, no recuerdo con exactitud si fue una escena particularmete graciosa o más bien yo y la estupidez provocada por mis preciosas lesiones , que la lengua me hizo un 'extraño' (no soporto este palabro) a la altura de la garganta. No puedo dar una explicación coherente porque aún no he logrado entender muy bien el proceso que ya se había producido anteriormente... Y posteriormente. Pero hasta se lo comenté a mi neuro en la revisión, que si era posible que fueran espasmos, y confirmado. Pueden. El caso, que me auto ahogo. Pero me pilló descoj*** de risa. Y seguí riéndome. No podía ni toser, esa tos propia del ahogo, porque me reía y me reía. Menos mal que la cosa quedó en un sustillo. 

Pero este tragicómico suceso me llevó a acordarme de mi primer verano como esclerótica reconocida. Imaginad: piscina. Yo.  Zona de la piscina en la que haces pie. Mucho pie. Más que nada porque había intentado nadar pero mi lado derecho del cuerpo me abandonaba a mi suerte. Y lo de nadar sólo con un lado del cuerpo, mmm... La cuestión es que yo estaba de pie, apoyada en el bordillo de la piscina. Y me entró un ataque de risa.Por qué? No me preguntéis que no sé si fue provocado por algo o auto-suficiente, que hace 8 años!!!!!!! Probablemente fue porque sí, en aquella época la cosa estaba mal! Mucho ataque de risa sin más! (Apunte: pero qué idiota te hacer parecer ponerte a reír sin más no? Fin del apunte). Y yo reía y reía y reía. Y debí perder el equilibrio o vete tú a saber que recién diagnosticada no tenía yo todavía la cultura esclerótica que se adquiere con el tiempo. Y me fui para el fondo. Pero fondo fondo eh? Pero seguía riéndome, eso sí! Me tuvieron que sacar entre mi madre y mi tío. Mi tía, que tomaba el sol cómodamente en su tumbona al otro extremo de la piscina, según nos contó cuando la normalidad se restableció, pensó que yo estaba de broma y que estábamos todos jaja y ji ji... tampoco iba mal encaminada no? yo sí que estaba jaja y jiji... ahogándome, minúsculo detalle y si nos ponemos muy tiquismiquis no??? ;)

Conclusión: puedo morir ahogada en cualquiera de sus formas pero moriré feliz!

Y una segunda conclusión también se puede sacar de todo ello que jamás hubiera podido imaginar, porque quién se plantea el cómo come, bebe, come un chicle o incluso respira? Pues yo he tenido que aprender a hacerlo. Bueno, estoy en ello porque 27 años de hacer todo ello de forma automática siempre pesan! Y aun siendo consciente del cuidado que he de tener, muchas veces la inconciencia gana y ahí llegan los sustos. Lo de ahogarse con comida o bebida, bueeeeno... hasta resulta algo más sencillo encontrar una forma más mecánica de hacerlo para no acabar palmando pero un chicle? en serio? Si el chicle sólo se mastica! ni se traga ni na! Pues no, pero produce una salivación excesiva que, de no controlarla, y si a ella se suma un espasmo, al final acabamos exactamente igual. Comer chicles se ha convertido en una misión casi suicida! Porque añadid a eso las mordidas sí o sí que van implícitas. En labios, mofletes, lengua... un 3 en 1... Chicle= ahogo con saliva +mordidas =deporte de riesgo. Las mordidas no he encontrado aún la forma de evitarlas pero lo otro, cuestión de ser consciente de lo que estás haciendo. Total, hace mucho que pocas cosas hago sin ser consciente y estar pendiente de lo que hago. Y lo del aire... eso chungo veo encontrarle solución porque que yo sepa, hasta el día de hoy lo de respirar tiene cierta importancia no??? Pero como siempre, estoy abierta a sugerencias eh???

CON VENTILADOR NO HAY PARAISO

Si algo ha quedado claro este verano por encima de todo es una cosa: Un ventilador no me sirve de nada. ABSOLUTAMENTE DE NADA.Que el verano no tiene por costumbre ser la mejor estación para un esclerótico, salvo excepciones, estaba bastante claro pero si nos centramos en mi caso (y para algo el blog es mío!), cada año se va superando y más me afecta. Lo mejor mejor, con una gran diferencia, es la visita del señor Utthof pero hay otra cosa original a más no poder. Tod@s sabemos que con la e.m. nuestro termostato se escoña. Pero escoñado de narices! Ahora, esto de que el calor salga de nuestro interior cual streaper de una tarta en una despedida de soltero, está siendo una innovación de lo más curiosa este año. No es nuevo, simplemente una versión mejorada 2.0. De hecho hoy, sin ir más lejos... no hace calor como para aire acondicionado. Y adivinad qué tengo yo puesto??? Aire acondicionado! Viva el derroche! Os lo aseguro, en mi cuerpo estamos a unos treinta y algo altos... Yo lucho y lucho, más que nada por eso de no arruinarnos, pero no puedoooooooooooooo. Esta enfermedad es una enfermedad para ricos... bueno, de hecho creo que todas tienen ese punto, pero como no lo somos (quien lo sea, que avise! nos llevaremos bien!), hay que hacer esfuerzos sobrehumanos por limitar el uso del aire, en este caso. De hecho, una que es medio masoquista, lo quitara en breve para salir a sentarse en las escaleras de la entrada para recibir su chute diario de vitamina d, de la que andamos algo escasos, y luego haré lo posible por "vivir" sin él.

Y para variar, me estoy yendo por los cerros de Ubeda. Hace unas semanas fuimos a comer a casa de mis tíos, que fíjate tú, no tienen aire acondicionado en la casa. Eso sí, tienen un estupendo ventilador, de esos que parecen refrescar a todos. A todos menos a mí. Eso lo único que hace es dar vueltas como un imbécil y repartir el calor , sin ánimo de ofender. Pero si lo que hace es calor, sigue haciendo calor solo que cambia de sitio! Yo estaba allí sentada, y notaba mi calor interno que iba saliendo poco a poco en forma de sudor. Sudor interno también, no me pidáis que lo explique porque no. Estoy estudiando la forma de describirlo pero mi inteligencia aún no ha llegado tan lejos. Encantador. Y el mareo ése maravilloso. Mareo indescriptible pero mareo al fin y al cabo. Y una hace todo lo posible por fingir que está bien porque ponerte a dar explicaciones? Pues va a ser que no. Si normalmente lo de dar explicaciones agota, estando así ni te cuento! De hecho, las fuerzas te van fallando y tu "tú" consciente va dándole empujoncitos a tu otro "tú" para que aguante y resista un poquito más y luche por hacer ver que sigues "teniendo buen aspecto", porque total, el sudor es algo globalizado y nada alarmante no? Quién no suda? Y lo demas, total, va por dentro y nadie lo ve ni lo nota. Y todo esto pude reafirmarlo otro día tomando un café en casa de una vecina. Día en que no había tanta necesidad de fingir (Una en el fondo lo hace porque oye! que tambien quiero vivir un poco! Así que , en cierto modo, te auto-obligas ) pero madre mía qué mareo!!! Eso sí, fue llegar a mi casa, en la acera de enfrente, no os vayáis a imaginar que era una larga caminata eh? con MI aire acondicionado y tomar una decisión: lo necesito para poder vivir! Voy a instaurar el Día del Aire Acondicionado. Total,  hay Días de todo verdad? Me falta decidir el día exacto...

ANATOMÍA DE MIS GAFAS Y SU MALA RELACIÓN CON LA E.M.

Un día os hablé de mis gafas, os acordáis? Hubo un ligero percance, se cayeron y ambos cristales se rompieron... Pues hoy os quiero hablar de mis gafas de nuevo y de algo a lo que no puedo echar la culpa a la esclerosis!!!! Triste, lo sé... porque si no podemos achacar las cosas a la enfermedad, entonces para qué nos sirve???? Creo que es lo único práctico que tiene pero bueno... éste es un defecto de fábrica, por más vueltas que le dé al asunto. Vale, os lo cuento, pero no me lo tengáis en cuenta........

                 ..........

                          .........

Soy un pelín obsesiva compulsiva con la limpieza de los cristales... Nuuuunca están bien del todo. Siempre hay una sombra, una mancha diminuta, un lo que sea. Yo limpio y limpio y siempre hay algo. El brazo se agota, el hombro se fastidia, y siiiiigue habiendo algo. Y hasta aquí el aburrido secretillo. Ahora llega lo divertido! Hagamos fiesta!!! Que ahora sí le podemos echar la culpa a la e.m.! En un principio, simplemente pensaba que era imbécil (que cabe la posibilidad de que lo sea, no digo yo que no,  pero no tanto! ) hasta que un día, así sin más, me vino la inspiración.

Os pongo en situación: No me puedo apretar mucho las patillas de las gafas porque tengo unas orejas la mar de sensibles y me destrozan. Si es que soy como un peluche al que hay que tratar con mimo! Pero esto hace que las gafas se me caigan poco a poco, tipo bibliotecaria. Consecuencia? Que hay que estar subiéndolas cada dos por tres porque me gusta eso de parecer una bibliotecaria, tiene su punto, pero también me gusta ver lo que tengo delante, tipo... la televisión. Y una intenta subirlas dándole al puente muy finamente pero un día me di cuenta de que el dedo no calculaba muy bien la distancia. La idea era darle ahí pero el dedo a dónde le daba? Al cristal. Con un poco de suerte, mitad y mitad. Pero mi huella dactilar quedaba impregnada en el cristal. Y ohhhhhh, qué significa eso? Cristal sucio. Mancha que molesta. Mancha que hay que limpiar. Y otra vez a empezar! Se ve que mi cerebro no distingue bien entre montura y cara, qué le vamos a hacer? Y he aquí la culpa de la esclerosis: coordinación pobre... anda escasa ella! Podían añadir eso como prueba en las revisiones con el neurólogo, es súper súper práctico! Si vas a subir las gafas y plantas el dedo en medio del cristal, chungo! ;) Yo nunca pude presumir de coordinación, cierto... ya apuntaba maneras, pero me podía colocar las gafas sin guarrearlas!!!

Pero para que veáis que de primeras no achaco todo a esto eh? Si soy buena persona y todo! Y eso que  mi 77% de lisiadera me lo pone en bandeja, o no? jajaja. Y que nadie se ofenda por lo de "lisiadera", que lo digo en plan cariñoso. Además, es mía, mi relación con ella queda entre nosotras dos ;)

ALERTA! FUGA DE CALOR!

Como algunos sabeis, no ando muy allá de ánimos pero aquí estamos de vuelta para seguir contándoos cosillas de la apasionante vida como esclerótica. Como esclerótica en verano! Importante detalle ése. Que no es lo mismo ser esclerótic@ en verano que esclerótic@ en invierno. Obviamente hay matices primaverales y matices otoñales pero no nos vamos a poner exquisitos ahora. 

También sabéis que mi vida no es precisamente la más animada del universo. Vamos, no es como la vida de una Paris Hilton cualquiera fiesta aquí, fiesta allá. Mi perrita es más mona, ya os lo digo. No cabe en un bolso como si fuera una salchicha gigante... pero empiezo a desviarme de la historia  central de mi inolvidable narración! Hace un par de días salí! Con mis padres, pero salí! (Os dije que no nos íbamos a poner exquisitos no?). Para celebrar el cumpleaños de mi abuela íbamos a almorzar fuera. Y diréis: y la abuela no iba? Pues no porque ella vive en Canarias así que los tres solitos. Así tocábamos a más, es otra forma de verlo. Y nos fuimos a un sitio de pescadito muy rico. (Nota muy muy importante: Yo? Pescado?  Hay que ver a dónde llega la degeneración humana!!!!!!!!! El pescado nunca ha sido lo mío, y gastar dinero en la calle para comer pescado? Pero qué dices! Y ahora resulta que la que sugirió el sitio fue moi... Sin comentarios.). Con lo que yo no conté, y debía haberlo hecho pero a veces las ganas superan al raciocinio, fue conque aquello es una terraza al aire libre bajo el sol. Con sombrillas, si, pero bajo el sol. Qué calor, madre mía! Yo me llevé mi sombrerito, más bonito!!!!! (Otro punto importante a detallar, signo inequívoco de la edad) Pero vamos, que calor seguía haciendo y el sol, poco a poco, como quien no quiere la cosa, me iba afectando de forma sutil a la vez que eficiente. Hambre? Relativa. Visión? Poco nítida. Mareo? Solidario con la visión. Y damos la bienvenida a nuestro querido y estimado amigo Uthoff. Tan encantador como siempre. Tan encantador que si no hubiera llevado la silla de ruedas, no sé qué hubiera sido de mí! Ayyy, pobrecita! Pero mis sabios padres me llevaron a una cafetería para que tomara un café revitalizante... y asqueroso... con hielo. Ya sabéis también en qué alta estima tengo yo al café verdad? Y yo, que a veces tengo luces aunque estén semi apagadas, me pedí un vaso de agua fresquita y entre ambos, y el aire acondicionado del sitio (Aire acondicionado, el mejor amigos del esclerótic@), la luz se fue haciendo poco a poco! 

Y ahora llega la segunda parte del gran día. Os sitúo. Casa. De noche. Viendo la tele. Terraza a ambos lados del cuarto de estar. Y lo más surrealista. Estar sentada notando el fresquito aire que corría. Yo lo notaba, en serio! Pero había un enfrentamiento feroz entre ese aire de fuera, y el calor que notaba luchando por salir de mi cuerpo. Fue como una batalla napoleónica! Y ganaba el calor interior tanto que tuve que darme una ducha fresca antes de irme a la cama porque me encontraba como si estuviéramos a 40º, que no lo estábamos. Qué sensación más extraña! Era como si mi cuerpo hubiera servido de envase que guarda el calor ... como las bolsas de palomitas que una vez las sacas del microondas sigue ardiendo? Pues algo así!

Y ahí acabó el gran día de pescadito, calor, fenómeno de Uthoff, batallas entre fresquito exterior queriendo entrar y calor interno queriendo salir...

EL FLUS FLUS ESCURRIDIZO...

Estaba recordando ahora frente al ordenador algo con lo que habitualmente comparan la esclerosis múltiple para darla a conocer y hacerla más... cercana y entendible a la gente que la desconoce. Una de estas cosas es el símil de ir arrastrando una cadena que no te deja caminar utilizado para "entender" un poco más ese extraño a la vez que apasionante fenómeno denominado 'fatiga'. Y a qué viene esto? Pues porque hace unas noches (entre muchas!) digamos que no fue una noche apta para dormir. A las tantas de la madrugada estábamos con unos deliciosos 30º, grado más, grado menos... quién lo mira? Si los móviles no pusieran la temperatura, nadie! Pero la ponen, la ponen... Ni mi adorable pastillita  que me ayuda a dormir me ayudó a dormir!Sueño sí que me dio pero casi peor el remedio que la enfermedad porque estar hecha polvo y muerta de sueño pero vuelta pa'acá, vuelta pa'allá... como que mola! Y venga dolores!!! De eso que no falte. Yo tengo mi flus flus (Sativex), y me echaba, me echaba! Dentro de los 12 flus flus diarios que se pueden echar no vaya a terminar colocada, debe ser! Lo que por otro lado... así no dolería nada! Quitan la diversión... Pero bueno, a lo que vamos... en una de esas estaba yo repachingada en la cama y las piernas dolían.... dolían... dolían... un poquito nada más! Y el flus flus estaba en la cómoda, a pocos centímetros de mi cabeza. Vamos, que kilómetros no tenía que atravesar para ir a por él. Peeeero como me pilla a la derecha y recordemos, mi lado derecho es el agilipollao y mi mano derecha es la huevona, pues tengo que girarme para cogerlo con la izquierda. Alguna vez he tentado la suerte, he sido osada y lo he intentado coger con la derecha... y lo he tirado y se ha caído al suelo y ha rodado por el suelo y oh! casualidades de la vida que ha terminado en la otra punta  y oh! fallo 'tésnico', casi mejor no tirarme al suelo que eso es una pésima pésima idea... conclusión 1: he tenido que bajar a por otro flus flus de la nevera. Conclusión 2: Es un coñazo. Conclusión 3: A girarse para cogerlo con la izquierda En conclusión, tengo que girarme. Y luego incorporarme para echarme el flus flus que si no no sale. Y luego volver a estirar el brazo izquierdo para posar suavemente el botito sobre la cómoda. En resumen, hay que moverse. Y en resumen, no tenía energíaaaaaaaaaaaaaaaaaa para eso. Y el resumen del resumen de todo esto es que me quedé con el dolor de piernas...

Y esto, chicos y chicas del mundo mundial, es la fatiga  ;)  Confundible a primera vista con la vagancia de toda la vida ante ojos nada familiarizados con estas cosillas que tanto nos pasan pero creedme, no era vagancia! No os creais que prefiero el dolor a moverme! Que no soy Homer Simpson! Aún....

Y ahí va otra! No poner el aire acondicionado por no molestar creyéndome una súper woman e ir notando poco a poco cómo me voy quedando como una flor mustia cuya vida se va apagando gradualmente hasta encender el aire  y de nuevo, poco a poco, la flor comienza a cobrar vida... Increíble pero cierto! Esto no es fatiga, no... es el suave y agradable efecto del calor que, según te dice toda la gente sana, a todos nos afecta. No suelo verlos generalmente tan vacíos de vida pero si ellos lo dicen, yo no soy nadie para llevarles la contraria, verdad?

SOLUCIÓN ANTI-GOLPES!

Acabo de tener una idea brillante. Ya se sabe, nada mejor que una experiencia cercana al escoñamiento total como para ver pasar tu  vida por delante tuya o, en su defecto, como para encontrar una solución clara cristalina que pondrá a salvo tu vida. Ya veréis!

 

Anoche, al bajar a mi dormitorio dispuesta a vagar un buen rato por los mundos cibernéticos, que no de Yupi, aunque a veces puedan parecer similares, antes de acostarme a dormir a mis acostumbradas horas intempestivas como bien sabe alguno de vosotros, resultó que no me encontraba sola. No era George Clooney, no. Qué va. Una mosquita, de las cojoneras para ser más exactos, vagaba (que era lo que yo quería hacer pero se me adelantó) sin rumbo fijo por toda la habitación. 'Déjala vivir!'- decía mi mini angelito en mi hombro derecho. 'Ni de coña! Mátala que ésta no te deja dormir!- decía el angelito malote al otro lado. Y como no se puede pecar de bueno, y además, para quien aún no haya tenido el placer de cruzarse con estas mini moscas, cuanto más mini son las joías, más ruido hacen, decidí hacerme la mala malota e ir en su busca para que cayera el armagedon sobre ella. No lo ponía fácil   , que parecía que se había tomado un Red Bull y estaba hiperactiva!  Yo, en un intento, insensato debo añadir, de seguir su recorrido, estaba en pie dando vueltas cual peonza con el mata mosca en la mano. Digamos que eso no es una de las cosas más recomendables para mi... lo de dar vueltas, lo de la mosca da penita pero más penita me doy yo a mí misma cuando no me dejara dormir y al día siguiente fuera un escombro digno del basurero. El caso es que en una de esas vueltas, la rodilla falló elegantemente, yo me caí y gracias a que los planetas se alinearon para que la cama estuviera justo detrás en lugar del suelo. Caer en blandito tiene sus ventajas!Y tras perder el rastro de la susodicha en un claro asunto digno de 'Quién sabe dónde',yo me senté en la cama para hacer lo que había sido mi idea desde el principio. Y cuando ya, decidida a acostarme  pero teniendo que levantarme a no recuerdo qué, hice justo eso, levantarme...y caerme. Oooootra vez. Yo me levanté pero el poco equilibrio que me queda se ve que se había acostado hacía rato por su cuenta. Y de nuevo, gracias a los planetas, caí casi en la cama... por los pelos! Y esta serie de frustradas desgracias, porque me habría pegado sendos talegazos dignos de salir en las enciclopedias esas de antaño... en mi juventud...de esas que hoy los niños no saben ni el nombre. Y fue por eso que pensé en una solución: y si nos envolvemos en papel de burbujas (y nos sirven para adelgazar! 2x1!) y las casas, suelos y paredes las hacemos como de poliespan? Vale, a ver... pareceríamos momias con serias dificultades de movimiento, pero todo no se puede tener!

 

Y hablando de caídas en blandito (mientras son en blandito...), esto me lleva a pensar: no os pasa a vosotros al levantaros por ejemplo de la cama o de un sillón cuando llevas rato, la rigidez de la/las piernas? Es hasta divertido... bueno, no tanto, pero tiene su gracia cuando por la mañana te levantas toda dispuesta a salir de la cama caminando pero noooo, si haces eso te la pegas fijo sí o sí , porque antes necesitas estirar pierna tipo perrito cuando se estiran. Más de una vez he intentado prescindir de este paso y el resultado no es nada halagüeño. Se quedan como con una rigidez que le dice al resto del cuerpo 'tú vete si quieres, pero yo esperaría'. A ratos te hace parecer mas robot que persona.

 

Y para acabar, el día 28 tengo revisión con el neuro y esta vez me temo que puede que algo haya empeorado pero como en las revistas del corazón, os dejaré con la intriga hasta el final! ;)

UN MUNDO IDEAL

¿No os apetecería vivir en un mundo donde no hicieran falta las típicas estupideces 'políticamente correctas' de cortesía? Esas del tipo en que alguien te pregunta 'qué tal estás?' y tú respondes 'bien! tirando!'. Sino un mundo donde si preguntas, es porque te interesa conocer la respuesta o donde, si por el contrario, no te interesa, no preguntas y se acabó. Soy consciente de que, probablemente, esto nos llevaría a un mundo extremadamente incorrecto políticamente y más egoísta si cabe. Pero, no nos evitaría el tener que aglomerar toda la extensa realidad en una simple y asumible mentira? Con el esfuerzo que ello conlleva. Muchos sabéis a qué me refiero. No es algo exclusivo de la esclerosis múltiple, según mi experiencia es algo visible y palpable en todos los ámbitos de la vida. Sí puede ser que con cosas así de concretas como pueda ser una enfermedad, pueda alcanzar límites insospechados. Y teóricamente un 'bien!', así sin más, no implica un gran esfuerzo pero supongo que cuanto más esfuerzo nos supone conseguir estar ahí un día más, tirando de todo lo que tenemos que tirar, cada uno de lo suyo, y a ser posible con buena cara y una sonrisa, más molestan esos comentarios insulsos y vacíos. O no? Porque llega un punto en que las cosas tipo 'qué buen aspecto tienes!', o 'sí, el calor nos sienta mal a todos' o 'ufff! yo también me canso una barbaridad!' (y el susodicho/a quizá tiene 70 años, pero bueeeeno), agotan. Agota el tragarte la bilis para ser precisamente eso, políticamente correcto. Este tipo de cosas, al principio, llegan incluso a hundirte momentaneamente. A veces más, a veces menos. A mí me molestaban, tampoco una exageración, pero molestaban. 8 años después? Todo depende de quién vengan ciertos comentarios, ciertas actitudes... hay personas que con la cosita más nimia del mundo mundial, te matan y te dejan chofff para el resto del día. Y eso sin contar con la nochecita que te da cuando los engranajes del cerebro se ponen a funcionar a toda marcha y empiezas a recordar no sólo lo que te dijeron sino quien te lo dijo, y lo que tú, chica educadita y tontita donde las haya, debía haber respondido. Pero no lo hiciste, y ahora el cabreo no es sólo por lo que te dijeron sino por lo que tú no dijiste. Porque además, en este preciso momento, se te están ocurriendo chorrocientas respuestas que hubieran venido como anillo al dedo. 

Apetece encontrar gente a quien de veras le interese tu estado. No para ir dando pena, contando con pelos y señales absolutamente todo como si fuera una retransmisión deportiva. Eso no va a solucionar nada. Te seguirá doliendo lo que te dolía. El mareo que estaba no va a desaparecer de pronto. La sensación o sensaciones de turno ahí seguirán hasta que decidan probar pastos nuevos durante un rato. Pero sabrás que hay alguien que te cree, que hay alguien que no compara lo tuyo con el resfriado que el/ella tuvo hace mes y medio. Porque tú no quitas importancia a ese resfriado. Pero que no resten importancia a lo que TÜ tienes.

REGRESO DE UN VIEJO AMIGO!

Vale, esta vez sí que me pilló desprevenida el calor. Hoy parece que se está portando algo mejor (con aire acondicionado, eso sí). Según mi móvil, sólo 32º!!!!  Cierto que en Granada no es que seamos especialmente expertos en eso de los cambios de temperatura graduales. Nosotros somos más del blanco o negro. Pero claro, este año es que ni el blanco ha sido un blanco tipo el mejor detergente del mercado... no diremos marcas no se vayan a ofender! (bueno, eso y que ahora mismo no me viene ninguna a la cabeza...), ni el negro tipo negro como el carbón que te traen los Reyes Magos (mmm...el dulce estaba rico...!). El caso es que de golpe y porrazo treinta y pico grados. Ayer solo 40-41 º! Unos días de calor un tanto... chungos pero bah! Fatiga de más, concentrarme se convirtió en tarea algo más que chunga (lo que para dar clase es la bomba!), y leer, misión imposible pero nada que no ocurra con frecuencia. El dolor de piernas, que lleva a mi lado estos 8 años, se ve que es aficionado al calor y cogió impulso. Aquí es donde se ve que cada miembro del cuerpo ha cogido una independecia preocupante! Quién les dio permiso?! Que yo prefería que fuéramos como una familia unida y bien avenida! Pero vale, una vez aceptado eso, por pura obligación, podemos hablar de alguien que busca protagonismo. Mucho protagonismo! Nuestro 'amigo' : un tal señor Uthoff. En estos años habíamos tenido algún encuentro casual pero no había tenido el gusto de una presentación formal. Hasta el verano pasado. Verano digno del olvido. Pero fue entonces cuando el neurólogo nos presentó oficialmente: señor Fenómeno de Uthoff. Un  encanto de fenómeno. A él tampoco le va demasiado el aumento de la temperatura corporal así que, obviamente, el calor es como su criptonita. Aunque ya nos podían haber presentado antes! Porque me habrían evitado tanto pensar yo que estaba como una cabra (que lo estoy, pero no tanto!) el año pasado. Yo pensando que alucinaba cuando definía mi estado como 'es que veo como si me hubieran bajado las persianas! veo oscuro!'. Pues a fastidiarse! Mis explicaciones no están tan lejos de la realidad!:

Deterioro visual fluctuante (cambios con el ejercicio, el estrés, la fatiga, la elevación de la temperatura corporal)
Muchos pacientes pueden experimentar una atenuación u oscurecimiento de la visión asociada con el ejercicio y el calor. Esto se alivia con el reposo y enfriamiento. La descripción de esta alteración en la visión secundaria a la elevación de la temperatura corporal fue descrita hace más de un siglo por Wilhem Uhthoff.

 Por lo visto, me había echado especialmente de menos porque no ha tardado demasiado en volver a hacerme compañía en todo su esplendor. Y yo no contaba con su presencia. Al menos, no tan pronto. Como lo mío no es darle demasiadas vueltas a lo que puede venir hasta que viene (ni darle vueltas cuando ya se ha ido), pues sólo cruzaba los dedos, que se me van a volver artítricos pronto de tanto cruzarlos, para que el verano, ése que AÚN no ha llegado, se comportara como un caballero. Craso error! Era un deseo basado en hechos reales, no flipaba tanto. El invierno ha sido light, por qué no soñar con un verano light? En el fondo fondo de mi agujereado y desmielinizado cerebro sigue la diminuta esperanza de que el asunto climatológico siga dando bandazos pero tras estos días... Venga, diremos que sigue ahí esa mini micro esperanza, que no se diga que soy muy pesimista! Pero... malos días de referencia, eh??? 

Mal día de referencia sobre todo uno en particular en que teóricamente tenía 3 clases. Y nunca agradecí más que cancelaran 2. Gracias a estas cosas típicas de los finales de curso,  quedé sólo con una a las 7 de la tarde. Ya a medio día un sutil a la vez que molesto dolorcillo de cabeza hizo su aparición (nada fuera de lo normal). Cuando me avisaron de la primera cancelación (qué detalle avisar, por otro lado!), el sutil y molesto mareo se unió a la fiesta. Pero eso no quiere decir nada! Que no cunda el pánico! Así que con tanto tiempo libre pensé yo... por qué no leo un rato?. Y entonces me respondí yo a mí misma: Tú estas tonta, verdad? Si sabes que en cuanto cojas el libro, se va a volver a quedar donde está!. Así que tras descartar esta brillante idea, me dije: Pues ponte un rato en el ordenador. Y eso sí que empecé a hacerlo, muy obediente yo. Pero entonces surgió un pequeño inconveniente de nada. El mareo aumentó. El dolor aumentó. Y para que no se sintieran solos, empecé a sentir unos síntomas nada halagüeños. Mantener los ojos abiertos costaba esfuerzo. Al poco, a esa pesadez de ojos se sumó pesadez de cabeza, frente. Miraba, y la vista no era nítida del todo, más bien se iba oscureciendo. Oh, oh. Y esto te hace recordar algo... Ajajá! Eres tú verdad, señor fenómeno de Uthoff? Te pillé! O más bien tú a mí. Y conforme me iba costando más mantener la mirada en un punto determinado, decidí dar un descanso a las lentillas y poner a trabajar a las gafas porque yo, que tenía una tarde la mar de pensadora, me volví a decir (Y esto empieza a ser preocupante, tanto hablar conmigo misma): y si te tumbas un rato? Tienes un par de horas... Y como la chica obediente que ha quedado claro que soy, eso hice. Me puse música. Vale, heavy, que a priori puede no parecer demasiado relajante... Me tumbé, cerré los ojos...me dio tiempo a pensar que soy una bocazas porque quién me manda a mi ofrecer unas clases veraniegas?... Y así llegamos a la clase que SI daba. Por suerte, logré dar esquinazo al señor Uthoff lo suficiente para que me dejara ejercer medianamente bien mi papel de profe. Con la ayuda del aire acondicionado, el mejor amigo del esclerótico. 

Eso sí, pie y pierna derecha siguen fríos. No frío  invernal, más bien frío temporada primavera-verano. Curiosidades de la esclerosis múltiple.

MI COSMOS PERSONAL

La semana pasada salí! Pude ver el cielo azul, el brillante sol... las nubes no que por fin se habían largado! Oh! Qué placer bajar los escaloncitos de mi casa y meterme en el coche! Vale, el destino tampoco es que fuera a provocar un placer inusitado... iba al hospital... mi aparentemente sitio preferido del mundo! De hecho, mis padres y yo nos estuvimos planteando instalarnos allí, pero no en un piso. Algo mas sencillo. Una tienda de campaña en la entrada del hospital. Todo pensando en economizar tiempo y dinero. Aquello es casi como nuestro segundo hogar. Si no es mi padre quien tiene que ir es mi madre y si no, pues yo... Que no olviden nuestra presencia allí que nos echarían de menos! Lo que pasa es que se sabía que cambiarían el hospital por otro nuevo, más grande, esplendoroso y moderno y al final, todo habría sido en balde. Somos enfermitos pero alguna neurona nos queda... a mí a la que menos, pobre de mi! Tan joven y con un cerebro tan estropeado! :P Total, decidimos quedarnos en nuestra casa. Y el otro día me tocaba a mi ir. Dermatólogo! Nueva especialidad. En sserio, quién puede decir que esta enfermedad es monótona? Resulta que con el fingolimod recomiendan ir anualmente y también resulta que mi neuróloogo se había olvidado... nada catastrófico después de ver lo que hizo el dermatólogo, que eso también lo hago yo. Yo lo sabía pero como no me veía nada raro, pues pasé del asunto. Pero hace un tiempo me había empezado a encontrar unos monísimos a la vez que recientes lunarcitos. Más pequitas que lunares y ninguno preocupante pero como más vale prevenir que curar y dada la presencia de tantos lunares de reciente adquisición, pues se le comentó al neuro. Nivel de preocupación = 0. Teóricamente tenía que verme ese maravilloso cosmos creado en mi cuerpo y una, inculta en tema de recuento de lunares, se preparó para lo desconocido! Irían lunar a lunar? Tipo trabajo de chinos... O cómo iba eso? Así que preparada para adentrarme en el fascinante mundo lunar, me puse muy mona yo por si me hacían medio despelotarme, despelotarme, o na de na. Era una incógnita! Ah! Y sin maquillaje para que vieran el lunarcito monísimo o las dos pecas adorables (y poco visibles) que salieron bajo el ojo. Y, aclaración: yo a salidas tan profesionales siempre voy maquillada! Aún así me puse monísima de la muerte. Y tras llegar a la planta correspondiente, cuál será nuestra sorpresa cuando nos llaman nada más plantar el pandero en esas cómodas sillas hospitalarias que nunca nunca están rotas ni se van para un lado, o para el otro, o para los dos por eso de hacer de la experiencia algo inolvidable. Pero a lo que iba, esa rapidez en dermatología, creedme, es una posibilidad entre un millón! El caso es que entramos y me pregunta el médico, al cual conocía de otra vez en que otro tratamiento me sentó ... ligeramente mal (Qué sutileza la mía!), que qué me pasaba. 'Pasar pasar, no me pasa nada', dije yo en un alarde de sinceridad. Tras comentarle el motivo de mi visita , que no era precisamente verle su encantadora cara (Por escrito creo que el sarcasmo pierde intensidad...), allí sentada en la misma silla, me pregunta: 'Cuáles son?'. Y mi cerebro se puso en marcha y a punto estuvo de soltarle: 'Y yo que sé! Tú te crees que me acuerdo de todos? Ni que llevara un croquis o un mapa del tesoro!'. Porque unos cuantos son. Y ahí él, sentado en su silla al otro lado de la mesa cual rey en su trono, miró los más que le enseñé (Igual tiene visión tipo Superman...) mientras el estudiante que le acompañaba tuvo el detalle de levantarse... y todo!!!!!! y vio los de cara, abdomen y poco más.  El estudiante se ve que se entusiasmó con uno que tengo en el ombligo porque lo miraba y requetemiraba con la mini lupa esa rara que usan como si buscara oro... (Ese lunar es mío eh? Nada de reciente adquisición! Más mono que es!). Y que bien, que todo está bien. Que se me ven más porque soy muy blanquita de piel. Que buenos días. Que adios. Que mi madre y yo salimos. Y que tanto madrugar para 5 minutos!

LA DURA VIDA DEL PROFESOR (PARTICULAR)...

Cuando estás en pie para despedir a una alumna, que habla más que tú, porque esas cosas pasan, y tú, que precisamente has hecho un ejercicio que la fisio te mandó hace muuuucho, tienes la cintura como un poco... haciéndose recordar... y ella habla, tú hablas, tu madre habla. Y ella sigue hablando, tú sigues hablando (empezando a poner todo tu empeño por no tener que sentarte y continuar estoica en pie), tu madre sigue hablando. Y los minutos pasan y la alumna siiigue hablando, tú sigues hablando (empezando a recordar a su familia cariñosamente, familia a la que no conoces), tu madre continúa hablando. Y el tiempo sigue corriendo, y ella, llamémosle X, sigue hablando, tu madre sigue en ello también, y tú, que ya no te acuerdas de su familia tan cariñosamente, empiezas a tener un sutil mareíllo unido al ligero a la vez que insistente esfuerzo de tu cintura por hacerse notar, unido a su vez al no tan ligero esfuerzo por mantenerte en pie. Y mentalmente, e increiblemente, porque tu cabeza no suele estar para llevar dos pensamientos simultáneos habitualmente, comienzas a pensar en cuánto tiempo llevareis cascando porque tú te habías planteado subir y ponerte cómoda para leer en cuanto acabaras porque has empezado un nuevo libro que te tiene enganchada. Pero, no tan increíblemente, tu alumna sigue hablando, tu madre sigue en la conversación, y tú también, a la par que ya no te acuerdas de tu cintura porque ésta ha pasado a un nivel superior en su intención de hacerse recordar, el mareíllo ya no es tan sutil, ya creo que sigues en pie por la fuerza de la gravedad, ya lo de acordarse de su familia en términos sanos se acabó, y ya vas viendo demasiado acortadas tus posibilidades de ponerte a leer; bueno, quizás un ratito de nada. Y por fin llega el esperado momento! Que se despide! Y se va! Y tú tienes que sentarte porque tienes tal mareo y tal inestabilidad y tal de todo que como pienses en moverte, el resultado puede ser catastrófico. Y te sientas, bebes más agua (a estas alturas te sientes como un náufrago ahogado en sí mismo porque mañana tienes análisis y te tienen dicho: bebe mucho el día anterior que así se hidratan las venas y es más fácil cogerte alguna! Lo cual es cierto... a veces. Esto nos llevaría a otro post sobre: métodos de tortura pre-análisis.). Y cuando por fin estás en disposición de subirte, te cambias y cuando al fin coges la tablet y te acomodas en tu sillón, cosa que tu cintura te agradece hasta tal punto que le falta llenarte la cara de besitos, y por primera vez en mucho mucho mucho tiempo, te viene la inspiración para escribir esto, una información súper importante, casi clasificada, para nosotr@s los enfermos. Pero... inspiración de día? En serio? Como para desaprovecharla! Que no está la cosa como para esperar a acordarme de tanta sandez a la noche! 

Conclusión: tablet encendida consumiendo batería para naaaada! Y leer? Cero patatero!

Por cierto, he de decir que la alumna X es un encanto a pesar de lo que pueda haber parecido. La exculpo de toda responsabilidad. 

* Post en diferido!!!! La culpa es del brazo, que lo sepáis!

MI POBRE Y MALTRECHO BRAZO...

Por fin vuelvo!!!!!!!!!!!!!!!!!! Más o menos. Estamos a disposición del brazo. Pero os cuento. Como ya  muchos sabéis , esta vez mis mini vacaciones no se han debido a falta de inspiración. Hay un culpable ... y no quiero mirar a nadie...  pero un miembro de mi cuerpo no quiso seguir cooperando en la armonía familiar. Vale, una unidad famililiar algo escacharrada, sí, pero nos tenemos cariño unos a otro. Pero esta vez el brazo izquierdo decidió abandonarnos, temporalmente espero! Y todo porque lo explotamos un poco! Cierto que tuvo que aprender trabajos que nunca antes había realizado, para eso estaba el derecho, y que para colmo de males éste se ha vuelto de un vago que asusta! Como mucho, y sólo en los últimos tiempos, realiza algún trabajo de apoyo pero vamos, que no se estresa mucho él. Así que claro, en ese plan, han sido casi 8 duros años para él (y lo que le queda! eso lo mantenemos en secreto para que no se asuste...). Y ya nos esperábamos algún tipo de reclamación pero no tan tan imprevisible... (Mira! Como el nombre del blog! No sé por qué será!). Últimamente me estaba haciendo notar sus incomodidades y quejas cansándose más de la cuenta , con tímidos y graciosos crujidos de hombro, pero nada más allá. Hasta el fatídico día. Fatídico día en que yo, sentada a la mesa, fui a coger un inocente vaso de agua y... ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh! Qué dolor! Como si se me hubiera partido, no tengo muy claro el qué, pero algo! Eso ya olía a reclamación con todas las de la ley. Así pasé el día. El brazo se movía pero tú no sabías en qué gesto exactamente iba a gritar (yo más que él, seguro!). Y a todo esto, la fisio que te escribe para decirte que esa tarde tiene un hueco!!!!! Ni te lo piensas, aceptas, vas a tu hora. Ella te ve y te dice que tienes una tendinitis gdsfdfer (eso es lo que entiendes de sus explicaciones profesionales). Algo que se intuía. Siguiente paso? machacar, machacar y machacar el brazo de forma inhumana. Cual panadero amasando pan, vamos. Pero hubo suerte porque se pilló a tiempo. 

Pero no quedaron ahí las reclamaciones, no!!!! Los días siguientes surgió un problemilla... se me cargaba tanto no sé si los hombros o qué (si lo supiera no estaba aquí! qué os pensáis???) . Explicación mía: una barra de hombro a hombro que no me permitía ni mover un brazo. Explicación suya: nosequé de la escápula. Y eso se supone que es lo que me produce el agotamiento del brazo.  Y eso ha mejorado pero el brazo se cansa con nada así que hay que dejar descansar al niño mimoso!!!!! Más que nada porque se le coge cariño y porque el otro no sirve pa'na!!!!! Así que en esas estamos... Pero a partir de ahora prometo escribir más! Aunque un post me lleve 2 semanas escribirlo! 

Quién dijo que esta enfermedad no molaba!!! ;)

LAS PASTILLAS, ESAS GRANDES OLVIDADAS

Alguien ha dedicado un minuto a pensar en estas pobres incomprendidas? Noooooooo, nosotr@s sólo pensamos en nosotr@s! Si es que así va el mundo! Pero a que no os habéis parado a pensar, por ejemplo,  en esas mitades que pierden su honrado empleo cuando de repente un desalmado decide que has de pasar de media pastillita a una pastilla entera y se queda (porque siempre se queda, es como la Ley de Murphy) ahí una mitad, sola, abandonada, con lágrimas en los ojos (las letritas que vienen en todas, obviamente) que ya estaba partida y a tí te da pena hacer como que nunca existió y buscas por todos los medios encontrar recursos para emplearla pero no se te ocurre cómo porque lo hagas como lo hagas siempre va a quedar sin pareja para el baile final y tampoco la vas a guardar en una cajita tipo dientes de leches que tus papás guardaron en tus tiempos mozos... Una vida desgraciada sin propósito alguno...

Y las que se caen y quedan como renegadas porque ya no te las puedes tomar que por mucho que digan que lo que no mata, engorda... casi mejor no probar a meter más m**** en nuestro cuerpo, que ya tiene suficiente con la m**** legal que le metemos como para añadir m**** estrictamente dicha, no? Ya sería una dosis demasiado elevada! Sobre todo las que no llevan cubierta! Y ya si te ocurre la estupidez más estúpida del mundo: que se te caigan de la boca!!!!!!! La pastilla iba bien encaminada, reposa plácidamente en tu lengua a la espera de que la tragues y de pronto, plof! el fin del mundo! (para ella) porque cae al suelo, ya mojada y claro, se ve metida en un alud de polvo y suciedad varia que, ella es consciente, será la causa de su jubilación anticipada.  Pero peor aún, y las que se caen y por mucho que vayas en su busca cual CSI, lupa (bueno, eso es más el estilo de Sherlock Holmes), polvillos de esos para encontrar huellas y luminol para encontrar rastros de sangre, en mano y aún así no hay rastro de ella! Ni en los recovecos más escondidos... debajo de la cama, debajo de los demás muebles... y nada! Al final se queda como un caso abierto. Qué es de esas pobres??? Nadie se acuerda de ellas hasta que de pronto, un día, de la forma más inesperada, aparece su cadáver, todo mugriento... 

Pero no olvidemos el caso más... triste? Porque se les acaba cogiendo cariño, sus tamaños, sus colores, a veces con su combinación más acertada que otras, sus letras que a veces se convierten en lección obligada  porque de ello depende que las confundas, se enfaden y te hagan un feo... sentándote mal o cosas así, que mejor no probar! Y de repente, llega el desalmado, persona mala mala, cruel,  y te dice: ésta la vamos a despedir! Le ofrecemos el trabajo a esta otra que viene bien recomendada (y probablemente con enchufe!). Y tú la aceptas porque frente a gente tan mala no merece la pena luchar (bueno, a veces sí pero no suele ser lo más habitual) y oooootra vez a aprender nombres nuevos, colores nuevos, leyes nuevas... total, un no parar de ejercer la mente! No sé qué obsesión hay con ejercitar la mente cuando con las pastillas ya tienes el trabajo hecho! (*Ni caso! Lo otro mola más y dicen que funciona mejor...:P)

MI CAMPO DE GOLF PARTICULAR

Hoy vamos a hacer un experimento! Por primera vez en la historia de la humanidad! De mi humanidad, de hecho... Intentar hablar de esos problemas cognitivos que, no sé si os ocurrirá a vosotros también pero que yo, que hago honor a mi cerebro cuarteao, nunca recuerdo o nunca sé o nunca me interesa demasiado explicar porque total, el caso que me hacen es efímero como una chocolatina delante de mi padre o como nuestra mielina que tiene por costumbre jugar al escondite. O quizá sea por una combinación de todo. 

Empecemos por esas ideas fugaces, como las estrellas. Estás escribiendo tu post, por ejemplo, y de repente una gran idea (bueno, o idea a secas, no me voy a echar flores que eso está muy feo) y como esas estrellas pasan por el  cielo, igual pasa la idea. Y no hay forma de rescatarla. O lo mismo sí... cuando no viene a cuento, y queda ahí como una idea perdida que no tiene a donde ir en este cruel mundo... (no os da penita?). Diferencia clara con las estrellas fugaces: éstas son bonitas. Lo otro es una m***** desesperante y frustrante. Con el tiempo aprendes a vivir con esa frustración más que nada porque no te vas a cortar las venas por eso... aunque te den ganas! Pero es que eso ensucia una barbaridad y las manchas de sangre no son fáciles de limpiar (grandes enseñanzas de series varias). Yo creo que realmente sí que son 'ideas fugaces' que desaparecen en los cientos de agujeritos de nuestro cerebro... (Os habéis dado cuenta de que la imagen que me pinto de mi  cerebro es como de una pelotita de golf en un campo con sus agujeros no?). 

Pero vamos a intentar ir un pelín más allá y a explicar lo difícilmente explicable. Porque, quién me iba a decir a mí que eso de olvidar palabras o ideas iba a ser hasta lo mejor dentro de la amplia gama de problemas cognitivos con los que me iba a encontrar? Porque eso es hasta medio solucionable en ocasiones con lápiz y papel, en mi caso más bien con el móvil y notitas varias, que si apunto a mano para cuando haya escrito la primera letra me veo preguntándome a mi misma ... y esta letra... qué iba a escribir yo? (* recordatorio: yo soy DIESTRA y tengo que escribir con la izquierda, que sí, que me apaño súper bien pero no hay que pasarse de optimistas). Esas listas que luego olvidas consultar (ése, más que síntoma de la e.m., pa'mí que es síntoma de estupidez supina...). Pero por ejemplo, qué me decís de estar mirando el teletexto y tener que quitar el sonido de la tele y mandar a callar, muy educadamente, a quien esté conmigo porque si no no me entero de nada?! Los ojos ven, el cerebro se queda empanao. O estar viendo algo, una peli, serie, documental, telediario... y de repente darme cuenta de que mi cerebro ha desconectado, está en stand-by y no me estoy enterando de nada hasta que el cerebro tiene el detalle de reengancharse. Creo que tenemos gustos diferentes, por lo visto. Otra cosa para analizar en terapia de pareja. Me va a costar un pico la bromita! Es un cerebro muy peculiar y picajoso. Tampoco le va mucho lo de estar con gente cuuando se cruzan conversaciones. El sólo quiere una, que no le molesten porque en caso contrario se mosquea, se planta y se pone en modo off. Ah! Pero cuando hablas sólo con una persona tampoco está satisfecho él porque se siente cohibido y hace que yo tenga la sensación de que no estoy siendo realmente 'yo'. Es difícil de explicar... Yo intento seguir la conversación y participar en ella pero me hace sentir muy pequeñita. Y si algo no ayuda a esto es la disartria! Y eso que es leve, no quiero imaginarme cómo será la severa! Esto habría que estudiarlo más pero supongo que será un cocktel molotov entre eso y que como no me salen las palabras que busco, me da la sensación de quedar como una pardilla... Algo así debe ser, que el cerebro se coarta y ya de paso me coarta a mi también. Aquí o todos o ninguno! Todo esto aliñado con la dificultad para concentrarme! (pero esto se merece un párrafo propio...).

(Wow! mi propio párrafo!) Dificultad para concentrarme... en general. Y ya si hablamos de las clases... mejor lo imagináis. Ejercitad vuestra imaginación! So vagos! O esa concentración perdida en la selva cuando estás con un libro en las manos pero alguien está hablando o hay algún ruido, véase el perro plasta de la esquina que ladra y ladra... Y tú intentas con todas tus fuerzas seguir en el libro pero notas cómo el cerebro se va dispersando poco a poco hasta que ese poco se convierte en un mucho. Obviamente otro capricho del cerebro: vivir en una burbuja aislada de todo y todos. Como ya dije una vez, es muy intimista esto. O peor aún! Cuando la concentración se va de paseo y empiezan a venirte miles de ideas inconexas y llega un momento de caos absoluto en que se te pasan por la cabeza otras cosas que te apetece hacer, otro libro que leer, otro juego al que jugar... Lo que es estar centradito no es lo suyo. Pero esto de la concentración es aún mejor cuando tratas temas importantes de verdad. Por ejemplo, con madres de alumn@s o asuntos de bancos y esos tema, y ya si es por teléfono! Oh! Si son por teléfono! Ahí sí que me vuelvo imbécil ! No me entero de nada porque la gente tiene la manía de hablar a velocidad normal-alta y mi cerebro sólo acepta velocidad lenta. En una de estas me barruntan tanto que terminaré confesando que fui yo quien mató a Kennedy o algo así! Este punto de la concentración y resolución de problemas sí que es un problema, y valga la redundancia, porque el mundo no va a esperar a que mi cerebro espabile sobre todo cuando hay que tomar decisiones rápidas. Es como si mi sufrido cerebro fuera lento (bueno, eso es un hecho. Saltar la información tantos agujerillos en el terreno!), y llega un punto en que hasta desconfías de él. Cuando te dicen algo que se suponee que ya habían dicho y tú estás convencida de que no. Y las primeras 50 veces dices, bah! Que piensan que lo dijeron pero no! Sólo hay un mini problema. Las siguientes 50 veces también? Na, que la información se cuela por los agujeritos antes mencionados definitivamente. Si fuera un partido de golf, ganaba fijo! 

Y ya acabo! Que este post os está haciendo leer mucho! Ahora no recuerdo más cosas, que lo mismo las hay pero vivir en la ignorancia es una delicia. No tengo claro hasta qué punto todo esto es algo directamente provocado por la e. m. y a partir de dónde por los nada desdeñables problemas al margen de ella. Supongo que lo uno lleva a lo otro y lo mismo en un mondo libre de calentamiento de coco  estaría mejor. Qui lo sa? Un misterio más. De verdad, esto parece el cluedo! Lleno de misterios, enigmas, sospechas... pero un sólo sospechoso!

EXPEDIENTES X

Y pregunto yo... uno de esos enigmas indescifrables... en el mundo de l@s esclerótic@s... Por qué puedes estar varios días hasta eufórica, activa (dentro de la actividad que permite el pariente plasta?) y de repente plof! Al pariente le da por chuparte las fuerzas así en plan extraterrestre... porque todos sabemos que eso es lo que hacen los extraterrestres! Chuparte las fuerzas, abducirte y esas cosas que vemos en Expediente X ... Pero cómo ha podido acabar así la mini temporada!!!!!... Nada, nada, volvamos al relevante tema que nos ocupa. Lo de hacer que te dé sueño ratos más, ratos menos ya no tengo tan claro que sea algo en lo que ocupen sus ratos libres los ET's varios pero al pariente plasta debe extasiarle ver cómo intentas con todas tus fuerzas aguantar como una campeona entre bostezo y bostezo. Ahí me lo veo yo, esperando ansioso a ver cómo te las apañas para dar tus clases procurando aparentar ser una profesora diligente que se gana su birrioso sueldo mientras él espera, sentado cómodamente en su sofá (que es como te apetece estar a tí precisamente), a que metas la gamba de forma estrepitosa. Pero no! Vale, algo de sueño puede que los alumnos perciban, más que nada porque habría que estar muy mal para no darse cuenta! Peeeero en definitiva, ellos también lo tienen, das el pego porque es como el cazador que se hace uno con el entorno para capturar su presa no? Y así, con ese esfuerzo ingente al que ya estás acostumbrada logras acabar tu par de clases (porque admitámoslo, matarte lo que se dice matarte, no lo estás haciendo. Cierto que ya estas 'matada' antes casi de llegar al punto de partida. Oh! Qué cierta la Teoría de la Relatividad! No creo que vaya de esto precisamente pero me vale. Soy de letras, lo siento!) y últimamente, desde que tu gurú de los tratamientos varios te mandó esa maravilla de la naturaleza (química, pero naturaleza al fin y al cabo) para mantenerte como un ser vivo que no sólo se limita a respirar sino también a interactuar, el pariente éste parece que está menos fastidioso pero con excepciones y ayer fue una de ellas. Debe ser que se sentía abandonado el hombre (Me refiero al pariente ehhh?) y ayer dijo de hacer acto de presencia. Y lo hizo a base de bien! Ni leer en plan lectora voraz me dejó. Más bien parecía lectora con el cerebro dividido (que de hecho lo está, lo sé, y encima agujereado cual queso gruyere) a la que una parte le decía: "quiero leer!! Que hace días que no lo hago y quiero saber qué le pasa a David Copperfield y a este ritmo me acabo el libro en 3 meses!" mientras la otra parte decía "tengo sueño! tengo sueño! cierra los ojitos!" (todo con una voz cantarina y con sorna. La voz de la tentación!) Intuyo que más que el cerebro paellero era el pariente quien decía estas cosas... O acaso serán el mismo? Sea quien sea, podían detener la montaña rusa de emociones y estados anímicos por los que pasas a lo largo de un día... 

Y ya que hablamos de bostezos... no se supone que se contagian cuando alguien lo hace delante tuya? Pues a mí no!!!!!!!! Debo tener un boquetillo en el cerebro en la sección: "plagiar bostezos ajenos"... En fin, si todo se limitara a eso, no estaría mal! 

GRANDES SACRIFICIOS

Si algo tiene esta enfermedad (cualquier enfermedad, doy por hecho) es su capacidad, por llamarlo de alguna forma, retorcida de hacernos pasar por el aro y tener que acostumbrarnos a cosas que no nos gustan. Y no hablo de lo estrictamente médico! Porque... quién no le coge el gustillo a sus análisis, sus revisiones, sus medicaciones varias y el largo etcétera que forma parte del pack completo?! (quien haya respondido "si" a esto, es muy masoquista eh??? Yo ahí lo dejo! Pero allá cada cual con sus aficiones!). No, me refiero a cosas más mundanas. Por ejemplo, tomar café. Horrible. Asqueroso. Detestable. Y ahora la mayoría estáis pensando que soy idiota, lo sé. A mucha gente le gusta el café. A mí no. Mucha gente disfruta con un café entre sus manos. Yo no. Hubo un tiempo, allende los mares (o los tiempos) en que hasta me gustaba! E incluso lo tomaba para desayunar! Por gusto! Os lo podéis creer?Y debía gustarme porque habría que haber sido gil***** para tomarlo sin gustarme! Cosas de la juventud juvenil. Unos fuman, otros beben café. Incongruencias de la vida... hoy te gusta el café, mañana no... hoy puedes caminar, mañana no... El hecho es que no sé en qué punto recobré la sensatez y dejó de gustarme. Fue una cosa paulatina.. En la cafetería de la facultad! Yo iba a desayunar... esos desayunos breves de los estudiantes que para nada buscan saltarse la próxima clase, lo que pasa es que ups! se me ha hecho tarde! Bueno, pues esos. Yo ya me tomaba mis cafés un poco a disgusto con lo cual, mi privilegiada mente universitaria (es que la universidad te hace abrir los ojos a las cosas importantes de la vida) dedujo que, quizás, y sólo quizás, ya no  me gustaba el café. El cuándo, el cómo, y el por qué de esa transformación ya no estaba al alcance de una humilde universitaria pero el caso es que así era. Ahora se trataba de una cuestión problema- solución. Y la sabia solución, no al alcance de cualquiera, era dejar de tomar café. Y así viví felizmente unos añitos....

... Pero entonces ocurrió. La enfermedad llegó y el apalominamiento también. Agilipollamiento. Mejor así? Cansancio + sueño + cansancio + sueño + ... Y llega un crítico momento en que tu vida pende de una decisión: tomar café o no tomar café para espabilar? Y decides que pasas, que casi mejor pruebas con el té. Mucho más bueno, dónde va a parar! Y tras un tiempo probando y resistiéndote a la evidencia, llegas a la difícil y dura conclusión de que necesitas el asqueroso y repudiado café. Venga, va, algo podemos hacer para salvar la situación!, te dices. Y empiezas a tomar café, del de verdad, del de cafetera, el de Colombia (bueno, o no sé de dónde, pero ése!). Y unos días, venga... La cuestión es que necesito 2 al día, mínimo! Eso es tentar a la suerte. Porque es un auténtico sacrificio. Hay momentos en que hasta te tienes que tapar la nariz para beber. Es una medicina más! Pero tus papis, que son geniales y muy listos, que por eso son papis, prueban a traerte de esos cafés en polvo que haces o con leche o con agua? Y tras varios intentos con los distintos sabores, empiezas a descartar el capuccino (buah!) y otros que ni recuerdo, Hasta que topas con uno que venga... va... Hasta tiene un pase. Tiene chocolate y todo! El café vienés. Y ese es el que se queda contigo como tu perrito fiel sólo que más caro. Y más asqueroso. El tema es que... 7 años tomando ese brebaje como algo obligado (ya has probado a eliminarlo de la ecuación pero va a ser que no) no trae nada bueno! Y aunque incomparable al sabor nauseabundo del café de verdad, cada vez te cuesta más y más y más tomártelo. Tiene sus momentos! Y cuando te ves en la obligación de tomar del otro, con una cara de asco que hace reir a todo el mundo menos a ti, te acuerdas con cariño y añoranza de tu café soluble (que por supuesto hace menos efecto  que el otro) y deseas ansiosa su regreso a casa, como el turrón.


***ACTUALIZACIÓN 2017: 

He vuelto al café de verdad. E insisto: asqueroso. Pero la vida es dura y cruel!!!! Aunque hace poco me pusieron un café en la calle que estaba soberanamente repulsivo, confirmado por mis padres, que a ellos si que les gusta. Y algo positivo salió de ahí!!! Temporalmente, imagino, pero algo es algo. Hoy tomé mis cafés. Siguen siendo asquerositos pero con el recuerdo de ese otroaún en mi caeza, recuerdo y paladar, hasta me han sabido un pelín, chiquitín, menos malo!  Un pelín eh? no os emocionéis!