miércoles, 18 de abril de 2018

MI PERLA DE SABIDURÍA

Hoy os voy a hablar de los misterios recovecosos (o recovecos misteriosos, que tanto monta, monta tanto) de la esclerosis múltiple. Y creo no equivocarme si extiendo mi teoría al dolor en general. Hablo de dolor crónico, no del dolor terrible provocado por un padrastro jodelón! Como bien sabéis, lo mío es buscar el lado positivo de la esclerosis siempre que puedo, que total, lo negativo ya se apaña solito  para hacerse notar, reconocer y odiar. Lo otro implica cierto grado de esfuerzo. Vale, 'cierto' grado no, más bien un esfuerzo tirando a titánico pero mola, porque cuando lo consigues, te sientes tipo Hulk por un breve momento. El caso es que la e.m. nos hace rememorar en ocasiones aquellos tiernos momentos de inocencia infantil que quedó atrás. Muuuuuy atrás. ¿Y cómo? Os estaréis preguntando algunos. ¡Se ha vuelto loca! Pensaréis otros. Vale, muy cuerda no es que esté, hasta ahí llegamos pero os explico...

Cuando uno está tan tan tan acostumbrado a un síntoma, el que sea, no necesariamente dolor aunque obviamente yo en este momento me estoy refiriendo a él, cuando de repente cesa por un instante, más o menos largo en el tiempo, vives el momento sin siquiera pensar en cuando estás mal, casi como si se te olvidaran todos los momentos de dolor. Es casi como si te creyeras que se acabó, que la normalidad regresa a casa como el turrón por Navidad. Si te pones a pensar, ya la has liado porque entonces volverá tu ser consciente de que ni de coña! Que es bastante improbable que todo vuelva a la normalidad , entendida en el sentido de 'iujuuuu! ya estoy sana y fresca cual lechuga!'. Pero esos momentos los aprovechas, así en plan Carpe Diem sólo que mucho más a corto plazo. Porque de repente suele aparecer la cruda realidad... no necesariamente en todo su esplendor pero sí lo suficiente como para recordarte que no bajes la guardia, que el dolor está ahí al acecho. El dolor o lo que sea que ese día está al pie del cañón. Pero mientras hay que aprender a aprovechar, a disfrutar de esos momentos que te vuelven a hacer sentir un poco más persona. Y lo más gracioso es que cuando te encuentras en un período de "entre-guerras" , a veces, te duele algo, en mi caso el cuello a la hora de acostarme... más que dolor sensación de que no logras estar cómoda en la cama porque no sabes cómo colocarlo. Nada nuevo, eso me ha pasado toda la vida (lo de las cervicales nunca ha sido mi fuerte) y antes, en mi vida pre-e.m. me mataba! Estos días me ha ocurrido. Y no me he desesperado. ¿Cuál era el pensamiento que se me pasaba por la cabeza? 'Eyyyyy!!!!!!!!! Un dolor normal!'. Tiene narices alegrarse por que te duela algo pero oye! tanto dolor horrible, nefasto e insoportable, fuera de toda "normalidad" tiene ese efecto positivo: aprender a relativizar. Y en este punto estoy yo ahora mismo hace unos días. Unos gloriosos días de los cuales no hablaré más justo por lo que os decía en el último post, superstición pura y dura pero me da yuyu! Que ahora mismo firmaba por quedarme como estoy, y creedme, estoy lejos de estar no ya muy bien, sino bien a secas. Pero me quedo incluso con esta fatiga/cansancio/ahuevamiento/estado choffff que me regala la primavera. Y dolor de espalda! Pero del normal (vale, resultado de los otros dolores no normales pero bah! quién piensa en eso!?).

Y con esto acabo mi sabia lección: aprovechad cualquier micro segundo de libertad!!! aprovechad cualquier micro segundo de ausencia o mejoría de los síntomas, cualesquiera que sean!!! Dan ganas de meter esa sensación de semi-ausencia de dolor en un bote, cerrarlo bien y abrirlo en cuanto la cosa se comienza a torcer de nuevo pero como eso no se puede hacer... por ahora! las cosas evolucionan una barbaridad! jajaja, nos queda únicamente el disfrutar de estos momentos como si fueran un regalo, envuelto en papel de regalo con su lazo y to'. 

viernes, 30 de marzo de 2018

UNA VIDA EN MES Y MEDIO

Ay! Madre mía el tiempo que me hacen "perder" los ejercicios de la fisio! Sí, esos que a veces hago y otras no. Soy un desastre. Podría poner las mil explicaciones a esa falta de constancia pero en general, van a la par que las explicaciones de mi inconstancia a la hora de escribir en el blog, ¿para qué repetirse? El caso es que, tras estos meses, años, lustros, década de sorpresas escleróticas varias, y sobre todo tras esta larguísima época de dolores , puedo decir, muy bajito, casi susurrando para que nadie me oiga y no ser ceniza (lo sé, eso suena a superstición... pero llegados a este punto puedo confirmar que de una forma extraña y siendo consciente de que, objetivamente, es una tontería no me da buen rollo cantar victoria así que, es lo que hay que los miedos son potentes!) que algo mejor estoy. Días semi- buenos hasta que llega la tarde y sobre todo la noche mientras ceno, veo la tele... Hay dolores prácticamente crónicos  en la espalda (contracturas provocadas por esos espasmos también crónicos que, aún considerablemente mejorados, ahí siguen. ¡Que la fiesta no decaiga! ). Que , por cierto, este tiempo lluvioso no está colaborando. Pasé de acostarme acojonada por si volvía a las viejas costumbres hasta que  llegó un momento totalmente zen en que llegué a acostarme sin pensar en cosas feas!!!! La medicación funcionaba! Desde los primeros días de febrero que empecé a dejar apartados los efectos secundarios y esos rollos, los dolores me dejaban estar "algo" mejor. Ese "algo", probablemente para alguien sano sea como estar hecho polvo pero yo estaba ...normal. MI normalidad. No aspiro a mucho más que no me gusta ser una agoniosa. En el amplio sentido de la palabra. ¿Y cuál es ese sentido? Pues básicamente no me encuentro bien, sigo con dolorcillos aquí y allá y esas cosas pero me encuentro lo más normal dentro de cómo he estado. Logré dormir hasta durante un mes!! Sí, sí! Me acostaba y dormía y no me despertaba ningún dolor excesivo! Peeeero....

.....Día 21 de marzo. Mi cumpleaños!!! (careta de "qué emoción!". Falsa!!!). Y, ¿qué se hace en los cumples? Regalos! Así que mi esclerosis múltiple, generosa ella, me entregó un regalo bien empaquetado con su lacito rosa y todo, así en plan repipi. Una noche para poder rememorar viejos, no tan viejos, tiempos y me dio la nochecita de dolores , no dormir, vómitos...  Y al levantarme, a parte del evidente cansancio, dolor de espalda y estómago y como un plus, un dolor la mar de mono de cabeza. Si es que la em no se corta en su generosidad! Quien es generoso, es generoso. Así que aquí estamos, en modo ALERTA haciendo lo posible por no estar agobiándome ni pensando en el momento del batacazo aunque últimamente me acompaña esa sensación de GORILA DE LA PUERTA DE UNA DISCOTECA, siempre al acecho. Y siento tener que darme la razón en mis miedos porque estos dolores espasmódicos, unos completos malcriados, se cogen confianzas demasiado rápido y sin pedir permiso y estos últimos días han estado un pelín más rebeldes. Y de vuelta a tener miedo a acostarme .... Aunque por ahora he de decir que con dolores y todo estoy durmiendo, que no descansando porque es como estar durmiendo con alguien dándote martillazos continuos a lo largo de la noche así que o mucho me equivoco o falta poquito para que aumente la dosis de la medicación. No por mi cuenta, no estoy tan mal de la cabeza! Es que estoy aguantando con menos dosis de la que el neuro me dijo (lo dejó a mi libre albedrío para que fuera dosificándome yo según fuera viendo así que me queda un pequeño margen sin tener que consultar). Pero he ganado un par de meses! Vale, no es mucho pero son 0,25 mg de medicación que le he quitado a mi cuerpo. Ya lo recuperará, no hay que alarmarse. Y bueno, han sido como 20 días en lo más parecido al paraíso. Ahora digamos que es como estar en un gran atasco de una operación salida, así como un estado intermedio entre el paraíso y la entrada al infierno. Si me dan a elegir, firmo por quedarme así eh? Esos 20 días fueron un espejismo pero ufff! de vez en cuando se agradece volver a sentirte "normal". Es curioso cómo cuando pasas de estar 100% mal a estar un 50% mal te sientes como si jamás te hubieras encontrado así, como si fuera un estado nuevo. Y cuando vuelven los dolores, aun echando de menos esos gloriosos días de paz, que ni que fuera imbécil!, es como decir: "aquí hemos vuelto a la normalidad!". Ojalá algún día  mi normalidad incluya una vida sin dolor pero mientras tanto me conformo con pequeñas vacaciones como esos primeros 20 días de marzo. .

El caso es que. volviendo a los ejercicios de la fisio, comencé con unos ejercicios que me había mandado hacía ya tiempo y que no lograba hacer porque me mareaban enormemente pero un día me dije "Eh! si los ejercicios para las rodillas te ayudan algo a relajar la espalda, por qué no probamos con los de espalda de nuevo a ver si cuela? Así que con ellos me puse y si, cuando me dan los espasmos insistentes poco consuelo me dan los ejercicios pero en días buenos sí que ayudan así que mis días se han reducido aún más porque una, que sigue durmiendo hasta tarde (la nueva medicación también da un sueño impresionante, que ya es lo que me faltaba) y sumando el tiempo dedicado a los ejercicios, se ha reducido a una jornada de ... 13, 14 horas. Que conste que no duermo tanto! Que habitualmente duermo 8 horas, 9 a lo sumo, pero me acuesto muy tarde. Por aprovechar me pongo por las noches a hacer cosas por internet. Es muy frustrante que los días se te hagan tan cortitos, que hasta parece que tengo la agenda digna de un ministro, ocupado todo el día. Sin la parte buena del trabajo, esa de mangar y esas nimiedades. ¡Me falta tiempo para todo! Una quieres leer, escribir, chafardear por internet, ponerse con su italiano (sigue siendo el idioma, no el italiano buenorro en potencia) y mil cosas más pero ¡¡¡¡¡¡¡no da tiempo para todo!!!!!!!!!! Y peor aún en días de esos , frecuentemente frecuentes, de fatiga de esa que dirige una peli en tu cabeza titulada: "La de cosas que quiero hacer y mi cuerpo no me permite ni rascarme cuando me pica". Y de esos hay muchos. La peli debe ser un exitazo de taquilla... en algún planeta paralelo.....

lunes, 19 de marzo de 2018

AMISTAD

AMISTAD: Ese concepto etéreo, abstracto, que todos nos apropiamos y del que todos nos erigimos como máximo exponente. Èxpertos en publicar memes en redes sociales con frases manidas de ánimo, frases lapidarias muy bonitas y profundas que se reparten como chucherías a la puerta de un colegio, chistes que te sacan una sonrisa... a veces... Millones de conocidos cibernéticos convencidos de ser amigos del alma de los cuales no conoces casi ni el nombre de muchos de ellos (ni ellos de ti, probablemente).  Indudable, anima saber que no estás solo en el mundo y que puedes desahogarte o decir patochadas varias. Indudable, unas pocas de esas personas probablemente se interesen de una forma genuina. Indudable también que una vez apagas el ordenador, probablemente les estés dando al interruptor de off y la "amistad" continúe en cuanto enciendas el ordenador de nuevo. Pero, ¿dónde quedan ese abrazo que necesitas? ¿O ese café en torno al cual desahogarte contando tus cosas a un amigo? ¿Dónde el tener un problema y contar con alguien que coja el teléfono para escucharte, hablar, consolarte...? ¿Dónde el amigo que en caso de necesidad cancela un plan por estar contigo? Un huequito en su vida para interesarse 5 minutitos en el otro. ¿Dónde el amigo que no te trata como la posdata de su vida sino como parte de su vida? ¿Dónde el amigo para quien no es condición imprescindible el tener que salir de fiesta, de bares, de lo que sea para estar en contacto y aún así seguir mostrando interés?

¿Acaso soy yo la única que cree tener la sensación de poseer el súper poder de distinguir entre el postureo y quien en serio se interesa por ti y lo hace de corazón? ¿O acaso soy la única que siente que una amistad de verdad no debería hacerte sentir obligada a pedir? Obviamente, si no hablas nadie puede saber lo que piensas pero ¿y si hablas y aún así es como si estuvieras "dando las noticias", como decía Alejandro Sanz en una canción? Sentir que recibes las migajas, que eres como la buena acción del año, no ayuda a sentirse bien. Consecuencia a largo plazo: cada vez cuesta más y más abrirse. 

Última reflexión del día: increíble que la única persona que te de un abrazo en un mal momento sea una alumna, 20 años menor. No sé qué dice eso... yo diría que nada bueno... 

miércoles, 28 de febrero de 2018

LA CAÍDA AL VACÍO

Y por aquí vuelvo de nuevo que ya iba siendo hora. Mucho tiempo, muchas cosas que contar y no sé ni por dónde empezar. Bueno, sí, empezaré por el final. Si esto fuera como el facebook, donde puedes poner tu estado, el mío sería: Animicamente bajo 0. En el subsuelo. De hecho, el máximo motivo de mis desapariciones y el motivo por el que me está costando tanto ponerme a escribir. Pero como siempre, hay que intentar no dejarse llevar por la desidia (al menos, hay que auto-obligarse aunque eso suponga un esfuerzo sobre-humano y un esfuerzo tal que te lleve  a estar tres meses sin escribir nada por aquí). 

Hace 15 días falleció mi abuela. Me atrevería a decir que eso precisamente no ayuda, no sé, llamadme tiquismiquis ;) Mi madre y yo cogimos un avión al día siguiente, llegamos directamente al tanatorio y entierro y la semana que siguió fue absolutamente agotadora haciendo lo posible por dejar arreglado lo más posible antes de nuestra vuelta a Granada. Lo único positivo del viaje fue que la e.m. me respetó. Eso y que descubrí cosas nuevas de mi e.m. Tras tantos años descubrí de dónde procede uno de mis mareos, el mareo constante que me acompaña de forma prácticamente permanentemente desde el comienzo. Jamás he logrado hacérselo entender a mi neurólogo (normal teniendo en cuenta que no me lo sé explicar ni yo a mí misma). Más que mareo propiamente dicho es como un estado semi constante en el que sabes que NO estás "normal". Y tras una semana en Gran Canaria creo saber que la clave está en la altitud. No nos afectan los cambios de presiones por ejemplo cuando hay cambios climáticos? Pues algo por el estilo. Altitud donde yo vivo: 740 m. Altitud en Las Palmas: 8 m. Qué inteligente te vuelves de pronto cuando pasas de encontrarte como una m**** a encontrarte medio decentemente! Vale, solo un cuarto de decencia, no hay que pasarse. Pero parece que es directamente proporcional. Solo he necesitado casi 10 años para encontrar una respuesta. Puede que errónea pero oye! Igual hasta me acerco... 

Ciertamente, si comparo ahora mismo, me encuentro físicamente algo mejor pero cada vez que se consigue algo con la medicación, suele durar poco y por fin (y lo digo como algo negativo) he llegado a un punto en que mi cerebro es como si estuviera atento a cualquier cambio, a cualquier síntoma, a cualquier posible vuelta atrás convencido de que ese momento llegará más pronto que tarde. Hubo un punto de inflexión, estoy segura de ello, cuando la nueva medicación me provocó un SUSTO. Sí, en mayúsculas. Casi me da miedo recordarlo porque lo pasé realmente mal. En esencia, debió ser una descompensación de la tensión y el mareo que ya de por sí me estaba causando la medicina, causó la peor sensación que he tenido en mi vida. Sabéis por dónde queda el inframundo? pues hasta allí sentí que caía, al vacío.  Caía,  caía y caía. De hecho, acabé sujeta a la mesa que tenía a mi lado. Las pulsaciones se dispararon de tal manera que tardé horas hasta  poder respirar hondo. Y a partir de ese momento, los ánimos que no estaban ya muy allá, quedaron en un estado .... (poned el adjetivo vosotros, mientras sea negativo, acertaréis). Todo se juntó, enfermedad, todo lo relacionado con la enfermedad, futuro, soledad... Y mi abuela. La única persona a parte de mis padres que preguntaba siempre, la única que me llamaba cuando tenía revisión para saber qué me habían dicho y cómo estaba todo. 

Ya os contaré más detalles porque este invierno está siendo inolvidable... El calor sienta mal? Pues el frío por ahí se anda. Esta mezcla de frío+ síntomas varios + efectos de medicaciones está resultando demoledora. Quiero crearme un micro-clima, mezcla del clima de Canarias y el de Granada. Si lo logro, ya os aviso y por un módico precio, sois bienvenidos!!! ;)

viernes, 22 de diciembre de 2017

LA DURA VIDA DEL VIAJANTE...

¡Increíble pero cierto! He estado de viaje 4 días en Madrid! (Aplausos del público). A ver, por partes... mi padre se jubiló el mes pasado... hay que ver cómo pasa el tiempo... y su hermano, que vive allí, nos invitó esos diítas a un hotel. He de decir que siento debilidad por Madrid y llevaba años, muchos, deseando volver aunque justo se presentó esta ocasión en la peor racha de todas las peores que he tenido así que ahí me veíais a mi semanas antes agobiada por si lo de mis espasmos, lo de mis dolores, lo de mis efectos secundarios de la medicación con sus mareos, con su somnolencia que me hace parecer un abuelete, y su bla bla bla  me permitirían... o no... andar (metafóricamente hablando) medio en condiciones para estar por allí. Pero cuando venían las dudas, yo, muy decidida, intentaba auto convencerme de que sí, que yo podría. Si soy toda una campeona! Vale, en el fondo fondo, no me lo tragaba ni yo pero para que no se me pueda acusar de no intentar intentarlo. Así que, medio acojonada, llegó el día de irnos en un "cómodo" autobús, aquellos a los que allende los tiempos estuve más que acostumbrada porque tuve una época madrileña (sí, soy rarita y salía más de juerga allí que en mi ciudad, qué le vamos a hacer! Aunque pensándolo bien, eso que me llevé en el cuerpo, no?) así que era bus Granada-Madrid, Madrid-Granada con cierta frecuencia (en aquellos momentos eran hasta cómodos , sin dolores de piernas tras horas de viaje ni espasticidad de cuello ni esos detalles ínfimos que casi ni se notan). Había que levantarse a las 6.30, ohhhh! una maravilla para alguien que suele levantarse de media 6 horas después (si con suerte ha podido dormir, que esa es otra), con esos mareíllos tan monos y esas cosas. Pero hubo suerte y medio me respetaron. Nótese la importancia de ese "medio". Sólo "medio"que tampoco hay que abusar! Pero vale, llegué viva y todo a Madrid.Ya allí nos recogieron, fuimos a almorzar a casa de mis tíos y al hotel. Y oh! qué diferente habría sido todo de haber tenido el resto del día para descansar repachingada en el hotel, durmiendo, tumbada contando ovejitas, sentada viendo los coches pasar... cualquier cosa, pero descansar. Sin embargo, resultó que había un planning completamente estructurado de planes, muchos planes, que en otro momento hubieran ido fantásticamente bien peeero no, en este momento las cosas de mi vida casi que se alejan a pasos agigantados a eso que llaman... mmm... ah! si! hacer planes! Sí, esclerosis múltiple y hacer planes no se llevan demasiado bien. Total, que ya ese primer día fuimos a cenar fuera. Guay! O no... A la llegada al hotel por la noche yo no era yo, era como cuarto y mitad de mi, deseando dormir y descansar esperando ansiosa lo que me depararía el siguiente día, sólo que ni dormí bien, ni descansé bien ni na de na. Obviamente nada de ir  a desayunar al bufet. Hasta las 10 había bufet, nos dijeron! Ja! El debate era fácil: bufet o dormir más para revivir y coger energías? Pues llamadme tonta pero escogí lo segundo y no sería por falta de ganas de ir a desayunar, cosa que al final no logré hacer ni un día... el último lo intenté mucho. Pero mucho mucho. Pero mucho mucho me decía el cuerpo que el desayuno estaba sobrevalorado y que si quería llegar a Granada en bus de vuelta y de una pieza, me quedara durmiendo. El sino de mi vida!

Pero sigamos por órden cronológico... 2º día. Empieza bien, he dormido al final así que maravilloso. Y toca no recuerdo qué pero fuera lo que fuera, un plan, con hora establecida y seguido de comida (comer he comido, eso seguro!). Vuelta al hotel y vueeeeeeelta a la calle. Todo con esas horas fijadas que tan bien nos sientan. Vuelta al hotel y ya puestos a morir poquito a poco, me bajé un ratito a tomar algo (sin alcohol... qué pena de mi!) más que nada por hacer algo a nuestra bola que era lo que pensábamos (y esperábamos) que sería el viaje y cama. 

3er día. Más planes. Más cansancio que ya comienza a tomar tintes de agotamiento brutal. Y todo encadenado. Pero ese día apetecía especialmente así que a sacar fuerzas de vete tú a saber dónde! Almuerzo y por la tarde habíamos quedado con gente de AELEM, que no conocíamos en persona y nos hacía muchísima ilusión pero hasta eso se tuvo que acortar porque había más planes  así que un día sin posibilidad de descanso por mínimo que fuera. Ahhh! y a todo esto no olvidéis el factor "mareo", eh? Vale, he de reconocer que me sorprendió y todo  pero estar, estuvo. Cuando fuimos al Museo del Prado (oh! qué maravilla!) hubo momentos en que el mareo era tal que para ver los cuadros tenía que cerrar un ojo porque con los dos casi que no veía un pijo. Una forma innovadora de visitar un museo, no? No me diréis que no!

Y ya a estas alturas, el cansancio se iba sumando y sumando y llegó el último día en el que mi padre, de forma sabia había sacado los billetes para la tarde así que pude dormir... si no hubiera que abandonar las habitaciones a las 12 hubiera sido perfecto que ya podían haber hecho una excepción por esta linda lisiadita! Total, otro viaje a casa de mis tíos para comer antes de salir. Pero yo estaba tan tan agotada, que me senté en un sofá (muy mareada, he de añadir), cerré los ojos y me quedé dormida! Sentada! Yo! Creedme, la primera vez en mi vida. Viaje de vuelta? También prácticamente dormida... Otra primera vez!

Lo cierto es que el viaje estuvo bien que falta nos hacía salir de casa, de Granada y de rutinas pero también sirvió para comprobar que no, que no se puede hacer nada tan organizado, en plan estructura rígida, porque la e.m. no entiende de rigideces. Ella es más como un espíritu libre. Jodelón, pero libre. Aunque todo son conocimientos adquiridos para futuros (muy futuros me da a mi, jajaja) viajes o situaciones varias.


Y por fin regresamos! Y por fin me acosté en mi cama que por cierto, cómo la había echado de menos! Y tras una noche de profundo sueño y descanso, llega la hora de levantarse. Estirar las piernas tipo perro... sólo que sin perro... y sin estirar porque para celebrar la Navidad, me la pego nada más poner un pie en el suelo. Bien por mi! Poca cosa esta vez. Que no panda el cúnico. Y  se puede sacar una sabia conclusión con este finde de relax estresado y fatigado: que las navidades no son lo mío que siempre me caigo por estas fechas! Y tras esta importante moraleja, os deseo a todos y todas que vuestras Navidades sean muy felices, de mucho relax y poco estrés....

jueves, 23 de noviembre de 2017

EL CONEJITO DURACELL EMPIEZA A CANSARSE...

Alguno que otro que me haya seguido en mis entradas a este blog (que ya me gustaría a mí que fueran más pero si el pariente coñazo éste que tenemos por aquí dice que no, es que no...) habrá notado que últimamente me he vuelto más seria, verdad? O es sólo sensación mía? Porque me alegraría mil saberlo, jajaja. Pero supongo que todo va acorde a los estados de ánimo y el momento en que te encuentras. Y la verdad, empiezo a estar un pelín cansada. Bueno, seamos sinceros. Bastante cansada. Y de qué? Diréis vosotros. Pues de que este apasionado e intenso pariente (mejor 'pariente' que 'amiga' porque a los amigos los escoge uno y a los parientes no) no me dé un respiro. No suelo decir esto, ni me gusta y además me entra remordimiento cuando pienso en personas que han sufridos o están sufriendo un brote de los 'buenos'  y me digo que no es mi caso en este momento, gracias a Dios. Y pienso, en una de mis conversaciones conmigo misma, esas de las que alguna vez os hablé en que da la sensación de que tengo doble personalidad o algo por eso de tener conversaciones conmigo misma, que yo no tengo UNA cosa... 

Y es entonces, en estos momentos de confianza y sinceridad conmigo misma, cuando pienso: Ostris! Tú tienes MUCHAS cosas! Que no digo que los demás no, eh? (Veis? Mi sentimiento de culpabilidad emerge sutilmente...). Pero mi 77% de minusvalía me da el derecho a quejarme. Es cierto que siempre he intentado llevar todo lo mejor posible y con sentido del humor, y en ello sigo (no es un gran esfuerzo, es que yo soy así) pero también es cierto que poco a poco te vas sintiendo un poquito como la pila duracell que sí, sigue funcionando pero va trastabillando cada vez con más frecuencia. Desde que todo comenzó, oficialmente, hace 9 años te has 'reído' porque bah! eres dependiente... nada de caminar sola, nada de partir la comida, nada de salir o estar con gente sin tener la sensación de estar como en un mundo paralelo o sin terminar viendo doble, triple o cuádruple, nada de ducharte y lavarte la cabeza tú sola, nada de vivir sin estar mareada de una u otra forma, nada de ser capaz de 'vivir' varios días seguidos con un horario más o menos normal madrugando y aprovechando hasta por la noche sino teniendo que escoger entre vivir la primera mitad del día o la segunda porque si no, ni lo uno ni lo otro, nada de poder vivir sin pensar en tus movimientos de antemano pensando en las posibles consecuencias (se pone alfombra en casa o lo evitamos porque no suelo calcular muy bien y me la pego? no des ni un paso hacia atrás porque te la pegas! y un largo etcétera. Cuestión de supervivencia.). Controla lo que comes, lo que bebes, lo que haces, dónde y con quien porque además no te lo han puesto nada fácil. Y hasta aquí iba todo relativamente bien. Pero comienza con los problemas varios en espalda y brazo que te impiden ser lo libre que podías. Ya la pila empieza a fallar ocasionalmente. Y los dolores/espasmos que hubo de siempre pero que se cogieron sus confianzas hace ya y que ahora campan a sus anchas impidiéndote dormir, descansar, pensar, haciéndote vomitar. Y sí, por supuesto que estás hablado con el neurólogo que por supuesto te ha mandado medicación. Medicación que se va graduando y medicación que te hace la vida imposible (a veces piensas, peor el remedio que la enfermedad?) sumando a todo más mareos, más sueño, más falta de coordinación y estabilidad, problemas cognitivos acentuados...

Esto último está en proceso de arreglarse, espero! aunque sea en parte (más neuro y más neuro y más analíticas y bla bla bla) ahora que empezaba a estar contenta por una única cosa: el medicamento que se supone que ayuda a la marcha y equilibrio, tras no sé cuántos años empieza a dar sus frutos!!!!! No voy a dar la vuelta al mundo caminando pero oye! por poquito que sea... dar pasitos sola sin pensarlo para mí es equivalente a un viaje en globo alrededor del mundo. O casi.

Pero cada cosita nueva que aparece ya te implica un poquito más de esfuerzo, no aceptarla pero sí tomártela igual de jaja jiji. Aunque he de decir en mi defensa que sigo sin echarle la culpa de todo a la esclerosis! Hace poco leí, aunque ya lo sabía pero ni lo recordaba, que por ejemplo hay medicamentos cuyos efectos secundarios implican dolor de espalda. Guay, si antes tenia un amplio abanico de posibilidades que explicaran mis dolores, ahora hay uno más! Y lo mejor. Llevo  perdiendo pelo muuuuuucho tiempo. Tampoco estoy calva eh? Y yo siempre decía: 'es la primavera, que se cae más el pelo' o, en su defecto, 'es otoño, que se cae más el pelo'. Solo que en invierno y otoño se me cae también, pero yo aplicaba la misma teoría y tan feliz de la vida. Cuál es el problemilla? Que también suele ser por efecto de las medicaciones. Pero he decidido que mi teoría mola más!!!

Posdata: Si hubiera hablado de tooooooodos mis síntomas, esto en lugar de un blog se habría convertido en El Quijote. Con lo mal que se me dio siempre hacer resúmenes en el cole y fíjate ahora, soy un hacha!

lunes, 23 de octubre de 2017

NO DICEN QUE TODOS OLVIDAMOS COSAS...?

No poder fiarte de tu cabeza, de tus recuerdos, ni esos recuerdos en el tiempo y menos aun y lque es peor, tus recuerdos actuales. Que te digan que hace un rato dijiste 'blanco' cuando tú recuerdas haber dicho 'negro'. Que te digan que dijiste lo que dijiste (lo cual no tienes claro recordar o si lo que recuerdas es un recuerdo de esos que uno crea en su cerebro a base de repetición) de tal forma cuando tú recuerdas haberlo dicho de cuál forma. Pero es obvio que si lo dicen, por algo será. Tú sigues sin verlo pero qué vas a creer más, en el cerebro sano de los demás o en el tuyo que está de todo menos sano? Sería una tontería. Hace ya mucho que aprendiste a no fiarte mucho de tu cabeza ni de tus recuerdos y ese aprendizaje va a más. Es como el niño que va creciendo y va aprendiendo siempre un poco más, solo que tú vas al revés, vas aprendiendo a fiarte siempre un poco menos, y un poco menos... Hasta que llega el momento en que dudas de todos tus recuerdos. Dudas hasta de esas cosas que tan claras te parecen ver en tu mentiroso cerebro. Pero a la vez, sabes que no te miente siempre. Y cómo distinguir cuando sí y cuando no? Y si la culpa de todo conflicto de los últimos tiempos es culpa tuya a pesar de que tu cerebro te muestre que ha habido sensatez en tus actos? Pero... y si no la ha habido? 

Es como vivir en una neblina de la que no puedes salir, únicamente aprendes a convivir con ella y para hacerlo, has de aprender a fiarte de lo que te dicen otros, no de lo que tu cabeza te dice. Te puedes fiar de aquello que es obvio, tangible y el resto, simplemente, ve aprendiendo a auto engañarte. Puede que así des en el clavo. También puede ser que no y es posible que entres en una ardua discusión dentro de tu cabeza, algo así como un YO vs. YO , de la cual, salvo excepciones, la neblina se hará más espesa y si antes no veías nada claro, ahora será peor porque cada uno de los contendientes es bastante convincente. A quién creer? Necesitas un árbitro pero por ahora, un árbitro interno no es una posibilidad. Nos quedan los árbitros externos y volvemos a lo mismo. Tenemos... debemos... no sé qué verbo emplear, fiarnos de uno externo. 

Siempre dije que esto de los problemas cognitivos era lo que  peor llevaba y hoy día, a pesar de todo con lo que he de luchar, que no es poco, sigue siendo lo peor. Ver una película y no recordar lo que ocurrió hace 5 minutos, o que se acabe la peli y no recordar cómo empezó, casi ya ni te lo planteas que lo raro sería lo contrario. Leer un libro y olvidar el párrafo anterior, tampoco es una novedad (cuántos de vosotros tenèis que releer las cosas?). Olvidar mucho más de un libro que te acabaste ya... bueno, se puede sobrevivir. Pero en tu vida, en tu día a día, no es tan sencillo. Esa sensación de estar convencido de haber dicho o hecho algo , que te afirmen lo contrario y esa niebla te vaya rodeando hasta llegar el punto de decirte: vale, yo no me fío de mí misma así que tendréis razón. Y preguntarte, alguna de todas estas veces habré tenido yo la razón? No sé si es mejor pensar que no o que sí... Porque a todo esto, unamos la famosa 'emotional lability' (inestabilidad emocional) que ayuda más bien poco. Eso de que haya un síntoma, maravilloso él como todos los  demás, que se distinga por los cambios bruscos de humor y en el que las emociones van a su bola (terminología científica donde las haya) haciendo que muchas veces llegues a tener la sensación de que no tienes control sobre tus emociones, desde luego no es lo mejor para ganar en confianza sobre tus recuerdos.

Peeeeero!!!!!! Dicho esto! Ayer tuve uno de esos MOMENTOS, con mayúscula y con todas las letras! Resulta que el sábado pasado tuve una pequeña discusión con mis padres. Una estupidez. Hablábamos acerca de mi colegio de E.G.B., dónde quedarán esos tiempos! Y la discusión, digna de llegar al Congreso, trataba sobre dónde quedaban algunas áreas tipo el salón de actos, los patios... Importante tener en cuenta que hace como 20 años que estuve allí y que el colegio precisamente pequeño no era. Y llegamos a un punto en que mis padres decían que X estaba en un sitio y yo decía que estaba en otro sitio. Y ahí quedó la discusión justo por lo que antes os comentaba. Pero en el fondo, estaba bastante convencida de tener razón. Y esa noche, cuando las ideas estúpidas suelen aparecer, me vino a la cabeza una imagen bastante nítida del colegio, de cosas que ni recordaba. Pensé que con un poco de suerte, o un milagro, por la mañana igual lo recordaría y podría decírselo. Y así fue. Se lo dije. Y yo tenía razón!!!!!!!!!!!!!!! Vale, es una chorrada alegrarse tanto por tener razón en algo tan insignificante pero, qué queréis que os diga? Fue una pequeña-gran alegría!!!

Pero... TODOS OLVIDAMOS COSAS, verdad?