LOS MISTERIOS DEL CEREBRO...

En este tiempo que llevo con el italiano me he dado cuenta del curioso funcionamiento de nuestro cerebro. Bueno, que el cerebro es, cuanto menos, un misterio, es por todos sabido pero supongo que cuando funciona "diferente" a un cerebro... normal? sano? te fijas en cosas en las que en otro caso, puede que no te fijaras. Más cosas que se dan por hecho generalmente? Seguro. Al menos ése es mi caso.

Para hablar de esto, partamos de la base de que yo soy diestra. Y  partamos también de la base de que desde el principio de "disfrutar" de esta enfermedad, tuve que aprender/acostumbrarme a escribir con la mano izquierda... a hacerlo absolutamente todo con la izquierda, de hecho. Quizá partiera con cierta, no demasiada pero sí ligera ventaja que agradezco enormemente supongo que por el hecho de venir de una familia en la que hay y ha habido muchos zurdos, tanto por parte materna como paterna así que cuál no sería mi sorpresa al ver que, si, tras un periodo de adaptación, me apañaba bastante decentemente con la izquierda. Soy consciente de que hay muchas personas que se ven incapaces ni de coger un boli con la mano opuesta a la suya natural. Yo siempre tuve esa facilidad a la hora de coger el boli y escribir las típicas tonterías de aburrimiento de clase. Tontear más que escribir, no os vayais a imaginar que soy ambidextra, que más quisiera yo! El caso es que hoy día, sin ser una letra de caligrafía, sí es medianamente comprensible, lo cual es de agradecer. Lo mío me cuesta. Mucho esfuerzo. Mucho forzar el brazo, espalda, cuello... Pero el caso es que lo hago! Y eyyy! Eso me ayuda a la hora de dar mis clases de inglés. Mola un montón cuando pongo los "vistos" al revés cuando corrijo! Y mi dificultad para escribir está haciendo un gran favor a tod@a es@s niñ@s , los hace escribir sí o sí. Y eso, en estos tiempos de niños "de cristal" que estamos haciendo para que no se molesten demasiado, no se vayan a estresar! es algo que me agradecerán en el futuro. Que tomar unas notas o escribir unas oraciones para traducir no es para tanto!.

Pero a lo que vamos... Cuando decidí ponerme al ataque con el italiano, no tengo muy claro si me planteé que eso requiriría tomar notas. Fuera como fuese, el caso es que me puse con mi ordenador, una libretita de las mil que tenía dando vueltas por mi habitación (ya os imaginaréis que desde que apareció la e.m., y con ello mi imposibilidad de escribir, en mi dormitorio quedó superávit de material universitario, véase bolígrafos, lápices, gomas, sacapuntas, rotuladores varios, carpetillas de esas para entregar trabajos ... de esas que siguen quedando y mira que he regalado a mis alumnos! Y libretas! Más de las que imaginaba. Tenía que haber puesto un puestecito a la puerta de mi casa para venderlo todo! Cachis... Forrarme no pero oye! un dinerito fácil... A menuda hora se me ocurre!) y un boli. Nada de colores. Está planeado para este verano "colorear" mis sorprendentemente apañados apuntes con unos bolígrafos de colores muy chulos que me regaron mis alumnas. Me había enamorado de algunas de las muchas chorraditas de sus estuches... porque chorradas se usan muchan! En mis tiempos éramos más simples, y en los tiempos anteriores a los míos, más simples aún. Y la gente sobrevivía, qué cosas! Pero esa es otra historia. A estas alturas y tras varios meses de estudio, son varias las anécdotas ocurridas con ambos hemisferios de mi cerebro. Los voy a volver locos, angelicos míos.

 En alguna ocasión, he estado yo escribiendo tan contenta... y tan lenta... mis apuntes cuando de pronto upps! Que he puesto esta letra al revés! Queda gracioso y todo. Y los acentos. Sigo peleándome con ellos!En italiano sabéis que se ponen al revés que en español, no? Pues contádselo a mi cerebro! Unicamente logro ponerlos correctamente a la primera si me copio de la pantalla. Hay que darle un largo respiro a mi pobre cerebro para que se aclare. Y ni aún así. Un desastre!

Lo de no poder escribir con "mi mano" es algo que siempre está presente, no  tanto por la escritura sino por absolutamente todo lo que echas en falta tu mano para comer, para partir, para coger un vaso de agua... para todo en esencia. Es algo que no me planteo generalmente pero que es innegable. Igual ocurre con mis apuntes (me hace ilusión decir eso... "mis-a-pun-tes). Los tengo que hacer con la izquierda y eso es innegable. Pero ha habido ocasiones en que ... no sé cómo explicar esto bien para que se comprenda... Cuando he ido a coger el boli para escribir o estando ya con él cogido o incluso estando escribiendo me han entrado, no sólo ganas sino necesidad de hacerlo con la derecha. Su "estado natural". De hecho, más de una y de dos veces he terminado por coger el bolígrafo con la derecha (hasta ahí bien... en general) y me dispuse a escribir. Problema? El boli se fue a freir espárragos al suelo, en un vuelo digno de un transbordador camino a Marte, justo a donde yo no llegaba sin riesgo a matarme, fíjate tú qué curioso! Pura Ley de Murphy. No falla. Lo de escribir con la derecha lleva todos estos años siendo, por pura cabezonería, algo de lo que no desisto. Y en minúscula! Vale, mucho mucho éxito hasta el momento no ha tenido la misión pero según el tipo de lápiz o boli hasta logro cogerlo. Y hago hasta un borrador en sucio, muy muy sucio, de mi nombre. Echándole un poco de imaginación hasta se entiende lo que pone! Claro, que es mi nombre... no hay que ser Einstein para deducir lo que pone. Lo de la firma ya es otro cantar. Esa firma que hace ya tanto tiempo tuvo que sufrir una reconversión hasta ser cuatro míseras iniciales. Que no es cuestión de que te llegue un pedido a casa, por ejemplo, y escribir tu nombre, con la izquierda y en mayúscula, mientras invitas al repartidor a un ameno ágape sentado en el sofá para que pase el rato. Que mi nombre no es precisamente cortito y si me pongo, va para largo! :) Y eso sin rúbrica acompañando el nombre... Mi firma llevaba un marimoño súper mono que en mi cabeza sigue siendo como era en sus orígenes pero a la hora de intentar plasmarlo por escrito, mi cerebro se empeña en poner al revés. Y de verdad que lo he intentado! pero nada, que hay una descoordinación mente-mano de aúpa.

Increíble notar en detalles así ese descontrol que se produce cuando físicamente no puedes hacer algo que, por naturaleza, has hecho desde que naciste. Notar cómo, por un lado está lo que la mente te pide y por otro, el cuerpo te exige. Y esto también aplicable, por ejemplo, a la hora de caminar... o casi no caminar. Tú SABES que no puedes caminar como siempre hiciste. SABES que hay movimientos que no debes realizar, dar un paso atrás sin preparación mental previa y menos aún con prisas. Y aun así, el cerebro, sabedor de que bah! siempre lo has hecho, tiene momentos de rebeldía en que con suerte, no te la pegas porque la guerra civil que hay montada en ese cerebrito  continúa ahí.

VISITA GUIADA. DESTINO... FATIGA!

Me quedan 3 meses para mi cumpleaños esclerótico (no me pidáis día exacto que a tanto no llego!). Cumpliré  9 añitos. Ohhh! Cuando cumpla 10 me auto haré una fiesta, de esas con globos, piñata y de todo. Y hace ya unos días hubo un par muy especial....... de fatiga. De ésa que en la última revisión le comenté a mi neuro y me dijo: pero cansancio? Y yo me debí quedar con cara de "noooo! Que me entran ganas de bailarme una jota!". Todo empezó una noche, sentada tapadita viendo la tele. Justo cuando me pongo con mi rehabilitación mientras veo series. Y cogí la pelotita de goma para empezar a espachurrarla, con cariño, pero espachurre total. Y justo cuando la tenía encima, todo dispuesto en sus puestos de salida, mi cerebro, mi cuerpo y mi todo me dijeron "ufff! Problema de fuerza! Escasas!!!" y saltó el pilotito rojo que te avisa de que algo no funciona (tampoco es que generalmente vaya como una rosa...). Probablemente falta de gasolina. Pero yo lo intenté. Nada, que el cuerpo no estaba por la labor de hacer un esfuerzo. Así que, total, me quedé viendo la tele con la pelota encima por si se trataba de un vulgar bajón de luz, de esos que va y viene en un rato. Pero poco a poco, el bajón de luz se convirtió en un fallo provocado por una tormenta... la luz se va y a saber cuándo vuelve! Ha debido caer un rayo en un generador y lo ha dejado k.o. Así que, muerta de sueño y agotamiento (fascinantes síntomas que me acompañan cada vez más... les debo caer genial!!!), seguí viendo la tele pensando... "y si me acuesto?". Pero la parte de mi cerebro que aún funcionaba con los generadores de emergencia, me decían: "sabes que cuando te acuestas convencida de que caerás redonda en la cama, extraña vez es así", por lo que continué frente al televisor (que no "viendo" la tele). Y ciertamente, tras mucho rato, aún sin haber recuperado la luz al 100%... ni de lejos...me fui espabilando. Seguía sin la energía suficiente para apretujar la pelotita pero tampoco para dormirme cual oso dispuesto a hibernar. Cuando llegó la hora de irme (porque en algún momento tenía que irme no? Tampoco estaba como si me hubiera tomado un Red Bull, con alas y todo...). Una vez en la cama y sin casi juguetear con el móvil ni nada de eso, increíble pero cierto, sí que caí redonda hasta el día siguiente.......

Y llegó el dia siguiente. El sol salió, las flores florecieron y yo.... estaba igual que cómo me acosté. Ni me había planteado que este fallo continuara tras una noche de descanso. Pero sí! Si es que las sorpresas no cesan! Porque intercambiamos el agotamiento por un sencillo y encantador cansancio (los generadores de emergencia estaban ahí listos porque la cosa estaba al límite) y un mareo majísimo. Vale, se me da fatal explicar los tipos de mareos! Lo intento pero es que nunca imaginé que pudiera experimentar tantísimos tipos diferentes y ya ni me quedan sensaciones "normales" con las que equipararlos para que sean algo comprensible. Pero bah! Ya pasó. Ese día. Porque esos dos días se convirtieron en el principio de una... buena? amistad. Y tambien se convirtieron, y eso sin duda, en un punto de inflexión entre un cansancio más o menos llevadero y un agotamiento constante.  Días en que el simple hecho de coger el móvil para relacionarme con el mundo exterior  ( momentos en que el brazo vaguete éste que me ha salido hasta me respetaba!), se convierte en toda una proeza. Días en que se te va apilando la de cosas que has de hacer porque te ves "obligada" por un ente invisible a ir posponiendo y posponiendo... 

Hace un tiempo, no demasiado, me dí cuenta de algo. Quizá soy más tonta de lo que ya sabía o quizá tiene relación con la manera, inconsciente, que he tenido de sobrellevar desde el principio la enfermedad. Prometo que no ha sido nada que me propusiera. La cuestión es que me dí cuenta de que absolutamente todo y desde el principio, lo hago costándome esfuerzo. Más o menos, pero esfuerzo. No me matéis que ya sé que eso nos ocurre prácticamente a todos ehhh? Pero los primeros años sobre todo parece que es algo que tenía tan automatizado que ni me lo planteaba. Hoy día, simplemente ha aumentado de forma exponencial. Pero es en momentos de estas "pájaras", en que por más que quieras huir de ella, ahí está al acecho. Tantos años con fatiga y la tenía tan aceptada que ni me lo planteaba. Hasta que empeoró. Claro que lo mismo me ocurrió al principio. Siempre recuerdo cuando alguien me preguntó si tenía dolores. Ohh! Qué tiempos en que no eran los dolores de hoy día! El caso es que respondí que no. Qué feliz yo! Y tras colgar el teléfono, porque era una conversación telefónica, se me iluminó un enorme signo de exclamación sobre la cabeza y me dije a mi misma: "tú eres tonta! (Lo que nos lleva a lo que os decía un poco más arriba), llevas desde el primer día con medicación para el dolor de piernas y, no tienes dolores????". Hoy día la respuesta a esa pregunta la habría acertado sin duda. Pero supongo que este otro ejemplo representa bastante bien la manera en que he llevado esto, al menos hasta ahora. Esperemos que siga así! Problema? Que olvido tres cuartas partes de mis síntomas si no los padezco en ese preciso momento, lo que para el día a día mola, porque para qué regodearse en dolores y demás detallitos de nada? Pero a la hora de tener que comentar al neurólogo es una putada porque si te ve cada 3 o 6 meses y vas acumulando cosas y dudas, al final vas con El Quijote (y el pobre hombre seguro que no cobra tanto!). Así que, he aquí la importancia de apuntar. En móvil en mi caso. Y cuál sería el mayor problema de todos? Que si me roban el móvil y empiezan a ver notitas varias, muchas varias, en mil aplicaciones distintas en las cuales voy anotando según me pille, me temo que acabaría con una camisa de fuerza y el ladronzuel@, arrepentido por sus actos, se volvería hasta una persona de bien... Así que eso sería gracias a mí. Conclusión: para que luego digan que la esclerosis múltiple no tiene sus ventajas y to'!!!

PS: Cómo funciona mi cerebro que he acabado aquí?

QUIÉN DIJO ABURRIMIENTO...???

Y tras tantos días sin (poder) escribir, toca poneros un poco al día! Por dónde nos quedamos?? Mi guarrazo y relación forzada con la escayola? Pues tras eso, os cuento. Aún sigo en mi tedioso camino de la auto-rehabilitación... Sí! Me libré de que me mandaran a hacerla al hospital! Tuve que ir, con dedos de manos y pies cruzados para que hicieran una primera valoración y cuál no sería mi sorpresa al toparme con la primera rehabilitadora que tuve hace mucho.. de esos médicos tan cucos, simpáticos, con una sonrisa en la cara... de esos que tampoco es que abunden demasiado. Fue genial entrar en consulta, reconocerme y levantarse a darme dos besos y un abrazo. Ella sabe cómo de "cabezona" e insistente soy, y como la cosa iba bien (mi esfuerzo me costaba pero eso de tener un fin concreto motiva un montón. Y mi fin era librarme de rehabilitación!!! Mejorar también, ya que nos ponemos...), pues hala! a mi casa!!! 

Proceso: mano en agua caliente con sal, agua fría, pelotita, ejercicios con una goma elástica... Algo desesperante, un día pa'lante, un día pa'trás. Pero oye! ha funcionado. Justo hoy me dieron el alta. Peeeero la musculatura es otro cantar. Que eso iba para los dos meses, me dijo. Yo diría que va para más porque ya llevamos uno y queda bastante pero paciencia. Y ya la caña! Recordáis cuando estuve un tiempo que tampoco pude escribir porque tuve tendinitis en el brazo izquierdo (el bueno)y no sé qué rollo en la escápula izquierda? Pues todo el tiempo en que estuve con la escayola estuve temiendo que me volviera a dar la lata... una lata muy pesada si se pone... Total, fue mes y medio usando unicamente ese brazo, sin la escasísima ayuda del otro. Escasa, pero menos es nada no? El caso es que curiosamente, no ocurrió nada. Ahí se quedó portándose como un niño bueno... mmm, un niño travieso mejor. Pero ahora, un mes después de quitarme el mazacote aquel, sorpresa!!! Qué sería la vida sin sorpresas?  Llevo ya días con molestias/dolor/imposibilidad de movimiento según el momento (y rima y todo...) que recuerdan a aquello. Y lo poco que pudiera estar en mis planes comenzar poco a poco a hacer (esto de tener brazo y medio de vuelta, o casi... es genial! Cuando llegue a ser el brazo y medio de siempre será la bomba ya), ha tenido que volver a quedar en stand-by. Así que tengo "cuarto y mitad" ,como se dice en Graná, de brazos. Muchas veces ni usar móvil, mucho menos ordenador... He ahí por lo que si no es por un motivo, hay otro para no poder escribir con la soltura de un Shakespeare cualquiera.  El hecho es que los efectos colaterales  del guarrazo han resultado ser mayores de lo planeado y los ejercicios para rehabilitar... sí, rehabilitan y te escachuflan 20 cosas más pero todo pasa! no sé cuándo, pero pasará.

Y por el camino... ya he mencionado alguna vez, creo... Nací mal hecha. O mejor dicho, mis padres me hicieron mal. Mola más verlo así. De siempre he tenido dermatitis atópica. O dermatitis seborréica, según el médico al que se consulte. Y han sido unos cuantos. Hasta en Las Palmas!! (Familia canaria). Hoy día, y en comparación a mi adolescencia, pre-adolescencia y no tan adolescencia (qué tiempos aquellos! Una estudiaba, caminaba, escribía y esas cosillas insignificantes) está bastante controlado pero vamos, que no os imaginéis que era/es la típica dermatitis de "ups!, me pica, me rasco, tienes una pequeña rojez que molesta y ya". Nooo. Bastante más que eso pero en la cara... ignoraremos cuero cabelludo, espalda (culpa del tysabri, por cierto) y demás, que  en sus tiempos llegó a ser como si llevara una máscara sobre la cual, si me tocaba la punta de la nariz, ni lo notaba. Generalmente está controlada , gracias a una crema que no sabe de eso de relación precio/cantidad. Ligeramente cara la joia. Eso sí, hace que el dicho "apurar hasta la última gota" haga que te entre complejo del ser más tacaño y rácano del mundo. Pero me voy del tema! Obviamente, como para todo lo relacionado con la piel, los nervios son el enemigo. Aunque tú no tengas la sensación de estar nervioso. Que no era el caso. Cuál era el motivo de esos nervios? Lo sé, una bobada, quizás... RESONANCIA. Ese mecanismo de tortura que además algunos "profesionales" poco profesionales complementan con su ineptitud. Y he aquí que me tenéis, intentando por todos los medios durante la semana previa procurando no pensar en ello... Ya los días previos casi que no tuve mucho éxito. Pero mi cara no me hizo mucho caso en eso y fue a su bola, como de costumbre y estuve notando a los marcianitos emergiendo de mi piel. Mala, malísima señal! Pero ya volvieron a su hogar y nos limitamos a esperar resultados... Nuevas lesiones que expliquen mis mareos extraños de hace mucho tiempo? O son mareos que viven libremente, al libre albedrío??? Ya se verá...

MUÑECA PARTIDA, ESCAYOLA COÑAZO, MUSCULATURA EN CANCÚN

Y tras más de mes y medio, aquí estoy de vuelta! Por fin! El 15 de diciembre hubo un pequeño percance. Vale, si hubiera sido muy muy pequeño puede que no recordara la fecha exacta, yo que soy la anti-agenda mental, pero pudo haber sido bastante peor. Mirémoslo positivamente. El caso es que aquel día pre-navideño llegó servidora de fisioterapia y a eso de las 9 subí a cambiarme. Llegué a mi habitación, me senté en la cama y pensé... 'oh! voy al baño a quitarme las lentillas!', así que, como la mujer decidida que soy, me puse en pie por un micro segundo... micro segundo en que decididamente me caí al suelo. Habéis visto alguna vez a alguien tirarse a una piscina y pegarse un planchazo? Pues eso hice yo solo que sin piscina y sin agua. Caí cual larga al frío suelo. Sendos rodillazos, suelo que se acercaba peligrosamente a mi boca y yo, que con un trauma (enoooorme trauma) que tengo con la boca, coloqué las manos por delante para evitar el golpe en una posición instintiva. Lo sé, posición instintiva siempre pero creedme, todo lo que sea relacionado con la boca, tras habérmela partido de peque, digamos que raya lo obsesivo. Bueno, el meollo del asunto es que sí, estuve con el labio hinchado varios días, superficial peeeero mi muñequita derecha dolía un poco-mucho. La estampa tuvo que ser de foto: yo tumbada muerta de dolor por todo el cuerpo y palpando un poco la muñeca porque me daba mal rollo ese dolor y como me daba grima mirar, pues toqué. Y notè como un agujerito donde no recordaba que hubiera ninguno pero como la esperanza es lo último que se pierde, pues seguí en el suelo (es que no podia moverme, aunque estuviera muy  fresquita en el mármol...). Pero tras no sé el tiempo que pasó, más de media hora, y con mis padres alrededor, llegó el arduo momento de levantarme. Misterio por resolver cómo lo conseguí! No puedo estando bien, pues ni te cuento así! Pero es que como que no me parecía establecer mi residencia allí. Al final, con muuuuucho esfuerzo, lo logré. De ahí al hospital. Médico, pinchazos para el dolor (seguía doliendo pero si les hacía ilusión...), radiografías y esperar a que llamaran. Y esperar, esperar y esperar porque de la sala de espera iba desapareciendo todo el mundo menos nosotros... hasta que me llaman, me escayolan, y pa'casa. Yo me veía en un quirófano cuando tardaban tanto! así que no fue tan mal.

Recordáis cuando eráis peques y os hacía una ilusión terrible eso de que os tuvieran que vendar una mano o un pie, incluso que os escayolaran cuando había algún compañero así, para fardar en el cole? Eso sí, en nuestra cabezas (aún con mielina y todo...) probablemente con lo que no contábamos era con el hecho de que tenía que haber un motivo... Porque duele y es un coñazo! Qué ingenuidad!!! Cierto es que tuve "suerte" de que fuera el brazo derecho porque si llega a ser el otro, me quedo literalmente inútil pero ha sido toda una experiencia. Espasticidad que hace que el brazo cobre vida propia para clavarme con alegría la escayola y hacerme unas heriditas monísimas (bostezar? lo peor del mundo). Una casa con escaleras que subo y bajo normalmente sola gracias a las barandas a ambos lados y que no pude ni puedo aún subir ni bajar sola (si la caída fue de película, verme subir y bajar con uno de mis padres es la caña). Un peso, sobre todo al principio, en un brazo que ni es capaz de aguantarlo y que cualquier mínimo gesto que realice, ha de ser con una concentración que ni David Copperfield. Peso que, si habitualmente ya estoy "desequilibrada", por eso de tener un lado del cuerpo no demasiado espabilado, me tenía "escorada" del todo :) De ahí que no escribiera... me era muy muy incómodo. Y así y alguna que otra cosilla más, 48 esplendorosos días. Y ya por fin, tras más radiografías... llevo 6 y quedan otras 2, que no haya miseria! Que vivan los Rayos X!... me liberaron. Me temía cómo se quedara el brazo pero como dicen, la realidad supera la ficción. Cuando me vi el brazo pensé: dónde esta mi brazo?????? qué han hecho con él?? No me lo reconocía y sí, sé que suele ser así pero digamos que mi pérdida de musculatura es ligeramente exagerada. Y, palabras de mi fisio: " recuperar toda esta musculatura, sobre todo del brazo, va para largo". Mi dedo gordo, lo que viene a ser lo que yo llamo "el muslito", se asemeja más a una ramita que te encuentres por el campo que a un dedo pero como a cabezona no me ganan, mi mano y mi brazo volverán a estar como antes de escoñarme. La semana que viene tengo cita con rehabilitación pero espero de verdad de la buena que cuando llegue, se limite a darme algunos ejercicios y ya porque no tengo ningunas ganas de ir!Y la verdad es que para hacer 6 días desde que me quitaron la escayola, he conseguido mejorar notablemente yo solita. Dije que si de hecho, hace ya muchos años, tras una luxación de hombro, conseguí sacar adelante el hombro yo solita, porque si llega a ser por los médicos jod*** estaba, esto no iba a poder conmigo.... Si es que me equivoqué de carrera!!!

La cuestión es que estamos hablando de un brazo que, al igual que la pierna, tienen una lucha continua con la musculatura. Si ejercito, guay. Si no, a los 2 o 3 días hace plof cual bizcocho sin levadura. Y he aquí una sabia lección : mano/brazo sin musculatura, duele un huevo! 

RE-EDICIÓN DEL POST: QUÉ POCA EMPATÍA!

Hoy no puedo escribir demasiado debido a un pequeño (no tan pequeño, si somos sinceros...) percance ocurrido hace una semana y del que os hablaré en cuanto pueda...problemas de logística que complican un pelín todo. Peeero he pensado en copiaros un post que escribí hace ya mucho tiempo, en los inicios del blog y me temo que , como he podido comprobar estos años, es un tema que no pasa de moda!!!De hecho, tambien puedo comprobarlo con mi muñeca rota, que es la culpable de esos problemas logísticos. Os enseñaré mi escayola, tan mona ella y todo! Lo mismo el post ése lo titulo: La Gran Leche! Hay otra palabra más descriptiva pero no suelo usarla y además, soy una chica muy educadita que no dice tacos! 👼 Cuando está durmiendo... Pero sí, es la palabra que estáis pensando! Pero aquí va mientras tanto lo que os decía...

QUE POCA EMPATIA!!!

Que comodona que es la gente... Estaba cotilleando mi facebook y justo vi el enlace de un conocido sobre un perro. Muy bonita la historia! Esa persona jamas comenta ningun enlace ni nada por el estilo. Hace no mucho le mande por error una cosa que habia escrito yo acerca de la esclerosis multiple y a eso ni una sola mencion... mencion que ni esperaba pero me reafirman cada vez mas como suele interesar o incluso preocupar mas lo que tenemos lejano y aquello a lo que poco podemos ayudar porque "que puedo hacer yo estando tan lejos?". Pero cuando casualmente tenemos junto a nosotros algo o alguien a quien si podriamos ayudar... bufff! eso ya corta mas el rollo! Las cosas malas en la distancia siempre son mejores que teniendolas cerca...

Y esta reflexion se me paso por la cabeza (aunque siempre es algo que tengo presente dado lo mucho que ha influido mi enfermedad en mi vida no-social, jajaja) porque precisamente esta persona junto con muchas mas hacen que estando asi te sientas casi como un bicho raro. Es cierto que en mi caso la enfermedad me pillo con ganas y no puedo caminar sola y necesito ayuda o bien para caminar apoyada en alguien o bien en silla de ruedas que no puedo llevar yo, que la enfermedad te agota y te hace cancelar planes la mitad de las veces (esa es una ventaja de no tener planes casi nunca! jajaja). Y no cancelas porque si a secas, hay taaaaaaaaaaantas cosas que pueden pasar para eso! es impredecible, y ni puedes hacer planes muy por adelantado ni tampoco puedes improvisar. Es mucho mas complicado de lo que pueda parecer. Y la gente (hablo siempre de mi caso, porque gracias a Dios, hay gente con muy buenas amistades!) parece que si no estas disponible para quedar a cualquier hora a hacer cosas que seguramente te vienen mal por el lugar, por la hora, por el calor, por el frio, por la lluvia... o simplemente porque no tienes quien te lleve, con suerte van a estar ahi por un tiempo limitado hasta que se cansan de todas esas cosas. Y casi consiguen que te convenzas de que es cosa tuya, que tu eres la que pone excusas tontas. Hasta que te espabilas y ves que por mas que te gustara que realmente fuera asi, que simplemente ocupas tu tiempo libre en buscar excusas, no! no es asi. Es cierto que te encuentras tan agotada que te cuesta hasta pensar. Es cierto que te duele la rodilla o la pierna tanto que necesitas la silla de ruedas, silla que no parece que nadie este muy dispuesto a llevar. Es cierto que te duele la cabeza tanto que no estas para salir. Es cierto que hace tantisimo calor que salir por la tarde te es imposible porque el calor te mata. Pero por la noche cortarias mucho los planes que tuvieran. Todo eso es cierto... y solo haria falta alguien que supiera todas esas cosas a las que tendria que adaptarse... y que de vez en cuando se adaptara.

Pero preocuparse por la emotiva historia del perro es mucho mas facil!!

MI GREMLIN PARTICULAR

Ayyyyyyyyyyy! Qué gracia hacen cosas como la que me acaba de pasar!!! Tenía yo mi medio post escrito de anoche con la intención de acabarlo justo ahora y bufff!!! No me preguntéis qué he hecho ni a dónde le he dado pero ha desaparecido😓. Qué manazas que soy, madre mía!!! Pero don't worry!!! El asunto en cuestión no lo he olvidado,,, más quisiera yo! Os hablaba yo de un post que puse hace año y poco sobre un síntoma que tenía en aquel momento...

http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com.es/2015/11/nueva-leccion-espasmos-y-otrsi.html

Ahí hacía un breve resumen de esos encantadores espasmos que me daban en el estómago, barriga y por esos andurriales. Majísimos ellos. Leed el post si queréis descubrir lo majos que podían llegar a ser que no es cuestión de repetirme. Si no queréis, pues nada, yo no me voy a chivar, en serio 😉. Pero os cuento cómo empezaron y el neuro me tuvo que mandar medicación. Grandiosa! Estuve sin dolores ... 6 meses. Tras ese tiempo, me tuvo que aumentar la dosis y iujuuuu! Volvieron a quedarse dormiditos! Otros 6 meses. Tengo la intuición de que es un síntoma insistente. Hubo otra subida de dosis que, adivinad! Cuánto tiempo tardaron en volver a llamar a la puerta? Exaaaacto! Parece guasa pero me temo que no. Justo ahora estoy en ese intervalo espasmos-aumento de medicación. El problema es que esta vez, hace ya tiempo, no llamaron exactamente a la puerta... yo diría que más bien la aporrean insistentemente y ya no son tan majos. Bueno, para ser sincera, nunca lo fueron. Esos momentos tan íntimos de dejarme sin respiración. O esos otros de provocarme náuseas. O aquellos, mejores aún, de entremezclarse tanto con diversos dolores y sensaciones gastrointestinales hasta llegar al punto de no saber distinguir qué es lo que te duele, molesta, qué te ocurre... Una maravillosa gama de posibilidades en toda regla. Nunca os enseñaron en el cole, en dibujo, plástica o como quiera que llamaran a la asignatura ésa en vuestra época, eso de marcar con la punta de un lápiz los diferentes tonos entre blanco y negro, con todos sus grises? Una barbaridad de grises no? Pues más variantes aún de posibilidades con estos espasmos y sus efectos!

Esta diversidad la supero yo en un día! Qué birria!

El caso, que se han convertido, no ya en espasmos sino en mi gremlin particular. Algo así como un tamagochi.   Los recordáis? Empezaban de peques y si los cuidabas bien, les dabas de comer, los ponías a dormir y todas esas cosas iban creciendo y... no puedo decir mucho más porque los míos solían tener una vida breve, porque ya dicen, lo bueno si breve, dos veces bueno, no? Vale, por eso y porque era un coñazo! Pero a mi gremlin parece que lo cuido como para que me den el premio a madre del año, mínimo! Ya en esta tanda entre la última subida de dosis y la próxima, si es que aguanto hasta revisión, que eso está por ver, mi gremlin se ha hecho fortachón y potente; todo un hombretón que más de una... y de dos... y de tres... noches, cuando estaba yo sumida en un dulce y profundo sueño rodeada de estrellitas, nubes esponjosas y osos amorosos... ahhh! y arcoiris!!! algo desconocido me ha despertado y qué ha resultado ser? Justo. Mi gremlin. Que no es por nada, pero los osos amorosos son más monos y cariñosos que él, no es por despreciar. Pero es una realidad. 

                       

 

Y creo que con estas dos fotos, todo queda dicho... Quiero volver a sentir mi estómago/barriga como siempre!!!! Vamos, no sentirlos, que es lo suyo. Y poder soñar siempre con mis amigos los osos sin que nos despierte esa cosa tan fea!!!!!!!!!! Si llega ese día, ya os avisaré....

                 

                          

LA DUDA

He de confesar una cosa. A veces, cuando leo dudas, comentarios, consejos sobre cómo dar, tras el diagnóstico,  la noticia de tu enfermedad, esclerosis múltiple en este caso, e incluso si decirlo a amigos y conocidos, me encuentro ante un dilema ajeno ante el cual jamás me encontré. Ventaja? Desventaja? A veces me lo planteo. Cuando a mí me diagnosticaron me pasé de golpe las muchas, largas y pesadas etapas de médicos y pruebas a las que a muchos, mayoría diría (eso creo), han de someterse. Sí, estuve algún tiempo de visitas esporádicas al médico de cabecera por lo que suponíamos, médicos incluidos, debía ser algún problemilla más o menos leve con una rodilla. Nada del otro mundo. Recuerdo otra visita el verano anterior al diagnóstico al mismo médico (bueno, no el mismo porque era bastante cap*** , en general) por una sensación extraña en los pies, sensación  que desapareció pronto, y que él achacó al calor y las hormonas alteradas por la menstruación. Hoy día no dudaría un segundo en saber lo que era. Y una visita bastante tiempo antes al neurólogo (éste no era cap***, era muuuuucho peor. Qué borde, madre mía!) por, quiero recordar, algo parecido al típico "abrazo" por la cintura. Tac que apareció bien y punto. Con todo esto, obviamente una no ata cabos cuando se trata de cosas a priori sin importancia y tan tan separadas en el tiempo. Hasta que me encontré con una dificultad exagerada para caminar y con un brazo "raro". De ahí a urgencias y de ahí a nueve fascinantes y... curiosos? días ingresada en el hospital. Y en esos nueve días, todas las pruebas necesarias y diagnóstico antes del alta. Y con los mismos problemas para caminar que siguen a día de hoy. Así que con tan plácida estancia en el hospital y más aún, cuando no puedes moverte tú sola (por simplificar la cosa muy mucho) , casi que ni se te pasa por la cabeza el no decir lo que tienes, porque algo tienes que decir no? Y una mentirijilla tipo "me he torcido un pie" era tontería. Aunque habría sido la torcedura más larga de la historia: 8 años!!!. El caso es que eso en particular no fue una de las dudas existenciales que se me planteó. Y el haber aceptado el diagnóstico desde el principio, no me preguntéis cómo porque aún no lo sé, tampoco me dejó lugar a duda alguna. Lo conté cuando surgía y ya. 

Pero ahora si es donde llegan los momentos dubitativos. Cuándo se considera que das sobre-información o que te quedas corta? En qué punto exacto pasas de "no decir nada ni dar información" a "sólo quejarte" cuando hablas de un algo que tienes en ese preciso momento dentro de la amplia gama de posibilidades? Aún estoy en ese debate interno. Como os decía, asumí la enfermedad bastante bien, no como para ponerme a lanzar fuegos artificiales, pero sorprendentemente bien dadas las circunstancias. Y no soy, nunca lo he sido, una persona que vaya dando pena por ahí buscando el consuelo o la lástima de nadie. Y a esto añadid que tampoco soy una persona que se centre demasiado en dolores o lo que quiera que sea si ya no lo tiene. Si me duele un padrastro, podré decirlo pero en cuanto se me pase, ni me acordaré de que tenía un padrastro.  Y todo esto me pilló en una época de mi vida en que la vida social escaseaba por otras razones. Y esa poca "vida social" jamás se sentó junto a mí para preguntar en qué consistía esto. Y cuando me preguntaban por cosas excesivamente técnicas (supongo que por parecer muy interesados, el tiempo demuestra que el interés se demuestra de otras formas), que si ni hoy día domino, imaginad el primer año. No tenia ni idea, parecía que sabían más que yo y me encontraba como "indefensa" para contestar porque estaba muy muy perdida. No creo que el primer año sea para dominar terminología o palabros (que también) sino para aceptar tú mismo lo que tienes, el cambio en tu vida. Para pensar y ordenar ideas. Y gente que tenga eso en cuenta doy por hecho que hay, pero no en mi entorno (salvo mis padres, creo que eso ya ha quedado claro). Me tuve que adaptar yo para no ser un estorbo,  cosa que entendía perfectamente, pero nadie se adaptó a mí. 

Es aquí donde te encuentras todo tipo de gente que agrandan y agrandan tu gran DUDA. Gente desde el que directamente ignora que estás enferma, que no es que quiera que esté llamando ya a la funeraria, que no es eso, pero es un hecho objetivo. La enfermedad está ahí. Si cierro y abro los ojos de nuevo sigue ahí. Pasando por quien sabe que lo estás pero ignora absolutamente de qué. (Comodidad, ignorancia sin más... No sé, el día que tenga la revelación al respecto ya os aviso). Y para este grupo, digas lo que digas, te estás quejando sobremanera porque total, qué tienes? Que no puedes caminar? Pues ya está! Tampoco  implica nada del otro mundo. Eres tú quien exageras tus miedos. Dónde está la complicación de irte a la Sierra, si tú te tiras y no te hace falta caminar no? Cualquier comentario que hagas OBVIAMENTE indica que no lo tienes superado. Porque se ha reducido todo, por lo visto, a la dificultad para caminar. Quién necesita el brazo derecho ni el lado derecho del cuerpo en general? Quién se plantea, ni por un micro segundo, que el hecho de machacar tanto un lado de tu cuerpo pueda, curiosamente, tener alguna que otra implicación y no precisamente buena? Y llegados a ese punto, qué respondes cuando te preguntan el "cómo estás?" protocolario? Los escleróticos tendemos al "bien, gracias" pero se supone que con gente cercana algo mas de sinceridad tampoco va mal y aun sin imprimirle una lista de todo lo que te pasa ese día o ese momento exacto, algo cuentas... mareo, dolor de cabeza, fatiga... Hasta que te das cuenta de que no importa lo que digas y ya optas, según cómo te pille por el "bien, gracias" o por el "regular", sin más o por el "uf, mal!". Y generalmente, sea cual sea la opción elegida, la respuesta suele ser un "ainnns" o un "puf, a mejorarse" (y todas sus variedades. Y hay muuuuuchas variedades.). Algo parecido a la conversación sobre el tiempo en un ascensor. Y volvemos a la DUDA. Qué cuento? Cómo lo cuento? Sólo si me preguntan? (nunca...) Soy sincera? Por supuesto que todo es practicamente imposible, a la par que innecesario creo,  contarlo pero CÓOOOOOOMO lo hago? Si no se ve cierto interés, lo cierto es que el esfuerzo de intentar encontrar la forma de explicar cualquier cosa (véase la fatiga, qué ganas de intentar explicarla, o de que se dé el momento, con la teoría de las cucharas o la teoría de la batería del móvil!!!. ) me resulta realmente agotador y sinceramente, muy frustrante. Así como frustrante es darte cuenta de que en todo este tiempo, apostaría lo que fuera a que me sobrarían dedos de una mano para contar la gente que supiera ni qué lado del cuerpo es el que tengo mal o fueran capaces de enumerarme tres cosas que me ocurren habitualmente.

Y el meollo de la cuestión es que tras 8 años, continúo sin tener respuesta a esta DUDA, pero me queda toda una vida para encontrarla o, al menos, seguir buscándola...