martes, 22 de noviembre de 2016

LA DUDA

He de confesar una cosa. A veces, cuando leo dudas, comentarios, consejos sobre cómo dar, tras el diagnóstico,  la noticia de tu enfermedad, esclerosis múltiple en este caso, e incluso si decirlo a amigos y conocidos, me encuentro ante un dilema ajeno ante el cual jamás me encontré. Ventaja? Desventaja? A veces me lo planteo. Cuando a mí me diagnosticaron me pasé de golpe las muchas, largas y pesadas etapas de médicos y pruebas a las que a muchos, mayoría diría (eso creo), han de someterse. Sí, estuve algún tiempo de visitas esporádicas al médico de cabecera por lo que suponíamos, médicos incluidos, debía ser algún problemilla más o menos leve con una rodilla. Nada del otro mundo. Recuerdo otra visita el verano anterior al diagnóstico al mismo médico (bueno, no el mismo porque era bastante cap*** , en general) por una sensación extraña en los pies, sensación  que desapareció pronto, y que él achacó al calor y las hormonas alteradas por la menstruación. Hoy día no dudaría un segundo en saber lo que era. Y una visita bastante tiempo antes al neurólogo (éste no era cap***, era muuuuucho peor. Qué borde, madre mía!) por, quiero recordar, algo parecido al típico "abrazo" por la cintura. Tac que apareció bien y punto. Con todo esto, obviamente una no ata cabos cuando se trata de cosas a priori sin importancia y tan tan separadas en el tiempo. Hasta que me encontré con una dificultad exagerada para caminar y con un brazo "raro". De ahí a urgencias y de ahí a nueve fascinantes y... curiosos? días ingresada en el hospital. Y en esos nueve días, todas las pruebas necesarias y diagnóstico antes del alta. Y con los mismos problemas para caminar que siguen a día de hoy. Así que con tan plácida estancia en el hospital y más aún, cuando no puedes moverte tú sola (por simplificar la cosa muy mucho) , casi que ni se te pasa por la cabeza el no decir lo que tienes, porque algo tienes que decir no? Y una mentirijilla tipo "me he torcido un pie" era tontería. Aunque habría sido la torcedura más larga de la historia: 8 años!!!. El caso es que eso en particular no fue una de las dudas existenciales que se me planteó. Y el haber aceptado el diagnóstico desde el principio, no me preguntéis cómo porque aún no lo sé, tampoco me dejó lugar a duda alguna. Lo conté cuando surgía y ya. 

Pero ahora si es donde llegan los momentos dubitativos. Cuándo se considera que das sobre-información o que te quedas corta? En qué punto exacto pasas de "no decir nada ni dar información" a "sólo quejarte" cuando hablas de un algo que tienes en ese preciso momento dentro de la amplia gama de posibilidades? Aún estoy en ese debate interno. Como os decía, asumí la enfermedad bastante bien, no como para ponerme a lanzar fuegos artificiales, pero sorprendentemente bien dadas las circunstancias. Y no soy, nunca lo he sido, una persona que vaya dando pena por ahí buscando el consuelo o la lástima de nadie. Y a esto añadid que tampoco soy una persona que se centre demasiado en dolores o lo que quiera que sea si ya no lo tiene. Si me duele un padrastro, podré decirlo pero en cuanto se me pase, ni me acordaré de que tenía un padrastro.  Y todo esto me pilló en una época de mi vida en que la vida social escaseaba por otras razones. Y esa poca "vida social" jamás se sentó junto a mí para preguntar en qué consistía esto. Y cuando me preguntaban por cosas excesivamente técnicas (supongo que por parecer muy interesados, el tiempo demuestra que el interés se demuestra de otras formas), que si ni hoy día domino, imaginad el primer año. No tenia ni idea, parecía que sabían más que yo y me encontraba como "indefensa" para contestar porque estaba muy muy perdida. No creo que el primer año sea para dominar terminología o palabros (que también) sino para aceptar tú mismo lo que tienes, el cambio en tu vida. Para pensar y ordenar ideas. Y gente que tenga eso en cuenta doy por hecho que hay, pero no en mi entorno (salvo mis padres, creo que eso ya ha quedado claro). Me tuve que adaptar yo para no ser un estorbo,  cosa que entendía perfectamente, pero nadie se adaptó a mí. 

Es aquí donde te encuentras todo tipo de gente que agrandan y agrandan tu gran DUDA. Gente desde el que directamente ignora que estás enferma, que no es que quiera que esté llamando ya a la funeraria, que no es eso, pero es un hecho objetivo. La enfermedad está ahí. Si cierro y abro los ojos de nuevo sigue ahí. Pasando por quien sabe que lo estás pero ignora absolutamente de qué. (Comodidad, ignorancia sin más... No sé, el día que tenga la revelación al respecto ya os aviso). Y para este grupo, digas lo que digas, te estás quejando sobremanera porque total, qué tienes? Que no puedes caminar? Pues ya está! Tampoco  implica nada del otro mundo. Eres tú quien exageras tus miedos. Dónde está la complicación de irte a la Sierra, si tú te tiras y no te hace falta caminar no? Cualquier comentario que hagas OBVIAMENTE indica que no lo tienes superado. Porque se ha reducido todo, por lo visto, a la dificultad para caminar. Quién necesita el brazo derecho ni el lado derecho del cuerpo en general? Quién se plantea, ni por un micro segundo, que el hecho de machacar tanto un lado de tu cuerpo pueda, curiosamente, tener alguna que otra implicación y no precisamente buena? Y llegados a ese punto, qué respondes cuando te preguntan el "cómo estás?" protocolario? Los escleróticos tendemos al "bien, gracias" pero se supone que con gente cercana algo mas de sinceridad tampoco va mal y aun sin imprimirle una lista de todo lo que te pasa ese día o ese momento exacto, algo cuentas... mareo, dolor de cabeza, fatiga... Hasta que te das cuenta de que no importa lo que digas y ya optas, según cómo te pille por el "bien, gracias" o por el "regular", sin más o por el "uf, mal!". Y generalmente, sea cual sea la opción elegida, la respuesta suele ser un "ainnns" o un "puf, a mejorarse" (y todas sus variedades. Y hay muuuuuchas variedades.). Algo parecido a la conversación sobre el tiempo en un ascensor. Y volvemos a la DUDA. Qué cuento? Cómo lo cuento? Sólo si me preguntan? (nunca...) Soy sincera? Por supuesto que todo es practicamente imposible, a la par que innecesario creo,  contarlo pero CÓOOOOOOMO lo hago? Si no se ve cierto interés, lo cierto es que el esfuerzo de intentar encontrar la forma de explicar cualquier cosa (véase la fatiga, qué ganas de intentar explicarla, o de que se dé el momento, con la teoría de las cucharas o la teoría de la batería del móvil!!!. ) me resulta realmente agotador y sinceramente, muy frustrante. Así como frustrante es darte cuenta de que en todo este tiempo, apostaría lo que fuera a que me sobrarían dedos de una mano para contar la gente que supiera ni qué lado del cuerpo es el que tengo mal o fueran capaces de enumerarme tres cosas que me ocurren habitualmente.

Y el meollo de la cuestión es que tras 8 años, continúo sin tener respuesta a esta DUDA, pero me queda toda una vida para encontrarla o, al menos, seguir buscándola...