LA MANO FANTASMA...

Por fin parece que llevo un par de días en que empiezo a sentirme algo más normal!!! No 'normal' al 100% ni de lejos (eso hace ya 7 años que no) pero ufff! puedo estar con los ojos abiertos con mucho menos esfuerzo, lo cual es todo un logro, jajaja. Ya era hora! Lo positivo? que ya queda menos verano!!!!!! :) Todo lo demás continúa, en mayor o menor medida. Acabo de levantarme un momento y la cabeza es como si de repente tuviera una presión extraña la mar de original. Pero en mi cabeza sigo manteniendo esa idea, de alguna forma hay que animarse! Estaba acordándome de lo muy diferente que fue el verano pasado. Para empezar, no estuve como este año ni de lejos! Sí, el calor no sienta bien pero podía salir y entrar (no como éste, que parezco un molusco dentro de su concha!) porque además, por primera vez en todos estos años, encontré a alguien que me ayudaba en todo, llevar la silla de ruedas, buses pa'rriba, buses pa'bajo, que no tenía  coche él, ayudarme en los servicios cuando yo no me apañaba, ayudarme con la comida cuando salíamos... Y todo ello, y he aquí lo más sorprendente de todo, sin ni siquiera tener que pedirlo!!! Adquisición innata o algo que incluso podríamos denominar como... empatía! Y tener aquello duró lo que duró el verano y poquito más. No llegó a Navidad la historia. Porque lo bueno si breve... no? Me da la sensación de que aquello fue algo así como un espejismo en medio del desierto que apareció para que al menos pudiera decir que había experimentado lo que es sentirse una persona 'normal' (que lo soy) haciendo cosas 'normales' al menos una vez en mi vida post-E.M. Este ya se ha parecido algo más a lo que suele ser mi vida habitual! jajaja. Aquello duró poco para que no me acostumbrara, que eso no es bueno! Es cierto que me han invitado a cosas, pero teniendo en cuenta que no podía salir, porque NO podía (tampoco es que ahora esté para tirar cohetes...) pues nada, en casita. Dar las explicaciones pertinentes agota. Y mucho. 

A ver... cómo explico lo que me pasa a veces, últimamente con mucha frecuencia (y no es algo que me influya para salir eh? esto en particular no, pero tiene su punto... no gracioso pero sí curioso). Estar leyendo, con un libro en las manos. Poneos en situación. Yo sentada y un libro cogido con ambas manos. Hasta aquí normal, no? Y estás emocionada leyendo, abstraída en la historia en la que estás inmersa. O intentando con todas tus fuerzas mantener la concentración, que también puede ser. Y de repente... dónde está mi mano izquierda? Quién está manteniendo el libro? Yo no! No siento la mano. Y entonces decido mirarla fijamente, en un 'tú a tú', y tras un ratito observándola... ahí está de vuelta! Hasta que tienes que elegir entre mirarla a ella o al libro. Intenso debate ético y moral! La verdad es que es una sensación que oscila entre lo incómodo, lo desagradable y lo aterrador momentáneamente. Y ahora bien, vuelvo a preguntar, cómo comentas eso (en caso de tener a quién) sin que te tomen por loca? jajaja. 

Como siempre digo, si algo no se le puede negar a esto es su originalidad y constante sorpresa. Un huevo kinder de toda la vida pero a lo bestia! Quién espera un conejito troceado que has de montar? Eso está pasado de moda! Mucho mejor elegir entre la mano fantasma, la sensación fantasma de turno, quedarse nublada como si te bajaran las persianas internas... 

CURIOSIDADES Y ALEGRÍAS DE LA EM

Empecemos hablando de una de esas curiosidades tan típicas de la E.M., que además son la salsa de la vida del esclerótico. Lo de ahogarse con la comida, agua o saliva (si es comiendo chicles es la caña!) a estas alturas es todo un clásico. El complejo de imbécil que te entra, ya ni te cuento. Pero hace unos días, fue como doble salto con tirabuzón. Estaba yo tan a gusto charlando con mis padres después de una sabrosa comida, cuando de repente se me hizo un nudo en la garganta. Con qué? No estaba comiendo ni bebiendo... Con mi propia saliva! Eso era nuevo! Todo un  paso adelante en la originalidad.

Otras curiosidades de éstas que tienen su gracia. Esta vez no es tan tan original pero eyyy! Todo... bueno, no todo pero a algunas cosas le puedes encontrar su punto! Estar sentada en la cama esperando que se actualice la tablet, con las piernas cruzadas de forma que las manos caen sobre ellas y notarte cómo te vibra la pierna con mini espasmitos súper cucos. O estar viendo la tele y de pronto... la guerra de las galaxias en el antebrazo! No me digáis que esta enfermedad no es un pozo de sorpresas! De estas tengo más habitualmente pero cuando mi cerebro vuelva de sus nada merecidas vacaciones y me acuerde de más, ya os las contaré. Pero para reírse un rato no están mal...

Ahora pasaremos a grandes hitos de mi historia esclerótica, que nunca viene mal hablar de ellos! Y más aún este verano, para animar el espíritu! jajaja. Esas pequeñas cosas que antes era impensable hacer y que en la última época se han ido sumando poco a poco. Y la más reciente y que me hizo mucha ilu fue hace poco cuando quise cerrar la ventana del baño. He de decir que hace mucho que mi instinto me lleva a hacer todo con la mano izquierda, la buena. Incluso desde que puedo utilizar algo más  la derecha, es siendo completamente consciente de ello y con mucho esfuerzo. Pues cuando me quise dar cuenta, estaba abriéndola con la derecha!!!!!!! Aluciné! Pero en los último tiempos ha habido más... Este invierno pasado, conseguí algo de vital importancia: arreglarme las uñas! cortadas, limadas y pintadas. Vale, no es algo para repetir a menudo porque lo que tardé en ello debió ser el tiempo en que un@ profesional acabe 3 ó 4 manicuras pero ehhhhhh! y la emoción que te entra cuando ves que tras este arduo trabajo, tus uñas están hasta pintadas sin salirte! demasiado... Más cosas nuevas que hago, no este verano, pero volveré!  Recoger la mesa y hasta llevar vasos y tazas llenas!!!! Y el contenido llega a su destino, salvo excepciones (pero esas las ignoramos, como el otro día que me tiré un café encima, shhh!). Y me puedo atar cordones! De forma más torpe que un niño que acaba de aprender pero alguna vez he podido! Hacerme una coleta súper cutre o comer con la derecha, no partir, no hay que pasarse, y con mucho esfuerzo (realmente el esfuerzo es un denominador común). Esto como que a menudo no lo hago. Dar palmadas (de eso hay un post y seguro que he mencionado alguna vez alguna cosa de éstas). Estoy lista para que me contraten de hincha de algún equipo de fútbol! :P

Aún en el peor momento, estas pequeñas cosas ayudan a auto-animarse, jajaja. A ellas hemos de agarrarnos con fuerza.

MI PUNCIÓN LUMBAR... EL INICIO DE UNA AVENTURA

El otro día, alguien hablaba en su blog historiasdeunmultiple.blogspot.com.es de la punción lumbar por la que pasamos la mayoría de nosotr@s para nuestr@ diagnóstico. Conozco a gente a quien no se la han hecho. Creo que si tienes una primaria o secundaria no la hacen. No estoy muy segura y no puedo hablar demasiado de ello. Pero que hay gente que lleva muchos años y nunca le han hecho una, sí que puedo afirmarlo.  En su blog cuenta cómo le dolió la prueba. Y tampoco es la primera persona que cuenta eso. No fue mi caso... miedito me da por si tienen que volver a hacerme una y no es tan indoloro como lo fue la primera vez. Pero el hecho objetivo es que cuando me la hicieron, no fue mal la cosa.

Os cuento mi experiencia. Recuerdo que me hicieron tumbarme sobre el lado izquierdo con las piernas semiflexionadas y como el lado derecho era, y sigue siendo, el lado agilipollado, la pierna derecha se me iba resbalando. Estaba en una camilla estrecha (o eso recuerdo yo). Sería como todas las camillas, imagino!!. Me preguntaron si quería anestesia. Obviamente yo dije que sí de cabeza, porque esto en las series dolía mucho! Total, que era un spray, no sé yo hasta qué punto dormiría eso más allá de una forma local. Y volví a mi habitación. Estaba ingresada. Me prohibieron mover, así que no sé cuántas horas acostada y sólo moverme para ir al baño porque eso sí, había que beber mucha agua. Desesperante. Agobiante. Pero todo ok. Hasta que fueron a visitar a la paciente de al lado a quien le había dado un ictus. Y no fue ni uno ni dos familiares. Allí se metieron por la tarde (me lo habían hecho por la mañana) la familia Ruiz Mateos lo menos! Y yo sin poder salir de la habitación. Muy majos todos, eso sí. Hasta que una va y me suelta que a su hija cuando nació, le habían hecho una punción y que tuviera cuidado no me fuera a desangrar! Yo sabía que eso era imposible. Cómo me iba a desangrar a través del pinchazo de una aguja?! Pero después de un día entero tumbada, doliendo ya todo,  agobiada del jaleo que se tiene la familia visitante, te entra la obsesión. Y de repente voy al baño y me veo rojo o así por la espalda. Qué susto!!!!!!! Era el betadine. Salí de aquella :)

Lo que no era consciente aún era de que a partir del momento de mi diagnóstico, mi vida se convertiría en un vaivén de comentarios de ese tipo. Del tipo 'no tengo ni idea de lo que hablo, pero yo hablo'. Este es un tema que daría para mucho. Y en estos años ha llegado un punto en que, tras 7 años riéndome de todo, de esos comentarios acerca de mi enfermedad de los huesos, de la confusión que tanto por aburrimiento, educación, porque sería una completa pérdida de tiempo que se llevaría parte de una energía que es mejor preservar, no corriges acerca de la arterioesclerosis que tienes, de toda la gente que te dice que tienes buen aspecto (y demás variantes),  incluída familia... ya no te resulta tan sencillo tomártelo como algo más sin importancia. Porque el 1º, 2º, 3º... años, confiabas en que eso sería una minoría, en que ya llegaría quien te ESCUCHARA, no porque tengas una necesidad imperiosa de contar letra por letra todo lo que sientes, sino porque necesitas saber que hay alguien a quien le interesa y le importa. Alguien que te cree sin necesidad de dar explicaciones que muchas veces ni tú mism@ encuentra. Pero en 7 años eso no ha surgido. Y ya llega el momento en que no sabes realmente cómo actuar con la muy escasa gente con la que tienes contacto (?). Cuentas algo en particular, esperas a que te respondan con una banalidad que demuestra que no te creen (o que si te creen, les da exactamente igual), te cabreas y te hunden momentáneamente (últimamente no tan momentáneamente) o directamente sigues con tu respuesta standar a la pregunta: 'cómo estás?'. 'Bien'. Por supuesto! No podía ser de otra manera! Si no tengo na'!

A MI EM NO LE GUSTA QUE SALGA :(

Definitivamente: esta enfermedad nunca defrauda y se supera a si misma. Nunca, nunca jamás imaginé que la fatiga pudiera llegar a tal punto como lo está haciendo este verano. La gente se cree que estoy de coña cuando digo que parezco un 'ente etéreo', pero es la verdad. Mi cuerpo está, pero yo ... no tanto. Es una nueva experiencia! El día de ayer me sirvió para comprobar que no me exagero a mí misma. No sé vosotros, pero yo cuando hay algo raro me empeño en auto-engañarme diciendo que eso son obsesiones mías. Ayer fue un golpe de realidad, que me dio un bofetón así en plan: "ey! tú! espabila! que este verano lo voy a ganar yo!" (cuando pase el calor se arrepentirá y verá que sólo habrá sido una mini batalla ganada... eso lo digo yo!).

Ayer mis tíos nos invitaban por la noche de tapeo.. Mis padres, mis dos tíos y yo. Yuju! que fiestón! jajaja. Llevaba mal día cansada y muerta de sueño pero como normalmente, aún estando así, llegada la noche me espabilo, pensé que pasaría igual ayer pero nooooooo!. El día entero fue un día chof desde que me levanté. Ya en ese mismo momento tuve la sensación, ojalá pudiera decir que extraña aunque mentiría, de que no sería un buen día. Y en efecto, así fue aunque me resistí a ello hasta el final. Día de dolores, agotamiento, sueño 'mosqueante' porque incluso los peores días de sueño irremediable pasan por fases y momentos de 

• a) excepciones en que acostarme a dormir no es una opción, es una obligación. No se articula palabra alguna porque el mero hecho de pensar en hablar y decir lo que tienes en la punta de la lengua ya te agota.
• b) necesito acostarme pero he de resistir porque paso de estar durmiendo todo el día, ya se pasará
• c) estoy cansada y tengo sueño pero parece que puedo hasta articular frases completas. Esto va mejorando! Progresa adecuadamente!
• d) sí, estoy cansada pero puedo hacer el esfuerzo para hacer alguna cosa aún estando lejos de estar al 100% (hace 7 años que no sé lo que era eso).

Pues ayer tuve la sensación de b) con sutiles toques de c). Y conforme iba pasando la tarde, más me iba mosqueando porque con este verano que llevo, estoy acostumbrada a pasarme los días alternando b), c) y d) pero ayer no veía alternancia alguna por más cafés que tomara ni por más que lo intentara. Pero era la primera vez que iba a salir una noche en mucho tiempo! Salvo médicos, muy poca cosa. Era salir con mis padres, sí. Era salir con mis tíos, sí. No era precisamente el planazo del siglo pero mi vida social no me permite ponerme exquisita.  por mis narices que iba a ir. Cuando estaba arreglándome, iba empeorando, añadiendo a la ensalada una pizca de náuseas y mareo peeeeero, lo dicho, por mis narices que iba!La esperanza nunca se pierde! Y lo mismo el espabilamiento se estaba haciendo de rogar y llegaba para cuando estuviéramos allí. Lo de espabilarme por las noches no falla! Bueno, a veces sí pero generalmente es una regla matemática. Pero de camino en el coche mis esperanzas se iban desvaneciendo, con más náuseas, más sueño y más de todo. Y una vez allí no mejoraba la cosa. Llegamos a tal punto que hasta mi tío, que digamos que muy atento como que no es, me dijo que tenía cara de sueño. Cara con la que llevo casi todo el mes de julio, todo sea dicho... cara de cansancio, de no haber dormido, de penita, jajaja. Y por fin volvemos a casa. Tengo sueño  pero tengo hambre y he de cargar el móvil que ha palmao así que me subo a ver un rato la tele y en cuanto se carga, me piro vampiro! Y llego a la cama, y qué es lo que hago? No no no! Eso no! No hay forma de dormir así que a escribir todo esto! Esto es como los finales abiertos de una peli, te imaginas lo que va a pasar y... sorpresa!

Me encantó porque quedé de borde... suerte que eran mis padres y me libro! jajajs. Cuando estaba hablando con mis tíos, mis padres hablaban por su lado... pues tuve que pedir a mi padre que dejara de hablar porque yo no podía seguir mi conversación, me perdía y no sabía qué estaba diciendo... como ya dije una vez, enfermedad intimista, jaaja. Pero no debo olvidar lo divertido de la noche... el tembleque de mi mano derecha! No podía ni sujetar el pan! Me la tuve que parar con la otra mano... tuvo su punto!!!

EL CONEJITO DE DURACELL LECTOR

Estoy más feliz que una perdiz! (a la par que triste por que se haya acabado). Me pude acabar el libro que me estaba leyendo! "El umbral de la eternidad", de Ken Follet. La tercera y última parte de su última trilogía. Me encanta!!!! Es que habla justo de la parte de historia contemporánea que me fascina. Un mini-tocho de 1143 páginas o así. Los tochos han sido siempre lo mío :) Pero ayyyy! lo que me ha costado leer éste. He tardado cerca de un mes, que diréis: pues vaya cosa! no es mucho tiempo... pero para mí sí que lo es. Yo eso antes me lo hubiera podido terminar en mucho menos, jajaja. Y por qué no he podido esta vez? Los problemas cognitivos. Una barbaridad cómo tenía que ir página adelante, página atrás, para recordar hechos, nombres, relaciones, parentescos. Más el tiempo perdido en leer algo e intentar recordar lo anterior y las conexiones sin necesidad de releer. Al final, iba más lenta que una tortuga. Y sé que no es para tanto, pero la verdad es que cuesta un poco hacerse a la idea de que ya te puedes ir olvidando de los tiempos en que te leías libros así en na' y menos, sin necesidad de tener que rebobinar porque no había problema alguno en recordar lo ya leído. Ah! y añadamos el calor y sus efectos este verano! Cuando de pronto te nublas, notas así como una persiana que se baja de golpe, todo se queda en penumbra y lo único que te apetece es dormir... eso no ayuda tampoco! jajaja. Llevo el verano entero sintiéndome como el conejito de duracell pero sin pilas. Pero el hecho objetivo es que me lo acabé ayer!!!!!!!! Y ahora ando en busca y captura del siguiente que va a caer. El que tiene todas las papeletas por ahora es "El Quijote", que ya va siendo hora de que lo lea!

Por si no se nota, me encanta leer! Cómo un libro te permite sumergirte en él hasta tal punto que olvidas todo lo demás, lo que te rodea. A la lectura he de agradecer el haber podido tirar muchas veces en que me he venido abajo. De vez en cuando hay altibajos 'lectores', y estos problemillas de coco me hacen ser más tiquismiquis con los libros elegidos. La falta de concentración te lleva a leer a veces cosas que antes quizás no te hubieras planteado, libros algo más intrascendentes o libros trascendentales que tardas demasiado en leer, como me pasó con "Twelve years a slave". Pero ey! Al final caen!

Y mira, este verano que estoy tan... tan... hecha un asquito ;) la ventaja es que cuando me nublo, cambio libro por capítulo de Juego de Tronos, que me estoy poniendo al dia. O en su defecto, alguna otra cosa que tenga grabada. Si es que no hay mal que por bien no venga! También tengo grabado "El mundo en guerra", que me tiene como loca! Pero en momentos así, casi que mejor aplazarlo porque hace falta estar despierto.

Hay que buscar alternativas según el momento y cómo te encuentres. Cuesta hacerse a la idea de no poder hacer lo que quieres hacer cuando quieres hacerlo. Pero si tienes diversas opciones, siempre es mejor. No tienes que dejar algo por otra cosa que no te apetezca. Sólo cambias lo bueno por otro algo bueno! Y lo está diciendo alguien con una vida un tanto decadente :P Así que si yo puedo encontrar alternativas, todos podemos!!!

EL PARTIDO DE FÚTBOL

Por fin puedo escribir!!!!!!!! No sé si he comentado alguna vez que vivo en una casa de 3 plantas (me encanta porque dicho así parece que vivo en Buckinham Palace pero va a ser que no eh?). Abajo está el salón, donde tengo el ordenador y aire acondicionado y arriba del todo, cuarto de estar con la tele y otro aire acondicionado. Pues la semana pasada, en el verano más apropiado, nos quedamos sin aire acondicionado abajo por una encantadora bajada de tensión (... o subida?). Y en serio digo, sin ánimo de exagerar ni un ápice, que NO puedo estar sin aire. Este está siendo el peor verano para mí en estos 7 años así que prácticamente bajaba cuando me levantaba, aguantaba para hacer el intento de comer, que sin aire es toda una odisea, y me subía a leer. Y obviamente ni pensar en sentarme aquí abajo en el ordenador después de almorzar, ni a escribir ni a nada! Las náuseas, mareos, problemas de visión que me llevan dando todo el verano, sin el aire como que era un suicidio. Me da miedito la factura de la luz!!!!!!!

Pero a lo que iba... el partido de fútbol EM-mi cuerpo! Lo que os voy a contar tampoco es algo tan inusual pero el otro día me hizo especial gracia. Es increíblemente agradable llegar a tu cama, muerta de sueño deseando quedarte dormida en un plisss (a estas alturas no me dejo engañar! sé que una cosa es lo que sería normal y otra la realidad), tumbarte y que te empieces a notar una amplia gama de dolores/sensaciones neuropáticas... vamos, sensaciones raras de narices. Sensaciones que de cuando en cuando te notas tipo un poquito de cosquilleo (que tampoco es cosquilleo! pero bueno, más o menos) por un muslo, o los dos, puede que se alternen... por medio te notas quemazón en las plantas de los pies (Aclaración importante: advertir la diferencia entre quemazón de calor y quemazón de frío!)... primero una, luego las dos, luego la otra...o cosquilleo en lugar de quemazón. O pasamos a algo que ya ni siquiera se te ocurre cómo "describirlo"... De repente todo desaparece o aparece en la otra pierna... Y a todo esto, el sueño se ha ido a freír gárgaras porque aún cuando por fin has aprendido a distinguir cuándo se podría tratar de un brote y sabes que esta vez no lo es, es imposible evitar que te vaya poniendo nerviosa. Y quieres levantarte a ver la f1! y necesitas dormir porque la noche anterior dormiste fatal... La EM no te deja practicar tumboning en paz!!! :)

Llega un momento en que aquello parece un partido de fútbol, en serio! ¡Cosquilleo del muslo izquierdo se lo pasa a rodilla derecha que le pasa el balón a la pantorrilla izquierda... Mientras los dos porteros-pies guardan sendas porterías con una exquisita sensación de quemazón mientras en campo contrario continúa la pelea por el balón cosquilleante entre ambos! Los porteros-pies intentan meterse también en la disputa! El dedo gordo de una de las porterías se está convirtiendo en el Cristiano Ronaldo del partido por unos instantes cuando de repente, el árbitro en forma de espasmo pita tarjeta roja y detiene el partido el tiempo que dura poder seguir escribiendo en el móvil porque ha dejado prácticamente inmovilizado durante pocos segundos al contrario! ( Obviamente, ésta es una retransmisión en diferido).

Al finalizar el enfrentamiento nos damos cuenta de que nos faltaron unas patatitas fritas y unas cervezas frías para que la jornada futbolística hubiera sido redonda. En su lugar, lo sustituimos por un sueño más o menos reparador... más menos que más.

MI E.M... O DE QUÉ VA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE...

Hace dos o tres años que escribí esto, y de hecho lo puse en una entrada del 4 de septiembre de 2013, pero como creo que nunca está de más recordar, copiaré no la entrada entera pero sí lo que tantos meses me costó escribir tomando notas en mi móvil por la noche, que era y sigue siendo cuando me venía la inspiración, jajaja. Una forma de describir algo de esta "enfermedad de las mil caras". En ella hablo de cómo me afectaba, algunos aspectos sólo, la enfermedad hace unos años. La cosa ha mejorado! Va a peor :P  Tengo la idea de escribir una especie de 2ª parte... tal y como me funciona la cabeza, igual de aquí a 15 años lo tengo listo! jajaja. Aquí lo tenéis!

MI E.M.

Nunca se como explicar la enfermedad esta muy bien. Es taaaaan imprevisible salvo algunas cosas que se convierten en constantes en tu vida... y todo puede cambiar en un minuto, ahora te encuentras bien y de golpe ya no te encuentras tan bien. Lo obvio es la dificultad para caminar sola y para usar el brazo/mano derechos pero ojala se redujera todo a eso. Y ni siquiera eso es igual todos los dias porque puede que un dia consiga abrir la mano por completo y lo mismo al siguiente la mano esta tan cerrada que me clavo hasta las uñas... uñas que por cierto, no puedo arreglarme yo, entre otras muchisimas cosas. Pero hay mucho mas. Por ejemplo el mareo continuo. Ya no recuerdo como es el estar un dia entero sin un minimo mareo, a veces es mas, a veces menos, y puede provocarlo la enfermedad en si, y tambien el tratamiento. Y eso limita xq hay sitios q sabes q te van a aumentar el mareo o incluso te va a ser imposible estar en ellos. De que puede depender? de que haya mucha gente , del tipo de luz, de que haya mucha oscuridad, de que haya musica muy alta... Aprendes a convivir con el mareo pero hasta cierto punto. El ordenador por ejemplo, marea bastante y hace un tiempo tenia que dejarlo porque no lo soportaba; hoy dia suele marearme pero consigo quedarme en el. Tiene sus ratos. A veces es cuestion de mirar unicamente a un punto fijo, como por ejemplo, ver la tele y ya se va pasando. Y aqui es donde llega el factor "gente". La mayor parte de las veces que hay reunida desde 3 personas a mas, puede no afectar (extraño) o el mero hecho de tener que fijar la atencion en varios puntos ya causa mareo y casi seguro empiezas a ver doble, triple o cuadruple. Y eso ya es mas dificil de soportar. El que haya varias conversaciones entrecruzadas marea y el tener que prestar atencion a varias cosas/conversaciones simultaneas es muy dificil. Es una enfermedad muy "intimista". 

El sueño... gran tema! En mi caso al menos, puedo madrugar mas o menos sin problema... hasta pasada media hora, una hora, 3 horas... pero antes o despues llega la sensacion de "desinflamiento", dificil de explicar porque suena a chufla, pero te sientes como un globo q pinchan y entonces llega todo de golpe, el sueño, mareo, dolores, mal humor... Normalmente yo tengo un problema, y es que es por las noches cuando me espabilo y mejor me siento y me levanto tarde, muy tarde por varias razones. Primero que si tengo que elegir entre vivir medio bien parte del dia o vivir el dia entero encontrandome mal y teniendo que echar siestas cada hora, prefiero levantarme tarde y ya tirar el resto del dia a base de cafes y mate (yo q me lo puedo permitir, por ahora al menos).Ademas, necesito tener la mente lo mas clara q me permita la enfermedad para dar las clases. Y eso ultimamente va costando de mas. Aun asi, la mayor parte de las tardes paso por altibajos con los que he aprendido a vivir aunque si te dan en plena clase es chungo, porque puedes quedarte en blanco, olvidar cosas que eres consciente de que sabes, olvidar de lo que estabas hablando sin mas y tener que salir por la tangente. Ayer por ejemplo, tenia medico, tarde, y me pude levantar como a las 11 menos algo... suficiente puede parecer, pero cuando salimos del hospital yo ya estaba cansada-con sueño-medio desinflada y la tarde fue horrible porque tenia un agotamiento desproporcionado para lo que habia hecho; no podia concentrarme en nada, ni hacer nada que supusiera un minimo esfuerzo como pensar para jugar a Apalabrados. Parece que la medicacion ayuda a eso tambien (o sera que yo le echo la culpa siempre por abreviar...). Nunca sabes ni puedes prever cuando te vendra el bajon, simplemente llega y punto. Simplemente sabes que hay situaciones concretas en las que vendra, lo demas, sorpresa! Puede afectar que haya dormido mal, que no haya podido dormir (tambien provoca imsomnio), que haga mucho frio, que haga mucho calor, que no haga ni mucho frio ni mucho calor pero yo lo tenga... Y remolonear en la cama?? jamas hice eso en mi vida y hoy dia soy capaz de quedarme en la cama una hora sin mas. Eso si no te da el bajon estando en la misma cama, lo cual resulta ironico, porque sentirse agotada despues de una noche de sueño y estando aun en la cama sin haber hecho nada productivo? Tambien cabe la posibilidad de quedarte tan sin fuerzas que no puedas ni girarte a ver la hora porque ese simple movimiento es mucho mas de lo que eres capaz de hacer en ese momento, o que te pique algo y no puedas encontrar fuerzas para mover el brazo para rascarte. Y basicamente eso es, resumiendo muy mucho, lo que es la fatiga. No poder hacer lo que quisieras, dentro de tus posibilidades, cuando te gustaria. No es el simple hecho de estar cansado, ni el de ser perezoso como piensa mucha gente. Es simplemente el NO PODER HACER LAS COSAS. Por que? pues solo hay una respuesta que de primeras puede sonar poco convincente pero es la unica que hay. PORQUE NO. 

Con la cabeza hago de todo, pero es cuando intento ser coherente y realista que me doy cuenta de que hay cosas que a ser posible, es mejor evitarlas. 

Otras cosas que tiene la enfermedad? Al principio me preguntaban si dolia y yo respondia alegremente que no. Y eso que ya tenia dolores de piernas pero te acostumbras tanto que ni me daba cuenta. El dolor de piernas se ha convertido en algo habitual, que simplemente puede tener varios niveles:

1.- dolor pse! si me fijo, duele pero si no estuviera ahi casi que lo echaria de menos y todo.Pero es ahora cuando desde hace un tiempo me he dado cuenta de que si que duele, y puede doler mucho.
2.- dolor ufff! se esta colando!! (preferentemente por las noches cuando me pongo a ver la tele)
3.- dolor "y si me arrancan las piernas?? quiero piernas de quita y pon!" 

Cuando empece con la enfermedad ni siquiera le ponia nombre a las cosas. Tampoco es algo que me quite mucho el sueño porque, al fin y al cabo siempre van a estar ahi y que mas me da llamarlas X o Y?? Pero con el tiempo vas aprendiendo mas sobre la enfermedad, nombres raros y esas cosas. A dia de hoy, ya se que todo eso son espasmos y ojo al dato! clonus!! que no tengo muy claro si el clonus es algo que se tiene o que da, pero para el caso, lo mismo me da q me da lo mismo. Ya me enterare algun dia, no me quita eso precisamente el sueño. El hecho es que son como tics nerviosos (creo que es lo unico de lo que se me ocurre un simil facilito). Cuando comenzaron tenian hasta su gracia. Eran como tics (movimientos-contracciones involuntarias de los musculos) de algun dedo de la mano q empezaba a moverse asi sin mas. Mientras no dolian, eran graciosillos. Pero de ahi pasan a doler, y eso ya no es tan gracioso. Desde que me empezaron en plan amistoso, hara como dos años, dos años y pico, que yo recuerde (y no pondria el destino del mundo en manos de mi cerebro), parece que ha pasado una eternidad, porque de los dedos hemos pasado a que den en muchas otras zonas. Es dificil explicarlas todas pero basicamente, manos y dedos, cuello, hombros, antebrazos y brazos, espalda, muslos, gemelos... todo el cuerpo ahora que lo miro! ;) Y las hay que duelen, para ellas tomo medicacion, y aunque siguen doliendo en momentos puntuales, mientras aguante paso de aumentar la medicacion. Y las que no duelen, que son basicamente las de la espalda y brazos? pues no duelen en si pero me estan destrozando de contracturas y dolores de espalda y cuello. He tardado en pillarlo porque ya decia yo que cuántas contracturas y dolores de espalda tenia para no hacer "nada". Tienen su punto tambien. La otra noche, acostada, que es cuando mas dan por eso de relajarse, que tu te relajas pero a la musculatura le sigue apeteciendo marcha, parecia el hombre orquesta, porque empezaron a moverse varios puntos del cuello, espalda y parte de delante ;). A todo esto, algo que me ha ocurrido a veces, aunque al aumentar la medicacion parece que se controla algo mas. El dolor queda controlado pero tambien me quedo con una sensacion que las pastillas no evitan y es sumamente incomodo y desagradable. Una sensacion que llevo mas de 3 dias intentando definir pero no se me ocurre nada "normal" que se le parezca. Algo asi como una mezcla de cosquilleo, sensacion como de "inquietud interior" (toma ya explicacion tecnica eh?!), una sensacion continua como de que el brazo, y el dedo gordo sobre todo, sobran y estan estresados asi que necesitan reposo. Pero cuando los dejas en reposo, esa sensacion continua. Y mas "graciosos" son los espasmos en la mandibula e ir mordiendote a cada momento, comiendo, con un chicle o simplemente porque si. Y no nos olvidemos de, supongo q seran tambien espasmos en algun sitio que desconozco, pero te ahogas con comida, agua, o simplemente con tu propia saliva.No puedo beber si no tengo el cuerpo alineado con la cabeza. Si estoy sentada y mirando a la derecha, izquierda o donde sea, ya estamos ahogadas. Los dolores de cabeza tambien empiezan a ser mas frecuentes, que suelen unirse con los espasmos en la cara o mandibula, no se muy bien, el caso es q si tocas, notas como contracciones del musculo o latidos y comienzas a tener como si fuera dolor de muelas, por lo q deduzco que si que debe ser en la mandibula... pura deduccion. 

A todo esto, hay que tener en cuenta como me estoy destrozando por caminar mal. La rodilla derecha cada dos por tres duele y para ello tengo una ferula, muy disimulada ella, que parezco Robocop!!Tengo "recurvatum"(cómo domino eh???)...vamos,en cristiano q m estoy jodiendo la rodilla,jajajaja. El pie tambien tiene sus puntos... bah! efectos colaterales. Por cierto! me cuesta caminar pero he de añadir lo obvio: caminar poquito eh? aguanto pocos metros. Si hay que caminar mas, silla de ruedas.  

Y no nos olvidemos de los problemas cognitivos!!! Falta de memoria, de concentracion... A mi, por ejemplo, como me interrumpan mientras hablo, ya me puedo despedir de la idea. Y eso si la idea no vuela mientras estas hablando y te quedas en blanco sin poder recordar de que estabas hablando. Es como si las ideas fueran un tren que pasa de largo. Y puede que las recuperes o que desaparezcan para los restos. Se pierden ideas, palabras... La concentracion??? buf!!! segun le apetece a ella. Para poner un ejemplo. En escribir esto estoy tardando meses. Me cuesta hasta recordar sintomas y cosillas de la enfermedad, y cuando las recuerdo hace falta que la concentracion necesaria para escribir surja. Que por cierto, suele hacerlo por las noches!! No cuando a ti te viene bien su presencia, noooo! cuando peor te viene porque ya estas en la cama y solo tienes a mano el movil, que voy llenando de notitas por aqui y notitas por alla. Porque si, podria escribirlas... si pudiera escribir ;) Con la izquierda podria pero para cuando llegara a la segunda palabra, ya habria olvidado la idea. 

Mas cosillas? los ataques de risa sin venir a cuento, los picores no sabes exactamente donde que tampoco vienen a cuento y que no se pasan cuando te rascas, el mareo en coche al q no te puedes subir sin una biodramina, sin pasar calor, y sin sentarte detras (eso es por la enfermedad o por los tratamientos?? vete a adivinar!)... 

Y aprendes a vivir con todo lo q la enfermedad implica, incluido el hecho de que los q te ven piensen que estas fabulos@.Y tambien aprendes a vivir con el miedo a notarte algo raro,y cuando te lo notas pensar q lo mismo son paranoias tuyas aunque en el fondo sepas q no,que es un brote y que en cuanto lo digas en voz alta,tocan bolos d cortisona ( con toooodos sus efectos) y probablemente resonancia. Y si ya tienes la suerte de dar con gente a la q le cuentes q tienes un brote y te siguen la corriente como a los locos porque ni tienen idea de lo q es un brote, ni preguntan ni preguntan en que consiste esta vez (claro,q como ni saben lo q es un brote, ni idea d q puede consistir en mil cosas diferentes),es ideal para q a ratos te den ganas de ser poco correcta políticamente hablando. Y cada uno se lo tomara de una forma diferente. Y unos se haran las resonancias sin ningun "miedo", otros si. Y ese es mi caso porque cuantas mas me hago, peor lo paso. No es lo mismo hacerte una que hacerte veinte. Y tampoco es lo mismo no temer que te pongan una via facilmente (o que te hagan un analisis sin problema). Y ese tampoco es mi caso porque oh! naci sin venas!!!! Por ahi deben andar pero se esconden bien ellas. Cuando tengo que hacerme analitica mi miedo no es "oh! tienen q pincharme!", porque me da igual a estas alturas, total, me han trinchado como a un pavo mas de una vez... mi miedo es si podran encontrar una vena facil (que como haga frio ya digo yo que no de antemano) porque para hacerme un analisis puedo estar una hora hasta q lo consiguen... pues para poner una via, igual. Y para la resonancia hace falta la via! 

Por cierto, volviendo a lo de los brotes... no hay un tipo de brote. Puede afectar a lo que le de la gana, pueden ser sensitivos, pueden afectar a la vision, al habla... a mil cosas. Logico por otra parte, si la enfermedad parte del cerebro (y puede que de la medula tambien como es mi caso) y este es el que rige tooooodas las funciones del cuerpo... Y no, que te pongas los bolos de cortisona no quiere decir que en cuanto los acabes, el brote vaya a desaparecer en un puf! puede quedarse ahi hasta que le de la gana, puede durar semanas o meses segun le de. 

Y te ries de todo, y de la resonancia que enmarcaste porque mola! que tu cerebro parece un arbol de navidad! porque tienes "incontables lesiones". Se que me faltan un monton de sintomas que tengo pero que ni recuerdo pero que ya me acordare de ellos cuando vuelvan porque van y vienen a lo largo del dia.  Y tambien se que no puedo decir que este peor o mejor que otros enfermos de EM. Cada uno puede hablar de lo suyo y tomarselo como se lo tome, unos mejor y otros peor. Pero en nombre de todos  creo que digo q no, que esto no es d los huesos ni de los nervios. Que no, que no es nada psicológico q nos sacamos d la manga. Que no, que no le estamos echando cuento cuando tenemos que cancelar los planes. Esto va asi, y cada enfermo de esclerosis multiple es un mundo. Creo que lo unico que tenemos realmente en comun es una cosa. Si nos preguntan que tal estamos, respondemos "bien" casi siempre y casi nunca es verdad. Al menos no creo que una verdad completa. Pero es lo que hay e intentamos ser felices aun con esto porque este es nuestro dia a dia.  

Pero eso si. Siempre tenemos buen aspecto!!!