Y EL EMPEORAMIENTO EMPEORÓ....

............... Y al final, llegó el aumento de medicación. Y el empeoramiento, empeoró. O más bien, el empeoramiento sigue ahí y lo que en su momento mejoró, ha decidido que le apetecía retroceder un poquito, así en plan 'un pasito pa'lante, María. Un pasito pa'trás' como decía Ricky Martin. Hombre sabio! Aunque quizá sería mejor decir: 'un pasito pa'lante, unos cuantos más pa'trás', jajaja. 

Me explico. El rollo de espasticidad del que hablé en el último post, ahí continúa. Días si, días no; ratos si, ratos no. Nada excesivamente preocupante que me llevara a aumentar la dosis. Y así pasé mes y dos días, para ser exactos, como una campeona! Peeeero ya ni sé pero como hará dos semanas o algo más comencé a notarme el brazo derecho. Y diréis, pues vaya cosa! Qué bobada! Pues va a ser que no. Cuando me diagnosticaron tras un ingreso hospitalario de 9 laaaargos (y coñazo) días, iba más bien MAL. Y una de esas cosas que iban mal era ese brazo. Ya no podía escribir siquiera. Eso no ha cambiado, ves tú? El brazo se volvió independiente, iba a su bola, movimientos a base de esfuerzo, posturas poco naturales bastante similares a una mano de un paciente que haya sufrido una hemiplejia, mano que se cierra , brazo que no podía bajar de  forma natural al caminar (que en ese momento ya tampoco hacía).... Eso no había cambiado del todo a día de hoy. Es que o me concentro en caminar o me concentro en el puñetero brazo y qué queréis que os diga! No escoñarme entra dentro de mis prioridades aun a riesgo de parecer una muñeca de Famosa dirigiéndose al Portal! O no tengo razón? Pues eso. El caso es que no estoy en un punto tan tan drástico, eh? Pero de golpe todo eso ha vuelto, a menor escala (bastaaaante menor!) porque puedo abrir y cerrar la mano, que hace años era imposible. Pero ella primero insiste en cerrarse. Puedo gesticular al hablar y hasta casi sin pensar en ello, algo que empecé a lograr hace muy poco y que me tenía (tiene?) estúpidamente contenta. Pero ya tengo que ser consciente de lo que hago, cómo lo hago (a ser posible sin sacarme un ojo y esas cosas...) y el brazo ya no se siente tan natural. Es como si se hubiera acortado! Una cosa muy extraña. Que mientras pueda y aunque tenga que reconcentrarme en hacerlo, lo seguiré haciendo por mis narices! Y ya sabéis lo cabezota que puedo llegar a ser... (Ver último post para comprobarlo, jajaaj.  https://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com/2019/10/la-buena-y-la-no-tan-buena-noticia.html ) . Y si parezco idiota al hacerlo, pues una idiota más en este país , que uno más no se notará! Hace años, de forma instintiva y sin ser consciente de ello, metía la mano bajo las piernas. Ya no lo hacía hace bastantes años. Ahora resulta que se ha vuelto tímida de nuevo. Eso, o que , como la otra vez, dado que su postura 'natural' es la de cerrarse en un puño, se 'esconde' para permanecer estirada. También al principio de la enfermedad (o, para ser exactos, al principio de ser diagnosticada), no podía mantener la mano en el aire sin que la muñeca se venciera. Muchos años que ya no recordaba ni eso. Ya hasta llevaba vasos (vacíos, por supuesto) y llegábamos vivos! Ahora, sin llegar a esos extremos, la mano si sostiene algo, he de tener cuidado y estar súper concentrada para que no se venza la muñeca. Y a veces, ni así! No ocurre en todos los momentos pero ya se ha establecido cierta desconfianza entre nosotras... En general, la sensación de desconfianza hacia mi lado derecho ha regresado. Mira! Casi como el turrón por navidad! Muy oportuno todo! Jajaja. Podría seguir pero la esencia es esa. Esa sensación de bloqueo al usar mucho la mano (bueno, eso no es sensación, es un hecho objetivo), la sensación extraña e incómoda, como de cosquilleo que no es cosquilleo...

Y el problema que hay también es este: en su momento, como aquello me vino todo como muy de golpe, sumado a la ignorancia y la L de novata, no recuerdo ni siquiera si tenía también esas sensaciones o no  pero ahora, 11 años después, y habiendo convertido esa L de novata lo menos en una P de principiante, esta vez me está poniendo nerviosa. Pero no tanto porque pueda seguir empeorando (que obviamente, también) sino porque ya soy capaz de analizar, triturar, descuartizar cada sensación, cada movimiento, cada todo... No sé, es extraño. Lo peor de todo? Acostumbrarse a un nuevo síntoma y recordar antiguos (Qué fácil es acostumbrarse a lo 'bueno'!). Provoca que, aun NO pensando en ello, o al menos procurando hacerlo lo menos posible, en el fondo fondo, ése al que hace falta pico y pala para llegar, o un explosivo...más rápido!, sabes o percibes o crees saber o intuir que la cosa ésta sigue su camino. Que la estabilidad dentro de lo que popularmente se conoce como 'estar jodid@', con la que has estado conviviendo tantos años, con sus altibajos siempre, se está yendo o puede que se esté yendo por el desagüe para reaparecer de otro modo. Siempre sumando, por supuesto! Un recordatorio de que esto está ahí y ahí seguirá siempre, como un buen matrimonio al que alguien, en su momento, debió haber puesto objeciones a que se celebrara la boda. 

Y por eso, tras unos días así y tras mi última visita a la fisio, a quien comenté todo esto y ella además me notó un par de cosas de las que yo no era consciente (en bipedestación había llegado al punto de apoyar sobre ambas piernas y ella ya notaba que tiraba algo más para la izquierda, y el brazo derecho, al dejarlo caer , hace un algo raro... Con lo de 'bipedestación' ya he cubierto mi cupo diario de tecnicismos! No me seáis exigentes!), hablamos del aumento de la pastillita, que yo ya tenía casi decidido y ella remató porque me comentó que si esperábamos más, me hacía forzar más aún cierta musculatura, ya de por sí digna de un Schwarzenegger cualquiera, y costaría más 'arreglarlo'. Ya lo que me faltaba! Va a ser que no! ;)

Y como me estoy alargando demasiado, resumiré lo último. Empeoramiento de equilibrio, estabilidad... y llegó el día tan esperado de casi matarme en mi casa sin estar haciendo nada del otro mundo así que la férula que uso en la calle, ahora también la uso en casa. Más seguridad. Más incomodidad. Pero viva!!!!!!!! 

Esta enfermedad es como un huevo Kinder o no???? Todo sorpresas!!!!!!!!

LA BUENA Y LA NO TAN BUENA NOTICIA...

No falla. Hay dos versiones diferentes:

          1. Quieres hacer muchas cosas y cuantas más te propones hacer, menos haces.

          2. Reduces tus expectativas al mínimo y entonces surge algo tipo dolores, fatiga... Y el resultado es el mismo. No haces nada. 

Dos formas diferentes de lograr lo mismo. Nada. Jajaja. Si es que ya lo dicen, los mejores planes son los que no se planean, no? Esta enfermedad se lo toma al pie de la letra, desde luego! Pero ya por fin he encontrado un resquicio de energía para poder escribir este post! (Aplausos entre el público. Vítores... Si no me auto animo yo , no lo hace nadie! ;)) Y también por fin puedo gritar al mundo... o escribirlo por aquí, que pa' el caso es lo mismo) que YA HE ACABADO MI PUZZLE!!!!!!!!!!!!!!!! Reto conseguido! He tardado, mucho! Mucho muchísimo pero ya lo dije, acabarlo lo acabaría. Por mis narices que lo acababa! Con mucha sangre, sudor y lágrimas. O lo que es lo mismo, mucho dolor de espalda, de brazo, concentración limitada... Pero acabado está! Y muy chulo que ha quedado! Tiene guasa tener que ponerte límites de tiempo dedicado al puzzle pero es que cuando me inspiro, me cuesta darme cuenta del tiempo que llevo y aunque me duela la espalda, es como 'bah! Una pieza más no me va a matar!'. Y no lo hace. Pero cuando eso mismo te dices con la siguiente y con la siguiente y con la siguiente, pues matar matar en el sentido estricto quizá no, pero en el metafórico, ya os digo yo que si! Jajaja. Y  aquí entra el factor 'incoherencia'. La total y absoluta incoherencia de que te relaje algo que a la vez te fastidia a nivel físico, pero esa soy yo! La incoherencia personificada! El caso es que me relaja a nivel mental: estás tú (con tus dolores pero eso son nimiedades!) y el puzzle. Nada de pensar. Y eso es lo mejor! Y ya que en mi vida nada encaja, el gustirrinín de ver que las piezas del puzzle al final, encajan todas. Una bobada, lo sé. 

El cuerpo del delito!!!!!! 1500 piezas...

Este fue anterior, solo 1000 piezas.

Y hasta aquí la buena noticia. Que no todo puede ser bueno, que luego nos acostumbramos y eso no puede ser! A que no?? Hay que estar preparados para lo duro! ;) El hecho es que llevo una temporada, que yo achaco al tiempo este variable de ni chicha ni limoná, que suele sentar no del todo bien (soy la caña para las sutilezas, eh?), que madre mía! Qué cansancio, agotamiento, fatiga o llamadlo X pero hay días en que es que me cuesta hasta mantener los ojos abiertos! Un gustazo, vamos. Yo lo achaco a lo del tiempo, que siempre es muy socorrido pero... tiempo? Vejez) E.M.? Seré vaga? Duda existencial donde las haya! Jajaja. Creo que la respuesta la conocemos todos, me temo! ;) Pero bueno, esto podemos meterlo entre la buena y la mala noticia. Como el relleno del sandwich, vamos. Diremos que se queda a medio camino. La mala no mola tanto!

A principios de mes tuve revisión con el neurólogo. No me dijo nada que yo no intuyera hacía ya meses, la coordinación se está tomando más vacaciones de las que debería y mi vida espasmódica demuestra que de otra cosa se le puede acusar pero de inconstante, en absoluto! Un mes o así antes de la revisión comencé a notar espasmos, diferentes de los tradicionales (que ahí siguen, eh? No os vayáis a pensar que lo uno sustituye a lo otro! Estamos locos? Nooooo, que me tienen mucho cariño y aprecio!) y más parecidos a los espasmos de los que siempre había oído hablar pero que aún no me habían presentado oficialmente. Así que desde los dedos del pie derecho, to' tieso hasta arriba, HABEMUS ESPASTICIDAD! (Más aplausos, por favor!). Los dedos de los pies se engurruñen (que por cierto, eso me pasaba al principio pero se ve que los ahogamos con la medicación, pobrecitos...), una sensación súper extraña como si fuera cosquilleo pero que no es, es más bien como el 'buye buye' de los músculos como calentando antes de la carrera... Aún me falta tiempo para poder hacer descripciones más verídicas, que soy novata en esto! Por el brazo también, hasta llegar a la mano cuando los dedos empiezan su danza oriental. Hubo un día en que la mano se volvió loca del todo! Parecía que se había metido un tripi. Y vale, se puede sobrevivir ahora mismo. De hecho el neuro me dijo de aumentar la dosis de uno de los medicamentos pero yo le sugerí esperar a notarme peor, por eso de ganar tiempo en meterme más m***** en el cuerpo. Y total, todos sabemos que ese momento llegará. Y estuvo de acuerdo. Si es que soy la bomba! Pero la verdad? Me estoy notando una vuelta atrás de las mejorías, sobre todo de la mano. Para empezar vuelvo a ser consciente de la existencia de la mano,  y eso no es bueeeeno. Me hace falta más concentración para realizar movimientos, el dedo gordo se engurruñe si lo dejo, posturas de dedos y manos que me recuerdan a hace años. Había logrado hasta gesticular al hablar con esa mano y ya.... sí pero no. Y al caminar, más torpe si le da el punto a la espasticidad.... Total, más insegura en general. Si es que lo bueno no dura para siempre! Pero es una total y absoluta mierda. Sin asteriscos ni nada, jajajaja. Intento no pensar mucho en ello pero mentiría si dijera que no me tiene un poco chofff. La verdad es que esto es de lo peor de la enfermedad, que vaya a su bola y hoy das un pasito para adelante y mañana, y sin previo aviso, 3 para atrás. Pero es lo que hay!!!!!!! Una enfermedad muy completa ella, jajaja. Ya os aviso cuando aumente la dosis que no sé por qué, tengo la tonta intuición de que no tardará en llegar!!!!! Si todo es cuestión de paciencia... ;)