jueves, 4 de octubre de 2018

LA ALINEACIÓN DE LOS PLANETAS

Y por fin los planetas se alinearon y aquí estoy!!! Que ya era hora. Pero entre dedo en estado semi-comatoso, brazo estresado, dolores varios que no por ser ya dolores propios de un cuadro costumbrista dejan de doler un poco-demasiado cuando se lo proponen y un estado anímico ......no del todo... óptimo, podríamos decir, por aquí estoy empezando por lo que os prometí en el último post: la presentación oficial de Blacky!!! El gatito que apareció abandonado y que finalmente, tras fallidos intentos de encontrarle un sitio en algún albergue de recogida de animales abandonados porque estaban a tope (ya se sabe que en verano la gente tiende a abandonar a sus animales cual muñecos de peluche sin sentimientos... Y nosotros buscamos empatía! Qué poco bueno se saca del ser humano en la época estival cuando es capaz de hacer eso, a veces no precisamente con animales..), decidimos quedárnoslo. En 3 días a la puerta, ya le cogimos cariño y total, nos lo quedamos. Temiendo la reacción de nuestra perra! Pero la vida es dura así que no le quedó otra que acostumbrarse y, hombre, no es una relación de amor-amor pero tampoco de odio así que la cosa va bien. 

Esa es mi pierna, y sí, conmigo si que es relación amor-amor tirando a relación acosador a veces!


Blacky y Amelie




Bueno, y no pongo más pa' no aburrir porque le tengo fotos hechas que ni un book fotográfico de Naomi Campbell, jajaja. Ahora, creo que queda constancia de que su estado natural es dormido. O queda alguna duda? Y no sé por qué pero está enchochado conmigo aunque he de admitir que yo con él un poquitín chiquitín también! Y eso que nunca fui de gatos pero las vueltas de la vida dan para mucho! Debo pedir perdón a los gatos del mundo tras tantos años de pasar de ellos! ;) Pero es que me lo como con esas posturas que coge para dormir!!!

Y ahora hablemos de este verano que acabó y dejemos al gato a un lado (durmiendo a mi lado que está ahora mismo, por supuesto). Verano. Extraño. Comprable si lo comparo con los anteriores. Muy de dolores neuropáticos, muy de dolores con el simple roce del aire, de la ropa. Mucho dolor 'pieleril' más dolores amiguetes de toda la vida. Ensalada gustosa. Verano de demostración de cómo mi termostato, definitivamente, ha pasado a la versión 2.0. He pasado todos estos meses con mis zapatillas de invierno, increíble pero cierto! Se ve que mi cuerpo ha decidido que si no estamos a más de 40º, él lo interpreta como un fresquito fresco de más así que ahí me veis con combinaciones tan interesantes como: calor en parte superior del cuerpo vestido de verano y frescoñillo en las piernas y pies así que calcetines metidos en mi súper bolso viajero casa arriba, casa abajo y calcetines puestos ahora y quitados dentro de media hora. Otra combinación!  Pijama de entre tiempo de manga larga pero sin calcetines. También vestida de verano pero tapada con una manta... Hay de todo!  

Con respecto a lo que os decía antes del dolor con el roce de la ropa, hace poquito volvió a ocurrir. Justo cuando acabó el parón veraniego de la F1... ¡Ay qué sería de mi sin la F1!) llevaba varios días con dolores (bueno, vale, eso es una reiteración de la reiteración... nada nuevo). La sorpresa hubiera sido que no estuvieran ahí. Peeeeero una versión mejorada! Se unió un tipo de dolor que no es excesivamente frecuente pero existir, existe. Aunque justo fue una versión mejorada de esa versión mejorada ya de por sí. Fuera pantalones. Camiseta remangada de manera poco decente. El roce duele! El roce del aire también pero como no me envase al vacío, difícil solución le veo yo a eso. Pero al menos este tipo de dolor es algo más comprensible para esa especie extraña de seres humanos: los sanos. Porque en aquellos tiempos en que formábais parte de ese club, algo parecido seguro que os pasó en alguna zona algo más específica del cuerpo, eso sí, pero os pasó, no? Como me digáis que no, me entrará complejo de rarita!!!

Pero lo peor del verano, que continúa, ha sido a nivel anímico. Largo de contar y no por la esclerosis múltiple como culpable central. Lo curioso es que a pesar de no ser por ella, siempre está ahí y toooodo acaba relacionado con ella pero bueno, yo sigo a lo mío intentando seguir adelante por más que me cueste, con afición nueva: hacer puzzles! Me destroza la espalda pero que le den porque además ayuda para desconectar.

Lamento mucho la tardanza para escribir y mis 'desapariciones' tipo Guadiana pero para lograr mi propósito de no hundirme del todo he tenido que optar por no forzar la máquina, pensar en mí, en lo que me apetece hacer en cada momento sin presiones aunque eso implique meterme en una burbuja esporádica, justo para eso, para que se quede en esporádica. Sé que lo entendéis. 

miércoles, 15 de agosto de 2018

MI CAMA MÁGICA...

Vale, hoy es el más difícil todavía! Entre fatigas, dolores y bla bla bla no he podido escribir antes pero hoy me planté. Aunque me queden sólo 4 dedos para escribir. Quien alguien quiere..., no? Os voy a enseñar el estado de mi dedo índice de la mano izquierda, que para una vez que el verano no me está matando del todo o al menos no como años atrás, el señorito se ha puesto en modo "incordio"...


Y eso es la dermatitis! Duele un pelín y cuando no es eso, pues el hombro. Si estamos mejor que queremos!!! jajaja.  En estos momentos son ambas cosas pero que les den! ¿A que está bonito el dedo? En la foto casi, en persona mola mucho más. Pero bueno, que no era eso de lo que quería hablaros! Os quería dar envidia porque... quién de vosotros tiene una cama vibrante??? Ehhh?ehhh?ehhh?  Os cuento. El otro día tuve un día asqueroso de dolores espasmódicos por todos lados. Día desperdiciado 100%. Vale, de esos hay varios pero centrémonos en este. Mi cuerpo era como tener mini corazoncitos latiendo en plan velocidad taquicardia. Media tarde acostada, cosa súper mega extraña en mi, todo sea dicho, que una ya se levanta lo suficientemente tarde como para acostarse más a lo largo del día. Lo odio pero a veces no queda otra y ese día fue uno de ellos. No dormí, simplemente me puse con mi móvil y mi música y así estuve cerca de 3 horas tiradas en la cama. Cama que, de pronto, donde tenía un pie en el borde del colchón? Pues empezó a vibrar! Colchón mágico! En una de esas me puse de lado (dependiendo de la postura, los dolores variaban y como todos sabemos, en la variedad está el gusto!), con la mano entre mi cabeza y la almohada. Y no os lo vais a creer! La almohada también es mágica! Justo donde tenía las puntas de los dedos, también llamadas 'yemas', que una es muy culta, la almohada empezó a vibrar. Increíble pero cierto!.........

.... Y entonces volvemos a la realidad y vale, nada, mucho menos glamurosa la cosa: los espasmos eran míos, ohhhhhhh! (emoticono con  cara triste y llorando). No os había comentado alguna vez  que desde hace muchos años me siento como el hombre orquesta? Pues hala! Ahí teneis este "mágico" día en que creo que no hubo una parte de mi cuerpo en que no tuviera espasmos. Mano, por todos los sitios posibles , cabeza, cuello, espalda, piernas casi mejor pasar del tema porque ese día estuvieron - y están- que se salen, pies, rodillas... Podría seguir pero todos hemos estudiado EGB o ESO, no? Suficiente información para haceros una ligera idea pero cuando se unían era como un festival de alegría y jolgorio! ;) Justo cuando estaba escribiendo esto en el móvil (es un post en semi- diferido) me estaban dando en el ante brazo izquierdo. Vamos! Diversión hasta el final! La verdad es que intuyo que estos espasmos tan tan tan brutales han empeorado con el calor,  estoy en plena investigación aunque , la verdad? Tampoco me quita el sueño. Bueno, a decir verdad sí que lo quitan, pero la explicación? Bufff! Esa sí que no me lo quita especialmente.

Sé que hacerse una idea de cómo se siente esto es muy difícil para quien no le ocurre pero tengo una analogía!!!! Igual ayuda... A ver, empecemos diciendo que yo no cocino. Vale, hoy día por motivos obvios pero la verdad? Nunca cociné salvo en muy contadas ocasiones. Esto me sirve de excusa hoy día.... jajaja. Bueno, sin liarme, imagináis que estáis haciendo , por ejemplo, un suflé. Y mezcláis los ingredientes, que desconozco, por cierto. Pues yo me siento como todos esos ingredientes que se arrejuntan violentamente, estrellándose unos contra otros sólo que la diferencia ,  ligera, casi ni se nota!, es que con los ingredientes consigues hacer un rico suflé y en mi caso, cada ingrediente es un espasmo con localización diferente que se arrejunta con otros espasmos que se arrejuntan a su vez con otros espasmos. Resultado: suflé pero de dolores. Aquella tarde fue como la fiesta de graduación, mis espasmos se hacen mayores!!! Como mi e.m....

 Os iba a presentar a mi gatito, nuevo! Más lindo! Pero ya os hablaré de él otro día porque ya sí que sí, mi hombro va llamándome la atención y el escribir con 4 dedos no creo que esté colaborando...

Pero, a que os he dado envidia con mi cama mágica??? ;)

viernes, 6 de julio de 2018

EL TERMOSTATO ESCLERÓTICO

A ver, todo esclerótico que se precie es consciente de que venimos de serie con un termostato exclusivo. Supongo que el de algunos será menos molón y les afectará menos (conozco casos así... escleróticos de segunda, por supuesto! Porque ellos se  pierden la amplia gama de sensaciones novedosas que te hacen sentir un ser especial. Y encima gratis! No como si fueras a un resort de ésos en que te venden, metafórica y literalmente, los beneficios de pasar unos días con ellos. ¿Quién quiere eso pudiendo tener un abanico inagotable de posibilidades? Aunque he de decir que no he conocido aún a ninguno que todavía esté en período de garantía. Quien más, quien menos, va a su bola en lo que respecta a nuestra temperatura corporal. ¡Y yo no iba a ser menos! Desde el principio de esta aventura, yo, que nunca fui friolera, que nunca sobrellevé bien el calor, me convertí  en la persona más contradictoria sensitivamente hablando; ¿que hacía frío? Igual yo tenía calor o, al menos, no tanto frío como los vulgares mortales. Y lo mismo a la inversa. Y vale, el frío me afectaba en el sentido de un poco más de entumecimiento, pies y piernas súper congelados, de llegar a darme con el secador y ni por ésas, quemazón (ambas quemazones: sensación de congelación como sensación de achicharramiento tipo infierno. Por abreviar, "quemazón fría" y "quemazón caliente"). Y así fueron pasando los años, una fue envejeciendo acostumbrándose a todo esto y ya. Bueno, ya ya, tampoco pero por acortar que como entráramos en detalles habría que pensar demasiado y no tengo ganas. Echémosle la culpa al verano y al calor que lo mismo tiene algo que  ver y todo.

Este invierno fue la evidencia de que mi termostato personal había sufrido una modificación así tipo pasar de la versión 2.0 a la 3.0. La conclusión fue que FRÍO, MAAAAALO! Entre otras muchas cosas, no se limitó a las típicas quemazones sino aderezadas con un poco de cosquilleo por aquí, un poco de otra sensación indefinida por allá... Quien dice una, dice una amalgama de sensaciones, pero tampoco hay que ponerse tiquismiquis!. Pero llegó el verano. O la cosa ésta rara que ha venido tras una primavera otoñal. El verano parece un verano primaveral salvo sus excepciones ocasionales . Bueno, eso hasta ahora, que todavía estamos a primeros de julio pero hasta el momento, calor asfixiante de 40º continuos no es. Hubo un par de días así pero ya. Y yo súper happy porque el señor Utthof (o como se escriba, paso de él que me cae fatal) está por ahí escondido. Ahí podía quedarse  para los restos. ¡Perfecto!, pensaréis vosotros. Pues no tanto... Mejor, eso sí pero tampoco perfecto. Porque esta insuperable enfermedad siempre encuentra alternativas. Es una chica de recursos y nunca decepciona. Resulta que cuando no es el calor ese infernal (perdón por la reiteración), hay momentos en que hasta sientes una ligera brisita que te hace sentir hasta persona y estás en la gloria. Peeeero! mis piernas y pies no son de la misma opinión. Ellos, o más bien mi cerebro, interpreta el simple roce del aire como un frío otoñal así que ahora nos encontramos con un cuerpo dividido en dos. Es como  las dos Coreas. Mi Corea del Norte tiene calor ( o está agradablemente agradable) mientras mi Corea del Sur tiene frío. Cierto que las piernas y pies no están igual de congeladas al tacto como en invierno pero un poco fresquitas de más, pues sí. ¿Lo peor? Que todo viene acompañado de esas mismas quemazones, cosquilleos y sensaciones raras así que aquí me veis, cual guiri, en casa con pijamitas cortos (o ropa de verdad que tampoco estoy todo el día en pijama!) y con calcetines a ratos. Porque claro, me pongo los calcetines y al rato las sensaciones van disminuyendo pero yo tengo calor así que hay que buscar un equilibrio. Es como si hubiera una sub-sub- división, dos reacciones diferentes a la misma temperatua: La reacción de mi cuerpo, como de la funda externa (tipo la funda del móvil) que es consciente de la temperatura y la reacción de una parte interna que va a su bola, es rebelde y va en contra de las pautas marcadas que, por cierto, no son tan complicadas de seguir! Hace frío? Tienes frìo. Hace calor? Tienes calor. Pero noooooo. Es muy triste verme alguna noche viendo la tele, con mis piernas en alto, con mis tirantes y mis pantaloncitos cortos y a la vez con mis calcetines e incluso tapadas las piernas con una mantita. Vale, triste es exagerar mucho pero ... te ríes por no llorar, jajajaja. Aún así lo prefiero, eh? Que no haya confusiones!. Tanta auto-suficiencia de mi cerebro es fascinante a la vez que algo cansina. Esto aplicado a la noche, tumbada en la cama, equivale a: me acuesto destapada, empieza el cosquilleo o lo que sea y me tapo con la sábana para que se vaya pasando, me muero de calor y me destapo, y al rato estamos igual... y así en bucle. La sábana está trabajando este verano! Ah! Y recordáis mi bolso que falleció? El que llevo en casa para subir y bajar cosas? (Por cierto, tuvo un sustituto muy poco colaborador así que ahora tengo al sustituto del sustituto. Pero como mi difunto bolso, nada! Sigue en mi corazón.). Bueno, a lo que iba, este bolso lleva unos calcetines que van y vienen.... jajaja. 

Conclusión: Necesito urgentemente un buen mecánico especialista en termostatos.

Y una última cosa. Ayer estuve en la revisión y todo bien. Vale, bien, bien, no pero bien dentro de lo malo así que bien. El lunes toca el hematólogo. A las 5 de la tarde. No tengo aún muy claro si alegrarme porque no tengo que madrugar o temblar por tener que salir con todo el calor... 

Uyyyyy! Y una última cosa, pero última de verdad! Estáis todos invitados a la fiesta (imaginaria) por mi décimo esclero-cumpleaños!!! Que no todos los días se cumplen 10 años! Se me está haciendo mayor la criatura... ;)

lunes, 18 de junio de 2018

LA ALEGRÍA DE CANSARSE CON MOTIVO....

Señor Uhthoff amable


¡Que el señor Uhthoff (que por lo visto llevo estos años escribiendo mal su nombre... que le den! Por toca-narices) ha hecho su primer tímido intento de reaparición! Bueno, está en ello. Es lo que tiene que en dos días aumente la temperatura de forma tan brusca, que me ha pillado por sorpresa. Pero que conste que ése que asoma por ahí es una versión sumamente amable de él. Por no regodearme en lo feo y desagradable que es porque la realidad se asemeja más a esto otro...

Señor Uhhoff malvado
¿A que es preferible imaginarlo como un lindo gatito? Pues eso. Pero no venía yo hoy con intención de darle protagonismo así que pasamos a algo de lejos más positivo y agradable. Fue algo así como mi regalo por mi décimo cumpleaños esclerótico por adelantado. Resulta que hará... un par de semanas? O menos? Bueno, por ahí va la cosa! Justo el día que tenía que hacerme la analítica para el estudio de coagulación que me mandó el hematólogo, dada esta manía que tienen por hacerlo tan súper mega temprano, pues tras ir a desayunar (un merecido desayuno tras acabar con mis fuerzas esclerotiquitas y, sobre todo, tras haberme obligado a madrugar!!!!!!) nos fuimos a una tienda a buscar algo de ropa de entretiempo, que no encontramos, porque el tiempito estaba un poco porculero, ni frío, ni calor, ni todo lo contrario. Y este verano me da que va a ser también "interesante" en cuanto al clima... La cuestión es que yo llevaba la silla de ruedas y con ella estuve por la tienda peeeero siempre que puedo intentar caminar, lo prefiero así que en un momento dado, me levanté (*cómo mola ver algunas caras de gente que te ve levantarte cual milagro, jajaja. Me encanta). Y de repente, no me preguntéis cómo ni por qué, me vi con una soltura por la tienda, agarrándome considerablemente menos de lo habitual a percheros, paredes,mi madre... Mi madre flipaba. Yo flipaba. La gente imagino que pensaría que iba medio piripi o atontada perdida pero eso, problema de ellos! Yo estaba feliz! Cansada pero feliz. Y salimos de la tienda, y no tenía ganas de silla así que empecé a caminar. Agarrada a alguien? Noooooooooooooooooooo. Yo sola conmigo misma! Con gente, ruidos, coches, motos... lo típico de una calle, vamos. También lo típico que en 10 años me ha imposibilitado ni intentarlo porque todo eso me desestabiliza. Pero desestabilidad de tirarme al suelo directamente. Vale, iba caminando que parecía las muñecas de Famosa que se dirigen al Portal en el anuncio pero bah! nimiedades! Y así llegué al coche. Si, debieron ser como unos 500 o 600 metros pero YO SOLA!!!!!!!!!! 10 años!!!!!! Y feliz como una perdiz me senté en el coche hecha fosfatina y con dolor hasta en las pestañas (los hombros y brazos me mataban de la tensión con la que iba) pero feliz. Y una, que es masoquista, pero solo un pelín que casi ni se nota, acompañé a mi padre al supermercado. Llevaba el carrito que siempre te ayuda de apoyo pero lo hice!!!!! Y ya de vuelta a casa. FELIZ.

Ya di por hecho que mínimo necesitaría un par de días para recuperarme aunque al final resultaron ser un par más porque se me unió al cansancio de una vida social la mar de ajetreada! Bueno, había salido dos o tres veces y con días entre medias pero considerablemente más de lo habitual. Y luego me salió otro plan (alucinada estaba) el cual acepté. Con las ganas de salir que tengo, de tener vida social y de conocer gente que tengo, ¿cómo lo iba a rechazar? Me apetecía un montón pero finalmente me encontré con el debate ético y moral: salir como mi cerebro me chillaba a voces o hacer caso al resto de señales que me enviaba mi cuerpo y que tenían un letrero con letras mayúsculas rojas y parpadeantes diciéndome que parara. Mi cerebro decía: "Pero parar qué?!!!!!". Al final ... ¿qué pensáis que tuve que hacer? Pues eso, descansar...

Teoría de la relatividad aplicada a las salidas: cuando 5 salidas son como media vida de vida social


Por cierto!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Olvidaba algo muy importante! Ese día de caminata independiente (semi), al llegar a casa conseguí otra hazaña! Que subí la acera yo sola!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (Tampoco me preguntéis cómo que no tengo ni idea... ese día mi cerebro se ve que sintió como un subidón de adrenalina, red bull o vete tú a saber qué). He de decir que la acera es ligeramente poca cosa, que tampoco es una acera de tener que saltar con pértiga pero de nuevo, 10 años sin hacerlo!!!!!!!!!!!!

Creo que con tantos años de no encontrarme bien prácticamente ni un ratito de nada, de ir enlazando crisis de un tipo con crisis de otro, me merecía un pequeño empujoncito para animarme. Ya las consecuencias de tanto andar están también en forma ciática y cosas así PERO lo hice.  Y seguiré intentándolo!


lunes, 28 de mayo de 2018

A DORA LA EXPLORADORA LE DUELE LA CARA DE GUAPA QUE ES

A ver, soy consciente de que soy guapa. ¡Es más que obvio! Las filas de hombres atractivos haciendo cola a la puerta de mi casa lo certifica. ¡Un agobio que llegan a ser! ¡Uffff! Pero no hacía falta llegar a una demostración inequívoca... Totalmente innecesaria. ¿Conocéis el dicho ése de 'te duele la cara de guapa que eres'?. Pues resulta que soy tan tan guapa, ¡que el otro día fue literal! Lo del dolor de cara... lo otro es algo más discutible, jajaja. 

Como creo que queda claro, lo mío hasta el momento es algo así como una esclerosis espasmódica. Parezco el hombre orquesta. Desde el comienzo de esta apasionante (que no agradable) aventura esclerótica. Tooooodo el cuerpo, en un momento u otro, ha vibrado y vibra cual latido del corazón, del que por cierto, yo tengo 2!!!!! Mi corazón vulgar, el que tiene todo el populacho, el izquierdo, y mi corazón de reciente adquisición, el derecho. Ese corazón espasmódico que me convierte en un ser especial y único (o casi) aunque espero que nadie más lo sufra, más que nada porque ahí entramos en la categoría espasmos muy muy porculeros y dolorosos, forma parte justo de esa categoría que con los años ha ido ampliándose de forma alarmante y nuevamente, innecesaria. En los primeros años estaban esos otros espasmos, pertenecientes a la categoría, mucho menos beligerante, espasmos graciosillos. Y hoy día, aunque ganan por mayoría aplastante los primeros, sigue habiendo de los segundos. Qué tiempos cuando te hacían reir y no  pasar noches en vela, vomitar, acordarte de la familia que parió a vete tú a saber quien a la par que los instintos asesinos te corroen lentamente. 

A lo largo de estos casi  10 años, siempre he sufrido de pequeños dolorcillos de cabeza, no achacables a jaquecas ni nada por el estilo. Dolores de estos que requieren un análisis profundo para llegar a encontrar una forma comprensible de explicarlos. Con el tiempo, la experiencia y que una es muy lista (a la par que bella cual camella), fui siendo consciente de que se trataban de espasmos. Increíble pero cierto. ¿Espasmos en la frente? ¿Espasmos en la zona mandibular que hacen que te confundas con dolor de muelas? ¿Espasmos en la parte superior de la cabeza, así como en pleno cráneo? Pues sí. Que no haya miseria. No se me podrá acusar jamás de no hacer las cosas a conciencia, ¿eh? Pero ya estoy acostumbrada a eso. Forma parte de mi vida cotidiana e intento, siempre que sea posible, no darle vueltas. Si ocurre, piensas en que ya se pasará y a otra cosa mariposa. Pero hace un par de semanas ni mariposa ni otra cosa ni na' de na'. No hay otra manera de explicarlo: me dolía la cara. Frente, cuencas de los ojos, mejillas que tocabas y parecía que estaban haciendo un unplugged y pasándoselo en grande... Tocaras donde tocaras, aquello parecía el "chunda chunda" de la movida madrileña. Fue un día movidito ;) Menos mal que ya no volvió a pasar. La movida madrileña, porque lo demás se va turnando habitualmente. 

Y más reciente aún. Algo que continúa. A ratos, a oleadas... incluso con días de calma. Otros no tanto. El otro día me sentí (y me siento) en fase Dora la Exploradora en busca de explicaciones a síntomas que si ni nosotros sabemos auto-describirnos, imagina para que alguien sano te medio comprenda!: os describo lo que hasta el momento he conseguido describir pero sigue sin ser exactamente lo que es. Una especie de picotazo como por la clavícula, cuello....Al principio parecía picor, ¿uno de esos que te dan y no logras localizar pero te vuelve loca?  Pero no es picor (tras desollarme por todos lados, llegué a esa conclusión). La sensación se extiende como si fuera un relámpago por todo el brazo. Todo esto en el lado izquierdo. Pensé (y sigo pensando) que se trata de alguna disestesia o algún rollo de esos. Como no es nada constante y ni tan siquiera diario, lo dejo estar hasta que se lo comente al neuro en la próxima revisión para cuando mi yo Dora la Exploradora debería haber encontrado alguna forma mejor de describirlo... y si no, a fastidiarse que para eso cobra! jajaja. La fisio el otro día me estuvo tratando por si fuera algo causado por esta estupenda espalda y cuello tan poco problemáticos debido justo a los espasmos constantes. Espalda y cuello podrían perfectamente ser declarados 'zona sísmica constante' y a causa de ello, casi ni se notan contracturas ni nada de eso (Sarcasmo, por si alguien no lo ha pillado). El caso es que ahí sigue todo así que... Otro misterio digno de Iker Jiménez!

jueves, 3 de mayo de 2018

A PROBAR UNA NUEVA ESPECIALIDAD: ¡HEMATOLOGÍA!

Hoy es día de "inundación corporal" a base de muuuuuuuuucho líquido que mañana toca analítica y yo, que soy de venas escurridizas, tengo un par de truquillos aprendidos estos años (si es que la experiencia es un grado!). Beber mucho el día de antes para hidratar las venas... sí, suena a coña, la verdad sea dicha, pero fue un consejo de una enfermera del hospital de día: beber mucho y un vasito de agua también por la mañana antes del análisis. Y ponerme una bolsa de agua caliente, en este caso eléctrica, antes del análisis siempre que haga frío, cosa que parece que hace a estas alturas de mayo. Ha habido ocasiones en que he llegado al centro de salud con los brazos que parecía que me habían pegado una paliza. Pero generalmente van bien estos trucos. Los análisis en verano molan más porque lo del calor no hace falta pero mis venas son demasiado frioleras y tímidas y en cuanto hace un poquito de fresquito, se esconden; ellas puede que se lo pasen genial jugando al escondite pero cuando empiezan a hurgar con la aguja en busca de la vena perdida, a mí particularmente no me resulta tan apasionante. Lo sé, soy una tiquismiquis pero eso de notarte la aguja para afuera, para adentro, para los lados... no se me hace una pasatiempo demasiado entretenido ;) A todo esto,  esta analítica no es para el neuro, ¡¡¡¡¡¡¡¡que voy a estrenar otra especialidad!!!!!!!!!!! ¡Iujuuuuu! Para hematología que va. Hace mucho mucho que me salen pequeños moraditoss en las piernas. Yo soy torpe pero ¿tanto?  Va a ser que no. Yo me los iba vigilando hasta que un día, de repente, me vi uno no tan pequeño. Se lo comenté al neuro en la última visita y allí que me mandó al hematólogo. Por medio me salió otro morado considerablemente grande... y otros pequeñitos de los que no soy consciente si salieron como resultado de golpe o no pero vamos, que demasiado morado en este adorable cuerpo! No sé por qué intuyo que de ahí me mandarán a vascular pero no adelantemos acontecimientos.... Cierto es que desde el principio de esta apasionante aventura esclerótica, las piernas y pies , sobre todo la derecha, se me congelan hasta tal punto de llegar a doler. Es más, pasando un dedo por encima me creo una red de carreteras súper chula! Eso cuando están en modo "refrigerador". ¿Y los pies? No llego a tener los pies calientes hasta que no estamos a 40º casi, jajaja.  De hecho es una putada como una catedral de grande a la hora de irte a la cama. Pies fríos, piernas frías, ya son suficientes para crear un entorno de frío corporal con el que dormir se convierte en toda una hazaña. Es por eso por lo que duermo con una manta eléctrica en la cama, que este año me ha dejado la espalda hecha un nido de telarañas. En plan paliza, ¿como lo de los brazos con el calor para los análisis? pero peor y mucho más permanente en el tiempo. Así tipo tatoo. Menos mal que ya se me va pasando porque me veía yo todo el verano tapándome la espalda así en plan monja! De ahí lo de mi pequeña conclusión. Si me estoy pasando de lista, ¡ya os informaré! No estaría mal, la verdad... A veces equivocarse es genial. 

A parte de eso, he de hablar de la dicotomía en que vive mi cerebro, pobrecito él!!! y Pobrecita yo que me va a matar la dichosa dicotomía! Estaba la otra noche viendo la tele tranquilamente con mi mayor tesoro en las manos: el mando a distancia. Vale, estaba haciendo el tonto con él y en una de esas lo fui a soltar para que cayera plácidamente en mi regazo (qué romántico suena...). La trayectoria obvia era dejarlo caer en dirección vertical pero mi cerebro tenía otra alternativa mejor... para mí no, pero para alguien... y pensó: ¡ey! ¡hagamos una pirueta en vertical que quedará más chula! Y chula no sé yo pero me lo auto tiré sobre un nudillo. ¡La madre que lo parió! No sé si al mando o a mi cerebro pero, ¡cómo dolió! Deberían avisar, como en los paquetes de tabaco, que vale, que la enfermedad esta no será mortal (Por cierto, eso nos llevaría a un más que interesante debate fuera de toda coña) pero que hay que tener vigilancia constante porque al cerebro éste desmielinizado que tenemos  se le va la olla y hace lo que le da la gana! (Y ya en serio, lo del nudillo es una chorrada pero hay sustos mucho mucho peores). 

¡Y algo más! Relacionado con lo que os contaba el otro día de aprender a relativizar. Estuve unos días con una ciática así como un pelín-demasiado... Fastidiaba, obviamente, y dolía pero ¿comparado? ¡casi como si te hacen cosquillas! Lo dicho, la teoría de la relatividad es muyyyy cierta! 

Y aquí acabo por hoy tras esta ensaladilla rusa de post que he escrito... Es lo que hay, mi cerebro funciona así y hay que darle libertad, ¿no?


miércoles, 18 de abril de 2018

MI PERLA DE SABIDURÍA

Hoy os voy a hablar de los misterios recovecosos (o recovecos misteriosos, que tanto monta, monta tanto) de la esclerosis múltiple. Y creo no equivocarme si extiendo mi teoría al dolor en general. Hablo de dolor crónico, no del dolor terrible provocado por un padrastro jodelón! Como bien sabéis, lo mío es buscar el lado positivo de la esclerosis siempre que puedo, que total, lo negativo ya se apaña solito  para hacerse notar, reconocer y odiar. Lo otro implica cierto grado de esfuerzo. Vale, 'cierto' grado no, más bien un esfuerzo tirando a titánico pero mola, porque cuando lo consigues, te sientes tipo Hulk por un breve momento. El caso es que la e.m. nos hace rememorar en ocasiones aquellos tiernos momentos de inocencia infantil que quedó atrás. Muuuuuy atrás. ¿Y cómo? Os estaréis preguntando algunos. ¡Se ha vuelto loca! Pensaréis otros. Vale, muy cuerda no es que esté, hasta ahí llegamos pero os explico...

Cuando uno está tan tan tan acostumbrado a un síntoma, el que sea, no necesariamente dolor aunque obviamente yo en este momento me estoy refiriendo a él, cuando de repente cesa por un instante, más o menos largo en el tiempo, vives el momento sin siquiera pensar en cuando estás mal, casi como si se te olvidaran todos los momentos de dolor. Es casi como si te creyeras que se acabó, que la normalidad regresa a casa como el turrón por Navidad. Si te pones a pensar, ya la has liado porque entonces volverá tu ser consciente de que ni de coña! Que es bastante improbable que todo vuelva a la normalidad , entendida en el sentido de 'iujuuuu! ya estoy sana y fresca cual lechuga!'. Pero esos momentos los aprovechas, así en plan Carpe Diem sólo que mucho más a corto plazo. Porque de repente suele aparecer la cruda realidad... no necesariamente en todo su esplendor pero sí lo suficiente como para recordarte que no bajes la guardia, que el dolor está ahí al acecho. El dolor o lo que sea que ese día está al pie del cañón. Pero mientras hay que aprender a aprovechar, a disfrutar de esos momentos que te vuelven a hacer sentir un poco más persona. Y lo más gracioso es que cuando te encuentras en un período de "entre-guerras" , a veces, te duele algo, en mi caso el cuello a la hora de acostarme... más que dolor sensación de que no logras estar cómoda en la cama porque no sabes cómo colocarlo. Nada nuevo, eso me ha pasado toda la vida (lo de las cervicales nunca ha sido mi fuerte) y antes, en mi vida pre-e.m. me mataba! Estos días me ha ocurrido. Y no me he desesperado. ¿Cuál era el pensamiento que se me pasaba por la cabeza? 'Eyyyyy!!!!!!!!! Un dolor normal!'. Tiene narices alegrarse por que te duela algo pero oye! tanto dolor horrible, nefasto e insoportable, fuera de toda "normalidad" tiene ese efecto positivo: aprender a relativizar. Y en este punto estoy yo ahora mismo hace unos días. Unos gloriosos días de los cuales no hablaré más justo por lo que os decía en el último post, superstición pura y dura pero me da yuyu! Que ahora mismo firmaba por quedarme como estoy, y creedme, estoy lejos de estar no ya muy bien, sino bien a secas. Pero me quedo incluso con esta fatiga/cansancio/ahuevamiento/estado choffff que me regala la primavera. Y dolor de espalda! Pero del normal (vale, resultado de los otros dolores no normales pero bah! quién piensa en eso!?).

Y con esto acabo mi sabia lección: aprovechad cualquier micro segundo de libertad!!! aprovechad cualquier micro segundo de ausencia o mejoría de los síntomas, cualesquiera que sean!!! Dan ganas de meter esa sensación de semi-ausencia de dolor en un bote, cerrarlo bien y abrirlo en cuanto la cosa se comienza a torcer de nuevo pero como eso no se puede hacer... por ahora! las cosas evolucionan una barbaridad! jajaja, nos queda únicamente el disfrutar de estos momentos como si fueran un regalo, envuelto en papel de regalo con su lazo y to'.