Sigo viva! viva! Aunque no lo parezca... No me digáis que no me voy superando entre entrada y entrada al blog, eh? Que tiene su mérito también. Y antes de nada, es tarde pero aún estoy a tiempo para felicitaros el año nuevo y desearos lo mejor. Y dicho esto, no sé ni por dónde empezar a contaros...
Bueno, este comienzo no tiene mucho que ver con nada de lo que haya podido escribir antes por aquí. Lo siento. Pero necesito 'decirlo' en voz alta, ya que sois quienes me podréis comprender un poco más al compartir enfermedad. Y por eso de seguir cierto orden de acontecimientos, jaja.
Sé que no tengo derecho a quejarme. De hecho tengo la sensación de que tengo derecho a poca cosa porque no me lo he ganado. Creía que si pero ya no estoy tan segura. La situación de mi vida se ha complicado tantísimo que, sin entrar en detalles que no vienen a cuento que ya tenéis cada uno de vosotros con lo vuestro, jamás en mi vida hubiera ni podido imaginar. Soy consciente de que la vida nunca sale como uno se espera, no iba a ser yo la excepción, pero un mini respiro entre combate y combate no habría venido mal. Sé que,o al menos eso creo, que con mi sentido del humor,( casi ex sentido del humor pero trabajo en ello, eh?), doy la sensación de estar bien o al menos medio medio. Y nunca ha sido así realmente. Lo que pasa es que yo era ( y espero de verdad volver a serlo) así. A pesar de todo. Pero no desde hace ya demasiado tiempo. Fingir sí, eso lo tengo prácticamente dominado. Obviamente algunos os habréis dado cuenta de que hace tiempo que no estoy bien,y dije que no era por la esclerosis per se. Y no mentía. No lo era. Son muchísimos problemas familiares más complicados de lo que podría contar aun pretendiéndolo. Es como un culebrón por fascículos pero sin pausa entre uno y otro. Así desde hace...4?5 años? He perdido la cuenta igual que he perdido la noción del tiempo. No sé en qué día vivo porque mi vida se convirtió hace mucho en una sucesión de día seguido de noche al que le sigue otro día y luego otra noche y así sucesivamente. Día de la marmota constante. La única variante consiste en el médico al que tenga que ir, o peluquería, porque la fisioterapia tuve que dejarla hace mucho ya. Demasiado. De forma puntual voy pero ya. O en el problema que aparezca ese día ( eso marca la diferencia entre día y día) o en lo que haya que hacer para solucionar problemas concretos. En casa. Siempre.
Lo más divertido de todo? Que poco a poco fui empeorando de la EM. Supongo que parte del progreso natural de la enfermedad peeeerero muy azuzado por el estrés. Ya sabéis, uno de los mejores amigos de la EM, jajaja. Y heme aquí que he empeorado tantísimo que tuve que ir al neurólogo sin cita, me aumentó medicación, me hizo una encerrona ( eso sí el día de la cita, que igualmente me adelantó) con la neuropsicóloga, me aumentó el antidepresivo... Y yo he pasado de apañarme caminando unos pasitos robóticos en la calle y caminar en casa medianamente con 'facilidad' y la impagable ayuda de paredes y algún mueble a tener días de no poder poner un pie en el suelo, en la calle silla de ruedas sí o sí... El pie que tenía mal? Pues peor. Los espasmos de siempre? Ahí siguen pero espasticidad? Nunca había tenido. Ya si. Y brutal. De estar tendida en la cama y acabar cruzada en plan aspa que cruza la cama. (Ya os contaré el capítulo espasmos que si no se va a hacer muy largo este post pero tiene hasta su gracia... Más o menos, jajaja). Un mini adelanto: una noche, estando plácidamente con mis mini corazoncitos, que estaban a tope de marcha ... Pa ' mi que escuchaban a Avicii pero sin compartir la música. La música para ellos y el dolor para mi, como debe ser! Pues de pronto sufrí una especie de mutación y la pierna derecha creció el equivalente al otro pie. Os lo juro, fue... Interesante... Yo me decía a mi misma que de algún sitio tenía que salir aquella longitud ' piernal', porque hasta el momento que yo sepa no soy un Míster Potato ni nada así, jajaja. Un descoyuntamiento impresionante. Yo contenta porque los corazoncitos no dolían pero cuando al cabo de unas horas mi pierna recuperó su longitud habitual, eso dejo de doler y los corazoncitos seguían su fiestuki con dolor incorporado. Fue muy guay.
El caso es que de no poder caminar por la espasticidad tan bestia ( sé que no soy ni de lejos la que más sufre por ella) que igual me afecta a la pierna/ pie que al brazo o a la mano o todo unido a la vez. Y lo mejor de todo? Que ya no puedo hablar de ' mi lado bueno' y ' mi lado malo' porque mi lado izquierdo, el ex-bueno, es un envidioso asqueroso y se ha apuntado a la moda ésta de la espasticidad de golpe. Por eso de no quedarse el último de la fila, debe ser! De dolores ya ni hablamos. Y todo eso desde hace máximo 4 meses, más bien tirando a 3. Había prisa! Y cognitivamente? He perdido toda certeza de lo que hago o digo. Cuando creo haber dicho algo, resulta que o no lo he dicho o he dicho lo contrario. Cuando creo haber hecho algo, idem. Y si antes me fiaba con mis muchas reservas de mi mente, ya no me fío en absoluto. Y da miedo. Todo eso y tan de golpe, da miedo. Y sumado a los problemas familiares, da muchísimo miedo. A parte de frustración. Antes podría hacer poco pero lo hacía. Ya no puedo ni ese poco y me siento inútil cuando más útil debería ser. Sí, sé que no es culpa mía. Pero es frustrante, doloroso, te hace sentir inútil y una💩. Y ves cómo tú vida se va por el desagüe y nadie lo entiende. Y ya te pones en lo peor en cuanto a la enfermedad porque, ya sea por el estrés como si no, nunca se sabe con esto pero siendo progresiva, importante lo de progresiva, te preguntas... Eso reculará aunque sea un poquito o ya tirará millas? Y no ves precisamente que lo primero sea la opción más probable. Que puede que sí... A saber. Pero a la cabeza te vienen imágenes de escleróticos que has conocido y te ves más así que mejorando. Y la otra situación te pone a pensar en lo peor para tu futuro. Qué será de mi? Lo que nunca me quitó excesivamente el sueño, ahora lo hace. Porque objetivamente y a día de hoy si no mejora nada, el futuro es tirando a negro. Y no habla la depresión. Habla la realidad.
PERO, aunque con muchísimo esfuerzo, sigo luchando porque quiero seguir siendo yo y es por eso por lo que he empezado a grabar videos... Vale, en singular todavía pero habrá más, con la idea de crear una comunidad aun mayor que la que ya tengo con vosotros, y a la que por supuesto me encantaría que os uniérais. Os dejo por dónde podréis encontrarlos, porque en Twitter no lo he puesto aunque si queréis, basta conque me lo digáis y está hecho. Pero por el momento, en mi Instagram: shilah_em / Facebook: Mariu Navarrete.
Y ya os dejo tranquilos que me he pasado con este post, tendréis otro lo antes posible que tengo novedades motorizadas y todo! Bueno, tienen que aprobarla pero que ya basta de lloriqueos! Muchísimas gracias si habéis leído hasta el final y si no, pues también.
Ah! Y una noticia de última hora... Que voy a ser tita! 😍😍😍😍😍
Spoiler: el próximo post se llamará Complejo de alfiletero .
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