2020... AVANZANDO COMO UN BARQUITO DE VAPOR

Pues nada, que ya estamos en 2020... La gente lo está flipando con lo de que éste será su año de la suerte... Yo me he hecho supersticiosa pero tampoco hay que pasarse. Yo, con ir día a día, ya me vale! Y día a día estoy yendo, en mis intentos por poder salir algo más, por mantenerme minimamente estable a nivel anímico, por intentar no caer en el pesimismo y pensar que sí! Que la casa se venderá relativamente pronto... Lo dicho, día a día porque son muchas cosas y no es tan fácil, la verdad. Porque en general, las circunstancias no es que hayan sufrido un giro radical. Bueno, ni tan siquiera pasitos de hormiguitas! Jajaja, Pero sí que yo , particularmente, he llegado al punto de ir día a día (que no es tan fácil como pudiera parecer, eh?), pensar en mi un poquito más, no permitir que la gente me 'presione' con respecto a lo que ell@s opinan qué debería ser, hacer, decir o pensar... Vale, aún estoy en el arduo proceso que no es nada sencillo pero... Progreso adecuadamente!!!!

Y he de decir que tengo mérito, eh? A que no tengo abuela?? (De hecho, no tengo, jajaja. Es un dato objetivo) Pero veamos: la joía enfermedad no es que esté poniendo mucho de su parte! Vale, para sus intereses personales-enfermizos lo está haciendo de coña pero para mis intereses, no sé yo qué decir... No es ninguna novedad que esté yendo hacia atrás como los cangrejos. Con pasos lentos pero firmes, sí señor! Ya  hablé del empeoramiento en la penúltima entrada (Por cierto, gracias @DomandoAlLobo... mira! he aprendido!! Aún hay esperanza para mi y mis conocimientos informáticos, jajaja). Pues lo dicho, que esto ya venía de atrás pero me ha 'fastidiado' un poco la Navidad. Lo pongo entre comillas porque mientras se quede la cosa ahí... Alcohol? Nada, que era dar un trago y estaba como si me hubiera tomado un barril de cerveza yo solita! Comer? Poco porque mis inseparables compañeros los espasmos, sobre todo cuando son de estómago tirando pa'arriba to tieso, me impiden comer. A ver, poder puedo, pero no es buena idea forzar, creédme. Naaaada bueno. Y vale, hasta ahí todo dentro de mi normalidad. Inoportuna, pero conocida. 

Lo que ya no mola tanto es que mi equilibrio, precario ya de por sí, ahora está más precario aún. Tiene sus momentos de sustillos. Pero vale también, aceptamos 'pulpo' como animal de compañía. Resignación! Lo peor de todo (bueno, tampoco es lo peor, únicamente una novedad más) es que como ya estaba pasando, no me pilló nunca por sorpresa, son los efecto colaterales de caminar como el c***. Ya estaba acostumbrada a problemillas , traducidos en dolor, por supuesto, cómo si no?, en rodillas, cadera, (que para mí siguen siendo como en la ingle pero si la fisio dice que es la cadera, pues es la cadera que para eso ha estudiado mucho!), tobillo derecho sobre todo al tener que forzar el pie para que apoye la parte interna, no la externa porque eso es sinónimo de irme a tomar por saco. Mi hermano vino una semanilla después de Reyes y salimos algún día. Y llegó uno de esos días en que caminé. Todo dentro de la normalidad. Y volví a casa, que es lo suyo, y me entró un dolor de tobillos, musculatura circundante, hasta mitad de pantorrilla y gemelos que lo flipé en colores! No es que me asustara pero el primer día de fisio fue lo primero que le comenté. Y no es que ella se asustara pero sí  le preocupó un poco de más. Por resumir, y porque no podría utilizar terminología apropiada, básicamente porque no recuerdo nombres raros de músculos, es que me estoy chafando el músculo (hay dos... o habrá más, vete tú a saber! pero los importantes de la parte trasera de los gemelos/parte de atrás de las piernas) de la zona externa de la pierna. Justo ese lado que tengo que evitar utilizar para andar. Nada, ejercicio nuevo por ahora pero la esencia es comprensible hasta para mi: el músculo interior está hecho un Sylvester Stallone cualquiera y ese otro, mas bien un Screech de Salvados por la Campana (= una mierdecilla escuchimizá'). Ah! y se me está haciendo una pequeña artrosis. Iujuuuu!

A parte de eso, he de decir que los dolores/espasmos de piernas se están recrudeciendo, y los estamos aliñando con unos espasmos la mar de majos en las rodillas. Que alguna vez había tenido algún anticipo pero eran como la versión para menores de edad. Lo de ahora, no apto para menores. No, no, no...

Así que  nada, que le tengo una lista de dudas, preguntas, comentarios al neurólogo que, en principio, debería ser este mes pero como parece obvio, no será este mes (en febrero con suerte) que después de mi revisión va a necesitar una aspirina para el dolor de cabeza!

Y antes de acabar, mis disculpas para los que estén leyendo esto con conocimientos médicos porque mis explicaciones les deben chirriar que no veas, jajaja. Estoy pensando en ti, @Lu_naWhite , que menos mal que me tienes lejos para que no me mates, jajaa, pero extensible a cualquiera. 

Y aunque tarde ya y casi que no pega mucho, pero Feliz Año Nuevo a tod@s....

NO CONFUNDAS...

No confundas mi sonrisa con alegría y felicidad. Yo soy así. Sonrío. Eso lo ves. Las lágrimas no las ves. El dolor no lo ves. La frustración constante no la ves. La incertidumbre de mi vida no la ves. El esfuerzo constante por lograr cualquier cosa, por nimia que te parezca, no lo ves.

No confundas mi sentido del humor y pienses que eso significa que estoy de fábula. No lo estoy. Piensa que a veces, no siempre pero sí a veces, sea simplemente una herramienta, una forma de sobrellevar todo lo que tengo que sobrellevar. Y todo porque elegí la opción de no ir arrastrándome por las esquinas en un mar de llanto siempre que pueda evitarlo. 

No confundas tus olvidos y mala memoria con los míos. Créeme, no tienen nada que ver. Yo, una vez estuve sana y créeme, nada que ver. Lo mío va más allá de simples olvidos. Es también quedarte en blanco, perder momentáneamente la capacidad de pensar y sentir que tu cerebro se ha quedado en 'pause'. Es no ser capaz de seguir una conversación y ya conversaciones entremezcladas, ni te cuento. Es el 'necesitar' una burbuja para hablar donde no haya ningún otro sonido, voz, comentario porque todo ello, probablemente, haga que olvides por completo no ya lo que estabas diciendo o ibas a decir sino también olvidar incluso de lo que estabas hablando. Sueles olvidar lo que estabas diciendo en medio de una frase? Yo sí. 

No confundas tus problemas momentáneos de concentración en una tarea con los míos. Volvemos al modo 'pause'. Y puede durar poco pero también mucho e impedirte concentrarte hasta en cosas que, a priori, no necesitan esa concentración. Ver una película o serie o documental y no ser capaz de seguirla porque a los 10 minutos ya ni recuerdas cómo comenzó. 

No confundas el verme arreglada, maquillada y con buen aspecto con que de pronto se me ha pasado todo de golpe y estoy como una rosa sin dolores, mareos, espasmos, espasticidad, desequilibrio, descoordinación ...

No confundas que haga chistes y diga memeces con que estoy más feliz que una perdiz. Es sólo que no merece la pena añadir tristeza a la tristeza ya existente. Y repito: yo soy así. 

No confundas el que no me queje o te cuente el dolor o mareo o lo que sea que tenga en ese momento (porque seguro que algo hay en ese momento) con que me encuentre bien. No es así. Hace muchos años que no lo estoy, hace años que no sé lo que es vivir sin un dolor. Pero, de qué sirve dar explicaciones a quien no las pide? He de racionar la poca energía con la que me levanto de la cama todos los días como para eso. Y regodearse tampoco resulta muy útil. Y añade más fatiga, si no física, sí mental. No. Mi vida no es ni por asomo maravillosa. Finjo bien, que es diferente. Cuestión de supervivencia. 

No confundas lo que crees saber sobre la enfermedad con lo que realmente sabes. Infórmate (antes de hablar). Puedes hacer muchísimo más daño del que piensas. 

No confundas  lo que tú consideras  'hacer planes a largo plazo' con lo que yo considero por eso mismo. Para mí, ese 'largo plazo' puede consistir incluso en unas horas. Si hablamos de días, ya eso son planes a larguísimo plazo. 

No confundas que no te taladre la cabeza con mis problemas con que éstos no existan. Hay gente que tiene un don para contarte hasta el primer llanto cuando nació. Yo no. A veces me gustaría pero no, carezco de ese don. Y yo pensaba que era algo positivo! Ya hay veces en que hasta dudo porque si sonreír equivale a 'qué guay estoy!', hay momentos en que preferirías ir dando pena si así logras que la gente te escuche. Aún así, prefiero quedarme con mi sonrisa y mi sentido del humor. 

No confundas que sea una paranoica con querer evitar resfriados, viruses varios y esas cosas. No te haces la menor idea de lo que me afecta, y cómo me afecta, todo eso. Unas pocas décimas de febrícula? Ya me han matado. Fiebre de verdad? Pánico. No es demasiado apetecible perder todo control sobre tu cuerpo ni quedarte ciega a causa de fiebre alta. 

Y no confundas todo esto con que yo pretenda quedar por encima de nadie. Esta es mi vida. Sin vacaciones de enfermedad. Día tras día. Momento a momento. Minuto a minuto. 

Y EL EMPEORAMIENTO EMPEORÓ....

............... Y al final, llegó el aumento de medicación. Y el empeoramiento, empeoró. O más bien, el empeoramiento sigue ahí y lo que en su momento mejoró, ha decidido que le apetecía retroceder un poquito, así en plan 'un pasito pa'lante, María. Un pasito pa'trás' como decía Ricky Martin. Hombre sabio! Aunque quizá sería mejor decir: 'un pasito pa'lante, unos cuantos más pa'trás', jajaja. 

Me explico. El rollo de espasticidad del que hablé en el último post, ahí continúa. Días si, días no; ratos si, ratos no. Nada excesivamente preocupante que me llevara a aumentar la dosis. Y así pasé mes y dos días, para ser exactos, como una campeona! Peeeero ya ni sé pero como hará dos semanas o algo más comencé a notarme el brazo derecho. Y diréis, pues vaya cosa! Qué bobada! Pues va a ser que no. Cuando me diagnosticaron tras un ingreso hospitalario de 9 laaaargos (y coñazo) días, iba más bien MAL. Y una de esas cosas que iban mal era ese brazo. Ya no podía escribir siquiera. Eso no ha cambiado, ves tú? El brazo se volvió independiente, iba a su bola, movimientos a base de esfuerzo, posturas poco naturales bastante similares a una mano de un paciente que haya sufrido una hemiplejia, mano que se cierra , brazo que no podía bajar de  forma natural al caminar (que en ese momento ya tampoco hacía).... Eso no había cambiado del todo a día de hoy. Es que o me concentro en caminar o me concentro en el puñetero brazo y qué queréis que os diga! No escoñarme entra dentro de mis prioridades aun a riesgo de parecer una muñeca de Famosa dirigiéndose al Portal! O no tengo razón? Pues eso. El caso es que no estoy en un punto tan tan drástico, eh? Pero de golpe todo eso ha vuelto, a menor escala (bastaaaante menor!) porque puedo abrir y cerrar la mano, que hace años era imposible. Pero ella primero insiste en cerrarse. Puedo gesticular al hablar y hasta casi sin pensar en ello, algo que empecé a lograr hace muy poco y que me tenía (tiene?) estúpidamente contenta. Pero ya tengo que ser consciente de lo que hago, cómo lo hago (a ser posible sin sacarme un ojo y esas cosas...) y el brazo ya no se siente tan natural. Es como si se hubiera acortado! Una cosa muy extraña. Que mientras pueda y aunque tenga que reconcentrarme en hacerlo, lo seguiré haciendo por mis narices! Y ya sabéis lo cabezota que puedo llegar a ser... (Ver último post para comprobarlo, jajaaj.  https://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com/2019/10/la-buena-y-la-no-tan-buena-noticia.html ) . Y si parezco idiota al hacerlo, pues una idiota más en este país , que uno más no se notará! Hace años, de forma instintiva y sin ser consciente de ello, metía la mano bajo las piernas. Ya no lo hacía hace bastantes años. Ahora resulta que se ha vuelto tímida de nuevo. Eso, o que , como la otra vez, dado que su postura 'natural' es la de cerrarse en un puño, se 'esconde' para permanecer estirada. También al principio de la enfermedad (o, para ser exactos, al principio de ser diagnosticada), no podía mantener la mano en el aire sin que la muñeca se venciera. Muchos años que ya no recordaba ni eso. Ya hasta llevaba vasos (vacíos, por supuesto) y llegábamos vivos! Ahora, sin llegar a esos extremos, la mano si sostiene algo, he de tener cuidado y estar súper concentrada para que no se venza la muñeca. Y a veces, ni así! No ocurre en todos los momentos pero ya se ha establecido cierta desconfianza entre nosotras... En general, la sensación de desconfianza hacia mi lado derecho ha regresado. Mira! Casi como el turrón por navidad! Muy oportuno todo! Jajaja. Podría seguir pero la esencia es esa. Esa sensación de bloqueo al usar mucho la mano (bueno, eso no es sensación, es un hecho objetivo), la sensación extraña e incómoda, como de cosquilleo que no es cosquilleo...

Y el problema que hay también es este: en su momento, como aquello me vino todo como muy de golpe, sumado a la ignorancia y la L de novata, no recuerdo ni siquiera si tenía también esas sensaciones o no  pero ahora, 11 años después, y habiendo convertido esa L de novata lo menos en una P de principiante, esta vez me está poniendo nerviosa. Pero no tanto porque pueda seguir empeorando (que obviamente, también) sino porque ya soy capaz de analizar, triturar, descuartizar cada sensación, cada movimiento, cada todo... No sé, es extraño. Lo peor de todo? Acostumbrarse a un nuevo síntoma y recordar antiguos (Qué fácil es acostumbrarse a lo 'bueno'!). Provoca que, aun NO pensando en ello, o al menos procurando hacerlo lo menos posible, en el fondo fondo, ése al que hace falta pico y pala para llegar, o un explosivo...más rápido!, sabes o percibes o crees saber o intuir que la cosa ésta sigue su camino. Que la estabilidad dentro de lo que popularmente se conoce como 'estar jodid@', con la que has estado conviviendo tantos años, con sus altibajos siempre, se está yendo o puede que se esté yendo por el desagüe para reaparecer de otro modo. Siempre sumando, por supuesto! Un recordatorio de que esto está ahí y ahí seguirá siempre, como un buen matrimonio al que alguien, en su momento, debió haber puesto objeciones a que se celebrara la boda. 

Y por eso, tras unos días así y tras mi última visita a la fisio, a quien comenté todo esto y ella además me notó un par de cosas de las que yo no era consciente (en bipedestación había llegado al punto de apoyar sobre ambas piernas y ella ya notaba que tiraba algo más para la izquierda, y el brazo derecho, al dejarlo caer , hace un algo raro... Con lo de 'bipedestación' ya he cubierto mi cupo diario de tecnicismos! No me seáis exigentes!), hablamos del aumento de la pastillita, que yo ya tenía casi decidido y ella remató porque me comentó que si esperábamos más, me hacía forzar más aún cierta musculatura, ya de por sí digna de un Schwarzenegger cualquiera, y costaría más 'arreglarlo'. Ya lo que me faltaba! Va a ser que no! ;)

Y como me estoy alargando demasiado, resumiré lo último. Empeoramiento de equilibrio, estabilidad... y llegó el día tan esperado de casi matarme en mi casa sin estar haciendo nada del otro mundo así que la férula que uso en la calle, ahora también la uso en casa. Más seguridad. Más incomodidad. Pero viva!!!!!!!! 

Esta enfermedad es como un huevo Kinder o no???? Todo sorpresas!!!!!!!!

LA BUENA Y LA NO TAN BUENA NOTICIA...

No falla. Hay dos versiones diferentes:

          1. Quieres hacer muchas cosas y cuantas más te propones hacer, menos haces.

          2. Reduces tus expectativas al mínimo y entonces surge algo tipo dolores, fatiga... Y el resultado es el mismo. No haces nada. 

Dos formas diferentes de lograr lo mismo. Nada. Jajaja. Si es que ya lo dicen, los mejores planes son los que no se planean, no? Esta enfermedad se lo toma al pie de la letra, desde luego! Pero ya por fin he encontrado un resquicio de energía para poder escribir este post! (Aplausos entre el público. Vítores... Si no me auto animo yo , no lo hace nadie! ;)) Y también por fin puedo gritar al mundo... o escribirlo por aquí, que pa' el caso es lo mismo) que YA HE ACABADO MI PUZZLE!!!!!!!!!!!!!!!! Reto conseguido! He tardado, mucho! Mucho muchísimo pero ya lo dije, acabarlo lo acabaría. Por mis narices que lo acababa! Con mucha sangre, sudor y lágrimas. O lo que es lo mismo, mucho dolor de espalda, de brazo, concentración limitada... Pero acabado está! Y muy chulo que ha quedado! Tiene guasa tener que ponerte límites de tiempo dedicado al puzzle pero es que cuando me inspiro, me cuesta darme cuenta del tiempo que llevo y aunque me duela la espalda, es como 'bah! Una pieza más no me va a matar!'. Y no lo hace. Pero cuando eso mismo te dices con la siguiente y con la siguiente y con la siguiente, pues matar matar en el sentido estricto quizá no, pero en el metafórico, ya os digo yo que si! Jajaja. Y  aquí entra el factor 'incoherencia'. La total y absoluta incoherencia de que te relaje algo que a la vez te fastidia a nivel físico, pero esa soy yo! La incoherencia personificada! El caso es que me relaja a nivel mental: estás tú (con tus dolores pero eso son nimiedades!) y el puzzle. Nada de pensar. Y eso es lo mejor! Y ya que en mi vida nada encaja, el gustirrinín de ver que las piezas del puzzle al final, encajan todas. Una bobada, lo sé. 

El cuerpo del delito!!!!!! 1500 piezas...

Este fue anterior, solo 1000 piezas.

Y hasta aquí la buena noticia. Que no todo puede ser bueno, que luego nos acostumbramos y eso no puede ser! A que no?? Hay que estar preparados para lo duro! ;) El hecho es que llevo una temporada, que yo achaco al tiempo este variable de ni chicha ni limoná, que suele sentar no del todo bien (soy la caña para las sutilezas, eh?), que madre mía! Qué cansancio, agotamiento, fatiga o llamadlo X pero hay días en que es que me cuesta hasta mantener los ojos abiertos! Un gustazo, vamos. Yo lo achaco a lo del tiempo, que siempre es muy socorrido pero... tiempo? Vejez) E.M.? Seré vaga? Duda existencial donde las haya! Jajaja. Creo que la respuesta la conocemos todos, me temo! ;) Pero bueno, esto podemos meterlo entre la buena y la mala noticia. Como el relleno del sandwich, vamos. Diremos que se queda a medio camino. La mala no mola tanto!

A principios de mes tuve revisión con el neurólogo. No me dijo nada que yo no intuyera hacía ya meses, la coordinación se está tomando más vacaciones de las que debería y mi vida espasmódica demuestra que de otra cosa se le puede acusar pero de inconstante, en absoluto! Un mes o así antes de la revisión comencé a notar espasmos, diferentes de los tradicionales (que ahí siguen, eh? No os vayáis a pensar que lo uno sustituye a lo otro! Estamos locos? Nooooo, que me tienen mucho cariño y aprecio!) y más parecidos a los espasmos de los que siempre había oído hablar pero que aún no me habían presentado oficialmente. Así que desde los dedos del pie derecho, to' tieso hasta arriba, HABEMUS ESPASTICIDAD! (Más aplausos, por favor!). Los dedos de los pies se engurruñen (que por cierto, eso me pasaba al principio pero se ve que los ahogamos con la medicación, pobrecitos...), una sensación súper extraña como si fuera cosquilleo pero que no es, es más bien como el 'buye buye' de los músculos como calentando antes de la carrera... Aún me falta tiempo para poder hacer descripciones más verídicas, que soy novata en esto! Por el brazo también, hasta llegar a la mano cuando los dedos empiezan su danza oriental. Hubo un día en que la mano se volvió loca del todo! Parecía que se había metido un tripi. Y vale, se puede sobrevivir ahora mismo. De hecho el neuro me dijo de aumentar la dosis de uno de los medicamentos pero yo le sugerí esperar a notarme peor, por eso de ganar tiempo en meterme más m***** en el cuerpo. Y total, todos sabemos que ese momento llegará. Y estuvo de acuerdo. Si es que soy la bomba! Pero la verdad? Me estoy notando una vuelta atrás de las mejorías, sobre todo de la mano. Para empezar vuelvo a ser consciente de la existencia de la mano,  y eso no es bueeeeno. Me hace falta más concentración para realizar movimientos, el dedo gordo se engurruñe si lo dejo, posturas de dedos y manos que me recuerdan a hace años. Había logrado hasta gesticular al hablar con esa mano y ya.... sí pero no. Y al caminar, más torpe si le da el punto a la espasticidad.... Total, más insegura en general. Si es que lo bueno no dura para siempre! Pero es una total y absoluta mierda. Sin asteriscos ni nada, jajajaja. Intento no pensar mucho en ello pero mentiría si dijera que no me tiene un poco chofff. La verdad es que esto es de lo peor de la enfermedad, que vaya a su bola y hoy das un pasito para adelante y mañana, y sin previo aviso, 3 para atrás. Pero es lo que hay!!!!!!! Una enfermedad muy completa ella, jajaja. Ya os aviso cuando aumente la dosis que no sé por qué, tengo la tonta intuición de que no tardará en llegar!!!!! Si todo es cuestión de paciencia... ;)

VERANO SEMI-DECENTE CON PLANES DE TRABAJO ADAPTADO!!!!!!!!!!! ;)

El verano... qué maravillosa estación del año sobre todo cuando no sales de tu casa, jajaja. No, ya en serio, este está siendo un verano (que ya casi está llegando a su fin!!!!!!!!!!!!)... extraño? Para mí, digo! Recordáis que hablé hace tiempo en un post de mi súper teoría con respecto a las temperaturas y conté que me sentía como si tuviera dos capas, una externa que era consciente de la realidad y otra capa interna, que iba a su bola? Pues aplicable a este verano! Más o menos. Yo siempre, y cuando digo 'siempre' me refiero a SIEMPRE, he sido una persona muy calurosa que ha llevado el calor regular tirando a fatal. Así cuando llegó la E.M. le dio más emoción al asunto! Porque ya mezclábamos factor 'súper-calurosa' + factor E.M.... La caña de España, vamos! Pero resulta que este verano comenzó y mi capa externa toleró el calor mejor que el resto de mi vida! Más happy de la vida que estaba yo! La capa interna, no tanto. Los efectos escleróticos del verano ahí seguían y siguen (aunque ayer y hoy la cosa parece estar mejorando sutilmente...): mareo, cansancio extremo, la añorada presencia del Señor Utthof... Pero con un problemilla de nada y es que la capa externa no avisa: de repente me encuentro mareada o vete tú a saber cómo sin esperarlo porque no ha habido aviso previo. Para mí podía 'no hacer demasiado calor' pero me encontraba como una m*****. Conclusión: debía hacer más calor del que yo sentía. Y un día de julio leí a una persona comentar que notaba más calor que el año pasado y mis neuronas desmielinizadas comenzaron su proceso de pensar y dijeron (sí, son neuronas parlantes...): Ostris! Pues el problemilla debe estar en mi termostato!! Así que bueno... como todo en esta vida, tenemos el lado positivo de haber aguantado mejor las temperaturas y el lado negativo, eso era un engaño engañoso... Nos quedaremos con el positivo mejor, no? ;)

Realmente y siendo sinceros, el mes de julio no ha estado tan mal. De hecho, el mejor en años! Sin vacaciones, que ni recuerdo lo que era eso, ni piscinas ni playa ni cosas de esas, no me flipéis, eh? Pero con más salidas que habitualmente, entre visita de mi hermano unos días, y alguna que otra salida NO relacionada con médicos!!! Tiremos fuegos artificiales de celebración!! Jajajaja. Y.... lo 'más mejor' de todo! Con días andarines y todo! Un día que salimos la familia al completo a un centro comercial, a mi cerebro le dio el punto y yo, que iba en mi silla de ruedas (en centros comerciales grandes he de llevarla y voy a ratos en silla y a ratos a pie), estábamos tomando algo y saltó el click, me puse de pie, y empecé caminar. Yo solita. Y caminaba. Y caminaba. Vale, mi padre iba de guardaespaldas pero a una distancia prudencial y nada habitual, que mis neuronas tienden a ser unas miedicas la mar de inseguras. Tras un enorme trecho caminado decidí sentarme en la silla, más que nada por eso de pensar en las consecuencias posteriores de los abusos. Peeeero cuando llegamos al parking, seguí caminando. Mucho. Mi padre había aparcado en la otra punta! Total, que más o menos caminé un kilómetro o así!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Flipando. Alucinando. Así me quedé. Y hecha fosfatina durante varios días después, eso también. Pero eso a quién le importa??? No sé, tuve varios arranques de estos de autosuficiencia durante el mes, jajaja. Y también saqué una conclusión! Siempre puedo pedir trabajo en el centro comercial como observadora de desperfectos en el suelo!!!!!! Porque eso sí, caminar caminaba pero ya podía pasar George Clooney a mi lado, que yo ni enterarme! El instinto de supervivencia gana, y ese pasa por observar con detenimiento el suelo que vas pisando! Vale, en un centro comercial no es que te vayas a encontrar con muchos obstáculos al caminar pero eso, id y decídselo a mi cerebro! Si en el fondo me quiere y sólo piensa en mi bien... jajaja. 

Este mes de agosto ya no está resultando tan 'molón' ni lo estoy llevando tan bien.... Cansancio, más cansancio.... Sueño, más sueño... Pero ya está acabando y además, ayer empezó oficialmente la vuelta a la rutina. Es decir, la vuelta al esplendoroso y glamuroso mundo de analíticas, médicos y poco más. Que no es bueno acostumbrarse!!!!!! Es como la vuelta al cole pero menos (o más?) aburrida. 

Ah! Y con novedades espasmódicas, como no podía ser de otra forma. Llevaba unas semanas notando, aunque no viendo, cuando estaba en la cama una sensación de espasmos en los dedos del pie derecho y brazo y mano derechos pero como estaba con las luces apagadas, pues sinceramente, no iba a moverme a encender la luz. La curiosidad no llegaba a tanto. Pero era diferente a lo de siempre. Esta vez sí que se movían los dedos sumado a la sensación de cosquilleo. Y ayer que tenía que madrugar para el análisis de la revisión que tengo en unos días, me levanté con los dedos del pie extraños. No le di importancia. Me vestí (que una tiene modales y todo y se viste para ir a los sitios, eh?) y cuando me senté esperando para salir, aquello empezó a desvariar! Por primera vez puedo decir que ya sé lo que son los espasmos de los que todo el mundo, incluido mi neuro, hablan. Los dedos del pie moviéndose, sensación rarísima hasta la mitad de la pierna. Como cosquilleo. Pero lo más chulo llegó cuando, no sólo los dedos de la mano sino también el brazo derecho se volvieron locos y empezaron a bailar a ritmo de samba desenfrenada. Original! Y la sensación de cosquilleo (o algo!). Realmente es la primera vez que me ocurre... se ve que yo, que soy rarita, empecé en el mundo espasmódico de dentro hacia afuera. Es que hay que experimentarlo todo! Y yo que iba tan contenta de no tener que contarle nada nuevo al neurólogo en la revisión, cachis! Pues ahora me veo  otro aumento de medicación en el horizonte... Y hoy tengo ese lado derecho raro. Muy raro. No puedo caminar 'bien' ni la mano derecha está muy fina... Si es que mi esclerosis está en todo y no quería que fuera a la revisión sin novedades!!! 

VERANO, APATÍA Y MUDANZA... UN NUEVO COMIENZO???

Y por fin estoy de vuelta! La cosa anda medio liadilla, ya no sólo por la EM, que también, sino porque POR FIN!!!!!!!!!!!!!! estamos en proceso de venta de casa para irnos a un pisito a la capital. A ver si logro algún cambio sustancial en mi vida que falta me hace! Hay muuuchos más motivos para el cambio pero personalmente, un cambio de aires que espero que repercuta en mi vida. Porque hay vida más allá de la enfermedad y todo! jajaja. Y me la estoy perdiendo. Y espero que eso también me ayude con mis estados anímicos, que sí, ya sabemos todos que la propia enfermedad nos hace un flaco favor pero un empujoncito nunca viene mal, verdad? Echaré mucho muchísimo esta casa y soy consciente de que meternos en un piso nos costará un poco-bastante pero en principio las ventajas supondrán un cambio más o menos radical. Espero!!!!!!!!!!!! Porque lo necesito y cuanto más radical, mejor... para qué medias tintas? Ya que lo queremos, lo queremos todo, jajaja. Ahora, imaginaos el estrés para los 3, a cual más lisiado, jajajaja. Pero llegará! Espero que más pronto que tarde. Si alguien quiere comprar mi casa, soy toda oídos, eh??? ;)

Pero mientras tanto, llegó el temido verano. Ohhhhhhhhhhh! Qué tierno y bonito, verdad? Ha empezado fuerte él para que no tengamos queja. Y yo estoy comprobando en mis propias carnes (cómo odio esa expresión!) que cada verano es diferente. Sí, una obviedad a priori, lo sé. Pero es que mi cuerpo reacciona de forma diferente cada año prácticamente! Para que no olvide las sorpresas que siempre nos tiene preparadas la enfermedad ésta tan maja. Desde luego de monótona no se le puede acusar. Este año, al menos lo que llevamos de verano que aún es poco, mi cuerpo no deja de dejarme pasmada... y perdida! Este verano por lo visto mi cuerpo ha decidido rebelarse contra el aire acondicionado. Sí, lo sé, increíble pero cierto. Con ello no quiero decir que no lo esté usando, que sí pero a dosis súper-ultra-mega controladas!. Me da la sensación de que estoy tolerando más el calor (fuerte, eh?) que el frío del aire acondicionado. Y ahí nos encontramos... mi cuerpo es consciente de que hace calor y sus efectos no han cambiado, que tampoco hay que fliparlo tanto, y me quedo chofff, equilibrio, coordinación y todas esas nimiedades siguen chafándose con lo cual necesito el aire peeeeeero al poco rato me da frío!!!!!!!! Así que como ya dije en otro post, es como si tuviera dos capas: la externa, consciente de la cruda realidad y la interna, que sigue yendo a su bola. Y cómo pactamos un acuerdo? Pues está chungo. Mucho subir y bajar temperatura que parezco tonta (ya sé que muy normal no soy pero aún más!), en el salón tirando de modo ventilador la mayor parte del tiempo y arriba, que es una habitación más chiquitita pero con dos terrazas a ambos lados (sol = calor que te mueres, enfermo, sano o como sea) con el aire acondicionado. Pero con un pequeño detallito insignificante: el aire puesto y las puertas abiertas. Sí, una incongruencia muy muy incongruente pero es que si no me muero de frío!!!!!!!!!!! Qué le vamos a hacer? No soy yo, es mi EM. Lo prometo! Aunque para que no os preocupéis en exceso, siguen esos momentos nocturnos de calor, pijama de verano y calcetines. Muy propia! Estoy súper monísima, os lo juro! Menos mal que hay cosas que no cambian que si no, me preocuparía y todo! 

Otra cosa que no cambia y que no es exclusiva del calor pero que al menos a mí me lo acentúa: esa maravillosa e indescriptible APATÍA. Cierto que mi estado anímico, como ya sabéis, tampoco es que ponga mucho de su parte pero el calor? Buffff! Esa combinación calor-apatía que se traduce en 'quiero hacer algo pero no me da la vida para más!' es.... complicada de explicar y más aún de entender. Quieres pero no puedes. Y empiezas a hacer algo porque, cómo vas a perder el tiempo haciendo NADA? Pues eso, que lo empiezas y al poco lo dejas porque no hay inspiración, ni fuerzas, ni neuronas activas suficientes o yo qué sé! Y empiezas otra cosa, y lo mismo... y al final acabas sentada viendo videoclips en la tele, jajajaja. Que tampoco está mal, todo sea dicho de paso! Y lo mejor de la apatía. Que está ahí hasta que de repente algo hace click! y de repente te encuentras con una energía renovada que no tienes ni la más remota idea de dónde ha salido pero esos momentos hay que aprovecharlos como si no fueran a volver a aparecer! Sólo por si acaso... Que nunca se sabe!!!!!!!

ESPASMOS: LA HISTORIA INTERMINABLE

Y hoy, continuamos con un apasionante nuevo capítulo de nuestra saga: ESPASMOS. LA HISTORIA DE CÓMO NUESTRO CUERPO ES UNA FUENTE INAGOTABLE DE SORPRESAS. Me acabo de inventar el nombre y como título de culebrón no le veo yo mucha salida, verdad? Pero para lo que es, pues tan bien que va! Y una verdad como un templo! Al menos para mi, que cuando creo que  ya no me pueden sorprender... sí que pueden, sí! Y hay que reconocerle el mérito! A ver, no confundamos reconocer el mérito con reirle las gracias, que tampoco. Una intenta ser positiva y buscar la gracia a todo pero... tampoco soy sadomasoquista y si me dieran a elegir entre vivir sin tener conocimiento alguno de espasmos, musculatura que ni sabías que tenías y esas cosas o vivir en una ignorancia llena de felicidad y vacía de dolores, pues qué queréis que os diga... La verdad es que muchas veces se me ha pasado por la cabeza hacer una lista de todos esos maravillosos lugares en los que los espasmos encuentran su discoteca particular pero después me doy cuenta de que acabaría antes haciendo una lista de donde NO me dan espasmos y creedme cuando os digo (y no exagero aunque sea andaluza, os lo juro por Snoopy!) que no existen tales lugares. Pero si lo encuentro, seré la primera en contároslo! Y en tirar fuegos artificiales también.

Lo que sí que puedo hacer es hablaros de los más... curiosos? entretenidos? originales?... porculeros? Y con sorpresa final que seguro seguro que ni se os ocurre. Vosotros pensad en sitios raros de narices, y mira que ya os he hablado de sitios extraños, eh? Pero podemos hacer antes un ranking (no oficial) de lugares insospechados. Bueno, ranking aleatorio porque los quiero a todos por igual aunque el puesto number #1 sigue siendo el que era. 

#1. En primera posición y sin lugar a dudas, aunamos todos aquellos que afectan a mi espalda, estómago, barriga, y mis corazoncitos varios. Ya os hablé de mi corazón espasmódico izquierdo (no confundir con el corazón de verdad, ése está muy visto!) y mi corazoncito derecho pero se encontraban solitos así que se unieron a la fiesta mini-corazoncitos en medio de los dos corazones senior, por encima del derecho... Bah! por donde les apetece! No les enseñaron modales y se despiporran ellos. Pero hay más novedades relacionadas con ellos! Resulta que claro, si lo pensamos en profundidad, son músculos 24 horas al día absolutamente todos los días, a veces más, a veces algo menos, pero siempre fieles con el chunda chunda de la fiesta (traducción= 24 horas al día de contracturas de los músculos). Y cual es el resultado? Pues que me van llenando de gases. No gases de los de comerte un cocido, sino sencillamente lo mejor de los gases: el dolor. Ese que sube, baja, que te parece que te está dando un infarto , que va para los costados.... Un gusto! Y últimamente he tenido semanas de espasmos súper bestias así que casi he debido agotar las reservas de aerored. Por probar... algo hacía. Pero he empezado a tomar infusiones de jengibre y, sin decirlo muy alto y cruzando todos los dedos del cuerpo , algo parece que está ayudando. 

#2. En segunda posición en los últimos tiempos podemos hablar de estos espasmos 'cabeceros'. Es decir, los de la musculatura del cráneo. Porque sí, también ahí hay musculatura. Yo me enteré hace pocos años, he de confesar. No es algo que uno se plantee, no? O soy rara? Y qué ocurre con ellos? Pues para empezar que producen unos dolores de cabeza bien apañaos. A veces, apañaos de más porque cuando es dolor de cabeza, según el nivel, es medio aguantable pero cuando esos espasmos pasan a diferentes músculos de la cara, pues.... digamos que es distinto. Te pueden doler los pómulos, las órbitas de los ojos, la boca ( cuando te duelen muelas y dientes mola mucho!), los oídos, la mandíbula, el contorno de la cara... Y ya cuando se juntan desde el cráneo por detrás y por encima hasta unirse al cuello donde prosiguen insistentemente su largo camino a la espalda e incluso hasta la ciática y piernas... bufff! Toda una experiencia! Y obviamente toques donde toques, te notas el chunda chunda, eh?

#3. En tercera posición y únicamente porque la frecuencia es menor... qué penita, verdad?... podemos hablar de los espasmos que podríamos meter en una subcategoría: sitios raritos raritos. Lóbulo de las orejas. Por detrás... donde acaricia uno a perros y gatos? pues ahí. 

#4. Y hoy vamos a acabar en la cuarta posición por dos razones: 1. Que esto va a parecer el Quijote!!! y 2. Más importante aún. Que tengo un mareo de 3 pares de narices :) Pero la cuarta posición lo vale, ya veréis. Es la sorpresa de la que os hablaba. Estaba yo el otro día tan tranquila cuando de pronto empecé a notarme un cosquilleo en la cara interna del labio inferior. En un pedacito! Y vale, ya sabemos que sentir cosquilleo no suele significar nada halagüeño para nosotros los escleróticos. Pero era en un sitio extraño (muuuuuuuy extraño) así que nada, yo esperaba y esperaba sin querer anticiparme a nada y darle tiempo. Y en una de esas, yo, que sigo siendo esclerótica pero también súper lista, me dije (ya sabéis que tengo monólogos internos a menudo, nada nuevo): 'ey! y si por casualidad fueran espasmos?'. Y entonces mi otro yo dijo: 'no me seas bestia! cómo vas a tener espasmos ahí?' . Y fue entonces cuando decidí hacer la prueba del algodón: tocar. Y toqué.... y había otro mini corazoncito allí!!!!!!!!!!!! Increíble pero cierto. Duró toda la tarde, bastante incómodo, pero pasó.  Pero tiene su guasa el sitio, no me diréis que no!. 

 Véis que era un ranking aleatorio? Pero como dicen en la series, TO BE CONTINUED... Lo que sí puedo deciros es que, como véis, soy toda amor repleta de mini corazoncitos. Que no son tan mini, laten fuerte y certeros... sólo que en los sitios equivocados. Ah! pero para que no digáis que sólo hablo mal de ellos! Me tienen súper delgada! He vuelto a mi ser adolescente! Y eso sin regímenes ni nada! Ya se bastan los espasmos para limitar lo que como, jajajaja. 

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