lunes, 26 de octubre de 2020

ÚLTIMAS NOVEDADES Y MI PANCARTA PERSONAL...

Hoy vengo con novedades pero he de advertir que no me siento precisamente como unas castañuelas... Ando un poco plof últimamente. Y no pensaba empezar por aquí pero como es lo que me sale, pues hala! A tragárselo! jajaja. Lo que voy a decir debería llevarlo en una pancarta porque es un mensaje dirigido casi a más gente que ni en broma se asoma al blog pero mira... a quien llegue, menos es nada no? Porque sé que muchos de los que lo leéis, me comprendéis. Así que vale, aquí viene la aclaración...

Nunca pretendí convertirme en gurú del humor para sobrellevar nuestras enfermedades. Simplemente me limité desde el principio a ser yo misma y resulta que yo tiendo a ser así, a intentar tomarme las cosas con sentido del humor y si eso ha podido o puede ayudar a alguien, puf! pues es una enorme alegría. Pero, y nunca imaginé que fuera necesario aclarar esto pero tras tantos años ( y no me refiero únicamente al blog) veo que sí y como ya cansa un poco, ya os digo que no, que no siempre lo llevo todo tan bien como pudiera parecer. Que no voy dando palmas con las orejas por todos los síntomas, mis dolores, mis mareos, mis sueños constantes, por todo lo que no puedo hacer... Simplemente intento adaptarme lo mejor que puedo aprendiendo todos los días un poco más a conocer mi cuerpo  que hace zapping cuando y cómo él quiere. Y que no, que el hecho de estar yendo para atrás como los cangrejos y ver cómo cosas que tuve al principio y que luego mejoraron están de nuevo retrocediendo no me proporciona una alegría enorme precisamente. Que ver cómo el día que empecé a poder atarme unos cordones de zapatos estaba súper feliz, pues ahora veo cómo lo sigo haciendo pero con complicaciones. Proceso invertido. Y no, no alegra tanto. Igual ocurrió cuando pude hacerme una coleta e igual está ocurriendo ahora. Proceso invertido. O para limarme las uñas. Y no, nadie puede quitar la sensación de impotencia que te entra cuando ves que vuelves a no poder hacer las cosas. Así que no. No siempre estoy como unas castañuelas. Siento la decepción que puede llevarse alguien. Aunque la verdad? No, no lo siento porque ya bastante ocupada estoy yo intentando seguir luchando día a día para readaptarme a los cambios que se van produciendo porque podré estar de mejor o peor humor pero si no me preocupo yo por mí...


Peazo pancarta me hace falta, no?! He mal-acostumbrado a la gente a estar todo el día jaja jiji. Quién me iba a decir a mí que eso se volvería en mi contra? Jajaja. Increíble pero cierto. Pero que no 'panda el cúnico'. Yo seguiré igual, Si estoy de humor, estoy de humor y si no... pues también me lo merezco un poco, no?  Y a quien no le guste, pues... 

El hecho es que, no recuerdo si lo comenté, tenía que pasar el tribunal para el rollo ése del grado de discapacidad. Pequeño recordatorio: empecé con un 71% que pasó a un 77%. Y vale, yo esta vez estaba con la coña de ey! a ver si lo redondean al 80 que es un número más redondito y más bonito. Dónde va a parar! Pero os reconozco que no estoy humor para la coña. Al final no llegué al 80, me quedé en un 79%. Y sí, vale... es que es un número feo, es como quien saca un 7.9 en un examen... qué más les daba redondear, no? Y sí, de verdad que la coña la sigo intentando hacer pero lo cierto es que ese 79% me sentó fatal. No sé por qué, pero es así. Ah! Y en el carnet que te dan? Que se supone que pone cuando tienes que volver a pasar el tribunal... fantástico porque esta vez pone en mayúsculas: INDEFINIDO. Ja. Y no tengo muy claro si lo que más me ha tocado  la moral es el hecho en sí o que la gente realmente le digas eso, da igual si 71, 77 o 79... sea como sea es mucho. No soy demasiado buena en matemáticas pero son cifras algo elevadas, no? O me equivoco? Y más en unos tiempos en que muchos tenéis que luchar por un mísero 33% que debería venir de base junto al diagnóstico. No busco dar pena pero, tanto es pedir que la gente piense (creo que ese el problema básico en mucha gente...) que tras ese porcentaje hay una realidad? No sé, a veces pienso que vivo en un mundo paralelo. 

Ah! Y otra cosa! Me estoy quedando calva! jajaja. La dermatitis brutal que tengo (pero qué bien hecha estoy! pa'mí que yo era el prototipo de algo que salió chuchurrío) hace que se me caiga el pelo a lo bestia y de hecho empecé con un tratamiento de farmacia (curioso, el primer lugar en 39 años donde me hicieron caso a eso tras pasar por muchos, muchos dermatólogos). Pero la última vez que fui a la pelu, la peluquera vio la cantidad de pelo que le dejé de regalo y me dijo que eso ya era demasiado hasta para la dermatitis. conclusión: debe ser la medicación. Creo recordar que alguna vez oí que la gylenia lo provocaba (creo). Lo mismo da con tanta medicación. Así que ahora nuevo tratamiento para la caída del pelo que oh! sorpresa! incluye también pastillas. 2 diarias para ser exactos. Mola... antes tomaba por la mañana 6 pastillas. Ahora son 8. Si es que todo es mejorable! 

Y más cosillas para mantener la moral bien alta. Vale, la primera tiene hasta su punto (de desesperación también). Que desde este verano empecé con picores fantasma. No eran totalmente desconocidos pero se emocionaron esta vez. Vale, hasta ahí más o menos bien. Acabas desollándote de tanto rascar buscando el origen. Inútil. Pero yo soy una mujer picorosa de siempre (véase la dermatitis) así que siempre me pica algo o varios algos y no picores fantasma. Pues toma ya que los fantasma se han convertido en avisos de que viene uno de verdad!. Me explico: suele empezar en una pierna el picor fantasma y entonces ya sé que me va a empezar a picar algo 'de verdad'. Y no falla, eh??? Es como la alarma del móvil pero en porculero, jajaja. 

Y para acabar, que con este sueño/mareo no sé ni cómo he podido escribir tanto, no puedo irme sin contar alguna novedad espasmódica. Vale que esto me ha pasado un par de noches, y espero que así quede la cosa (Espero. No confundir con 'Creo'). Poneos en situación. Noche. Acostada. Espasmos habituales. y de repente, espasmos por toda la columna vertebral y coxis. Tan tan agradable que me puso tan desquiciada que no me dejó dormir. No por dolor, el hecho en sí. La sensación en sí. Y la cabeza vuela pensando cosas nada bonitas. 

Y sí que sí, os dejo a ver si hago algo productivo tipo tomarme otro café. Que no me está sirviendo de mucho últimamente pero oye! para pasar el rato tan bien que está, no?

4 comentarios:

  1. Ni los tantos por ciento ni los síntomas parecen valer para quien no tiene empatía o piensa que somos exagerados. Tú a lo tuyo, a intentar no desesperarte (que los cangrejos estamos muy ricos 😝) ... ¡¡y a vivir cómo mejor puedas, princesa).

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  2. Sí que estamos ricos!!!!!!! jajaja. Tienes toda la razón, si todo se reduce a la empatía (o falta de ella) de la gente pero ufff! llega un momento en que cuando se te juntan mil cosas, y no todas ellas provocadas por la EM, te llega a entrar complejo de olla express, a punto de saltar todo por los aires, jajaja. Pero ya me conoces, hace mucho que paso de todo y todos (los que pasan de mi)así que a resetear de nuevo. Soy experta ya, pero agota un pelín. Muchos besitos preciosa

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  3. No eres capaz de defraurdarme, eres genial, si, porque con la mitad de currículum, están pensando que nadie como ell@s, lo pasan tan mal
    Un abrazo lleno de fuerza

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    1. Muchísimas gracias wapa!Y sí, la gente no sabe muchas veces poner las cosas en su justa medida pero bueno... al final intentas 'hacer oídos sordos', cosa difícil de narices, jajaja. Un besazo

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