viernes, 18 de junio de 2021

POST DE NO JAJA JIJI...

 Bueno, a ver... es la primera vez que pongo  título antes de escribir nada así que no prometo que no salga alguna parida de las mías pero por si acaso! Yo aviso que quien avisa no es traidor! Tampoco es que vaya a ser un post en plan lacrimógeno. Simplemente, uno más para desahogarme dado que no ando muy sobrada de gente con quien hacerlo, y porque en esencia, el blog lo tengo para eso. Y porque el blog es mío! Jajajaja. Y con eso, basta!.

El caso... Antes de ayer tuve la analítica ésa que estaba pendiente para ver qué tal va todo para comenzar el tratamiento con Siponimod (me hace ilu acordarme del nombre y todo). En la próxima entrada ya os contaré qué tal todo pero esa no es la cuestión. La cuestión va relacionada con lo que os he contado de la mezcla de síntomas vintage y modernos. Pues bien... Para que veáis la importancia que le doy a las horas de sueño. No es cosa mía. Es cosa de la enfermedad. Y si bien es cierto que desde hace años el madrugar no es que hubiera dejado de ser un problema, porque siempre lo ha sido, provocando desde mareos, batería agotada en pocas horas, algo más de descoordinación, menos equilibrio aún... Todo dependiendo un poco de la calidad del descanso que hubiese tenido, el miércoles fue un recordatorio en toda regla de esos primeros años. 

Cierto es también que llevaba un par de días nefastos a causa del calor. Y esa noche en particular hizo mucho calor, poco sueño y aún menos reparador. Me puse la alarma a las 7.45. Con levantarme a las 8 tenía suficiente pero es que no puedo hacer como he hecho toda mi vida de despertarme y levantarme, todo a una. Necesito estar un rato en la cama, espabilarme un poco... porque si no, el mareo con el que me levanto no suele ser efímero precisamente. Y el otro día, pues fue de todo menos efímero. Como en esos primeros años. Los ojos? Más cerrados que abiertos por mucho que lo intentara. Sueño + mareo. Y empecé a hacer lo típico para arreglarme. Baño, ropa, lentillas... Ja. Qué bonito y sencillo suena todo eso. Pero añadamos una descoordinación acompañada  de no poder abrir las manos (la derecha obviamente peor pero la otra no se quedó corta). Cuando me estaba vistiendo, la mano no ayudaba nada de nada. Como en esos años. Cuando me puse la férula, tampoco. Y yo, mientras, esperando a que el mareo remitiera un poco. Pero no. Mareo tipo del 'me siento como en un mundo paralelo'. Y caminar? Oh! Caminar! Yo diría medio-caminar, medio-reptar. Sería una  descripción más idónea. La pierna derecha a su bola. De hecho, me compré hace poco unos zapatos con un pelín de altura (son más deportivos que otra cosa... Mi relación de amor con los zapatos de verdad llegó a su fin hace ya, me temo). Y una, que aun agilipollá', tiene ciertos fogonazos de lucidez, pensó: 'Eso es muy alto (mi cabeza lo amplifica todo una barbaridad de todos modos. Siempre. ) y yo sólo estoy en apariencia porque lo demás es como un espectro. Ponte los planos-planos que más vale ir a ras de suelo'. Y eso hice. Sabia decisión. 

Momento lentillas? Mi madre tuvo que ayudarme. Como en los viejos (no tan viejos) tiempos. Y quería ponerme mi anillo, por eso de dar algo más el pego pero para ello tenía que volver a mi habitación. El pasillito es nada, eh? Pero casi que pasé. Para qué tentar a la suerte? Por un anillo para ir al centro de salud y volver? Pues casi que no. 

Baja las escaleras. Eso... bueno, con el mareo-sueño-descoordinación-sensación mundos de yupi-pierna de la república independiente de mi cuerpo... Bien. Sin problema añadido. Ya abajo, aseo para echar un poco de quitaojeras (que poco cambió mi careto que parecía que venía de la Ruta del Bakalao tras varias semanas de juerga solo que sin juerga). Sentarme a esperar, ponerme la mascarilla. Ja. Otra vez. Me la tuvo que poner mi madre. Descoordinación y mano que no se abre no compaginan del todo bien. 

Y salimos. Y bajo las escaleras de la entrada. últimamente las bajo yo sola agarrada con las dos manos a la barandilla sin problema. O sujeta a alguno de mis padres que vaya delante. Así era antes. Siempre. Y así fue el otro día. No fiarte de tu cuerpo y mucho menos de tus piernas no es una sensación que recomiende. Y camina, sujeta a tu madre, hasta llegar al coche (no os penséis que estamos hablando de 100 metros, eh?). Y siéntate en el coche. Con ayuda. Llega al centro de salud y camina agarrada a ella todo el tiempo  hasta que te deja bien sentadita (que hasta eso me costó porque no calculaba bien la distancia). Análisis y eso, obviamente con ella (eso sí que es habitual, antes y después) que lo de caminar sujetando un algodón, uséase, caminando con un sólo brazo, digamos que no es mi fuerte. Ese día menos. En aquellos tiempos, igual. 

Y la vuelta al coche, más de lo mismo. Una inestabilidad para subir/bajar el escalón de la acera como ni recordaba. Regreso a casa, igual. Entre centro de salud y mi casa no hay más de 5 minutos en coche, eh? Lo que pasa es que hay que ir en coche, no por mí, es que hay una cuesta (este pueblo es una cuesta eterna) que te mata, te remata y te vuelve a matar. Total, que llegamos a casa y me costaba hasta subir los escalones de la entrada. A mí! Eso no me cuesta normalmente! Antes, sí

Casa. Mi madre me quita la mascarilla, me lavo las manos, subo, con ella me quito las lentillas, me cambio con la misma dificultad y a la cama. Dónde quedaría eso de aguantar hasta después de comer y dormir la siesta si era necesario? Eso formaba parte del pasado. El otro día no. 

Y por qué escribo esto? Porque me dio miedo. Tan sencillo como eso. Porque no podía dejar de pensar 'Y si me quedo así?'... 'Y si la medicación no me recupera aunque sea al estado en el que estaba con el Fingolimod (cuando funcionaba) y se quedan todos los síntomas conviviendo, los de antes y los de después?'...'Y si los años "decentes" (que ya hay que ser optimista para usar esa palabra!) han sido un espejismo? Desaprovechado, por cierto'... 'Y si ya no hay mejora posible? Porque aunque no empeorara, que eso más que optimismo sería falta de realismo en vista de la evolución de mi esclerosis, eso sí que supondría ya... Ahí lo dejo, que cada uno piense lo que quiera'.

El caso es que, a ver, que eso me ocurría antes siempre que tenía que madrugar, durmiera o no, descansara o no. Que luego, una vez levantada, ya volvía a encontrarme 'bien'. Mi 'bien' de la última época pero es que a ver, sin querer suavizar nada, es que ese 'bien' no existe. Nunca existió. Diferente es que yo intente relativizar y tomármelo con humor, algo que pienso seguir haciendo. Pero... Relativizar es una cosa y mentir y auto engañarse, otra muy diferente. Y de ahí, esta entrada. Que los dedos, la mano, el brazo se mueven solos, el brazo se va levantando así en plan levitación, que llevaba tiempo escribiendo con las dos manos en el ordenador (de aquella manera, pero tampoco había que ser tiquismiquis!) y este post lo empecé con las dos y he acabado escribiendo únicamente con la izquierda.... como antes... Pues eso, que no mola. 

Fin de mi alegato. Jajaja. 


3 comentarios:

  1. Bueno,como el otro se m borro por la tonta d nu mano este voy a intentar hacerlo bien, jo como te entiendo, 31 años diagnosticada y estos últimos 6 voy q derrapo!! Después de dejar Fingolimod porque parecía q frenaba poco empecé con Rituximab pero no acabamos d hacer buen equipo.. Y si todo es una pelea sobre todo con estos pilares d marmol q tengo por piernas, pasan olímpicamente d las instrucciones q les envio.. Brrrrr... Pero hay q seguir peleando por esos ratos buenos q tenemos cada dia, aunque no sea una fiesta pero haberlos ailos!!! Pelea y sigue nadando como dice Dory d Buscando a Nemo.. Tenemos q seguir nadando!!! Un besazo!!!

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  2. Todavía no puedo creer que no sé por dónde empezar, mi nombre es Juan, tengo 36 años, me diagnosticaron herpes genital, perdí toda esperanza en la vida, pero como cualquier otra, todavía busqué un cura incluso en Internet y ahí es donde conocí al Dr. Ogala. No podía creerlo al principio, pero también mi conmoción después de la administración de sus medicamentos a base de hierbas. Estoy tan feliz de decir que ahora estoy curado. Necesito compartir este milagro. experiencia, así que les digo a todos los demás con enfermedades de herpes genital, por favor, para una vida mejor y un mejor entorno, póngase en contacto con el Dr. Ogala por correo electrónico: ogalasolutiontemple@gmail.com, también puede llamar o WhatsApp +2348052394128

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  3. 😘😘😘❤️❤️❤️
    Ya estoy esperando el próximo relato 👏👏👏
    Eres genial narrando cosas
    Lo haces tan ameno y dulce
    Y esta enfermedad es todo lo contrario
    TQM mi linda y hermosa amiga

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