lunes, 18 de mayo de 2020

MI CHI KUNG Y YO EN TIEMPOS DE CORONAVIRUS (Y MÁS ALLÁ...)

Y de nuevo ando por aquí, que ya iba siendo hora. Pero es que había más bien poco que contar... Vale, soy consciente de que esto de estar encerrados en casa es casi como una odisea pero como bien sabéis los que me seguís habitualmente, esto no ha marcado un antes y un después muy drástico en mi vida. He hecho lo mismo, he leído lo mismo, he visto la misma televisión.... A ver, ya sí que voy notando un pelín las ganas de salir aunque sea a recorrer la calle de arriba abajo pero vamos! que esas mismas ganas las tenía antes! jajaja. Así que siento comunicar que el confinamiento no me afecta demasiado. Ohhhhh! El motivo del mismo (ojú! qué formal ha quedado eso, que parece una carta para alguien así tipo un jefe o algo así!) ya no mola tanto (ya he deshecho el embrollo en el que me había metido, verdad? jajaja). Aunque sí que hay cosillas que ya empiezo a echar de menos... Las mismas que solía hacer antes, tampoco os vayáis a emocionar que mi vida sigue siendo igual de aburrida que antes! Que no quiero decepcionar a nadie! ;) Véase, echo de menos la pelu, no ya por las canas, que oye! me están sorprendiendo gratamente! (Pero qué cursi estoy hoy, no?). Se están comportando como unas campeonas. Estar, están, pero pensé yo que tendría que estar con un gorrito aquí metida en casa para disimular pero no!!! Un aplauso para ellas!!!!!!! Pero moi, que es muy lista ella, se hizo un corte de pelo la última vez que ahora está ... cómo decirlo de forma sutil? Hecho una m*****, jajaja. Por otro lado, me doy de calamonazos cada vez que lo pienso: llevaba un par de semanas antes de todo esto diciendo de ir al dentista para una limpieza pero lo iba dejando, dejando... y llegó esto. Antes no estaba tan mal. Ahora sí! 

Peeeero ya os digo desde aquí que sobreviviremos con el pelo hecho plof y la boca hecha plaf porque a mí, por el momento, no me sacan de mi casa ni con espátula. Estoy como pegada con superglue, jajajaja. El miedo es libre, no? Pues eso. Cuando vea las cosas un poco más claras, ya nos lo plantearemos pero aún las veo claras tirando a opacas y no me gusta. Veo la insensatez e irresponsabilidad de alguna gente y a mi ellos, que hagan lo que quieran pero a mi que no me toquen las narices que una está súper inmunodeprimida y paso de jaleos. Es más, la fisio ya me avisó, que ya podía ir y me dijo que entendería si lo declinaba por el momento y una, que es muy educadita, amablemente declinó. Es que además hay un problema y es que yo con ella lo único que hacemos hace ya mucho tiempo es dar masajes y como que no tengo ganas de palmar asfixiada con la mascarilla vuelta boca abajo en la camilla, llamadme tiquismiquis, jajaja. Aunque lo cierto es que salvo excepciones puntuales he sobrevivido todo este tiempo como ni en broma imaginaba que lo haría. Sorpresas te da la vida! 

Y a esa no-ausencia de dolor, tampoco os vayáis a creer que estoy como cuando estaba fresca y sana cual lechuga, eh? yo la achaco en primer lugar al medicamento maravilloso que me mandó el neuro la última vez pero por otro lado, y esta vez me voy a echar unas cuantas flores yo a mí misma porque yo lo valgo! empecé hace ya unas semanas a practicar Chi Kung. Y si sois semi normales como yo os estaréis preguntando: y eso qué puñetas es???? Bueno, es un tipo de Tai Chi con movimientos más suaves. Sé que muchos pensarán que el hecho de que empezara con él se debe al confinamiento así como la gente de golpe se ha vuelto súper deportista pero va a ser que no. Simplemente es algo que mi hermano practica hace años (por él lo conozco que si no, ni la más remota idea!) y yo tenía la idea de intentarlo si me era posible. Y sí, la falta de fisio me dio el empujoncito pero poco más. Y voy despaaaaaaaaaaaaacio! Primero tengo que ir comprobando que cada movimiento me sea viable, o haciendo alguna modificación... E ir interiorizando todo, que como ya sabemos, la memoria no es nuestro fuerte. Ya voy por 10-11 minutos!!!!!!!! Mi hermano hace 1 hora, jajajajajajajajajaja. A la hora va a llegar su madre, que es la misma que la mía hasta que no se demuestre lo contrario. Pero es con esos pocos minutos que yo me encuentro mejor. Al principio pensé que sería algo tipo efecto placebo pero no. Es verdad de la buena! Son movimientos súper lentos que ayudan a articulaciones, tendones, músculos... pero sin forzar naíta!

Y ahora algo que sí que echo de menos. Es más, tengo mono!!!!! No he vuelto a hacer puzzles :( Pero es que la ecuación era bien sencilla: puzzle (=espalda/cuello/brazo hechos polvo) + no fisioterapia = casi mejor no tentar a la suerte que a estas alturas me tengo algo de cariño y a los dolores no hay que llamarlos a gritos que ya se apañan súper bien ellos solitos! Pero yo creo que sin puzzles podré seguir sobreviviendo, no? Pa'mi que sí! 

lunes, 6 de abril de 2020

MI CARROOOOO ME LO ROBARON...

Vale, quería (debía) haber escrito antes pero en su momento decidí que esperaría un tiempo prudencial antes de lanzar las campanas al vuelo... y me he pasado al final con todo este asunto del coronavirus. Huevona que es una! A estas alturas tampoco creo que le sorprenda a nadie y si lo hace, pues id aprendiendo la lección! Soy h-u-e-v-o-n-a. 

Pero empiezo por el principio. Ya os hablé en la última entrada que estábamos intentando que no me dieran la cita del neurólogo demasiado tarde. Madre mía! Ni Nostradamus!!!!! Qué infravalorada estoy, de verdad... jajaja. Y fíjate tú que me la dieron para el 4 de marzo. Fue todo súper precipitado. Me hice el análisis el día 3 y revisión al día siguiente. Sí, los análisis están ya en un día! Increíble pero cierto! Y resumen de la revisión: que sí, que la cosa va pa'atrás (menudo descubrimiento) y leyó el informe de la fisio, las pruebas de rigor... con una novedad muy chula! Una especie de tablero con agujeritos para meter piezas... como en el juego de mesa de Hundir La Flota? (se llamaba así, no?) y tenía que sacar y volver a meter todos los palitroques en su sitio. Todo cronometrado. A estas alturas ya no recuerdo los tiempos pero digamos que la mano derecha llevó un retardo comparada con la otra algo importante. A mí no me lo parecía pero sí, los cronómetros no engañan! Una penita... Y bueno, en general más de lo mismo. Ah! Le dio por probar lo de andar en tándem, que no puedo desde el comienzo de la historia... pero ese día le dio por probar, se  ve que estaba optimista el hombre. Resultado? El mismo, que el optimismo está guay pero que el realismo tampoco viene mal ;) Peeeeero lo mejor. Muuuuucho mejor! Me mandó unas pastillas nuevas  (añadidas a todas las que ya tomaba, que no haya miseria!) que leyendo yo después el prospecto, son para los dolores neuropáticos (las otras son todas anti-epilépticas). 4 días tomando una, a los 4 días aumentar y a los 4, si era necesario, aumentar otra. Y 'moi' llegó y empezó a tomarla. Y 'moi' lo flipó. Pero no fliparlo en plan 'uy, qué días más soleado hace hoy! sino más en plan 'ehmmmmm? Y mis dolores? Que me los han robado!'. Al cuarto día aumenté y ay!!!!! casi casi es que no me hallaba! de felicidad indolora... Con el paso de los días, a ver, análisis científico made in Mariu: no me ha quitado todos los dolores espasmódicos (y mucho menos los de las contracturas provocadas por los espasmos que eso no es neuropático, es jodelón a secas) pero es como si hubiera bajado el volumen de los espasmos, porque seguir, siguen que tampoco hay que flipar tanto! Pero es como un paraíso.... que el coronavirus me ha chafado porque necesito a mi fisio!!!!!!!!!!!!!! Aún así, alucinando. Flipando. Anonadada estoy!  Y eso con sólo dos pastillas porque la tercera, que no dudo que me vendría de fábula, pues yo sigo con mi teoría: los espasmos no desaparecen y tienen cierta tendencia a recrudecerse como un invierno cuando el invierno era invierno así que, a estas alturas y en vista de que mi umbral del dolor está más alto que el Himalaya, pues ahí dejamos esa tercera pastilla para cuando sea absolutamente necesaria. 

A la revisión ya fui tomando todas las precauciones contra el bicho éste, mascarilla y todo. Adelantada a sus tiempos que es una! O no tan adelantada porque no recuerdo cuántos días tardamos en comenzar con la cuarentena, pero poquitos! El médico me mandó resonancia y casi que la he aplazado porque ni era súper importante y porque soy una cagá y no me hace ni pizca de gracia salir. Yo estoy como con Chanquete, 'no nos moverán!'. Pues eso, de aquí a que podamos salir ya nos queda un buen rato (siento dar esas malas noticias...) y cuando ya se pueda, ya veremos cuándo, por qué y en qué condiciones salgo, jajajaja. Es que no sé qué me da más miedo, si el puñetero bichito o la gente y su inconsciencia! El estar metida en casa tampoco es que me suponga un cambio radical en mi vida así que... piano piano...  

Y hablando del coronavirus, he de decir que ese ha sido otro motivo por el que he tardado tanto en escribir. Por varios motivos y el que más, que estoy semi desconectada de muuuuuchas cosas tipo redes sociales, grupos de whatsapp en que hablan muy mucho sobre el tema... Estoy informada, no os penséis que ando sin  enterarme de nada, pero si no controlo, esto me emparanoia un montón y no quiero estar así todo el día. No me lo puedo permitir. No quiero estar todo el día pensando en cosas y en gente a la que, sintiéndolo enormemente, no puedo ayudar pero sí que puedo ayudarme a mí misma no entrando en el bucle en que entré el año pasado. Suena egoísta, no, más! Lo sé, y me siento fatal por pensarlo pero estoy ocupándome de estar lo más zen posible. Tarea nada fácil. He de reconocer que esto de la pandemia siempre fue uno de mis mayores miedos pero claro, casi que lo veías en las pelis y no se te pasaba por la cabeza que fuera a ocurrirTE (que en el fondo tampoco me extraña pero realismo, alguien se lo veía venir para YA? no sé... Y que conste que yo soy un poco-bastante conspiranoica cuando de política y estas cosas se trata). El hecho objetivo es que siempre ha sido uno de mis peores pesadillas. De ahí el estar emparanoiada y más estando inmunodeprimida. Muuucho.  Y ya leer tanto positivismo- buenismo que parece que de ésta vamos a salir todo con corazoncitos de colores sobre nuestras cabezas, y la maldad va a desaparecer, los ladrones (y no hablo precisamente de los ladrones de bolsos) dejarán de robar y todo será fantástico y maravilloso, que conviviremos con los animalitos que están recuperando temporalmente su terreno... Nos va a faltar Heidi y su abuelo. Lo siento, pero no puedo!!!! Así que yo a lo mío e intentando ir día a día.  

Y sólo puedo acabar este post deseando que os encontréis tod@s bien, vuestros seres queridos a salvo y por favor, cuidaos muchísimo!!!!!!!!!! Y os dejo porque a mi espalda no le gusta esta silla y la espalda/estómago me lo están recordando a voces. Veis que me siguen teniendo algo de cariño??? Si es que... quien vale, vale! ;)

martes, 18 de febrero de 2020

LA OTAN ESPASMÓDICA: UN CONFLICTO POR RESOLVER

Me estoy planteando muy seriamente (todo lo seria que puedo ser yo...) en cambiar el nombre del blog. Porque la cosa se está poniendo muy seria y monótona, casi casi hablo de un único monotema así que, ¿qué tal 'Diario de un espasmo viviente'?. O algo así. Porque se me había pasado por la cabeza 'Diario de un espasmo' pero eso sería mentir de una forma digna de cualquier político porque uno, lo que se dice un espasmo... pues va a ser que no. Un millón? Eso es más fiel a la realidad! Seguiré dándole vueltas al nombre.. 

Ojalá pudiera hablaros de otra cosa pero qué le vamos a hacer si mi esclerosis es una esclerosis espasmódica? Quien quiera cambiar de canal, está en todo su derecho :) Que conste que me devano los sesos por buscar temas más... originales? Pero salvo el hecho de que en enero lo flipé porque salí un montón (teniendo en cuenta mi media, un despiporre!), 5 veces a sitios no relacionados con el apasionante mundo sanitario y con gente que no era familia!!!!!!!!!!! Vale, a vosotros seguramente no os impresione mucho, normal, pero para mí? Toda una hazaña. En serio. Os lo juro por Snoopy. O por Mafalda, que la cosa está muy tiquismiquis con esto de la igualdad de sexos y no quiero jugar con los sentimientos de nadie ni ofender. A parte de eso, más lecturas, más mindfulness, más puzzles no por el momento por eso de quererme un poquito y no machacarme más de lo debido... En esencia, lo mismo de siempre. Pero hay una novedad que merece párrafo a parte.

Mi cuerpo es muy solidario y como el mundo va como una m*****, pues mi cuerpo ha decidido unir fuerzas para ir a la par. Por eso de no desentonar. Me explico. Que mis espasmos llevan casi un mes en plan convención!!!! Que viva el compañerismo! Todo comenzó cuando empezó febrero. De repente, los espasmos de siempre empezaron pero al unísono: espalda, estómago, barriga... los de siempre pero era como si estuvieran dando la vuelta al mundo en 80 días, sólo que en versión abreviada. Menos días y más dolor. Siempre están, eh? Pero pasan por momentos, algo así como del 5 al 10... Aunque esta vez decidieron unir fuerzas  y , la OTAN? Na' en comparación a mi convención de espasmos. Muchísimo más beligerantes, dónde va a parar? Iban rulando, parte de delante, parte de atrás, parte de delante, parte de atrás... Peeero la cosa mejoró un montón. Alguna vez he mencionado de cuando me han dado como en la cadera y me provocaban algo similar a una ciática. Qué tiempos aquellos! Los echo de menos porque ya se sabe, más vale malo conocido que bueno por conocer, no? Pues vale, digamos que la cadera se rebeló porque no quería quedarse atrás o algo y aquello en lugar de espasmos parecía un bombardeo (de la OTAN, por supuesto). Resumiendo, lo de la cadera me convirtió en una mezcla entre Robocop (sin poder moverme, prácticamente literal) y un muñeco de Playmobil. Duele quieta, duele en movimiento, duele mucho mucho al hacer cualquier gesto y ya ponerme la férula y zapatos? Gritito más, gritito menos... El dolor casi (y sólo 'casi') hacía que los otros perdieran su súper poder. Y no sé por qué hablo en pasado si sigo igual, jajaja. El mayor problema es que esto de la cadera sí que es muy muy muy incapacitante. Pero mucho. Ya me ha chafado planes y todo, que tiene narices con la cantidad de planes que suelo tener (sarcasmo, por si alguien no lo pilla). Ah! y me olvidaba del día en que amanecí con sensación de cistitis. Convencida. Pero no lo era... eran más espasmos que me tuvieron 3 días con la misma sensación. 

La semana pasada fui a la fisio, me mató, lo flipó, y no es que me dejara como un coche recién comprado pero algo de mejoría noté. Eso fue un jueves. Viernes  y sábado, lo dicho, ni de lejos bien pero veamos el vaso medio lleno. Hasta que llegó la noche. y fue fantástica!!!!! Aquellas noches de despertar por los dolores, vomitar y todas esas cosas? Pues igual (casi casi pero no llegué a vomitar) pero con la cadera, cuyo dolor se extiende por todos lados, cintura, espalda... Total, que lo logrado el jueves se fue al garete el fin de semana. Ayer lunes tenía otra vez fisio (hubo un desajuste de citas y era muy seguida pero me vino de lujo) y nada, casi empezar de nuevo. Y la fisioterapeuta me dijo que ya tenía un agotamiento muscular de narices. Vamos, que necesito un spa muscular!!!!!! Me está costando caminar sin arrastrar la pierna por más que lo intente. Eso fue ayer y me quedo con la media hora tras llegar a casa. Esa en la que llegas, te sientas y levantarte supone un mundo? Pues así pero hubo una media hora, la más feliz desde hace muuuuuchos años! NO había dolor!!!!!!!! No recordaba lo que era estar sin dolor!!!!!!  Y no quería levantarme porque sabía que en cuanto me moviera, la pifiaríamos. Claro, no me dolía porque tampoco me movía mucho pero eso no importa, jajaja. Pero me tuve que levantar, que lo de quedarse a vivir en un sillón no estaría bien visto. Y el dolor, aún leve, se reinició como los ordenadores. 

Y aquí me veis, esperando a que me llamen para la revisión (vamos a intentar que al menos no tarden 3 meses, que los retrasos podrían llevarme perfectamente ahí) porque esta vez ya os digo que no seré yo quien diga de posponer ningún aumento de medicación. Es que esto es un círculo vicioso... anoche ya estaba viendo la tele y más espasmos en cadera. Es como hacer castillos en la arena, muy bonitos y todo lo que quieras hasta que llega el agua y lo manda a tomar por saco. Así que ya os contaré qué me dice el neuro, que además le llevaré un informe de la fisio porque yo ya ha llegado un punto en que no sé cómo explicarme así que de profesional estudiado a profesional estudiado que se entiendan entre ellos :) 

Y antes de dejaros en paz, os contaré de esa mítica noche del fin de semana chungo. Yo estaba acostada intentando dormir. Vale, lo flipaba un poco- mucho pero nunca hay que perder la esperanza , no? El caso es que allí tumbada, repletita de espasmos de arriba abajo, de derecha a izquierda, por delante y por detrás , de forma oblicua y de todas las que podáis imaginar, me di cuenta de que wow! El cuerpo humano es impresionante. Putadas, dolores, enfermedades a parte. Al notarme espasmos en absolutamente todas las partes (más insospechadas) del cuerpo, pero por dentro que es como tiene gracia la cosa, y durante tantos años, aprendes a distinguirlos (casi, tampoco voy a ir de sobrada) en músculos de los que no eras ni consciente de su existencia, en partes que no imaginabas que hubiera músculos dignos hasta para espasmos (HAY EN TODOS LOS P.... SITIOS), diferentes órganos y partes del cuerpo humano de las que, sin dolor, desde luego, no tienes idea a no ser que te dediques al campo de la sanidad o de que seas un hipocondríaco de narices. Aún así, ECHO DE MENOS MI IGNORANCIA!!!!!! Qué más da cómo se llame un músculo? Eh? Ehh? Ehhh?






viernes, 17 de enero de 2020

2020... AVANZANDO COMO UN BARQUITO DE VAPOR

Pues nada, que ya estamos en 2020... La gente lo está flipando con lo de que éste será su año de la suerte... Yo me he hecho supersticiosa pero tampoco hay que pasarse. Yo, con ir día a día, ya me vale! Y día a día estoy yendo, en mis intentos por poder salir algo más, por mantenerme minimamente estable a nivel anímico, por intentar no caer en el pesimismo y pensar que sí! Que la casa se venderá relativamente pronto... Lo dicho, día a día porque son muchas cosas y no es tan fácil, la verdad. Porque en general, las circunstancias no es que hayan sufrido un giro radical. Bueno, ni tan siquiera pasitos de hormiguitas! Jajaja, Pero sí que yo , particularmente, he llegado al punto de ir día a día (que no es tan fácil como pudiera parecer, eh?), pensar en mi un poquito más, no permitir que la gente me 'presione' con respecto a lo que ell@s opinan qué debería ser, hacer, decir o pensar... Vale, aún estoy en el arduo proceso que no es nada sencillo pero... Progreso adecuadamente!!!!

Y he de decir que tengo mérito, eh? A que no tengo abuela?? (De hecho, no tengo, jajaja. Es un dato objetivo) Pero veamos: la joía enfermedad no es que esté poniendo mucho de su parte! Vale, para sus intereses personales-enfermizos lo está haciendo de coña pero para mis intereses, no sé yo qué decir... No es ninguna novedad que esté yendo hacia atrás como los cangrejos. Con pasos lentos pero firmes, sí señor! Ya  hablé del empeoramiento en la penúltima entrada (Por cierto, gracias @DomandoAlLobo... mira! he aprendido!! Aún hay esperanza para mi y mis conocimientos informáticos, jajaja). Pues lo dicho, que esto ya venía de atrás pero me ha 'fastidiado' un poco la Navidad. Lo pongo entre comillas porque mientras se quede la cosa ahí... Alcohol? Nada, que era dar un trago y estaba como si me hubiera tomado un barril de cerveza yo solita! Comer? Poco porque mis inseparables compañeros los espasmos, sobre todo cuando son de estómago tirando pa'arriba to tieso, me impiden comer. A ver, poder puedo, pero no es buena idea forzar, creédme. Naaaada bueno. Y vale, hasta ahí todo dentro de mi normalidad. Inoportuna, pero conocida. 

Lo que ya no mola tanto es que mi equilibrio, precario ya de por sí, ahora está más precario aún. Tiene sus momentos de sustillos. Pero vale también, aceptamos 'pulpo' como animal de compañía. Resignación! Lo peor de todo (bueno, tampoco es lo peor, únicamente una novedad más) es que como ya estaba pasando, no me pilló nunca por sorpresa, son los efecto colaterales de caminar como el c***. Ya estaba acostumbrada a problemillas , traducidos en dolor, por supuesto, cómo si no?, en rodillas, cadera, (que para mí siguen siendo como en la ingle pero si la fisio dice que es la cadera, pues es la cadera que para eso ha estudiado mucho!), tobillo derecho sobre todo al tener que forzar el pie para que apoye la parte interna, no la externa porque eso es sinónimo de irme a tomar por saco. Mi hermano vino una semanilla después de Reyes y salimos algún día. Y llegó uno de esos días en que caminé. Todo dentro de la normalidad. Y volví a casa, que es lo suyo, y me entró un dolor de tobillos, musculatura circundante, hasta mitad de pantorrilla y gemelos que lo flipé en colores! No es que me asustara pero el primer día de fisio fue lo primero que le comenté. Y no es que ella se asustara pero sí  le preocupó un poco de más. Por resumir, y porque no podría utilizar terminología apropiada, básicamente porque no recuerdo nombres raros de músculos, es que me estoy chafando el músculo (hay dos... o habrá más, vete tú a saber! pero los importantes de la parte trasera de los gemelos/parte de atrás de las piernas) de la zona externa de la pierna. Justo ese lado que tengo que evitar utilizar para andar. Nada, ejercicio nuevo por ahora pero la esencia es comprensible hasta para mi: el músculo interior está hecho un Sylvester Stallone cualquiera y ese otro, mas bien un Screech de Salvados por la Campana (= una mierdecilla escuchimizá'). Ah! y se me está haciendo una pequeña artrosis. Iujuuuu!

A parte de eso, he de decir que los dolores/espasmos de piernas se están recrudeciendo, y los estamos aliñando con unos espasmos la mar de majos en las rodillas. Que alguna vez había tenido algún anticipo pero eran como la versión para menores de edad. Lo de ahora, no apto para menores. No, no, no...

Así que  nada, que le tengo una lista de dudas, preguntas, comentarios al neurólogo que, en principio, debería ser este mes pero como parece obvio, no será este mes (en febrero con suerte) que después de mi revisión va a necesitar una aspirina para el dolor de cabeza!

Y antes de acabar, mis disculpas para los que estén leyendo esto con conocimientos médicos porque mis explicaciones les deben chirriar que no veas, jajaja. Estoy pensando en ti, @Lu_naWhite , que menos mal que me tienes lejos para que no me mates, jajaa, pero extensible a cualquiera. 

Y aunque tarde ya y casi que no pega mucho, pero Feliz Año Nuevo a tod@s....



viernes, 29 de noviembre de 2019

NO CONFUNDAS...

No confundas mi sonrisa con alegría y felicidad. Yo soy así. Sonrío. Eso lo ves. Las lágrimas no las ves. El dolor no lo ves. La frustración constante no la ves. La incertidumbre de mi vida no la ves. El esfuerzo constante por lograr cualquier cosa, por nimia que te parezca, no lo ves.

No confundas mi sentido del humor y pienses que eso significa que estoy de fábula. No lo estoy. Piensa que a veces, no siempre pero sí a veces, sea simplemente una herramienta, una forma de sobrellevar todo lo que tengo que sobrellevar. Y todo porque elegí la opción de no ir arrastrándome por las esquinas en un mar de llanto siempre que pueda evitarlo. 

No confundas tus olvidos y mala memoria con los míos. Créeme, no tienen nada que ver. Yo, una vez estuve sana y créeme, nada que ver. Lo mío va más allá de simples olvidos. Es también quedarte en blanco, perder momentáneamente la capacidad de pensar y sentir que tu cerebro se ha quedado en 'pause'. Es no ser capaz de seguir una conversación y ya conversaciones entremezcladas, ni te cuento. Es el 'necesitar' una burbuja para hablar donde no haya ningún otro sonido, voz, comentario porque todo ello, probablemente, haga que olvides por completo no ya lo que estabas diciendo o ibas a decir sino también olvidar incluso de lo que estabas hablando. Sueles olvidar lo que estabas diciendo en medio de una frase? Yo sí. 

No confundas tus problemas momentáneos de concentración en una tarea con los míos. Volvemos al modo 'pause'. Y puede durar poco pero también mucho e impedirte concentrarte hasta en cosas que, a priori, no necesitan esa concentración. Ver una película o serie o documental y no ser capaz de seguirla porque a los 10 minutos ya ni recuerdas cómo comenzó. 

No confundas el verme arreglada, maquillada y con buen aspecto con que de pronto se me ha pasado todo de golpe y estoy como una rosa sin dolores, mareos, espasmos, espasticidad, desequilibrio, descoordinación ...

No confundas que haga chistes y diga memeces con que estoy más feliz que una perdiz. Es sólo que no merece la pena añadir tristeza a la tristeza ya existente. Y repito: yo soy así. 

No confundas el que no me queje o te cuente el dolor o mareo o lo que sea que tenga en ese momento (porque seguro que algo hay en ese momento) con que me encuentre bien. No es así. Hace muchos años que no lo estoy, hace años que no sé lo que es vivir sin un dolor. Pero, de qué sirve dar explicaciones a quien no las pide? He de racionar la poca energía con la que me levanto de la cama todos los días como para eso. Y regodearse tampoco resulta muy útil. Y añade más fatiga, si no física, sí mental. No. Mi vida no es ni por asomo maravillosa. Finjo bien, que es diferente. Cuestión de supervivencia. 

No confundas lo que crees saber sobre la enfermedad con lo que realmente sabes. Infórmate (antes de hablar). Puedes hacer muchísimo más daño del que piensas. 

No confundas  lo que tú consideras  'hacer planes a largo plazo' con lo que yo considero por eso mismo. Para mí, ese 'largo plazo' puede consistir incluso en unas horas. Si hablamos de días, ya eso son planes a larguísimo plazo. 

No confundas que no te taladre la cabeza con mis problemas con que éstos no existan. Hay gente que tiene un don para contarte hasta el primer llanto cuando nació. Yo no. A veces me gustaría pero no, carezco de ese don. Y yo pensaba que era algo positivo! Ya hay veces en que hasta dudo porque si sonreír equivale a 'qué guay estoy!', hay momentos en que preferirías ir dando pena si así logras que la gente te escuche. Aún así, prefiero quedarme con mi sonrisa y mi sentido del humor. 

No confundas que sea una paranoica con querer evitar resfriados, viruses varios y esas cosas. No te haces la menor idea de lo que me afecta, y cómo me afecta, todo eso. Unas pocas décimas de febrícula? Ya me han matado. Fiebre de verdad? Pánico. No es demasiado apetecible perder todo control sobre tu cuerpo ni quedarte ciega a causa de fiebre alta. 

Y no confundas todo esto con que yo pretenda quedar por encima de nadie. Esta es mi vida. Sin vacaciones de enfermedad. Día tras día. Momento a momento. Minuto a minuto. 









jueves, 31 de octubre de 2019

Y EL EMPEORAMIENTO EMPEORÓ....

............... Y al final, llegó el aumento de medicación. Y el empeoramiento, empeoró. O más bien, el empeoramiento sigue ahí y lo que en su momento mejoró, ha decidido que le apetecía retroceder un poquito, así en plan 'un pasito pa'lante, María. Un pasito pa'trás' como decía Ricky Martin. Hombre sabio! Aunque quizá sería mejor decir: 'un pasito pa'lante, unos cuantos más pa'trás', jajaja. 

Me explico. El rollo de espasticidad del que hablé en el último post, ahí continúa. Días si, días no; ratos si, ratos no. Nada excesivamente preocupante que me llevara a aumentar la dosis. Y así pasé mes y dos días, para ser exactos, como una campeona! Peeeero ya ni sé pero como hará dos semanas o algo más comencé a notarme el brazo derecho. Y diréis, pues vaya cosa! Qué bobada! Pues va a ser que no. Cuando me diagnosticaron tras un ingreso hospitalario de 9 laaaargos (y coñazo) días, iba más bien MAL. Y una de esas cosas que iban mal era ese brazo. Ya no podía escribir siquiera. Eso no ha cambiado, ves tú? El brazo se volvió independiente, iba a su bola, movimientos a base de esfuerzo, posturas poco naturales bastante similares a una mano de un paciente que haya sufrido una hemiplejia, mano que se cierra , brazo que no podía bajar de  forma natural al caminar (que en ese momento ya tampoco hacía).... Eso no había cambiado del todo a día de hoy. Es que o me concentro en caminar o me concentro en el puñetero brazo y qué queréis que os diga! No escoñarme entra dentro de mis prioridades aun a riesgo de parecer una muñeca de Famosa dirigiéndose al Portal! O no tengo razón? Pues eso. El caso es que no estoy en un punto tan tan drástico, eh? Pero de golpe todo eso ha vuelto, a menor escala (bastaaaante menor!) porque puedo abrir y cerrar la mano, que hace años era imposible. Pero ella primero insiste en cerrarse. Puedo gesticular al hablar y hasta casi sin pensar en ello, algo que empecé a lograr hace muy poco y que me tenía (tiene?) estúpidamente contenta. Pero ya tengo que ser consciente de lo que hago, cómo lo hago (a ser posible sin sacarme un ojo y esas cosas...) y el brazo ya no se siente tan natural. Es como si se hubiera acortado! Una cosa muy extraña. Que mientras pueda y aunque tenga que reconcentrarme en hacerlo, lo seguiré haciendo por mis narices! Y ya sabéis lo cabezota que puedo llegar a ser... (Ver último post para comprobarlo, jajaaj.  https://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com/2019/10/la-buena-y-la-no-tan-buena-noticia.html ) . Y si parezco idiota al hacerlo, pues una idiota más en este país , que uno más no se notará! Hace años, de forma instintiva y sin ser consciente de ello, metía la mano bajo las piernas. Ya no lo hacía hace bastantes años. Ahora resulta que se ha vuelto tímida de nuevo. Eso, o que , como la otra vez, dado que su postura 'natural' es la de cerrarse en un puño, se 'esconde' para permanecer estirada. También al principio de la enfermedad (o, para ser exactos, al principio de ser diagnosticada), no podía mantener la mano en el aire sin que la muñeca se venciera. Muchos años que ya no recordaba ni eso. Ya hasta llevaba vasos (vacíos, por supuesto) y llegábamos vivos! Ahora, sin llegar a esos extremos, la mano si sostiene algo, he de tener cuidado y estar súper concentrada para que no se venza la muñeca. Y a veces, ni así! No ocurre en todos los momentos pero ya se ha establecido cierta desconfianza entre nosotras... En general, la sensación de desconfianza hacia mi lado derecho ha regresado. Mira! Casi como el turrón por navidad! Muy oportuno todo! Jajaja. Podría seguir pero la esencia es esa. Esa sensación de bloqueo al usar mucho la mano (bueno, eso no es sensación, es un hecho objetivo), la sensación extraña e incómoda, como de cosquilleo que no es cosquilleo...

Y el problema que hay también es este: en su momento, como aquello me vino todo como muy de golpe, sumado a la ignorancia y la L de novata, no recuerdo ni siquiera si tenía también esas sensaciones o no  pero ahora, 11 años después, y habiendo convertido esa L de novata lo menos en una P de principiante, esta vez me está poniendo nerviosa. Pero no tanto porque pueda seguir empeorando (que obviamente, también) sino porque ya soy capaz de analizar, triturar, descuartizar cada sensación, cada movimiento, cada todo... No sé, es extraño. Lo peor de todo? Acostumbrarse a un nuevo síntoma y recordar antiguos (Qué fácil es acostumbrarse a lo 'bueno'!). Provoca que, aun NO pensando en ello, o al menos procurando hacerlo lo menos posible, en el fondo fondo, ése al que hace falta pico y pala para llegar, o un explosivo...más rápido!, sabes o percibes o crees saber o intuir que la cosa ésta sigue su camino. Que la estabilidad dentro de lo que popularmente se conoce como 'estar jodid@', con la que has estado conviviendo tantos años, con sus altibajos siempre, se está yendo o puede que se esté yendo por el desagüe para reaparecer de otro modo. Siempre sumando, por supuesto! Un recordatorio de que esto está ahí y ahí seguirá siempre, como un buen matrimonio al que alguien, en su momento, debió haber puesto objeciones a que se celebrara la boda. 

Y por eso, tras unos días así y tras mi última visita a la fisio, a quien comenté todo esto y ella además me notó un par de cosas de las que yo no era consciente (en bipedestación había llegado al punto de apoyar sobre ambas piernas y ella ya notaba que tiraba algo más para la izquierda, y el brazo derecho, al dejarlo caer , hace un algo raro... Con lo de 'bipedestación' ya he cubierto mi cupo diario de tecnicismos! No me seáis exigentes!), hablamos del aumento de la pastillita, que yo ya tenía casi decidido y ella remató porque me comentó que si esperábamos más, me hacía forzar más aún cierta musculatura, ya de por sí digna de un Schwarzenegger cualquiera, y costaría más 'arreglarlo'. Ya lo que me faltaba! Va a ser que no! ;)

Y como me estoy alargando demasiado, resumiré lo último. Empeoramiento de equilibrio, estabilidad... y llegó el día tan esperado de casi matarme en mi casa sin estar haciendo nada del otro mundo así que la férula que uso en la calle, ahora también la uso en casa. Más seguridad. Más incomodidad. Pero viva!!!!!!!! 

Esta enfermedad es como un huevo Kinder o no???? Todo sorpresas!!!!!!!!

martes, 1 de octubre de 2019

LA BUENA Y LA NO TAN BUENA NOTICIA...

No falla. Hay dos versiones diferentes:

          1. Quieres hacer muchas cosas y cuantas más te propones hacer, menos haces.

          2. Reduces tus expectativas al mínimo y entonces surge algo tipo dolores, fatiga... Y el resultado es el mismo. No haces nada. 

Dos formas diferentes de lograr lo mismo. Nada. Jajaja. Si es que ya lo dicen, los mejores planes son los que no se planean, no? Esta enfermedad se lo toma al pie de la letra, desde luego! Pero ya por fin he encontrado un resquicio de energía para poder escribir este post! (Aplausos entre el público. Vítores... Si no me auto animo yo , no lo hace nadie! ;)) Y también por fin puedo gritar al mundo... o escribirlo por aquí, que pa' el caso es lo mismo) que YA HE ACABADO MI PUZZLE!!!!!!!!!!!!!!!! Reto conseguido! He tardado, mucho! Mucho muchísimo pero ya lo dije, acabarlo lo acabaría. Por mis narices que lo acababa! Con mucha sangre, sudor y lágrimas. O lo que es lo mismo, mucho dolor de espalda, de brazo, concentración limitada... Pero acabado está! Y muy chulo que ha quedado! Tiene guasa tener que ponerte límites de tiempo dedicado al puzzle pero es que cuando me inspiro, me cuesta darme cuenta del tiempo que llevo y aunque me duela la espalda, es como 'bah! Una pieza más no me va a matar!'. Y no lo hace. Pero cuando eso mismo te dices con la siguiente y con la siguiente y con la siguiente, pues matar matar en el sentido estricto quizá no, pero en el metafórico, ya os digo yo que si! Jajaja. Y  aquí entra el factor 'incoherencia'. La total y absoluta incoherencia de que te relaje algo que a la vez te fastidia a nivel físico, pero esa soy yo! La incoherencia personificada! El caso es que me relaja a nivel mental: estás tú (con tus dolores pero eso son nimiedades!) y el puzzle. Nada de pensar. Y eso es lo mejor! Y ya que en mi vida nada encaja, el gustirrinín de ver que las piezas del puzzle al final, encajan todas. Una bobada, lo sé. 


El cuerpo del delito!!!!!! 1500 piezas...
Este fue anterior, solo 1000 piezas.


Y hasta aquí la buena noticia. Que no todo puede ser bueno, que luego nos acostumbramos y eso no puede ser! A que no?? Hay que estar preparados para lo duro! ;) El hecho es que llevo una temporada, que yo achaco al tiempo este variable de ni chicha ni limoná, que suele sentar no del todo bien (soy la caña para las sutilezas, eh?), que madre mía! Qué cansancio, agotamiento, fatiga o llamadlo X pero hay días en que es que me cuesta hasta mantener los ojos abiertos! Un gustazo, vamos. Yo lo achaco a lo del tiempo, que siempre es muy socorrido pero... tiempo? Vejez) E.M.? Seré vaga? Duda existencial donde las haya! Jajaja. Creo que la respuesta la conocemos todos, me temo! ;) Pero bueno, esto podemos meterlo entre la buena y la mala noticia. Como el relleno del sandwich, vamos. Diremos que se queda a medio camino. La mala no mola tanto!

A principios de mes tuve revisión con el neurólogo. No me dijo nada que yo no intuyera hacía ya meses, la coordinación se está tomando más vacaciones de las que debería y mi vida espasmódica demuestra que de otra cosa se le puede acusar pero de inconstante, en absoluto! Un mes o así antes de la revisión comencé a notar espasmos, diferentes de los tradicionales (que ahí siguen, eh? No os vayáis a pensar que lo uno sustituye a lo otro! Estamos locos? Nooooo, que me tienen mucho cariño y aprecio!) y más parecidos a los espasmos de los que siempre había oído hablar pero que aún no me habían presentado oficialmente. Así que desde los dedos del pie derecho, to' tieso hasta arriba, HABEMUS ESPASTICIDAD! (Más aplausos, por favor!). Los dedos de los pies se engurruñen (que por cierto, eso me pasaba al principio pero se ve que los ahogamos con la medicación, pobrecitos...), una sensación súper extraña como si fuera cosquilleo pero que no es, es más bien como el 'buye buye' de los músculos como calentando antes de la carrera... Aún me falta tiempo para poder hacer descripciones más verídicas, que soy novata en esto! Por el brazo también, hasta llegar a la mano cuando los dedos empiezan su danza oriental. Hubo un día en que la mano se volvió loca del todo! Parecía que se había metido un tripi. Y vale, se puede sobrevivir ahora mismo. De hecho el neuro me dijo de aumentar la dosis de uno de los medicamentos pero yo le sugerí esperar a notarme peor, por eso de ganar tiempo en meterme más m***** en el cuerpo. Y total, todos sabemos que ese momento llegará. Y estuvo de acuerdo. Si es que soy la bomba! Pero la verdad? Me estoy notando una vuelta atrás de las mejorías, sobre todo de la mano. Para empezar vuelvo a ser consciente de la existencia de la mano,  y eso no es bueeeeno. Me hace falta más concentración para realizar movimientos, el dedo gordo se engurruñe si lo dejo, posturas de dedos y manos que me recuerdan a hace años. Había logrado hasta gesticular al hablar con esa mano y ya.... sí pero no. Y al caminar, más torpe si le da el punto a la espasticidad.... Total, más insegura en general. Si es que lo bueno no dura para siempre! Pero es una total y absoluta mierda. Sin asteriscos ni nada, jajajaja. Intento no pensar mucho en ello pero mentiría si dijera que no me tiene un poco chofff. La verdad es que esto es de lo peor de la enfermedad, que vaya a su bola y hoy das un pasito para adelante y mañana, y sin previo aviso, 3 para atrás. Pero es lo que hay!!!!!!! Una enfermedad muy completa ella, jajaja. Ya os aviso cuando aumente la dosis que no sé por qué, tengo la tonta intuición de que no tardará en llegar!!!!! Si todo es cuestión de paciencia... ;)