NAVIDAD Y UN POCO MÁS

Y se acabó la Navidad... Muchos más felices que las perdices, lo sé. Yo no tanto pero creo que se debe en gran parte a que la gente suele tener que 'cumplir' con miles de compromisos familiares y acaban hasta donde todos sabemos. No es mi caso, más que nada porque mi familia granadina es como minúscula y tampoco excesivamente unida y la familia canaria, más corta aún, pero a tomar por saco que están así que nada, jajajaja. Aún así, yo hace mucho que no disfruto de unas Navidades, en el sentido estricto de la palabra por lo mismo de siempre: la logística / situación familiar. Y pudiera parecer que no me gustan pero sí que me gustan... Cuál es el problema entonces? Pues que me pasa lo mismo que con mis cumpleaños, que a mí no me importa cumplir años, lo que sí que me importa es sentir que yo cumplo años (que sí, que hay que agradecer que puedes contarlo, y bla bla bla, hasta ahí llegamos) pero yo sigo exactamente en el mismo punto de mi vida, así en plan 'observadora de la vida desde un palco de honor'. La vida va pasando, la gente va evolucionando, a nivel profesional, familiar y de to', para bien y para mal como todos, pero evolucionan. Yo no. Y los cumpleaños sólo me sirven de recordatorio de eso que a ver, una trabaja para llevarlo medianamente bien pero tampoco es una vida de ensueño. Pues algo así me pasa con la Navidad. Mi padre, mi madre y yo. Fin. Un poco tristoncilla. Pero este año hubo una mejoría sustancial! Mi hermano, que ha estado viviendo en Chile durante 8 años si no recuerdo mal, hacía 6 años que no pasaba la Navidad en casa. Pero este verano lo pasó aquí y se fue pero no a Chile sino a Gran Canaria!!!!!!!!! La diferencia es sustancial, eh? jajaja. Así que ha pasado la Navidad enterita aquí!!!!!! Los 4 otra vez juntos! A ver, no es que haya cambiado todo excesivamente pero para mí, casi una vida de desenfreno!!! Entre las salidas con la fisio al cine y con mi hermano, especialmente un día que fuimos al cine a ver la peli de Queen (me encantó!!!!!!!!!!!) y ya estuvimos por el centro comercial comprando algunas cosillas, en un mexicano (ése no me encantó tanto pero a quién le importa? no está la cosa como para ponerse delicados). Nos volvimos en taxi, que le costeamos lo menos una cuarta parte de la cena de Nochevieja, madre mía! Eso sí que me dejó traumatizada, qué precio!!! Yo  iba delante (desde que tengo la esclerosis tiene que ser así.... ese misterio aún sigue sin respuesta. No tengo ni idea de por qué es, pero la cuestión es que es, jajaja) e iba viendo el contador. La madre que lo parió! Si aquello iba a una velocidad subiendo que parecía que estaba corriendo el Tour de Francia! Mi hermano cascando con el taxista y yo de los nervios que aquello no paraba y quedaba un buen trecho aún! :) Y finalmente salió por un pico pero mereció la pena. Mucho. Y el resto de la Navidad... una cosa destacable. Imsomnio. Le dio por ahí a la chavala, qué le vamos a hacer... Por cierto, la 'chavala' es la esclerosis, por si quedaba lugar a dudas. Tuvo su punto la cosa porque los peores días -bueno, noches para ser exactos- fueron la noche anterior al día 24 y la anterior al día 31. Debieron ser los nervios, estoy segura, Miedo me daba la noche anterior al día de Reyes, que si me puse nerviosa con la Nochebuena, imaginaos el día antes de venir los Reyes Magos!!! Que se portaron muy bien, he de añadir. Pero esa noche precisamente, dormí. Buffff! Menos mal! ;) Eso sí, para celebrar las fiestas como debe ser, la enfermedad me hizo un regalo precioso. Precioso y original. Porque duró poco que si no, me hubiera visto obligada a devolverlo. Una de esas fabulosas noches de ojos como platos en que vas viendo pasar los minutos, horas...  estaba yo cómodamente tumbada a la espera del sueño -vale, sueño ya había pero se quedó en modo estático, ni pa'lante ni pa'trás) - y de repente surgieron de la nada una especie de oleadas desde los pies hacia arriba como de fuegos artificiales, cada uno con su trayectoria bien diferenciada. Una hilera de quemazón, otra de cosquilleo. otra de hormigueo... mientras la traca final se centró en una intensa a la vez que original sensación de cosquilleo que se iba convirtiendo en un tornado de fuego. y todo ello en el pie. Estuvo graciosa la cosa.... Más o menos...

Pero las fiestas se acabaron así que vuelta a lo de siempre. Y mi pelo empezaba a reclamar su dosis de tinte. Bueno, tocaba hacía ya pero total, para lo que salgo y cuando salgo me pongo algunas de mis gorras... las canas no se ven! Que tampoco son tantas, eh? Aún así, viva las gorras! Pero ya. Ya si que sí que además sigue saliendo el color rubianco con el paso de los días. Hasta los h******! Llega el día de la cita. Amanece. Vale, amaneció hace ya horas pero yo acabo de amanecer. No prejuzguéis! Qué ilu! Volveré a ver mi pelo de mi color. Me levanto. Me visto. Me aseo primero, que una es muy limpita. Y mi atención se va directa a un punto: mi cuello. Ahhhh! No puedo echar la cabeza para abajo! Espasticidad. Qué maja ella. Y pienso: podré ir a la pelu así? Porque a ver, sobre todo lo que es lavar la cabeza en una pelu no es que sea lo más cómodo del mundo mundial... Pero no desistiré. Hasta las 5.30 todavía queda. Estiramiento por aquí. Estiramiento por allá. Algo va mejorando. Sólo 'algo'. Y se aproxima el momento de tomar una ardua decisión. Voy o cancelo la cita? Lo suyo sería cancelar pero...... Quién me asegura que el siguiente día que me den hora, no voy a estar peor? No necesariamente de lo mismo, puede ser un peor- peor..... Tic-tac. Tic-tac. Ok, Decisión tomada. Iré. Lo más que puede ocurrir es que, o bien no pueda incorporarme del lavadero de cabeza (que tendrá un nombre pero no me sale en este momento) o que llegue a casa con el cuello en plan 'palo de la escoba'. Cosas peores se han visto! Así que voy. Y mi cuello se porta como un campeón. El mareo no tanto que las luces halógenas de la peluquería me matan pero eso me pasa siempre. Y vuelvo a casa con mi pelo teñidito y cortadito (qué coñazo esto de igualar el pelo desde que me lo corté- corté- bien cortado este verano). Hace frío. Hacía frío en la pelu. El cuello duele menos de lo que esperaba, Pero duele. Moverse no se mueve mucho pero es que no se puede ser tan exigente! También duelen las manos. Y las piernas. Y la espalda. Y la cabeza... Pero nada especial. Nada novedoso, Cena. Tele. Cama. Y sueño reparador! Bueno, reparación de las nuestras pero reparador. Y sin pastillas!!! He estado 5 días durmiendo como Dios manda! La racha se fue al carajo esta noche pero oye, es todo un hito.

Y vuelve a amanecer. Y sí, ya amaneció hace horas. Con mi pelo tan bonito. Rato con mi gato en la cama. Ya va siendo hora de levantarse! Frío. Cansancio. Pero no te acabas de levantar? Literalmente. Dolor  de cabeza. El alma pesa. Mucho. Pasa el día. Das 2 agotadoras clases. No tan agotadoras! Pero lo estoy. Y pienso: por qué estoy tan hecha fosfatina? No he hecho nada... No he hecho nada... No he hecho nada... Uppps! Sí que he hecho! AYER FUI A LA PELUQUERÍA.

Así que, hemos vuelto a lo de siempre o no? Bueno, realmente, lo de siempre es que nunca se fue.

DESCUBRIMIENTOS DETECTIVESCOS

Qué espectaculares pueden llegar a ser los dolores!!! 'Espectaculares' no es sinónimo de 'maravillosos' ni de  'chachi piruli', eh? ¡¡¡¡Ojo!!!!! El frío invernal ... vale, otoñal aún pero pa'el caso... no me había sentado tan mal el frío jamás hasta el año pasado (invierno para el olvido) y tenía una ingenua esperanza de que aquello hubiera sido sólo una excepción a la regla aunque llegados a este momento exacto, he de reconocer que creo que no fue la excepción sino el comienzo de una nueva regla pero bueno... Hoy precisamente se está pasando un poco-demasiado pero bah!!! Hoy no venía yo a hablaros de dolores, en el sentido estricto de la palabra, sino de algo de lo que no somos conscientes! Y algo que infravaloramos... (menos mal que estoy lejos y no podéis tirarme tomates ni huevos ni cosas así...;) ) Los dolores nos preparan el camino para convertirnos en  súper detectives!!!!!!!!!! A que no lo habíais pensado??? Ehhh??? Porque a ver, quién de vosotros no se ha parado en algún momento de su vida repleta de dolores, sensaciones extrañas y demás a darle vueltas a la cabeza para buscar un por qué, un 'de dónde viene el dolor', un 'tendrá esto que ver con esto otro o no?'. Lo mismo soy yo la rarita que se empeña en saber de dónde procede todo, por eso de intentar buscar una solución o una explicación coherente y razonable a las cosas? Espero que alguien me comprenda en mi locura, jajaja. 

Yo, por ejemplo, con los dolores de estos días intento descubrir si vienen por espasmos, espasticidad, porque ellos lo valen a secas... Aún estoy en ello. Pero había una cosa, no dolorosa aunque sí mareante, con la que llevo conviviendo... no estoy segura de si desde el principio o un poco después pero desde hace mucho, de eso sí que estoy segura! Lo mío son un muestrario permanente de mareos habitualmente pero hay uno en particular que me mosqueaba un montón y mi teoría (mi fisio alucina con mis teorías, que resultan ser acertadas casi siempre! Ella dice que escriba un libro de 'teorías', jajaja) me parecía un pelín descabellada porque además, se parece un poco-mucho a lo del señor Utthof de los veranos. En verano! Pero... en invierno?? La cosa es que yo juraría que en otoño-invierno, que anochece desde las 6 de la tarde casi, empezaba este mareo, al que llamaremos Mareo #1, que se merecen un respeto también! y si los vinos tienen denominación de origen, por qué van a ser ellos menos?? Yo intentaba quitarme esa idea de la cabeza porque, sinceramente, me parecía una chorrada aun a pesar de las evidencias. Peeeeeero hace un par de semanas (ATENCIÓN! ATENCIÓN! QUE ESTO SÍ QUE ES UNA NOVEDAD Y NO LAS HISTORIAS DE LAS KARDASHIAN!!!) mi fisio y su pareja me sacaron! Vale, eso ha sonado como a sacar al perro con la correa  a hacer sus necesidades, y tampoco... ;) No, ya en serio, no era la primera vez que salía con ellas, pero el otro día fuimos al cine a un centro comercial 'nuevo'. Tan nuevo que creo que lleva mínimo 2 años abierto, jajajaja, pero yo no había estado nunca. La logística... Es enorme así que me fui directamente con la silla de ruedas. Yo llevaba la tarde ya mareada desde que se fue el sol pero total, iba a seguir mareada fuera o dentro y yo quería salir así que nos fuimos a la aventura y que saliera el sol por Antequera! Llegamos al parking, oscuro obviamente, y el mareo allí continuaba, obviamente también. Y nos dirigimos a la entrada. Y wow!!!!!!!!!!!! El centro comercial es enorme, chulísimo y muy muy muy muy muy iluminado. Y cuàl no fue mi  sorpresa cuando, nada más entrar, el mareo hizo mutis por el foro y plafff, desapareció. Todo. Ningún resquicio mareante. Fresca como una lechuga! Bueno, tan fresca como puede estar una lechuga chuchurría pero eso. Que yo tenía razón!!! Una vez más, no es por presumir... 

Ahora me encuentro en mitad de otra investigación. Cuando estoy muy mal de espasmos espalda/estómago mientras veo la tele por la noche, a veces me pongo la almohadilla de calor (sí, como los abueletes, lo sé, no os riais!). No es que sea la panacea pero a veces, de algo sirve. Suelo ponerlo flojito pero el otro día me lo puse y yo flipaba porque me dolía incluso más! Al menos esa era mi sensación. Y entonces me di cuenta de que estaba muy fuerte y me dije yo a mí   misma: prueba a ponerlo más bajo como siempre a ver si es cosa del dolor con vida propia o puede que tanto calor le resulte contraproducente al señor dolor, Su Majestad? Y resultó que, por supuesto!!!!!! yo tenía razón! Tanto calor no le mola a Su Majestad. Vale, esta es aún una teoría que requiere una investigación  más exhaustiva pero vamos por buen camino! Pero soy un hacha!!! Cierto que de poco sirve porque los dolores siguen doliendo pero oye! Que el mundo no se construyó en 2 días! Paciencia! ;) Y si de 100 podemos disminuir el dolor a 99,9, ya es algo, no? Así que sí, que les busquemos algo """"""" positivo"""""" al dolor (pilláis el entrecomillado, no?): nos hace estar alerta! No me digáis que quien no se consuela, es porque no quiere, ,jajaja. 

Bueno, y para acabar con mis paridas varias, y en vista del ritmazo que tengo para escribir últimamente, os deseo a TOD@S unas muy felices fiestas, a ser posible con minimización extrema de dolores y que seáis muy felices!!!!!!!!!!

FATIGA FÍSICA Y MENTAL

Acuarelas. Dibujo. Tarrito con agua para limpiar los pinceles.Y el agua va adquiriendo diversos colores. Al principio uno, luego se mezcla con otro y con otro y con otro... Al final acaba siendo agua de un color inclasificable. Pues esa soy yo. Así me siento yo. 

Ay mi madre qué cansancio, fatiga, agotamiento y de todo!!! Un auténtico asquito!!! Estoy que no estoy. Vaya manera de perder tiempo... Supongo que será un híbrido entre fatiga esclerótica y los ánimos (o desánimo, como prefiráis vosotros). Fatiga. Cansancio...  física y mental, que puestos a elegir, difícil decisión. Es curiosa la falta de energía. Y hay algo que maximiza esa falta de energía. Me está costando horrores levantarme por las mañanas (vale, eso es un eufemismo porque llamar 'mañana' a las horas a las que me levanto es casi un sacrilegio, pero es MI mañana, eso sí). Es un suplicio. Hago tal esfuerzo que la batería ésta que tenemos, que ni de coña se asemeja a las de litio de los móviles y mira que duran poco ésas!, me quita gran parte de la energía para el resto del día. Un desastre. Tal desastre que yo, que había reducido mis 2 cafés diarios a 1 pensando en mis espasmos gástricos (acabo de bautizarlos así porque yo lo valgo), me estoy viendo obligada a retomarlos porque de repente me veo perdiendo, en el sentido estricto de la palabra, las pocas horas que me quedan en que hago por parecer un ser humano! Y total, la reducción de cafés tampoco había influído ni pa'bueno ni pa'malo. Vamos, que ahí siguen ellos. Más calmados, cierto , pero ahí siguen. Así que esto se trata de improvisación, jajaja. En el aspecto físico, bufff! Esto de tener la espalda como si fuera un campo de batalla continuo, espasmo tras espasmo, constractura sobre contractura, tiene su  punto...doloroso, pero su punto! Cómo me cuesta incorporarme! Parece como si la espalda se fuera a partir por la mitad y la única manera de hacerlo es en plan peonza, girando para un lado. Parezco un poco... imbécil? Jajaja. Pero el 99% de las veces es la única forma viable. Eso ya es un gasto importante de energía. Pero ya el mayor despilfarro de energía viene mucho antes. Cuando abro los ojos, ya el hecho de pensar en levantarme, cuesta. Y no por esos dolores únicamente. Cuesta. A secas. Y es un gasto de energía que sumado al otro, ya hace que el resto del día te haga falta una lupa para encontrar algún resquicio de fuerzas. Suele faltar muuuuuucha. Demasiada

Hace pocos días hubo un ejemplo muy gráfico de todo esto. Fue algo así como una caída de la red eléctrica del país (que no de mi ciudad a secas, qué va!) pero representada en mi ser!!!!!!!!!!!! jajaja. Lo dicho, los ánimos no colaboran en absoluto y esa falta de energía tampoco ayuda a elevar los ánimos. Un círculo vicioso. Asqueroso, pero círculo vicioso. El horario éste de invierno, más asqueroso aún si cabe, pone su granito de arena también, que no se diga! Un gallifante menos. Sé que hay gente a la que le gusta, mi padre por ejemplo, pero a mí nunca me gustó y ahora (ahora = estos últimos 10 años) me hunde en la miseria. Esta vida de semi- enclaustramiento no viene bien con tanta oscuridad desde las 6 de tarde. Como este año casi no tengo clases que dar, me puse mi pijama y mi bata, toda calentita... E hice múltiples esfuerzos por hacer  algo, que quede constancia! Me puse con mi puzzle, que hace que me duela la espalda un h***** pero paso, la e.m. no me va a quitar también eso. Aunque ese día sí. No lograba mantener los ojos abiertos! Así que me dije... y por qué no leer un poquito? Guay. Pero no. Bueno, la tablet se aireó un poco... yo no leí pero ella se aireó. Y entonces decidí ponerme un episodio de Los Médici (muy chula la serie, la recomiendo). Y eso sí que lo vi! No me enteré de las tres cuartas partes, pero verla la vi! Es que me perdía! Y venga rebobinar, y volver a ver.... Nada, que mi cerebro no estaba donde tenía que estar. 

Y días así últimamente me temo que hay muchos. Cansancio. No físico, que también, sino mental. Este post es otro claro ejemplo. Está escrito en no sé cuántas partes, jajaja. Ahora estoy aprovechando la inspiración, que hay que debérsela a una alumna que cambió la clase pero ya empiezo a medio dormirme. Es frustrante!!!!!!!!!!!!!

LA ALINEACIÓN DE LOS PLANETAS

Y por fin los planetas se alinearon y aquí estoy!!! Que ya era hora. Pero entre dedo en estado semi-comatoso, brazo estresado, dolores varios que no por ser ya dolores propios de un cuadro costumbrista dejan de doler un poco-demasiado cuando se lo proponen y un estado anímico ......no del todo... óptimo, podríamos decir, por aquí estoy empezando por lo que os prometí en el último post: la presentación oficial de Blacky!!! El gatito que apareció abandonado y que finalmente, tras fallidos intentos de encontrarle un sitio en algún albergue de recogida de animales abandonados porque estaban a tope (ya se sabe que en verano la gente tiende a abandonar a sus animales cual muñecos de peluche sin sentimientos... Y nosotros buscamos empatía! Qué poco bueno se saca del ser humano en la época estival cuando es capaz de hacer eso, a veces no precisamente con animales..), decidimos quedárnoslo. En 3 días a la puerta, ya le cogimos cariño y total, nos lo quedamos. Temiendo la reacción de nuestra perra! Pero la vida es dura así que no le quedó otra que acostumbrarse y, hombre, no es una relación de amor-amor pero tampoco de odio así que la cosa va bien. 

Esa es mi pierna, y sí, conmigo si que es relación amor-amor tirando a relación acosador a veces!

Blacky y Amelie

Bueno, y no pongo más pa' no aburrir porque le tengo fotos hechas que ni un book fotográfico de Naomi Campbell, jajaja. Ahora, creo que queda constancia de que su estado natural es dormido. O queda alguna duda? Y no sé por qué pero está enchochado conmigo aunque he de admitir que yo con él un poquitín chiquitín también! Y eso que nunca fui de gatos pero las vueltas de la vida dan para mucho! Debo pedir perdón a los gatos del mundo tras tantos años de pasar de ellos! ;) Pero es que me lo como con esas posturas que coge para dormir!!!

Y ahora hablemos de este verano que acabó y dejemos al gato a un lado (durmiendo a mi lado que está ahora mismo, por supuesto). Verano. Extraño. Comprable si lo comparo con los anteriores. Muy de dolores neuropáticos, muy de dolores con el simple roce del aire, de la ropa. Mucho dolor 'pieleril' más dolores amiguetes de toda la vida. Ensalada gustosa. Verano de demostración de cómo mi termostato, definitivamente, ha pasado a la versión 2.0. He pasado todos estos meses con mis zapatillas de invierno, increíble pero cierto! Se ve que mi cuerpo ha decidido que si no estamos a más de 40º, él lo interpreta como un fresquito fresco de más así que ahí me veis con combinaciones tan interesantes como: calor en parte superior del cuerpo vestido de verano y frescoñillo en las piernas y pies así que calcetines metidos en mi súper bolso viajero casa arriba, casa abajo y calcetines puestos ahora y quitados dentro de media hora. Otra combinación!  Pijama de entre tiempo de manga larga pero sin calcetines. También vestida de verano pero tapada con una manta... Hay de todo!  

Con respecto a lo que os decía antes del dolor con el roce de la ropa, hace poquito volvió a ocurrir. Justo cuando acabó el parón veraniego de la F1... ¡Ay qué sería de mi sin la F1!) llevaba varios días con dolores (bueno, vale, eso es una reiteración de la reiteración... nada nuevo). La sorpresa hubiera sido que no estuvieran ahí. Peeeeero una versión mejorada! Se unió un tipo de dolor que no es excesivamente frecuente pero existir, existe. Aunque justo fue una versión mejorada de esa versión mejorada ya de por sí. Fuera pantalones. Camiseta remangada de manera poco decente. El roce duele! El roce del aire también pero como no me envase al vacío, difícil solución le veo yo a eso. Pero al menos este tipo de dolor es algo más comprensible para esa especie extraña de seres humanos: los sanos. Porque en aquellos tiempos en que formábais parte de ese club, algo parecido seguro que os pasó en alguna zona algo más específica del cuerpo, eso sí, pero os pasó, no? Como me digáis que no, me entrará complejo de rarita!!!

Pero lo peor del verano, que continúa, ha sido a nivel anímico. Largo de contar y no por la esclerosis múltiple como culpable central. Lo curioso es que a pesar de no ser por ella, siempre está ahí y toooodo acaba relacionado con ella pero bueno, yo sigo a lo mío intentando seguir adelante por más que me cueste, con afición nueva: hacer puzzles! Me destroza la espalda pero que le den porque además ayuda para desconectar.

Lamento mucho la tardanza para escribir y mis 'desapariciones' tipo Guadiana pero para lograr mi propósito de no hundirme del todo he tenido que optar por no forzar la máquina, pensar en mí, en lo que me apetece hacer en cada momento sin presiones aunque eso implique meterme en una burbuja esporádica, justo para eso, para que se quede en esporádica. Sé que lo entendéis. 

MI CAMA MÁGICA...

Vale, hoy es el más difícil todavía! Entre fatigas, dolores y bla bla bla no he podido escribir antes pero hoy me planté. Aunque me queden sólo 4 dedos para escribir. Quien alguien quiere..., no? Os voy a enseñar el estado de mi dedo índice de la mano izquierda, que para una vez que el verano no me está matando del todo o al menos no como años atrás, el señorito se ha puesto en modo "incordio"...

Y eso es la dermatitis! Duele un pelín y cuando no es eso, pues el hombro. Si estamos mejor que queremos!!! jajaja.  En estos momentos son ambas cosas pero que les den! ¿A que está bonito el dedo? En la foto casi, en persona mola mucho más. Pero bueno, que no era eso de lo que quería hablaros! Os quería dar envidia porque... quién de vosotros tiene una cama vibrante??? Ehhh?ehhh?ehhh?  Os cuento. El otro día tuve un día asqueroso de dolores espasmódicos por todos lados. Día desperdiciado 100%. Vale, de esos hay varios pero centrémonos en este. Mi cuerpo era como tener mini corazoncitos latiendo en plan velocidad taquicardia. Media tarde acostada, cosa súper mega extraña en mi, todo sea dicho, que una ya se levanta lo suficientemente tarde como para acostarse más a lo largo del día. Lo odio pero a veces no queda otra y ese día fue uno de ellos. No dormí, simplemente me puse con mi móvil y mi música y así estuve cerca de 3 horas tiradas en la cama. Cama que, de pronto, donde tenía un pie en el borde del colchón? Pues empezó a vibrar! Colchón mágico! En una de esas me puse de lado (dependiendo de la postura, los dolores variaban y como todos sabemos, en la variedad está el gusto!), con la mano entre mi cabeza y la almohada. Y no os lo vais a creer! La almohada también es mágica! Justo donde tenía las puntas de los dedos, también llamadas 'yemas', que una es muy culta, la almohada empezó a vibrar. Increíble pero cierto!.........

.... Y entonces volvemos a la realidad y vale, nada, mucho menos glamurosa la cosa: los espasmos eran míos, ohhhhhhh! (emoticono con  cara triste y llorando). No os había comentado alguna vez  que desde hace muchos años me siento como el hombre orquesta? Pues hala! Ahí teneis este "mágico" día en que creo que no hubo una parte de mi cuerpo en que no tuviera espasmos. Mano, por todos los sitios posibles , cabeza, cuello, espalda, piernas casi mejor pasar del tema porque ese día estuvieron - y están- que se salen, pies, rodillas... Podría seguir pero todos hemos estudiado EGB o ESO, no? Suficiente información para haceros una ligera idea pero cuando se unían era como un festival de alegría y jolgorio! ;) Justo cuando estaba escribiendo esto en el móvil (es un post en semi- diferido) me estaban dando en el ante brazo izquierdo. Vamos! Diversión hasta el final! La verdad es que intuyo que estos espasmos tan tan tan brutales han empeorado con el calor,  estoy en plena investigación aunque , la verdad? Tampoco me quita el sueño. Bueno, a decir verdad sí que lo quitan, pero la explicación? Bufff! Esa sí que no me lo quita especialmente.

Sé que hacerse una idea de cómo se siente esto es muy difícil para quien no le ocurre pero tengo una analogía!!!! Igual ayuda... A ver, empecemos diciendo que yo no cocino. Vale, hoy día por motivos obvios pero la verdad? Nunca cociné salvo en muy contadas ocasiones. Esto me sirve de excusa hoy día.... jajaja. Bueno, sin liarme, imagináis que estáis haciendo , por ejemplo, un suflé. Y mezcláis los ingredientes, que desconozco, por cierto. Pues yo me siento como todos esos ingredientes que se arrejuntan violentamente, estrellándose unos contra otros sólo que la diferencia ,  ligera, casi ni se nota!, es que con los ingredientes consigues hacer un rico suflé y en mi caso, cada ingrediente es un espasmo con localización diferente que se arrejunta con otros espasmos que se arrejuntan a su vez con otros espasmos. Resultado: suflé pero de dolores. Aquella tarde fue como la fiesta de graduación, mis espasmos se hacen mayores!!! Como mi e.m....

 Os iba a presentar a mi gatito, nuevo! Más lindo! Pero ya os hablaré de él otro día porque ya sí que sí, mi hombro va llamándome la atención y el escribir con 4 dedos no creo que esté colaborando...

Pero, a que os he dado envidia con mi cama mágica??? ;)

EL TERMOSTATO ESCLERÓTICO

A ver, todo esclerótico que se precie es consciente de que venimos de serie con un termostato exclusivo. Supongo que el de algunos será menos molón y les afectará menos (conozco casos así... escleróticos de segunda, por supuesto! Porque ellos se  pierden la amplia gama de sensaciones novedosas que te hacen sentir un ser especial. Y encima gratis! No como si fueras a un resort de ésos en que te venden, metafórica y literalmente, los beneficios de pasar unos días con ellos. ¿Quién quiere eso pudiendo tener un abanico inagotable de posibilidades? Aunque he de decir que no he conocido aún a ninguno que todavía esté en período de garantía. Quien más, quien menos, va a su bola en lo que respecta a nuestra temperatura corporal. ¡Y yo no iba a ser menos! Desde el principio de esta aventura, yo, que nunca fui friolera, que nunca sobrellevé bien el calor, me convertí  en la persona más contradictoria sensitivamente hablando; ¿que hacía frío? Igual yo tenía calor o, al menos, no tanto frío como los vulgares mortales. Y lo mismo a la inversa. Y vale, el frío me afectaba en el sentido de un poco más de entumecimiento, pies y piernas súper congelados, de llegar a darme con el secador y ni por ésas, quemazón (ambas quemazones: sensación de congelación como sensación de achicharramiento tipo infierno. Por abreviar, "quemazón fría" y "quemazón caliente"). Y así fueron pasando los años, una fue envejeciendo acostumbrándose a todo esto y ya. Bueno, ya ya, tampoco pero por acortar que como entráramos en detalles habría que pensar demasiado y no tengo ganas. Echémosle la culpa al verano y al calor que lo mismo tiene algo que  ver y todo.

Este invierno fue la evidencia de que mi termostato personal había sufrido una modificación así tipo pasar de la versión 2.0 a la 3.0. La conclusión fue que FRÍO, MAAAAALO! Entre otras muchas cosas, no se limitó a las típicas quemazones sino aderezadas con un poco de cosquilleo por aquí, un poco de otra sensación indefinida por allá... Quien dice una, dice una amalgama de sensaciones, pero tampoco hay que ponerse tiquismiquis!. Pero llegó el verano. O la cosa ésta rara que ha venido tras una primavera otoñal. El verano parece un verano primaveral salvo sus excepciones ocasionales . Bueno, eso hasta ahora, que todavía estamos a primeros de julio pero hasta el momento, calor asfixiante de 40º continuos no es. Hubo un par de días así pero ya. Y yo súper happy porque el señor Utthof (o como se escriba, paso de él que me cae fatal) está por ahí escondido. Ahí podía quedarse  para los restos. ¡Perfecto!, pensaréis vosotros. Pues no tanto... Mejor, eso sí pero tampoco perfecto. Porque esta insuperable enfermedad siempre encuentra alternativas. Es una chica de recursos y nunca decepciona. Resulta que cuando no es el calor ese infernal (perdón por la reiteración), hay momentos en que hasta sientes una ligera brisita que te hace sentir hasta persona y estás en la gloria. Peeeero! mis piernas y pies no son de la misma opinión. Ellos, o más bien mi cerebro, interpreta el simple roce del aire como un frío otoñal así que ahora nos encontramos con un cuerpo dividido en dos. Es como  las dos Coreas. Mi Corea del Norte tiene calor ( o está agradablemente agradable) mientras mi Corea del Sur tiene frío. Cierto que las piernas y pies no están igual de congeladas al tacto como en invierno pero un poco fresquitas de más, pues sí. ¿Lo peor? Que todo viene acompañado de esas mismas quemazones, cosquilleos y sensaciones raras así que aquí me veis, cual guiri, en casa con pijamitas cortos (o ropa de verdad que tampoco estoy todo el día en pijama!) y con calcetines a ratos. Porque claro, me pongo los calcetines y al rato las sensaciones van disminuyendo pero yo tengo calor así que hay que buscar un equilibrio. Es como si hubiera una sub-sub- división, dos reacciones diferentes a la misma temperatua: La reacción de mi cuerpo, como de la funda externa (tipo la funda del móvil) que es consciente de la temperatura y la reacción de una parte interna que va a su bola, es rebelde y va en contra de las pautas marcadas que, por cierto, no son tan complicadas de seguir! Hace frío? Tienes frìo. Hace calor? Tienes calor. Pero noooooo. Es muy triste verme alguna noche viendo la tele, con mis piernas en alto, con mis tirantes y mis pantaloncitos cortos y a la vez con mis calcetines e incluso tapadas las piernas con una mantita. Vale, triste es exagerar mucho pero ... te ríes por no llorar, jajajaja. Aún así lo prefiero, eh? Que no haya confusiones!. Tanta auto-suficiencia de mi cerebro es fascinante a la vez que algo cansina. Esto aplicado a la noche, tumbada en la cama, equivale a: me acuesto destapada, empieza el cosquilleo o lo que sea y me tapo con la sábana para que se vaya pasando, me muero de calor y me destapo, y al rato estamos igual... y así en bucle. La sábana está trabajando este verano! Ah! Y recordáis mi bolso que falleció? El que llevo en casa para subir y bajar cosas? (Por cierto, tuvo un sustituto muy poco colaborador así que ahora tengo al sustituto del sustituto. Pero como mi difunto bolso, nada! Sigue en mi corazón.). Bueno, a lo que iba, este bolso lleva unos calcetines que van y vienen.... jajaja. 

Conclusión: Necesito urgentemente un buen mecánico especialista en termostatos.

Y una última cosa. Ayer estuve en la revisión y todo bien. Vale, bien, bien, no pero bien dentro de lo malo así que bien. El lunes toca el hematólogo. A las 5 de la tarde. No tengo aún muy claro si alegrarme porque no tengo que madrugar o temblar por tener que salir con todo el calor... 

Uyyyyy! Y una última cosa, pero última de verdad! Estáis todos invitados a la fiesta (imaginaria) por mi décimo esclero-cumpleaños!!! Que no todos los días se cumplen 10 años! Se me está haciendo mayor la criatura... ;)

LA ALEGRÍA DE CANSARSE CON MOTIVO....

Señor Uhthoff amable

¡Que el señor Uhthoff (que por lo visto llevo estos años escribiendo mal su nombre... que le den! Por toca-narices) ha hecho su primer tímido intento de reaparición! Bueno, está en ello. Es lo que tiene que en dos días aumente la temperatura de forma tan brusca, que me ha pillado por sorpresa. Pero que conste que ése que asoma por ahí es una versión sumamente amable de él. Por no regodearme en lo feo y desagradable que es porque la realidad se asemeja más a esto otro...

Señor Uhhoff malvado

¿A que es preferible imaginarlo como un lindo gatito? Pues eso. Pero no venía yo hoy con intención de darle protagonismo así que pasamos a algo de lejos más positivo y agradable. Fue algo así como mi regalo por mi décimo cumpleaños esclerótico por adelantado. Resulta que hará... un par de semanas? O menos? Bueno, por ahí va la cosa! Justo el día que tenía que hacerme la analítica para el estudio de coagulación que me mandó el hematólogo, dada esta manía que tienen por hacerlo tan súper mega temprano, pues tras ir a desayunar (un merecido desayuno tras acabar con mis fuerzas esclerotiquitas y, sobre todo, tras haberme obligado a madrugar!!!!!!) nos fuimos a una tienda a buscar algo de ropa de entretiempo, que no encontramos, porque el tiempito estaba un poco porculero, ni frío, ni calor, ni todo lo contrario. Y este verano me da que va a ser también "interesante" en cuanto al clima... La cuestión es que yo llevaba la silla de ruedas y con ella estuve por la tienda peeeero siempre que puedo intentar caminar, lo prefiero así que en un momento dado, me levanté (*cómo mola ver algunas caras de gente que te ve levantarte cual milagro, jajaja. Me encanta). Y de repente, no me preguntéis cómo ni por qué, me vi con una soltura por la tienda, agarrándome considerablemente menos de lo habitual a percheros, paredes,mi madre... Mi madre flipaba. Yo flipaba. La gente imagino que pensaría que iba medio piripi o atontada perdida pero eso, problema de ellos! Yo estaba feliz! Cansada pero feliz. Y salimos de la tienda, y no tenía ganas de silla así que empecé a caminar. Agarrada a alguien? Noooooooooooooooooooo. Yo sola conmigo misma! Con gente, ruidos, coches, motos... lo típico de una calle, vamos. También lo típico que en 10 años me ha imposibilitado ni intentarlo porque todo eso me desestabiliza. Pero desestabilidad de tirarme al suelo directamente. Vale, iba caminando que parecía las muñecas de Famosa que se dirigen al Portal en el anuncio pero bah! nimiedades! Y así llegué al coche. Si, debieron ser como unos 500 o 600 metros pero YO SOLA!!!!!!!!!! 10 años!!!!!! Y feliz como una perdiz me senté en el coche hecha fosfatina y con dolor hasta en las pestañas (los hombros y brazos me mataban de la tensión con la que iba) pero feliz. Y una, que es masoquista, pero solo un pelín que casi ni se nota, acompañé a mi padre al supermercado. Llevaba el carrito que siempre te ayuda de apoyo pero lo hice!!!!! Y ya de vuelta a casa. FELIZ.

Ya di por hecho que mínimo necesitaría un par de días para recuperarme aunque al final resultaron ser un par más porque se me unió al cansancio de una vida social la mar de ajetreada! Bueno, había salido dos o tres veces y con días entre medias pero considerablemente más de lo habitual. Y luego me salió otro plan (alucinada estaba) el cual acepté. Con las ganas de salir que tengo, de tener vida social y de conocer gente que tengo, ¿cómo lo iba a rechazar? Me apetecía un montón pero finalmente me encontré con el debate ético y moral: salir como mi cerebro me chillaba a voces o hacer caso al resto de señales que me enviaba mi cuerpo y que tenían un letrero con letras mayúsculas rojas y parpadeantes diciéndome que parara. Mi cerebro decía: "Pero parar qué?!!!!!". Al final ... ¿qué pensáis que tuve que hacer? Pues eso, descansar...

Teoría de la relatividad aplicada a las salidas: cuando 5 salidas son como media vida de vida social

Por cierto!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Olvidaba algo muy importante! Ese día de caminata independiente (semi), al llegar a casa conseguí otra hazaña! Que subí la acera yo sola!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (Tampoco me preguntéis cómo que no tengo ni idea... ese día mi cerebro se ve que sintió como un subidón de adrenalina, red bull o vete tú a saber qué). He de decir que la acera es ligeramente poca cosa, que tampoco es una acera de tener que saltar con pértiga pero de nuevo, 10 años sin hacerlo!!!!!!!!!!!!

Creo que con tantos años de no encontrarme bien prácticamente ni un ratito de nada, de ir enlazando crisis de un tipo con crisis de otro, me merecía un pequeño empujoncito para animarme. Ya las consecuencias de tanto andar están también en forma ciática y cosas así PERO lo hice.  Y seguiré intentándolo!