MI SANTO GRIAL, MI EMSP Y MI RETROCESO...

Bueeeeno, a ver, os debía un post sobre mi brazo izquierdo, la Joya de la Corona. Pues bien, aquí estamos mi brazo, el campeón sufridor y yo. Pero mira, no ha venido mal la espera porque así hemos dado más tiempo a que se chuchurra más el angelico mío. De hecho no es el único que se ha chuchurrío últimamente pero desde luego sí que es Mi Santo Grial, que necesito sea como sea porque sigo teniendo únicamente dos bracitos, el agilipollao y éste, que no está agilipollao pero sí jodelón. Con todos mis respetos (no se me vaya a mosquear y empeore nuestra relación.).

En la última entrada os comenté que he pasado a la Secundaria Progresiva (aún no hay novedades con respecto al tratamiento con lo que deduzco que el análisis debió salir bien y que esté todo ya en Sevilla para aprobar el nuevo tratamiento.... O lo mismo es que salió algo tan raro en los resultados que ni se atreven a decírmelo, quién sabe? Las desgracias mejor que se las callen, jajaja. Pero me decanto más por la primera opción. ). Y sabéis también que no me pilló por sorpresa porque conozco mi cuerpo y lo intuía. Pero era una cosa genérica, lo típico de 'está habiendo retroceso, lo sé pero no me preguntes cómo lo sé'. Pues bien, ahora sí que lo sé. Ostris Pedrín qué retroceso más brutal en el último mes! Retroceso más cosas novedosas que si no es todo muy aburrido (el aburrimiento está demasiado infravalorado, ya os lo digo). 

Pero me centro primero en el brazo izquierdo... El que está sobreexplotado hace ya 13 años casi. Llevaba tiempo ya en que necesitaba un mini repaso, con la escápula fastidiada (y descubrí que había algo llamado 'escápula'... si es que la enfermedad otra  cosa no, pero lo que es culturilla sí que aporta). Hasta ahí íbamos más o menos bien. Cuando notaba el brazo ya demasiado cansado pues nada, a reposar. Móvil y ordenador apartados y ningún esfuerzo innecesario durante uno, dos días.... Hasta que empecé a tener espasmos también en mi querido brazo. De hecho hay veces que hay una zona algo más abajo del hombro que duele hasta dar la sensación de que el hueso se va a partir. La mar de agradable. Y cuando los espasmos se ponen rumbosos, hasta la palma de la mano llega a doler. Conclusión: ahora es más el tiempo que se pasa agotado el pobre que el tiempo en que se siente como un hombretón. Conclusión 2: Todo movimiento 'aéreo' del brazo? Mala idea. Nefasta idea. Si el movimiento es 'terrestre' (tampoco tirada por el suelo, no me flipéis! Pero sí movimiento sobre algún apoyo), nos entendemos mejor. Conclusión 3: Si ya la espalda, por todos los lados imaginables y existentes duelen, pues ahora es como una mini UE pero en mi musculatura así que ahora se me extiende el dolor provocado por los espasmos (que nunca, y repito, nunca, paran) haciendo el circuito espalda-cuello- hombro- brazo..... (es que el circuito es más largo!). Conclusión 4: Es un auténtico asco porque el brazo lo necesito lo mires como lo mires así que tengo que escoger entre parecer una esfinge sin mover na' de na' para que no me duela o fastidiarme con el dolor e intentar moderar el movimiento todo lo que pueda. A que mola??? Pues eso, jajaja. Ah! y unos crujiditos más agradables!!! Pero sirven, o eso creo, para relajar un poco la musculatura.

Y todo esto es parte del retroceso + avance de la enfermedad. Retroceso que, seamos sinceros, no lo llevo mal pero tampoco bien del todo. Que regresen los ataques de risa del principio, que después de un súper ataque de risa me vuelva a pasar algo que ya ni recordaba (también en parte porque yo soy de las que se acuerda de las cosas cuando le están pasando y luego ciao!), pero es algo complicado de explicar. Es como una sensación de vacío en el cerebro que minimiza la capacidad de pensar, y que cuando se va pasando te deja choff total. Lo sé, mala explicación pero por abreviar... Esa es la esencia. Lo peor de lo peor porque te sientes como sí, soy consciente de que estoy haciendo lo que sea pero es como si todo fuera ajeno a ti, así en plan experiencia extrasensorial, jajajajaa. Muy raro, os lo juro. Y recordáis cuando contaba que sentía como si una especie de alambre tirara desde los dedos del pie derecho hasta el brazo y esas cosas? Espasmos todo, vamos. Vaaaale, pues aunque aún no llega al punto de la espasticidad, sí que va por buen camino para llegar a ella. Y esto no es de cosecha propia, que conste. Lo era pero confirmado por la fisio. De hecho voy arrastrando otra vez (yo creo que aún más) de la pierna derecha. O me levanto de una silla y voy a dar un paso pero cuando es el turno de la derecha, que no arranca la joía! Hay que darle su tiempo prudencial. O me pego una leche que se iban a enterar en el pueblo de al lado! Total, podría seguir pero la esencia es esa. Que estoy para ir al taller porque necesito serios ajustes que me van a salir caros, ya verás tú! La reparación del chasis sería más barata pero es que es el motor...

Esta semana salí... Yo es que o no salgo o todo de golpe! 3 salidas. Primero, peluquería. Y no me preguntéis cómo ni por qué pero la madre que agotamiento!!!!! Y al día siguiente tenía  que 'madrugar' para ir al dentista. Y pongo 'madrugar' porque era a las 10.30, a ver, que tampoco era levantarse a las 4 de la madrugada! Y guay. Pasó una hora y todo seguía guay (estaba oscura/nublada pero bah! eso no cuenta). 2 horas, 3 horas... Y yo haciéndome ilusiones. Y si ha cambiado algo de ..... algo? Y si ahora voy a poder permitirme levantarme antes y aprovechar algo la mañana? Sin necesidad de siestas ni nada? pues no. Llegó la 4ª hora. Y la torre de Babel se vino abajo. Del todo. No quedó más remedio que tumbarme. Un ratito. Un rato. Un señor rato. Y al día siguiente, fisio. Completito todo. Cansadito todo. Y el intentar llevar todo esto bien es un sobre esfuerzo del que poca gente es consciente o quiere serlo, que de todo haay!

Así que nada, que ojú que difícil se hace a veces esforzarse en hacer el Chi Kung o cualquier tipo de ejercicio o terapia cuando sabes, y la enfermedad no para de restregártelo por la cara, que no es ninguna solución eterna sino pequeños parches que vas poniendo para sobrevivir lo mejor posible, sí, pero a veces es como... Y para que me molesto? Hasta que aterrizas en el planeta tierra de nuevo y te vuelves a auto decir (ya sabéis que yo soy muy de tener sabias e interesantes a la par que profundas conversaciones conmigo misma), 'pues si no lo haces, no conseguirás estar ni unos minutitos decente que son los que te otorgan estos ejercicios! Pero aun así, es chungo.... jodido... Para qué negar la evidencia! Es ahora que tenía previsto hacer alguna otra cosilla en el ordenador pero ya el brazo izquierdo dice que tururú, la mano derecha se despide hasta la próxima ocasión y mi mente me susurra sutilmente que me olvide de pensar al menos durante un rato que ella se va al recreo. Así que nada, que aquí os dejo... Por ahora!!!!!!!!!!

     

CAMBIO DE CLUB: ME PASÉ AL DE LA SECUNDARIA PROGRESIVA...

Bueno, voy a faltar (al menos en parte) a lo que os prometí en la última entrada, que venía a ser hablaros de mi brazo izquierdo. Mínimo deberían beatificarlo. Pobrecito mío. Pero es que ha habido novedades. Y demuestran que en otra vida debí ser Nostradamus o algo pero el caso es que demuestran que soy un lince de lo lista que soy!!!!!!! Porque cuánto tiempo llevo hablando de que me veía progresando adecuadamente (en el mal sentido, pero progreso igualmente)?. Lo mismo de ser tan lista mi mielina me manda a hacer puñetas, por listilla... Quién sabe??? Os acordáis  de mi post 'Fatiga, espasmos e innumerables lesiones +1 '?  Pues nada, que lo que tengo es un agujero negro y todo muy activo! Ese debe ser el motivo de que yo no esté muy activa... o lesiones o yo. No se puede tener todo! Pero eso explica lo chunga que llevo tanto tiempo. No flipo del todo!!!! Porque la verdad es que estoy como una mierda, jajajaja. Lo sé, una señorita no debería usar palabras tan mal sonantes. Pero creedme, esa es la más sutil, eh?

La cuestión: el miércoles pasado me tocó la revisión con el neuro. Chachi guay. Y nada... que antes de pruebas varias , muchísimas más de las habituales! Una pasada! Pues allá que entramos muy educaditas mi madre y yo, y muy educaditas nos sentamos. Lo típico: novedades? qué tal los espasmos? Y bla bla bla. Y habla él. Pues nada, llevas mucho tiempo sin brotes (mucho muchísimo, la verdad sea dicha). Estás ya con la secundaria progresiva. Y no sé otras personas cómo se lo tomarán en el momento pero a mí fue como si me ofreciera un vaso de agua. Porque lo sabía. Hace años. Y él lo sabía. Supongo que hace el mismo tiempo que yo. Ni él me lo había comentado nunca, ni yo se lo había preguntado. Esa es nuestra relación. De esas en las que los silencios dicen mucho más que las palabras. Pero es que era obvio!!!!!!!!!!!!!!! Jajajaja. Y mientras hablaba con mi madre y la otra doctora me hacía las pruebas, pues ya le comenté... que esto de perder sensibilidad tiene sus ventajas y todo. Por ejemplo, y para pasarte la epilady?? Oye! hay que buscar lo positivo! No estoy segura de si se ríe conmigo o me toma por loca, que todo cabe, jajajaja. Y me comentó de una nueva, y la primera, medicación para la secundaria. Un momento que busco el nombre que aún no me lo he aprendido y sólo me sé la primera y la última sílaba que va a parecer La Rueda De La Fortuna, o como se llame hoy día el programa....

... Siponimod!!!!!!!!!!!! Esa misma. La aprobaban justo ese día con lo que dedujimos que había estado esperando a que la aprobaran antes de decirme nada, porque total, no se podía hacer nada... Ya me mandó una analítica en el hospital de día, que no conocía aún porque el hospital es el nuevo. Lleva ya años pero sin brotes, pues no se me había ocurrido ir a dar una vuelta precisamente en mis ratos libres. Pero qué panzá de caminar que nos dimos!!! Eso no viene a cuento pero es que después de tanto tiempo sin caminar 'de verdad', fue como hacerse la maratón de Boston pero caminando. Pero retomo tema! Tras mucho buscar, dimos con la enfermera del hospital de día (que tampoco conocíamos pero que resultó ser encantadora). Analítica. Os prometo que un vampiro, al menos de todos los que he conocido a lo largo de mi vida, no chupan tanta sangre!!!!!! Madre mía! Como 8 o 9 botes, pequeños, medianos y 2 tamaño XXL. Y ya me comentó... Los resultados tardan, y cuando estén, si todo sale ok, eso va a  Sevilla y en un comité debaten (si es que saben cómo hacerte sentir especial!!!) si me aprueban el tratamiento. En caso positivo, 6 semanas sin tratamiento para que las defensas empiecen a defender cual ejército bien formado. Por medio creo que un bolo de cortis y hala! al lío! 

Y ahora, la verdad verdadera... lo sabía, lo esperaba en una de estas revisiones, pero una cosa es intuir y otra muy diferente cuando tienes la confirmación. Porque sienta como una patada en semejante sea la parte. Esa tarde estuve chunguilla, para qué engañarnos. Y con miedo de pegar otro bajón anímico que ya sabéis que no ando yo demasiado sobrada de eso. De bajones, sí. De ánimos , no tanto aunque lo parezca porque llevar esto básicamente sola durante tantos años (mis padres no cuentan) llegó un momento hace ya muchos años en que se convirtió en algo más que añadir a la ya de por sí pesada carga de la mochila esclerótica. Y mi mayor temor? Levantarme al día siguiente hecha una piltrafilla anímica y no poder reír ni decir mis chorradas varias. Pero no!!!!!!! Era yo!!!!!!! Lisiada, jod***, dolorida, espasmódica, pero yo!!!!!!!! Y doy por hecho que los bajones seguirán yendo y viniendo a su antojo pero esto de llevar tantos años trabajando en lo de intentar minimizar mi gasto neuronal en pensar parece que está dando sus frutos! No negaré mi miedo, porque además yo no soy muy de cambios, me dan yuyu pero no queda otra así que para qué darle vueltas? 

Y una última cosa!!!!!! Que esta vez no hubo aumento de medicación! Os he fallado, lo sé. Aunque tampoco lo hubiera aceptado de proponérmelo porque me costó la vida acostumbrar el cuerpo al último aumento y hace muy poco. No puedo acabar con las existencias! No se puede ser tan egoísta, a que no? Lo que sí que pediría es NO tener la razón en todo lo que pienso. De verdad, que no hace falta! Que es bueno aprender a equivocarse en esta vida!!! ;) 

Hala! Y os dejo que me voy a mi rinconcito a llorar un rato... jajajaja. 

LA PINZA Y EL COLAPSO DE UN CEREBRO...

Nunca, pero nunca os fieis de las pinzas de tender.  Por favor. Su peligro está absolutamente infravalorado. No nos instruyen debidamente en el manejo de esos instrumentos del demonio. Y partiendo de esta sabia advertencia (no tengo abuela así que ya me apaño yo solita), que levante la mano quien sólo las utilice para tender ropa. Ya os digo que os veo y el que no la está levantando es un mentirosillo. De verdad nunca, pero nunca jamás la has usado para cerrar una bolsa de patatas fritas, de chucherías , de... No se me ocurre más en este momento pero hay muchas cosas! Reconocedlo!!!!!!!!!

Y ahora os cuento la tragedia que se mascó la otra noche en mi casa. Os sitúo: dos bolsas de frutos secos, Nueces y almendras para los más curiosos. Dos bolsas y una pinza. Parece el título de una peli (mala, eso sí). Y yo veía apaciblemente la tele tras un día de #%@%##, absolutamente agotada. Del agotamiento ese en el que está anocheciendo y sabes que deberías levantarte a encender la lámpara. Pero no puedes. Una fuerza invisible  te sujeta al sillón. Y vale, total, estás viendo la tele porque no das para más así que lo mismo da... Pero ya no está anocheciendo . Ya ha anochecido. Se ve la tele, claro, pero no se ve un pijo. Y aún así, la fuerza invisible  (llamémosla cariñosamente 'Cabrona'. Pero siempre desde el cariño. El cariño de quien te quiere... mandar a freír monas) sigue empujándote sobre el sillón cual mastodonte aplastándote en plan plátano escachao/espachurrao. Total, que como sabes que tu padre tiene que subir antes o después, pues a él le pillará de camino cuando venga. Bueno, que me desvío! Que tras ese día de tanta actividad, por la noche empecé a parecer hasta un ser humano y todo. De esos que hasta se pueden mover, se rascan si les pica algo y esas cosas. Todo un lujo. Es mi relación con la noche. Igual en otra vida fui Dinio! Pero en guapa. El caso es que a las tantas me da por comer alguna nuez o almendra (caprichos de mi estómago y efectos colaterales de los espasmos de por ahí). Chachi. Me da las bolsas unisex mi madre y yo quité la pinza. Hasta ahí, vamos bien. En mi conciencia no está el que yo estuviera jugueteando ni haciendo nada con la pinza peeeeeeero la pinza, pues sí. Se agarró a la yema de mi dedo pequeño de la mano izquierda. LA MADRE QUE LA PARIÓ!!!!! Qué dolor! Mucho! Pero mucho mucho! Y yo intentaba quitarla con la mano derecha (obviamente, porque aunque la pedí para Reyes, sigo sólo con dos) pero recordemos, señoras y señores, que esa mano no furula bien. Y de repente fue como si mi cerebro colapsara. Dolor. Mano derecha que va perdiendo fuerza (que tampoco es que sea Hulk habitualmente). Más dolor. Más gritar a mi madre que me la quitara (en plan como si un cocodrilo me tuviera agarrada por la cabeza.). Mi madre que dice que la tengo sujeta con la mano, que la suelte. Mi cerebro a punto de implosionar que no es consciente de que la mano esté sujetando la pinza pero que a la vez no tiene fuerza para abrirla. Cerebro que piensa en tirar  de ella  pero que a la vez piensa 'Coño! Si tiras te vas a hacer un peazo de herida!' (Vale, mi cerebro es un cerebro andaluz. Lisiado pero andaluz y por ende, exagerado). Y al final, no tengo demasiado claro si mi madre fue quien me la quitó, si se quitó ella sola porque fue resbalando, pero el caso es que me libré de ella! Y mi dedo seguía conmigo. Todo un detalle. Que haya tranquilidad. Pero el dolor que se me quedó me llegaba hasta la palma de la mano. Hasta el día siguiente. Una experiencia traumatizante. Ya os lo digo yo, jajaja. Se quedó mi mini dedito sin poder ni rozarlo, hinchado... Pero la cuestión de todo esto es el cómo la sobrecarga de sensación, dolor o lo que sea, en serio, que me empanó el cerebro pero de forma brutal! Como darle al botón de STOP. Increíble. 

La verdad es que los dedos de la mano izquierda están que se salen porque el dedo índice está hecho una mierdecilla (eso consultaré con la almohada si con cariño o no) porque está lleno de la dermatitis que empezó por la uña y va ya por la segunda falange. También muy 'gracioso' porque he debido perder a saber cuántas capas de dermis (no estoy especializada aún en Dermatología, lo siento) y el dedo duele con cualquier roce tonto, me hago rajitas con chuminadas y sangra! A ver, no como para desangrarme, pero bastante para ser lo que es. Aunque oye! Si muriera desangrada por eso, sería un puntazo. 'Y cómo ocurrió? Abriendo una bolsa de patatas se nos fue la pobre...'. Sería la muerte mas ridícula de la historia, jajaja. No, pero en serio que es un rollo porque es completamente cierto que me hago heridas y sangran con bobadas y de hecho entre eso por un lado (la uña me la tiene deformada y va a su bola) y ahora que estoy empezando con espasmos en el brazo izquierdo, que os recuerdo que lo necesito, es el único decente que me queda(ba), limarme las uñas me mata y el brazo me lo desgracia así que tuve que tomar la drástica decisión (por segunda vez) de rapar uñas. Y esa es otra cosa que me quita en parte la #esclerosis. Esta vez la culpa es repartida con la #dermatitis . Pero nada, otra cosa más a la que renunciar. Si algo nos enseña esta enfermedad , entre otras muchas cosas (no confundir 'muchas' con 'buenas') es a renunciar a cosas. A veces poquito a poco. Otras, a lo bestia. 

Y ya os hablaré de mi brazo izquierdo que contenta me tiene!!!!!

FATIGA A LA MÁXIMA POTENCIA Y MÚSCULOS DANZARINES

Y aquí estamos! En este nuevo año que ha empezado fuerte! En todos los sentidos... No está faltando de nada: nieve, intentos de golpe de Estado, aviones accidentados con sus respectivos muertos, terremotos,  mundo cada vez más inestable y desestabilizado y con noticias poco halagüeñas... el covid que no falte, por supuesto (yo sigo esperando que se harte de nosotros y se busque otro planeta al que amargar la vida que este ya lo debe tener muy visto y la monotonía no es buena para nada!) , vacuna(s) para el covid que, por cierto, ya tengo permiso oficial de mi neuro para ponerme... el cuándo ya es otra cosa que para cuando me la vayan a poner lo mismo ya se ha mudado de planeta y todo! Y el primer mes del año aún ni ha acabado. Esto promete aunque espero que no haya sido un spoiler de lo que nos queda. 

Y en cuanto a mí, agridulces noticias acerca de los espasmos. Más 'agri' que 'dulces', he de añadir pero miremos el vaso medio lleno! Tras una subida más de dosis de una de las medicaciones en Navidad, noticia 'dulce': parece (no lancemos lascampanas al vuelo que ya sabemos cómo va esto y de hecho llevo unos días que... (MUTE). Se podían ir con el covid a otro planeta para hacerle compañía, ahora que lo pienso!)) que funcionar, funciona. No 100% que sería lo suyo en un mundo lleno de unicornios y arco iris pero bueno, no hay que quejarse de mejoras. Nunca! Que el karma tiene muy mala leche . 

Y ahora la noticia 'agri'... Lo que en el vocabulario de la gente normal y corriente vendría a ser 'la cara y cruz de la moneda'... Efectos secundarios. No graves. Sí cansinos. Esa es la palabra que mejor los define!

                                Otros efectos adversos incluyen:

 

                                    Muy frecuentes (pueden afectar  a más de 1 de cada 10 personas)

• Infección viral.

• Sensación de sueño, mareo, descoordinación.

• Sensación de cansancio, fiebre.

Véis lo que está en rojo? Pues eso. Fatiga sobre fatiga pre-existente. Todo un oasis en el desierto! Qué os voy a contar?! Que parezco un zombi andante y aprovecho momentos de semi-lucidez como este para hacer cosas como a la espera de que venga el mega bajón. Que llega. Siempre. Si es que soy redundante yo, qué le vamos a hacer? Ayer de hecho iba a escribir pero me puse delante del ordenador y ostris! el cerebro estaba en modo 'pause'. Dije, 'vale, escribir pues va a ser que no. Pues haz otra cosa . Pero qué cosa? Qué sueles hacer tú en el ordenador?'. Y hasta ahí llegó mi capacidad neuronal porque estaba completamente en blanco. Ni estudiar inglés, ni italiano, ni na de na! Aunque viendo el panorama, tampoco estaba yo como para ponerme con cosas así, jajaja. Pero hace un par de días tuve un buen día! Vale, soy consciente de que el cerebro es un músculo. Hasta ahí llego. Pero notar, literalmente, cómo se cansa como si habláramos de las piernas después de un maratón... Pues así me sentí ese día que, tras tropecientos días de fatiga brutal, pude hacer cosas y todo! De hecho yo tenía planeado ver algún documental que tengo grabado, leer si a mi cabeza le daba el volunto... pero cuando vi que estaba  espabilada me dije, 'y vas a desaprovechar la oportunidad? Que esto no ocurre muy a menudo!'. Así que cambié los planes y me arreglé las uñas, medité... que no pude porque me quedaba dormida y no!..., me puse con el inglés a actualizar apuntes y repasar, contestar mensajes que tenía olvidados por ahí porque no tenía/tengo energía para estar al día, hice mi Chi Kung... Y hasta ahí. Pero fueron las 3horas y media (4 si contamos el Chi Kung) más felices en muchos días! Con dolores, sí, que esos van a la par que la fatiga últimamente.Pero yo a las 4 me sentía como haciendo cosas a la espera de que llegara el momento plof. Por aprovechar y esas cosas. Ya después el cerebro fue desacelerando pero bueno, que no se puede tener todo en la vida! Pero os juro que fui notando cómo el cerebro estaba cansado. Suena a ciencia-ficción, lo sé. Pero no exagero.Yo lo achaco a la medicación pero el invierno, frío, lluvia y todo eso tampoco ayuda. Seamos justos, pobre medicina... 

Por otro lado, la medicina en su misión humanitaria, lo que hace es ocultar los dolores pero estos siguen ahí y se manifiestan de formas diferentes así que estoy en proceso de adivinar. Es que es un medicamento (o la conjunción de ellos) muy juguetón y le molan las adivinanzas. Ah! Pero espasmos 'gargantiles' no los oculta ni hacen por ocultarlos! Pero oye! Que me pueden venir bien llegado el momento, eh? Porque si me tienen que buscar el pulso, el pulso puede que no lo distingan pero como es todo como un campo de amapolas vibrantes, sólo pongo facilidades! Para que nadie se queje! 

Y mi brazo izquierdo! Oh! Qué maravilloso! No me está doliendo ni fastidiando ni nada. Para nada! Y con  la falta de fisio (me estoy quitando temporalmente que no está el horno pa'bollos), pues el brazo sí que está sufriendo el estrés de la falta de compañeros de trabajo, pero bueno... Aunque no se debería enfadar que le estoy permitiendo unos momentos de relax que ni un spa! Y ya debería tener asumido que son efectos colaterales pero oye! Que ni por esas, eh?

Y justo por el brazo caprichoso éste os voy dejando... Si en el fondo le tengo cariño y todo. Son tantos años de convivencia que... Lo malo es que todavía no ha llegado el momento plof total pero sin brazo... Véis cómo vivo una vida de decisiones imposibles? Jajaja. Salvar al soldado brazo o hacer cosas útiles? A saber...

HIPERACTIVIDAD MODO ESCLERÓTICO

Vale, empecemos por el meollo de la cuestión. Como ya he comentado varias (probablemente muchas) veces, moi, madrugar, lo que se dice madrugar, pues como que no. Todo empezó como única solución para poder dar mis clases (Cómo las echo de menos!). Yo siempre he sido dormilona pero hasta que me diagnosticaron, pues como que mucho mucho no dormía. Increíble pero cierto! Entre universidad y clases particulares...Alumna por las mañanas, profe por la tarde. Vamos, que de media y siendo optimistas dormía entre 4-5 horas. Y llegó el calvo (EM) y yo continué con las clases particulares pero para ello comprobé (científicamente comprobado!) que o vivía por la mañana y por las tardes era un despojo humano o viceversa. Y eso que hablamos de los comienzos que vale, yo comencé como una leona (= enfermedad bastante/muy agresiva). Pero intentar lo intenté, eh? Lo juro por Mafalda y Snoopy juntos! Pa'que veáis que no os engaño! Pero el experimento falló en múltiples ocasiones así en plan petardo que no explota. Al contrario que yo que sí que 'explotaba' en sentido metafórico. Y he ahí que empezara a acostarme tarde - lo cual no era un sacrificio en sí mismo porque siempre fui bastante nocturna y más aún si contamos con que por las noches era cuando mejor me encontraba de todo el día. De hecho, cuando único me llegaba a encontrar bien. Eso sufrió diversas modificaciones con los años pero aun con dolores y el pack completo, en general suele seguir siendo el mejor momento del día-. Y a levantarme a eso de las 12 de la mañana. O 12.30. Que tampoco dormía tantas horas, eh? Y que quede constancia de que me costó superar el remordimiento de levantarme tan tarde. Bueno, no lo he superado del todo todavía. Y con el paso de los años descubrí que no fue únicamente por las clases. Fatiga. Crónica. Brutal. Cada vez más. Y ahí empezaron mis 'cafeses', mis tés, mi mate... Que al final se quedaron en 'cafeses' asquerosos que son lo único que me funciona. El mate también pero provoca efectos adversos en mi sufrido estómago. Y en esa época matera mi barriga, estómago y zonas circundantes todavía estaban bien, no quiero imaginar hoy día! Mejor ni intentarlo porque no os he hablado de los efectos de mis queridos espasmos en mi tracto digestivo (ostris, qué profesional ha quedado eso, no? jajaaj) por eso de correr un tupido velo sobre temas escatológicos que una es muy fina y elegante! Pero el caso, que me disperso...

Todo esto venía por una razón. Que es un asco que tu día sea tan cortito!!!!!!! Y más cuando te da el punto de hacer cosas, de estar activa (vaaaale, activa modo esclerótico, pero activa). El día se pasa en un plis! Estaba (y estoy) con el inglés, actualizando... El italiano está ahí aparcadillo pero la idea es intentar compaginar un poco pero es que el inglés es lo mío (Filología inglesa...) y me tira mucho, que es una penita tenerlo tan a un lado. Y enclaustrada en casa (el enclaustramiento de siempre + autoconfinamiento autoimpuesto de salir lo justito e imprescindible) pues el inglés, por ósmosis como que no sabe trabajar aún. Sería una gran evolución/revolución por parte de los idiomas pero aún no ha llegado, por desgracia! Así que aquí me veis 'estudiando' y trabajando para no perderlo. A eso hay que sumar tiempo dedicado al Chi Kung que son unos 25 minutos más el mindfulness, que también se puede alargar la cosa... Conclusión: Me falta tiempo!!!!!!! Y no nos olvidemos de la lectura! Cuando no estoy inspirada para algo de eso, pues a leer se ha dicho. 

 Ya sabéis que anímicamente he pasado por un señor bache pero como también sabéis, soy cabezona. Y no quiero permitirme estar muy hundida mucho tiempo; sólo el justo y necesario. Vale, eso es difícil de controlar así que me conformo con no estar bien pero tampoco tirada por los suelos (Así no he llegado a estar, eh? Además, tirarme al suelo me es muy difícil, y levantarme ya ni os cuento!) pero sí que me propuse: nada de obligaciones. Haz lo que te apetezca cuando te apetezca mientras hagas algo. Por tonto que te parezca. Y así me permití estar hasta que las ganas de volver a hacer cosas volvieran. Estamos aún en proceso pero no va mal... Estoy escribiendo esto y todo! Progresa adecuadamente la cosa. Un gran paso para la humanidad! Pero he de reconocer que mentalmente siento una fatiga  agotadora! Viva por el brainfog! No sé si gana la fatiga física o la mental pero está muy reñido el asunto, jajaja. Estoy taaaan cansada. En todos los sentidos. Y obviamente esto del covid, por mucho que yo estuviera acostumbrada a pasar días y días en casa, afecta. Y no me quejo que me parece una falta de respeto incluso pero ufff! Yo creo que en general, pero sobre todo a los que estamos enfermos, nos añade un plus de fatiga, miedos... O soy yo la única? Decidme que no! jjaja. A ver si es que estoy como un cencerro (que también...).

Y a parte de todo esto y para seguir añadiendo suspense a la película, tengo una guerra civil espasmódica en mi cuerpo!!!!!!!!!!! Los que estaban, empeoran. Los que no estaban, hacen su aparición estelar. Véase, espasmos en 3 falanges de la mano izquierda. Si. Falanges. No estoy de coña. Falanges. Estáis alucinando? Pues imaginadme a mí cuando empezaron, jajajaja. Y yo pensando que ya no quedaban sitios. Pues sí. Quedan. Y me he dado cuenta de que aún puede mejorar la cosa. Esos en particular duraron poco, no dolió... No se ha vuelto a repetir pero la experiencia, que es la madre de la ciencia (o algo así, no?), me dice que cuando empezamos de amigüitos, acabamos tocando los h***** a lo bestia. Antes o después. La vida es así. Qué le vamos a hacer? Ah! Y rebobinando un poco, los que estaban, empeoran? Que se lo digan a mi autovía espasmódica derecha: pie- pierna- brazo- mano. La caña de España! El segmento brazo- mano ahora se ha prolongado hasta el cuello (o lo mismo siempre partieron de ahí, yo ya me pierdo!) y entonces el brazo, o la mano, o ambos en pareja bien avenida, chi lo sà? y 'mola' tenerlos en una postura, ir notando el espasmo y como se van encogiendo. Yo, llegó un momento en que pensé que se me iba la olla así que una, que es desconfiada, un día encendió la luz (estaba acostada) y no! no se me iba la olla! se me iba la mano que partió de un sitio y acabó en otro! Intento relajar lo máximo posible (bendito mindfulness!) y se vuelve a recolocar todo, dejando por el camino habitualmente un agradable dolorcillo. Pero oye! no todo el mundo puede presumir de tener un brazo extensible y una mano que se mueve sola! A que os doy envidia? Si es que es normal... 

Y tras poneros al día de mi ajetreada vida, mientras me tomo un 'sabroso y exquisito' café (ayer fue una noche/día horrible y hoy estoy que me caigo), solo me queda desearos.... se me hace súper extraño y fuera de lugar felicitar la Navidad y desear un buen Año Nuevo en plan normal así que sí que os deseo a todos que estéis los mejor posible, que os cuidéis muchísimo, que a ver si esto va remitiendo de una u otra forma y podemos volver a nuestras vidas, aunque sea con mascarillas y todo lo que sea necesario pero que podamos simplemente vivir. 

ÚLTIMAS NOVEDADES Y MI PANCARTA PERSONAL...

Hoy vengo con novedades pero he de advertir que no me siento precisamente como unas castañuelas... Ando un poco plof últimamente. Y no pensaba empezar por aquí pero como es lo que me sale, pues hala! A tragárselo! jajaja. Lo que voy a decir debería llevarlo en una pancarta porque es un mensaje dirigido casi a más gente que ni en broma se asoma al blog pero mira... a quien llegue, menos es nada no? Porque sé que muchos de los que lo leéis, me comprendéis. Así que vale, aquí viene la aclaración...

Nunca pretendí convertirme en gurú del humor para sobrellevar nuestras enfermedades. Simplemente me limité desde el principio a ser yo misma y resulta que yo tiendo a ser así, a intentar tomarme las cosas con sentido del humor y si eso ha podido o puede ayudar a alguien, puf! pues es una enorme alegría. Pero, y nunca imaginé que fuera necesario aclarar esto pero tras tantos años ( y no me refiero únicamente al blog) veo que sí y como ya cansa un poco, ya os digo que no, que no siempre lo llevo todo tan bien como pudiera parecer. Que no voy dando palmas con las orejas por todos los síntomas, mis dolores, mis mareos, mis sueños constantes, por todo lo que no puedo hacer... Simplemente intento adaptarme lo mejor que puedo aprendiendo todos los días un poco más a conocer mi cuerpo  que hace zapping cuando y cómo él quiere. Y que no, que el hecho de estar yendo para atrás como los cangrejos y ver cómo cosas que tuve al principio y que luego mejoraron están de nuevo retrocediendo no me proporciona una alegría enorme precisamente. Que ver cómo el día que empecé a poder atarme unos cordones de zapatos estaba súper feliz, pues ahora veo cómo lo sigo haciendo pero con complicaciones. Proceso invertido. Y no, no alegra tanto. Igual ocurrió cuando pude hacerme una coleta e igual está ocurriendo ahora. Proceso invertido. O para limarme las uñas. Y no, nadie puede quitar la sensación de impotencia que te entra cuando ves que vuelves a no poder hacer las cosas. Así que no. No siempre estoy como unas castañuelas. Siento la decepción que puede llevarse alguien. Aunque la verdad? No, no lo siento porque ya bastante ocupada estoy yo intentando seguir luchando día a día para readaptarme a los cambios que se van produciendo porque podré estar de mejor o peor humor pero si no me preocupo yo por mí...

Peazo pancarta me hace falta, no?! He mal-acostumbrado a la gente a estar todo el día jaja jiji. Quién me iba a decir a mí que eso se volvería en mi contra? Jajaja. Increíble pero cierto. Pero que no 'panda el cúnico'. Yo seguiré igual, Si estoy de humor, estoy de humor y si no... pues también me lo merezco un poco, no?  Y a quien no le guste, pues... 

El hecho es que, no recuerdo si lo comenté, tenía que pasar el tribunal para el rollo ése del grado de discapacidad. Pequeño recordatorio: empecé con un 71% que pasó a un 77%. Y vale, yo esta vez estaba con la coña de ey! a ver si lo redondean al 80 que es un número más redondito y más bonito. Dónde va a parar! Pero os reconozco que no estoy humor para la coña. Al final no llegué al 80, me quedé en un 79%. Y sí, vale... es que es un número feo, es como quien saca un 7.9 en un examen... qué más les daba redondear, no? Y sí, de verdad que la coña la sigo intentando hacer pero lo cierto es que ese 79% me sentó fatal. No sé por qué, pero es así. Ah! Y en el carnet que te dan? Que se supone que pone cuando tienes que volver a pasar el tribunal... fantástico porque esta vez pone en mayúsculas: INDEFINIDO. Ja. Y no tengo muy claro si lo que más me ha tocado  la moral es el hecho en sí o que la gente realmente le digas eso, da igual si 71, 77 o 79... sea como sea es mucho. No soy demasiado buena en matemáticas pero son cifras algo elevadas, no? O me equivoco? Y más en unos tiempos en que muchos tenéis que luchar por un mísero 33% que debería venir de base junto al diagnóstico. No busco dar pena pero, tanto es pedir que la gente piense (creo que ese el problema básico en mucha gente...) que tras ese porcentaje hay una realidad? No sé, a veces pienso que vivo en un mundo paralelo. 

Ah! Y otra cosa! Me estoy quedando calva! jajaja. La dermatitis brutal que tengo (pero qué bien hecha estoy! pa'mí que yo era el prototipo de algo que salió chuchurrío) hace que se me caiga el pelo a lo bestia y de hecho empecé con un tratamiento de farmacia (curioso, el primer lugar en 39 años donde me hicieron caso a eso tras pasar por muchos, muchos dermatólogos). Pero la última vez que fui a la pelu, la peluquera vio la cantidad de pelo que le dejé de regalo y me dijo que eso ya era demasiado hasta para la dermatitis. conclusión: debe ser la medicación. Creo recordar que alguna vez oí que la gylenia lo provocaba (creo). Lo mismo da con tanta medicación. Así que ahora nuevo tratamiento para la caída del pelo que oh! sorpresa! incluye también pastillas. 2 diarias para ser exactos. Mola... antes tomaba por la mañana 6 pastillas. Ahora son 8. Si es que todo es mejorable! 

Y más cosillas para mantener la moral bien alta. Vale, la primera tiene hasta su punto (de desesperación también). Que desde este verano empecé con picores fantasma. No eran totalmente desconocidos pero se emocionaron esta vez. Vale, hasta ahí más o menos bien. Acabas desollándote de tanto rascar buscando el origen. Inútil. Pero yo soy una mujer picorosa de siempre (véase la dermatitis) así que siempre me pica algo o varios algos y no picores fantasma. Pues toma ya que los fantasma se han convertido en avisos de que viene uno de verdad!. Me explico: suele empezar en una pierna el picor fantasma y entonces ya sé que me va a empezar a picar algo 'de verdad'. Y no falla, eh??? Es como la alarma del móvil pero en porculero, jajaja. 

Y para acabar, que con este sueño/mareo no sé ni cómo he podido escribir tanto, no puedo irme sin contar alguna novedad espasmódica. Vale que esto me ha pasado un par de noches, y espero que así quede la cosa (Espero. No confundir con 'Creo'). Poneos en situación. Noche. Acostada. Espasmos habituales. y de repente, espasmos por toda la columna vertebral y coxis. Tan tan agradable que me puso tan desquiciada que no me dejó dormir. No por dolor, el hecho en sí. La sensación en sí. Y la cabeza vuela pensando cosas nada bonitas. 

Y sí que sí, os dejo a ver si hago algo productivo tipo tomarme otro café. Que no me está sirviendo de mucho últimamente pero oye! para pasar el rato tan bien que está, no?

FATIGA, ESPASMOS E INNUMERABLES LESIONES +1

Esta vez me he superado, lo sé. Pero os prometo que la culpa no es mía, os lo juro por Snoopy. Alguna vez, por casualidad habéis oído eso de que la fatiga puede llegar a ser incapacitante? Rumores que hayan llegado a vuestros oidos por casualidad? Pues doy fe!!!!!! Y lo más gracioso de ello es que, siendo objetiva, este verano - aun a riesgo de ser malinterpretada- he de decir que hasta el momento ni por asomo está siendo de los peores. Para mí, digo, que dejamos a un lado bien apartadito lo extraño de este año. Más que nada porque no tengo ganas de hablar de ello. Pero el verano, que mira que está siendo caluroso de narices y obviamente no os puedo decir 'iujuuuu, qué calorcito más agradable!', pero no me ha afectado tantísimo como otros años en sus diversas modalidades. De hecho, cuando peor estuve fue unos días que hizo menos calor exagerado. Ironías de la vida... o de esta enfermedad que va a su p*** bola y es caprichosa. Pero aún así ha habido (hay) cosas interesantes cuanto menos para contaros. 

Empecemos por lo obvio. Fatiga. Alguien tiene coche y ha experimentado lo que es conducir tirando con la gasolina de reserva a la espera de encontrar una gasolinera? Pues así llevo meses levantándome, con el pilotito encendido. Encima como soy medio lerda me dio por despertarme antes de tiempo y de primeras, hasta espabilada y todo! Cansada pero espabilada. No está mal. Hasta pasada media hora, una hora, un par de horas con suerte a partir de la cual mi cuerpo y mi cerebro se suelen poner en modo 'pause'. Ahora mismo, de hecho, mi cerebro no está colaborando en eso de formar frases medio bien estructuradas. Es que ni poder leer! Yo!!!!!!!!!!! Sin leer!!!!! Pues sí, sin poder leer. Y ni poder pensar, ni salirme las ideas al hablar, ni las palabras, ni poder moverme alguna vez literalmente. Una cafetera (de las pequeñas, tampoco hay que pasarse) enterita después de almorzar y otra a media tarde. Pues tampoco os penséis que el efecto es la caña. Dura un par de horas y eso con suerte. Hoy parece que ha durado una hora y gracias! jajaja. Bueno, en resumen, que esta fatiga te hace sentirte como un despojo humano! El otro día tuve revisión con el neuro y me hizo, entre otras cosas, como un cuestionario sobre la fatiga. Diferentes cuestiones a las que tenías que señalar si no te ocurrían, si ocurrían de vez en cuando, a menudo o siempre. Qué tristeza de primera columna, la de 'no me ocurre nunca'. Se quedó limpita limpita! Qué triste... ganaron por goleada los 'a menudo' y los 'siempre'. Pero fue un consuelo saber que no me saco nada de la manga! Porque mucha gente, algún que otro esclerótico también, te deja con cara de '😨 tan rarita soy?'. Pues no. No discuto que sea rarita pero no en eso, jajajaja. Es agotador estar tan agotada durante el día y frustrante de lo más cuando además no has hecho, prácticamente, nada. De hecho, el Chi Kung . que aun sigo en ello porque me está viniendo súper bien, cuando no puedo hacerlo por x dolor, no puedo hacerlo porque la fatiga no me deja. Es una alegría de síntoma!

Pero vayamos a por la parte más divertida! Que no falte! Dolores de cabeza, cara, garganta... Y quienes son los causantes? Venga! Os doy tiempo para pensar la respuesta...

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Si!!!!!!!!!!! Eso mismo! Más espasmos! Si es que de verdad que son más fieles que una mascota, eh? Y mira que yo les he dado permiso para independizarse pero no hay forma. Es una pasada porque los hay que directamente parten de la cabeza. Te tocas y notas los espasmos. Tiene su gracia y todo. Y tampoco podemos catalogarlo exactamente de 'dolor de cabeza' tipo el dolor de cabeza de toda la vida. No había encontrado un símil aún pero el otro día en la consulta me vino como una inspiración para decírselo al neuro: son como mini-martilleos desde dentro de la cabeza. Sigue sin convencerme al 100% el símil pero él no preguntó, así que en esencia... Digamos que lo que te va provocando es como una sensación de ... inquietud? desasosiego? no lo sé muy bien. Problema? que cuando se unen por ambos lados, alcanzan la cara, boca... Y me he pasado el verano con dolor de garganta (bueno, no todo todo el verano) y yo echando la culpa al aire acondicionado. Pero no. Espasmos en la parte superior del cuello (justo esa por donde cortas cuando decapitas a alguien. Todos hemos pasado el rato haciendo esas cosas, no? jajaja). Pues se forma como un collarín espasmódico que llega adelante, se ve que no hay señal de 'Stop', y claro, por lógica, alcanza la garganta y voila!!! Otra maravilla de la tecnología avanzada. Y esto nos lleva a la revisión del otro día. Nuevo aumento de medicación. Que no se diga que no soy constante! Ahora voy alternando según vaya yo viendo cómo voy reaccionando con los dolores. Y una nueva lesión!!!!! Me hace hasta ilusión. Lo sé, diréis que qué masoquista que soy, no? Pero no, es que hasta hoy no paraba de ver a la gente decir cuántas lesiones tenían pero yo, pobre de mí, sólo podía decir 'incontables lesiones' y eso es muy genérico. Ahora puedo decir orgullosa que tengo 'incontables lesiones + 1'!!!!!!! Y degeneración en general de las otras, lo cual es esperable en una enfermedad degenerativa, no? 

No, ya en serio, la verdad es que mejor no darle demasiadas vueltas porque pa' qué! Pero en general esta última revisión no resultó excesivamente halagüeña. Yo mientras tanto seguiré intentando encontrar fuerzas para leer, para escribir... Para vivir. Y como seguro que me vendrán a la cabeza mil cosas que os quería contar pero a destiempo, pues publico esto y ya volveré, espero que sin que pase tanto tiempo!!!