LA DUDA

He de confesar una cosa. A veces, cuando leo dudas, comentarios, consejos sobre cómo dar, tras el diagnóstico,  la noticia de tu enfermedad, esclerosis múltiple en este caso, e incluso si decirlo a amigos y conocidos, me encuentro ante un dilema ajeno ante el cual jamás me encontré. Ventaja? Desventaja? A veces me lo planteo. Cuando a mí me diagnosticaron me pasé de golpe las muchas, largas y pesadas etapas de médicos y pruebas a las que a muchos, mayoría diría (eso creo), han de someterse. Sí, estuve algún tiempo de visitas esporádicas al médico de cabecera por lo que suponíamos, médicos incluidos, debía ser algún problemilla más o menos leve con una rodilla. Nada del otro mundo. Recuerdo otra visita el verano anterior al diagnóstico al mismo médico (bueno, no el mismo porque era bastante cap*** , en general) por una sensación extraña en los pies, sensación  que desapareció pronto, y que él achacó al calor y las hormonas alteradas por la menstruación. Hoy día no dudaría un segundo en saber lo que era. Y una visita bastante tiempo antes al neurólogo (éste no era cap***, era muuuuucho peor. Qué borde, madre mía!) por, quiero recordar, algo parecido al típico "abrazo" por la cintura. Tac que apareció bien y punto. Con todo esto, obviamente una no ata cabos cuando se trata de cosas a priori sin importancia y tan tan separadas en el tiempo. Hasta que me encontré con una dificultad exagerada para caminar y con un brazo "raro". De ahí a urgencias y de ahí a nueve fascinantes y... curiosos? días ingresada en el hospital. Y en esos nueve días, todas las pruebas necesarias y diagnóstico antes del alta. Y con los mismos problemas para caminar que siguen a día de hoy. Así que con tan plácida estancia en el hospital y más aún, cuando no puedes moverte tú sola (por simplificar la cosa muy mucho) , casi que ni se te pasa por la cabeza el no decir lo que tienes, porque algo tienes que decir no? Y una mentirijilla tipo "me he torcido un pie" era tontería. Aunque habría sido la torcedura más larga de la historia: 8 años!!!. El caso es que eso en particular no fue una de las dudas existenciales que se me planteó. Y el haber aceptado el diagnóstico desde el principio, no me preguntéis cómo porque aún no lo sé, tampoco me dejó lugar a duda alguna. Lo conté cuando surgía y ya. 

Pero ahora si es donde llegan los momentos dubitativos. Cuándo se considera que das sobre-información o que te quedas corta? En qué punto exacto pasas de "no decir nada ni dar información" a "sólo quejarte" cuando hablas de un algo que tienes en ese preciso momento dentro de la amplia gama de posibilidades? Aún estoy en ese debate interno. Como os decía, asumí la enfermedad bastante bien, no como para ponerme a lanzar fuegos artificiales, pero sorprendentemente bien dadas las circunstancias. Y no soy, nunca lo he sido, una persona que vaya dando pena por ahí buscando el consuelo o la lástima de nadie. Y a esto añadid que tampoco soy una persona que se centre demasiado en dolores o lo que quiera que sea si ya no lo tiene. Si me duele un padrastro, podré decirlo pero en cuanto se me pase, ni me acordaré de que tenía un padrastro.  Y todo esto me pilló en una época de mi vida en que la vida social escaseaba por otras razones. Y esa poca "vida social" jamás se sentó junto a mí para preguntar en qué consistía esto. Y cuando me preguntaban por cosas excesivamente técnicas (supongo que por parecer muy interesados, el tiempo demuestra que el interés se demuestra de otras formas), que si ni hoy día domino, imaginad el primer año. No tenia ni idea, parecía que sabían más que yo y me encontraba como "indefensa" para contestar porque estaba muy muy perdida. No creo que el primer año sea para dominar terminología o palabros (que también) sino para aceptar tú mismo lo que tienes, el cambio en tu vida. Para pensar y ordenar ideas. Y gente que tenga eso en cuenta doy por hecho que hay, pero no en mi entorno (salvo mis padres, creo que eso ya ha quedado claro). Me tuve que adaptar yo para no ser un estorbo,  cosa que entendía perfectamente, pero nadie se adaptó a mí. 

Es aquí donde te encuentras todo tipo de gente que agrandan y agrandan tu gran DUDA. Gente desde el que directamente ignora que estás enferma, que no es que quiera que esté llamando ya a la funeraria, que no es eso, pero es un hecho objetivo. La enfermedad está ahí. Si cierro y abro los ojos de nuevo sigue ahí. Pasando por quien sabe que lo estás pero ignora absolutamente de qué. (Comodidad, ignorancia sin más... No sé, el día que tenga la revelación al respecto ya os aviso). Y para este grupo, digas lo que digas, te estás quejando sobremanera porque total, qué tienes? Que no puedes caminar? Pues ya está! Tampoco  implica nada del otro mundo. Eres tú quien exageras tus miedos. Dónde está la complicación de irte a la Sierra, si tú te tiras y no te hace falta caminar no? Cualquier comentario que hagas OBVIAMENTE indica que no lo tienes superado. Porque se ha reducido todo, por lo visto, a la dificultad para caminar. Quién necesita el brazo derecho ni el lado derecho del cuerpo en general? Quién se plantea, ni por un micro segundo, que el hecho de machacar tanto un lado de tu cuerpo pueda, curiosamente, tener alguna que otra implicación y no precisamente buena? Y llegados a ese punto, qué respondes cuando te preguntan el "cómo estás?" protocolario? Los escleróticos tendemos al "bien, gracias" pero se supone que con gente cercana algo mas de sinceridad tampoco va mal y aun sin imprimirle una lista de todo lo que te pasa ese día o ese momento exacto, algo cuentas... mareo, dolor de cabeza, fatiga... Hasta que te das cuenta de que no importa lo que digas y ya optas, según cómo te pille por el "bien, gracias" o por el "regular", sin más o por el "uf, mal!". Y generalmente, sea cual sea la opción elegida, la respuesta suele ser un "ainnns" o un "puf, a mejorarse" (y todas sus variedades. Y hay muuuuuchas variedades.). Algo parecido a la conversación sobre el tiempo en un ascensor. Y volvemos a la DUDA. Qué cuento? Cómo lo cuento? Sólo si me preguntan? (nunca...) Soy sincera? Por supuesto que todo es practicamente imposible, a la par que innecesario creo,  contarlo pero CÓOOOOOOMO lo hago? Si no se ve cierto interés, lo cierto es que el esfuerzo de intentar encontrar la forma de explicar cualquier cosa (véase la fatiga, qué ganas de intentar explicarla, o de que se dé el momento, con la teoría de las cucharas o la teoría de la batería del móvil!!!. ) me resulta realmente agotador y sinceramente, muy frustrante. Así como frustrante es darte cuenta de que en todo este tiempo, apostaría lo que fuera a que me sobrarían dedos de una mano para contar la gente que supiera ni qué lado del cuerpo es el que tengo mal o fueran capaces de enumerarme tres cosas que me ocurren habitualmente.

Y el meollo de la cuestión es que tras 8 años, continúo sin tener respuesta a esta DUDA, pero me queda toda una vida para encontrarla o, al menos, seguir buscándola...

ACCIDENTILLOS ESCLEROTICOS...

Novedades!!!! Novedades!!! Y no es el gordo de Navidad! Ese está ya muy visto y muy repetido! (Vaaaale, si nos tocara tampoco le haríamos ascos verdad?) Lo mío sí que es una novedad divertida y original! Tiene su gracia! Es de esas cosas que a la gente sana, que es súper aburrida, no le pasan. Viven vidas extremadamente monótonas y eso es algo de lo que, nosotr@s, esclerótic@s del mundo, no podremos quejarnos jamás. Cómo hacerles comprender estas curiosidad de que están repletas nuestras vidas? Cuesta, cuesta...

Estaba yo hace unos días sentada cómodamente con mis piernas en alto, cenando y viendo series, que por si no os habéis dado cuenta, son lo mío. Mi modus operandi suele variar poco. Y ya habia acabado mi cena, que vete tú a saber qué era, y de postre una maritoñi. Supongo que sabéis lo que es no? Pero bueno, si alguien no lo sabe... Mejor verlo que explicarlo! Aunque ya os aviso: si lo que uno se propone es adelgazar, casi mejor no tener una cerca.

                                             

Yo estaba tan tranquila tomándomela cuando 2 ó 3 piz-

 quitos del azúcar se me cayeron. Obviamente con qué mano tenía cogido el delicioso manjar? Con la izquierda, por supuesto!Y obvio también que para coger las mijitas, lo tenía que hacer con la izquierda así que, no problem! cojo la maritoñi con la derecha un momento que a eso llega! Antes no, pero ya sí que mi mano se ha convertido en una mujercita hecha y derecha... casi. Y en esas estamos, confiada de que la mano se está comportando como debe, sujetando! Y una, en su inocencia, decidió desentenderse, que a los niños pequeños hay que darles un voto de confianza. Pues resultó que... no!!! No siempre esta confianza ciega es correspondida. Uno se lleva tantos desengaños en esta vida... Cuando me quise dar cuenta, mi pastelito estaba realizando un salto de trampolín con doble pirueta en el aire hasta posarse, en un ejercicio digno de las Olimpíadas, en mi pantalón y mi camiseta. Se ve que, pueeeede, que mi cerebro estuviera convencido de tenerla bien sujeta pero la mano, rebelde ella, iba a su bola y no estaba haciendo ningún esfuerzo por cumplir con su tarea. Así que lo que pudo quedarse en un par de migas fácilmente eliminables, el desastroso resultado fue tal que ...

Grandioso, eh??? Vale, tampoco fue el fin del mundo, solo del pijama antes de meterlo en la lavadora, pero he de admitir que no estaba yo demasiado acostumbrada a ese tipo de "contratiempos". Por supuesto que me han pasado... se me viene a la cabeza una vez que me tiré un café encima y me tuve que meter en la ducha porque olía a café recién tostado toda yo, o aquella otra vez en que mis ojos veían la alfombra por la que pasaban pero los pies ignoraron el aviso y acabé en el suelo cual Maja Desnuda, pero vestida y algún destrozo rodilla por aquí, tobillo por allá. El capítulo "caídas" es más largo que El Quijote. entero. Pero este tipo de cosillas, a quién no le han pasado? Solo que no estaba tan acostumbrada ya porque una aprende a adelantarse lo más que puede a cosas así pero SIEMPRE termina ganando nuestro agujereado cerebro. Y es en situaciones así donde una ve la descoordinacion y falta de diálogo cerebro-cuerpo existentes. Falta de diálogo, mmm... no se a qué o a quién me recuerda eso...

NEURONAS E ITALIANO: UNA RELACIÓN ALGO...COMPLICADA?

Este post va dedicado especialmente a @Aenima666. Y por qué empiezo por aquí?- os estaréis preguntando. La respuesta es súper sencilla: porque a estas alturas ya me conozco yo a mi cabeza y a mis  neuronas que, digamos no son las más fiables del mundo mundial y no sería la primera vez (ni la segunda, ni la tercera, ni...) en la que comienzo a escribir pensando ... luego al final añado este "nosequé" que quería decir! Y sí,  yo acabo de escribir pero al final no digo na de na de lo que estaba esperando pacientemente a ser hecho público así que esta vez no me pillas! cara de papilla! Me adelanto yo, que de ahí la importancia de ir aprendiendo de nuestras enfermedades y esas cosas, no? Este es un ejemplo gráfico, jajaja. Así que sí, que dedicado a la inspiradora del tema de este post y posiblemente a la que me haya sacado de esta mini sequía de inspiración! (Aplausos!!!!)

Comencemos la historia por el principio, el de verdad! Estaba yo una noche en la cama, cómo no! con el ordenador (eso es nuevo) y me dio por entrar en Babbel,  la página que tanto anuncian para aprender idiomas. Hacía ya tiempo había entrado, pero mi constancia esclerótica es... inconstante. Total, que entré para poca cosa porque ya era hora de acostarme,  que justo estaba yo intentando  convertirme en una mujercita con horarios extraños pero algo más decentes que empezaba el curso y no es cuestión de levantarse casi cuando cuando los alumnos llegan! Bueno, vale, eso es una exageración pero a intentar tener unos horarios algo más "respetables" ;) Y de repente, vi la banderita alemana para mostrar todos los idiomas disponibles. Y yo, que nunca nunca nunca nunca me había planteado aprender alemán, porque no me diréis que os parece un idioma melodioso ni dulce no? Pero resulta que hace meses, alguien del Twitter, no recuerdo quién pero le estoy muy muy muy agradecida, puso un video de David Garrett, violinista (genial, magnífico, música clásica y no clásica, versiones de canciones famosas, suyas propias... Me tenía que hacer relaciones públicas suya!!!) y desde entonces, no puedo dejar de escucharlo y verlo en youtube, conciertos...(se nota que me he enamorado de él...?). Pero obviamente habla alemán y habla muchiiiiiiisimo. Y yo no me entero de nada. Una desgracia! Que sí, que se parecerá al inglés y todo lo que tú quieras pero que lo oyes  y únicamente escuchas sfsxcbfthgmhkja así que hay  que ser muy optimista para pensar que en poco tiempo voy a pillar nada de lo que dice así que dejaremos el misterio vivo! Pero cuando habla, hasta endulza el idioma!Increíble pero cierto!Nunca hubiera imaginado que eso fuese posible. La cuestión, que tras aprenderme palabra y media (literalmente), desistí y me fui a mi opción lingüïstica preferida de toda mi vida: el italiano. Que se curre David Garrett el castellano si quiere algo conmigo!!! ;)

Y qué ocurre con el italiano? Ya en la carrera lo estudié como 2º idioma pero de eso ya hace casi un mundo. No pensaba acordarme de gran cosa. Eso sí que me sorprendió gratamente porque a lo tonto a lo tonto, me acordaba de más de lo que creía. Y tampoco le tenía yo mucha fe a la web ésta pero es bastante interesante y aprendes. Bueno, mi cerebro aprende, desaprende, y así un bucle eterno. A veces me da la impresión de que me pasara como a la gente mayor que recuerda más lo más lejano en el tiempo mientras lo cercano lo olvidan? Pues algo así. Me sorprendi recordando cosas que hacía más de 10 años que no estudiaba. Y ahora llega el pero. Pero todo lo que estoy aprendiendo ahora opta por diversas variantes:

-No hay forma humana de retenerlo (algún día lo conseguiré y montaré una fiesta cibernética para todos)

-Lo retengo, lo retengo...hasta que dejo de retenerlo! Y entonces se convierten en palabras/expresiones/teorías que, cual rio Guadiana,  aparecen y desaparecen a su antojo.

-No logro acordarme.... hasta que estoy durmiendo y me medio despierto  para rascarme, baño... y entonces me viene a la cabeza! Y te dan ganas de pegarle una patada a lo que haya recordado, tú sobada perdida y te vienen con esas! Esto como  lo de "Quien se fue a Sevilla, perdió su silla", pero adaptado!

Pero me estoy haciendo  yo mis apuntes tan monossss... bueno, lo monos que permite la mano izquierda, pero monísimos. Que por mis narices que me lo aprendo  todo, todito, todo! Tampoco hay prisa mientras no me toque la lotería para poder ir a Italia, no?

Y esto me lleva a pensar en lo muy mucho que me estoy dando cuenta este año con una alumna de que sí, que por falta de interés ni de esfuerzo será, pero lo que tanta gente me ha dicho a menudo de acabar mi carrera (o cualquier otro tipo de estudio) es algo bastante utópico. Es gracioso cómo cuesta no sólo hacer ver la parte física de nuestras enfermedades sino también las cognitivas. La cuestión es que esta alumna se está preparando el B1/B2. La gente está solicitando los títulos de forma masiva. Y resulta que yo nunca me saqué ninguno de ellos con lo que me tengo que buscar las habichuelas para enterarme de cómo van, de buscar información y material para prepararla. Y  hasta ahí, guay. Pero hay ciertos ejercicios que me hunden en la miseria!!!! jajaja. De estos tipo 3 oraciones similares y tienes que buscar cual es la NO correcta, o cosas así. Y ahí me ves, frente al ordenador, leyendo y releyendo, devanándome los sesos, pero es que cuando logro pillar la primera, leo la segunda, y entonces olvido la primera. Entonces, oh! leemos la tercera. Y ni rastro de las otras dos.  Y entonces es cuando te dices a tí misma: menos mal que vienen las soluciones!!!!!!!!!!!!! Y menos mal también que la chica es muy inteligente y se le da bien el inglés! Pero definitívamente, mi campo de golf tiene tela de hoyos eh??? Es para expertos! ;)

Lo que sí  os aseguro es que siempre, siempre, siempre, seguiré ejercitando la mente. Que puedo estudiar algún día? Genial. Que no? Yo seguiré intentándolo, seguiré leyendo, seguiré escribiendo, seguiré estudiando italiano, jugando con el móvil a juegos de palabras ... (el apalabrados se me da mejor en inglés!!!!!!!!!!!!) y todo lo que me sirva para espabilar a estas neuronas aficionadas al escondite, bienvenido será!

CIAOOOOO

BUSCANDO POKEMON-D!!!

Quiero vitamina D en vena!!!!!!!!! Si para la próxima revisión con el neurólogo, que si mal no recuerdo es en enero, la vitamina D no me rebosa por todos los poros de mi piel, me declaro en huelga vitamínica! Bueno, rebosar quizá sea algo desproporcionado pero un poquito-bastante al menos! Pero vale, rebobinemos y os cuento a qué viene esto aunque estoy intentando pensar qué fue antes , si el huevo o la gallina...

Creo que ya he comentado varias veces que salgo más bien poco verdad? Y hará un año, año y pico menos aún desde que mi madre está mal también ( a que os gusta mi familia??? 3 en casa, 3 enfermos, jajaja. No soy yo quien recomiende a nadie que se acerque por estas puertas, por si acaso! ;) La cuestión es que si yo no puedo salir sola y ella tampoco puede así como caminar mucho, pues lo de salir queda prácticamente descartado. Su artrosis brutal (el diagnóstico es más complejo) unido a su fibromialgia no la convierten precisamente en una gran velocista de fama mundial. Así juntas vivimos nuestro particular bucle en que se convierten nuestras semanas, que oye! no todo el mundo puede presumir de vivir en una especie de Día de la Marmota! Tiene su punto y todo!! Pero claro, también tiene sus comas, jajaja. Pueden pasar dias y días y dias sin salir a la calle y eso, a parte del coñazo intrínseco, también tiene otro punto de vista: el sol me (nos) echa de menos por no poder disfrutar de nuestra belleza. Algo lisiada, que vernos caminar juntas es todo un poema, Pero muy afectado tampoco se le ve al sol, que si fuera así lloraría y al final hasta llovería, que falta hace! Y ahora que lo pienso, el país estaría en deuda con nosotras no? Pero bueno, eso ya es otra historia! Centrémonos en lo que me afecta esto... Hace ya varias revisiones,pedimos que me hiciera analitica de vitamina D. Resultado: bajita. A tomar unas pastillas masticables que están riquísimas! a diario. Siguiente revisión: bajita pero había subido un pelín. Siguiente y última revisión: vitamina D  arrastrada por los suelos mendigando una mísera gotita de vitamina. Y el neuro preguntándose como podía tenerla tan bajita. Y yo en mi cabeza pensando... ostras, si el milagro sería que la tuviera alta! Sin salir, como no me tome un tubito de pastillas diarias en lugar de una sola, chungo lo veo... Pero da como vergüenza y todo decirle lo tristilla que es nuestra vida, jajaja. El caso es que esa vez aumentó a las pastillas diarias, unas cápsulas mensuales. Y como estábamos en verano, en casa como no podía ser de otra manera, un día me dije: por mis h**** que la vitamina ésta sube sí o sí! Y ahí empezó esta historia que al principio molaba, que hasta cogí colorcito (poco pero mi blanco nuclear ha desaparecido!!!) , pero que ya es un coñazooooooooooo. Decidí que todos los días me sentaria una media horita en los escalones de mi casa... sin piscina, sin nada que entretenga.... el móvil, eso sí. Qué sería de nosotros sin nuestros móviles!  Y así llevo desde agosto pero empieza a aburrirme muchooooooooooo. Me podían traer a George Clooney para pasar el rato más entretenida, o no??? Bueno, bah... si no George, me valen otros, tampoco me voy a poner demasiado escrupulosa. Pero  eso sí, los quiero famosos y guapetones. Qué menos no???jajaja. Me lo merezco despues de estar aplanchetándome el culo!

A partir de esta semana empecé las clases, cuestión que puede merecer post aparte, y ya desde el lunes empecé a hacer experimentos de horarios para salir aunque fuera un ratito mas -ito, que menos será nada, no? La idea era salir antes de las clases porque esperarse a acabarlas... ya sol, lo que se dice sol no pillo y más adelante, pillo más bien luz de luna ;) Pero como de aquí a enero la vitamina que haya conseguido capturar cual pokemon se haya escapado, tomaré una decisión drástica!!!!! Me tapo la nariz y dejo de respirar!!!!!!!!!!!!!!!!

RISA ASESINA

Esto puede sonar algo macabro de primeras, ya os aviso, pero no tanto... Os cuento, estaba yo cenando la otra noche (bueno, hace bastantes noches ya pero soy de efectos retartados, qué le vamos a hacer?) y de postre (bueno, alimentar alimenta poco pero refrescar sí que refresca) una granizada de limón, de esas que vienen en un vasito y esas cosas. Y yo estaba asesinando poco a poco el granizado que estaba muy helado. Esa es la idea, lo sé, pero tras estar mucho rato ya pierde la gracia y te pones en plan 'Psicosis' a machetazo limpio con la cuchara. Todo esto mientras veía una peli. Comedia, para ser exactos. Y estaba yo tan tranquila aniquilando mi postre viendo la tele cuando pasó algo tronchante en la peli. Y un trocito de hielo en mi boca. Mala combinación ésa.. Como veis mi vida esta repleta de malas combinaciones!:). Pero logré salir del paso sin ahogarme. Todo un logro. Y la peli continuaba y yo también. Y de pronto, no recuerdo con exactitud si fue una escena particularmete graciosa o más bien yo y la estupidez provocada por mis preciosas lesiones , que la lengua me hizo un 'extraño' (no soporto este palabro) a la altura de la garganta. No puedo dar una explicación coherente porque aún no he logrado entender muy bien el proceso que ya se había producido anteriormente... Y posteriormente. Pero hasta se lo comenté a mi neuro en la revisión, que si era posible que fueran espasmos, y confirmado. Pueden. El caso, que me auto ahogo. Pero me pilló descoj*** de risa. Y seguí riéndome. No podía ni toser, esa tos propia del ahogo, porque me reía y me reía. Menos mal que la cosa quedó en un sustillo. 

Pero este tragicómico suceso me llevó a acordarme de mi primer verano como esclerótica reconocida. Imaginad: piscina. Yo.  Zona de la piscina en la que haces pie. Mucho pie. Más que nada porque había intentado nadar pero mi lado derecho del cuerpo me abandonaba a mi suerte. Y lo de nadar sólo con un lado del cuerpo, mmm... La cuestión es que yo estaba de pie, apoyada en el bordillo de la piscina. Y me entró un ataque de risa.Por qué? No me preguntéis que no sé si fue provocado por algo o auto-suficiente, que hace 8 años!!!!!!! Probablemente fue porque sí, en aquella época la cosa estaba mal! Mucho ataque de risa sin más! (Apunte: pero qué idiota te hacer parecer ponerte a reír sin más no? Fin del apunte). Y yo reía y reía y reía. Y debí perder el equilibrio o vete tú a saber que recién diagnosticada no tenía yo todavía la cultura esclerótica que se adquiere con el tiempo. Y me fui para el fondo. Pero fondo fondo eh? Pero seguía riéndome, eso sí! Me tuvieron que sacar entre mi madre y mi tío. Mi tía, que tomaba el sol cómodamente en su tumbona al otro extremo de la piscina, según nos contó cuando la normalidad se restableció, pensó que yo estaba de broma y que estábamos todos jaja y ji ji... tampoco iba mal encaminada no? yo sí que estaba jaja y jiji... ahogándome, minúsculo detalle y si nos ponemos muy tiquismiquis no??? ;)

Conclusión: puedo morir ahogada en cualquiera de sus formas pero moriré feliz!

Y una segunda conclusión también se puede sacar de todo ello que jamás hubiera podido imaginar, porque quién se plantea el cómo come, bebe, come un chicle o incluso respira? Pues yo he tenido que aprender a hacerlo. Bueno, estoy en ello porque 27 años de hacer todo ello de forma automática siempre pesan! Y aun siendo consciente del cuidado que he de tener, muchas veces la inconciencia gana y ahí llegan los sustos. Lo de ahogarse con comida o bebida, bueeeeno... hasta resulta algo más sencillo encontrar una forma más mecánica de hacerlo para no acabar palmando pero un chicle? en serio? Si el chicle sólo se mastica! ni se traga ni na! Pues no, pero produce una salivación excesiva que, de no controlarla, y si a ella se suma un espasmo, al final acabamos exactamente igual. Comer chicles se ha convertido en una misión casi suicida! Porque añadid a eso las mordidas sí o sí que van implícitas. En labios, mofletes, lengua... un 3 en 1... Chicle= ahogo con saliva +mordidas =deporte de riesgo. Las mordidas no he encontrado aún la forma de evitarlas pero lo otro, cuestión de ser consciente de lo que estás haciendo. Total, hace mucho que pocas cosas hago sin ser consciente y estar pendiente de lo que hago. Y lo del aire... eso chungo veo encontrarle solución porque que yo sepa, hasta el día de hoy lo de respirar tiene cierta importancia no??? Pero como siempre, estoy abierta a sugerencias eh???

CON VENTILADOR NO HAY PARAISO

Si algo ha quedado claro este verano por encima de todo es una cosa: Un ventilador no me sirve de nada. ABSOLUTAMENTE DE NADA.Que el verano no tiene por costumbre ser la mejor estación para un esclerótico, salvo excepciones, estaba bastante claro pero si nos centramos en mi caso (y para algo el blog es mío!), cada año se va superando y más me afecta. Lo mejor mejor, con una gran diferencia, es la visita del señor Utthof pero hay otra cosa original a más no poder. Tod@s sabemos que con la e.m. nuestro termostato se escoña. Pero escoñado de narices! Ahora, esto de que el calor salga de nuestro interior cual streaper de una tarta en una despedida de soltero, está siendo una innovación de lo más curiosa este año. No es nuevo, simplemente una versión mejorada 2.0. De hecho hoy, sin ir más lejos... no hace calor como para aire acondicionado. Y adivinad qué tengo yo puesto??? Aire acondicionado! Viva el derroche! Os lo aseguro, en mi cuerpo estamos a unos treinta y algo altos... Yo lucho y lucho, más que nada por eso de no arruinarnos, pero no puedoooooooooooooo. Esta enfermedad es una enfermedad para ricos... bueno, de hecho creo que todas tienen ese punto, pero como no lo somos (quien lo sea, que avise! nos llevaremos bien!), hay que hacer esfuerzos sobrehumanos por limitar el uso del aire, en este caso. De hecho, una que es medio masoquista, lo quitara en breve para salir a sentarse en las escaleras de la entrada para recibir su chute diario de vitamina d, de la que andamos algo escasos, y luego haré lo posible por "vivir" sin él.

Y para variar, me estoy yendo por los cerros de Ubeda. Hace unas semanas fuimos a comer a casa de mis tíos, que fíjate tú, no tienen aire acondicionado en la casa. Eso sí, tienen un estupendo ventilador, de esos que parecen refrescar a todos. A todos menos a mí. Eso lo único que hace es dar vueltas como un imbécil y repartir el calor , sin ánimo de ofender. Pero si lo que hace es calor, sigue haciendo calor solo que cambia de sitio! Yo estaba allí sentada, y notaba mi calor interno que iba saliendo poco a poco en forma de sudor. Sudor interno también, no me pidáis que lo explique porque no. Estoy estudiando la forma de describirlo pero mi inteligencia aún no ha llegado tan lejos. Encantador. Y el mareo ése maravilloso. Mareo indescriptible pero mareo al fin y al cabo. Y una hace todo lo posible por fingir que está bien porque ponerte a dar explicaciones? Pues va a ser que no. Si normalmente lo de dar explicaciones agota, estando así ni te cuento! De hecho, las fuerzas te van fallando y tu "tú" consciente va dándole empujoncitos a tu otro "tú" para que aguante y resista un poquito más y luche por hacer ver que sigues "teniendo buen aspecto", porque total, el sudor es algo globalizado y nada alarmante no? Quién no suda? Y lo demas, total, va por dentro y nadie lo ve ni lo nota. Y todo esto pude reafirmarlo otro día tomando un café en casa de una vecina. Día en que no había tanta necesidad de fingir (Una en el fondo lo hace porque oye! que tambien quiero vivir un poco! Así que , en cierto modo, te auto-obligas ) pero madre mía qué mareo!!! Eso sí, fue llegar a mi casa, en la acera de enfrente, no os vayáis a imaginar que era una larga caminata eh? con MI aire acondicionado y tomar una decisión: lo necesito para poder vivir! Voy a instaurar el Día del Aire Acondicionado. Total,  hay Días de todo verdad? Me falta decidir el día exacto...

ANATOMÍA DE MIS GAFAS Y SU MALA RELACIÓN CON LA E.M.

Un día os hablé de mis gafas, os acordáis? Hubo un ligero percance, se cayeron y ambos cristales se rompieron... Pues hoy os quiero hablar de mis gafas de nuevo y de algo a lo que no puedo echar la culpa a la esclerosis!!!! Triste, lo sé... porque si no podemos achacar las cosas a la enfermedad, entonces para qué nos sirve???? Creo que es lo único práctico que tiene pero bueno... éste es un defecto de fábrica, por más vueltas que le dé al asunto. Vale, os lo cuento, pero no me lo tengáis en cuenta........

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Soy un pelín obsesiva compulsiva con la limpieza de los cristales... Nuuuunca están bien del todo. Siempre hay una sombra, una mancha diminuta, un lo que sea. Yo limpio y limpio y siempre hay algo. El brazo se agota, el hombro se fastidia, y siiiiigue habiendo algo. Y hasta aquí el aburrido secretillo. Ahora llega lo divertido! Hagamos fiesta!!! Que ahora sí le podemos echar la culpa a la e.m.! En un principio, simplemente pensaba que era imbécil (que cabe la posibilidad de que lo sea, no digo yo que no,  pero no tanto! ) hasta que un día, así sin más, me vino la inspiración.

Os pongo en situación: No me puedo apretar mucho las patillas de las gafas porque tengo unas orejas la mar de sensibles y me destrozan. Si es que soy como un peluche al que hay que tratar con mimo! Pero esto hace que las gafas se me caigan poco a poco, tipo bibliotecaria. Consecuencia? Que hay que estar subiéndolas cada dos por tres porque me gusta eso de parecer una bibliotecaria, tiene su punto, pero también me gusta ver lo que tengo delante, tipo... la televisión. Y una intenta subirlas dándole al puente muy finamente pero un día me di cuenta de que el dedo no calculaba muy bien la distancia. La idea era darle ahí pero el dedo a dónde le daba? Al cristal. Con un poco de suerte, mitad y mitad. Pero mi huella dactilar quedaba impregnada en el cristal. Y ohhhhhh, qué significa eso? Cristal sucio. Mancha que molesta. Mancha que hay que limpiar. Y otra vez a empezar! Se ve que mi cerebro no distingue bien entre montura y cara, qué le vamos a hacer? Y he aquí la culpa de la esclerosis: coordinación pobre... anda escasa ella! Podían añadir eso como prueba en las revisiones con el neurólogo, es súper súper práctico! Si vas a subir las gafas y plantas el dedo en medio del cristal, chungo! ;) Yo nunca pude presumir de coordinación, cierto... ya apuntaba maneras, pero me podía colocar las gafas sin guarrearlas!!!

Pero para que veáis que de primeras no achaco todo a esto eh? Si soy buena persona y todo! Y eso que  mi 77% de lisiadera me lo pone en bandeja, o no? jajaja. Y que nadie se ofenda por lo de "lisiadera", que lo digo en plan cariñoso. Además, es mía, mi relación con ella queda entre nosotras dos ;)