LLORIQUEOS VARIOS...PORQUE YO LO VALGO

Sigo viva! viva! Aunque no lo parezca... No me digáis que no me voy superando entre entrada y entrada al blog, eh? Que tiene su mérito también. Y antes de nada, es tarde pero aún estoy a tiempo para felicitaros el año nuevo y desearos lo mejor. Y dicho esto, no sé ni por dónde empezar a contaros...

Bueno, este comienzo no tiene mucho que ver con  nada de lo que haya podido escribir antes por aquí. Lo siento. Pero  necesito 'decirlo' en voz alta, ya que sois quienes me podréis comprender un poco más al compartir enfermedad. Y por eso de seguir cierto orden de acontecimientos, jaja. 

Sé que no tengo derecho a quejarme. De hecho tengo la sensación de que tengo derecho a poca cosa porque no me lo he ganado. Creía que si pero ya no estoy tan segura. La situación de mi vida se ha complicado tantísimo que, sin entrar en detalles que no vienen a cuento que ya tenéis cada uno de vosotros con lo vuestro, jamás en mi vida hubiera ni podido imaginar. Soy consciente de que la vida nunca sale como uno se espera, no iba a ser yo la excepción, pero un mini respiro entre combate y combate no habría venido mal. Sé que,o al menos eso creo, que con mi sentido del humor,( casi ex sentido del humor pero trabajo en ello, eh?), doy la sensación de estar bien o al menos medio medio. Y nunca ha sido así realmente. Lo que pasa es que yo era ( y espero de verdad volver a serlo) así. A pesar de todo. Pero no desde hace ya demasiado tiempo. Fingir sí, eso lo tengo prácticamente dominado. Obviamente algunos os habréis dado cuenta de que hace tiempo que no estoy bien,y dije que no era por la esclerosis per se. Y no mentía. No lo era. Son muchísimos problemas familiares más complicados de lo que podría contar aun pretendiéndolo. Es como un culebrón por fascículos pero sin pausa entre uno y otro. Así desde hace...4?5 años? He perdido la cuenta igual que he perdido la noción del tiempo. No sé en qué día vivo porque mi vida se convirtió hace mucho en una sucesión de día seguido de noche al que le  sigue otro día y luego otra noche y así sucesivamente. Día de la marmota constante. La única variante consiste en el médico al que tenga que ir, o peluquería, porque la fisioterapia tuve que dejarla hace mucho ya. Demasiado. De forma puntual voy pero ya. O en el problema que aparezca ese día ( eso marca la diferencia entre día  y día) o en lo que haya que hacer para solucionar problemas concretos. En casa. Siempre.

Lo más divertido de todo? Que poco a poco fui empeorando de la EM. Supongo que parte del progreso natural de la enfermedad peeeerero muy azuzado por el estrés. Ya sabéis, uno de los mejores amigos de la EM, jajaja. Y heme aquí que he empeorado tantísimo que tuve que ir al neurólogo sin cita, me aumentó medicación, me hizo una encerrona ( eso sí el día de la cita, que igualmente me adelantó) con la neuropsicóloga, me aumentó el antidepresivo... Y yo he pasado de apañarme caminando unos pasitos robóticos en la calle y caminar en casa medianamente con 'facilidad' y la impagable ayuda de paredes y algún mueble a tener días de no poder poner un pie en el suelo, en la calle silla de ruedas sí o sí... El pie que tenía mal? Pues peor. Los espasmos de siempre? Ahí siguen pero espasticidad? Nunca había tenido. Ya si. Y brutal. De estar tendida en la cama y acabar cruzada en plan aspa que cruza la cama. (Ya os contaré el capítulo espasmos que si no se va a hacer muy largo este post pero tiene hasta su gracia... Más o menos, jajaja). Un mini adelanto: una noche, estando plácidamente con mis mini corazoncitos, que estaban a tope de marcha ... Pa ' mi que escuchaban a Avicii pero sin compartir la música. La música para ellos y el dolor para mi, como debe ser! Pues de pronto sufrí una especie de mutación y la pierna derecha creció el equivalente al otro pie. Os lo juro, fue... Interesante... Yo me decía a mi misma que de algún sitio tenía que salir aquella longitud ' piernal', porque hasta el momento que yo sepa no soy un Míster Potato ni nada así, jajaja. Un descoyuntamiento impresionante. Yo contenta porque los corazoncitos no dolían pero cuando al cabo de unas horas mi pierna recuperó su longitud habitual, eso dejo de doler y los corazoncitos seguían su fiestuki con dolor incorporado. Fue muy guay. 

El caso es que de no poder caminar por la espasticidad tan bestia ( sé que no soy ni de lejos la que más sufre por ella) que igual me afecta a la pierna/ pie que al brazo o a la mano o todo unido a la vez. Y lo mejor de todo? Que ya no puedo hablar de ' mi lado bueno' y ' mi lado malo' porque mi lado izquierdo, el ex-bueno, es un envidioso asqueroso y se ha apuntado a la moda ésta de la espasticidad de golpe. Por eso de no quedarse el último de la fila, debe ser! De dolores ya ni hablamos. Y todo eso desde hace máximo 4 meses, más bien tirando a 3. Había prisa! Y cognitivamente? He perdido toda certeza de lo que hago o digo. Cuando creo haber dicho algo, resulta que o no lo he dicho o he dicho lo contrario. Cuando creo haber hecho algo, idem. Y si antes me fiaba con mis muchas reservas de mi mente, ya no me fío en absoluto. Y da miedo. Todo eso y tan de golpe, da miedo. Y sumado a los problemas familiares, da muchísimo miedo. A parte de frustración. Antes podría hacer poco pero lo hacía. Ya no puedo ni ese poco y me siento inútil cuando más útil debería ser. Sí, sé que no es culpa mía. Pero es frustrante, doloroso, te hace sentir inútil y una💩. Y ves cómo tú vida se va por el desagüe y nadie lo entiende. Y ya te pones en lo peor en cuanto a la enfermedad porque, ya sea por el estrés como si no, nunca se sabe con esto pero siendo progresiva, importante lo de progresiva, te preguntas... Eso reculará aunque sea un poquito o ya tirará millas? Y no ves precisamente que lo primero sea la opción más probable. Que puede que sí... A saber. Pero a la cabeza te vienen imágenes de escleróticos que has conocido y te ves más así que mejorando. Y la otra situación te pone a pensar en lo peor para tu futuro. Qué será de mi? Lo que nunca me quitó excesivamente el sueño, ahora lo hace. Porque objetivamente y a día de hoy si no mejora nada, el futuro es tirando a negro. Y no habla la depresión. Habla la realidad.

PERO, aunque con muchísimo esfuerzo, sigo luchando porque quiero seguir siendo yo y es por eso por lo que he empezado a grabar videos... Vale, en singular todavía pero habrá más, con la idea de crear una comunidad aun mayor que la que ya tengo con vosotros, y a la que por supuesto me encantaría que os uniérais. Os dejo por dónde podréis encontrarlos, porque en Twitter no lo he puesto aunque si queréis, basta conque me lo digáis y está hecho. Pero por el momento, en mi Instagram: shilah_em / Facebook: Mariu Navarrete. 

Y ya os dejo tranquilos que me he pasado con este post, tendréis otro lo antes posible que tengo novedades motorizadas y todo! Bueno, tienen que aprobarla pero que ya basta de lloriqueos! Muchísimas gracias si habéis leído hasta el final y si no, pues también. 

Ah! Y una noticia de última hora... Que voy a ser tita! 😍😍😍😍😍

Spoiler: el próximo post se llamará Complejo de alfiletero .

DUDAS Y PIERNAS QUE SE CAEN

Ay! Cómo lleváis estas temperaturas tan majas? Yo, con esto de que cada verano mi cuerpo reaccione de forma diferente, creo que éste se está hasta medio (o algo menos, no nos pasemos de euforia...) apiadando de mí comparado con veranos anteriores y debe haberse dicho... 'pobrecita, ya la estamos chafando suficiente en general, limitemos un poquito el nivel de puteo!. Pero putear, seguiremos puteando!'. Y en esas estoy, bien jodida con el pie, espasticidad, dolores para repartir... Que tampoco es que esté para bailar la jota precisamente, vamos. Que eso de temperaturas de 44º o 26º de madrugada, pues como que molar, no mola mucho. 

Eso sí, está siendo el verano de las dudas. Duda de si he dicho lo que estoy convencida de haber dicho, duda de si he hecho esto que estoy segurísima de haber hecho... Porque resulta que muchas veces no he dicho lo que creía y no he hecho lo que pensaba. Hace tiempo que aprendí a no fiarme del todo de mí pero esto va in crescendo! Però aún mola más cuando dentro de este estado de estrés continuo que no sólo me afecta a mí, mi madre anda más menos igual. Y he ahí la diversión. Es ella la que recuerda haber hecho algo y yo estoy segura de lo contrario... Quién se equivoca, ella o yo? Yo estoy segura de haber dicho algo. Ella está segura de que no. Quién gana la batalla? La dejamos en tablas? Nos matamos vivas? Nos ponemos una cámara así en plan Gran Hermano que nos grabe las 24 horas del día y luego repasamos para comprobar? Así en plan plantilla del profesor a la hora de corregir exámenes? El caso es que es una forma más de entretenimiento cómo otra cualquiera... Aúna diversión y frustración! Quién podría desear algo más? 🤣🤣🤣 Además, dado que salvo ocasiones especiales tales como médicos varios, peluquería o compra, estamos recluidas en casa. Eso no ayuda a despejar ideas... Si ya ni sabemos en qué día vivimos! Muchas veces literalmente, jajaja.

Lo más de este verano (del año completo, para ser exactos) está siendo las múltiples novedades 'ojiles', espasmódicas y dolorosas... Eso de no poder estar yendo a la fisio ( mi fisio! Cómo la echo de menos!) Esta haciendo que me tenga que auto arreglar cual taller mecánico pero bueno, muy desastrosa no está la cosa. Yo diría que sobra un pelín de calor, por eso de poder moverse y esas cositas nimias! Pero tampoco es pa 'tanto, jajaja. 

La semana pasada salí. Bien! Oigo aplausos del público? 🤔 Pues debería, debería! Vale. No fue para tirar cohetes...(los que oiais eran de las fiestas de los pueblos, cachis!). Fuimos a casa de mis tíos a almorzar y pasar la tarde. Una diversión! Si sumo edades...🙄...301 años. Y yo. En la flor de la vida! Escacharrada, sí, pero 42 tiernos añitos... Eso sí, ese día me levanté hecha fosfatina. Mal día para salir, pero salí. Y pa que! Para hundirme en la miseria viendo lo mucho que he empeorado. Llegué a mí casa deprimida perdía! En mi casa queda todo como recogidito, estas  acostumbrada... Pero cuando te sacan cual animalito de tu hábitat natural, pasa igual que en Gran Hermano, que todo se magnífica, jajajaja. Estaba más inestable, más mareada, más cansada, más inútil... Más todo! Peeeeeeero salí de mi casa! Eso no hay que olvidarlo🤣🤣🤣

Ay! Y casi sí que me olvido de otra desgracia potencial! Me suele pasar pero es que hace un rato me volvió a ocurrir. Un ligero percance de nada... En principio! Que se me cayó la pierna! A alguno de vosotros se os caen? Si no te haces daño tiene su punto pero si te escoñas, ya no tanto. Y muchos os preguntaréis... Cómo se cae una pierna? Suena a Barbie que se desengonza pero no! Pierna derecha, la más guay. Agilipolla' perdía. Espasticidad. Y se te ocurre cruzar las piernas. Para momentito de nada! Esta noche me estaba quitando la férula. Y cuando estaba en pleno proceso de búsqueda de velcro (relación amor-odio con ellos), la pierna hizo 'catapún!!!!' y como el pie no es que esté muy fino él, pues venga dolores! Pero queda súper guay decir eso de 'ay! Que se me ha caído la pierna!', jajajaja. No somos tantos los que podemos presumir de eso! Te hace sentir un poquito especial... No tengo aún muy claro si en el buen o en el mal sentido...🤔😂. Lo consultaré con la almohada esta noche. Usease, casi ya que llevaba días para escribir pero la pereza calorífera no inspira! No inspira!

ODA AL VERANO

 Oh verano, verano!

Que este año te has adelantado

Y yo diría que te has pasado!

Deberías recordar las estaciones

De las que te has olvidado!

Porque con el calor este año

Te has emocionado!

Y eso que apenas has comenzado...

Oh verano, verano!

Qué poco te acuerdas de nosotros

Los pobres enfermitos!

No te hemos hecho nada

Y tú nos dejas aplatanaditos!

Nosotros somos buenos contigo

Y tú nos desmoronas cual castigo!

Oh verano, verano!

Con tu sol abrasador

Al que permites actuar como un maltratador

Que no se acuerda de nosotros

Salvo para dejarnos cual rastrojos!

Oh verano, verano!

Qué te hemos hecho nosotros

Para que nos dejes rotos!

Por qué nos odias tanto

Que no nos permites disfrutar ni un rato!

La gente sana disfruta

Mientras a nosotros poco nos ayudas

Oh verano, verano!

Por qué te adelantas tanto

Dejándonos a nosotros el mal rato!

Los síntomas aumentan

A la par que el sol calienta!

Y poco podemos hacer 

Salvo poner el air conditioner 

Oh verano, verano!

Hace poco que llegaste

Y ya deseamos despedirte

Y la factura de la luz

También se alegrará

Tras llegar la factura del puf!

(Mis perdones a los amantes de la poesía!!!!!!!!!!😂😂😂

MIS OJOS, MIS CAÍDAS Y MIS LINFOCITOS TIRÁNDOSE EN PARACAÍDAS

 Ya, ya sé que aparezco y desaparezco como el Guadiana. Lo sé. Pero que conste que tengo razones de peso... Demasiado peso, diría yo! De ahí, parte del título del post: caídas. Si es que es tanto el peso que me hace caer! Jajaja. Bueno, aprovecho el blog para reírme porque ya casi no lo hago. Yo! Yo! Pues si, yo. Hay pocas ocasiones en mi vida hace ya demasiado que inviten a la carcajada... Pero que sigo riendo cuando puedo eh? Tampoco os asustéis. Y sí que es cierto que ese peso, también llamado estrés , preocupaciones varias, problemas más varios aún me han llevado a ser la diana perfecta para el departamento del cosmos que controla las caídas. Veis? Sigo diciendo chorradas, no está perdida la esperanza. Porque tiene que haber un hada invisible y malvada o algo así que se ocupe de nuestras caídas. Fijo. La cuestión es que, y cruzo los dedos, hace ya al menos un mes que el hada ésa me tienta constantemente pero parece estar teniendo algo de piedad de mi (que me lo merezco... Si soy un amor 😍 y todo!). Porque tuvo una temporada en que encadené caídas igual que un churrero hace churros!

A ver, partamos de la base de que toda la situación ésta fantástica y glamurosa que estoy viviendo me ha provocado un empeoramiento brutal de la enfermedad. El neuro ha acabado mandándome un andador y todo, jajaja. Estupenda y fabulosa que me ve. Quizás la espasticidad que se ha empeñado en sumarse al club y hacer de fiel compañera tenga algo que ver 🤔. En la pierna derecha, antes estaba agilipollada? Pues ahora está apoyardada perdía. Vaya, pesa como si hubiera engordado en plan globo aerostático (yo he adelgazado 'ligeramente'... Me he quedado sin ropa, todo se me cae, jajaja), no se dobla porque no le apetece, tuve que empezar a hacer ejercicios porque no aguantaba el dolor ( voy a necesitar días de 48 horas para todo el ejercicio y a parte, vivir un poco!), lo de sentarme y levantarme sin apoyo ha quedado en el olvido... Ese tipo de nimiedades. Y partamos también de la base de que el pie derecho tampoco ha ido bien desde... Desde el principio! Se dobla, parece un blandiblu! Pero en menos divertido y menos gustosito. Y eso a qué nos lleva? Bingo! Más que ' a qué nos lleva' , la pregunta idónea sería ' a dónde nos lleva?' . Pues al suelo. Ya me cuesta recordar las caídas en orden pero caídas al fin y al cabo, no? En el salón, por tener la estúpida pretensión de ponerme en pie o caminar, lerda de mí... En mi cabeza lo hacía como una mujercita pero luego mi pie se dobla y catapún chimpún. Hubo una de esas en que literalmente se me apareció la Virgen porque pudo haber sido malo no, peor. Habéis visto en pelis o series a gente caerse de espaldas al suelo cual tablas? Pues igual sólo que yo no tenía colchoneta debajo sino mármol. Y encima sin cobrar! Y para darle más color a la caída, y nunca mejor dicho, resulta que al lado había un radiador de esos de aceite, con ruedas que dónde cayó? Justo encima mía. Con una precisión! Milagrito milagrito que no me diera en la cabeza y que el radiador ' sólo' me cayera en el pecho. Un morado que aún perdura porque es insistente él, como las pilas Duracell, da fe de ello. Con escotes queda súper fashion. El caso,que realmente esa caída pudo haber acabado muy muy pero que muy mal. Obviamente de lo que no pude escapar fue de dolores ni de morados que a su vez se unieron en paz y armonía a morados previos. Porque antes me había caído en mi habitación ( ni idea de cómo). Qué recuerdos tan hermosos le estoy dejando a este cuarto! Aquí fue donde me caí por primera vez en los primeros años, literalmente de cabeza que acabé en urgencias... Qué cabezazo! Aún recuerdo el sonido de la cabeza contra el suelo... Aquí me partí la muñeca... Y unas cuantas más. Buenos recuerdos todos ellos! Y en esa caída última caí como de lado ( derecho, cual si no?). Ya de madrugada, eh? Nadie me escuchó porque como personas normales, dormían. Y yo me dije, tras un prudencial tiempo sentada en el suelo dejándome el culo congelado ( que tampoco es que viniera mal el frío en ese momento, la verdad):' sé valiente! Agárrate a la cama y levántate!' . Peeeeero cuando empecé la maniobra de reajuste, el pie no lograba enderezarlo y apoyarlo bien en el suelo, se iba para un lado con lo cual me dije ' casi mejor que te estés quietecita porque te vas a pegar otro leñazo por imbécil' . Y vi la luz al final del túnel! Móvil sobre la cama! Pero la luz se apagó porque no lo alcanzaba y entonces me dije de nuevo ( recordáis que yo soy muy de hablar conmigo misma, no?) : ' arrástrate hasta la puerta ( mi cuarto es pequeñito) y ve hasta el cuarto de mamá. Vale. Una vez tomada la decisión, me fui arrastrando de culo hasta la puerta. Hasta ahí bien. Cuando me vi ahí tan abajo y el manillar de la puerta tan arriba me temí lo peor pero no! Llegué a alcanzarlo como una campeona! Así que abrí la puerta y fui por el pasillo ( que menos mal que no es uno del Palacio de Buckingham porque si no habría acabado con pulmonía de culo). Y tras haber sacado brillo al suelo, entré en la habitación. Mi mami dormida. Y he ahí el dilema... Cómo despertarla y que no le de un infarto por el camino? La llamé bajito y tras un rato, se despertó y casi le da el infarto igualmente cuando vio un bulto en el suelo en toda la oscuridad. Pero ahí llegó mi rescate! Arduo. Una silla. Un cojín para intentar ponerme de rodillas, destrozadas también de mil leches previas en mi vida, porque la relación mía con el suelo viene de lejos. (De ahí que piense que la EM también viene de más lejos pero ese es otro tema). Tras minutos de intentos por controlar el pie, el equilibrio y esas cosillas, lo logré! Resumen de esa caída: suelo súper pulido y costado y muslo derechos amoratados enteros. Muy amoratados.

 

A todo esto, y entre muchas otras novedades súper chachis que ha traído el empeoramiento, destaquemos los espasmos en los ojos. Y creía yo que antes ya me daban... qué equivocada que estaba! Bueno, darme me daban antes pero ríete tú de la nueva y fortalecida modalidad, alimentada con Petit Suise que ya lo dicen los anuncios... para crecer fuertes! Pues así han crecido mis espasmos 'ojiles'. Tanto tanto como para acabar con los ojos literalmente cansados! Más que el dolor, que también, es horrible esa pesadez que se extiende más allá de los terrenos oculares. Dan unas ganas de sacarte los ojos, siempre en plan cariñoso, eh?, y dejarlos cual canicas sobre la mesa para que reposen de forma calmada y poder descansar tú...! Y por el camino, tras mi revisión con el neurólogo y ver la analítica que me hice de enero (porque teóricamente la revisión me tocaba en febrero, no por el mero placer de madrugar ...mucho... y que me sacaran sangre), pues los linfocitos se están tomando demasiado al pie de la letra eso de estar bajitos. Que sí, nuestros medicamentos lo que buscan es eso pero encontrando un equilibrio entre el bien y el mal pero los míos creo que han perdido de vista ese objetivo y se están inclinando un poco demasiado al lado del mal y, por la cara que puso el neuro, pues casi que me dio la sensación de que decía, sin decir, que como siguieran bajando, se ponía chunga la cosa. Y yo, que no me apetece un pijo que me tenga que quitar el tratamiento ni volver al anterior que es un coñazo, pues me puse a buscar remedios naturales que suban un pelín las defensas y a base de MÁS infusiones estaré en cuanto las recoja esta semana. Hacer no sé si harán, ahora que hidratada voy a estar de narices! La mujer-infusión me van a llamar al final, ya veréis! Entre infusiones tras el almuerzo y cena para intentar minimizar los gases que me provocan los espasmos, tan apegados a mi (ya lo dije antes, es que soy un amor! Aunque yo les disculparía, con esfuerzo, si, pero lo haría si se olvidaran de mí un poquito.),y dos nuevas variedades de infusiones... Y eso porque puse tope a las ideas que encontraba en Internet que si no! Entre hacer ejercicio y tomar infusiones, tendríamos que ampliar aún más el horario de un día y como que no es cuestión. Ah!Y otra cosa que bebo al levantarme para (una señorita no debería hablar de esto pero bueno...) el estreñimiento. Porque la EM otra cosa no, pero completa en sus síntomas lo es un rato, eh? 

Ya os contaré novedades... y os hablaré de los problemas cognitivos y lo bien que te hacen sentir (eso ya lo conocéis muchos, no descubro gran cosa). Eso añadido a esta situación tan chachi piruli que estoy viviendo digamos que... Lo hace aún mas difícil, complicado y desesperante. Pero eso para la próxima...

    

 

NO ESTOY DE HUMOR

79% de discapacidad. Dos simples dígitos. Un 7 y un 9. Y eso qué es? Na! No significan nada. Yo no soy de matemáticas pero de 79 a 100 (De ahí que sea porcentaje... tanto por CIENTO!) ... Creo, sólo creo, no me hagáis demasiado caso, pero no queda mucho, no? No sé, igual paranoias mías. Debe ser. La escasa gente que me rodea y/o ha rodeado en algún momento es lo que parecen pensar. Si es que acaso se han parado a pensar en ello. Sé que algunos hay, pero escasos que además lo demuestran más bien... Más bien no lo demuestran. No es abundante precisamente la gente que ve más allá de que camino como el culo. De hecho cada vez camino menos y la silla de ruedas más. En estos momentos le estoy cogiendo hasta miedo a caminar. Eso no venía en las instrucciones tampoco, jajaja. Pero es lo obvio. Lo que se ve. Lo evidente e imposible de disimular (algo que tampoco me he propuesto nunca, lo que ves es lo que hay y si te gusta, yo que me alegro. Que no? Pues lo siento pero no lo siento.) Pero desde hace ya casi 15 años que va a hacer del diagnóstico, que conste que lo único que me ocurre es lo de no andar bien, eh? Absolutamente nada más! En estos años puedo asegurar que absolutamente nadie me ha preguntado por nada más. (*Miento: Al principio principio súper principio, cuando aún estás más perdía que un oso polar en el Desierto de Atacama con el diagnóstico y la enfermedad sí que hubo una persona. Hace mucho que eso pasó a la historia). Cuando he dicho que tenía espasmos, algo que , por cierto, todo el mundo sabe lo que es porque vivimos en un mundo en el que la gente no sabe distinguir entre un resfriado y una gripe pero de espasmos? Uf! Premios Nobel por doquier. Y preguntar dónde me dan? Ostris! Eso es obvio! En el sitio en que el libro de texto de la asignatura "ESPASMOS" señalaba con un puntito, dónde si no? De ahí que absolutamente nadie me haya hecho esa pregunta en estos años. Tampoco son tantos, lo sé. Y te duelen? Pues tampoco se pregunta que la respuesta venía en el libro de texto, que parecéis memos! Ah! Y si cambias 'espasmos' por 'dolor', más de lo mismo. Que a quién no le duele algo? Sería una pregunta tonta, claro. Lo de buscar en una cosa extraña que salió hace poco... Puf! Hace tan poco que me cuesta recordar el nombre... An...en... in... Ah sí! Internet! Lo sé, quién busca nada en Internet? Si ahí no viene nada de nada! Es super complicado buscar por ahí: Qué es la esclerosis múltiple? O algo así, no sé... Pues tampoco es algo que haya hecho nadie que conozca. Claro, eso explica el porqué esto se reduce a caminar mal y espasmos con mucho!

Pero es curiosos porque yo, precisamente yo, en estos años jamás he puesto ni una pega ni una mala cara ni una negación a contestar o contar nada con respecto a la enfermedad, Al contrario. Mi pecado capital ha sido el de llevar la enfermedad considerablemente bien. Ir con una sonrisa. No ir con un 'ay' cuando me duele algo sino intentar sonreír porque el dolor/es iba/n a seguir ahí. Pero muchas veces ese 'ay' se refleja en la cara. Pues tampoco. Que si preguntas te arriesgas a que te contesten! No quejarme, no estar amargada, no sentir vergüenza cuando he necesitado la silla de ruedas, no quejarme cada minuto ni ir con un listado de síntomas en plan Constitución para presentarme... Hola, soy Mariu, tengo e.m. y mis síntomas son estos.  Intentar llevar esta enfermedad es duro pero esa falta de interés por parte de alguna gente lo hace aún más duro. Y sí, sé que muchos pensáis que bueno, es que a la gente le da corte preguntar. Vale. Pero no me vale en cualquier situación ni con cualquier persona, lo siento. Cuando te presentas sin problema para hablar de la enfermedad si quieres preguntarme algo, cuando yo misma me llamo 'lisiada' en plan coña, cuando ves que no me molesta en absoluto hablar de esto, yo diría que a quien le molesta es a la otra persona y que utiliza lo de 'es que me da cosa preguntar' simplemente porque no le interesa conocer la respuesta. Porque eso  ya le supone o puede suponer una carga. Ojos que no ven, corazón que no siente. Qué razón!

Pero duele. Llevan doliéndome esas cosas 15 años casi y ahora, precisamente ahora, en el peor momento de mi vida que, casualmente no tiene nada que ver con la esclerosis... qué cosas, eh?... puedo decir abiertamente que no sólo me duele eso sino que ya no llevo tan bien la enfermedad. No sé, será por el empeoramiento, que eso seguro, o por los problemas gravísimos en casa, que también pero el hecho objetivo es que ahora puedo decir con 'orgullo' que no. Que no la estoy llevando tan bien. Que me siento mal. Que salir a la calle se me está haciendo un mundo en el momento en que me tengo que poner la férula que aún no está perfecta, un pie que cada vez esta peor, una pierna que también, que si me pongo las lentillas me medio mareo (tengo que consultar eso), que aun saliendo a lo poco que salgo, llego a casa hecha fosfatina como si hubiera escalado el Everest, aunque vaya en la silla de ruedas. Llego mareada o con pájara incluída, pero de las completas! Y me siento mal. Ha habido días en que tras salir me he sentido horrible. Agotada. Sin fuerzas. Como si mi cuerpo no reaccionara. Mareada. Dormida. Con la mano temblando. Y no, no me apetece salir. No me apetece si me hace sentir así de mal (sé que tengo que salir y lo haré, tampoco voy a hacerme monja de clausura  aunque por ahi va mi vida, jajaja) . Pero por primera vez en estos años digo esto bien alto: NO ESTOY LLEVANDO BIEN LA ENFERMEDAD. Que es una putada y una mierda no es una novedad pero no estoy de humor para sus gilipolleces. No estoy de humor para los dolores ni para los dolores que me produce la puñetera férula ni los dolores del pie cuando camino en casa unos pasos sin ella ni para los dolores de la espasticidad en pierna e ingle. No estoy de humor para los cambios de humor de la propia enfermedad. No estoy de humor para pasar otra vez noches con espasmos=dolores, muchos (por si la aclaración hacía falta...) ni teniendo que ir al baño a vomitar. No estoy de humor para sentir cómo mi cerebro está haciendo un esfuerzo para el que ya no estaba preparado pero aun así lo está haciendo. Con dificultades, sí, pero lo hace. Eso sí, cuando se trata de cosas más mundanas,  mi cerebro dice: nanai! me voy a descansar! Y las palabras no salen, los nombres no salen, los recuerdos no salen, la concentración se descentra total y absolutamente y la niebla mental se convierte en una digna de Stephen King. Y que estoy acojonada. Me tiene acojonada. Siempre  supe que esto iba a empeorar, no es una sorpresa pero no tanto. No así. Y de menos humor estoy para aguantar a la gente que ni pregunta ni se interesa. Yo no soy la enfermedad pero la enfermedad es una gran parte de mí. No estoy de humor porque ahora sí que me siento una carga. Y no estoy de humor para preguntas tipo estándar de 'cómo estás' que sólo esperan un bien, mal o regular porque les importa un carajo la respuesta. No sé, igual es otra bobada mía pero si yo le pregunto a alguien y me contesta que está mal, la pregunta lógica que se me viene a la cabeza zumbada ésta que tengo se parece vagamente a un: Qué te pasa? Cuéntame! Pero lo dicho, soy rara. Y estoy cabreada. Y cansada y agotada de tanta falsedad.

Y sé que volveré a llevar la enfermedad, quizá no tan bien como antes, pero bien. Al menos eso espero! Aunque he de reconocer que cada vez me reconozco menos y que quiero volver a ser la que lo relativizaba todo e intentaba darle un punto menos 'dramático'. Me da mucho miedo que eso no suceda y me quede así, cabreada con la enfermedad. Cabreada. Porque yo no soy así y me cabrea ser consciente de que es todo lo demás, todos los problemas, los que me han cambiado al respecto. Pero también sé que estoy aprendiendo a mandar a freír espárragos los 'ains' y los 'eso nos pasa a todos' del mundo. 

P.D. Acabé de escribir esto anoche y se ve que la enfermedad se lo tomó a mal, y me pegué otra buena leche. Qué rencorosa!!!

BLOGUERA PETARDA PROGRESANDO ADECUADAMENTE... A MAL...

Bueno, desde julio... No está mal la cosa, jajaja. Me van a nombrar 'bloguera petarda del siglo'. Y como la última vez, llevaba un montón queriendo escribir pero... Buff! Ni en un año tendría tiempo suficiente para contar los motivos que, además, son (eran) ajenos a mi y a la esclerosis múltiple. Un problema familiar muy grave y con muchas ramificaciones, a cual peor. Una situación que, tras prácticamente un año largo, me ha dado la razón: esto, el estrés, preocupaciones, responsabilidades bastante superiores a lo que mi cuerpo y, sobre todo mi cabeza y mis problemas cognitivos (ya tuve que dejar mis clases particulares hace un tiempo...a raíz del covid) me ' permitían' , iba a pasar factura. Y ya os digo yo que con el 21% de IVA. Artículos de lujo a más no poder. 

Creo recordar que lo último de lo que os hable fue de mi pie y la férula... Igual no pero son las 5.14 de la madrugada y estoy en la cama doblada de dolor así que tampoco seamos muy tiquismiquis, jajaja. El pie tiene sus momentos y la férula aún no está 100% ajustada pero ni he podido ir a la ortopedia y la logística es realmente difícil. De todos modos tampoco es mi prioridad en estos momentos. Y además, si antes salía poco, ahora? Mi casa y una prisión... Por ahí, por ahí. Es como ' diversión con banderas' de Sheldon Cooper, el de Big Bang Theory pero ' diversión en la prisión', jajaja. La EM se lo está pasando en grande, eso sí. Ya hace meses que empecé a retroceder como los cangrejos. La cabeza? Demasiado forzada y demasiado bien se porta pero la niebla mental? Cuando aparece, que es muy a menudo durante un día, más que niebla se parece a  Cumbres Borrascosas. Horrible. Pero qué os voy a contar de eso en particular. A veces hasta te sientes como si en tu cerebro hubiera algo así como una aurora boreal, pero en menos bonito , jajaja. 

Más mejoras en el equipamiento... Y no por orden de aparición estelar. Espasticidad. Y por irónico que pueda sonar dado mi historial con los espasmos jamás había tenido espasticidad. Sabía lo que era, todos los tecnicismos y bla bla bla pero realmente nunca logré hacerme una idea exacta. Lo mío me costó distinguir entre espasmos y espasticidad! Me llegue a sentir idiota pero na! Para eso está nuestra amiga, para abrirnos puertas a mundos nuevos. La pierna derecha en su conjunto y el muslo en particular están que se salen. Y claro, pierna en su conjunto implica también pie... Como 4 caídas creo que llevo, una de ellas extraña de narices. Un milagro que no me partiera el brazo porque se me quedó metido entre las tablas del somier de la cama ( lo que por otro lado, de lo mejor que podría haber pasado porque de lo contrario, me habría abierto la cabeza mínimo). Eso sí! Medio cuerpo morado durante bastante tiempo... Muy mona 😂. El caso es que si ya me costaba caminar, la espasticidad no facilita la tarea... Parezco a veces una escoba móvil arrastrando el pie para poder moverme. Y la espasticidad también está afectando a la pierna buena que me da a mí que se está hartando un poco de ser la buena.

Otra mejora... 'pájaras' constantes y brutales de no poder, literalmente, mantener los ojos abiertos ni con esfuerzo ni con palillos! Que me quedo dormida sin más! Yo! De verdad que eso es súper mega extraño en mí. Pero hasta quedarme dormida y soñar viendo la tele, jajaja. Y otra mejora, mini, porque me pasó hace un par de días, y no fue para tanto pero ser, fue... Un medio ataque de diplopía. Si es que no hay nada como conocer mundos desconocidos! Ah! Y no me mantengo en pie así como mucho. Ya no es sólo falta de equilibrio, que también y a lo bestia, sino en las piernas, derecha sobre todo, claro. Me cuesta levantarme de una silla, sillón, diván del psiquiatra donde voy a terminar a este ritmo 🤣... Y sé que se me olvidan cosas pero bueno, vamos al plato fuerte y a la vez completamente inesperado. Pero eso merece párrafo independiente, seamos justos que se lo ha ganado porque además va a ganar el Premio a la Perseverancia.

Y toca retumbe de tambores!!!! Premio para el primero que lo adivine! 

            Sí!!!!!!! Espasmos! Qué sería la vida sin ellos? Una sucesión de días insulsos (que de hecho es como son mis días) sin más. Nooo! Los espasmos son tan necesarios como una noria o montaña rusa en una feria, como un helado en verano o un abrigo en invierno. De hecho son el motivo de estar escribiendo en la cama ahora mismo, así que tenemos que estarles agradecidos y todo!!!! Pues va a ser que no. Que me tienen... A ver, partamos de la base de que nunca se fueron, lo que se medio se relajó fue el dolor. Qué meses más inolvidables! Pero volvieron, poquito a poco como siempre. Ya no. Ni poquito ni poco. Hace un par de días... Sí ,días porque fueron 2 noche y el día entero. La cuestión es que aquel día fue como un disco de grandes éxitos sólo que no canción a canción sino todas de golpe. Muy guay. Esta noche? Pues algo menos ( no he vomitado aún, un progreso) pero ya sido como pasar de estar en el Caribe al infierno en lo que chasqueas los dedos. No ha sido un regreso paulatino sino de golpe como en los peores años espasmódicos. Lo mismo tiene algo que ver conque me guste la fórmula 1...🤔 Se me acaba de ocurrir... Jajaja. Teóricamente me tienen que llamar para revisión de neuro este mes, que intuyo que será ya para febrero. Sí ganan los días aguantables, esperaré pero si se suceden muchos como lo de esta noche me sé de una que se va a adelantar a los acontecimientos y llamará al médico porque me tendrá que volver a mandar algún medicamento de los que tomaba para esto porque entre unas cosas y otras, la verdad verdadera es que estoy agotada, cansada, sin fuerzas para seguir... Y ya los espasmos en este plan son como la guinda del pastel. Estoy tomando antidepresivos cuando en 14 años de enfermedad no había necesitado y ya lo he dicho muchas veces, que miedo me daría el día en que dejara de reírme. Pues del todo no ha llegado pero cuando lloras más que ríes, chungo. 

AQUÍ SIGO AUNQUE NO LO PAREZCA! TEMA NUEVO! O SEMI... EL PIE!!!

Vaaaale, intento number #1 para volver a escribir. No esperéis grandes cosas, ya os lo advierto! Pero por intentarlo... En los últimos posts quedaba alguna idea de que anímicamente no andaba yo muy allá. Pues estaba reina! Jajaja. Llevo queriendo ponerme a escribir hace unas semanas, que por algo se empieza y mira! Aquí me tenéis en la cama intentando escribir algo coherente que seguramente continuaré, con suerte, mañana más que nada porque tengo sueño, estoy cansada y porque ya no soy la que era! Jajaja. Nada de horarios tan tardíos para dormir porque antes me quedo dormida ( según le dé). Cosas del estrés, doy por hecho. Porque si por mí fuera, no me levantaba de la cama en todo el día. Problemas personales muy importantes. Y cómo era eso de... El estrés va muy mal para la esclerosis? No? Pues yo tengo ración para un regimiento. Y se nota. Ciertamente se nota. 

Pero vamos a lo guay! Que es estrés dentro del estrés, jaja. La enfermedad. La jodida esclerosis múltiple. Ahora vete a recordar todo lo que tengo que contar, porque tengo, tengo! No me he aburrido. No me me lo permite.

Intento #2 ... Esta vez a 38º, sin aire acondicionado ni sin acondicionar. A ver hasta dónde llego! Y hoy el tema a tocar principalmente es interesante de lo más: PIE. Tan simple y tan complejo! A ver, ya hace 14 años desde que me diagnosticaron y eso supone más de 14 años caminando mal. Muy mal. Y siempre fui consciente de que eso a la larga (ha resultado ser menos larga de lo que pensaba, también es verdad) traería consecuencias. Los efectos colaterales. Es difícil de explicar pero en esencia, yo no podía, ni puedo, caminar con el pie recto, en su postura natural. Siempre se me iba para adentro. Intentar caminar con el pie como decían las instrucciones de uso no era una opción porque con suerte se iba para ese lado y con mucha menos suerte, se tuerce para el lado derecho ( del pie derecho, jajaja), la parte externa, lo que se traduce en guarrazo de los guays. Y así pasaron los años, más el recurvatum de rodilla, también compañero desde el principio. Y qué es el recurvatum? Pues os lo copio porque como tenga que explicarlo con mis palabras, andamos jodidos (que de hecho es como ando..):

La hiperextensión de rodilla o genu recurvatum es una deformidad en la articulación, por lo que la rodilla se dobla hacia atrás. En esta deformidad, se produce una extensión excesiva de la articulación tibiofemoral. Es más común en mujeres y personas con latitud ligamentosa familiar. Puede ser leve, moderada o grave.

Lo de la deformidad suena peor de lo que se ve, eh? Simplemente, que en lugar de seguir las famosas instrucciones de uso y quedarse la pierna recta, pues se va para atrás pero visualmente nada del otro mundo... Creo. Pero ese recurvatum ha empeorado con los años también. Y la conclusión del pack completo, y no hace falta haber estudiado medicina para llegar a ella, es que si el cuerpo está diseñado para un uso X y resulta que lleva años usàndose en plan Y,  pues no trae nada bueno.  Yo usaba una férula pero ya hacia poco o nada porque el pie, que parece un blandiblue, agilipollao perdío, y se iba para donde quería cuando caminaba. Me dolía el tobillo, la planta del pie, tendón de Aquiles, empeine... Vamos, pie en su globalidad y complejidad. También gemelo, espinilla (nombre técnico!), Y fue aumentando a muslo, cadera, cintura... De todo un poco. Hubo un día especialmente curioso en que me levanté con un hematoma (que a veces sé hablar de forma técnica y todo!), así sin venir a cuento, en... La parte de atrás del pie, entre talón y tendón de Aquiles? La parte que flexiona cuando mueves el pie. Total, que algo se había escoñado en el talón... Rotura de alguna fibra o vete tú a saber. La cuestión es que a partir de ahí el talón también duele, y mucho. Y es súper desagradable porque da la sensación de que como que la ' almohadilla'  ha desaparecido. No sé, algo muy raro y doloroso. De hecho, duele lo que le da la gana y cuando le da la gana haciendo fusiones la mar de emocionantes de dolor.  Empezó todo como molestias y al poco, dolor con todas las letras. Estuve de viaje en Las Palmas en casa de mi hermano y hubo unos días en que ni poner el pie en el suelo. Literalmente. Silla de ruedas pasillo para adelante, pasillo para atrás. Menos mal que había un pasillo ancho! El empeoramiento  fue brutal y en muy poco tiempo. El neuro me había mandado a la médico rehabilitadora a ponerme botox porque, y esa es otra, los dedos del pie , en garra. Pero muy agarrada! De hecho uno de los deditos (mis pies son mini, tipo Frigopie) llegó un punto en que caminaba sobre el nudillo del mini dedito. Ya se me ha quedado chafado y duele sin venir a cuento. Y cuando fui a la consulta, si, que me podrían botox (me lo pusieron semanas después) para intentar solucionar eso pero se quedó tan alucinada que tuvo que llamar a una compañera porque me hacía caminar y veían cosas muy raras. Al final, lo del recurvatum brutal y que se me está empezando a hundir la bóveda del pie. Suena bien, eh? Pues duele mejor. Me prohibieron poner el pie en el suelo hasta tener la férula. Y el pie se está deformando con agujeritos que están dónde no deberían y donde deberían, no están. Al final me mandaron una férula pero de las que te hacen con molde y todo. Semana y pico llevo con ella... Y duele. Mucho. Claro, está enderezando lo que lleva estropiciado tanto tiempo. Pero por otro lado, eso de caminar sin que el pie se vaya a ningún lado (la férula como que lo bloquea) es un alivio. Pero cuando duele, duele. Todo. Y ya caminar? Uf! Según le dé. El tobillo me está matando pero bueno, vamos  avanzando adecuadamente... Supongo.

Intento #3. Y creo que ya el último... Hemos progresado. A 40-41º. Nos quedamos en lo de caminar. Vale. Se ve que me voy acostumbrando a la férula. No hay que confundirse con que sea una historia de amor, que va a ser que no pero ya la aguanto el día entero ( llevo pocos aguantando, pero algo es algo). Tiene sus momentos pero le voy cogiendo el truquillo cuando duele tobillo o talón... No paro quieta para recolocarme pero bueno, pasito a paso. Ahora mismo estoy con un dolor de talón muy majo pero es curioso porque te dan unas ganas locas de quitar férula y entonces duele más. Tengo que profundizar en lo del talón algún día que ahora mismo no es mi prioridad y tengo el disco duro petado. He de decir que me pasa por bruta, porque había que ordenar el salón ( donde estoy) y me he pasado. Ya pasará. Supongo. 

Ah! Y como el calor me tiene a su vez el disco duro hecho papilla, os cuento la diversión de encontrar zapatos para poder meter la p*** férula. NINGÚN zapato de los que tengo me iba. No cabe la jodía. Desde que tengo esclerosis me he gastado más en zapatos de lo que mi religión me permite pero no había otra. Pues chachi porque aunque tuve hasta suerte en encontrar unos ( más tipo sport, como hace muchos años. Justo lo opuesto a lo que yo era, pero ese es otro tema) a la primera, me gasté una pasta que duele sólo pensarlo. Pero claro, para estar en casa necesitaba también. No voy a cargarme esa pasta para estar en casa. En invierno intentaré encontrar zapatillas de estar en casa porque lo que me encontraron no es precisamente eso, sirve igual para la calle pero me van bien y ya las estoy amoldando. Y lo mejor? Pero lo mejor con diferencia? Son de los chinos así que me ahorré la pasta gansa que daba por hecho que tendría que gastarme. Ah! Esto sí! La férula no sé si hará algo al final pero el pie se va a quedar estilizado. Tengo que usar calcetín ( y no de los cortos de verano) porque primero va una especie de calcetín de un material cuyo nombre no me sale pero que se queda pegado. Y encima ya va la férula. Muy fresquito. Muchísimo!

Bueno, y prometí que volvería y aquí estoy. Intentaré no tardar mucho en volver pero eso no puedo prometerlo aún... Lo dicho, problemas al margen de la enfermedad.

Ah! Y conclusión! Cada vez estoy más ' discapacitada' ... Vamos, que cada vez puedo hacer menos y me siento más inútil pero nada, que todo guay... En 14 años de enfermedad jamás de los jamases la había llevado tan sumamente mal ni me había afectado tanto en todos los sentidos. Porque además sé que ya lo que queda, son parches. Así que incertidumbre, miedo, oscuridad... Todo a la máxima potencia.

P.D. La madre que parió al calor! Se está pasando un pelín chiquitín, no?