(Especie de...) DIARIO DE UNA ESCLERÓTICA
martes, 22 de agosto de 2023
DUDAS Y PIERNAS QUE SE CAEN
miércoles, 12 de julio de 2023
ODA AL VERANO
Oh verano, verano!
Que este año te has adelantado
Y yo diría que te has pasado!
Deberías recordar las estaciones
De las que te has olvidado!
Porque con el calor este año
Te has emocionado!
Y eso que apenas has comenzado...
Oh verano, verano!
Qué poco te acuerdas de nosotros
Los pobres enfermitos!
No te hemos hecho nada
Y tú nos dejas aplatanaditos!
Nosotros somos buenos contigo
Y tú nos desmoronas cual castigo!
Oh verano, verano!
Con tu sol abrasador
Al que permites actuar como un maltratador
Que no se acuerda de nosotros
Salvo para dejarnos cual rastrojos!
Oh verano, verano!
Qué te hemos hecho nosotros
Para que nos dejes rotos!
Por qué nos odias tanto
Que no nos permites disfrutar ni un rato!
La gente sana disfruta
Mientras a nosotros poco nos ayudas
Oh verano, verano!
Por qué te adelantas tanto
Dejándonos a nosotros el mal rato!
Los síntomas aumentan
A la par que el sol calienta!
Y poco podemos hacer
Salvo poner el air conditioner
Oh verano, verano!
Hace poco que llegaste
Y ya deseamos despedirte
Y la factura de la luz
También se alegrará
Tras llegar la factura del puf!
(Mis perdones a los amantes de la poesía!!!!!!!!!!😂😂😂
miércoles, 7 de junio de 2023
MIS OJOS, MIS CAÍDAS Y MIS LINFOCITOS TIRÁNDOSE EN PARACAÍDAS
Ya, ya sé que aparezco y desaparezco como el Guadiana. Lo sé. Pero que conste que tengo razones de peso... Demasiado peso, diría yo! De ahí, parte del título del post: caídas. Si es que es tanto el peso que me hace caer! Jajaja. Bueno, aprovecho el blog para reírme porque ya casi no lo hago. Yo! Yo! Pues si, yo. Hay pocas ocasiones en mi vida hace ya demasiado que inviten a la carcajada... Pero que sigo riendo cuando puedo eh? Tampoco os asustéis. Y sí que es cierto que ese peso, también llamado estrés , preocupaciones varias, problemas más varios aún me han llevado a ser la diana perfecta para el departamento del cosmos que controla las caídas. Veis? Sigo diciendo chorradas, no está perdida la esperanza. Porque tiene que haber un hada invisible y malvada o algo así que se ocupe de nuestras caídas. Fijo. La cuestión es que, y cruzo los dedos, hace ya al menos un mes que el hada ésa me tienta constantemente pero parece estar teniendo algo de piedad de mi (que me lo merezco... Si soy un amor 😍 y todo!). Porque tuvo una temporada en que encadené caídas igual que un churrero hace churros!
A ver, partamos de la base de que toda la situación ésta fantástica y glamurosa que estoy viviendo me ha provocado un empeoramiento brutal de la enfermedad. El neuro ha acabado mandándome un andador y todo, jajaja. Estupenda y fabulosa que me ve. Quizás la espasticidad que se ha empeñado en sumarse al club y hacer de fiel compañera tenga algo que ver 🤔. En la pierna derecha, antes estaba agilipollada? Pues ahora está apoyardada perdía. Vaya, pesa como si hubiera engordado en plan globo aerostático (yo he adelgazado 'ligeramente'... Me he quedado sin ropa, todo se me cae, jajaja), no se dobla porque no le apetece, tuve que empezar a hacer ejercicios porque no aguantaba el dolor ( voy a necesitar días de 48 horas para todo el ejercicio y a parte, vivir un poco!), lo de sentarme y levantarme sin apoyo ha quedado en el olvido... Ese tipo de nimiedades. Y partamos también de la base de que el pie derecho tampoco ha ido bien desde... Desde el principio! Se dobla, parece un blandiblu! Pero en menos divertido y menos gustosito. Y eso a qué nos lleva? Bingo! Más que ' a qué nos lleva' , la pregunta idónea sería ' a dónde nos lleva?' . Pues al suelo. Ya me cuesta recordar las caídas en orden pero caídas al fin y al cabo, no? En el salón, por tener la estúpida pretensión de ponerme en pie o caminar, lerda de mí... En mi cabeza lo hacía como una mujercita pero luego mi pie se dobla y catapún chimpún. Hubo una de esas en que literalmente se me apareció la Virgen porque pudo haber sido malo no, peor. Habéis visto en pelis o series a gente caerse de espaldas al suelo cual tablas? Pues igual sólo que yo no tenía colchoneta debajo sino mármol. Y encima sin cobrar! Y para darle más color a la caída, y nunca mejor dicho, resulta que al lado había un radiador de esos de aceite, con ruedas que dónde cayó? Justo encima mía. Con una precisión! Milagrito milagrito que no me diera en la cabeza y que el radiador ' sólo' me cayera en el pecho. Un morado que aún perdura porque es insistente él, como las pilas Duracell, da fe de ello. Con escotes queda súper fashion. El caso,que realmente esa caída pudo haber acabado muy muy pero que muy mal. Obviamente de lo que no pude escapar fue de dolores ni de morados que a su vez se unieron en paz y armonía a morados previos. Porque antes me había caído en mi habitación ( ni idea de cómo). Qué recuerdos tan hermosos le estoy dejando a este cuarto! Aquí fue donde me caí por primera vez en los primeros años, literalmente de cabeza que acabé en urgencias... Qué cabezazo! Aún recuerdo el sonido de la cabeza contra el suelo... Aquí me partí la muñeca... Y unas cuantas más. Buenos recuerdos todos ellos! Y en esa caída última caí como de lado ( derecho, cual si no?). Ya de madrugada, eh? Nadie me escuchó porque como personas normales, dormían. Y yo me dije, tras un prudencial tiempo sentada en el suelo dejándome el culo congelado ( que tampoco es que viniera mal el frío en ese momento, la verdad):' sé valiente! Agárrate a la cama y levántate!' . Peeeeero cuando empecé la maniobra de reajuste, el pie no lograba enderezarlo y apoyarlo bien en el suelo, se iba para un lado con lo cual me dije ' casi mejor que te estés quietecita porque te vas a pegar otro leñazo por imbécil' . Y vi la luz al final del túnel! Móvil sobre la cama! Pero la luz se apagó porque no lo alcanzaba y entonces me dije de nuevo ( recordáis que yo soy muy de hablar conmigo misma, no?) : ' arrástrate hasta la puerta ( mi cuarto es pequeñito) y ve hasta el cuarto de mamá. Vale. Una vez tomada la decisión, me fui arrastrando de culo hasta la puerta. Hasta ahí bien. Cuando me vi ahí tan abajo y el manillar de la puerta tan arriba me temí lo peor pero no! Llegué a alcanzarlo como una campeona! Así que abrí la puerta y fui por el pasillo ( que menos mal que no es uno del Palacio de Buckingham porque si no habría acabado con pulmonía de culo). Y tras haber sacado brillo al suelo, entré en la habitación. Mi mami dormida. Y he ahí el dilema... Cómo despertarla y que no le de un infarto por el camino? La llamé bajito y tras un rato, se despertó y casi le da el infarto igualmente cuando vio un bulto en el suelo en toda la oscuridad. Pero ahí llegó mi rescate! Arduo. Una silla. Un cojín para intentar ponerme de rodillas, destrozadas también de mil leches previas en mi vida, porque la relación mía con el suelo viene de lejos. (De ahí que piense que la EM también viene de más lejos pero ese es otro tema). Tras minutos de intentos por controlar el pie, el equilibrio y esas cosillas, lo logré! Resumen de esa caída: suelo súper pulido y costado y muslo derechos amoratados enteros. Muy amoratados.

martes, 28 de febrero de 2023
NO ESTOY DE HUMOR
79% de discapacidad. Dos simples dígitos. Un 7 y un 9. Y eso qué es? Na! No significan nada. Yo no soy de matemáticas pero de 79 a 100 (De ahí que sea porcentaje... tanto por CIENTO!) ... Creo, sólo creo, no me hagáis demasiado caso, pero no queda mucho, no? No sé, igual paranoias mías. Debe ser. La escasa gente que me rodea y/o ha rodeado en algún momento es lo que parecen pensar. Si es que acaso se han parado a pensar en ello. Sé que algunos hay, pero escasos que además lo demuestran más bien... Más bien no lo demuestran. No es abundante precisamente la gente que ve más allá de que camino como el culo. De hecho cada vez camino menos y la silla de ruedas más. En estos momentos le estoy cogiendo hasta miedo a caminar. Eso no venía en las instrucciones tampoco, jajaja. Pero es lo obvio. Lo que se ve. Lo evidente e imposible de disimular (algo que tampoco me he propuesto nunca, lo que ves es lo que hay y si te gusta, yo que me alegro. Que no? Pues lo siento pero no lo siento.) Pero desde hace ya casi 15 años que va a hacer del diagnóstico, que conste que lo único que me ocurre es lo de no andar bien, eh? Absolutamente nada más! En estos años puedo asegurar que absolutamente nadie me ha preguntado por nada más. (*Miento: Al principio principio súper principio, cuando aún estás más perdía que un oso polar en el Desierto de Atacama con el diagnóstico y la enfermedad sí que hubo una persona. Hace mucho que eso pasó a la historia). Cuando he dicho que tenía espasmos, algo que , por cierto, todo el mundo sabe lo que es porque vivimos en un mundo en el que la gente no sabe distinguir entre un resfriado y una gripe pero de espasmos? Uf! Premios Nobel por doquier. Y preguntar dónde me dan? Ostris! Eso es obvio! En el sitio en que el libro de texto de la asignatura "ESPASMOS" señalaba con un puntito, dónde si no? De ahí que absolutamente nadie me haya hecho esa pregunta en estos años. Tampoco son tantos, lo sé. Y te duelen? Pues tampoco se pregunta que la respuesta venía en el libro de texto, que parecéis memos! Ah! Y si cambias 'espasmos' por 'dolor', más de lo mismo. Que a quién no le duele algo? Sería una pregunta tonta, claro. Lo de buscar en una cosa extraña que salió hace poco... Puf! Hace tan poco que me cuesta recordar el nombre... An...en... in... Ah sí! Internet! Lo sé, quién busca nada en Internet? Si ahí no viene nada de nada! Es super complicado buscar por ahí: Qué es la esclerosis múltiple? O algo así, no sé... Pues tampoco es algo que haya hecho nadie que conozca. Claro, eso explica el porqué esto se reduce a caminar mal y espasmos con mucho!
Pero es curiosos porque yo, precisamente yo, en estos años jamás he puesto ni una pega ni una mala cara ni una negación a contestar o contar nada con respecto a la enfermedad, Al contrario. Mi pecado capital ha sido el de llevar la enfermedad considerablemente bien. Ir con una sonrisa. No ir con un 'ay' cuando me duele algo sino intentar sonreír porque el dolor/es iba/n a seguir ahí. Pero muchas veces ese 'ay' se refleja en la cara. Pues tampoco. Que si preguntas te arriesgas a que te contesten! No quejarme, no estar amargada, no sentir vergüenza cuando he necesitado la silla de ruedas, no quejarme cada minuto ni ir con un listado de síntomas en plan Constitución para presentarme... Hola, soy Mariu, tengo e.m. y mis síntomas son estos. Intentar llevar esta enfermedad es duro pero esa falta de interés por parte de alguna gente lo hace aún más duro. Y sí, sé que muchos pensáis que bueno, es que a la gente le da corte preguntar. Vale. Pero no me vale en cualquier situación ni con cualquier persona, lo siento. Cuando te presentas sin problema para hablar de la enfermedad si quieres preguntarme algo, cuando yo misma me llamo 'lisiada' en plan coña, cuando ves que no me molesta en absoluto hablar de esto, yo diría que a quien le molesta es a la otra persona y que utiliza lo de 'es que me da cosa preguntar' simplemente porque no le interesa conocer la respuesta. Porque eso ya le supone o puede suponer una carga. Ojos que no ven, corazón que no siente. Qué razón!
Pero duele. Llevan doliéndome esas cosas 15 años casi y ahora, precisamente ahora, en el peor momento de mi vida que, casualmente no tiene nada que ver con la esclerosis... qué cosas, eh?... puedo decir abiertamente que no sólo me duele eso sino que ya no llevo tan bien la enfermedad. No sé, será por el empeoramiento, que eso seguro, o por los problemas gravísimos en casa, que también pero el hecho objetivo es que ahora puedo decir con 'orgullo' que no. Que no la estoy llevando tan bien. Que me siento mal. Que salir a la calle se me está haciendo un mundo en el momento en que me tengo que poner la férula que aún no está perfecta, un pie que cada vez esta peor, una pierna que también, que si me pongo las lentillas me medio mareo (tengo que consultar eso), que aun saliendo a lo poco que salgo, llego a casa hecha fosfatina como si hubiera escalado el Everest, aunque vaya en la silla de ruedas. Llego mareada o con pájara incluída, pero de las completas! Y me siento mal. Ha habido días en que tras salir me he sentido horrible. Agotada. Sin fuerzas. Como si mi cuerpo no reaccionara. Mareada. Dormida. Con la mano temblando. Y no, no me apetece salir. No me apetece si me hace sentir así de mal (sé que tengo que salir y lo haré, tampoco voy a hacerme monja de clausura aunque por ahi va mi vida, jajaja) . Pero por primera vez en estos años digo esto bien alto: NO ESTOY LLEVANDO BIEN LA ENFERMEDAD. Que es una putada y una mierda no es una novedad pero no estoy de humor para sus gilipolleces. No estoy de humor para los dolores ni para los dolores que me produce la puñetera férula ni los dolores del pie cuando camino en casa unos pasos sin ella ni para los dolores de la espasticidad en pierna e ingle. No estoy de humor para los cambios de humor de la propia enfermedad. No estoy de humor para pasar otra vez noches con espasmos=dolores, muchos (por si la aclaración hacía falta...) ni teniendo que ir al baño a vomitar. No estoy de humor para sentir cómo mi cerebro está haciendo un esfuerzo para el que ya no estaba preparado pero aun así lo está haciendo. Con dificultades, sí, pero lo hace. Eso sí, cuando se trata de cosas más mundanas, mi cerebro dice: nanai! me voy a descansar! Y las palabras no salen, los nombres no salen, los recuerdos no salen, la concentración se descentra total y absolutamente y la niebla mental se convierte en una digna de Stephen King. Y que estoy acojonada. Me tiene acojonada. Siempre supe que esto iba a empeorar, no es una sorpresa pero no tanto. No así. Y de menos humor estoy para aguantar a la gente que ni pregunta ni se interesa. Yo no soy la enfermedad pero la enfermedad es una gran parte de mí. No estoy de humor porque ahora sí que me siento una carga. Y no estoy de humor para preguntas tipo estándar de 'cómo estás' que sólo esperan un bien, mal o regular porque les importa un carajo la respuesta. No sé, igual es otra bobada mía pero si yo le pregunto a alguien y me contesta que está mal, la pregunta lógica que se me viene a la cabeza zumbada ésta que tengo se parece vagamente a un: Qué te pasa? Cuéntame! Pero lo dicho, soy rara. Y estoy cabreada. Y cansada y agotada de tanta falsedad.
Y sé que volveré a llevar la enfermedad, quizá no tan bien como antes, pero bien. Al menos eso espero! Aunque he de reconocer que cada vez me reconozco menos y que quiero volver a ser la que lo relativizaba todo e intentaba darle un punto menos 'dramático'. Me da mucho miedo que eso no suceda y me quede así, cabreada con la enfermedad. Cabreada. Porque yo no soy así y me cabrea ser consciente de que es todo lo demás, todos los problemas, los que me han cambiado al respecto. Pero también sé que estoy aprendiendo a mandar a freír espárragos los 'ains' y los 'eso nos pasa a todos' del mundo.
P.D. Acabé de escribir esto anoche y se ve que la enfermedad se lo tomó a mal, y me pegué otra buena leche. Qué rencorosa!!!
domingo, 22 de enero de 2023
BLOGUERA PETARDA PROGRESANDO ADECUADAMENTE... A MAL...
Bueno, desde julio... No está mal la cosa, jajaja. Me van a nombrar 'bloguera petarda del siglo'. Y como la última vez, llevaba un montón queriendo escribir pero... Buff! Ni en un año tendría tiempo suficiente para contar los motivos que, además, son (eran) ajenos a mi y a la esclerosis múltiple. Un problema familiar muy grave y con muchas ramificaciones, a cual peor. Una situación que, tras prácticamente un año largo, me ha dado la razón: esto, el estrés, preocupaciones, responsabilidades bastante superiores a lo que mi cuerpo y, sobre todo mi cabeza y mis problemas cognitivos (ya tuve que dejar mis clases particulares hace un tiempo...a raíz del covid) me ' permitían' , iba a pasar factura. Y ya os digo yo que con el 21% de IVA. Artículos de lujo a más no poder.
Creo recordar que lo último de lo que os hable fue de mi pie y la férula... Igual no pero son las 5.14 de la madrugada y estoy en la cama doblada de dolor así que tampoco seamos muy tiquismiquis, jajaja. El pie tiene sus momentos y la férula aún no está 100% ajustada pero ni he podido ir a la ortopedia y la logística es realmente difícil. De todos modos tampoco es mi prioridad en estos momentos. Y además, si antes salía poco, ahora? Mi casa y una prisión... Por ahí, por ahí. Es como ' diversión con banderas' de Sheldon Cooper, el de Big Bang Theory pero ' diversión en la prisión', jajaja. La EM se lo está pasando en grande, eso sí. Ya hace meses que empecé a retroceder como los cangrejos. La cabeza? Demasiado forzada y demasiado bien se porta pero la niebla mental? Cuando aparece, que es muy a menudo durante un día, más que niebla se parece a Cumbres Borrascosas. Horrible. Pero qué os voy a contar de eso en particular. A veces hasta te sientes como si en tu cerebro hubiera algo así como una aurora boreal, pero en menos bonito , jajaja.
Más mejoras en el equipamiento... Y no por orden de aparición estelar. Espasticidad. Y por irónico que pueda sonar dado mi historial con los espasmos jamás había tenido espasticidad. Sabía lo que era, todos los tecnicismos y bla bla bla pero realmente nunca logré hacerme una idea exacta. Lo mío me costó distinguir entre espasmos y espasticidad! Me llegue a sentir idiota pero na! Para eso está nuestra amiga, para abrirnos puertas a mundos nuevos. La pierna derecha en su conjunto y el muslo en particular están que se salen. Y claro, pierna en su conjunto implica también pie... Como 4 caídas creo que llevo, una de ellas extraña de narices. Un milagro que no me partiera el brazo porque se me quedó metido entre las tablas del somier de la cama ( lo que por otro lado, de lo mejor que podría haber pasado porque de lo contrario, me habría abierto la cabeza mínimo). Eso sí! Medio cuerpo morado durante bastante tiempo... Muy mona 😂. El caso es que si ya me costaba caminar, la espasticidad no facilita la tarea... Parezco a veces una escoba móvil arrastrando el pie para poder moverme. Y la espasticidad también está afectando a la pierna buena que me da a mí que se está hartando un poco de ser la buena.
Otra mejora... 'pájaras' constantes y brutales de no poder, literalmente, mantener los ojos abiertos ni con esfuerzo ni con palillos! Que me quedo dormida sin más! Yo! De verdad que eso es súper mega extraño en mí. Pero hasta quedarme dormida y soñar viendo la tele, jajaja. Y otra mejora, mini, porque me pasó hace un par de días, y no fue para tanto pero ser, fue... Un medio ataque de diplopía. Si es que no hay nada como conocer mundos desconocidos! Ah! Y no me mantengo en pie así como mucho. Ya no es sólo falta de equilibrio, que también y a lo bestia, sino en las piernas, derecha sobre todo, claro. Me cuesta levantarme de una silla, sillón, diván del psiquiatra donde voy a terminar a este ritmo 🤣... Y sé que se me olvidan cosas pero bueno, vamos al plato fuerte y a la vez completamente inesperado. Pero eso merece párrafo independiente, seamos justos que se lo ha ganado porque además va a ganar el Premio a la Perseverancia.
Y toca retumbe de tambores!!!! Premio para el primero que lo adivine!
Sí!!!!!!! Espasmos! Qué sería la vida sin ellos? Una sucesión de días insulsos (que de hecho es como son mis días) sin más. Nooo! Los espasmos son tan necesarios como una noria o montaña rusa en una feria, como un helado en verano o un abrigo en invierno. De hecho son el motivo de estar escribiendo en la cama ahora mismo, así que tenemos que estarles agradecidos y todo!!!! Pues va a ser que no. Que me tienen... A ver, partamos de la base de que nunca se fueron, lo que se medio se relajó fue el dolor. Qué meses más inolvidables! Pero volvieron, poquito a poco como siempre. Ya no. Ni poquito ni poco. Hace un par de días... Sí ,días porque fueron 2 noche y el día entero. La cuestión es que aquel día fue como un disco de grandes éxitos sólo que no canción a canción sino todas de golpe. Muy guay. Esta noche? Pues algo menos ( no he vomitado aún, un progreso) pero ya sido como pasar de estar en el Caribe al infierno en lo que chasqueas los dedos. No ha sido un regreso paulatino sino de golpe como en los peores años espasmódicos. Lo mismo tiene algo que ver conque me guste la fórmula 1...🤔 Se me acaba de ocurrir... Jajaja. Teóricamente me tienen que llamar para revisión de neuro este mes, que intuyo que será ya para febrero. Sí ganan los días aguantables, esperaré pero si se suceden muchos como lo de esta noche me sé de una que se va a adelantar a los acontecimientos y llamará al médico porque me tendrá que volver a mandar algún medicamento de los que tomaba para esto porque entre unas cosas y otras, la verdad verdadera es que estoy agotada, cansada, sin fuerzas para seguir... Y ya los espasmos en este plan son como la guinda del pastel. Estoy tomando antidepresivos cuando en 14 años de enfermedad no había necesitado y ya lo he dicho muchas veces, que miedo me daría el día en que dejara de reírme. Pues del todo no ha llegado pero cuando lloras más que ríes, chungo.