miércoles, 25 de septiembre de 2013

SOY UNA VIBRACIÓN ANDANTE!!!!!!! Y LA HISTORIA DE LA AVISPA ASESINA...

Lo dicho, que soy una vibración andante! jajaja. Lo de mis espasmos ha ido a más, que se ve que el verano le sirvió para coger fuerza!!! Ya me había notado ya desde hace unos mesecitos que me los notaba en localizaciones geográficas de mi cuerpo más variadas pero bueeeeeeeno, muchas veces era notarte q un dedo, mano, brazo, cuello, etc, etc, etc... se movía. Algo así como latidos. Y dolían pero era aguantable. O eso o que yo soy más bestia que un arao! que también cabe esa posibilidad! Pero ya NO es tan tan aguantable. Llevo unos días que tela, abrevio diciendo antes lo que no me duele, jajaja. Y la espalda y cuello me los tienen mataos! más contracturas no caben! así que se unen los dolores de los espasmos con los de las contracturas, que se han unido a la fiesta!!!! iujuuuuuuuu!!! :P Y ayer ya fue el remate. Estaba yo en el ordenador, ya a eso de las 8 de la tarde, y estaba con una sensación más rara! no sé ni cómo explicarla... algo así como "nerviosismo interior" (no os encantan mis súper descripciones??? jajaja). Me tocaba el corazón y lo notaba acelerado, y digo: a ver si va a ser una taquicardia! que sé que pueden provocarlas la medicación que tengo, pero es que no tengo ni idea de cómo es tener una taquicardia! y también pensaba... y con una taquicardia te ibas a encontrar bien? bueno, con la sensación esa rara pero bien... Y entonces me toqué por el lado derecho, y me sentía el mismo latido acelerado. Y entonces primero: pensé que qué corazón mas potente que tenía para notarlo por los dos lados! y segundo: pensé con la cabeza que de vez en cuando la uso y todo, y descarté que fuera el corazón. Eran espasmos! Me subí a cenar, y ya me notaba esos latidos también por debajo del pecho, barriga... Y básicamente eso era lo que me estaba provocando la sensación esa rara. Me tomé el pulso (bueno, de hecho lo hizo mi madre porque si por mi fuera, declaraba mi defunción porque no me lo encuentro nunca... soy inútil, lo sé, jajaja) y estaba normal. Así que nada, me tomé un tranxilium y tras un buen rato, me fui encontrando más "normal". Al acostarme otro y ya amanecí bien. Son tranxilium de lo mínimo que hay!!! no me penséis cosas raras eh??? :P

Y esta fue mi gran experiencia nueva de ayer. Muy divertida y agradable!! jajaja. Y ahora casi que voy cortando porque el brazo izquierdo lleva unos días estresado y no me deja hacer mucho. Y es mi brazo bueno... evidentemente sí que hay que ponerle solución a todo esto.  Pero antes os cuento la revolución de la avispa asesina que entró mientras empecé a escribir esto!!! Sería conveniente decir que yo les tengo pánico a los bichos, da igual lo que sean. En mis tiempos de poder correr, era fácil. Corría y ya. Hoy día no puedo correr pero es increíble lo rápido que salgo huyendo!!! Hasta yo me sorprendo!!!! jajaja. Cogí mi móvil y me encerré en el aseo que hay aquí en esta planta (mi casa tiene 3 plantas). Muy valiente, a que sí??? E hice lo más valiente que se me ocurrió: llamar al móvil de mi padre. Buzón de voz. Llamar al móvil de mi madre. Aquí abajo y ella arriba con mi padre descansando. ¿Para qué querrán móviles si no los tienen cerca? Y entonces hice lo siguiente valiente que se me ocurrió: gritar llamándoles. Ni caso hasta pasada media hora que bajó mi madre. "Mató" al bicho y yo me  vine a seguir escribiendo cuando de repente veo que el cadáver que había dejado para recogerlo más tarde, empieza a moverse. Podía ser paranoia mía pero por si acaso, me piré igualmente. Y mi padre que estaba ya despierto, lo llamé para que concluyera con la misión y tirara al bicho asqueroso por el wáter. Y ya pude proseguir, jajaja. Por cierto, no era paranoia mía, que estaba medio vivo, y por tanto y siguiendo las leyes de la naturaleza, estaría cabreada y más peligro!!! :P

Y ahora sí que mi brazo dice que me estoy pasando... 

martes, 17 de septiembre de 2013

¿QUIEN DIJO MIEDO A UN ANÁLISIS?

Y aquí estoy de nuevo! Llevo días sin  escribir por dos razones: que llevo unos diitas un poco chofff pero es más de lo mismo así que es sólo cuestión de que pase y ya. Y la segunda razón es que mi vida es taaaaaaaaaaaan aburrida que pasan pocas cosas dignas de mención! jajaja. Lo cierto es que estoy ,como todos los años por estas fechas, sin ganas de empezar a dar clases pero deseando empezarlas. Incongruente, lo sé!! Esa soy yo!!! No sé ni cómo puedo pretender que alguien me entienda si no me entiendo ni yo! Pero por un lado me hacen sentir hasta que hago algo útil... que me cuesten un mundo la mitad de las veces no cuenta... Y también parece como que mi vida es más activa socialmente! Vale, con niños pequeños, adolescentes y sus padres. Tampoco es que se pueda decir que es la caña, pero oye!! menos es nada no???? Igual un día de estos viene a recoger a algún niño un tío o un hermano mayor buenorro, simpático, y todas esas cosas!! jajaja. (Ahora es cuando me caigo de la cama y me despierto :)) . La esperanza es lo último que se pierde según dicen...

El caso es que las empezaré en octubre. Empiezo clases y curso lectivo de médicos, jajajaja. Ya me tocan revisiones y rehabilitadora, que voy necesitando la toxina botulínica... lo que viene a ser botox. Me ponen en el gemelo derecho para evitar espasticidad. Y traducido para los mortales, me lo ponen porque el pie al caminar va a lo suyo y se descoloca; al caminar mal me hago daño en tobillo, rodilla, muslo, cadera... y esto ayuda a que la colocación del pie sea más correcta. Se supone que el efecto dura 4 meses, creo!, pero esta última vez me duró bastante más y empezó a desvanecerse en verano, que no lo ponen. Y quien me iba a decir a mí que iba a ser yo misma quien lo iba a pedir!!!!! Porque a ver, yo soy bestia aguantando dolor pero no duele, noooooooooooooooo!!!! Es peor!!! Te pinchan en varios sitios y rebuscan por dentro...No entro en detalles pero creedme, DUELE!!!!!!!!!!! No seré yo quien vaya a ponerse botox en la cara!!! Pero qué le vamos a hacer! llevo todo el verano fastidiada de más así que... menos mal que al menos compensa!

Y la revisión con el neurólogo... primero a pedirle cita a la enfermera del hospital de día para que me haga el análisis, que no le corresponde a ella pero nos lo dijo tanto ella como el neuro en vista de lo que cuesta que me saquen sangre. La última vez en el centro de salud fue todo un show. Bueno, suele serlo pero esa vez me superé. Yo entro como una persona normal, pongo mi bracito alli en el como se llame, y el o la enfermera de turno empieza a toquetear en busca de la vena perdida. Entonces la persona en cuestión va en búsqueda de otr@ para que le ayude. Es genial porque mientras trastean con tus brazos (a estas alturas la búsqueda se ha ampliado a los dos brazos), ves pasar a la gente de la otra fila poner su brazo, les pinchan, les sacan sangre en un plis y ale! a otro se ha dicho! Pero yo sigo ahi, pidiéndole por lo bajini a mis venas que me hagan el favorcillo de hacer acto de presencia. Y antes, aún con trabajo, normalmente salían aunque fuera en lugares poco convencionales pero esa última vez fue genial!!! Después de esos pasos iniciales de búsqueda en ambos brazos tras pegarles tortas cariñosas, y tras pinchar unas cuantas veces sin resultados, y después de tener a tres personas en la búsqueda mostrando mis bellos brazos y que pasara tooooda la gente que iba a hacerse análisis, nos quedamos solos en la pequeña sala los tres enfermeros, la que atiende cuando entras (que ni idea de lo que es...), mi madre y los dos estudiantes pasmados que hay. Y deciden llenar un guante con agua caliente a ver si mis tímidas venas se deciden, pero aquello caliente, lo que se dice caliente, como que no era! Y después de arduos trabajos, la tía consigue pinchar en el lado exterior de mi mano izquierda, cerquita del dedo pequeño, pero como sale poca sangre... no la suficiente como para desangrase, vamos... coge jeringuillas tamaño mini mini súper mini para ir sacando la sangre y metiéndola en los tubos (que por cierto, me hacen falta mínimo tres!!!!). Y para meter mi preciada sangre en los tubos usa a la estudiante, que esta agilipollada, todo sea dicho. Total, que cuando por fin!!!!!!!!!!!!! llena una mini mini jeringuilla, se la pasa a la pasmada y cuando se da cuenta, la pasmada no está metiendo la sangre en los tubitos (necesario para que no se coagule y por lo tanto, sea inservible). Ella disimuladamente casi se come a la pasmada pero yo casi me levanto y le clavo la jeringuilla a lo bestia!!!! me entraron unos instintos asesinos que no veas! Cómo se notaba que no era a ella a la que llevaban una hora pinchando, buscando venas a base de palos!!! Para que cuando por fin sale sangre, poca y con esfuerzo, pero sale, ella me la vaya a echar a perder!!!!!!!! Pero al final, tras dolorcillo aquí y allá, la vergüenza por no tener venas y esas cosas, pude salir!!!!!!!!!!! Qué ilusión volver a ver el cielo!!!!!! :P La cuestión es que tras ese capítulo, me dijeron que fuera al hospital y me los hace mi enfermera, que tiene una paciencia como para hacerle una estatua. Y esa es la odisea para ir a una mísera revisión con el neurólogo... La revisión es lo que menos me preocupa, jajaja.

No es de esa vez pero suele ser el resultado habitual...


Esta vez tengo que llevarle apuntadas un montón de cosas porque ufff! tengo bastantes más dolores y pensaba aguantarme y callarme para que no me suba dosis ni historias pero ya ayer tuve muy fastidiado el brazo izquierdo, mi único brazo bueno, y como que no... lo necesito!!! Así que cuando vaya haciendo estas cosas, ya os contaré. Que por cierto!!! No quiero hacerme ilusiones pero con un poco de suerte me manda un medicamento que estábamos esperando y que puede ayudarte a caminar... Cruzad los dedos por mí para que ya lo puedan mandar!! Sé que él me lo mandará porque ya se lo comentó a mi madre pero ahora falta que ya esté disponible y que me funcione!!!! Pero seamos positivos!! ;)


miércoles, 11 de septiembre de 2013

BLOG/PSICÓLOGO

Mmmm... voy a escribir esto y aún no estoy segura de que vaya a publicarlo. Lo escribí en parte anoche, en la cama a las tantas, ya os lo dije! q lo mio es inspirarme a horas intempestivas!! Y no se si publicarlo básicamente porque no quiero que parezca que me paso el día quejándome, porque no es así, en serio, pero tambien es cierto que tampoco es que tenga muchas más posibilidades de desahogarme. La gente siempre dice "no te guardes las cosas para ti!" pero es que no diría yo que tenga muchas opciones más, jajaja.

La cuestión es que como ya visteis ayer, no tuve una gran tarde... y en general, no están siendo los mejores días. Pero al leer el post de ayer seguramente hayáis pensado: pues vaya cosa! es una chorrada! Y sí, en cierto modo y sin tener en cuenta el contexto, lo es... el fin del mundo desde luego no es, jajajaja. Son muchos los conciertos que me he perdido y aquí sigo, lisiada pero sigo! :P La cuestión es que cosas así me hacen pensar más de la cuenta. Mira que practico para no hacerlo! pero nada, que a veces no hay forma, que me lo ponen muy difícil, jajaja. Y es que una bobada así me lleva a pensar en que nunca he tenido demasiada suerte en el tema "amigos". Supongo que algo tendré que ver yo, ya parto de esa base. No sé qué hago mal pero obviamente algo hago mal, pero casi nunca he llevado lo que se supone que es el prototipo de "vida normal"... Tampoco ha sido anormal, la verdad, pero quizá sí se ha salido de la normalidad de la gente que he conocido a lo largo de mi vida con problemas económicos , laborales, de mis padres que a partir de cierta edad parece que se notan más cuando la gente decía de hacer algo o de ir a algún sitio y tú no podías. Lo gracioso es que mi hermano sí que tenía amigos que le ayudaban a pagar, a traerlo en taxi y lo típico, lo cual ayudó para comprobar que no era yo la que pretendía un imposible... yo me llevé a la gente que si había problemillas de ese tipo, mejor pasaban de ti... Pero bueno, siempre hubo alguna época mejor. Lo peor vino en la facultad cuando empecé a dar las clases particulares... qué tiempos! Para que veáis que no soy tan vaga como pueda parecer hoy día eh??? jajaja. Me levantaba a las 6 de la mañana, facultad de 8 a 14.30 (en general...), llegar a casa a eso de las 16.10 o así y tener al primer alumno esperándome que la clase empezaba a las 16.00! Así que de almorzar, poco... clases hasta las 21.00... hacer lo más urgente para el día siguiente, cenar, dormir poquito y otra vez en pie! Y los fines de semana obviamente a estudiar... Ey! pero los viernes solía acabar media horita antes las clases! Bueno, algunos años, jajaja. Salía un ratito los viernes y sábados pero no todos los que hubiera querido porque a veces estaba tan cansada que a lo mejor me quedaba dormida... soy rara, lo sé! Y muy egoísta por dejar plantados a mis amigos! Mea culpa! Y en las épocas peores de dinero unidas con eso, la monda! Total, que si no era por lo uno, era por lo otro pero al final y visto en perspectiva, siempre he tenido amistades con fecha de caducidad, como los yogures! jajaja. Y en esas andábamos cuando pufff! Enfermedad que te crió! Lo mejor para mantener amistades! Las pocas que creía tener, que más vale pocas y buenas que muchas y malas...pues en mi caso pocas y no de las mejores visto lo visto!!!! En un principio fue como si tuviera la lepra o algo contagioso porque espanté a todo el mundo. Mucho "ya iré a verte!" Mucho "ohhh! qué mal no?" Pero me tiré los primeros años más sola que la una, literalmente, con mis padres y ya. Lo mejor para ayudar a asimilar una enfermedad que sabes que siempre estará ahí, que nunca mejorará, que te está limitando ya en muchísimas cosas, que hay muchas cosas que no podrás volver a hacer y otras que será más que difícil que las hagas... Y de repente reaparecen un par de viejos amigos con los que hace mucho que no hablas porque te dicen que se van a casar, y durante un tiempo te llaman para tomar café... cuando coincide que tienen que venir por aquí a otras cosas pero no piensas en eso porque al menos se acuerdan de ti así que ponerse tiquismiquis como que no eh? Luego vienen los hijos y ya ni eso, como es lógico. La gente tiene sus vidas, sus novios, maridos, hijos y lógicamente todo cambia. Es el rumbo normal de las cosas. No para mi por lo visto, pero en general lo es. Y lo que no puedes pretender es que si estando bien, esa misma gente no hacía mucho caso y se desentendía de problemas, ahora fuera a cambiar algo. Porque es lógico que no. Y lo entiendo. A veces se me pasa por la cabeza que tampoco es tan tan incompatible un "cómo estás?" o un "cómo lo llevas?" Pero lo mismo es que sí... y bueno, si un día cada seis meses te dicen de salir a tomar un café, tú dices que sí si te encuentras más o menos bien, te esfuerzas por evitar rechazar nada encima de que se han acordado de ti. Pero te hacen sentir muchas veces como la buena acción del año. Aceptar cosas que ni te apetecen porque buff! encima de que surge una oportunidad de salir después de varios meses, vas a decir que no?? Es mejor no tener en cuenta que después de ese rato van a seguir ignorando realmente ni el cómo estás, ni cómo te sientes ni cómo te va. Es mejor esforzarte para no encerrarte en ti misma pero... y no te han encerrado de todos modos? Porque salir un par de horas no compensa el año entero que llevas tú con tu vida, calentándote el coco tú contigo misma porque no tienes a nadie con quien hablar de absolutamente nada, ni problemas, ni alegrías ni chorradas sin más. Nadie tampoco a quien contarle que tienes médico o lo que te ha dicho... simplemente esas cosas con mis padres, con ellos voy a todos lados, con ellos hablo...

Y por esto, perdonadme si me cuelo desahogándome por aquí y tampoco os penséis que estoy amargada que no eh? jajajaja. Tengo mis ratos pero estoy lejos de estar amargada. Con miedo? Sí. Cansada? También. Pero no amargada. Y con todo eso que he contado, quizá entendáis un poquito mejor el porqué me dolió tanto ayer lo del concierto. Me sigue doliendo pero bueno, el truco para seguir adelante es no esperar nada de nadie. Eso te lleva a la parte del miedo, jajaja, pero bueno, para ir tirando, ayuda ;)

martes, 10 de septiembre de 2013

QUÉ MANÍA TENGO DE QUE ME GUSTE LA MÚSICA...

En este momento tengo una sensación de... que mi vida se estancó con la enfermedad porque siempre voy a ser una carga con la que la gente no parece estar dispuesta a cargar. Es una sensación que siempre está ahí pero consigo no darle muchas vueltas porque no quiero que nadie me quite la sonrisa de la cara. Y llevo unos días viendo cómo una persona, de las pocas que sorprendentemente me "hacía caso", sale, queda a tomar cafés... cosa que no pude hacer este verano alguna vez que me lo propuso (mi vida es complicada, porque digamos que mi casa no es el culmen de la salud de este país,por lo que si ya de por sí me es complicado salir o hacer planes por "mi culpa",  cuando no es por mí es por alguno de mis padres, así que necesito ayuda de más, tipo que me recojan o lleven la silla de ruedas). Pero el calor asfixiante se fue, yo voy encontrándome mejor y con más posibilidades de salir... y parece que ya los buenos propósitos de la gente se evaporaron. Y no paro de ver fotos de salidas... y duelen un poquitín, la verdad. Pero intentamos ignorarlas al igual que ver cómo se hacen planes via facebook. Y yo llevo tiempo deseando poder ir al concierto de Pablo Alborán, que resulta que dará dos conciertos en Granada, y me es imposible ir porque no tengo quién me lleve. Y resulta también que justo esta tarde he visto, también por el facebook que es un chivato, que justo esas personas van a ir. Pero claro, mejor ni preguntar si yo quería ir porque eso es arriesgarse a que yo diga que sí, a tener que llevar la silla, a que fastidie los planes de estar en todo el meollo del concierto. Pero bueno, es una bobada...

miércoles, 4 de septiembre de 2013

DE QUÉ VA EL ROLLO ÉSTE DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE...

Me dí cuenta la otra noche, que es cuando se me suelen ocurrir mis brillantes, o no tan brillantes sino más bien estúpidas, obsesivas y maniáticas ideas... eso la mayor parte de las veces! Ya me gustaría a mí que fueran brillantes, jajaja. El caso es que me dí cuenta de que a todas estas y tras los posts que he escrito, aún no he contado básicamente en qué consiste la esclerosis múltiple. Vale que mi idea no es hacer un blog técnico sobre la enfermedad pero eso es una cosa y otra que no tenéis porqué tener ni idea de qué va esto. Yo no la tenía cuando me diagnosticaron. Así que siguiendo con mi idea de no ser muy técnica pensé en copiar algo que escribí hará unos meses. El texto habla de cómo me afecta a mí en particular la e.m. y para hacerse una ligera idea de lo muy diferente que es cada caso entre cada paciente. Es largo... no tanto, creo yo! pero me lo han dicho alguna vez y aún así no es más que una décima parte de todo lo que me pasa o lo que se siente y de hecho, desde que lo escribí a ahora, la lista de síntomas y cosillas ha aumentado, que en la variedad está el gusto no??!! Pero repito, es mi caso ehh? Porque puede haber gente que está un montón de tiempo, incluso años, sin brotes ni empeoramiento en general y todo lo contrario. De ahi que la llamen "la enfermedad de las mil caras". Lo digo más que nada por si alguno de vosotros conoce a alguien que lo tiene y me diría: pues no! yo conozco a fulanito y está bien! Es que ya me lo han dicho alguna vez   y hasta me han querido discutir las cosas que me pasan, jajaja. Pero en general, para hacerse una idea, gente con e.m. me han dado su aprobación :P

MI E.M.

Nunca se como explicar la enfermedad esta muy bien. Es taaaaan imprevisible salvo algunas cosas que se convierten en constantes en tu vida... y todo puede cambiar en un minuto, ahora te encuentras bien y de golpe ya no te encuentras tan bien. Lo obvio es la dificultad para caminar sola y para usar el brazo/mano derechos pero ojala se redujera todo a eso. Y ni siquiera eso es igual todos los dias porque puede que un dia consiga abrir la mano por completo y lo mismo al siguiente la mano esta tan cerrada que me clavo hasta las uñas... uñas que por cierto, no puedo arreglarme yo, entre otras muchisimas cosas. Pero hay mucho mas. Por ejemplo el mareo continuo. Ya no recuerdo como es el estar un dia entero sin un minimo mareo, a veces es mas, a veces menos, y puede provocarlo la enfermedad en si, y tambien el tratamiento. Y eso limita xq hay sitios q sabes q te van a aumentar el mareo o incluso te va a ser imposible estar en ellos. De que puede depender? de que haya mucha gente , del tipo de luz, de que haya mucha oscuridad, de que haya musica muy alta... Aprendes a convivir con el mareo pero hasta cierto punto. El ordenador por ejemplo, marea bastante y hace un tiempo tenia que dejarlo porque no lo soportaba; hoy dia suele marearme pero consigo quedarme en el. Tiene sus ratos. A veces es cuestion de mirar unicamente a un punto fijo, como por ejemplo, ver la tele y ya se va pasando. Y aqui es donde llega el factor "gente". La mayor parte de las veces que hay reunida desde 3 personas a mas, puede no afectar (extraño) o el mero hecho de tener que fijar la atencion en varios puntos ya causa mareo y casi seguro empiezas a ver doble, triple o cuadruple. Y eso ya es mas dificil de soportar. El que haya varias conversaciones entrecruzadas marea y el tener que prestar atencion a varias cosas/conversaciones simultaneas es muy dificil. Es una enfermedad muy "intimista".

El sueño... gran tema! En mi caso al menos, puedo madrugar mas o menos sin problema... hasta pasada media hora, una hora, 3 horas... pero antes o despues llega la sensacion de "desinflamiento", dificil de explicar porque suena a chufla, pero te sientes como un globo q pinchan y entonces llega todo de golpe, el sueño, mareo, dolores, mal humor... Normalmente yo tengo un problema, y es que es por las noches cuando me espabilo y mejor me siento y me levanto tarde, muy tarde por varias razones. Primero que si tengo que elegir entre vivir medio bien parte del dia o vivir el dia entero encontrandome mal y teniendo que echar siestas cada hora, prefiero levantarme tarde y ya tirar el resto del dia a base de cafes y mate (yo q me lo puedo permitir, por ahora al menos).Ademas, necesito tener la mente lo mas clara q me permita la enfermedad para dar las clases. Y eso ultimamente va costando de mas. Aun asi, la mayor parte de las tardes paso por altibajos con los que he aprendido a vivir aunque si te dan en plena clase es chungo, porque puedes quedarte en blanco, olvidar cosas que eres consciente de que sabes, olvidar de lo que estabas hablando sin mas y tener que salir por la tangente. Ayer por ejemplo, tenia medico, tarde, y me pude levantar como a las 11 menos algo... suficiente puede parecer, pero cuando salimos del hospital yo ya estaba cansada-con sueño-medio desinflada y la tarde fue horrible porque tenia un agotamiento desproporcionado para lo que habia hecho; no podia concentrarme en nada, ni hacer nada que supusiera un minimo esfuerzo como pensar para jugar a Apalabrados. Parece que la medicacion ayuda a eso tambien (o sera que yo le echo la culpa siempre por abreviar...). Nunca sabes ni puedes prever cuando te vendra el bajon, simplemente llega y punto. Simplemente sabes que hay situaciones concretas en las que vendra, lo demas, sorpresa! Puede afectar que haya dormido mal, que no haya podido dormir (tambien provoca imsomnio), que haga mucho frio, que haga mucho calor, que no haga ni mucho frio ni mucho calor pero yo lo tenga... Y remolonear en la cama?? jamas hice eso en mi vida y hoy dia soy capaz de quedarme en la cama una hora sin mas. Eso si no te da el bajon estando en la misma cama, lo cual resulta ironico, porque sentirse agotada despues de una noche de sueño y estando aun en la cama sin haber hecho nada productivo? Tambien cabe la posibilidad de quedarte tan sin fuerzas que no puedas ni girarte a ver la hora porque ese simple movimiento es mucho mas de lo que eres capaz de hacer en ese momento, o que te pique algo y no puedas encontrar fuerzas para mover el brazo para rascarte. Y basicamente eso es, resumiendo muy mucho, lo que es la fatiga. No poder hacer lo que quisieras, dentro de tus posibilidades, cuando te gustaria. No es el simple hecho de estar cansado, ni el de ser perezoso como piensa mucha gente. Es simplemente el NO PODER HACER LAS COSAS. Por que? pues solo hay una respuesta que de primeras puede sonar poco convincente pero es la unica que hay. PORQUE NO.

Con la cabeza hago de todo, pero es cuando intento ser coherente y realista que me doy cuenta de que hay cosas que a ser posible, es mejor evitarlas.

Otras cosas que tiene la enfermedad? Al principio me preguntaban si dolia y yo respondia alegremente que no. Y eso que ya tenia dolores de piernas pero te acostumbras tanto que ni me daba cuenta. El dolor de piernas se ha convertido en algo habitual, que simplemente puede tener varios niveles:

1.- dolor pse! si me fijo, duele pero si no estuviera ahi casi que lo echaria de menos y todo.Pero es ahora cuando desde hace un tiempo me he dado cuenta de que si que duele, y puede doler mucho.
2.- dolor ufff! se esta colando!! (preferentemente por las noches cuando me pongo a ver la tele)
3.- dolor "y si me arrancan las piernas?? quiero piernas de quita y pon!"


Cuando empece con la enfermedad ni siquiera le ponia nombre a las cosas. Tampoco es algo que me quite mucho el sueño porque, al fin y al cabo siempre van a estar ahi y que mas me da llamarlas X o Y?? Pero con el tiempo vas aprendiendo mas sobre la enfermedad, nombres raros y esas cosas. A dia de hoy, ya se que todo eso son espasmos y ojo al dato! clonus!! que no tengo muy claro si el clonus es algo que se tiene o que da, pero para el caso, lo mismo me da q me da lo mismo. Ya me enterare algun dia, no me quita eso precisamente el sueño. El hecho es que son como tics nerviosos (creo que es lo unico de lo que se me ocurre un simil facilito). Cuando comenzaron tenian hasta su gracia. Eran como tics (movimientos-contracciones involuntarias de los musculos) de algun dedo de la mano q empezaba a moverse asi sin mas. Mientras no dolian, eran graciosillos. Pero de ahi pasan a doler, y eso ya no es tan gracioso. Desde que me empezaron en plan amistoso, hara como dos años, dos años y pico, que yo recuerde (y no pondria el destino del mundo en manos de mi cerebro), parece que ha pasado una eternidad, porque de los dedos hemos pasado a que den en muchas otras zonas. Es dificil explicarlas todas pero basicamente, manos y dedos, cuello, hombros, antebrazos y brazos, espalda, muslos, gemelos... todo el cuerpo ahora que lo miro! ;) Y las hay que duelen, para ellas tomo medicacion, y aunque siguen doliendo en momentos puntuales, mientras aguante paso de aumentar la medicacion. Y las que no duelen, que son basicamente las de la espalda y brazos? pues no duelen en si pero me estan destrozando de contracturas y dolores de espalda y cuello. He tardado en pillarlo porque ya decia yo que cuántas contracturas y dolores de espalda tenia para no hacer "nada". Tienen su punto tambien. La otra noche, acostada, que es cuando mas dan por eso de relajarse, que tu te relajas pero a la musculatura le sigue apeteciendo marcha, parecia el hombre orquesta, porque empezaron a moverse varios puntos del cuello, espalda y parte de delante ;). A todo esto, algo que me ha ocurrido a veces, aunque al aumentar la medicacion parece que se controla algo mas. El dolor queda controlado pero tambien me quedo con una sensacion que las pastillas no evitan y es sumamente incomodo y desagradable. Una sensacion que llevo mas de 3 dias intentando definir pero no se me ocurre nada "normal" que se le parezca. Algo asi como una mezcla de cosquilleo, sensacion como de "inquietud interior" (toma ya explicacion tecnica eh?!), una sensacion continua como de que el brazo, y el dedo gordo sobre todo, sobran y estan estresados asi que necesitan reposo. Pero cuando los dejas en reposo, esa sensacion continua. Y mas "graciosos" son los espasmos en la mandibula e ir mordiendote a cada momento, comiendo, con un chicle o simplemente porque si. Y no nos olvidemos de, supongo q seran tambien espasmos en algun sitio que desconozco, pero te ahogas con comida, agua, o simplemente con tu propia saliva.No puedo beber si no tengo el cuerpo alineado con la cabeza. Si estoy sentada y mirando a la derecha, izquierda o donde sea, ya estamos ahogadas. Los dolores de cabeza tambien empiezan a ser mas frecuentes, que suelen unirse con los espasmos en la cara o mandibula, no se muy bien, el caso es q si tocas, notas como contracciones del musculo o latidos y comienzas a tener como si fuera dolor de muelas, por lo q deduzco que si que debe ser en la mandibula... pura deduccion.

A todo esto, hay que tener en cuenta como me estoy destrozando por caminar mal. La rodilla derecha cada dos por tres duele y para ello tengo una ferula, muy disimulada ella, que parezco Robocop!!Tengo "recurvatum"(cómo domino eh???)...vamos,en cristiano q m estoy jodiendo la rodilla,jajajaja. El pie tambien tiene sus puntos... bah! efectos colaterales. Por cierto! me cuesta caminar pero he de añadir lo obvio: caminar poquito eh? aguanto pocos metros. Si hay que caminar mas, silla de ruedas. 

Y no nos olvidemos de los problemas cognitivos!!! Falta de memoria, de concentracion... A mi, por ejemplo, como me interrumpan mientras hablo, ya me puedo despedir de la idea. Y eso si la idea no vuela mientras estas hablando y te quedas en blanco sin poder recordar de que estabas hablando. Es como si las ideas fueran un tren que pasa de largo. Y puede que las recuperes o que desaparezcan para los restos. Se pierden ideas, palabras... La concentracion??? buf!!! segun le apetece a ella. Para poner un ejemplo. En escribir esto estoy tardando meses. Me cuesta hasta recordar sintomas y cosillas de la enfermedad, y cuando las recuerdo hace falta que la concentracion necesaria para escribir surja. Que por cierto, suele hacerlo por las noches!! No cuando a ti te viene bien su presencia, noooo! cuando peor te viene porque ya estas en la cama y solo tienes a mano el movil, que voy llenando de notitas por aqui y notitas por alla. Porque si, podria escribirlas... si pudiera escribir ;) Con la izquierda podria pero para cuando llegara a la segunda palabra, ya habria olvidado la idea.

Mas cosillas? los ataques de risa sin venir a cuento, los picores no sabes exactamente donde que tampoco vienen a cuento y que no se pasan cuando te rascas, el mareo en coche al q no te puedes subir sin una biodramina, sin pasar calor, y sin sentarte detras (eso es por la enfermedad o por los tratamientos?? vete a adivinar!)...

Y aprendes a vivir con todo lo q la enfermedad implica, incluido el hecho de que los q te ven piensen que estas fabulos@.Y tambien aprendes a vivir con el miedo a notarte algo raro,y cuando te lo notas pensar q lo mismo son paranoias tuyas aunque en el fondo sepas q no,que es un brote y que en cuanto lo digas en voz alta,tocan bolos d cortisona ( con toooodos sus efectos) y probablemente resonancia. Y si ya tienes la suerte de dar con gente a la q le cuentes q tienes un brote y te siguen la corriente como a los locos porque ni tienen idea de lo q es un brote, ni preguntan ni preguntan en que consiste esta vez (claro,q como ni saben lo q es un brote, ni idea d q puede consistir en mil cosas diferentes),es ideal para q a ratos te den ganas de ser poco correcta políticamente hablando. Y cada uno se lo tomara de una forma diferente. Y unos se haran las resonancias sin ningun "miedo", otros si. Y ese es mi caso porque cuantas mas me hago, peor lo paso. No es lo mismo hacerte una que hacerte veinte. Y tampoco es lo mismo no temer que te pongan una via facilmente (o que te hagan un analisis sin problema). Y ese tampoco es mi caso porque oh! naci sin venas!!!! Por ahi deben andar pero se esconden bien ellas. Cuando tengo que hacerme analitica mi miedo no es "oh! tienen q pincharme!", porque me da igual a estas alturas, total, me han trinchado como a un pavo mas de una vez... mi miedo es si podran encontrar una vena facil (que como haga frio ya digo yo que no de antemano) porque para hacerme un analisis puedo estar una hora hasta q lo consiguen... pues para poner una via, igual. Y para la resonancia hace falta la via!

Por cierto, volviendo a lo de los brotes... no hay un tipo de brote. Puede afectar a lo que le de la gana, pueden ser sensitivos, pueden afectar a la vision, al habla... a mil cosas. Logico por otra parte, si la enfermedad parte del cerebro (y puede que de la medula tambien como es mi caso) y este es el que rige tooooodas las funciones del cuerpo... Y no, que te pongas los bolos de cortisona no quiere decir que en cuanto los acabes, el brote vaya a desaparecer en un puf! puede quedarse ahi hasta que le de la gana, puede durar semanas o meses segun le de. 

Y te ries de todo, y de la resonancia que enmarcaste porque mola! que tu cerebro parece un arbol de navidad! porque tienes "incontables lesiones". Se que me faltan un monton de sintomas que tengo pero que ni recuerdo pero que ya me acordare de ellos cuando vuelvan porque van y vienen a lo largo del dia.  Y tambien se que no puedo decir que este peor o mejor que otros enfermos de EM. Cada uno puede hablar de lo suyo y tomarselo como se lo tome, unos mejor y otros peor. Pero en nombre de todos  creo que digo q no, que esto no es d los huesos ni de los nervios. Que no, que no es nada psicológico q nos sacamos d la manga. Que no, que no le estamos echando cuento cuando tenemos que cancelar los planes. Esto va asi, y cada enfermo de esclerosis multiple es un mundo. Creo que lo unico que tenemos realmente en comun es una cosa. Si nos preguntan que tal estamos, respondemos "bien" casi siempre y casi nunca es verdad. Al menos no creo que una verdad completa. Pero es lo que hay e intentamos ser felices aun con esto porque este es nuestro dia a dia. 

Pero eso si. Siempre tenemos buen aspecto!!!