martes, 1 de octubre de 2019

LA BUENA Y LA NO TAN BUENA NOTICIA...

No falla. Hay dos versiones diferentes:

          1. Quieres hacer muchas cosas y cuantas más te propones hacer, menos haces.

          2. Reduces tus expectativas al mínimo y entonces surge algo tipo dolores, fatiga... Y el resultado es el mismo. No haces nada. 

Dos formas diferentes de lograr lo mismo. Nada. Jajaja. Si es que ya lo dicen, los mejores planes son los que no se planean, no? Esta enfermedad se lo toma al pie de la letra, desde luego! Pero ya por fin he encontrado un resquicio de energía para poder escribir este post! (Aplausos entre el público. Vítores... Si no me auto animo yo , no lo hace nadie! ;)) Y también por fin puedo gritar al mundo... o escribirlo por aquí, que pa' el caso es lo mismo) que YA HE ACABADO MI PUZZLE!!!!!!!!!!!!!!!! Reto conseguido! He tardado, mucho! Mucho muchísimo pero ya lo dije, acabarlo lo acabaría. Por mis narices que lo acababa! Con mucha sangre, sudor y lágrimas. O lo que es lo mismo, mucho dolor de espalda, de brazo, concentración limitada... Pero acabado está! Y muy chulo que ha quedado! Tiene guasa tener que ponerte límites de tiempo dedicado al puzzle pero es que cuando me inspiro, me cuesta darme cuenta del tiempo que llevo y aunque me duela la espalda, es como 'bah! Una pieza más no me va a matar!'. Y no lo hace. Pero cuando eso mismo te dices con la siguiente y con la siguiente y con la siguiente, pues matar matar en el sentido estricto quizá no, pero en el metafórico, ya os digo yo que si! Jajaja. Y  aquí entra el factor 'incoherencia'. La total y absoluta incoherencia de que te relaje algo que a la vez te fastidia a nivel físico, pero esa soy yo! La incoherencia personificada! El caso es que me relaja a nivel mental: estás tú (con tus dolores pero eso son nimiedades!) y el puzzle. Nada de pensar. Y eso es lo mejor! Y ya que en mi vida nada encaja, el gustirrinín de ver que las piezas del puzzle al final, encajan todas. Una bobada, lo sé. 


El cuerpo del delito!!!!!! 1500 piezas...
Este fue anterior, solo 1000 piezas.


Y hasta aquí la buena noticia. Que no todo puede ser bueno, que luego nos acostumbramos y eso no puede ser! A que no?? Hay que estar preparados para lo duro! ;) El hecho es que llevo una temporada, que yo achaco al tiempo este variable de ni chicha ni limoná, que suele sentar no del todo bien (soy la caña para las sutilezas, eh?), que madre mía! Qué cansancio, agotamiento, fatiga o llamadlo X pero hay días en que es que me cuesta hasta mantener los ojos abiertos! Un gustazo, vamos. Yo lo achaco a lo del tiempo, que siempre es muy socorrido pero... tiempo? Vejez) E.M.? Seré vaga? Duda existencial donde las haya! Jajaja. Creo que la respuesta la conocemos todos, me temo! ;) Pero bueno, esto podemos meterlo entre la buena y la mala noticia. Como el relleno del sandwich, vamos. Diremos que se queda a medio camino. La mala no mola tanto!

A principios de mes tuve revisión con el neurólogo. No me dijo nada que yo no intuyera hacía ya meses, la coordinación se está tomando más vacaciones de las que debería y mi vida espasmódica demuestra que de otra cosa se le puede acusar pero de inconstante, en absoluto! Un mes o así antes de la revisión comencé a notar espasmos, diferentes de los tradicionales (que ahí siguen, eh? No os vayáis a pensar que lo uno sustituye a lo otro! Estamos locos? Nooooo, que me tienen mucho cariño y aprecio!) y más parecidos a los espasmos de los que siempre había oído hablar pero que aún no me habían presentado oficialmente. Así que desde los dedos del pie derecho, to' tieso hasta arriba, HABEMUS ESPASTICIDAD! (Más aplausos, por favor!). Los dedos de los pies se engurruñen (que por cierto, eso me pasaba al principio pero se ve que los ahogamos con la medicación, pobrecitos...), una sensación súper extraña como si fuera cosquilleo pero que no es, es más bien como el 'buye buye' de los músculos como calentando antes de la carrera... Aún me falta tiempo para poder hacer descripciones más verídicas, que soy novata en esto! Por el brazo también, hasta llegar a la mano cuando los dedos empiezan su danza oriental. Hubo un día en que la mano se volvió loca del todo! Parecía que se había metido un tripi. Y vale, se puede sobrevivir ahora mismo. De hecho el neuro me dijo de aumentar la dosis de uno de los medicamentos pero yo le sugerí esperar a notarme peor, por eso de ganar tiempo en meterme más m***** en el cuerpo. Y total, todos sabemos que ese momento llegará. Y estuvo de acuerdo. Si es que soy la bomba! Pero la verdad? Me estoy notando una vuelta atrás de las mejorías, sobre todo de la mano. Para empezar vuelvo a ser consciente de la existencia de la mano,  y eso no es bueeeeno. Me hace falta más concentración para realizar movimientos, el dedo gordo se engurruñe si lo dejo, posturas de dedos y manos que me recuerdan a hace años. Había logrado hasta gesticular al hablar con esa mano y ya.... sí pero no. Y al caminar, más torpe si le da el punto a la espasticidad.... Total, más insegura en general. Si es que lo bueno no dura para siempre! Pero es una total y absoluta mierda. Sin asteriscos ni nada, jajajaja. Intento no pensar mucho en ello pero mentiría si dijera que no me tiene un poco chofff. La verdad es que esto es de lo peor de la enfermedad, que vaya a su bola y hoy das un pasito para adelante y mañana, y sin previo aviso, 3 para atrás. Pero es lo que hay!!!!!!! Una enfermedad muy completa ella, jajaja. Ya os aviso cuando aumente la dosis que no sé por qué, tengo la tonta intuición de que no tardará en llegar!!!!! Si todo es cuestión de paciencia... ;)




martes, 27 de agosto de 2019

VERANO SEMI-DECENTE CON PLANES DE TRABAJO ADAPTADO!!!!!!!!!!! ;)

El verano... qué maravillosa estación del año sobre todo cuando no sales de tu casa, jajaja. No, ya en serio, este está siendo un verano (que ya casi está llegando a su fin!!!!!!!!!!!!)... extraño? Para mí, digo! Recordáis que hablé hace tiempo en un post de mi súper teoría con respecto a las temperaturas y conté que me sentía como si tuviera dos capas, una externa que era consciente de la realidad y otra capa interna, que iba a su bola? Pues aplicable a este verano! Más o menos. Yo siempre, y cuando digo 'siempre' me refiero a SIEMPRE, he sido una persona muy calurosa que ha llevado el calor regular tirando a fatal. Así cuando llegó la E.M. le dio más emoción al asunto! Porque ya mezclábamos factor 'súper-calurosa' + factor E.M.... La caña de España, vamos! Pero resulta que este verano comenzó y mi capa externa toleró el calor mejor que el resto de mi vida! Más happy de la vida que estaba yo! La capa interna, no tanto. Los efectos escleróticos del verano ahí seguían y siguen (aunque ayer y hoy la cosa parece estar mejorando sutilmente...): mareo, cansancio extremo, la añorada presencia del Señor Utthof... Pero con un problemilla de nada y es que la capa externa no avisa: de repente me encuentro mareada o vete tú a saber cómo sin esperarlo porque no ha habido aviso previo. Para mí podía 'no hacer demasiado calor' pero me encontraba como una m*****. Conclusión: debía hacer más calor del que yo sentía. Y un día de julio leí a una persona comentar que notaba más calor que el año pasado y mis neuronas desmielinizadas comenzaron su proceso de pensar y dijeron (sí, son neuronas parlantes...): Ostris! Pues el problemilla debe estar en mi termostato!! Así que bueno... como todo en esta vida, tenemos el lado positivo de haber aguantado mejor las temperaturas y el lado negativo, eso era un engaño engañoso... Nos quedaremos con el positivo mejor, no? ;)

Realmente y siendo sinceros, el mes de julio no ha estado tan mal. De hecho, el mejor en años! Sin vacaciones, que ni recuerdo lo que era eso, ni piscinas ni playa ni cosas de esas, no me flipéis, eh? Pero con más salidas que habitualmente, entre visita de mi hermano unos días, y alguna que otra salida NO relacionada con médicos!!! Tiremos fuegos artificiales de celebración!! Jajajaja. Y.... lo 'más mejor' de todo! Con días andarines y todo! Un día que salimos la familia al completo a un centro comercial, a mi cerebro le dio el punto y yo, que iba en mi silla de ruedas (en centros comerciales grandes he de llevarla y voy a ratos en silla y a ratos a pie), estábamos tomando algo y saltó el click, me puse de pie, y empecé caminar. Yo solita. Y caminaba. Y caminaba. Vale, mi padre iba de guardaespaldas pero a una distancia prudencial y nada habitual, que mis neuronas tienden a ser unas miedicas la mar de inseguras. Tras un enorme trecho caminado decidí sentarme en la silla, más que nada por eso de pensar en las consecuencias posteriores de los abusos. Peeeero cuando llegamos al parking, seguí caminando. Mucho. Mi padre había aparcado en la otra punta! Total, que más o menos caminé un kilómetro o así!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Flipando. Alucinando. Así me quedé. Y hecha fosfatina durante varios días después, eso también. Pero eso a quién le importa??? No sé, tuve varios arranques de estos de autosuficiencia durante el mes, jajaja. Y también saqué una conclusión! Siempre puedo pedir trabajo en el centro comercial como observadora de desperfectos en el suelo!!!!!! Porque eso sí, caminar caminaba pero ya podía pasar George Clooney a mi lado, que yo ni enterarme! El instinto de supervivencia gana, y ese pasa por observar con detenimiento el suelo que vas pisando! Vale, en un centro comercial no es que te vayas a encontrar con muchos obstáculos al caminar pero eso, id y decídselo a mi cerebro! Si en el fondo me quiere y sólo piensa en mi bien... jajaja. 

Este mes de agosto ya no está resultando tan 'molón' ni lo estoy llevando tan bien.... Cansancio, más cansancio.... Sueño, más sueño... Pero ya está acabando y además, ayer empezó oficialmente la vuelta a la rutina. Es decir, la vuelta al esplendoroso y glamuroso mundo de analíticas, médicos y poco más. Que no es bueno acostumbrarse!!!!!! Es como la vuelta al cole pero menos (o más?) aburrida. 

Ah! Y con novedades espasmódicas, como no podía ser de otra forma. Llevaba unas semanas notando, aunque no viendo, cuando estaba en la cama una sensación de espasmos en los dedos del pie derecho y brazo y mano derechos pero como estaba con las luces apagadas, pues sinceramente, no iba a moverme a encender la luz. La curiosidad no llegaba a tanto. Pero era diferente a lo de siempre. Esta vez sí que se movían los dedos sumado a la sensación de cosquilleo. Y ayer que tenía que madrugar para el análisis de la revisión que tengo en unos días, me levanté con los dedos del pie extraños. No le di importancia. Me vestí (que una tiene modales y todo y se viste para ir a los sitios, eh?) y cuando me senté esperando para salir, aquello empezó a desvariar! Por primera vez puedo decir que ya sé lo que son los espasmos de los que todo el mundo, incluido mi neuro, hablan. Los dedos del pie moviéndose, sensación rarísima hasta la mitad de la pierna. Como cosquilleo. Pero lo más chulo llegó cuando, no sólo los dedos de la mano sino también el brazo derecho se volvieron locos y empezaron a bailar a ritmo de samba desenfrenada. Original! Y la sensación de cosquilleo (o algo!). Realmente es la primera vez que me ocurre... se ve que yo, que soy rarita, empecé en el mundo espasmódico de dentro hacia afuera. Es que hay que experimentarlo todo! Y yo que iba tan contenta de no tener que contarle nada nuevo al neurólogo en la revisión, cachis! Pues ahora me veo  otro aumento de medicación en el horizonte... Y hoy tengo ese lado derecho raro. Muy raro. No puedo caminar 'bien' ni la mano derecha está muy fina... Si es que mi esclerosis está en todo y no quería que fuera a la revisión sin novedades!!! 

jueves, 11 de julio de 2019

VERANO, APATÍA Y MUDANZA... UN NUEVO COMIENZO???

Y por fin estoy de vuelta! La cosa anda medio liadilla, ya no sólo por la EM, que también, sino porque POR FIN!!!!!!!!!!!!!! estamos en proceso de venta de casa para irnos a un pisito a la capital. A ver si logro algún cambio sustancial en mi vida que falta me hace! Hay muuuchos más motivos para el cambio pero personalmente, un cambio de aires que espero que repercuta en mi vida. Porque hay vida más allá de la enfermedad y todo! jajaja. Y me la estoy perdiendo. Y espero que eso también me ayude con mis estados anímicos, que sí, ya sabemos todos que la propia enfermedad nos hace un flaco favor pero un empujoncito nunca viene mal, verdad? Echaré mucho muchísimo esta casa y soy consciente de que meternos en un piso nos costará un poco-bastante pero en principio las ventajas supondrán un cambio más o menos radical. Espero!!!!!!!!!!!! Porque lo necesito y cuanto más radical, mejor... para qué medias tintas? Ya que lo queremos, lo queremos todo, jajaja. Ahora, imaginaos el estrés para los 3, a cual más lisiado, jajajaja. Pero llegará! Espero que más pronto que tarde. Si alguien quiere comprar mi casa, soy toda oídos, eh??? ;)

Pero mientras tanto, llegó el temido verano. Ohhhhhhhhhhh! Qué tierno y bonito, verdad? Ha empezado fuerte él para que no tengamos queja. Y yo estoy comprobando en mis propias carnes (cómo odio esa expresión!) que cada verano es diferente. Sí, una obviedad a priori, lo sé. Pero es que mi cuerpo reacciona de forma diferente cada año prácticamente! Para que no olvide las sorpresas que siempre nos tiene preparadas la enfermedad ésta tan maja. Desde luego de monótona no se le puede acusar. Este año, al menos lo que llevamos de verano que aún es poco, mi cuerpo no deja de dejarme pasmada... y perdida! Este verano por lo visto mi cuerpo ha decidido rebelarse contra el aire acondicionado. Sí, lo sé, increíble pero cierto. Con ello no quiero decir que no lo esté usando, que sí pero a dosis súper-ultra-mega controladas!. Me da la sensación de que estoy tolerando más el calor (fuerte, eh?) que el frío del aire acondicionado. Y ahí nos encontramos... mi cuerpo es consciente de que hace calor y sus efectos no han cambiado, que tampoco hay que fliparlo tanto, y me quedo chofff, equilibrio, coordinación y todas esas nimiedades siguen chafándose con lo cual necesito el aire peeeeeero al poco rato me da frío!!!!!!!! Así que como ya dije en otro post, es como si tuviera dos capas: la externa, consciente de la cruda realidad y la interna, que sigue yendo a su bola. Y cómo pactamos un acuerdo? Pues está chungo. Mucho subir y bajar temperatura que parezco tonta (ya sé que muy normal no soy pero aún más!), en el salón tirando de modo ventilador la mayor parte del tiempo y arriba, que es una habitación más chiquitita pero con dos terrazas a ambos lados (sol = calor que te mueres, enfermo, sano o como sea) con el aire acondicionado. Pero con un pequeño detallito insignificante: el aire puesto y las puertas abiertas. Sí, una incongruencia muy muy incongruente pero es que si no me muero de frío!!!!!!!!!!! Qué le vamos a hacer? No soy yo, es mi EM. Lo prometo! Aunque para que no os preocupéis en exceso, siguen esos momentos nocturnos de calor, pijama de verano y calcetines. Muy propia! Estoy súper monísima, os lo juro! Menos mal que hay cosas que no cambian que si no, me preocuparía y todo! 

Otra cosa que no cambia y que no es exclusiva del calor pero que al menos a mí me lo acentúa: esa maravillosa e indescriptible APATÍA. Cierto que mi estado anímico, como ya sabéis, tampoco es que ponga mucho de su parte pero el calor? Buffff! Esa combinación calor-apatía que se traduce en 'quiero hacer algo pero no me da la vida para más!' es.... complicada de explicar y más aún de entender. Quieres pero no puedes. Y empiezas a hacer algo porque, cómo vas a perder el tiempo haciendo NADA? Pues eso, que lo empiezas y al poco lo dejas porque no hay inspiración, ni fuerzas, ni neuronas activas suficientes o yo qué sé! Y empiezas otra cosa, y lo mismo... y al final acabas sentada viendo videoclips en la tele, jajajaja. Que tampoco está mal, todo sea dicho de paso! Y lo mejor de la apatía. Que está ahí hasta que de repente algo hace click! y de repente te encuentras con una energía renovada que no tienes ni la más remota idea de dónde ha salido pero esos momentos hay que aprovecharlos como si no fueran a volver a aparecer! Sólo por si acaso... Que nunca se sabe!!!!!!!

domingo, 2 de junio de 2019

ESPASMOS: LA HISTORIA INTERMINABLE

Y hoy, continuamos con un apasionante nuevo capítulo de nuestra saga: ESPASMOS. LA HISTORIA DE CÓMO NUESTRO CUERPO ES UNA FUENTE INAGOTABLE DE SORPRESAS. Me acabo de inventar el nombre y como título de culebrón no le veo yo mucha salida, verdad? Pero para lo que es, pues tan bien que va! Y una verdad como un templo! Al menos para mi, que cuando creo que  ya no me pueden sorprender... sí que pueden, sí! Y hay que reconocerle el mérito! A ver, no confundamos reconocer el mérito con reirle las gracias, que tampoco. Una intenta ser positiva y buscar la gracia a todo pero... tampoco soy sadomasoquista y si me dieran a elegir entre vivir sin tener conocimiento alguno de espasmos, musculatura que ni sabías que tenías y esas cosas o vivir en una ignorancia llena de felicidad y vacía de dolores, pues qué queréis que os diga... La verdad es que muchas veces se me ha pasado por la cabeza hacer una lista de todos esos maravillosos lugares en los que los espasmos encuentran su discoteca particular pero después me doy cuenta de que acabaría antes haciendo una lista de donde NO me dan espasmos y creedme cuando os digo (y no exagero aunque sea andaluza, os lo juro por Snoopy!) que no existen tales lugares. Pero si lo encuentro, seré la primera en contároslo! Y en tirar fuegos artificiales también.

Lo que sí que puedo hacer es hablaros de los más... curiosos? entretenidos? originales?... porculeros? Y con sorpresa final que seguro seguro que ni se os ocurre. Vosotros pensad en sitios raros de narices, y mira que ya os he hablado de sitios extraños, eh? Pero podemos hacer antes un ranking (no oficial) de lugares insospechados. Bueno, ranking aleatorio porque los quiero a todos por igual aunque el puesto number #1 sigue siendo el que era. 

#1. En primera posición y sin lugar a dudas, aunamos todos aquellos que afectan a mi espalda, estómago, barriga, y mis corazoncitos varios. Ya os hablé de mi corazón espasmódico izquierdo (no confundir con el corazón de verdad, ése está muy visto!) y mi corazoncito derecho pero se encontraban solitos así que se unieron a la fiesta mini-corazoncitos en medio de los dos corazones senior, por encima del derecho... Bah! por donde les apetece! No les enseñaron modales y se despiporran ellos. Pero hay más novedades relacionadas con ellos! Resulta que claro, si lo pensamos en profundidad, son músculos 24 horas al día absolutamente todos los días, a veces más, a veces algo menos, pero siempre fieles con el chunda chunda de la fiesta (traducción= 24 horas al día de contracturas de los músculos). Y cual es el resultado? Pues que me van llenando de gases. No gases de los de comerte un cocido, sino sencillamente lo mejor de los gases: el dolor. Ese que sube, baja, que te parece que te está dando un infarto , que va para los costados.... Un gusto! Y últimamente he tenido semanas de espasmos súper bestias así que casi he debido agotar las reservas de aerored. Por probar... algo hacía. Pero he empezado a tomar infusiones de jengibre y, sin decirlo muy alto y cruzando todos los dedos del cuerpo , algo parece que está ayudando. 

#2. En segunda posición en los últimos tiempos podemos hablar de estos espasmos 'cabeceros'. Es decir, los de la musculatura del cráneo. Porque sí, también ahí hay musculatura. Yo me enteré hace pocos años, he de confesar. No es algo que uno se plantee, no? O soy rara? Y qué ocurre con ellos? Pues para empezar que producen unos dolores de cabeza bien apañaos. A veces, apañaos de más porque cuando es dolor de cabeza, según el nivel, es medio aguantable pero cuando esos espasmos pasan a diferentes músculos de la cara, pues.... digamos que es distinto. Te pueden doler los pómulos, las órbitas de los ojos, la boca ( cuando te duelen muelas y dientes mola mucho!), los oídos, la mandíbula, el contorno de la cara... Y ya cuando se juntan desde el cráneo por detrás y por encima hasta unirse al cuello donde prosiguen insistentemente su largo camino a la espalda e incluso hasta la ciática y piernas... bufff! Toda una experiencia! Y obviamente toques donde toques, te notas el chunda chunda, eh?

#3. En tercera posición y únicamente porque la frecuencia es menor... qué penita, verdad?... podemos hablar de los espasmos que podríamos meter en una subcategoría: sitios raritos raritos. Lóbulo de las orejas. Por detrás... donde acaricia uno a perros y gatos? pues ahí. 

#4. Y hoy vamos a acabar en la cuarta posición por dos razones: 1. Que esto va a parecer el Quijote!!! y 2. Más importante aún. Que tengo un mareo de 3 pares de narices :) Pero la cuarta posición lo vale, ya veréis. Es la sorpresa de la que os hablaba. Estaba yo el otro día tan tranquila cuando de pronto empecé a notarme un cosquilleo en la cara interna del labio inferior. En un pedacito! Y vale, ya sabemos que sentir cosquilleo no suele significar nada halagüeño para nosotros los escleróticos. Pero era en un sitio extraño (muuuuuuuy extraño) así que nada, yo esperaba y esperaba sin querer anticiparme a nada y darle tiempo. Y en una de esas, yo, que sigo siendo esclerótica pero también súper lista, me dije (ya sabéis que tengo monólogos internos a menudo, nada nuevo): 'ey! y si por casualidad fueran espasmos?'. Y entonces mi otro yo dijo: 'no me seas bestia! cómo vas a tener espasmos ahí?' . Y fue entonces cuando decidí hacer la prueba del algodón: tocar. Y toqué.... y había otro mini corazoncito allí!!!!!!!!!!!! Increíble pero cierto. Duró toda la tarde, bastante incómodo, pero pasó.  Pero tiene su guasa el sitio, no me diréis que no!. 

 Véis que era un ranking aleatorio? Pero como dicen en la series, TO BE CONTINUED... Lo que sí puedo deciros es que, como véis, soy toda amor repleta de mini corazoncitos. Que no son tan mini, laten fuerte y certeros... sólo que en los sitios equivocados. Ah! pero para que no digáis que sólo hablo mal de ellos! Me tienen súper delgada! He vuelto a mi ser adolescente! Y eso sin regímenes ni nada! Ya se bastan los espasmos para limitar lo que como, jajajaja. 



domingo, 21 de abril de 2019

EL SÚPER-MEGA AGRADABLE SENTIMIENTO DE INUTILIDAD

Vale, esta vez me siento delante del ordenador (nuevo y súper chulo regalo de mi madre!!!!!!) sin tener muy claro qué decir. Ando escasa de ideas, qué le vamos a hacer? Bueno, ideas siempre hay pero desarrollarlas es otra historia. Y sí, sé que la lluvia hacía mucha falta pero a vosotros no os afecta tanto física como anímicamente este tiempo nublado, tristón... o soy yo por estar encerrada en casa demasiado tiempo? Y porfi, absteneos de decirme que hay que salir y esas cosas que no me vais a decir nada que yo ya no sepa pero recordáis que siempre hablo de la logística? Pues eso, jajaja. Pero no ayuda. Nada de nada. O dicho en andaluz, ná de ná! Físicamente le ha dado entre ayer y hoy por el dolor ciaticoso, que oh, sorpresa! provocan los espasmos, jajaja. Pero pasapalabra que estoy muy repetida. Lo más señalable fue un resfriado de los de toda la vida que me dejó ko y he sobrevivido! Y una Semana Santa que me ha servido para 'curarme' del agotamiento que tenía. Aumento de clases a última hora. Yo ya sospechaba que me había colado pero bueno... en esta semana ha habido confirmación. Qué poquitas ganas de que llegue el lunes... intento consolarme pensando que ya queda poco curso. Que quien no se consuela es porque no quiere!

Ey! De lo que sí que puedo hablaros es de lo infravalorado que está el sentirse inútil en determinadas ocasiones. Porque si te dejaras llevar, te sentirías igual siempre pero he ahí una pequeña parte del esfuerzo diario. Aún así, cuando llegan esos momentos, bufff! Hará ya un mes o algo más nos cogimos un virus de esos estomacales tan agradables. Y en familia, que no se diga! Primero fue mi padre, luego yo y después mi madre. Vale, pues mi padre con unos vómitos tremendos toda la noche y enfermo del corazón. Y aquí me vais a permitir que no me ande con sutilezas. Acojonadas estábamos mi madre y yo. Tanto que a puntito de ir a urgencias estuvimos. Serían como las 7 de la mañana y yo sin haber dormido absolutamente nada. Y lo que empezó como un ligero mareo, acabó como un señor mareo, yo no veía nada y pensaba: vale, si hay que ir al hospital casi mejor que me quede en casa y vaya mi madre, también con una salud 'de hierro', porque si voy yo seré una carga. Qué bien se siente una queriendo ayudar y siendo totalmente incapaz. Y eso no te lleva a pensar en el futuro, qué va!!!!!!! Y ahora estamos en proceso de arreglar la casa un poquito para venderla e irnos a un piso a la capital. Justo la semana anterior a Semana Santa vino un pintor. Madre mía! y eso que era sólo pintar que si te metes en una obra no quiero ni imaginarlo! La palabra 'suciedad' es un eufemismo para referirse a cómo iba quedando la casa día a día. Y una quería ayudar a limpiar. Y mi madre quería ayudar. La clave está en 'querer'. Hay una enooooorme diferencia entre querer y poder. Si sois de los que repiten en plan mantra eso de 'querer es poder', ya os digo yo que NO. Hay veces y circunstancias en que no es así. Así que como conclusión, quién se ha deslomado para, al menos, hacer que la casa estuviera más habitable? Mi padre. Destrozaíco que acabó porque aunque lo suyo no tiene que ver ni con lo mío ni con lo de mi madre (fibromialgia brutal), tiene una insuficiencia cardíaca también brutal. Digamos que el corazón con suerte y tras varios años en que ha ido mejorando, le funciona a la mitad con suerte. Llegó a irle al 17%. Si es que no quería derrochar! Puso el modo 'ahorro' on. Peazo susto nos dio que tuvimos que volvernos de Las Palmas el verano que le dio el yuyu, hace ya casi 9 años (2 después de lo mío... A los 2 siguientes ocurrió otra cosa. Es que lo nuestro va en planes bienales, jajaja). Pero el caso es la sensación de frustración continua que provoca el querer ayudar y el no poder. Bueno, igual te pilla en un buen día y puedes hacer algo. Un 'algo' muy pequeñito pero en esencia? Nada! Desde luego nada de lo que te gustaría hacer y más para quitar algo de carga a mis padres. Si ellos tuvieran una salud digna de las Islas del Hierro de Juego de Tronos, pues guay. Pero no. Y eso no ayuda. Es una carga más que va directita a la mochila que cualquier enfermo carga. Y es una carga diaria pero que también va directa a la mochila de los '...y qué será de mí en el futuro?'. Esa yo diría que pesa hasta más. En serio que si no fuera por el Mindfulness que ya inicié hace como 2 años y medio por mi cuenta, buscando mucho por internet así en plan auto-didacta (yo soy muy de eso), no sé cómo estaría hoy día, que si ya estoy mal, sin ello mejor no pensar. Y empecé a ir a una psicóloga hace ya unos meses. Por la esclerosis múltiple? No directamente. Pero indirectamente? La enfermedad aparece mires por donde mires. Absolutamente en todo. Y sola. Literalmente. La mochila pesa y pesa y pesa y cada vez más. Y por eso, NECESITO SOL!!!!!!!!!!!!!!!!! Una bobada? Puede ser pero mi estado de ánimo lo nota y mucho. Qué pena que la lluvia haga tanta falta!!!!! Esto sí que es incompatibilidad  y lo demás tonterías!!!!!

viernes, 22 de febrero de 2019

LA ESPASMÓDICA LISTA QUE PREFERIRÍA SER MÁS TONTA

Ayer tuve la revisión con el neurólogo. Y yo iba en un estado de 'estoy más perdía que un oso polar en el Desierto de Atacama'.... Porque a ver. Hagamos la pregunta que todo enfermo adora que le hagan: cómo estás? (bueno, no sé todos pero ufff! es que esa es una pregunta cuya respuesta varía según el minuto del día en que preguntes así que no es fácil de contestar. Ventaja? Que como nadie pregunta prácticamente y si lo hacen les importa más bien poco la respuesta, con un 'bien', 'regular', 'mal' o 'tirando' casi que lo tienes solucionado. Hablo de mi caso particular, que conste, eh?). Partamos de la base de que yo soy de las que suele responder que está bien por inercia; si no contesto eso es que estoy mal pero maaaaaal. Y nos encontramos con los últimos meses. Y cómo estoy? Obviamente esa fue la pregunta del neurólogo cuando entré y mi respuesta fue: 'Ufff! pues no lo sé. Estoy perdida'. Sinceridad ante todo. LLevaba mucho tiempo dándole vueltas a lo de aumentar la dosis de la medicación para los espasmos, algo que ya él me había permitido en la última revisión veraniega cuando le pregunté si era una opción en caso de que me viera en la necesidad y él estaba de vacaciones. Una, que está en todo. Pero no aumenté. Mientras pudiera tolerar el dolor, lo dejaría estar que siempre habrá tiempo para aumentar, empeorar y de to. Y como creo intuir que soy un poco brutita, pues así he ido tirando medio año más. Entonces cuál era mi duda? Pues básicamente que, siendo objetiva y neutral, he empeorado en todo lo referente a dolores espasmódicos, jajaja. Peeeeero yo, con mi 'ya se pasará', 'si puedo aguantar!', 'uy!si ahora mismo estoy bien!' (*bien=hecha un asquito pero menos asquito que cuando estoy mal. Lo sé, es un concepto extraño. No lo entiendo ni yo. Puede que eso tenga algo que ver con mi ligera, casi ni se nota, cabezonería... Quién sabe?).

El caso es que mis espasmos están en pleno proceso de desarrollo intelectual. Recordáis las noches del año pasado en que los espasmos de tronco, por delante y por detrás, que no haya miseria! no me dejaban dormir, me provocaban vómitos....? Pues aquel último aumento de medicación, porque yo voy de aumento en aumento y tiro porque me toca, me ayudó considerablemente: no desaparecieron los dolores por arte de magia pero si comparamos, hubo unas semanitas que aquello se parecía a unas vacaciones en Cancún. Y lo mejor de todo: había más noches con dolores pero pudiendo dormir. Todo un logro. Pero el tiempo pasaba, y esos mismos dolores, incluído mi súper dolor al que bauticé como: El Taladro, ahí seguían. Y siguen! Sólo que en su mayoría han adaptado sus horarios y ahora se han convertido en dolores más diurnos/nocturnos mientras aún no me he acostado. Cuando estoy en la cama, yo no sé si es por la meditación que hace milagros, porque se han hecho mayores y respetan a sus mayores o qué, pero desde que empezó el año llevo ya como 31 o 32 días, no consecutivos, durmiendo sin tomar NADA!!!!!!!!!!!!!!!! No sé lo que durará pero disfrutaremos mientras tanto. PERO no hay que emocionarse porque ahora hay otro tipo de espasmos y dolores!!!!!!!!!!! Creo que ya no me queda sitio en el cuerpo que no sufra dolores provocados por espasmos. Desde la cabeza, dolores de cabeza bastante intensos últimamente, talones, tobillos, rodillas, piernas (vale, siempre me han dolido pero lo de ahora hay veces en que no es dolor, es mala.... ), oídos... Bueno, podría seguir porque lo dicho, todo todito el cuerpo. A todo ello, sumemos ataques de espasticidad pura y dura de no permitirme caminar. Es como si estuvieran en proceso de iniciación pero no pinta muy allá. Yo pensaba que el neuro se reiría de mi o me llevaría la contraria pero no, se ve que no voy muy desencaminada. Pero oye! Que no me importaría equivocarme, eh? No soy de las que necesita tener siempre la razon, de verdad... 

Y párrafo aparte se merece una última novedad: Noche. Cama. Acostada tranquilita. Vale, más o menos pero eso. Y empiezas a notar los deditos del pie derecho temblar. Y moverse. No los ves pero se nota, se nota. Y de repente, notas como el resto de los músculos de toda la pierna revolucionados. Claro, moverse en el sentido estricto está chungo pero te notas como se mueven. Es una sensación híbrido entre cosquilleo-sensación indescriptible pero no, son los músculos de fiesta. Y sigue ascendiendo como al Everest hasta llegar al brazo. Y ya como culmen del ascenso, la mano. Y los dedos de la mano empiezan a moverse también. Si no fuera tan desagradable, tendría hasta su punto porque es como si un cable invisible tirara desde el pie hasta la mano. Otra cosa más de la que pensé que el médico se reiría pero no. Y eso es lo peor, jajaja. Si se riera, yo podría pensar que simplemente se me va la olla pero si se lo toma en serio, eso es que sigo sin estar muy desencaminada. Si es que me tenía que haber hecho neuróloga!!!!!! Sumemos a que cada vez más me dan espasmos, en el sentido estricto de los espasmos que todos conocemos, estando en la cama. Ahora que lo pienso.... esta enfermedad tiene algo en contra de las camas???

En definitiva, que yo llevaba tiempo dudando si pedirle que me aumentara la dosis pero estaba indecisa. Al final dejé de calentarme la cabeza y que decidiera él. Y decidió. Y aumentó. 

Y para terminar, una anécdota graciosa. Dolorosa pero graciosa. Que soy alérgica a los ataques de risa!!!!!!!!! Y eso es un muy serio problema para mí porque reir y yo, va unido. Pero cada vez que me da por reirme a lo bestia, me provoco espasmos en el estómago. Ah! también alérgica a los puzzles. Provocan espasmos-dolor de espalda. Mola mucho! Pero una cosa tengo clara. Con la risa, ni me lo planteo, cómo evitas eso? Además de que no me da la gana. Y los puzzles? Tendré que controlar el cuándo hago puzzle, el tiempo que le dedico, pero no me da la gana tampoco de dejar de hacer. Que en vez de unos meses, tardo el doble? Pues tardo el doble pero ya bastante me ha quitado la enfermedad como para que me quite eso también... 

viernes, 18 de enero de 2019

NAVIDAD Y UN POCO MÁS

Y se acabó la Navidad... Muchos más felices que las perdices, lo sé. Yo no tanto pero creo que se debe en gran parte a que la gente suele tener que 'cumplir' con miles de compromisos familiares y acaban hasta donde todos sabemos. No es mi caso, más que nada porque mi familia granadina es como minúscula y tampoco excesivamente unida y la familia canaria, más corta aún, pero a tomar por saco que están así que nada, jajajaja. Aún así, yo hace mucho que no disfruto de unas Navidades, en el sentido estricto de la palabra por lo mismo de siempre: la logística / situación familiar. Y pudiera parecer que no me gustan pero sí que me gustan... Cuál es el problema entonces? Pues que me pasa lo mismo que con mis cumpleaños, que a mí no me importa cumplir años, lo que sí que me importa es sentir que yo cumplo años (que sí, que hay que agradecer que puedes contarlo, y bla bla bla, hasta ahí llegamos) pero yo sigo exactamente en el mismo punto de mi vida, así en plan 'observadora de la vida desde un palco de honor'. La vida va pasando, la gente va evolucionando, a nivel profesional, familiar y de to', para bien y para mal como todos, pero evolucionan. Yo no. Y los cumpleaños sólo me sirven de recordatorio de eso que a ver, una trabaja para llevarlo medianamente bien pero tampoco es una vida de ensueño. Pues algo así me pasa con la Navidad. Mi padre, mi madre y yo. Fin. Un poco tristoncilla. Pero este año hubo una mejoría sustancial! Mi hermano, que ha estado viviendo en Chile durante 8 años si no recuerdo mal, hacía 6 años que no pasaba la Navidad en casa. Pero este verano lo pasó aquí y se fue pero no a Chile sino a Gran Canaria!!!!!!!!! La diferencia es sustancial, eh? jajaja. Así que ha pasado la Navidad enterita aquí!!!!!! Los 4 otra vez juntos! A ver, no es que haya cambiado todo excesivamente pero para mí, casi una vida de desenfreno!!! Entre las salidas con la fisio al cine y con mi hermano, especialmente un día que fuimos al cine a ver la peli de Queen (me encantó!!!!!!!!!!!) y ya estuvimos por el centro comercial comprando algunas cosillas, en un mexicano (ése no me encantó tanto pero a quién le importa? no está la cosa como para ponerse delicados). Nos volvimos en taxi, que le costeamos lo menos una cuarta parte de la cena de Nochevieja, madre mía! Eso sí que me dejó traumatizada, qué precio!!! Yo  iba delante (desde que tengo la esclerosis tiene que ser así.... ese misterio aún sigue sin respuesta. No tengo ni idea de por qué es, pero la cuestión es que es, jajaja) e iba viendo el contador. La madre que lo parió! Si aquello iba a una velocidad subiendo que parecía que estaba corriendo el Tour de Francia! Mi hermano cascando con el taxista y yo de los nervios que aquello no paraba y quedaba un buen trecho aún! :) Y finalmente salió por un pico pero mereció la pena. Mucho. Y el resto de la Navidad... una cosa destacable. Imsomnio. Le dio por ahí a la chavala, qué le vamos a hacer... Por cierto, la 'chavala' es la esclerosis, por si quedaba lugar a dudas. Tuvo su punto la cosa porque los peores días -bueno, noches para ser exactos- fueron la noche anterior al día 24 y la anterior al día 31. Debieron ser los nervios, estoy segura, Miedo me daba la noche anterior al día de Reyes, que si me puse nerviosa con la Nochebuena, imaginaos el día antes de venir los Reyes Magos!!! Que se portaron muy bien, he de añadir. Pero esa noche precisamente, dormí. Buffff! Menos mal! ;) Eso sí, para celebrar las fiestas como debe ser, la enfermedad me hizo un regalo precioso. Precioso y original. Porque duró poco que si no, me hubiera visto obligada a devolverlo. Una de esas fabulosas noches de ojos como platos en que vas viendo pasar los minutos, horas...  estaba yo cómodamente tumbada a la espera del sueño -vale, sueño ya había pero se quedó en modo estático, ni pa'lante ni pa'trás) - y de repente surgieron de la nada una especie de oleadas desde los pies hacia arriba como de fuegos artificiales, cada uno con su trayectoria bien diferenciada. Una hilera de quemazón, otra de cosquilleo. otra de hormigueo... mientras la traca final se centró en una intensa a la vez que original sensación de cosquilleo que se iba convirtiendo en un tornado de fuego. y todo ello en el pie. Estuvo graciosa la cosa.... Más o menos...

Pero las fiestas se acabaron así que vuelta a lo de siempre. Y mi pelo empezaba a reclamar su dosis de tinte. Bueno, tocaba hacía ya pero total, para lo que salgo y cuando salgo me pongo algunas de mis gorras... las canas no se ven! Que tampoco son tantas, eh? Aún así, viva las gorras! Pero ya. Ya si que sí que además sigue saliendo el color rubianco con el paso de los días. Hasta los h******! Llega el día de la cita. Amanece. Vale, amaneció hace ya horas pero yo acabo de amanecer. No prejuzguéis! Qué ilu! Volveré a ver mi pelo de mi color. Me levanto. Me visto. Me aseo primero, que una es muy limpita. Y mi atención se va directa a un punto: mi cuello. Ahhhh! No puedo echar la cabeza para abajo! Espasticidad. Qué maja ella. Y pienso: podré ir a la pelu así? Porque a ver, sobre todo lo que es lavar la cabeza en una pelu no es que sea lo más cómodo del mundo mundial... Pero no desistiré. Hasta las 5.30 todavía queda. Estiramiento por aquí. Estiramiento por allá. Algo va mejorando. Sólo 'algo'. Y se aproxima el momento de tomar una ardua decisión. Voy o cancelo la cita? Lo suyo sería cancelar pero...... Quién me asegura que el siguiente día que me den hora, no voy a estar peor? No necesariamente de lo mismo, puede ser un peor- peor..... Tic-tac. Tic-tac. Ok, Decisión tomada. Iré. Lo más que puede ocurrir es que, o bien no pueda incorporarme del lavadero de cabeza (que tendrá un nombre pero no me sale en este momento) o que llegue a casa con el cuello en plan 'palo de la escoba'. Cosas peores se han visto! Así que voy. Y mi cuello se porta como un campeón. El mareo no tanto que las luces halógenas de la peluquería me matan pero eso me pasa siempre. Y vuelvo a casa con mi pelo teñidito y cortadito (qué coñazo esto de igualar el pelo desde que me lo corté- corté- bien cortado este verano). Hace frío. Hacía frío en la pelu. El cuello duele menos de lo que esperaba, Pero duele. Moverse no se mueve mucho pero es que no se puede ser tan exigente! También duelen las manos. Y las piernas. Y la espalda. Y la cabeza... Pero nada especial. Nada novedoso, Cena. Tele. Cama. Y sueño reparador! Bueno, reparación de las nuestras pero reparador. Y sin pastillas!!! He estado 5 días durmiendo como Dios manda! La racha se fue al carajo esta noche pero oye, es todo un hito.

Y vuelve a amanecer. Y sí, ya amaneció hace horas. Con mi pelo tan bonito. Rato con mi gato en la cama. Ya va siendo hora de levantarse! Frío. Cansancio. Pero no te acabas de levantar? Literalmente. Dolor  de cabeza. El alma pesa. Mucho. Pasa el día. Das 2 agotadoras clases. No tan agotadoras! Pero lo estoy. Y pienso: por qué estoy tan hecha fosfatina? No he hecho nada... No he hecho nada... No he hecho nada... Uppps! Sí que he hecho! AYER FUI A LA PELUQUERÍA.

Así que, hemos vuelto a lo de siempre o no? Bueno, realmente, lo de siempre es que nunca se fue.