lunes, 3 de abril de 2017

VISITA GUIADA. DESTINO... FATIGA!

Me quedan 3 meses para mi cumpleaños esclerótico (no me pidáis día exacto que a tanto no llego!). Cumpliré  9 añitos. Ohhh! Cuando cumpla 10 me auto haré una fiesta, de esas con globos, piñata y de todo. Y hace ya unos días hubo un par muy especial....... de fatiga. De ésa que en la última revisión le comenté a mi neuro y me dijo: pero cansancio? Y yo me debí quedar con cara de "noooo! Que me entran ganas de bailarme una jota!". Todo empezó una noche, sentada tapadita viendo la tele. Justo cuando me pongo con mi rehabilitación mientras veo series. Y cogí la pelotita de goma para empezar a espachurrarla, con cariño, pero espachurre total. Y justo cuando la tenía encima, todo dispuesto en sus puestos de salida, mi cerebro, mi cuerpo y mi todo me dijeron "ufff! Problema de fuerza! Escasas!!!" y saltó el pilotito rojo que te avisa de que algo no funciona (tampoco es que generalmente vaya como una rosa...). Probablemente falta de gasolina. Pero yo lo intenté. Nada, que el cuerpo no estaba por la labor de hacer un esfuerzo. Así que, total, me quedé viendo la tele con la pelota encima por si se trataba de un vulgar bajón de luz, de esos que va y viene en un rato. Pero poco a poco, el bajón de luz se convirtió en un fallo provocado por una tormenta... la luz se va y a saber cuándo vuelve! Ha debido caer un rayo en un generador y lo ha dejado k.o. Así que, muerta de sueño y agotamiento (fascinantes síntomas que me acompañan cada vez más... les debo caer genial!!!), seguí viendo la tele pensando... "y si me acuesto?". Pero la parte de mi cerebro que aún funcionaba con los generadores de emergencia, me decían: "sabes que cuando te acuestas convencida de que caerás redonda en la cama, extraña vez es así", por lo que continué frente al televisor (que no "viendo" la tele). Y ciertamente, tras mucho rato, aún sin haber recuperado la luz al 100%... ni de lejos...me fui espabilando. Seguía sin la energía suficiente para apretujar la pelotita pero tampoco para dormirme cual oso dispuesto a hibernar. Cuando llegó la hora de irme (porque en algún momento tenía que irme no? Tampoco estaba como si me hubiera tomado un Red Bull, con alas y todo...). Una vez en la cama y sin casi juguetear con el móvil ni nada de eso, increíble pero cierto, sí que caí redonda hasta el día siguiente.......

Y llegó el dia siguiente. El sol salió, las flores florecieron y yo.... estaba igual que cómo me acosté. Ni me había planteado que este fallo continuara tras una noche de descanso. Pero sí! Si es que las sorpresas no cesan! Porque intercambiamos el agotamiento por un sencillo y encantador cansancio (los generadores de emergencia estaban ahí listos porque la cosa estaba al límite) y un mareo majísimo. Vale, se me da fatal explicar los tipos de mareos! Lo intento pero es que nunca imaginé que pudiera experimentar tantísimos tipos diferentes y ya ni me quedan sensaciones "normales" con las que equipararlos para que sean algo comprensible. Pero bah! Ya pasó. Ese día. Porque esos dos días se convirtieron en el principio de una... buena? amistad. Y tambien se convirtieron, y eso sin duda, en un punto de inflexión entre un cansancio más o menos llevadero y un agotamiento constante.  Días en que el simple hecho de coger el móvil para relacionarme con el mundo exterior  ( momentos en que el brazo vaguete éste que me ha salido hasta me respetaba!), se convierte en toda una proeza. Días en que se te va apilando la de cosas que has de hacer porque te ves "obligada" por un ente invisible a ir posponiendo y posponiendo... 

Hace un tiempo, no demasiado, me dí cuenta de algo. Quizá soy más tonta de lo que ya sabía o quizá tiene relación con la manera, inconsciente, que he tenido de sobrellevar desde el principio la enfermedad. Prometo que no ha sido nada que me propusiera. La cuestión es que me dí cuenta de que absolutamente todo y desde el principio, lo hago costándome esfuerzo. Más o menos, pero esfuerzo. No me matéis que ya sé que eso nos ocurre prácticamente a todos ehhh? Pero los primeros años sobre todo parece que es algo que tenía tan automatizado que ni me lo planteaba. Hoy día, simplemente ha aumentado de forma exponencial. Pero es en momentos de estas "pájaras", en que por más que quieras huir de ella, ahí está al acecho. Tantos años con fatiga y la tenía tan aceptada que ni me lo planteaba. Hasta que empeoró. Claro que lo mismo me ocurrió al principio. Siempre recuerdo cuando alguien me preguntó si tenía dolores. Ohh! Qué tiempos en que no eran los dolores de hoy día! El caso es que respondí que no. Qué feliz yo! Y tras colgar el teléfono, porque era una conversación telefónica, se me iluminó un enorme signo de exclamación sobre la cabeza y me dije a mi misma: "tú eres tonta! (Lo que nos lleva a lo que os decía un poco más arriba), llevas desde el primer día con medicación para el dolor de piernas y, no tienes dolores????". Hoy día la respuesta a esa pregunta la habría acertado sin duda. Pero supongo que este otro ejemplo representa bastante bien la manera en que he llevado esto, al menos hasta ahora. Esperemos que siga así! Problema? Que olvido tres cuartas partes de mis síntomas si no los padezco en ese preciso momento, lo que para el día a día mola, porque para qué regodearse en dolores y demás detallitos de nada? Pero a la hora de tener que comentar al neurólogo es una putada porque si te ve cada 3 o 6 meses y vas acumulando cosas y dudas, al final vas con El Quijote (y el pobre hombre seguro que no cobra tanto!). Así que, he aquí la importancia de apuntar. En móvil en mi caso. Y cuál sería el mayor problema de todos? Que si me roban el móvil y empiezan a ver notitas varias, muchas varias, en mil aplicaciones distintas en las cuales voy anotando según me pille, me temo que acabaría con una camisa de fuerza y el ladronzuel@, arrepentido por sus actos, se volvería hasta una persona de bien... Así que eso sería gracias a mí. Conclusión: para que luego digan que la esclerosis múltiple no tiene sus ventajas y to'!!!

PS: Cómo funciona mi cerebro que he acabado aquí?